"Pojasta polvi paranee" ja muita huijauksia

Oon tällä hetkellä Peurungassa kuntoutusjaksolla, tämän nyt vielä  voimassaolevan kuntoutussuunnitelman viimeisellä kuntoutusjaksolla. Aika on mennyt äkkiä maanantaista tähän hetkeen ja monenlaista on puuhattu. Kuntoutusryhmä on ollut pieni mutta mukava. Viime jaksolla olikin ruuhkaa ihan liiaksikin, mutta näin on kivempi, että on rauhallisempaa - riittää paremmin aikoja fyssareille ym. kuntoutushenkilökunnalle.

Oon ollut kaikkina muina päivinä paitsi eilen altaalla. Eilen oli jätettävä suosiolla allas väliin, ois tullut liian kiire ennen kuin mun piti lähteä käväisemään keskussairaalalla röntgenissä ja ortopedin kontrollissa. Vasenta polvea pohdittiin nyt tällä kertaa. Kyllähän siinä ihan tarpeeksi pohdittavaa riittikin ja iltapäivä meni reissussa, koska mulla oli niin myöhäinen aika ortopedille (päivän viimeinen ilmeisesti) ja ajat olivat yli tunnin myöhässä.

Olin keskussairaalalla mulla nyt täällä Peurungan jaksolla testissä olevalla Respectan testipyörätuolilla, johon on asennettu Solo-ajolaite eli moottoroidut renkaat sekä joystick, jolla pyörätuolia ohjataan ja "ajetaan." (Ei olekaan muuten mikään ihan helposti hallittava vekotin, oon törmäillyt varsinkin alkuun ovenkarmeihin, seinään, esineisiin jne... Mutta se on toinen juttu :D) Kepit otin myös mukaan sairaalalle. Avustaja oli mukana lisäksi, hän sai kuskailtua paremmin mun kamppeita ja oli myös seurana, kun jännittelin vastaanottoa taas ihan tarpeeksi...

Ortopedin kontrolli oli asiallinen ja hyvä. Käytiin läpi eniten tuota polviasiaa, mutta sivuttiin siinä vähän muitakin asioita ohimennen. Käytiin läpi tämän hetken tilannetta ja oireita, sivuttiin rtg-kuvia ja vanhoja tähystyksessä otettujakin kuvia ja sitten tietysti "väänneltiin" eli ortopedi tutki ja käänteli polvea eri suuntiin, testaili liikeradat, tutki lumpiota ym. Äärimmäisen kivuliastahan se oli, vaikka yritin olla niin rauhallinen kuin mahdollista...

Oikein hyvin sitä kliinistä tutkimista ei voinut ortopedi mun polven kipujen vuoksi tehdä ja hän totesikin sitten sanelussa, että diagnostiseksi ei sitä tutkimusta voi sanoa tässä tilanteessa. Mutta polvi on joka tapauksessa varsin epätukeva, eniten itse nivel ja ongelma ei ole nyt niinkään lumpio, vaikka sekin mulla kyllä subluksaa. Siltä mustakin tuntuu,, että itse nivel on pahin, holtiton. Tosin nythän jännitin aika paljon vastaan väkisinkin kivun vuoksi, joten tän vuoksi tutkimus ei ollut mitenkään tarkka. Röntgenkuvissa nähtiin myös nivelrikon edenneen edellisiin kuviin verrattuna ja kuvissa näkyi myös, että joku osa polvesta on hypoplastinen, mikä tarkoittaa ilmeisesti liian pientä/vajaakehittynyttä. No ei yllätä, kun mun nivelistä puhutaan...

Niinpä ortopedi kysyi, annanko luvan, että hän puhuu tilanteesta eräälle toisellekin ortopedille ja he tekisivät sitten yhdessä polven tutkimisen narkoosissa ja niin, että läpivalo on käytössä. Joko spinaalissa tai anestesiassa (tosin melkein toivon että nukun tuolloin, ettei selkää sörkitä, kun siellä jo muutenkin on se joku hermovaurio). Annoin luvan. Kuulin sitten siinä jo hoitajalta vähän myöhemmin, että päivä onkin jo tiedossa ja sovittu. (?! Kerrankin näin nopeasti tiedetään päivä! Mikä on positiivista tietysti.)

Ortopedi sanoi myös ottavansa yhteyttä kuntoutusylilääkäriin. Tarkoitus olisi, että sitten kun narkoositutkimus on tehty, pidettäisiin palaveri, johon tulisivat molemmat tutkimuksessa mukana olleet ortopedit, kuntoutusylilääkäri, minä ja mun mies. Mies tulisi mukaan siis lähiomaisena, sillä hän on kuitenkin se, joka on eniten arjessa apuna kuitenkin omista läheisistä. Palaverissa sitten käytäisiin läpi, että miten edetään... Sillä kuten siinä molemmat ortopedin kanssa pohdimme: eteenpäin halutaan eikä yhtään enää taaksepäin! Eli pitää miettiä sellaisia ratkaisuja, joista olisi oikeasti hyötyä.

Se on kuitenkin selvää, että näinkään ei voi jatkaa. Tiettyjen nivelten kanssa on tosi hankalaa, unet ovat huonoja myös tämän vuoksi ym. ym. Painonhallintakin olisi helpompaa, jos pystyisin keskittymään siihen paremmalla energialla, mutta nyt energia kuluu lähinnä selviytymiseen hetkestä toiseen. On myös ikävää, että elämänpiiri on niin pieni, vaikka halua olisi käydä enemmänkin ihmisten ilmoilla ja nähdä ystäviäkin. Mutta kun ei kykene...

Kuntoutuksesta saadaan se hyöty, mitä on saatu ja kuntoutus on tietysti yhä tärkeää. Se tepsii kuitenkin, ja paljon oon myös ajan mittaan tehnyt töitä. Sen tietävät fysioterapeutit erityisesti, he ovat nähneet kyllä, mitä ja miten teen. (Kävipä mua muuten polilla myös moikkaamassa sattumalta mut ohi kulkiessaan bongannut, kuntoutusosastolle uuden sopparin tehnyt tuttu fyssari :)) Mulla on lihakset hyvässä kunnossa, yläkropassa erityisesti (puristusvoimatkin ovat erittäin hyvät nyt molemmissa käsissä, ne testattiin pari päivää sitten), jaloissakin ihan kohtuulliset (niistäkin varmaan vielä isometriset voimat testataan ensi viikolla, luulen). Mutta oirekuva on tällainen, että nivelten tilanne vaan silti huononee... "Se liittyy tuohon sun sairauteen", sanoi ortopedi, kun hänellekin ihmettelin tätä outoa oirekuvaa lihasvoimien paranemisesta mutta silti nivelten huononemisesta, purkaksi muuttumisesta.

Niinpä niin. Hämärät herrat, Ehlers ja Danlos. Mylläävät geeneissä kropan ihan sekaisin!

Mutta polvi... Jos sitä sitten lähdettäisiin leikkaamaan, vaihtoehdot ovat vähäisiä... Lähinnä kai puhutaan polven luudutuksesta, ellei nyt sitten narkoositutkimuksessa selviä jotakin sellaista, joka olisi muulla tavoin korjattavissa. Mutta mun tapauksessa on mitä ilmeisintä, että ei ole, kun tekonivelkään ei olisi vaihtoehto eikä mitään kiristyksiä kannata edes yrittää.

Polvituista puhuttiin kyllä ortopedin kanssa myös pikaisesti, mutta niistä ei todellakaan ole ollut yhtikäs mitään iloa aiemminkaan, kuten oon usein kirjoittanutkin. Polvi myös seilailee itsekseen ja ihan omiaan myös tukien sisällä tai ylipäätään olinpa sitten istumassa, seisomassa, liikkumassa tai makaamassa. Selällään maatessa pysyvät nivelet edes hiukan paremmin kuosissa mutta totesimme siinä, että en mä voi koko ajan maata, se ei ole vaihtoehto.

Silloin kun polvi on pois paikoiltaan (itse nivel, lumpio tai molemmat), olisi myös todella kiire saada jämerä polvituki pois jalasta, jotta pystyisin ylipäätään vekslaamaan polven edes vähän paremmin kohdilleen... Ei tuesta olisi tuolloinkaan todellakaan hyötyä vaan puhtaasti haittaa. Se saattaisi jopa vaurioittaa polvea lisää tällaisessa tilanteessa, ja tuen vekslaamista saisi tehdä kymmenittäin päivän aikana! Ei mitään järkeä. Yhtä hölmöläisten hommaa kuin esim. Kelan tekemät kilpailutukset :D

Mutta joo... ortopedi kyllä muistikin hyvin nämä kaikki aiemmat keskustelut ja polvitukitestaukset, kun siinä sitten jo vähän kyllästyneenä tokaisin, että "Ei nyt oikeesti! Nää on jo testattu aiemmin ja ne on täysin hyödyttömiksi havaittu...!" Mainitsin myös, että voisikohan mun yhtä fyssaria pyytää mukaan tuonne pohdintapalaveriin. Siis häntä, joka on ollut mun hoitoneuvottelussa mukana aiemminkin. Ortopedi tuumasi, että ehkäpä, mutta hän kysyy vielä, mitä kuntoutusylilääkäri ajattelee asioista. Voisin arvella, että hänelle fyssarin mukana oleminen olisi ihan ok, sillä he - siis kuntoutusylilääkäri ja fyssari - tuntevat toisensa ennestään ja tuntevat minut tietysti myös.

Palaverista on ollut puhetta aiemminkin jo kuntoutusylilääkärin kanssa. Ei tosin nyt juuri vain polveen liittyvästä palaverista mutta ylipäätään kyselin kuntoutusylilääkäriltä joskus aiemmin, olisiko fyssarin hyvä olla mukana siinä vaiheessa, kun kuntoutussuunnitelmaa seuraavan kerran päivitetään huhtikuussa. Asiasta ei kuitenkaan ole sen tarkemmin sovittu. Nyt kuitenkin voi olla, että kuntoutusosastojakso osuisi samoihin aikoihin kuin tuo polven tutkimus, joten voisi olla aika hyväkin, että siinä vaiheessa joka tapauksessa kokoonnuttaisiin palaveroimaan, kun asiat ja kaikki oleelliset henkilöt ovat siinä käsillä kuitenkin.

Tulipa vielä sellainenkin mieleen, että se narkoositutkimus tosiaan tehdään päiväkirurgisena toimenpiteenä. Eihän se mikään iso juttu sinänsä ole, mutta voin vannoa, että polvi on aivan järjettömän kipeä sen jälkeen ja ihan varmasti mulla on toiminta- ja liikuntakyky aika heikko sen jälkeen. Noh, mainitsin sitten ortopedille, että se olkapään luutumisen arviointiin tehty elokuinen vastaava läpivalaisuvääntelyhän oli HERKO-toiminnan osalta - siis se kohtelu siellä HERKOssa - ihan järkky. Kerroin, että vein asian silloin eteenpäinkin ja että silloin todettiin saamissani papereissa, että osastopaikka olisi ehkä ollut hyvä mun tilannetta peilaten. Ortopedi sanoi, että toki tavoitteena on pääsy kotiin, mutta kyllä se tilanne sitten siellä katsotaan ja pohditaan jatko voinnin mukaan.

Otin tuon HERKO-kokemuksen ja tarinan puheeksi vielä sitten polilla hoitajankin kanssa, ja hän oli ihan järkyttynyt siitä, että kohtelu oli ollut niin huonoa... Hän sanoi ymmärtävänsä aivan hyvin mun kokemuksen ja miksi en halua HERKOon ja kirjoittikin sitten mun tietoihin, etten halua sinne toimenpiteen jälkeen vaan jos vointi vaatii, mut siirrettäisiin ortopediselle osastolle tai jos olen kuntoutusosastolla samaan aikaan, sitten sinne. Tämä oli kyllä hyvä kirjaus ja hoitaja oli muutenkin tosi mukava, olemme nähneet polilla monesti ennenkin.

Että sellaista taas kerran. Paljon jäi tässäkin kirjoittamatta mutta josko tässä nyt on sitten ainakin päällimmäisenä mielessä olevat asiat yllä. Kiitollinen oon kuitenkin siitä, että tällainen tiimi on pohtimassa asioita ympärillä.

"Pihamaalla rellesti elämän haamu, raakku niinku naakka ja nauro..."

"Polvi, lonkka, olka, olka..."

Ajatukset ja asiat palautuvat mieleen pätkittäin. Takana on olkapääortopedin kontrolli tänään ja siinä pohdittiin taas kaikenlaista. Osa meni jotenkin ohikin multa... Se oli sellaista ajatusten virtaa.

En oikein ollut valmistautunut polikäyntiin - tai no, tavallaan olin, mutta en sit kuitenkaan, vaan halusin mennä sinne hiukan fiilispohjalta kuitenkin. Ilman mitään tiettyä agendaa. Olin toiveikas vasemman, luudutetun olkapään luutumisen osalta, mutta sitten on ollut niin paljon näitä muiden nivelten ongelmia, että ne mietityttivät ja mietityttävät siis yhä. Hermojuttuja tms. ei nyt edes sivuttu eikä veritulppaakaan, eivätkä ne kyllä olleet mulla ykkösenä mielessäkään nyt.

Olin siis käynyt leikatun olkapään  röntgenissä ennen poliaikaa. Ortopedi kyseli heti vastaanoton aluksi, miten menee ja totesin, että osittain kohtuullisen hyvinkin mutta osittain tosi huonostikin. Leikatun olkapään suhteen olin tosiaan toiveikas, se on tuntunut viime aikoina jo paremmalta, vaikka risahteluja kuuluukin mutta onneksi niistä ei nyt tarvitse välittää sen enempää (enkä ole juuri välittänytkään), sillä olkapää on vihdoin luutunut, yes!!

Verrattiin tätä uutta röntgenkuvaa aiempaan röntgenkuvaan ja kyllä nyt selkeästi näkyi kuvissa ero, eli nivelraot olivat kuroutuneet kiinni. Hyviä uutisia siis tältä osin. Nyt vaan mulla on olkapään kierrot jääneet väkisinkin aika jäykiksi, ja niitä on tarkoitus saada nyt enemmän vielä jatkossa eli erityisesti siis liikkuvuutta lapaan. Olkapään luudutuksissa joillakin kuulemma on paremmat nuo kierrot, mutta mun tilanteessa tähän nyt mm. vaikuttaa nämä olkapään eri ongelmat, joita toipumisessa oli, enkä oo vielä päässyt käyttämään kättä niin hyvin kuin voisin.

Luottofyssarin tekstit näytin myös ortopedille. Hän katseli tekstit läpi ja tuumasi mm. mun viimeksi testatuista olkapään voimista, että mulla on voimat kuin nuorella miehellä tuossa ei-leikatussa kädessä :D Varsinkin ulkokierto. Se hiukan huvitti molempia. Mutta siis tämä on tosi hyvä juttu, kuntoutus on tepsinyt ja tepsii (ja toki vaikuttaa kun oon tehnyt vuoden aikana niin paljon asioita vain oikealla kädellä) ja toisaalta nämä voimakkaat lihakset pitävät mun oikean olkapään nyt edes jotenkin kasassa...

...sillä se ei ole hyvässä kunnossa. Puhuttiin siis myös muista mun ongelmanivelistä, ja yksi oli tuo oikea olkapää. Näytin miten se käyttäytyy, ortopedi tutki olkapään ja kyllähän hänkin näki, tunsi ja varmasti kuulikin olkapään klonksahdukset ja subluksaatiot eri suuntiin.
Lisäksi näytin oikean ranteen käyttäytymistä (subluksaatiot) ja vasemman polven temppuilut ortopedi myös näki. 

Pohdittiin sitten, mitä jatkossa. Näiden mun nivelten kanssa on käytännössä vaan kaksi vaihtoehtoa - joko niiden kanssa yrittää pärjätä jotenkin tai sitten harkittavaksi tulevat luudutusleikkaukset. Joko-tai. En hirveän innostunut ole esim. oikeaan ranteeseen tai olkapäähän tehtyihin luudutuksiin, kun tietää, mitä niistä toipuminen on käden käytön kannalta ja muutenkin. Nyt vieläpä voi sanoa, että esim. oman hygienian hoito ja vessakäynnit ja muut vaikeutuisivat tai lähinnä hoituisivat vain autettuna koko oikean käden toipumisen ajan, koska mulla ei esim. vasen olkapää taivu niin, että pystyisin sillä kädellä hoitamaan vaikkapa vessareissuilla pyyhkimisiä ym. Karu totuus.

Naisena on myös muita ongelmallisia asioita, joita on hyvä miettiä, jos kädet eivät ole toimivat. Tarvitsen myös jotenkin toimivia käsiä liikkumiseen ja siirtymisiin. Joten... Niin. Siinäpä riittää miettimistä sitten koko liikunta- ja toimintakyvyn kannalta, jos oikeaan ranteeseen tai olkapäähän tehtäisiin jotakin. Mutta kestänkö noiden nivelten ja niistä aiheutuvien kipujen, puutumisten ja muiden ongelmien kanssa?

No sitten... (Huoh. Huokasin tässä kohtaa muuten just hyvin syvään ääneen... On tää niin ihmeellinen kaveri tämä Ehlers-Danlos eri nivelongelmineen mulla!!) Tuo vasen polvi. Iänikuinen murheenkryyni, jonka kanssa on vekslattu, vatvottu, jahkattu, testailtu, kuntoutettu jo useampi vuosi. Huonommaksi on sekin vaan mennyt, ja nykyään on sellainen, että on koko nivel, patella tai molemmat yhtäaikaa sijoiltaan eivätkä meinaa mennä paikoilleen välttämättä ollenkaan... Eli elelen varmaan suurimman osan ajasta jo koko ajan sijoiltaan olevan polven kanssa. Voin kertoa, ettei se naurata. Jatkuvasti saa olla vänkäämässä polvea paikoilleen tai vähintäänkin varoa ja miettiä, ottaako jalka alle vai onko vaarana lentää nurin. Kivut tietysti myös ovat tätä luokkaa, siis kovat.

Mitä sitten jatkossa? Emmää tiiä... Paitsi sen tiedän, että kyllä olkapääortopedi selkeästi kuunteli, mitä kerroin ja yhdessä siinä sitten pohdittiin asioita. Sain itse käytännössä päättää, miltä musta tuntuu tuon polven osalta, että juttelenko siitä mun vastuuortopedin kanssa hänen polillaan. Sanoin, että en haluaisi (minkä olkapääortopedi kyllä ymmärsi) mutta ei tuo polvi todellakaan ole mikään hyvä, vaan kovasti vaivaa. Niinpä totesin sitten, että kyllä kai se täytyy käydä siellä polilla. Polvesta otetaan myös taas röntgen ennen sitä. Nämä varmaan tulevat sitten, kun aikoja vaan on. (Eli Hst soittelee taas kirran polille, osa 936786786...)

Vasemman olkapään luutumisprosessi jatkuu vielä, samoin seuranta. Oli puhetta myös, että jos rauta vaivaa olkapäässä paljon, se voidaan aikanaan poistaakin mutta ei vielä ainakaan vuoteen. Oikeaa olkapäätäkin jäädään pohtimaan ja seuraamaan. Seuraava kontrolli molemmista olkapäistä röntgenkuvineen on 3 kk päästä. Oikean olkapään magneettia ei tarvitse ottaa, sillä se ei hyödyttäisi - tilanne on kuitenkin todennäköisesti se, että pehmytkudosten kunto lienee ihan hyvä, ongelma on vaan tuo sidekudoksen purkkamainen löysyys ja se tiedetään jo vasemmasta olkapäästäkin. Niinpä luisen rakenteen näkeminen riittää.

Oikean ranteen osalta myös käsikirurginkin konsultaatiosta tarvittaessa puhuttiin, mutta ei... Ei. Nyt ei pysty kykenemään kaikkeen. Pitää valita ne pahiten oireilevat nivelet ja miettiä, jos, mitä, miten ja milloin. Kuntoutusosastojaksostakin vielä puhuttiin lopuksi muutama sana ja siitä nivelkohtaisesta suunnitelmasta, jonka olin itse jo aiemmin ottanut puheeksi. Sitä katsotaan sitten tilanteen mukaan tuolloin... Ortopedeilla on nyt myös langat käsissään mutta totesin, että se kokonaisuus on vaan kuitenkin aina huomioitava, muuten ei tule mistään mitään.

Että näin. Vähän kaikenlaista tämän uuden vuoden aloituksena tässä. Hyvää ja sitten vähän mietityttävääkin.

Jee, jee, jee jee jee... ;)

Aitous

Olipa taas levoton uni, mietin, kun perjantaiaamuna herään jo ennen kellon soittoa. Unessa olin myöhästynyt erään ortopedin polilta siksi, että en ollut päässyt kotoa juoksemalla sairaalalle. Juoksemalla!! Ei ihan juokseminen enää oikeassa elämässä onnistu. ENMG-tutkimuksestakin olin unessa myöhästynyt, kun tarvoin ulkona lumessa. Tutkimuspaikkakin olisi ollut muka joku tähystystornin tapainen ihmeellinen rakennelma ulkona mäen päällä... Hiukan jopa naurattaa, kun pohdin unen tunnelmaa. Kyllähän tuo unen aihe selkeästi alitajunnasta kumpuaa, sillä ortopedin polille olisi tänään mentävä kuulemaan taas olkapään tuomio. Ja varmaan muitakin asioita tullaan sivuamaan.

Lapsetkin nukkuvat vielä, ihme kyllä, vaikka kello lähentelee jo puolta kahdeksaa. Harvinaisen pitkät unet, meillä näet asuu aamuvirkkuja... Pian juniori kipittää kuitenkin jo vessaan ja sen jälkeen vielä mun kainaloon, johon hän juuri ja juuri mahtuu vielä ilman ettei putoa. Onneksi reunan puoleinen kainalo mulla on aina vapaana ja pystyn selälläni ortoosinkin kanssa maaten pitämään pienen ison miehen vielä mun kainalossa, kun vaan vähän saan siirryttyä keskemmälle sänkyä. 

"Äiti", kuiskaa poika. "Nukkuuko isi...? Kivaa, kun on syysloma! Sun kainalossa on kiva olla." Taitaa hiukan mökkireissun jälkeinen ikävä vielä painaa, arvelen. "Mun täytyy nousta ihan kohta, mulla on tänään se lääkäri. Isikin lähtee töihin. Mutta ollaan vielä hetki tässä", sanon pojalle ja rapsutan hänen päätään hellästi. 

Tajuan, että näitä hetkiä ei välttämättä kovin paljon enää jatkossa tule, lapset kun kasvavat niin kovaa vauhtia. "Mummi ja ukki hakevat teidät tänään ukkilaan päiväksi", sanon pojalle, kun miehenkin herätyskello soi ja me kaikki kömmimme aamutoimiin omassa tahdissamme.

Tästä muutaman tunnin päästä olemmekin jo mun avustajan kanssa keskussairaalalla odottelemassa ortopedin vastaanottoa kirurgian polilla. Vähän aiemmin on otettu taas kerran olkapäästä röntgenkuvat, jotka ovat itse asiassa ekat viimeisimmän leikkauksen jälkeen. Leikkauksessa otettiin läpivalaisukuvia kyllä mutta osastolla röntgenkuvia ei otettu ollenkaan. En tiedä, miksi, mutta arvelen, että läpivalaisukuvat varmaan riittivät. Onhan mua ihan tarpeeksi "sädetetty" tänäkin vuonna.

Ortopedi tuokin kohta taas perinteisiä olkapään kysely- ja tutkimuslomakkeita täytettäväksi, kun vielä on hyvin aikaa ennen mun vuoroa. Esittelen samalla hänelle mun avustajan, jonka sanon tulevan myös mukaan vastaanotolle, jos sopii. Olkapään tyytyväisyysprosentiksi annan nyt 55, kun ennen uusintaleikkausta luku oli muistaakseni vain 45 ellei vähemmänkin. Mutta vielä ei käytännön tuntemuksia pysty juuri vertaamaan leikkausta edeltävään aikaan, kun en hirveästi ole saanut olkapäätä rasittaa nyt leikkauksen jälkeen - rasitus kertoo vasta pidemmän päälle totuutta enemmän.

Kohta ortopedi kutsuu minut/meidät vastaanottouoneeseen ja kelaan sinne nyt itse pyörätuolilla oikean käden ja oikean jalan yhteistoimintataktiikalla. Vasenta jalkaa kun ei juuri voi lonkan ja polven vuoksikaan rasittaa ja vasen käsi myös on pois pelistä tietysti nyt. Huoneessa siirryn tutkimuspedin reunalle istumaan, jossa saan lonkille ja polville vähän loivempaa kulmaa mitä pyörätuolissa. Pyörätuolissa syvemmässä kulmassa istuen erityisesti vasen lonkka kipeytyy, lukkiutuu ja/tai subluksoituu tosi herkästi nyt, mitä koitan välttää, jos mitenkään mahdollista, muutenkin lonkka on niin hankalana ollut muiden kipujen ym. ohella. Polvikin on aina hankala.

"No niin, hengissä on lähestulkoon selvitty kaikista vastoinkäymisistä..." tuumaa ortopedi ensimmäisenä, johon totean heti perään, että joo, hengissä... Sen enempää en kaikkia tekemiäni selvittelyitä tai mun tunnelmia nyt edes avaa, kyllä hän varmasti tietää ja ymmärtää muutenkin, että melkoista myllytystä on meneillään ollut. Käymme läpi kuulumiset ja tilanteet niin kyselylomakkeiden kuin kaiken muunkin tapahtuneen suhteen. Tunnelma on hyvä ja rauhallinen.

Olkapää näyttäisi kuvissa näyttävän ihan hyvältä, sellaiselta kuin tässä vaiheessa voi olettaa. Ei tietysti voi nyt tässä vaiheessa sen todeta luutuneen ja se myös on pieni häiriötekijä tässä, että ei ole vielä toista leikkauksen jälkeistä röntgenkuvaa vertailukohdaksi. Silti kaikki näyttää ihan hyvältä ja kuvissa saattoi näkyä pientä "hyhmää" mikä on hyvä merkki myös. Koska olkapää on myös jämäkän tuntuinen tutkittaessa ja ruuvit ovat kuten pitää (niitä on nyt reilusti, yhteensä kai 13), saan luvan jättää ortoosin pois tuntemusten mukaan ja alkaa tehdä vasemmalla kädellä asioita rajoituksetta, siten kuten pystyy kipujen ym. rajoissa. Hiljalleen.

Seuraava kontrolli olkapäähän liittyen sovitaan nyt heti kättelyssä vasta 3 kk päähän. Jos jotakin erikoista ilmenee tällä välillä, voin ottaa yhteyttä. Tietysti toivon, ettei mun tarvitsisi niin tehdä... Toivon niiiiin paljon, että tämä olkapääkuvio saadaan etenemään ja tilanne siihen pisteeseen, mitä alunperinkin on tällä radikaalilla leikkauksella tavoiteltu: sitä, että koko ajan ei tarvitse elää elämää olkapään muistutellessa itsestään ja rajoittaen kaikkea tekemistä vaan niin, että sen voisi unohtaa ja toimia sen kanssa pakolliset luudutuksen aiheuttamat rajoitukset huomioiden mutta muutoin vapaasti ja kivuttomammin. Nythän sen sitten vasta alkaa nähdä ortoosin käytön lopettamisen jälkeen, miten olkapää käyttäytyy, tuleeko tuntemuksia ja/tai ekstrakipua. Nyt olkapää on ollut vaihtelevan tuntuinen mutta kohtalainen kuitenkin ortoosin kanssa.

Sittenpä tulppa ja hermovaurio... Tulppaa ensinnäkään ei sen enempää seurata, Xarelto-lääkitys vaan mulla jatkuu sen minkä jatkuu ja sen jälkeen tilanne on käsitelty. Otan puheeksi sukulaistenkin tulppataipumuksen mutta tästäkään huolimatta seurantaa ei ole. Tämä tuntuu kieltämättä hiukan hurjalta, mutta näin kuulemma on. No tuleehan mulle myös sitten tukisukka, kun se Respectaan vain tulee tilauksen jälkeen mutta muutoin ei esim. tulpan liukenemista ultralla seurata.

Eikä seurata hermovauriotakaan ihmeemmin, tai mitä nyt ortopedit varmaan sitten poleilla kyselevät asiasta kun mua näkevät säännöllisesti kuitenkin mutta ei esim. selvitetä hermovaurion tarkkaa paikkaa. Se on positiivista, että jotakin toimintaa mulla nilkassa on, mutta kerron kyllä, että nilkka ja koko jalka tuntuu pökkelöltä lyijysäkiltä. Jalkaan on myös tullut nyt tosi ikävää hermokipua, joka säteilee reidestä jalkaterään. Tuntohäiriöiden ja voimien osalta näytin fyssarin tekemät tunto- ja voimatestaukset parin päivän takaa, jotka fyssari halusi kirjata paperillekin ylös. Näistä ei sen ihmeemmin ollut sitten puhetta mutta ortopedi sanoi, että aika näyttää, mitä tuntemuksia ja/tai haittaa asiasta jää. Vuoden-parikin voi hermotus palautua sen minkä palautuu ja jos tuntemuksia esim. tunnon aleneman suhteen jää, niihin sitten ajan myötä tottuukin.

Puhutaan siinä vielä pikaisesti myös vasemman lonkan tilanteesta, ennen kuin sanomme heipat taas joksikin aikaa ja menen vielä hoitajan juttusille sopimaan jatkosta. Ortopedi oli unohtanut aiemmin tehdä magneettipyynnön, mutta se hoituu ja tästä mulle soitetaan aika kirurgian polilta. (Tosin mietin taas, että juu, voipi olla, että soitan taas itse kirralle, että asia varmasti hoituu... ;)) Mun vastuuortopedille aika onkin tulossa jo 1,5 viikon päähän mutta tuota ennen pitäisi saada vielä tosiaan magneettikin otettua.

Jälkikäteen kotona mietin vielä päivän lopputulemia. Jännä fiilis jäi. Tunnelma oli vastaanotolla hyvä mutta tietyissä asioissa ehkä tavallaan vähän liiankin optimistinen, jos niin voi sanoa. Jotenkin ehkä mulle tuli sellainen olo, että mun halutaan ajattelevan mieluusti, että kaikkihan on mennyt kuitenkin ihan hyvin ja että hermovaurio peroneuspareeseineen ja tuntopuutoksineen ja tulppakin ovat ihan pieniä asioita... Että ne hoituvat kyllä iisisti itsekseen eikä niistä tarvitse olla huolissaan.

Ehkä tuli jopa olo, että kun mun tiedetään olevan napakka tarttumaan epäoikeudenmukaiseen kohteluun, mulle haluttiin antaa niin neutraali ja hyvä kuva asioista kuin mahdollista, etten veisi asioita eteenpäin. Varsinkin kun nyt avustajakin oli huoneessa mukana kuulolla. Voin toki olla väärässäkin mutta tällainen tunne ja jännä intuitio tuli.

Asiat hoitunevat kyllä, tavalla tai toisella, samoin mun olkapään tilannekin nyt jos vihdoin alkaisi olla menossa kohti parempaa... Mutta mitään pieniä asioita nämä eivät todellakaan kokonaisuutena ole, vaan jo muutenkin vaikeassa terveystilanteessa kuitenkin lisäharmia ja ei mitään yhtäkkiä tullutta tulppaa tai hermovauriota voi vaan pitää asiana, jotka voi sivuuttaa vaan yltiöoptimistisella "kyllä se siitä" -tyyppisellä vähän vähättelevän tuntuisellakin asenteella tai toteamuksella.

Tai ehkä vähättelevä on väärä sana mutta kun tällaisia asioita on kokenut, niin sitä toivoisi ehkä, että se vastapuolella istuva lääkärikin unohtaisi liiallisen asialinjan. Ehkä toteaisi joskus, että oletpa joutunut kokemaan paljon tosi ikäviä ja isoja asioita, miten oot jaksanut tämän kaiken? 

Annettaisiin edes selkeästi ymmärtää, että minä ymmärrän kokemasi vaikeudet ja tuskan. Että asiat ovat aivan varmasti olleet isoja ja vaikeita mutta lupaan olla tukenasi kuitenkin. Olisi tosi tärkeää, että olisi myös tunnetasolla sellainen luottamus siihen, että yhdessä näistä vaikeista asioista selvitään eteenpäin. Ei mua sääliä tarvitse enkä sääliä halua, se on vihoviimeistä, mutta sitä aitoa kohtaamista ja ymmärrystä tunnetasollakin ehkä kaipaan enemmän kuin osaan edes ääneen myöntää.

Ymmärrän, että nämä asiat ovat ortopedillekin ehkä vaikeita kohdata ja on vaikeaa sanoa ääneen olevansa pahoillaan, kun tarkoitus on ollut kuitenkin koko ajan parantaa mun elämänlaatua, ei pahentaa sitä. Herkälle ihmiselle (joka ortopedikin voi hyvinkin olla, vaikkei sitä heti päällepäin ammatti-identiteetin alta näe, mutta sen ehkä tietyllä tavalla aistii) voi olla vaikeaa kohdata näin avoimesti potilaan tilanne, joka on vaikea ja monisyinen.

Asiaa ei tietysti helpota sekään, että herkästi mäkin koitan koko ajan pitää sellaisen vahvan, pärjäävän, huumorintajuisen roolin yllä. Olenkin toki vahva ja huumorintajuinen mutta myös herkkä, ja tämä herkkä puoli mussa kaipaa myös tiettyä syvempää kohtaamista ja empatiaakin.

Sellaista ihmisen aitoa kohtaamista sen ammatti-identiteetin alta arvostan tosi paljon, koska tässä väkisinkin oppii tuntemaan edes tietyllä tasolla paremmin nämä omat hoitavat lääkärit ja he minut, kun niin usein kuitenkin kohtaamme ja on syntynyt pidempiaikainen hoitosuhde. 

On tärkeää, että se aitous näkyy. Ilman aitoutta ei synny luottamusta. Ei voi pitää mekaanista lääkäri-potilas -keskustelua pelkästään yllä.

Silloin on vaan joskus pakko riisua maski, unohtaa se tietty ammatti-identiteettikin ja kohdata asiat ja se potilaan hyvinkin vaikea kokonaistilanne, potilas omana itsenään ja kaikessa haavoittuvuudessaan, silmästä silmään juuri siinä hetkessä.

Katsomme koko perhe illalla olohuoneessa Vain elämää. "Äiti, sä oot lämmin", sanoo poika painaessaan viileitä varpaitaan vähän tiukemmin mun jalkoja vasten.

Tässä hetkessä oman perheen kanssa ainakin kohdataan. Aidoimmillamme.

Ortopedin kontrollista kotilomaviikonlopun viettoon

Kotisohvalle siirrytty kotilomaviikonlopun viettoon. Virta on aika vähissä ja kivut valtaavat "yllättävästi" taas alaa, mikä oli odotettavissa tämän koko viikon tekemisten ja tapahtumienkin perusteella. Tänään aloitti kuitenkin avustaja myös työt, joten heti jo oli huippua, ettei tarvinnut kotiintulon jälkeen alkaa kaikkea tavaroiden järkkäilyä + pojan synttäreiden valmisteluja tekemään itse vaan näihin sai apuja. Muutenkin saan nyt viikonloppuna vielä apuja, mikä on huippua!

Tuo avustajajuttu on tosi hieno asia, kun nyt vaan totun ajatuksena siihen, että en koita itse tehdä kaikkea siinä ohessa. En selkeästi vielä osannut tätä kaikilta osin mutta ehkä tähän rooliin - siis olla yrittämättä ihan kaikkea itse ja antaa enemmän hänen touhuta - tottuu ajan mittaan. Ekaksi päiväksi kuitenkin hyvin sujunut kokemus :)

Tämä kuntoutusosastoviikko oli kaiken kaikkiaan hyvä. Alkuviikon jännän hämmennyksen ja tiettyjen asioiden mietityttävyyden jälkeen loppuviikko sujui paremmissa merkeissä ja fysioterapia-ajat esim. sujuivat ihan mukavasti ja tehtiin mm. erilaisia asennonhallinta- ja tasapainotehtäviä. Kipuja tosin oli suht paljon... Niin olkapäässä kuin polvessa ja muuallakin. Tietyt asiat aika paljon mietityttivät myös, nyt erityisesti eilen ja vielä tänä aamuna tämänpäiväinen olkaortopedin kontrolli.

Sinänsä kontrolli meni hyvin ja oli hyvähenkinen. Ehkä mulla ollut perinteinen ortopedin ongelma -teemapaita antoi jo ymmärtää, että vaikka asiat ovat pitkissä kantimissa ja hankalia, niin kyllä silti mulla riittää huumoria ja hyvää asennetta jaksaa tätä kaikkea, vaikka turhaudunkin ja kivut ja nivelten ongelmat ovat vaikeita. Ortopedi oli muutenkin rento ja hyväntuulinen, selkeästi loma oli tehnyt hyvää, uskoisin :)

Olkapään tilanne on vähän ristiriitainen ja "löydökset ovat ristiriitaisia." CT-kuvaus kertoi luutumattomuudesta, tosin hyvin vähän näkyi yhdessä kohdassa tietynlaisia luusiltoja, joka kielisi siitä, että luutuminen voisi olla käynnissä tästä kohdasta. Muualta tosin nivel ei ollut luutunut. Samaten tämän päivän röntgenkuvia verratessa leikkauksen jälkeiseen tilanteeseen näytti siltä, että olkanivelen yläosassa olisi merkkejä luutumisesta mutta alempana puolestaan ei.

Toisaalta taas ortopedi sanoi, että kivut ja klonkseet sekä poksahdukset johtunevat juurikin luutumattomuudesta, jokin kohta/jotkut kohdat pääsevät liikkumaan. Taaaaas kerran ortopedi puhui myös siitä, että nämä tuntemukset voisivat johtua lavasta mutta sanoin tähän kyllä hyvin jämäkästi mutta sillä tavalla hyvähenkisesti, että aina sä sanot noin mutta kun ei, eivät ne tule todellakaan lavasta vaan ihan selkeästi ne tulevat sen olkanivelen sisältä/ympäriltä... Tämä mun jämäkkyys kai jo vähän naurattikin ortopedia ja hän sanoi, että noh, onhan sitä niinkin käynyt että on välillä itsekin osunut harhaan niin, että on luullut tiettyjen nivelten oireiden tulevan tietystä kohtaa mutta ovatkin tulleet ihan muualta...

Sen ortopedi sanoi ihan suoraan, että kyllä tämä luutumisprosessi on hidastunut. Hän oli olettanut itse, että nyt olkapää olisi jo luutunut. Keskusteltiin sitten siinä, miltä tämä tämänhetkinen tilanne vaikuttaa hoitolinjan suhteen. Ortopedi tuumasi, että jos olkapää näyttäisi olevan ja tuntuvan nyt selkeästi luutumattomalta, on selvää, että hän tekisi uuden leikkauksen jo nyt. Mutta nyt kun on ehkä pieniä merkkejä siitä, että luutuminen ehkä sittenkin voisi olla käynnistynyt, niin hän mietti, että ehkä kuitenkin seurattaisiin vielä, jos tilanne eteneekin parempaan suuntaan. Näin siksi, että kun mulla oli muutenkin varsinkin alku hankalaa ja leikkaus oli iso, ei tekisi mieli nyt vielä mennä koskemaan olkapäähän, ettei päädytä taas hankalaan alkutoipumisvaiheeseen jne. ja toimintakyvyn heikkenemiseen leikkauksen jälkeen varsinkin, jos nyt kuitenkin tämä tilanne tästä vaikka etenisikin. Nyt sitten vielä seurattaisiin ja seuraava kontrolli olisi syksymmällä.

Ortopedi kyseli, miltäs tämä suunnitelma kuulostaa ja että olenko mä tähän tilanteeseen nyt ihan masentunut ja tuskastunut. Sanoin, että en mä mitenkään masentunut ole, en oo luonteeltani sellainen (ja se luonteen peruspositiivinen vire, huumori ja jalat maassa -meininki paljon tässä tilanteessa varmasti nyt auttaakin, vaikka välillä onkin tosi vaikeita tilanteita), mutta kyllähän se on ihan fakta, että onhan tää ollut tosi vaikeaa, varsinkin niiden kovimpien klonksahdusten ja niistä aiheutuvien tosi kovien luujomotuskipujen vuoksi ja että kyllähän sen voi sanoa, että tää on jopa perseestä. Oon ollut aika lailla jumissa kotona koko kesän lukuunottamatta lähinnä Sataman Yötä, fysioterapiakäyntejä, Suomipoppeja ja perheen kesäreissua... Sanoin ihan suoraan näin. Jotakin kertoo tilanteesta myös se, että viime kerralla olin antanut olkapään tyytyväisyyslukemaksi 60 (100 on paras lukema) mutta nyt tänään vain 45... Että näin...

Samalla mä totesin, että tästä huolimatta oon silti yhä sitä mieltä, että leikkaus kannatti tehdä, kunhan tästä nyt vaan toipuisikin sellaiseen kuntoon kuin pitää, koska ei näinkään voi olla. Mutta annoin kuitenkin ymmärtää, että en ikään kuin syyllistä tästä tilanteesta ketään, sillä ei tässä mitään syyllisiä haeta vaan pyritään kuitenkin pääsemään hetki kerrallaan parempaan suuntaan.

Kerroin myös lukeneeni ajan mittaan aika paljon kaikkia luutumattomuusongelmiin liittyviä tutkimuksia ja julkaisuja, nonunion ja malunion -asioita ym. "No hyvä", totesi ortopedi ilmeisen tyytyväisen oloinen ilme naamallaan - hän varmasti tutkijana ja tutkimusten johtajana arvostaa kyllä, että potilaskin arvostaa lääketieteen julkaisuja ja muutenkin haluaa pysyä kärryillä omasta tilanteestaan. Kerroin myös, että aihepiiri kiinnostaa mua siksikin ja muutenkin tutkin ja luen erilaisia tutkimuksia ym., koska oon hakenutkin lääkikseen joskus aikanaan... Tämäkin oli varmasti ortopedille uutta tietoa mutta se ehkä helpottaa siten, että tietää, että mun kanssa voi aina puhua aika lailla siten samalta viivalta, että tiedän suht hyvin, mitä hoitovaihtoehtoja ym. näissä kuvioissa voi milloinkin olla. Jotkut sanovat, että tieto lisää tuskaa, mutta kyllä mulle tieto kuitenkin on näissä aina a ja o ja mä haluan olla aina hyvin kärryillä siitä, mitä milloinkin kenties tulee tapahtumaan.

Se mua mietityttää ja ärsyttää kyllä yhä, että taaskaan en saanut selkeitä ohjeita tai rajoja siitä, mitä saan tai en saa olkapään kanssa tehdä esim. kuntoutuksen suhteen vaan niin, että saan tehdä asioita siten kuten vain pystyn, kivun sallimissa rajoissa. Nyt sitten on kysymysmerkki mm. kaikille mun fyssareilleni sekä mulle, miten ja kuinka vaikkapa olkapäätä voidaan kuntouttaa... Kun jo pelkästään arjen toiminnot ja käden rentouttaminen aiheuttavat näitä koviakin kipuja ja klonkseita?! Ei mitään käsitystä. 

Noh, tästä nyt sitten ehkä kuntoutuslääkärit miettivät vielä asioita ja keskustelevat ehkä vielä ortopedinkin kanssa. Altaallehan mä hinkuan mutta sitä en tiedä, miten allas vaikuttaisi olkapään kipuihin ja klonkseisiin. Olisi tärkeä saada koko ajan enemmän ja vähemmän suojajännityksessä olevat olkapään ja hartian alueen lihakset rennommiksi mutta se mietityttää myös, miten tämä käytännössä onnistuu, koska rennoilla lihaksilla sitten niitä klonksahduksiakin tulee hyvin herkästi. Tosi haasteellinen kuvio!

Mutta nyt ei auta kuin odotella. Ensi viikolla kuntoutusosastolla varmaan taas pohditaan asioita lisää... Ja ortopedi myös sanoi, että hänelle voi laittaa viestiä, jos tulee kysymyksiä tässä matkan varrella. Hän ei kuulemma meileistä häiriinny ;) Ilmeisesti ei ole sitten kokenut mua häiriköksi, vaikka aika paljon oon häntä ajan myötä meilitse "pommittanut" :) Mutta se on hienoa ja tärkeää, että en ole näiden asioiden kanssa yksin! Ihan ensiarvoisen tärkeää.

Todellinen prinsessa

"Olipa kerran prinssi, joka halusi puolisokseen prinsessan, eikä vain mitä tahansa prinsessaa, vaan todellisen prinsessan. Prinssi etsi ympäriinsä maita ja mantuja, mutta ei löytänyt sopivaa: prinsessoja oli kyllä siellä ja täällä, mutta koskaan hän ei saanut selville, olivatko he todellisia prinsessoja. Prinssi palasi kotiin pettyneenä ja murheissaan, sillä hän niin kovin mielellään olisi löytänyt itselleen todellisen prinsessan."

Olin tänään taas ortopedin kontrollissa. Nyt on kolme kuukautta tai 12 viikkoa olkapään luudutuksesta. Ensin otettiin röntgenkuvat ja sitten pärräilin mopolla kirurgian polin aulaan odottelemaan. Kylläpä jännitti... Ortopedi toi myöskin taas ennen mun vastaanottoaikaa täyteltäväksi kyselylomakkeita, jotka raapustelin valmiiksi, kun hän otti vastaan yhden henkilön ennen mua.

Vastaanotolla käytiin jälleen kuviot läpi. Kerroin tilanteesta, että on ollut vaihtelevaa kyllä ja että tilanne tuntuu nyt ihan hyvin sujuvan alun (jos sairaalan kipuja ja ortoosisohlauksia ei lasketa) jälkeen kyllä jotenkin junnaavan paikallaan. On niitä outoja rusahteluita ja jopa lieviä subluksaatiotyyppisiä tuntemuksia sekä risahduksia, jotka eivät kyllä tule lavasta vaan jostakin olkapään sisältä ikäänkuin. Ortopedi kuunteli ja mietti tilannetta.

Röntgenkuva näytti sinänsä ok:lta, mutta siellä ei näy yhäkään luutumista. Lisäksi parin ruuvin kohdalla saattaa näkyä kirkastumista, mikä tarkoittaisi sitä, että ruuvit olisivat päässeet hiukan, ihan siis vaan millimetrejä mutta kuitenkin, liikkumaan. Kyseiset ruuvit jotenkin vaan osuvat ehkä niille kohdille, joissa niitä outoja liikahdustuntemuksia ikävän kivun kanssa on tullut...

"Eräänä iltana oli kova myrsky. Aivan linnan ikkunalasitkin helisivät ja kattotiilet lonksuivat tuulen vonkuessa ja sateen piestessä pihamaata. Äkkiä linnan porttiin koputettiin ja vanha kuningas meni avaamaan. Portin takana seisoi prinsessa, aivan likomärkänä ja mutaisena rajuilman jäljiltä. Ja tämä prinsessa sanoi olevansa todellinen prinsessa.

“Pianhan se nähdään!” ajatteli vanha kuningatar. Hän meni vierashuoneeseen ja laittoi prinsessan sänkyyn patjojen alle pienen herneen. Patjojen päälle hän asetteli vielä aluspatjoja ja untuvatäkkejä. Niin vuode oli valmis prinsessalle."

Kliininen tutkimus kuitenkin "ortopedin näppituntumana" oli sellainen, että hän ei siinä tuntenut liikettä, vaan levy ruuveineen vaikutti liikkuvan ihan lavan ja olkavarren mukana kuten kuuluu. Sanoin myös siitä, mihin kohtaan kivut suunnilleen kohdistuvat ja että musta tuntuu, että levykin ruuveineen on aika pinnassa... "Se on vähän sellainen prinsessa ja herne -juttu... Ei se levy ole niin pinnassa, voin taata, että levyn ja ihon välissä on vielä useampi sentti kudoksia", totesi ortopedi taas hänelle ominainen virne kasvoillaan. Mua nauratti tuo kommentti paljon :D "Vai että prinsessa ja herne..." hirnuin siinä :D Luutumattomuus vaan tässä nyt sitten hiukan ehkä kaikkia mietityttää ja kyllä mä siinä jotakin ääneen manailinkin aiheeseen liittyen. Ortopedi totesi kuitenkin, että ei hän kuitenkaan vielä tässä vaiheessa oleta minkään varsinaisesti viallakaan olevan...

Myös joku toinenkin kyselylomake täyteltiin vielä sitten lopuksi siinä vastaanotolla, ortopedi tekee tuloksista kuulemma kuvaajan, jonka avulla hän seuraa, miten mulla menee. Nauratin häntä kommentoimalla, että sitten sitä kuvaajaa esitellään kuitenkin jossain ortopediyhdistyksen kokouksessa... :D Mutta ei ehkä kuulemma kuitenkaan :D Mistäpä sitä kuitenkaan tietää?!

Saan kuitenkin kaikesta huolimatta hiljalleen jättää ortoosia pois mutta tuntemusten mukaan. Lavan kiertoliikkeitä aloitetaan. Ortopedi mietti myös jotakin kevyempää kantosidettä tms. mutta lopulta päätettiin, että tämä ortoosi, mikä mulla on, on kuitenkin kaikkein tukevin. Sen tietää, että olkapää kipeytyy kyllä aika nopeasti ilman ortoosia ja silloin on käytettävä tukevaa systeemiä, että sen kivun ja rusahtelut saa hallintaan... Ja mulla on nyt tässä tietysti sitten myös aikaa kokeillakin ja laittaa tuntemuksista tarvittaessa myös meiliä ortopedille (tuossa illalla laitoinkin jo, kun jäi paljon kysyttävää, joka tuli jälkikäteen mieleen) ja hän saa sitten pohtia, miten asioihin täytyy reagoida, jos tarvitsee.

"Aamulla prinsessalta kysyttiin kuinka hän oli nukkunut.
“Voi, niin kovin huonosti!” hän sanoi. “Tuskin olen silmiäni ummistanut koko yönä. Mitä lienee sängyssä ollutkaan. Jotain kovaa allani oli, sen tiedän. Olen aivan täynnä mustelmia!”

Ortopedin luota siirryin hoitajan luokse pikaisesti sopimaan jatkosta ja sitten ajelin fysiatrian polin fyssarin luo. Hän oli joku mulle tuntematon henkilö ja muutenkin hän oli aika hämillään jotenkin koko mun tilanteesta, sillä ei hän ollut koskaan tavannut koko uransa aikana ketään olkaluudutettua potilasta. Hän soittikin sitten myös ortopedille vielä asioita varmistaakseen. Fyssarin anti jäi vähän laihaksi, mitä hän ihan avoimesti pahoittelikin ja minkä ymmärsinkin. Varsinkin hän oli aika varovainen puheissaan, kun kuuli, keitä mulla on omina fysioterapeutteina... Kokeneita henkilöitä ja yksi heistä myös ihan huippu maanlaajuisestikin :) Joten neuvoi lopulta vain pari lavan kiertoliikkeen aktivoivaa isometrista liikettä, mitään olkapään aluetta isommin liikuttavaa liikettä ei uskaltanut kehottaa tekemään, kun luutumistakaan ei ole. Altaan osalta sanoi, että voisikohan sinne kuitenkin koittaa mennä, jos käsivarren tukisi jotenkin vartaloon, mutta mutta... Kun lähetin tän päivän kuulumisista meiliä mun Peurungan fyssarille, hän oli kyllä myös aika lailla sitä mieltä, että en mä vielä nyt altaalle kyllä mene, nyt otetaan varman päälle.

Mun täytyy luottaa tässä nyt aivan todella paljon siihen, mitä mun oma keho kertoo. Oikeastaan jopa liikaa, sillä kukaan ei oikein sano nyt suoraan, että tee noin tai näin tai jätä nämä tekemättä, vastuu vähän kuin sysätään tässä tilanteessa mulle. Mun keho kertoo sellaisia asioita ja tuntemuksia, joista ääriharvalla on kokemuksia ja joita harva ymmärtää, eivätkä kyllä ainakaan he, jotka eivät ole kunnolla ottaneet selvää Ehlers-Danlosin oireyhtymästä tai olkapään luudutuksesta ymmärräkään. Eivät mitenkään. Ja silloin mennään metsään varsinkin, jos mua verrataan perusterveisiin potilaisiin, kuten tämänkin päivän fyssari myös sanoi. Olkapään luudutus - ja vielä yhdistettynä muun kehon temppuiluun - on ihan oma juttunsa. Ja siitä toipuminen ottaa ihan hirveän paljon voimille niin fyysisesti kuin henkisestikin, jolloin tarvitaan isoa motivaatiota ja tsemppiä. Kyllähän näitä mulla on mutta kärsivällisyys on erityisen koetuksella... Enkä uskalla miettiä, mitä sitten tapahtuu, jos olkapää ei luutuisikaan. On parempi nyt vaan yrittää olla ajattelematta tulevaan vaan yrittää pitää mieli virkeänä!

Seuraava olkapäärtopedin kontrolli sovittiin elokuun alkuun. Silloinkin otetaan tietty röntgenkuvat ja on myös fyssarin kontrolli. Tätä ennen on vielä sitten mun varsinaisen vastuuortopedin, tai mun tilannetta jo muutaman vuoden ajan seuranneen ortopedin vastaanotto vasempaan polveen (ja lonkkaankin) liittyen. Pyöritys jatkuu... Ja onhan se hyvä, että on nyt näin tiivis seuranta, se on selkeästi tarpeellista.

"Selväksi kävi, että hän oli todellinen prinsessa. Ei tavallinen prinsessa olisi kaikkien patjojen, aluspatjojen ja untuvatäkkien alta tuntenut pienen pientä hernettä. Sen saattoi vain todellinen prinsessa tehdä.

Prinssi otti hänet mielellään vaimokseen, sillä tiesihän hän saavansa todellisen prinsessan."

~ Sitaatit Maila Talvion suomentamasta H. C. Andersenin sadusta Todellinen prinsessa. ~

Ei-luutunut ortopedin ongelma

Eka kuntoutusosastoviikko on nyt takana ja kirjoittelen tätä kotisohvalta käsin leppoisasti. Oon nyt kotilomalla viikonlopun. Olipa hyvä fiilis tulla kotiin, vaikka usein käykin niin, että henkisesti on fiilikset vielä kotiin tullessa esim. sairaalassa ja jotenkin ei pääse ihan äkkiä "kotimoodiin..." Mutta nyt ei käynyt onneksi niin.

Oikeastaan mulla on ollut hauska fiilis tämän päiväisestä ortopedin kontrollista lähtien... :D Vaikka asiat eivät nyt mitään hauskoja olekaan niin itse kontrollikäynti oli kuitenkin niin hyvähenkinen, että päällimmäiseksi fiilikseksi jäi kuitenkin hymy. Olin nimittäin kontrollivastaanotolla perinteinen ortopedin ongelma -paita päällä ja se herätti hilpeyttä :) Taisi osua hyvin tohtorinkin huumoriin...!

Mutta ensin ne varsinaiset kuulumiset vastaanotolta... Sillä tavalla voidaan olla tyytyväisiä tähän tilanteeseen, että olkapää vaikuttaa tosi tukevalta ja että se on kipujen kannalta jo nyt parempi mitä ennen leikkausta, koska se ei enää pääse muljuamaan ympäriinsä. Kuten aiemminkin kirjoitin, kipuileehan se vielä herkästi ja on haasteellinen myös mm. lapaluun osalta mutta siltikin tämä on ihan erilaista nyt mitä ennen leikkausta: toipumiseen liittyvää kipuilua. Mutta se on ikävämpi juttu vielä, että olkapää ei ole vielä luutunut... Eli yhä joudun olemaan suht varovainen kaikessa toimimisessa ja ortoosia on pidettävä vielä ainakin seuraavat 6 viikkoa. Tämä vähän harmitti, olin jotenkin arvellut että kun olkapää tuntuu jo näinkin hyvältä, luutuminen voisi ollakin jo käynnissä mutta ei se näköjään sitten pitänytkään tunteena paikkaansa. Noh, ei auta kuin odotella. Kuulemma viimeistään kolmen kk:n kohdalla täytyisi jo luutumista olla tapahtunut. (En halunnut edes kysellä, mitä sitten, jos näin ei olisikaan...) Sinänsä röntgenkuvat onneksi näyttivät kuitenkin hyviltä, eli levy ja ruuvit olivat aivan samassa asennossa mitä ne olivat leikkauksen jälkeenkin eli mitään irtoamisia tai ruuvien katkeamisia onneksi ei kuitenkaan ollut.

Sain kuitenkin luvan nyt aloitella enemmän lapaluun liikkeitä. Kipua kuunnellen. Mitään "vääntöliikkeitä" ei saa tehdä eikä mieluusti oikein yrittää olkapään liikerataakaan testata eli ei saisi nostella kättä eteen ylös tai sivulle ylös, koska se ei tee hyvää luutumisen kannalta.  Lapaluuta kuitenkin nyt pitää alkaa liikuttaa kolmeen eri suuntaan, käytiin nämä liikkeet sitten myöhemmin myös vielä fysiatrian polin tutun fyssarin kanssa läpi. Liikkeitä täytyy tehdä mieluusti... ...paljon :D Mutta hallitusti ja huolellisesti.

Altaalle menosta puhuttiin myös ortopedin kanssa ja se jäi vähän auki ja mun mietittäväksi. Hän pohti hiukan sitä, että mitä oon itse mieltä, olisko se varmasti turvallista ja realistista? Ja painotti, että kaatua ei saa, luutumisvaihetta ja tätä tilannetta ei saa pilata ja jos esim. kaatuisin, siellä olisi pian olkapää tuusannuuskana ja ruuvit/levy irti... Ortopedi mietti myös sitä, että miten olkapää sitten voitaisiin tukea altaalla, kun ortoosia veteen ei voi viedä. Sanoin, että kyllähän mä hirveästi altaalle jo kaipaan mutta se on totta, että liikkuminen ja kävely on vielä huteraa (tämän ortopedi näkikin). Mietityttää myös se, miten olkapää kestäisi vielä niin pitkän aikaa ilman ortoosia kuin mitä altaalle pääsemiseksi, siellä olemiseen ja pois tulemiseen menisi. Siis se aika, mitä mulla menisikään pukuhuoneesta suihkun kautta altaalle ja takaisin...

Altaalle mun täytyy myös päästä kävelemään mieluusti, ja samoin vielä rappuset altaaseenkin. Jos näitä en pysty tekemään samantapaisesti mitä ennen, mä en kyllä oikein vielä allaskuntoinen ole vaan selkeästi on liikaa riskejä itsensä telomiseen. Nyt nivelet mulla on vielä niin holtittomat, että varsinkin kun esim. mulla jalat väsyvät, ne pyörivät ja lonksuvat/subluksoituvat ympäriinsä miten lystäävät. Peurungan altaalla on toki myös hissi mutta kyllä mulla on vakaa tahtotila päästä ne raputkin :D Nyt kuntoutusosastolla oon päässyt peräti neljä porrasta hitaasti ja huterasti ylös alas - ja alastulovaiheessa on jalat aivan totaalisen letkut spagetit..... Ja vasen polvi myös temppuilee koko ajan aivan hirveästi. Peurungan fyssarin kanssa sitten jo pohdittiinkin, että odotellaan nyt vielä muutama viikko ainakin. Parempi olla varovainen...

Olkapään osalta jatkosuunnitelma on nyt sitten se, että ortoosia pitää pitää ainakin vielä kuusi viikkoa ja sitten on taas röntgenkuvaus, ortopedin uusi kontrolli ja myös fyssarin kontrolli keskussairaalalla. Sitten katsotaan taas missä mennään. Lisäksi vasemman polven osalta tulee myös röntgenkuvaus (röntgeniä ei ole otettu aikoihin ja sillä lähdetään taas liikkeelle, viimeksi niveleen on kurkattu 01/2017 tähystyksessä) ja myös mun "oman ortopedin" eli lonkan leikanneen ortopedin aika on polveen liittyen heti, kun aika nyt vaan hänelle löytyy. Tietenkään hänelle ei taaskaan löytynyt vielä aikoja, kun kävin hoitajan juttusilla heti olkapääortopedin kontrollin jälkeen... Olkapääortopedille aika löytyi kesäkuun alkuun heti mutta eipä vaan tälle mun omalle ortopedille :D Mikä ei oo yllättävää kyllä ollenkaan, näin on ollut aina... Noh, tieto on jossakin ennakkoajanvarauksissa, joten josko sekin aika sieltä joskus vielä tulee sekin. Vaikka oon varautunut soittelemaan kyllä kirran polille, jos ei ala kuulua.

Mutta lopuksi vielä se polin hauskuus tältä päivältä :D Oon olkapääortopedille ilmeisesti jonkinlainen tutkimuspotilas/esimerkkitapaus ja täyttelin taas ennen vastaanottoa tiettyjä kyselykaavakkeita (joita täyteltiin leikkausaamunakin läjä). Vastaanotolla sitten ortopedi kysyi lupaa myös ottaa ortoosista kuvaa - varmaankin siksi, että tämä ortoosi olikin lopulta tähän mun toipumiseen soveltuva ja myös muutenkin varmaan otettiin tutkimukseen tai talteen se kuva, että tällaista on käytetty Jyväskylässäkin vastaavaan leikkaukseen, ettei tarvitse kenellekään lähteä lykkäämään välttämättä mitään kipsimestarin tekemää viritelmää... Näitä leikkauksia kun ei paljon tehdä.

"Toi teksti on kyllä hyvä!" hän naureskeli ja mä totesin iloisesti että niin, totta kai mulla pitää olla tällainen tilanteeseen sopiva asennepaita ja kerroin, että on muutkin ortopedit tämän jo nähneet ja on näitä paitoja muillakin ortopedien ongelmilla ;) Sitten kuvanottovaiheessa ortopedilta tuli myös tarkennus: "otetaan kuva niin, että toi teksti myös näkyy" :D Eli pidin sitten toisella kädellä vielä kiinni ortoosin kainaloon menevästä remmistä niin, että teksti näkyi.

Ortopedi halusi myös ottaa selkäpuolen "#Q79.6" -tekstistä kuvan. "Ei näistä kuvista sua tunnista..." hän sanoi hymyillen ja näytti etupuolelta otettua kuvaa, jossa ei mun pää näkynyt. "Vai ei tunnista... Jos menee esim. Instagramissa katsomaan hashtagilla #ortopedinongelma, niin sieltähän niitä kuvia tulee ja voi seurata, miten mulla menee..." :D (Eikä mua nyt haittaa, vaikka joku muutenkin tunnistaisi, kun oon somessa sen verran aktiivinen.) 

Instagramissa ortopedi ei kuulemma "valitettavasti" ole. Sanoin, että niin, saa mun blogiakin tietysti seurata! Sen verran jännä ilme oli ortopedilla, että jatkoin: "...tai no, mistäs sitä tietää, jos vaikka jo seuraatkin..." Meitä kyllä molempia huvitti :D Ja pitkään mua huvitti vielä vastaanoton jälkeenkin, nyt vielä kotonakin. Terveisiä vaan, jos satut lukemaan tätä!

Lieköhän moniakaan potilaita, jotka tällaista hyvin laadukasta asennetta ja huumoria viljelevät?! Enpä tiedä ;) Mutta mä viljelen! Ja muutamat vertaisystävät myös tekevät niin. Asenteella vaan eteenpäin, ei tässä muu auta!

Rescue 911 - treffit ortopedi(e)n kanssa, osa 8637422

"Ootko sä mun kassinkantaja?" huikkaan naurahtaen ortopedille, kun hän avaa vastaanottohuoneen oven ja pyytää mua sisälle. "Jaa ai tuon laukun... Joo, voin mä sen ottaa", hän toteaa hymyillen ja vie laukun jo mukanaan, kun mä vielä kasailen itseäni sohvalta ylösnousemisen jälkeen, ennen kuin pääsen mielenkiintoisella keppikävelytyylilläni raahautumaan huoneeseen saakka.

Huoneessa istahdan ensin tavalliselle tuolille mutta siinä on niin hankalaa kököttää, että sanon istuvani mieluummin tutkimuspedille. Juttelemme sitten siinä viime aikojen kuulumisia, kerron että ahkerasti mutta mulle soveltuen on kuntoutettu erityisesti olkapäätä mutta toki muutenkin koko kehoa. Sitten siinä hyvin pian puhe toki kääntyykin olkapäähän. Tilannehan ei ole paremmaksi mennyt olkapään kanssa, päinvastoin.

Ortopedi pyytää riisumaan pitkähihaisen paidan päältä pois. Se ei onnistu ihan helposti, ja hän kysyykin sitten, saako auttaa. "Kaikki kun eivät halua, että autetaan", ja mä totean että noh, mäkin olen aina monessa asiassa, että no ei varmaan tarvii auttaa :) Mutta nyt saa kyllä auttaa. Monenlaista olkapäätestiä ja vääntelyä siinä sitten tehdään eri suuntiin, kipu on kovaa. Näytän itsekin, miten olkapää käyttäytyy ja millaiset liikkeet siinä on, missä on kipua ja missä kohtaa nivel subluksoituu.

Ortopedi jää miettimään tilannetta kokonaisuutena. Puhutaan muidenkin nivelten tilanteesta ja kerron erityisesti vasemmasta polvesta sekä oikeasta peukun tyvestä sekä ranteesta. Toteaa, että on vaikea tilanne. Olkapään osalta vieläkin on epäselvää, miten edettäisiin. Leikkausvaihtoehdotkin ovat melko vähissä ja luudutukseen ei haluttaisi lähteä ihan vielä. Ortopedi ottaakin siinä sitten puhelun myös olkapääortopedille, jotta hänkin voisi vielä tulla kliinisesti tutkimaan mun olkapään ja katsomaan samalla vielä otetut magneettikuvatkin kertaalleen.

Siinä odotellessamme olkapääortopedia vastaanotolle sanon muistaessani mun ortopedille, että mun täytyy pyytää anteeksi sitä aiempaa syyskuista puhelua - tai siis sitä, että olin niin hermostunut ja kiukustunut puhelimessa. Mutta se puhelu oli juuri edellisillan järkyttävän surkean ensiapureissun ja yöllisen ja aamuisen kipuhorroksen jälkeen ja en ollut kyllä yhtään vastaanottavainen millekään infolle siinä kohtaa. "Ei se mitään... En mä ole niin herkkä", hän hymyilee. "Paljon me kohdataan tietysti kipuisia ihmisiä, joten ymmärrän kyllä."

Olkapääortopedi saapuukin paikalle suhteellisen pian ja siinä sitten yhdessä vielä tohtorit käyvät läpi mun taustoja ja nivelten tilannetta ääneen. Mua jotenkin tämä huvittaa, lähinnä kai tällainen "briiffaus" tehdään vastaavissa tilanteissa potilaan kuullen lähinnä muodon vuoksi ja siksi, että ikäänkuin potilaalle nyt tulisi sellainen olo, että tieto siinä juuri siirtyy lääkäriltä toiselle. Vaikka tosiasiassahan nämä tiedot on kyllä käyty jo "potilaan selän takana" ja meetingeissä varmasti jo hyvinkin läpi ;) No mutta, käyvät siis mun taustoja läpi ja tottakai olkapääortopedikin sitten kliinisesti tutkii, vääntelee ja kääntelee olkapään.

Tässä vaiheessa tutkiminen tuottaa jo erittäin kovaa kipua ja jossakin vaiheessa mulla tulee itkukin siinä vääntelyssä. Ei vaan voi mitään, kivut ovat niin kovat. Olkapääortopedi kyselee multa vielä tarkentavia kysymyksiä ja pohtii ääneen vaihtoehtoja. On kuulemma nyt tosi vaikea tilanne ja epätavallisen kova olkapääkipu nyt mulla... "EDShän ei sairautena sinänsä aiheuta kipuja", hän möläyttää. Katson häntä silmät pyöreinä: "Siis ööh... Ihanko totta sä olet tuota mieltä?! En ole samoilla linjoilla nyt tässä kanssasi. Saanko kysyä, että kuinka paljon tunnet EDS:ää...?" Tästä kysymyksestä ei hän selkeästi oikein pidä vaan hermostuu hiukan sanoen, että se on ihan toinen keskustelu ja hän on tutkinut kyllä erittäin paljon olkapääpotilaita ja että "EDS ja nivelten löysyyshän ei sinänsä aiheuta kipuja vaan kipujen taustalla on lopulta aina joku muu kuin nivelten löysyys..." hän ärähtää. Mun ortopedi seisoo taaempana seinään nojaillen ja katsoo mua jotenkin kysyvä, jännä ilme silmissään. Jotenkin huvittava tilanne. Miettiikö ehkä, että no nyt pisti Hannastiina tuon toisenkin vastaamaan kiperiin kysymyksiin... :D

Mietin mielessäni, että niiiiiin, juurihan EDS-potilaiden erilaisista kiputyypeistäkin oli ihan American Journal of Medical Geneticsin julkaisussakin hyvin tutkimustietoa ja materiaalia ja että miten olisi vaikka nämä kaikki erilaiset kiputyypit hermokipujen kautta akuutteihin kipuihin kudosvaurioista ja hauraista kudoksista ja vammoista sekä subluksaatioiden ja luksaatioiden aiheuttamista mikrovaurioista johtuen...? Ja mulla muut nivelten vauriot ja vammat...? Mutta en sano tätä ääneen, sillä mitään ristiriitoja en todellakaan ole tullut hakemaan vaan apua. "Siis en nyt todellakaan kyseenalaista sun osaamista, päinvastoin. Mutta ymmärrät varmaan, että EDS:ää sairastavana potilaana mä haluan myös tietää sen, että lääkäreillä on ymmärrys siitä, millainen tämä sairaus on ja mitä EDS on." Tämän olkapääortopedi ymmärtääkin ja keskustelua käydään lopulta ihan hyvässä hengessä.

"No olikos teillä joku jatkosuunnitelma tässä tiedossa...? Kysyy olkapääortopedi mun ortopedilta ja multa. "No ei oikein... Siksi sut tänne nyt sitten mukaan haluttiinkin." Lopulta ortopedit miettivät, pitäisikö vielä kokeilla pistää radiologin toimesta ultraääniohjatusti olkapään nivelkapseliin sekä kortisonia että puuduteainetta sekä hoidollisessa että diagnostisessa mielessä. Mun olkapää on sekä monensuuntaisesti instabiili - tämä nähtiin selvästi, mutta nyt jäätiin vielä miettimään, että onkohan olkapäässä vielä kapsuliittikin tämän ja löysyyden + repeämien ohella, kun olkapää on niin älyttömän kipeä? Ja siksi siis tämä testaus vielä kortisonin ja puudutuksen vaikutuksista. En oo kovinkaan innostunut tästä kortisoniasiasta mutta mennään nyt näin, kun kerran kuitenkin luotettavat ja hyvät ortopedit asiaa yhdessä näin pohtivat. Sitten kuukauden päähän uusi aika ortopedille, jossa mietitään taas jatkoa. 

"No, kummalle meistä sä haluat kontrollin?" naurahtaa olkapääortopedi. Osoitan mun omaa ortopedia. "Mä otan sut!" :D Meitä kaikkia huvittaa. "Niin mä vähän arvelinkin", sanoo olkapääortopedi. Sanon, että ei siis mulla muuten ole väliä mutta oma ortopedi kun tuntee mun tilanteen jo niin pitkältä ajalta, niin siksi mieluusti hänelle. "Joo, tottakai, ymmärrettävää. No mutta, me varmaan nähdään vielä jossakin vaiheessa", huikkaa olkapääortopedi huoneesta lähtiessään. Kun ovi sulkeutuu, mun oma ortopedi sanoo vähän kuin mua vakuutellakseen, että voit luottaa kyllä tähän toiseenkin ortopediin, hän on todella kova ammattilainen ja että hän myös luottaa tähän täysin.

Hauska kuvio koko hommasta tulee kuitenkin tässä... Mullahan painotettiin aiemmin sitä sekä ortopedien että fysiatrinkin toimesta, että on kuntoutettava itseä ja erityisesti olkapäätä aktiivisesti, progressiivisesti. No nyt sitten kun on noin hankalana tuo olkapää, pitääkin kuntoutusta rajoittaa :D Ei nyt kokonaan lopettaa sitä mutta rauhoittaa tilannetta kuitenkin. Esim. kun kysyin laitoskuntoutusjakson kakkososasta, että milloin se kannattaisi järjestää, niin mun ortopedi oli sitä mieltä että ei vielä nyt, kun tilanne on näin hankala, vaan mieluusti vasta reilusti vuodenvaihteen jälkeen. Ja mulle turhankin usein mainitusta painostakaan ei sanottu mitään - se kai nähdään nyt vihdoin (!!!), että mulla on todellakin ollut hyvä kuntoutusmotivaatio ja meininki tilanteen hankaluudesta huolimatta. Mutta se vaan ihmetyttää, että miten tää voi olla näin soutaa-huopaa -tyylistä, ja "eiku tehään näin, eiku sittenkin noin" -tyylistä?!

Mun ortopedi saneli lopuksi tuttuun tyyliinsä mun kuullen tiedot ylös. Hyvin tulivat asiat kirjatuksi. Niin ja oli puhetta siinä myös siitä, että vihdoin oli jutellut Ortonin ortopedian ylilääkärinkin kanssa ja Ortonissa ei ole kuulemma tällä hetkellä EDS-olkapääspesialistia, joka muntyyppiseen tilanteeseen pystyisi tämän paremmin ottamaan kantaa tai no, ainakaan tekemään leikkauksia. Näin ainakin mun ortopedille oli vastikään tosiaan sanottu. Muiden nivelten spesialisteja kyllä olisi... Hoh. Nyt luotetaan sitten ainakin vielä oman keskussairaalan ortopedeihin.

Vastaanoton lopuksi mun ortopedi katsoo kelloa. "Jaahas, täytyy ottaa seuraava potilas sisään... Reilut 50 minuuttia myöhässä näköjään", hän naurahtaa. Mä taistelen ylös pediltä noustessani olkapääkipujen mutta myös polven kanssa, jossa on lumpio vaihteeksi sijoiltaan ja se poksahtaa kovaäänisesti paikoilleen siinä ortopedin kuullen. "No joo, kyllähän se piti melko äänen...!" tuumii ortopedi. "Totaah... Vieläkö kuskaat mun laukun täältä huoneesta poiskin, kun tää meininki on nyt vähän taas hankalaa?" Ja ortopedihan kuskaa. Mua huvittaa taas. Laukunkantaja :D "Jätänkö tän tähän roikkumaan?" hihkaisee ortopedi ja on jo mun sähkömopon - joka oli n. 10 metrin päässä parkissa - luona paljon ennen mua. "Joo, siihen vaan, kiitos." :D

Ihan hyvät fiilikset tästä polikäynnistä kuitenkin, vaikka asiat ovatkin niin älyttömän pitkissä kantimissa. Vaan minkäs teet. EDS life is EDS life. Huomenna puolestaan hoitoneuvottelu fysiatrian polilla...

Erityisiä tarinoita

Keskussairaalan kahviossa istuu kaksi naista. Toinen on käynyt juuri erikoistuvan ortopedin vastaanotolla kuulemassa ja keskustelemassa taas kerran niveltensä tilanteesta. Toisella oli puolestaan omia asioita keskussairaalalle ja samassa yhteydessä oli sovittu myös, että nähdään ja käydään kahvilla. Siinä kuulumisia vaihtaessamme huomaan sivusilmällä, että nuori nainen istahtaa kahvion reunalla olevan pianon äärelle ja alkaa soittaa. Aluksi hiukan ehkä jännityksestä johtuen soitto haparoi, mutta hiljalleen se paranee. Kappaleet ovat ranskalaisesta Amelie-elokuvasta, tunnistan ne heti. "Mulla menee kylmät väreet", sanoo ystävä "Comptine d'un autre été" -kappaleesta. "No niin mullakin..."

Amelie on tärkeä elokuva itselleni - siihen liittyy ensimmäinen yhteinen joulun aika mieheni kanssa ja se, että sain elokuvan tuolloin mieheltäni, silloiselta poikaystävältäni, synttärilahjaksi. Olimme tavanneet vasta muutamia viikkoja aiemmin. Katsoin elokuvaa jouluaattoyönä vanhempieni luona ja mietin, miten aivan ihana elokuva onkaan kyseessä. Ja aivan ihana, rakas, erityinen ihminen, keneltä Amelie-elokuvan lahjaksi sain. Sellainen hän on edelleen.

Erityinen ihminen on tämä ystävänikin. Monissa vaikeissa tilanteissa ollut mutta niistä selvinnyt. Ihminen, joka jaksaa jatkaa kaikesta huolimatta päivästä toiseen hyvällä asenteella. Tuemme toisiamme. Sairastamme samaa sairautta. On toinenkin erittäin erityinen ihminen, jolla on sama sairaus, ja jonka myös koen yhtä erityiseksi ja aivan yhtä tärkeäksi ihmiseksi, mutta hän ei ole nyt tänään sairaalassa mukana. Nyt olen heistä sen kanssa täällä, jonka kanssa viimeksi erinäisten sattumien kautta ystävystyin.

Välillä sitä ihmettelee, miten elämä kuljettaa ja ohjaa tiettyjen ihmisten luo, kun taas toiset ihmiset välillä erkanevat tai katoavat kokonaan horisonttiin joko kokonaan tai tietyn mittaisiksi ajoiksi. Nämä tietyt vertaiset ovat tulleet mun elämään tavallaan aika yllättäenkin mutta juuri oikealla hetkellä. Sellaisiin aikoihin, kun on molemmin puolin tarvittu tsemppausta, tukea ja yhteistä asennetta ja aivan älytöntä, mustaa huumoria. Näitä kaikkia on todellakin tarvittu elämän aallokoissa, ei voi muuta sanoa. 

--

Palatakseni vielä itseeni - tänään mun oman elämäni aallokot veivät mut erikoistuvan ortopedin vastaanotolle tuosta vasemmasta polvesta ja olkapäästä. Jännitin etukäteen jonkin verran tätä kohtaamista mutta olin kuullut, että kyseessä on hyvä tyyppi, joten tämä hiukan lievensi mun fiiliksiä ja jännitystä sitten kuitenkin. Ja hyvä, asiallinen tyyppi kyseessä olikin. Ihminen, joka otti hienosti huomioon ennen kaikkea kokonaisuuden, kuunteli, keskusteli ja oli kuitenkin myös rennon leppoisa. Tuli itsellekin luottavainen olo jo heti alkuun ja tämän johdosta keskustelukin oli koko ajan avointa, mikä oli hyvä juttu. Ei mun tarvinnut miettiä, mitä sanon tai että muistanko sanoa kaikkea, mitä pitäisi, koska asiat tulivat luontevasti koko ajan käsitellyiksi. Olihan hän tosin ollut mukana myös mun polven tähystyksessäkin talvella, mutta mä en häntä muistanut siitä tilanteesta ollenkaan.

Erikoistuva tutki vasemman polven ja olkapään siten kuten pystyi. Mulla kun tulee herkästi sellaista säpsähtelyä, refleksit mukaan ja lihakset jännittyvät, kun tulee tuntemus, että nyt kohta lähtee nivel sijoiltaan tai kun tulee tuntemus kovasta kivusta, kun joku muu kuin minä niveliä käsittelee tai liikuttelee. Tämä on kehon suojamekanismia, jolle ei itse voi yhtään mitään. 

Tuli taas kerran todetuksi, että on kaikenkaikkiaan erittäin hankala tilanne ja nyt ollaan siinä pisteessä, että todellakin täytyy ottaa kaikki mahdolliset näkökulmat huomioon ja se, miten saadaan tilannetta paremmaksi, ei pahemmaksi. Toin esille sen, että mulla helposti menee myös kotona omat harjoitukset "yli", eli tulee sellainen olo, että mähän näytän kaikille, ettei nämä ongelmat ole mistään harjoituksen tai motivaation puutteesta kiinni - ja sitten mennään metsään ja pahasti. Tässä tilanteessa ei olemahdollista yksin kotona enää tehdä harjoituksia, vaan aina fysioterapeutin ohjauksessa ja myös niin, että mulle sanotaan, että nyt lopeta jo, sä teet liikaa. Kerroin myös huoleni siitä, että tilanne huononee harjoittelusta huolimatta muutenkin - esimerkkinä nyt nämä viimeisimmät "rusahdukset" ja sijoiltaanmenot - ja että en todellakaan ole mihinkään sähköpyörätuolikuntoon valmis, vaan oleellista on nyt miettiä kunnolla sitä, miten saadaan ylläpidettyä ja parannettuakin tätä toiminta- ja liikuntakykyä.

Keskusteltiin siitäkin, että olkapään magneettikin voisi olla hyvä ottaa, mutta ei vielä. Nyt täytyy ensin miettiä huolellisesti tätä mun kokonaistilannetta kaikkien nivelten osalta eikä niin, että yksi ortopedi miettii yhden nivelen tilannetta ja toinen toisen nivelen tilannetta, sillä se vaan sekottaa koko kuvion totaalisesti. Sitten vasta tehdään tutkimukset, kun tiedetään ja on huolellisesti mietitty, miten edetään. Olisi kuulemma hyvä, jos mulla OIKEASTI vastuun tästä tilanteesta ottaisi yksi ortopedi ja mieluusti sellainen, joka tuntee mun taustat ja myöskin Ehlers-Danlosin oireyhtymän spesiaaliosaamista olisi. 

Oon täysin samaa mieltä erikoistuvan kanssa näistä asioista. Juteltiin myös siitä, että vaikka on EDS-potilaan ortopedisissa leikkauksissa aina se todennäköisyys, ettei hyötyä 100 % niistä saada, joku 70 % hyötykin voi olla potilaalle tosi iso juttu, jos hyödyt ja haitat on punnittu huolellisesti ja riskit minimoitu. Itse olisin valmis tällaiseenkin "onnistumisprosenttiin." Mutta tää vaatii huolellista paneutumista asioihin ja suunnitelmallisuutta. 

Mun "oma" ortopedi tulee ensi viikolla lomalta, ja erikoistuva juttelee tilanteesta hänen kanssaan ja soittaa sitten mulle, miten edetään. Musta tuntuu, että nyt ensimmäistä kertaa aletaan ymmärtää myös mun näkökulmaa kunnolla ja sitä, että ei näinkään voi jatkaa. Eikä kyseenalaistettu esim. kuntoutusmotivaatiota! Jotenkin oli erikoistuva heti samalla viivalla mun kanssa ihan heti, sen vaan aisti. Tästä vastaanotosta jäi hyvä, luottavainen fiilis. Annoinkin hyvää palautetta hänelle.

On ihmisiä, joilla on sydän, sielu ja aistit avoinna. Erityisiä ihmisiä, joilla kaikilla on oma erityinen, tärkeä tarinansa kerrottavanaan tai kuultavanaan. Tarina, jonka kuulevat ja näkevät vain ne, jotka osaavat kuunnella ja nähdä ihmisyyden.

Älä koskaan ikinä

Älä koskaan ikinä jätä mitään sellaista tekemättä, minkä tekemättä jättäminen saattaisi kaduttaa myöhemmin. Vaikkapa jättäisi väliin Suomipop-festareita tai jättäisi käyttämättä yhtäkään festaripäivän lippua, kun kerran kolmen päivän liput on ostettu. Mutta jos lähdet festareille, älä koskaan ikinä mieti sitten jälkikäteen, että no ottaapas tämä festarointi koville tai että no ei kyennyt sitten kuitenkaan enää jäädä kolmannen festaripäivän iltana katsomaan mm. Robinia tai Profeettoja. Vaikka olisikin ottanut niin kipeää ja muutenkin niin koville, että kotiin piti lähteä ajoissa.

Mutta pahinta olisi, jos jättäisi osallistumatta tällaisiin megamusiikkitapahtumiin kuitenkin ihan kotia lähellä, oli sitten terve ihminen tai ei, koska niin se vaan on, että tätä hetkeä ja elämää tässä eletään juuri nyt, ei eilistä eikä myöskään huomista. Hetkeen on tartuttava juuri siten kuin on mahdollista - ja nautittava siitä.

Myöhemmin, tapahtumasta kun on kulunut jo pari päivää ja kehokin alkaa taas olla jotenkuten omassa eikä kipujen tai minkään vääristyneen kollageenin aiheuttamien ongelmien hallussa, voikin sitten lähteä taas selvittelemään keskussairaalalle soittaen, mitä kuuluukaan kirurgian polille. "Long time, no see!" (Vai "hear?" Valitse itse, kumpikin käy.) Koska onhan toki ortopedeja niin ihanaa deittailla - lääketieteellisessä mielessä siis tietysti. Ja kun olet soittanut puhelun, totea jälleen kerran, että älä koskaan ikinä ainakaan kuvittele, että asiat sujuisivat mitenkään mutkattomasti tai edes kohtuullisen sujuvasti tietojen ja asioiden käsittelyn kannalta. Että älä koskaan ikinä jätä ainakaan soittamatta ja selvittelemättä, koska asiat eivät muuten vaan hoidu! 

Nytkin oli mun lähetteitä käsitelty ties kuinka monen henkilön toimesta, ja olipa sohlattukin ja vielä fysiatrian polillakin oli tietoja jotenkin näpelöity niin, että sinnekin täytyy soittaa vielä ja kysellä, että mitenkä? Mitä siellä on tietoihin nyt kirjailtu ja kenen toimesta ja miksi, koska kuitenkin olen joka tapauksessa menossa sinnekin polille myös elokuussa. En tosin vasemman polven enkä olkapään asioissa (tai näin ei ollut ainakaan tarkoitus), vaan oikean ranteen. Mutta kas kummaa, tilanteet muuttuvat ja elävät, nivelet sanelevat ihan oman rytmiikkansa mun arkeen.

Kukaan mun tutuista ortopedeista ei ole paikalla tällä viikolla (tai näin ainakin käsitin), mutta nyt mulle on kuitenkin määrätty aika erikoistuvalle ortopedille nyt tälle viikolle. Kaikenmaailman sähläyksistä ja päällekkäisistä lähetteiden käsittelyistä huolimatta. Tämän ajan mulle kuitenkin sihteerin mukaan oli järjestänyt eräs tuttu ortopedi. Hyvä nyt kuitenkin, että käyn näytillä, ettei se reilun viikon takainen ensiapureissun tilanne jää pelkästään yleislääkärin ihmettelyjen ja kauhistelujen varaan. 

Fysiatrian polille menneistä tiedoista puolestaan jatkan selvittelyjä huomenna... En tiedä, mitä siinä lähetteessä on ollut, mutta lähetteestä fysiatrialle ei mitään uutta iloa mulle ole, sillä a) mulla on tosiaan jo aika yhdelle fysiatrille sinne, b) fysiatrian polin fysioterapeuteilla ei ole mitään uutta annettavaa mun niveliin, ei ole ollut aiemminkaan, vaikka hyviä tyyppejä ovatkin, ja sitäpaitsi mun fysioterapiat ovat aivan muualla nyt, ja c) tässä ei ihan kauheasti millään stabiloivilla harjoitteilla pystytä näitä niveliä juuri nyt tukemaan kun on akuutit ongelmat nivelissä päällä. Ei ainakaan niin, että yksin koittaisin kotona tehdä jotakin, siitä ei vaan tule mitään.

Mutta nyt kuitenkin ekaksi muutaman päivän päästä vaihteeksi kirurgian polille. Jos siellä vaikka toteaisi: "Hei tohtori, taas mut nähdään täällä näissä merkeissä! Mutta meidän pitäis varmaan lakata deittailemasta tällä tavalla, vaiko mitä olet mieltä..." (Noh, tätä lääkäriä en ole varsinaisesti kunnolla tavannut muutoin kuin leikkaussalissa maskit ym. naamalla enkä muista, kuka hän on, mutta noin niinkuin yleisesti jos mun ja ortopedien kohtaamisia mietitään... ;))

Vahvat keuhkot ja muuta kuntoutusasiaa

Palataanpa välillä taas mun vointiin ja kuntoutukseen liittyviin kuulumisiin.

Altaalla en ollut tällä viikolla mutta "kuivafysioterapiassa" saatiin tehtyä loput Kelan vaatimat testaukset. Näitä testauksia on ripoteltu useaan eri käyntiin, koska en pystyisi - enkä ehtisikään - niitä yhden fysioterapia-ajan aikana tekemään. On testattu mm. tasapainoa monella, monella eri tavalla, liikkumista/siirtymistä jalkojen (ja kepin/keppien/käsien/tukien tai muiden apujen) varassa, puristusvoimia, käsien hienomotoriikkaa "palikkatestillä" - taitaa olla Box and Block tuon testin virallinen nimi - ja keuhkojenkin toimintaa puhallustestillä. (Lisäksi on lymfakäsitelty jalkoja mutta siitä ei sen enempää ole kerrottavaa nyt :))

Näistä tasapainotestauksien ja liikkumis-/siirtymistestien tulokset ovat melko lailla vaatimattomia kuten arvata saattaa. En tarkempia tuloksia ole saanut näistä (pisteitä ei vielä laskettu kokonaan yhteen), mutta kuulemma pistemäärän perusteella voisi tehdä suosituksia apuvälineistäkin. Käsien puristusvoimat ovat ikätasoisesti heikolla tasolla oikean käden ollessa nyt paljon huonompi mitä vasen käsi on (ei tullut yllätyksenä, tuossa on tuo rannevaivakin pahana), samoin "palikkatestin" tulokset eivät olleet mitenkään kovin hyvät ikätasoisesti. Kädet väsyvät äkkiä ja menevät kömpelöiksi.

Mutta jotain hyvääkin! :D Keuhkojen puhallustestin tulos oli selkeästi parempi kuin ikätasolla, tämä uusittiin muutamankin kerran ja kyllä se vain näin on. Jotain on siis tehty oikeinkin ajan mittaan kuntoutuksessa tai sitten mulla vaan on luonnostaan vahvat keuhkot ja hengityselimistö, veikkasipa ystävä sitäkin, että mun laulu-/karaokeharrastus on auttanut pitämään keuhkot vahvoina :D Hyvä näin! Jossakin vaiheessa mulle tehdään kävelytestikin taas, mutta sitä ei ole nyt tehty, kun jalkojen nivelissä on ollut hankala tilanne.

Aiemmin kirjoittelin siitä, että mulle tehtiin kiireellinen lähete oikean polven röntgeniin ja magneettikuvaukseen. Näihin tuli aika tuonne kesäkuun alkuun. Mitään poli- tai soittoaikaa ei samaan paperiin ollut merkitty mutta sekin selvisi myöhemmin, että ortopedille on tulossa myös aika kunhan kesäkuun ajanvarauskirjat saadaan auki. Katsotaan, tuleeko aika samalle viikolle vai meneekö myöhemmäksi - sekään ei haittaa, koska sitten on tulossa kuntoutusosastopätkä myöskin ja jos olen vaikka jo samaan aikaan sairaalassa, sieltä voi hyvin livahtaa välillä käymään ortopedin juttusillakin.

Tällä viikolla kuntoutusylilääkäri tosiaan soitti yllättäen, mikä oli hieno juttu. Hän kyseli vointia ja sitä, miten olen kyennyt avokuntoutukseen (allas- ja fysioterapia). Olivat miettineet osaston fysioterapeutin kanssa mun tilannetta siltä kantilta, miten osastojaksosta hyödyn eli lähinnä miten kykenen kuntoutukseen ja onko viikon-parin kuntoutusjaksosta mulle miten hyötyä ja kuntoutusylilääkäri kyseli tästä hiukan myös mun mielipidettä. Totesin, että toki nyt oikean polven vuoksi on ollut muutaman viikon ajan erityisesti hankalampaa, mutta siitä huolimatta olen käynyt koko ajan noissa avoterapioissa ja kyllä muutenkin kaikin keinoin pidän kiinni liikunta- ja toimintakyvystäni ja mielelläni kyllä osastolle tulen myöskin.

Todettiin siinä puhelun aikana, että onhan se kuitenkin hyvä, että kuntoutusta voidaan tehdä osasto-olosuhteissa kaiken varalta ja sovittiin nyt niin, että kesäkuussa myöskin menen ainakin viikoksi osastolle. Jos on tarpeellista ja pystyn kuntoutukseen myöskin, olen toisenkin viikon, mutta se katsotaan sitten siellä.

Itse mä mietin, että jos näyttäisi siltä, että  tässä vaiheessa osastokuntoutus on jo viikon jälkeen mulle liian haastavaa, kysyisin, voisiko toisen jakson saada järjestymään vaikkapa ihan loppuvuoteen, jolloin saataisiin taas kokonaistilanne kunnolla selvitettyä ja mulle voitaisiin siinä samalla päivittää taas kuntoutussuunnitelmakin, koska se on voimassa ensi vuoden alkupuolelle. Kuntoutussuunnitelmaan kun kuitenkin tarvitaan selkeä mutta kokonaisvaltainen näkemys sen hetkisestä tilanteesta koko kehon ja kaikkien sen toimintojen - ja muutenkin koko elämäntilanteen sekä sosiaalisen tilanteen, vammaispalveluiden jne - osalta. Tuo suunnitelma on oleellisen tärkeässä osassa kuntoutusta mietittäessä tai suunnitellessa varsinkin silloin, jos potilaalla on vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen tarve ja monia eri sairauksia tai vaivoja mutta toki muutenkin. (Suositankin jokaista, jolla on monimutkainen tai eri aloilla pirstaloitunutta hoitoa vaativa terveystilanne, pyytämään hoitavalta lääkäriltä tai taholta kuntoutus- ja hoitosuunnitelmaa tai lähetettä paikkaan, jossa suunnitelma voidaan tehdä. Jokaisella potilaalla on oikeus saada pyydettäessä tällainen suunnitelma.)

Täyttelin eilen illalla jo jonkin verran kuntoutusosastolle tuloa varten pyydettyä "kartoituskyselyä" tai taustatietoja. Siinä kysyttiin käytännössä koko tämänhetkinen vointi ja elämäntilanne yksityiskohtaisesti ja monelta eri kantilta. Hoitojakson tavoitteiksi tällä hetkellä mietin toki mulle soveltuvaa kuntoutusta mutta myös koko kehon tämänhetkisen tilanteen kartoitusta/hoitosuunnitelman (tuo ainakin, jos kuntoutussuunnitelmaa päivitettäisiin vasta loppuvuodesta) päivitystä kokonaisvaltaisesti, sekä nivelten että tiettyjen muidenkin asioiden osalta niin, että kaikki saadaan kirjattua huolellisesti ylös.

Ortopedi mietti myös aiemmin mun apuvälinetilannetta ja sitä, onko mulla kaikki ne apuvälineet, joista hyötyisin, joten tätäkin varmaan voisi ehkä vielä miettiä lisää. Ehkäpä varmaankin myös avustajan tarvetta, koska tätä mietti yksi mun fyssareistakin aiemmin jo. Jotenkin oon pitänyt tähän saakka vain tärkeänä, etten tarvitsisi avustajaa missään ja oon pitänyt yhtenä kuntoutustavoitteenakin tavallaan sitä, etten tarvitsisi avustajaa, mutta kaipa tuotakin on hyvä edes miettiä tuolla ammattilaisten kanssa. Tuossa nyt oli ainakin jo alkua osastojakson tavoitteille. Sittenhän siellä päästään pohtimaan asioita lisää.

- Etkö näekin paljon lääkäreitä? - Haluan kerätä heidät kaikki!

"Sing along, to this song, and let it show that you're strong

Don't pretend, help a friend, they are with you until the end

You will see, you can be whatever you would like to be

Come with me you can make it anywhere..."

Tämän postauksen otsikon mukainen teksti on vapaa suomennos tästä alemmasta meemistä. Huvittava mutta hyvinkin osuva...

Tänään oli oikein "superpäivä" keskussairaalalla, samaan päivään mahtui sekä treffejä ortopedien, sosiaalityöntekijän että fysiatrien kanssa. Etukäteen mietitytti tosi paljon oma jaksaminen, kun olin jo eilenkin  fysioterapian jälkeen niin "koomassa" ja kipuinen, että hyvä kun jaksoin sinnitellä loppupäivän hereillä. Ajattelin, että kysyisin jostakin jotain lepuutuspaikkaa, mutta eipä sitä sitten ehtinyt mitään lepuuttaa, kun aika kuluikin niin tehokkaasti vastaanotoilla ja välissä hiukan evästä mutustaen. Onneksi oli pyörätuoli taas matkassa, sillä pääsi hyvin huristellen pitkät käytävät.

Eka aika oli ortopedille heti aamusta. Luulin tapaavani mun polviortopedin heti mutta paikalla olikin erikoistuva. Olikin oikein mukava tyyppi :) Kyseli kuulumisia ja siinä kun pikakelauksena ehdin tyyliin puolessa minuutissa kertoa koko mun nivelten ja kehon sairaushistorian oikeasta lonkasta eteenpäin + näytin hiukan miten pystyn tällä hetkellä seisomaan ja kävelemään, olikin erikoistuva jo ilmeistä päätellen ihan sekaisin ja jotenkin kauhuissaan ja samantien sanoi että "Jooooo... Otetaanpa puhelu..." "Tuu auttamaan", hän sanoi mun polviortopedille puhelimessa. Kysyin, tuliko luurin toisesta päästä jotain että "voi p****e", niin kuulemma "kyllähän niitä ärräpäitä tuppaa aina kuulumaan..." :D

Siinä välissä erikoistuva pyysi ottamaan päällimmäiset housut pois ja ehti tutkimaan mun vasenta polvea niin, että makasin tutkimuspöydällä. Samalla mun vaikerrellessani kivuista mun oma ortopedini tulikin paikalle ja tuli moikkaamaan. "Moi, miten menee?" hän hihkaisi, kätteli ja myös tutki polvea. Siinä tutkimuksista kivussa säpsähdellessäni sanoin vaan, että mä kuolen varmaan tähän pöydälle kun oikein vääntelette ja kääntelette. "No ei nyt sentään..." Polvien liikeratoja myös katsottiin niin, että istuin tutkimuspöydän reunalla.

Sitten alkoikin mielenkiintoiset keskustelut. Puhuttiin - ja väiteltiin - kuntoutuksesta ja painonhallinnasta. Todettiin jälleen kerran, että joo, mulla on erittäin haasteellinen tilanne (sitäpä en tiennytkään, hah ;)). Keskeytin ihan älyttömäksi paasaukseksi menneen polviortopedin puheenvuoron kyllä sitten ja sanoin, että mä oon viimeinen jolle nyt painosta ja kuntoutuksesta kannattaa paasata edelleenkään - että luuletko oikeasti etten tietäisi, missä mennään? Että älä oikeasti ala erääksi lääkäriksi, josta muistutuksenkin tein (ortopedi naurahti, hän kyllä tietää, kenestä on kyse) ja että muistelepa nyt vähän, mistä ja miten tämä mun sairasteluvyyhti alkoi pahentua: elämäntaparemontista!! "Kyllä mä muistan", hän sanoi.

Länttäsin tohtoreille käteen mm. mun Niveltiedon jutut, joista olin ottanut kopiot, sanoen, että "tässä teille kahvihuoneeseen lukemista, näistä näette kyllä, että mikä mun motivaatio on ja kuinka tsemppaan muitakin vaikeasta tilanteestani huolimatta", fysioterapiapalautteet ja myös muistin virkistykseksi paperin, johon olin kirjoittanut mun tämän hetken oireet ja voinnin. Mun polviortopedia selkeästi ärsytti jossakin vaiheessa ja hän siinä vähän korotti ääntäänkin ärsyyntyneenä, mutta erikoistuvalla oli mainio ilme, sellainen velmu ja mietti varmaan, että tämä potilas onkin hyvin tietoinen asioista :D

Sanoin mun polviortopedille sitten, kun hieroi silmiään, että "onko sulla vähän liikaa hommia vai ootko nukkunut huonosti?" :D Hyvät olivat tohtoreilla ilmeet... :D (Ja mua huvitti mielessäni, kun olin hiukan piikikäs kerrankin oikeassa tilanteessa ja aivan asiasta!) "No ööh, tota... ei tässä mistään sellasesta oo kyse... ...Ööh, mä vaan mietin..."

No sitten kun mun käsien vapinaa - erityisesti oikean käden vapinaa ortopedit näkivät, alkoivat he jo neurologisiakin juttuja miettiä ("Niin olitko siis käynyt neurologilla? Ja mites kuntoutusosastolla tarkemmissa tutkimuksissa?") ja mä totesin, että ei tässä kyllä kai muuta neurologista ole kuin se, että tämä on mun EDS-oirekuva, joka EI painotu pelkästään niveliin vaan koko kehoon, myös lihaksiin. Polviortopedi väitti  vastaan mutta sanoin, että kyllä kuntoutusylilääkäri on kuitenkin asioihin ottanut kantaa ja näin on. HUS:n epikriisinkin länttäsin ortopedin käteen ja sanoin, että voitko nyt ihan oikeasti lukea ne paperit...!! Sitten tohtorit tutkailivat ja ihmettelivät vielä mun rtg- ja mri-kuviakin siinä samalla. Erikoistuva oli niistä melko ihmeissään.

Mutta nyt lopputulema: vasemmalle polvelle ei tehdä toistaiseksi mitään. Polviortopedi oli vähän tyytymätön siitä, että tähystyksellä ei saatu mitään isompaa hyötyä aikaiseksi mutta tämä on mun yksilöllinen tilanne nyt, ja näin vaan on. Vasemman lonkan ja tekonivellonkan tämänhetkisiä oireiluja halutaan myös jatkossa seurata ja mun koko tilannetta kuulemma muutenkin "mielellään seurataan." Ortopedit juttelevat mun asioista taas kerran keskenään. (Lonkkaortopedini näinkin myös käytävällä myöhemmin ja kerroin nyt tämän polikäynnin lopputulemista ja että mieluusti häntäkin näkisin, koska en jaksa aina tämän toisen ortopedin kanssa väitellä ja hän lupasi että jututtaa polviortopedia, oli kyllä tietoinen muutenkin mun asioista.)

3 kk päästä on  taas poliaika ja lonkkien natiivirtg myös otetaan. Nyt pitäisi vaan kuntoutusta jatkaa... Siten kuten pystyy...?! Toivottivat kyllä kaikki ortopedit paljon tsemppiä ja erikoistuva kirjoittaa myös kuntoutusta varten lausunnon. Vähän jäi tästä polikäynnistä kyllä taas kerran ristiriitainen fiilis, kun asiat ovat tällaisia ihmeellisiä "no katellaan ja tuumaillaan" mutta näköjään näin on vaan tehtävä ja kuntoutettava yhä vaan (mihin ihmeen tyyliin?! ;)). Sanoi mun polviortopedi kyllä myös lopuksi, että "jos tilanne pahenee yhtäkkiä paljon, soita mulle."

Tämän jälkeen tapasin sosiaalityöntekijän, joka päivitti mun kanssa pikaisesti kuntoutukseen liittyviä asioita. Muuten mun tilanne onkin Kelan kanssa tapahtuneita kuntoutusvääntöjä (ja näitä muita nivelten ym. tilanteeseen liittyviä selvittelyjä) lukuunottamatta onneksi jo sillä tavalla hyvä, että on eläke myönnetty eikä siitä tarvitse enää taistella + muutkin asiat ovat hoituneet ihan mukavasti. Nyt vaan koitetaan saada mulle ne kuntoutukset, jotka mulle kuuluisivat.

Kuntoutusasioita mietittiin sitten myöhemmin myös fysiatrian polilla, jossa tapasin kuntoutusosastolta mulle jo tutun erikoistuvan fysiatrin. Hän tutki mun kroppaa muutenkin päästä varpaisiin ja pyysi myös paikalle fysiatrian erikoislääkärin, jolle mun vastaanottoaikaa oli alunperinkin kaavailtu mutta aika olikin laitettu erikoistuvalle ;) Miettivät siinä yhdessä mun tilannetta ja kyllähän sitä mieltä molemmat olivat, että terveyskeskuksen resurssit eivät oikein riitä mulle, vaan tarvitaan monipuolisempaa ja mun yksilöllisen tilanteen huomioivaa mutta intensiivisempääkin kuntoutusta ja apua, jos mun toiminta- ja liikuntakykyä halutaan edes yrittää saada nykyistä paremmaksi. Tästä olin samaa mieltä kyllä.

Tarvitsen kaiken tuen, tsempin ja kuntoutuksen, mitä mun tilanteessa vaan on mahdollista saada. En todellakaan tarvitse mitään ylimääräistä paasausta tai syyllistämistä ainakaan, se ei vie asioita mihinkään vaan aiheuttaa kaikille pahan mielen. Sitä sanoin ortopedeillekin tänään, että eihän sen niin kuulu olla, että mä koen olevani taisteluasemassa ortopedeja vastaan vaan niin, että yhdessä ja rauhassa voidaan hyvällä ja asiallisella fiiliksellä miettiä ja keskustella eri vaihtoehdoista, miten edetään... Koska musta on välillä tuntunut siltä, että mä olen ollut täysin puolustusasemassa eikä mun mielipiteitä tai näkemyksiä ole kuunneltu vaan niitä on jyrätty. Se ei ole oikein. Kyllä aikuisten ihmisten täytyy pystyä asioista keskustelemaan rauhallisesti yhdessä, vaikka asiat vaikeita olisivatkin ja vaikka en olisikaan mikään helppo potilastapaus, joka leikataan ja paranee nopeasti, sillä tällainen ei mun tilanne valitettavasti vaan ole.

Mutta siis... Fysiatrit hiovat mulle nyt sitten lausunnon, jonka toimitan Kelaan myöskin. Jatkosuunnitelma fysiatrian puolelle on puolestaan sellainen, että mulle tulee n. 6 kk päähän kontrolliaika fysiatrille ja kuntoutussuunnitelmaa päivitetään. Jos puolestaan Kela ei hyväksy nyt lähiaikoina vieläkään vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, sovittiin, että soitan fysiatrian polille ja mulle varataan esim. soittoaika fysiatrille, jolloin voidaan miettiä uutta kuntoutussuunnitelmaa jatkoon. Erikoistuva fysiatri mietti, että jos Kela ei myönnä mulle mun tarvitsemia kuntoutuksia, heidän täytyy fysiatrian polin kautta sitten järjestää ne kuntoutukset mulle, mitä tarvitsen.

Kaiken kaikkiaan täytyy sanoa, että päivä oli pitkä, raskas, ristiriitainen mutta kuitenkin myös sillä tavalla hyväkin, että kyllä kai mun tilanne kuitenkin aika hyvin tiedostetaan ja sen vuoksi sitä myös halutaan seurata. Ja kuntoutustarpeen tiedostaminen on myös hieno juttu - toivotaan, että Kela vihdoin myöntää ne kuntoutukset, mitkä mulle suositellaan. Muuten täytyy vaan elellä toistaiseksi samaan tyyliin kuin aiemminkin: päivä kerrallaan, hyviin asioihin ja omaan mahdollisimman hyvään vointiin keskittyen. Huominen meneekin vähintään näissä tunnelmissa - sen tietää tällaisen rupeaman jälkeen, että olen koko päivän ihan täysin pois pelistä. Nyt vielä adrenaliini virtaa ja käyn aivan ylikierroksilla...