Keinu

Kaikenlaista sekalaista asiaa on pää nyt täynnä, pitää taas kerran miettiä, että mistä sitä aloittaakaan. Hmm. Lähdetäänpä vaikkapa viime viikonlopusta, siitä on sujuva jatkaa tähän hetkeen. Ensi alkuun muutama kuva lauantailta:

Olimme juhlimassa naisporukalla ystävän nelikymppisiä tuolloin, ja nämä yo. kuvat ovat Päijänteeltä, jossa muutama tunti veneiltiin upealla veneellä. Koko päivä ja ilta oli tosi onnistunut ja ihana sekä hauska! Tosi samanhenkistä porukkaa oli mukana ja päivä sisälsi mukavaa yhdessäoloa ja ilta sitten vielä vähän viihteilyä. Hienoja muistoja tästäkin päivästä pitkäksi aikaa :) Ja kuten kuvista näkyy, mäkin olin aika aikaansaava, ja kiipesin tuossa veneessä olleelle kattotasanteelle. Hullu mikä hullu, mutta todellakin päätin, että kun noin hienolle veneelle olin päässyt, otan siitä kaiken irti. 

Ilta sisälsi vielä tuon "kiipeilyn" lisäksi jonkin verran kävelyä ja eipähän mun kroppa siitä tykännyt yhtään. Itsepähän mä kävelin ja kiipeilin... Mutta ilta oli kyllä sen arvoinen, ja mä oon päättänyt, että en jätä elämättä ja joitakin ainutlaatuisia asioita tekemättä, koska tämä on mun elämä ja haluan elää jokaisen hetken täysillä. 

Silloin illalla kipuja ja muita nivelten lonksahteluja ja rutinoita en niin huomioinut enkä muitakaan lihas- jne. oireita, mutta seuraavana päivänä eli sunnuntaina kyllä. Ja eilen varsinkin mutta vielä enemmän tänään, vasen polvi ja lonkka on olleet tosi hankalat ja kävely sitä kuuluisaa "töpöttelyä" kun ei oikein tiedä, kumpaan jalkaan voi luottaa ja kävely sattuu paljon. Polvi paukkuu kovaan ääneen joka askeleella, kun ei ole paikallaan. Vasen lonkka rusahtelee nivusesta myös nyt ja vähänkin jos koitan nostaa vaikkapa istuessa jalkaa polvesta ylöspäin, sattuu nivuseen ihan reippaasti. Mutta enpä oo tänään paljoa kävellytkään, mopolla tuli huristeltua käymään päivällä kauppakeskuksella ja muutoin ihan vaan muutamia askeleita siellä sun täällä. Mutta henkinen fiilis on ollut kuitenkin hyvä, kuten kuvasta näkyy :D Tuo sisustusliikkeestä löytynyt kyltti nauratti ihan huolella... On niin osuva, kun muutenkin toimintakyky on niinkuin vanhuksella ja kaikenmaailman apuvälineitä on käytössä :D

Mutta kuitenkin, mun täytyy varmasti jättää toistaiseksi kaikki ylimääräinen kävely ja yritettävä säästää näitä mun jalkoja pelkästään tähän muuhun arkiseen toimintakykyyn ja liikkumiseen, fysioterapiaan ja altaalle ja jos on jotakin spesiaalia tiedossa, sitten täytyy miettiä, miten ja millä mä liikun - kävelemällä en mieluusti kyllä. Näillä nivelillä ja jaloilla nyt kuitenkin pitäis vielä mennä toistaiseksi jonkin aikaa, ennen kuin tiedetään, tuleeko vasempaan polveen ja lonkkaan leikkauksia.

Tästä päästäänkin sujuvasti seuraavaan aiheeseen... Ortopedin vastaanotto, joka mulla on tulossa parin viikon päästä. Miten sitä voikaan taas jännittää niin paljon?! Onneksi lääkäriä ei tarvitse jännittää kun tiedän olevani hyvissä ja muutenkin empaattisissa käsissä, mutta ne asiat mua jännittää todella paljon. Viime yönä en saanut unta, kun nuo vastaanottokäynnin asiat vaan pyörivät ja pyörivät päässä. Ja niitä miettii vähän väliä nyt muutenkin. Näin käy aina, kun tulossa on itselle jollakin tavalla todella tärkeä tutkimus tai vastaanottokäynti, jossa tullaan päättämään isoista asioista tai joissa käsitellään itselle muuten hyvin tärkeitä tai olennaisia asioita. Tietysti siis kaikki nämä terveydenhuollon tapaamiset ja tutkimukset ovat olennaisia tietyllä tavalla aina, mutta en mä niitä kaikkia todellakaan tällä tavalla jännitä.

Mitä mä nyt sitten jännitän? Tätä on muutamakin henkilö kysynyt multa lähipäivinä. Kovin tarkkaan en osaa eritellä tätä jännitystä mutta pääpiirteittäin varmasti eniten jännitän sitä, voidaanko tuolle vasemmalle polvelle ja lonkalle tehdä mitään. Suurin jännityksen aihe on siis se, mitä sitten tapahtuu, jos mulle sanottaisiinkin, että syystä tai toisesta ei voida leikata? Polvi olisi mulle nyt kriittisin kohta hoitaa jollakin tavalla, konservatiivinen hoito (fysioterapia, allasharjoittelu, polvituki, kipulääkkeet, painonpudotus) eivät tuota tulosta vaan tilanne menee koko ajan vain huonompaan ja huonompaan. 

Tai siis mä tiedän, mitä tapahtuu. Mun kävelykyky häviää hiljalleen, jos ei yritettäisi leikata polvea. Myös muu liikuntakyky ja toimintakyky huononisi, koska en voisi enää tehdä fysioterapiassa lihaskuntoharjoittelua muuta kuin yläkroppaan enkä pystyisi kohta käymään edes altaallakaan, koska polvi ja lonkka eivät siedä vedessäkään kaikkia liikkeitä ja uintipotkuja nytkään. Jos taas en pääse harrastamaan mitään liikuntaa, tietää tämä entisestäänkin huononevaa terveystilannetta ja jalkojen lihasvoimia, mikä puolestaan vaikuttaa jo kaikkeen arjen muuhunkin tekemiseen ja kuormittaisi myös perhettäkin taas enemmän, kun en pystyisi tekemään asioita sitäkään vähää mitä aiemmin. MÄ EN SUOSTU tällaiseen kovinkaan helpolla, jos ei ihan pakko ole! Taistelen omasta liikunta-, toiminta- ja kävelykyvystäni kynsin hampain!

Mutta näitä mietitään sitten ortopedin kanssa parin viikon päästä. Se on selvä asia, että ortopedikin joutuu punnitsemaan leikkauksen/leikkauksien hyötyjä ja haittoja hyvin tarkkaan, koska mun oikea lonkkakaan ei kerran aiemmasta tekonivelleikkauksesta toipunut. Toisaalta taas nyt kun on tuo EDS-diagnoosi, sen aiheuttamat ongelmat kehoon ja sidekudokseen voidaan ottaa leikkauksessakin eri tavalla huomioon - samoin leikkauksen jälkeisessä toipumisessa ja kuntoutuksessa. 

Ja sitten on vielä se, että jos vaikkapa polvi leikataan, mikä, millainen ja kuinka vaativa leikkaus toipumisineen tulisi kyseeseen? Tuolla polven sisällä on todennäköisesti sen verran isot vauriot oireilusta ja kivuista päätellen jo nyt, että mikään tähystysleikkaus ei niitä varmasti korjaa eikä tähystyksiä mieluusti nykyään polviin muutenkaan enää tehdä. Olisiko mulle mahdollista laittaa polveen tekonivel? Vai täytyykö polven nivelten ja muun luuston asentoa korjata? Tehdä polven luudutusleikkaus? Ja sitten kun tätä mietitään, herää seuraava kysymys: mikä on toipumisaika leikkauksesta ja millainen mahtaa mun tapauksessa olla leikkauksesta toipumisen ennuste?

Eivät nämä ole mitään yksinkertaisia asioita todellakaan... Mua mietityttää nämä kaikki asiat yhdellä kertaa ja sitten kun näitä alkaa pyöritellä yöllä mielessään, ollaan loputtomassa kierteessä. Huoh. "Onneksi" (lainausmerkeissä siksi, että ei oo mukavaa, että tällaisia fyysisesti rajoittavia sairauksia on) on vertaistukea ja sitä löytyy täältä Jyväskylänkin seudulta Facebook-ryhmien lisäksi, se on kullanarvoista! Uusia ystäviä olen löytänyt jopa viime aikoinakin ja se on upeaa. Toinen ymmärtää jo melkein sanomatta mitään, miltä toisesta tuntuu, kun samanlaisista fyysisistä vammoista kärsimme.

Viime yönä unta odotellessani mietin myös jälleen kerran sitä, millaista hullunmyllyä ja pyöritystä tämä mun viimeiset lähes kolme vuotta onkaan ollut. Oon kyllä aika ylpeä itsestäni, että oon jaksanut kaiken niin hyvin henkisesti, tämä on vaatinut ja vaatii kyllä kovaa sisua ja positiivista asennetta, jota onneksi löytyy sen hullun huumorin ja asioiden henkisen käsittelykyvyn ohella. Mutta se on todettava, että en vieläkään ole tottunut siihen, että elämä on ollut koko ajan tietynlaista "välitilassa elämistä:" edellisestä tutkimuksesta, lääkärin tai jonkun muun terveydenhuollon henkilön tapaamisesta kun on selvitty, odottaa taas seuraavaa tapaamista. 

Näiden tapaamisten välitila on sitten sitä epätietoista asioiden odottelua, virtaavaa vettä, ei koskaan tyyntä. Siihen epätietoisuuteen tai odotteluun on tosi vaikeaa tottua, mun ainakin. Ei pääse kiinni kunnolla rauhallisempaan arkeen, kun koko ajan ravaa jossakin ja asiat ovat niin kesken, vointikin on vaihteleva ja aina suunnitellaan uutta tutkimusta ja nyt sitten mun tapauksessa taas mahdollisesti näitä uusia leikkauksia ym. Ehkä näihin kaikkiin tottuu paremmin, kun vuosia menee vielä eteenpäin. Näihin kun ei loppua lie enää koskaan näkyvissä - kunhan vaan välillä saisi pidempiä rauhallisempia jaksoja ilman mitään tutkimuksia tai muuta, sitä mä toivon.

"Joka keinussa jumalten keinuu

väliä Taivaan ja Helvetin heiluu

hän kokee huiput ja kuilut kun keinuu

kun keinuu

Joka selässään ristinsä kantaa

kohtalon haltuun itsensä antaa

hän kokee huiput ja kuilut kun keinuu

kun keinuu..."

https://youtu.be/HFZrJ8kcjUU

Byrokratiapläjäys eli mitä etuuksia ja mitä muita apuja missäkin vaiheessa?

Nyt jonkin aikaa erilaisten etuushakemuksien ja niihin liittyvien selvittelyiden ja muiden vastaavien asioiden parissa enemmän ja vähemmän sujuvasti jo muutaman vuoden ajan luovittuani ajattelin, että kirjoitan perusasioita siitä, miten sairauspäiväraha- ja kuntoutustukihakemusten kanssa yleensä toimitaan tai oikeammin, miten mä itse olen toiminut ja mitä huomioita itse asioihin liittyen olen havainnut. Lisäksi kirjoitan hiukan muistakin avuista ja etuuksista, joihin pitkäaikaissairas tai vammainen on usein oikeutettu.

Nämä ovat siis mun kokemuksia puhtaasti. Suositankin, että jos sinulla on epäselvyyksiä omasta tilanteestasi, ota selvää asioista ensisijaisesti niiltä etuuksia myöntäviltä tahoilta, jotka juuri sinun tilanteessasi asioitasi käsittelevät. Poikkeuksen poikkeuksia löytyy ja tämä sairastumisiin, etuuksiin, kuntoutuksiin ja työttömyyteen - sekä näihin kaikkiin yhdessä liittyvä - byrokratia on Suomessa hyvinkin monimutkainen, varsinkin henkilölle, joka näihin törmää ensimmäistä kertaa elämänsä aikana.

Ensimmäisenä sairauspäivärahasta. Useimmiten menee niin, että Kela maksaa toisen työnantajan palveluksessa työskentelevälle henkilölle sairauspäivärahaa. Työehtosopimuksesta riippuen saattaa olla niin, että jos kyseessä on pidempiaikainen sairaus, työnantaja maksaa aluksi muutaman kuukauden sairausloman ajalta rahaa, mutta tämän jälkeen sairauspäivärahan maksamisen hoitaa Kela, josta sairauspäivärahaa täytyy hakea hyvissä ajoin. 

Kela puolestaan voi maksaa sairauspäivärahaa 300 päivää. Kelasta kysellään säännöllisin väliajoin kuntoutussuunnitelmaa, jotta sairausloman kesto voitaisiin minimoida ja mahdollisen pitkäaikainen sairauspoissaolo saataisiin katkaistua ja kuntouttavat toimenpiteet tai muu hoito käynnistettyä jo mahdollisimman ajoissa. Pidempi sairaus vaatii aina lääkärin seurantaa ja hänen tilanteesta kirjoittamia sairauslomatodistuksia tai muita lausuntoja, joilla sairauslomasta ilmoitetaan työnantajalle ja sairauspäivärahaa Kelalta haetaan. Itse jouduin olemaan sairauslomalla työstäni täydet 300 päivää.

Kun Kelan 300 sairauspäivärahapäivää alkaa olla lähitulevaisuudessa käytettynä, mietityttää useimmiten, mistä saa tämän jälkeen rahaa. Mun tapauksessa näytti tuossa vaiheessa siltä, että pystyisin vielä palaamaan töihin sairausloman jälkeen. Työterveyslääkäri ja ortopedi (sekä myöhemmin myös fysiatri) jatkoivat mun sairauslomia tuossa vaiheessa aina pätkittäin, ja mulle haettiin firman eläkesäätiöstä kuntoutustukea ja kuntoutustukea myönnettiinkin melko nopeasti - ja sitä myönnettiin jatkossakin pätkittäin 31.5.2016 saakka aina sen mukaan, kuinka pitkiä jatkosairauslomia (ja B-lausuntoja) mulle lääkärit kirjoittivat. Kuntoutustuki on siis määräaikainen täysi työkyvyttömyyseläke.

Joskus kuntoutustukihakemusten käsittely kestää jopa useita kuukausia työeläkeyhtiöstä riippuen. Hakemukset kannattaakin tehdä jo hyvissä ajoin ennen sairauspäivärahaoikeuden päättymistä. Heti Kelan 300 sairauspäivärahapäivän jälkeen tai jo vähän tätä ennenkin kannattaa myös ilmoittautua oman alueen TE-palveluihin, jotta he voivat sekä tehdä tilanteestasi työvoimapoliittisen lausunnon että myös käynnistää työnhaun (kyllä, mäkin oon ollut koko ajan työnhakijana TE-palveluiden järjestelmissä - joskin sen porukan ulkopuolella, jolle töitä tarjotaan, koska ei työkyvytön sairauslomalla oleva voi/saa työtä ottaa vastaan). Ja jos et kuulu mihinkään ammattiliittoon, voit saada TE-palveluista työmarkkinatukea siksi aikaa, kunnes kuntoutushakemuksesi on käsitelty. Jos puolestaan kuulut ammattiliittoon, voit hakea liitolta ansiosidonnaista päivärahaa tälle välille, jolloin et enää saa Kelasta sairauspäivärahaa mutta olisit muutoin rahaton, kunnes saat toivottavasti myönteisen kuntoutustukipäätöksen.

Jotkut ovat kuntoutustukikauden jälkeen jo heti työkunnossa entiseen ammattiinsa ja työhönsä (jos ovat vain saaneet pitää työpaikkansa pitkän sairauspoissaolonsa aikana, aina ei käy näin hienosti ;)). Joskus taas on mahdollista palata töihin esimerkiksi osittaisella työajalla, jolloin työnantaja maksaa työtuntien mukaan palkkaa ja loput rahasta saat esimerkiksi työeläkeyhtiöltä. Mahdollista on myös vaikkapa omaan entiseen työhön tapahtuva työkokeilu, jolloin kokeilet hyvin pienelläkin tuntimäärällä, pystytkö tekemään entistä työtäsi. Tällöin et ole varsinaista työvoimaa työpaikallasi, vaan vähän kuin ekstraaja, ja saat kuntoutustuen työkokeiluajalta 33 % korotettuna ja tämän kuntoutusrahaksi kutsutun rahan maksaa yleensä työeläkeyhtiösi. Tämä on yksi vaihtoehto, ja lasketaan ammatilliseksi kuntoutukseksi tai yhdeksi ammatillisen kuntoutuksen vaihtoehdoksi.

Joskus on kuitenkin niin hankalasti hoidettavia, pitkään kestäviä tai eteneviä sairauksia, että eteen tulee pohdittavaksi joko kokonaan uusi työnkuva, ammatti, koulutus tai jopa pysyvä työkyvyttömyyseläke. Näitä kun joutuu pohtimaan ja miettimään + ottamaan huomioon myös oman voinnin ja kaikki kuntoutus- ja muut asiat sekä tällaiseen tilanteeseen usein liittyvät muutkin tutkimukset, selvittelyt, hakemukset ja muut, ollaankin jo melko monimutkaisten asioiden äärellä... Vaaditaan pitkää pinnaa ja sitkeyttä, että kaikki asiat saa hoidettua sairaanakin ja vieläpä pitämään hyvästä mielialasta, asenteesta ja omasta ja perheen arjesta kiinni! Tässä vaiheessa usein kuitenkin myös pitkään sairastaneelle tehdään monipuolisia työkyky- tai kuntoutustarveselvityksiä joko omassa hoitavassa sairaalassa tai muussa kuntoutuslaitoksessa. Ja saattaakin yhtäkkiä alkaa jopa taistelu niistä etuuksista, jotka sairaalle selkeästi ja oikeudenmukaisesti kuuluisivat mutta niitä ei esimerkiksi Kela tai eläkeyhtiö jostakin syystä myönnä...

Mullehan tehtiin viime marraskuussa jo yksi kuntoutustutkimus keskussairaalan kuntoutustutkimuspoliklinikalla. Se oli monipuolinen eli siinä testattiin ihan fyysistä kuntoa ja toimintakykyä mutta myös henkistä ja neuropsykologista kapasiteettia. Se sisälsi myös erikoislääkäreiden tutkimuksia ja mm. sosiaalityöntekijän tapaamisen. Moniammatillinen tiimi toteutti tämän tutkimuksen. Tuloksena saatiin suppea kuntoutussuunnitelma lyhyeksi ajaksi ja sain EDS-diagnoosinkin, mikä selitti oireistani paljon ja nähtiin jo, että mun fyysiset sairaudet aiheuttavat paljon haittaa sekä liikunta- että kaikkeen toimintakykyyn, mutta tämä kuntoutustutkimus tehtiin ehkä kuitenkin tietyllä tavalla joidenkin asioiden valossa liian myöhään (jotta olisin voinut saada esim. kuntoutusasioita, apuvälineasioita ja muita etuusasioita jo aiemmin eteenpäin eri tahoille mm. kunnassa ja muualla ja jotta olisin saanut diagnoositkin ja sitä kautta paremman hoidon jo aiemmin) mutta joidenkin asioiden valossa liian aikaisin (koska oli jo tuolloin nähtävissä, että fyysiset oireet sekä nivelissä että lihaksissa olivat edenneet omasta kuntoutuksesta huolimatta ja tulisivat vaatimaan vielä lisää tutkimuksia ja hoitoa, ennen kuin voitaisiin edes harkita mitään ammatillista kuntoutusta, työkokeilua tms). Nyt on tilanne sitten tämä mikä on, fyysisesti oireet ovat edenneet ja tutkimukset ja hoidot myös jatkuvat. Odotan, että pääsen näiden lähitulevaisuuden tutkimusten ja hoitojen ohella myös syksyllä kuntoutusosastolle, jossa mulle tehdään vielä laajempi toimintakykykartoitus ja kuntoutussuunnitelma kuin mitä kuntoutustutkimuksessa tehtiin. Tämä on tosi tärkeää, koska tällaisten laajojen tutkimustenkin kautta on parempi näyttö koko mun tilanteesta myös eläkesäätiöön, jossa on myös nyt vetämässä se valitus siitä, että myönsivät osatyökyvyttömyyseläkkeen suuruisen kuntoutustuen mulle haetun pysyvän työkyvyttömyyseläkkeen sijaan. 

Muista etuuksista ja avuista myös muutama sana... Kelaan kannattaa olla sairauspäivärahahakemuksen tekemisten jälkeen myös mm. kuntoutus-, hoitotuki-, vammaistuki- ym. asioissa yhteyksissä erityisesti silloin, jos sairaus tai vamma aiheuttaa paljon haittaa toimintakykyyn ja myös ylimääräisiä kustannuksia. Mulle esimerkiksi on maksettu kuntoutustuen ensimmäisen myöntämisen jälkeen myös eläkettä saavan hoitotukea ensin perustukena ja myöhemmin korotettuna sekä tarvitsemani avuntarpeen että myös sairauden aiheuttamien kustannusten perusteella. Nyt 1.6. lähtien Kela myönsi mulle korotetun vammaistuen eläkettä saavan hoitotuen sijaan, koska kun saan nyt jatkossa eläkesäätiöstä vain osakuntoutustukea, ei Kela laske tuota eläkkeeksi. Vammaistukeen oon kuitenkin oikeutettu tämän nykyisen liikunta- ja toimintakykyni heikkouden ja avuntarpeen perusteella, kulut eivät vammaistukeen nykyään enää vaikuta. (Tästä vammaistuen myöntämisestä kuitenkin aiheutuu sellainen "ongelma", että jos eläkesäätiöstä katsotaankin myöhemmin että mulle olisikin kuulunut kokopäiväinen työkyvyttömyyseläke 1.6. alkaen, mulle olisikin kuulunut maksaa ja jatkossakin kuuluisi maksaa sitten taas eläkettä saavan hoitotukea eli tämä aiheuttaa multa ja Kelalta taas lisää selvittelyjä... ;))

Kunnan sosiaalitoimen tai hoitavan sairaalan sosiaalityöntekijöiden puoleen kannattaa kääntyä heti, jos alkaa tuntua siltä, ettet tiedä mihin etuuksiin sulla olisi ylipäätään sairastamiseen ja koko arjen vaikeuksiin ja toimintakykyysi liittyen oikeus. Monenlaista apua on saatavilla mm. lapsiperheen kotipalvelusta ennaltaehkäisevän sosiaalityön kautta hakemusten täyttämisapuun, jos et ole itse kovinkaan "kirjallinen tyyppi" etkä tiedä, mitä ja miten hakemuksiin kirjaisit. Jos toiminta- ja liikuntakykysi on huono ja tarvitset myös liikkumisen apuvälineitä tai vaikkapa taksikyytejä tai muutostöitä kotiin, ota yhteyttä kunnan tai kaupungin vammaispalveluun ja selvitä, miten tätä kautta sua voitaisiin auttaa. Mulle esimerkiksi on myönnetty asiointi- ja virkistysmatkoihin 18 yhdensuuntaista taksimatkaa kuukaudessa sekä ulko-oven edustalle rakennettiin sähkömopoa varten ramppi (itse asiassa juuri eilen, ohessa siitä kuva). Ota myös vammaispalveluiden käsikirjasta selvää mm. haittaluokasta, vammaisen pysäköintiluvasta ja ajoneuvoveron palautuksesta, mahdollisista auton muutostöistä ym.

Sitten se, mitä en voi liikaa korostaa... Jos vointi ja toiminta- ja liikuntakyky huononee paljonkin jostakin syystä, sulla ei ole kunnollista diagnoosia ja oireitasi vähätellään terveydenhuollossa: älä alistu vähättelevään kohteluun vaan selvitä oikeutesi potilaana, selvitä myös lääkärin oikeudet ja velvollisuudet ja vaadi asiallista hoitoa ja oikea-aikaisia tutkimuksia! Jokaisella ihmisellä on oikeus hyvään hoitoon ja siihen, että selkeästi fyysisiin oireisiin löydetään oikea syy. Älä lannistu! Ja kun diagnoosit ja hoidot ovat selvillä, niiden mukaan eletään ja sua voidaan hoitaa ja kuntouttaa sekä pystyt hakemaan tarvitsemiasi etuuksia ja apuja yhteiskunnalta. Vaadi myös kuntoutussuunnitelmaa terveydenhuollosta, jos sulla sellaista ei ole. Erityisesti monien lääketieteen erikoisalojen osaamista vaativien harvinaisten tai muuten erittäin haasteellisten sairauksien hoidossa tällainen kuntoutussuunnitelma on todella tärkeä osa hoitoa ja kuntoutusta. Se myös vähentää epäselvyyksiä hoitovastuista ja siitä, mitä missäkin vaiheessa tapahtuu ja kenen toimesta.

Pitkäaikaissairas joutuu todellakin olemaan eri etuuksien ja omien oikeuksiensa asiantuntija selvitellessään kaikkea sitä, mihin hänellä on mahdollisuus ja mihin hän on oikeutettu. Ilman tätä tietoutta ei pärjää. Tämä kaikki selvittely vaatii kuitenkin aivan järjettömän paljon aikaa ja jaksamista omien hoitojen, tutkimusten, kuntoutuksen ja ylipäätään sen tavallisen arjen ohella. Tätä jaksamista ei kaikilla ole. Miten käy heidän, jotka eivät jaksa?

Voimia jokaiselle byrokratian rattaissa temppuilevalle!

Hyödyllisiä sivuja ja linkkejä:

www.kela.fi
www.kuntoutusportti.fi
www.tyoelake.fi
www.etk.fi
www.tyoelakelakipalvelu.fi
www.thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja

Borta bra men hemma bäst!

Kotiin ja arkitohinoiden pariin on taas palattu. Lento oli Helsinki-Vantaalla aikaisin perjantaiaamuna 13.5. hiukan ennen aamuneljää eli yötä vasten lensimme Kreetalta.

Aamuöinen Helsingin seutu ilmasta käsin.

Lento sujui tavanomaisesti ja saimme hiukan jopa nukutuksikin, joskin vieressämme istui täti, joka humalassa mölisi ja koitti koko ajan jotakin jutella, kunnes lopulta sammui... ;) No, sen jälkeen mekin saimme vähän jopa nukutuksi. Helsinki-Vantaalla olikin taas tosi hyvin järkätty mulle apuja heti koneen ulkopuolelle kävelyputkeen, eli siellä oli pyörätuoli mulle odottamassa. Ois ollut "kuljettajakin", mutta oma siippa kuljetti mut ja meidän käsimatkatavarat sieltä sitten juoksujalkaa kohti matkalaukkuhihnaa :) Oli kyllä todella pitkä matka toiselta puolelta kenttää matkalaukkuhihnan luo, en ois omin jaloin sieltä kävellyt. Pyöris oli todellakin hyvä ratkaisu!

Sittenpä oli vielä haettava kentän palvelupisteeltä vaihtolippu meidän ennen reissua saamaamme pysäköintilippuun (koska juuri ennen reissua saamallani vammaisen pysäköintilupakortilla saa pysäköidä lentokentän parkkihalleissa ilmaiseksi eli tarvittiin vaihdossa se "ilmaispysäköintilippu") ja pääsimme ajelemaan kotia kohti. Lisää istumista ja matkustamista... Pikaisesti pysähdyimme kerran matkalla kahville, mutta kotona olimme kuitenkin jo n. klo 7.30. 

Vaikka matkat todellakin rasittivat ja väsymys myöskin, purimme vielä matkalaukun, laitoin pyykeistä osan jo peseytymään ja hoidin vielä pari puheluakin TE-toimistoon ja Kelaan. (Heh, heti alkoi tää mun kotimaan byrokratia!!) Sitten suihkuun ja nukkumaan, ja nukuimme ehkä nelisen tuntia, kunnes mummi ja ukki toivatkin lapset kotiin. Olipa iloinen jälleennäkeminen ❤️ Ja kyllä sitä koko loppuilta siinä lasten kanssa tiiviisti oltiin ja juteltiin, kiehnättiin kylki kyljessä, halailtiin ja pussailtiin. Pikkumies 5-v. erityisesti kovasti kiehnäsi mun kimpussa ja sylissä eikä säästellyt pusuissa ja halauksissa ❤️ 

Olihan meillä aivan ihana loma ja puitteet sekä palvelu hotellilla olivat viimeisen päälle, mutta kyllä se oman perheen ja läheisten ihmissuhteiden ja oman pienen sukuyhteisönkin merkitys taas korostui. Mikään ei oo niin tärkeää kuin oma perhe! Ja kyllä kotimaa on kuitenkin kotimaa ja koti on aina koti. Mä oon onnellisimmillani juuri täällä, näiden ihmisten kanssa, eikä mulla ole mihinkään kaipuu. "Joskus on käytävä kaukana nähdäkseen lähelle", tässäkin asiassa.

Jostakin kummasta mä sain vielä energialatauksen eilisiltana, ja kun lapset olivat menneet nukkumaan, mä kirjoitin valmiiksi vielä sen ennen lomaa aloittamani valituksen eläkesäätiöllekin. En todellakaan voi hyväksyä osatyökyvyttömyyseläkkeen suuruista määräaikaista kuntoutustukea, joka on puolet siitä summasta, jonka nyt oon kuukausittain saanut eläkesäätiöltä. Eikä se rahakaan tässä ole suurin ongelma vaikka sekin on tärkeä asia, mutta erityisesti se, että päätöksessä on vähätelty niin pahasti mun vointia. Toivotaan, että valitus auttaisi muuttamaan päätöksen sellaiseksi kuin sen realistisesti kuuluu olla ja että mun tilanne oikeasti ymmärretään. Ainakin olen hyvät perustelut kirjoittanut ja materiaalia toimittanut ja lisääkin lausuntoja on eläkesäätiölle luvassa.

...ainut, mikä tästä kaikesta eilisestä - matkat sekä kaikki muu ylirasitus - seurasi, oli se, että tänä aamuna mä heräsin aivan järkyttävään migreeniin. Se kuitenkin lääkkeillä tokeentui hiljalleen, mutta koko kroppa on ollut todella, todella kipeä tänään. Tää oli kyllä odotettavissakin (no migreeni kylläkään ei, koska niitä mulla nykyään on onneksi enää harvoin), enkä siitä valita sen enempää, se riski pidemmissä matkustamisissa on ja kuitenkin itse reissu oli kaiken arvoinen. Mutta josko huomenna ois jo vähän parempi olotila... Toivotaan ainakin! En kuitenkaan tule jatkossakaan jättämään tällaisia mahdollisia reissuja välistä mun voinnin takia, koska tämä nyt on vaan mun kroppa ja mun elämä ja näillä mennään. En jätä elämättä sen takia, elämä on tässä ja nyt! Enkä halua myöhemmin katua, ettei tullut joskus lähdettyä, kun oli mahdollisuus. Voihan olla, ettei reissuja jatkossa vaikka pystyisikään tekemään, niin niitä todellakin tehdään silloin kun suinkin pystytään :)

Tää kuva otettiin eräänä iltana porealtaan reunalla. Olin saanut hotellinjohtajalta ruusuja. Tässä näytän varmaankin äkkiseltään ihan tavalliselta, terveeltä naiselta. Näin hyvin sitä voi hämätä kuvissa, kun vähän laittautuu ja jättää apuvälineet kuvan ulkopuolelle... ...eikä kukaan voi tästä päätellä mun liikkumista myöskään ;)

Täytyy muuten tähän loppuun vielä laittaa pari kuvaa mielenkiintoisesta "invakuljetusautonosturista", jolla meidät (minä ja mies sekä toinenkin suomalaispariskunta, joista rouvalla oli liikuntavamma) kuljetettiin Kreetan puolella ensin Kreetalle laskeutumisen jälkeen koneesta kentälle ja kotiinpaluuta ennen taas kentältä koneeseen ennen muita matkustajia :D En tiedä, löytyykö tuollaista Helsinki-Vantaalta... Siinä oli sellainen oma nosturilava, jolla maasta ensin vehkeen kyytiin mentiin ja sitten vielä koko vehjettäkin pystyi nostamaan noista kuvissa näkyvistä napeista niin, että se oli samalla tasolla lentokoneen oviaukon kanssa.

"Ooookeiii, jukän goooo!" sanoi tämä kentän kreikkalaistyöntekijä huonolla englannilla. Ja eikun koneeseen!

Kreetan terkut!

Täälläpä ollaan ihanalla Kreetalla tällä hetkellä lataamassa akkuja parisuhdeajalla, auringolla, hyvällä ruualla, mahtavalla hotellilla palveluineen, rentoutumisella, kuntosalilla (siippa kuntoilee) ja uinnilla sekä vesiliikunnalla (mä hoidan tämän osuuden). Myöhään helatorstai-iltana saavuttiin ja viikko täällä ollaan.

Itse matka sujui hyvin, Helsingin päässä mulla oli lentokentällä pyörätuoli apuna, niin ei tarvinnut raahustaa pitkiä matkoja, ja päästiin myös ensimmäisenä lentokoneeseen. Istuminenkin onnistui ihmeen hyvin koko matkan, vaikka olin istunut sitä ennen automatkan kotoa lentokentällekin... Mutta otin nuo kaikki matkat asenteella ja ajattelin, että vaikka ois kuin inhottavaa istua ja matkustaa, niin hyvää kannattaa odottaa ja kestän kyllä! Ja kestinkin siis. En hotellille saapumisemme jälkeen heti osannut edes rauhoittua vaikka pitkä matkustuspäivä oli takana, enkä tavaroiden purkamisen jälkeen saanut unestakaan kiinni ja koko yö oli tosi levoton. Mutta ekan lomapäivän jälkeen uni kyllä tulikin todella nopeasti... Joskin viime yönä kävi niin, että heräsin tosi tosi kipeään vasemman lonkan kovaääniseen rusahdukseen, mikä valvotti myös jälkikäteen aikansa, mutta onneksi tokeentui sitten.

Pari päivää on kuitenkin näistä perusnivel- ym. vaivoista huolimatta mennyt kuin siivillä, vaikka ei olla mitään ihmeellistä tehtykään vaan ollaan todellakin vain oltu ja nautittu! On ollut ihanan aurinkoisia päiviä, mutta ei kuitenkaan liian kuuma. Illat kuitenkin ovat viileitä, mutta se sopii mulle - en muutenkaan oo valtavan kuumuuden ystävä, menen kuumuudesta ihan veltoksi. Mutta sen verran lämmintä/kuumaa on kuitenkin päivisin ollut, että ton meidän ja viereisten huoneistojen yhteinen uima-allas on ollut ihan mukavan lämmintä ja uimakelpoista, ja oonkin siellä sitten useasti päivän mittaan käynyt uimassa tai tekemässä jumppaliikkeitä. En liian pitkästi, että jaksan täällä vielä kävelläkin enkä mene ihan letkuspagetiksi, mutta just sopivasti :) On kyllä niin ihanaa, kun tuo allas on heti meidän huoneiston vieressä, suoraan pääsee altaaseen!

Täällä hotellilla kyllä on aivan mahtava palvelu, ja musta tuntuu, että mua vielä huomioidaan erityisesti ja koko ajan ollaan valmiita auttamaan sekä kysellään, onko kaikki hyvin. Muutenkin Kreetalla on vieraanvaraista, mutta ei täällä kyllä liikuntarajoitteisia muuten juurikaan välttämättä osata ottaa yleisesti huomioon kuten ei osata muuallakaan Kreikassa. Toki tietyissä hotelleissa tai muualla kyllä mutta muuten yleisesti ei, eikä täällä kovin esteetöntäkään ole. Mutta tää hotellialue on kyllä esteetön ja on myös luiskia, invavessoja ja hissi. Oon pärjännyt ihan hyvin, vaikka ei mulla olekaan nyt kuin kepit matkassa täällä.

Oon nauttinut kyllä todellakin nyt ja nauttiminen onneksi jatkuu vielä monta päivää. Tänään myös hemmottelin itseäni ja kävin "semigeelikynsimanikyyrissä", eli näiden kynsilakkojen tulisi kestää nyt sellaiset pari viikkoa. Saas nähdä. Pääasia kuitenkin että kestävät tän loman ajan :) Ai niin... ja se ruoka! Se on niiiiin ihanaa täällä! Aivan mielettömän hyvää. Kaikki turhat ylimääräiset perunat, riisit, ranskalaiset ja spagetit oon jättänyt suosiolla syömättä ja nauttinut ihanista kreikkalaisista salaateista ja erilaisista lisukkeista sekä muista paikallisista ruuista... Niiiiin hyviä ruokia että huh! Voi nam! <3

Tässä vielä muutamia kuvia täältä.

Potilas Preop ja potilas Op, tohtorin suosikit (vai liekö meillä suosikkitohtori?!) ;)

No niin, fiilikset on taas paaaaljon paremmat mitä ne edellisen kirjoituksen aikaan olivat. Jotenkin on sellainen tunne, että asiat järjestyvät lopulta aina, vaikka välillä vähän koettelemuksia eteen tuleekin. Mutta eihän elämä kenelläkään ole aina tasaista, niin se vaan menee. Jokaisella on omat ylä- ja alamäet.

Nyt on sikäli hyvät tunnelmat, että jotkut asiat ovat edenneet. Ensinnäkin eilen mä pidin "työpäivän" - siltä se ainakin tuntui! Aamun aloitin soittamalla taas kerran ortopedian polille. Mun yllätykseksi kesäkuun ajanvarauskirja olikin jopa saatu avattua ja sihteerillä olikin tarjota mulle ortopediaikaa suht kesäkuun alkupuolelle. Se onkin hyvin just aamun ensimmäinen aika ja pidempi sellainen, 40 min. Tosi hyvä, että voi rauhassa keskittyä kaikkiin asioihin siinä ajassa, ja keskusteltavaakin ja kysyttävääkin mulla on varmasti paljon, oli lopputulema mikä hyvänsä. Nyt vaan jo jännittää, mitä tuleman pitää ja jos leikkaukseen/leikkauksiin päädytään, millaisiin ja milloin. Syksy varmaankin on ajankohta, ja rankka sellainen on kyllä tulossa, jos operoida pitää. Mitä todennäköisimmin pitää, en selviä ton vasemman polven kanssa varsinkaan. (Ois kyllä hirveää kuulla, että ei leikattaisikaan, mä en kohta kävelisi sitten enää ollenkaan... :/)

Seuraavaksi kirjoittelin jo valitustekstiä eläkesäätiöön osakuntoutustukipäätökseen liittyen. Kasaan siihen nyt kaikki mahdolliset paperit ja lausunnot mun tilanteesta mukaan ja argumentoin ja perustelen mun kantani asiaan huolellisesti. Eilispäivän aikaansaannoksesta oon jo tyytyväinen, sillä mun teksti oli aika hyvä ja napakka vaikka itse sanonkin, mutta täydennän sitä vielä, kun valitusaikaa on kuukausi. Tuntui hyvältä saada ajatuksia jo tässä vaiheessa paperille, eivätpähän myöskään pyöri koko ajan päässä.

Kolmanneksi soittelin sitten vielä Kelaan, ja selvitin, miten eläkettä saavan hoitotukikäsittelyn kanssa nyt tehdään kun en saakaan kesäkuun alusta kokopäiväistä kuntoutustukea vaan pelkästään tuon osa-aikaisen. Niinhän se menee, ettei eläkettä saavan hoitotukea voida myöntää osa-aikakuntoutustukea saavalle mutta nyt voitiin tehdä niin, että se mun eläkettä saavan hoitotukihakemus muutetaankin "lennossa" vammaistukihakemukseksi ja se saadaan nyt sitten käsittelyyn. Näissä on nyt vaan sit vähän erilaiset myöntämisehdot ja jos vammaistuki mulle myönnetään, se on vähän isompi kuin hoitotuki. Jos taas myöhemmin mun valituksen kautta todettaisiinkin, että mulle oliskin kuulunut kokopäiväinen kuntoutustuki nyt tai toistaiseksi myönnetty työkyvyttömyyseläke, tuo vammaistukiosuus peritään siltä ajalta takaisin (tai vähennetään tulevista maksuista), mitä sitä on ehditty 1.6. jälkeen maksaa - sillä silloin mulle kuuluisi se hoitotuki sittenkin. Joten on tää ihan älytöntä säätämistä myös Kelalle, mutta ainakin musta (ja muistakin vastaavissa älyttömissä tilanteissa olevista ihmisistä) on varsin työllistävä vaikutus kaikille etuuskäsittelijöille ja muille asioista päättäjille! ;)

Eilen posti toi lisäksi vielä vammaisen pysäköintiluvankin, mikä tarkoittaa siis "invapysäköintilupaa." Vihdoin mä sain tuon! Oisin tarvinnut sitä jo paljon aiemminkin, mutta vasta mun nykyinen fysiatri suosituksensa tuosta kirjoitti ja pystyin lupaa hakemaan. Helpottaa paljon, jos mun kanssa ollaan autolla liikkeellä, voi pysäköidä lähelle kaikkia kohteita eikä tarvii jättää autoa johonkin monien satojen metrien päähän ja mun raahustaa sieltä hankalasti mihinkään.

Tänään käväistiin altaalla Peurungassa mun ystävän kanssa. Viime viikollakin käytiin porukassa altaalla. On ollut kiva tutustua, kun ollaan vieläpä saman ortopedin potilaita molemmat ja ollaan myös molemmat nuorempia lonkkadysplasiapotilaita. Tänään mentiin uimisten jälkeen vielä lounaallekin ja siellä ollessamme sai ystävä kuulla, että hänelle toisen lonkan tekonivelleikkaus tehdäänkin jo suht pian. Hieno juttu! On meillä kyllä yhtä pimee huumorintajukin ja voi luoja, jos tohtorit ja muut meitä hoitaneet henkilöt kuulisivat, mitä kaikkea ollaan höpötelty... :D Hyvässä hengessä toki (ainakin pääosin) mutta ollaan kyllä naurettu!! Että sellaiset potilaat - Preop (minä, mähän meen nyt muka jo preoperatiiviselle vastaanotolle vaikka ei se sellainen vielä nyt olekaan käsittääkseni) ja Op (ystävä, joka sai jo leikkausajan): ortopedimme parhaat (haastavat??) potilaat :D

Savun hälvennyttyä...

Hyvää vapunpäivää! Täällä sitä tuli makoiltua ihan laiskuuden huipentumaa ilmentäen - ketarat ojossa sohvalla ja yövaatteetkin päällä vielä siihen saakka, kunnes mulle ilmoitettiin, että sukulaisia tulee kyläilemään. Vasta joskus kahden aikaan pääsin vihdoin sohvalta ylös ja vaihdoin päivävaatteet päälle, juuri silloin kun ovikello soi :D 

Toisaalta, ei tämä makoilumeininki yökkäreissä välttämättä ihan hirveästi mun kaikista päivistä muutenkaan eronnut... Jos mulla ei ole arkisin heti aamusta menoa jonnekin, niin saatan hyvinkin olla puolet päivästä yökkärit päällä ihan huoletta. En nyt aina enkä joka päivä mutta välillä on päiviä, ettei kykene muuhun, kun ei kroppa suostu yhteistyöhön eivätkä jalat kanna.

Nyt on toivuttu eilisestä, mikä oli kyllä tosi ihana aurinkoinen päivä ja ilta, ja hauskaa seuraa + hyvää ruokaa ja juomaa, kun oltiin ystäväperheen luona vapunvietossa. Mutta kun ei kehtaa kylässä ollessa missään sohvalla maata ja istuu, seisoo ja liikkuu enemmän mitä pitäisi, niin sit vaan usein käy näin että on aika rikkinäinen olo seuraavana päivänä. Lonkat on olleet nyt pahan tuntuiset ja vasen polvi myös, aamuyöstä valvoin, kun sattui niin paljon. Selässäkin oli joku sähköiskukipukohtaus aamusta, mikä melkein sai jalat alta, mutta se hellitti onneksi. Kipulääkkeet toki oon ottanut, en todellakaan kärsi kivuista yhtään sen enempää mitä on pakko! Mutta ne ei auta niin, että esim. kävely, istuminen tai jalkeilla olo tuntuisi nyt yhtään helpommalta, se on tässä se pahin juttu. Kyllä mä tässä sohvalla (tai sängyssä) makaan kuitenkin ihan kohtuullisen mukavasti nyt. Kyllä tää kuitenkin taas tästä, kun otan tämän päivän lähinnä vaan nyt levon kannalta enkä yritäkään tehdä mitään järkevää (paitsi kirjoittaa).

Mutta sitten tähän varsinaiseen aiheeseen. Pari päivää sitten, torstaina, sain tiedon, että lokakuusta 2014 aina pätkissä (pari kk - 6 kk pätkät, miten milloinkin) myönnetyn täyden mutta määräaikaisen kuntoutustuen jälkeen (joka mulle siis viimeksi myönnettiin 31.5.2016 saakka) mulle myönnettiinkin vain osa-aikainen kuntoutustuki 1.6.-30.11.2016 väliselle ajalle, vaikka mun fysiatri oli ottanut aika selkeän kannan mun tilanteeseen, ettei työkykyä mulla nyt nähdä enkä sovellu vaikean tilanteeni vuoksi minkäänlaiseen työhön. Eli haettiin pysyvää eläkettä. Tämä pysyvän eläkkeen haku oli aika selkeää jatkumoa siihen, että mulla nyt vaan on tää fyysinen tilanne kymmeniä kertoja huonompi kuin mitä se oli jo syksyllä 2013, kun oikean lonkan tilanteen ja dysplasiadiagnoosin jälkeen jäin sairauslomalle. Mutta kuten nyt sitten nähtiin, eihän sitä myönnetty, vaan tuli tuo käsittämätön päätös osa-aikaisesta kuntoutustuesta, mikä on siis puolet pienempi kuin kokonainen kuntoutustuki ja ilmeisesti tarkoituksena tuossa olisi, että puolikkaalla ajalla sitten menisin joko työkokeiluun (eli hankkisin paikasta x itselleni työkokeilupaikan) tai lähtisin ammatilliseen kuntoutukseen, mikä käytännössä tarkoittaa esim. uuteen ammattiin kouluttautumista.

Ajatuksena toki ihan järkevä ja fiksu tuo työkokeilu tai ammatillinen kuntoutus noin periaatteessa. Mutta eivät ne ole mitenkään mahdollisia tai edes realistisia tässä mun tilanteessa! Kyllä mulla savu nousi korvista ja olin äkäinen kuin mikä koko torstai-illan. En todellakaan kyennyt minkäänlaiseen sosiaaliseen kanssakäymiseen, "vetäydyin poterooni" kiukuttelemaan itsekseni. Hirveä adrenaliinihyöky ja kiukku, minkä jälkeen mä vaan vapisin ja tärisin sohvalla ja päätäkin alkoi kovaa särkeä. Mä en vaan voi sietää YHTÄÄN sitä, että itsestäänselvistä asioista täytyy muutenkin vaikeassa tilanteessa alkaa taistelemaan ja muutenkin kun oon niin vahvasti kaikkien ihmisten oikeudenmukaisen kohtelun kannattaja, niin en mä voi mitenkään hyväksyä tällaisia päätöksiä.

Ehkä mä vaan olin liian sinisilmäinen nyt ja luotin liikaa siihen, että pelkkä fysiatrin B-lausunto (joka oli kyllä pitkä, hyvä ja todella kattava) riittäisi edes kokoaikaisen määräaikaisen kuntoutustuen jatkamiseen. Seuraavaan taisteluun - eli uudelleenhakuun tai valitukseen - mun täytyy kerätä kaikki mahdollinen materiaali viimeisimmistä epikriiseistä uusiin (ja vähän vanhempiinkin, mutta uusia saan taas lähiaikoina) ortopedin ja fysiatrin lausuntoihin ja myös tarkkaan oman voinnin ja arjen kuvauksiin - eli millainen mun toimintakyky on ja missä kaikessa apua tarvitsen ja mihin en pysty itse. Fakta on, että eihän kukaan mua tässä kunnossa edes työllistäisi. Löytyy terveitäkin työttömiä työllistettäväksi ihan yllin kyllin tässä maassa! En mä pystyisi edes kynällä kunnolla kirjoittamaan enkä tällä hetkellä kunnolla edes tietokoneen näppiksellä. Tavarat putoavat käsistä ennen kuin ehdin reagoida siihen mitenkään - yhtenä päivänä mm. pudotin kaikki ruuat pitkin keittiön mattoa, lattiaa, kaapinovia ja seiniä... Liikkuminen on sitten toinen juttunsa ja sen hankaluudet nyt kaikki tietävät. Puhelinta pystyn kädessä pitämään ja sillä kirjoittelemaan (kuten nytkin teen, kun kirjoittelen omaan tahtiini rauhalliseen tahtiin) ja ipadilla myös, mutta mulla häviää voimat jo tietokoneen näppikselläkin kirjoittamisesta erityisesti oikeasta kädestä (vaikka oon oikeakätinen) ja käsi vapisee ja nykii. Sekä lääkärit että fysioterapeutit ovat tämän todenneet ja nähneet.

Ihmetyttää siis todella, mihin eläkesäätiö perustaa osa-aikakuntoutustuen päätöksensä. Kokeilevatko kepillä jäätä, että josko tyytyisinkin päätökseen? Koska tuleehan tietysti osa-aikakuntoutustuesta moninkertaisesti vähemmän kustannuksia kuin siitä, että mulle myönnettäisiinkin pysyvä eläke. Toisaalta ymmärrän mä senkin, että nuorelle ihmiselle yritetään kaikin keinoin kaikkia muita ratkaisuja kuin pysyvää eläkettä, mutta kun fakta on se, että pysyvät ja etenevät fyysiset sairaudet eivät katso ihmisen ikää! Kyllä mä olisin miljoona kertaa mieluummin terve tai edes lähes terve niin, että oikeasti voisin mennä kokeilemaan jotakin työtä ja varmasti mun asenteella näin tekisinkin jos se olisi yhtään mahdollista, mutta kun mä en vaan pysty tekemään niin eikä ihmeparantumistakaan ole näkynyt, valitettavasti. Ja mun pitäisi myös jaksaa kuitenkin koko ajan myös kuntouttaakin itseäni ja pitää huolta myös perheen jaksamisesta ja arjesta, mikä on ihan tarpeeksi haasteellista nytkin, vaikka en olekaan työkykyinen.

Näistä kroonisista sairauksista mitä mulla on kun ei voi parantua. Hoito on oireenmukaista ja esim. leikkauksilla voidaan nivelten tilannetta parantaa - kuten tullaan nyt tarkan harkinnan ja miettimisen jälkeen todennäköisesti tekemään vasemmalle polvelle ja/tai lonkallekin - ja kuntoutuksella pitää mun liikunta- ja toimintakykyä yllä tai sitä jopa parantaakin jonkin verran, mutta en mä näistä sairauksista parane koskaan. Ne ovat mukana loppuelämän. Se on faktaa. 

Tässä on joitakin aikakuntoutustuen myöntämisperusteita (ote Eläketurvakeskuksen sivuilta):

Toisaalta on Eläketurvakeskuksen sivuilla mainittu myös näin:

Mun tapauksessa erityisen ihmeellistä on siis se, että mulle tehdyssä päätöksessä olen nykyistä paremmassakin kunnossa - joka kuitenkin teki musta ilmiselvästi työkyvyttömän - saanut täydet määräaikaiset kuntoutustuet 1.10.2014-31.5.2016 väliselle ajalle. Ei näistä tarvinnut edes vängätä, kun tilanne on ollut niin selkeä fyysisten vammojen/vikojen osalta. On siis TODELLA outoa, että kun vointi ja tilanne oli kuvattu viimeisimmässä lausunnossa hyvin selkeästi ja on mainittu että se on huonontunut yhä entisestään kuntoutuksesta ja painonpudotuksesta huolimatta ym., on mainittu että kuntoutusosastoa on tulossa ja ortopedin konsultaatiota, niin sitten yhtäkkiä eläkesäätiöstä päätetäänkin että olisinkin nyt osatyökykyinen/voisin mennä työkokeiluun tai hakeutua ammatilliseen kuntoutukseen. En voi vaan käsittää. Työkokeiluyrityksen kautta voisin tietysti osoittaa etten kykene siihenkään, mutta en voi tässä kunnossa lähteä terveyttäni lisää riskeeraamaan. Se vaan saattaisi romahduttaa mun kokonaisvointia ja nivelten tilannetta entisestään, ja oltaisiin taas astetta syvemmällä tiellä kohti yhä huonompaa tilannetta, josta olisi vielä vaikeampaa toipua ja kuntoutua ja tarvitsisin vielä enemmän apua ja apuvälineitä. Ei se voi näin mennä! Mulla pitäisi olla nyt rauha oikeasti itseni hyvään hoitamiseen, kuntouttamiseen ja siihen, että pidän hyvän motivaation, fiiliksen ja taistelutahdon yllä, jotta voin valmistautua mahdollisten niveloperaatioiden tuomaan rasitukseen koko elämäntilanteeseen ja vointiin. Ei mun pitäisi joutua taistelemaan perusasioista yhtään enempää. Eikä kenenkään muunkaan pitäisi joutua taistelemaan, jotka vastaavissa tilanteissa ovat.

Mutta ei se auta kuin kääriä hihat, kerätä tahtoa ja motivaatiota ja jatkaa tätä taistelua, joka savun hälvennyttyä uudelleen alkaa. Sairauksilleni en voi suurelta osin mitään mutta kuten ennenkin olen todennut, asenteelleni voin. Periksi en anna ja oikeudenmukaisuuden puolesta taistellaan niin kauan kuin henki pihisee. Minä en ihan vähällä luovuta!

I won't back down.

http://youtu.be/nvlTJrNJ5lA