Niin hyvää luuta

Olkapään uusintaluudutus ja luusiirteen otto lantiosta 7.9.2018. Leikkauksen jälkeen jo heräämössä todettu nilkan koukistusheikkous, tuntopuutokset jalkaterässä ja pohkeen alueella ja tämän pohjalta myöhemmin epäily ja vahvistus maltillisesta peroneuspareesista eli pohjehermohalvauksesta.

Leikkauksen aikana otetuista kudosnäytteistä löydetyt kaksi eri bakteeria ja hetkellinen arvio mahdollisen antibioottitiputuksen antamisesta. Kuitenkin infektiolääkäreiden ja ortopedien puolelta päätös siitä, ettei antibioottihoitoja tarvita mm. leikkausalueen rauhallisuuden ja haavojen siisteyden vuoksi, mutta haavojen sekä infektion merkkien osalta pyydetty huolellista kliinistä seurantaa.

Reilut kaksi viikkoa leikkauksesta. Oikea nilkka ja pohje, joissa on myös peroneuspareesista johtuvat toiminta- ja tuntohäiriöt, tuntuvat ja näyttävät turvonneilta ja pinkeiltä. Yhteydenotto leikanneeseen ortopediin, joka soittaa seuraavana päivänä ja passittaa samointein keskussairaalan ensiapuun mahdollisen veritulppaepäilyn vuoksi ja tekee samalla jo lähetteen oikean alaraajan laskimoiden ultraan.

"UÄ:ssä vena tibialis posteriorin trombi" lukee Kannassa tällä hetkellä.

Kaiken tämän tapahtuneen jälkeen siis vielä tämäkin - oikeassa pohkeessa on kuin onkin vielä tulppakin! En oo katkera enkä tästä ole sinänsä lannistunut, mutta kyllähän tätä kaikkea on tullut pohdiskeltua paljon nyt viime päivinä.

Mistä nää kaikki toinen toistaan seuranneet ongelmat nyt johtuvat ja ovat johtuneet? Olisko voitu jotakin tehdä toisin, jotta olisin säästynyt peroneuspareesilta ja tältä tulpalta? Mitä näillä vastoinkäymisillä halutaan mulle opettaa?

Tähän tulppa-asiaan liittyen onkin saanut selvitellä asioita ja harrastaa oikein huolella asioidenhoitotoimistona olemista, jälleen kerran. On aivan käsittämätöntä tajuta, että joutuu tai on joutunut jo ties kuinka monetta kertaa mutta nyt vieläpä todella vaikeassa ja hankalassa tilanteessa, täysin toipilaana, vielä hoitamaan asioita, soittelemaan ja meilailemaan sinne tänne, että asioita saadaan eteenpäin.

En oo pystynyt lepäämään tai ylipäätään hoitamaan itseäni nyt viime päivinä yhtään. Tulppa todettiin 24.9. ja nyt täällä sitten kotona tuon jälkeen, kaikkina näinä muutamina päivinä, oon vain selvitellyt tähän liittyviä asioita. Onneksi on avustaja ollut nyt muuten kotona auttelemassa päivisin kaikissa muissa arkiasioissa, että oon saanut keskittyä asioiden hoitamiseen niin puhelimitse kuin meilitsekin...

Sain ensiavusta ensinnäkin aika hatarat hoito-ohjeet tulppaan liittyen. Lähinnä oli puhe alkuun tehtävästä jalan sidonnasta ja siitä, että jalkaa on pidettävä alkuun koholla ja että 3 kk:n Xarelto-lääkitys aloitettiin. Lisäksi sain suosituksen yksilöllisen tukisukan hankkimisesta jalkaan. Muutoin jäi kuitenkin monta sellaista asiaa kysymättä, joita mä en vaan tajunnut siinä tilanteessa hämmennykseltäni kysyä eikä niitä kerrottukaan automaattisesti... Vasta jälkikäteen mulla tuli vaikka minkälaisia kysymyksiä mieleen.

Ensinnäkin ylipäätään tuo tukisukka-asia, voi huoh! Mun oikeaan jalkaan laitettiin ensiavussa hoitajan toimesta sidos jalkaterästä polven yläosaan saakka. Sidos oli kyllä mun tilanteeseen tosi huono ratkaisu... Se ei ensinnäkään pysynyt ja se aiheutti koko oikeaan jalkaan niin vaikean asentotuntohäiriön ja oikean polven instabiliteetin jostakin syystä, etten hallinnut koko jalkaa. En pysynyt oikein edes pystyssä! Jalasta ja polvesta tuli aivan holtiton ja ihan järkky!

Sidos myös valui ja rullautui polvitaipeeseen ja painoi siellä vielä enemmän. Sanoin senkin olevan älyttömän iso haaste, että en mitenkään pystyisi sidosta yksin poistamaan iltaisin ja laittamaan sitä aamuisin takaisin yhdellä kädellä eikä oikein apujakaan tähän olisi kyllä saatavilla. (Mies yritti kyllä sitten sitoa jalkaa seuraavana aamuna mutta ei siitä tullut mitään, tosi vaikeaa on yhtäkkiä osata tehdä just sopivan napakkaa sidosta sen alle tulevine pehmusteineen... Ei, siitä tuli ihan karmea.)

Sain ohjeistukseksi pitää alkuun sidosta päivisin, öisin sen sai poistaa. Sidoksen kanssa temppuilu ei kuitenkaan mun tilanteeseen ollut yhtään toimiva ratkaisu, ja mulle sanottiinkin, että tää on nyt vaan väliaikainen juttu ja että oisko lentosukkaa mulla edes nyt alkuun käytettäväksi... Että mulle täytyisi saada yksilöllinen tukisukka ja sitä voisin kysyä oman kunnan terveyskeskuksesta. Sukkasuositus kirjattiin epikriisiinkin.

Selvitin asiaa terveyskeskuksesta sitten heti n. kuuden tunnin ensiapureissun jälkeen, kun tk oli vielä auki. (Tämän olisi voinut selvittää joku jo ensiavustakin siis enkä minä...?) Terveyskeskuksen päivystysnumeroon vastannut sairaanhoitaja pyysi selvittämään asiaa heti seuraavana aamuna tarkemmin  fysioterapeuteilta, joilla asiasta olisi enemmän tietoa. Soitinkin heti aamulla fysioterapian numeroon, josta kerrottiin, että ei kunnasta maksaria tällaiseen tukisukkaan anneta, sillä sellainen suositus on tullut pari vuotta sitten. Hän kehotti olemaan erikoissairaanhoitoon yhteydessä, koska mulla on kuitenkin niin monisyinen tilanne ja hoitovastuukin siellä.

Olinkin edellisenä iltana laittanut myös leikanneelle ortopedille viestiä asiasta. Hänestä ei kuitenkaan ollut vielä kuulunut, joten lähdin selvittämään asiaa myös kuntoutusosaston kautta, koska sieltä olin kesällä saanut maksarin vasemman alaraajankin painelahkeeseen. Keskustelin osastonsihteerin kanssa mutta otin yhteyttä sitten kuntoutusylilääkäriinkin, joka kertoi asiallisesti, ettei voinut tähän asiaan nyt valitettavasti vaikuttaa mutta toivoi, että asia järjestyisi esim. leikanneen ortopedin kautta parhain päin. Hän myös ihmetteli, miksi ensiavusta ei jo oltu edistetty sen enempää tukisukka-asiaa, jos nopea tarve sukalle kuitenkin oli selkeästi todettu? Totesin, että niinpä, samaa minäkin ihmettelin, mutta vastuu asian selvittelystä vaan siirrettiin mulle hyvin äkkiä... ...mikä tuntui kyllä tosi ikävältä musta jo muutenkin vaativassa ja vaikeassa kokonaistilanteessa.

Seuraavaksi olin Respectaan yhteyksissä ja sovin heidän apuvälineteknikon kanssa peroneustuen hankkimiseen liittyvän suunnittelupäivämäärän. Sitten tulikin uusia asioita mieleen: miten mun muut lääkitykset sopivat Xarelton kanssa, voiko lymfaa ja muita manuaalisia käsittelyjä tehdä nyt kun tulppa on todettu ym... Näitä sitten selvittelin ja osa on yhä selvittämättä. Tulehduskipulääke ainakin on Xarelton käytön ajan pois käytöstä, mikä voi vaikuttaa mun kipuihin (tänään tuntuikin haasteelliselta mutta en tiiä johtuiko tulehduskipulääkkeen taukoamisesta vaiko oliko muuten vaan vaikeaa, kun tosiaan en oo voinut lepäillä). Mulla on kuitenkin luottofyssarille aika huomiselle, ja hän kyllä varmasti näistä asioistakin tietää. Eiköhän osa asioista ainakin selviä. Pyydän myös täsmäohjeita vielä mun kokonaistilanteeseenkin, sillä nyt haasteita piisaa ja on kyllä vaikein tilanne mitä ikinä mun elämässä tähän mennessä, sitä en voi kiistää.

Niin, se tukisukka-asia. Kun ortopedista ei eilenkään kuulunut (tiedän, että Jyväskylässä on mm. nyt meneillään yksi ortopedien ja traumatologien tapahtuma, johon suurin osa näistä lääkäreistä osallistuu), soitin kirran polille tänään. Tällä kertaa puhelimessa oli sihteeri, jonka tiedän olevan palvelualtis ja napakka. Hän kuunteli mun viime aikojen stooria huokaisten välillä isoon ääneen "eikä!!", kun kerroin nämä kaikki vastoinkäymiset... Ja hän tuntui ymmärtävän heti, että tämä tukisukka-asia on saatava eteenpäin, en voi odotella kovin kauaa, kun muutenkin kokonaistilanne on mikä on.

Kului aikaa ehkä kymmenen minuuttia. Sihteeri oli saanut ortopedin kiinni. Tukisukkamaksari kirjoitetaan kyllä ja sihteeri yrittää saada sen eteenpäin Respectaan mahdollisimman pian. Olin huojentunut mutta taas kerran mietin sitä samaa mitä aiemminkin: miksi ihmeessä tässä voinnissa, tässä kaikessa ihan järjettömässä ja käsittämättömässä tilanteessa, joutuu vielä itse kaiken selvittämään? Mä kykenen tähän, koska olen niin sinnikäs, että en vaan, helvetti sentään, anna periksi!! Mutta silti. Ei tätä voi ymmärtää.

"Onneksi sä oot noin jämäkkä! Ei moni kestäisi vaan moni antaisi periksi ja lannistuisi ja jäisi kotiin makaamaan, ajattelisi, että paskat, olkoon!" sanoi mun äiti. Totesin, että niinpä. Eihän tässä ole vaihtoehtoja. Jos en tee näitä selvittelyitä, meilailuja, yhteydenottoja ja kaikkea, voin yhtä hyvin lyödä hanskat tiskiin ja olla vuodepotilas, täysin muiden armoilla. Tähän en suostu.

Syvän kannustuksen, toivon ja valon siemenen kylvän heille, jotka joka päivä taistelevat hiljaa tai kovemmalla äänellä, kuka mitenkin, saadakseen kaiken sen avun ja tuen, minkä he ansaitsisivat ja mikä heille aidosti ja oikeasti kuuluisi. Kiitollisuuteni annan myös vilpittömästi heille, jotka pyrkivät auttamaan näitä taistelijoita, sotureita, kaikin heillä olevin keinoin loppuun saakka. Siihen saakka, kunnes asiat ovat valmiina ja selvitettyinä ja avut saatuna tai edes niin, että elämä on siedettävää.

Elämän rajallisuus on kuitenkin nyt tullut kohdattua silmästä silmään. En edes ehkä tajua vielä, miten vakava asia voi verihyytymä olla, jos se kulkeutuisi pohkeesta eteenpäin. Myös ihmisten saamattomuus ja laiskuus on tullut koettua. Samoin byrokratian jäykkyys ja hitaus ties kuinka monetta kertaa. Ja miten voi olla niin, että kaikkein heikoimmilla oleva ihminen joutuu taistelemaan enemmän kuin kukaan muu?

Kaikki on kiinni pienestä hetkestä, silmänräpäyksestä. Kaikki voi muuttua hetkessä.

Onneksi otin yhteyttä ortopediin ja onneksi hän reagoi yhteydenottooni maanantaina nopeasti. Onneksi olen myös minä. 

Periksiantamaton.

Läpsyttää nilkkansa kanssa ja muita erikoistarinoita

Kotosalla on oltu nyt keskiviikkopäivästä lähtien. Vaikka aluksi tuntuikin tosi oudolta olla täällä lähes kahden viikon reissun jäljiltä, on musta tuntunut nyt jo taas siltä, etten ois kotoa pois ollutkaan. Kotiuduttu ja kotitunnelmaan on päästy nyt näinkin nopeasti, mikä on hyvä juttu tietysti. Kotona on ihana olla! Sairaalareissuja on ollut ihan tarpeeksi tänä vuonna... (Ja niitä piisaa vielä tälle vuodelle, tosin toivottavasti vain päiväsellaisia!)

Näiden mun kuntoutus- tai sairaalajaksojen jälkeen on aina vähän koko perheellä mun kotiinpaluun aikaan hetki hakemista siitä, että mitenkäs meidän perhe toimiikaan taas nelihenkisenä. On kuitenkin aina yhtä hienoa huomata, että arki palaa kuitenkin näinkin nopeasti. Näistä tilanteista ja mun "reissuista" on tullut meidän perheen arkea, eikä näitä meillä ylihysterisoida eikä kauhistella. Kaikkeen on sopeuduttu. On ollut tietysti pakkokin niin tehdä.

Aina muistan myös sanoa lapsille lähtiessäni esim. johonkin toimenpiteeseen tai muulle sairaala- tai kuntoutusreissulle, että mulla ei ole hätää. He tietävät kyllä, samoin mies tietää, että jaksan ja pärjään. Mua hoidetaan ja kuntoutetaan kuitenkin pääsääntöisesti (näitä aina välillä kohtaamiani tiettyjä yksittäisiä poikkeuksia, joista olen viime aikoinakin kirjoittanut, lukuunottamatta) hyvin. Mun mies myös on kaikin tavoin tukemassa sekä mua että koko perhettä, hän pitää langat käsissään mun poissaollessa ja laittaa muutenkin aina mut ja perheen ykkössijalle elämässään. Tämä ei ole nykypäivänä myöskään itsestäänselvää, välillä kuulee esim. sairauksien vuoksi hajonneista perheistä ja liitoista, mikä on äärimmäisen surullista.

Isovanhempien apua on ollut meillä aina saatavilla mun poissaollessa, jos apua on tarvittu. Se on myös todella hieno asia ja todella tärkeä, kiinteä osa meidän perheen tukiverkkoa tässä ympärillä. Olenkin sitä mieltä, että kaikille pitkäaikaissairauksia kohtaaville lapsiperheille ja ylipäätään erilaisille perheille tällaista apua pitäisi järjestää esim. niin, että jos vaikkapa omia isovanhempia ei syystä tai toisesta ole auttamaan, olisi ihan huippua, jos vaikkapa lapsenlapsettomia, avuliaita ja pyyteettömiä, yksinäisiä vanhempia ihmisiä tai pariskuntia löytyisi auttamaan tällaisia perheitä. Kaikki osapuolet hyötyisivät tällaisesta toiminnasta: perheet saisivat apua ja vanhemmat tai yksinäiset ihmiset sekä hyvän mielen että myös seuraakin. Tuo oli nyt vain yksi esimerkki mutta vastaavia apukeinoja ja tukimenetelmiä voisi miettiä, ja jossakin varmasti on ehkä jo mietittykin.

Yhteiskunnan tulisi muutenkin auttaa pitkäaikaissairauksia kohtaavia perheitä selkeämmin, paremmin ja ajoissa: ohjattaisiin nämä perheet ja varsinkin hyvin uupuneet sellaiset helposti ja oikeaan aikaan - tarpeeksi ajoissa! - oikean avun, sosiaalipalveluiden jne. äärelle ja autettaisiin heitä joustavammin kaikessa byrokratiassa ja hoidon sekä tukitoimien järjestymisissä. Eivät kaikki jaksa, kykene tai osaa hakea sitä kaikkea apua, vaan moni perhe jää yksin tilanteineen.

Yksikin ehjä, edes kohtuullisen hyvin tilannettaan jaksava pitkäaikaissairauden kohdannut perhe on jo suuri voitto ja tärkeä saavutus.

Nyt kun mulla on myös avustaja arjen apunani, auttaa tämäkin myös koko meidän perhettä jaksamaan omalta osaltaan, kun arjen puuhastelut mm. ruuanlaittoineen eivät kasaudu enää miehelle ja osittain mullekin "minä itse!" -meiningillä samalla tavalla mitä ennen. Myös mulle jää itsellekin paremmin voimavaroja itseni hoitamiseen, kun en ylisuorita heti nyt jo leikkauksen jälkeen tätä omaa arkea ja tekemisiäni enkä toikkaroi täällä ihan miten sattuu. Olisi ollut vaara, että mä tekisin niin, jos olisin täällä yksin päivät...

Nytkin huomaan, että herkästi jo yritän täällä mm. kävellä näillä vammajaloillani ilman keppiä, koska keppi oikeassa ja ortoosi vasemmassa kädessä mä en pysty kantamaan oikein mitään tavaroita yhtään mihinkään ja olen niin avuton... Mutta huomaan kyllä itsekin, ettei pitäisi kävellä sillä tavalla, kun kävelystä tulee niin huteraa ja hankalaa. Sekään puolestaan ei ole fiksua, jos otan ortoosikäteen jonkun tavara, mitä a) ei ensinnäkään siinä leikatussa kädessä nyt vielä pitäisi eikä saisi yrittää edes kantaa ja b) ei vasemman käden voimiin muutenkaan voisi luottaa, kun ne ovat heikot.

Leikatun olkapään tilanne on mennyt tosi paljon eteenpäin jo siitä, mitä se oli heti leikkauksen jälkeen. Se kipuilee kyllä mutta kipu ei ole enää niin kovaa mitä vaikkapa viikko sitten. Lantion luunottokohtakin on yhä arka, muttei samalla tavalla mitä aiemmin. Tosin kävellessä kipua tuntuu enemmän, vasemmassa lonkassa myöskin. Silti kokonaisuutena mulla menee nyt jo paljon vähemmän tiettyjä tarvittavia kipulääkkeitä mitä viime viikkoina ja ollaan hyvinkin jo lähes palattu juuri leikkausta edeltävään tilanteeseen. Mutta näin se meni aiemminkin, ja sitten kun ortoosista sai alkaa luopua ja kävelin ja touhotin taas vähän enemmän mitä aiemmin, kivut ja ne muut tuntemukset ja klonkseet hiipivät kuvioihin... Nyt vaan pitää luottaa siihen, että tämä leikkaus vihdoin tuo avun, kun vaan toipuminen menee mahdollisimman hyvin.

Tänään käytiin kotihoidosta poistamassa haavoista tikit. Olkapään haavat ovat tosi siistit mutta lantion haava oli vielä aiemmin erittänyt vähän, ja siihen onkin nyt päivittäin vaihdettu sidokset ja haava on putsattu. Tänään tosin näytti tuokin haava jo hyvältä. Mä toivon, että nyt kun huomenna saan vielä ottaa kaikki haavalaput pois, lantion haavakin lopettaa lopunkin pikkuerittämisen, kun se ei enää ole niin "suljetussa paketissa", tikit eivät enää ärsytä ja haavaa on myös helpompi putsata ja antaa sille ilmakylpyjä. Muutoin haava ei ollut tänäänkään infektoituneen oloinen eikä näköinen, mistä pitää olla tarkkana niiden kudosnäytteistä löytyneiden bakteerien vuoksi. Mutta ei mulla myöskään ole mitään infektion muitakaan merkkejä onneksi.

Oikean jalan/nilkan toiminta tai toimimattomuus, tuntopuutokset ja -omituisuudet ovat entisellään, eikä tässä ajassa kukaan varmaan ole kai olettanutkaan kaiken palaavan entiselleen, kun viikoista/kuukausista puhuttiin hermovaurion mahdollisen/oletetun palautumisen suhteen. Lokakuun puolella tehdään se ENMG, jossa nähdään paremmin tilanne sekä toipumisennuste. Sitä ennen ei auta kuin odotella ja jumppailla nilkkaa vähän kerrallaan mutta useamman kerran päivässä.

Kävely tuntuu kummalliselta sukkasillaan, kun jalkaterä vähän läpsähtää joka askeleella. On ärsyttävää, kun kummassakin jalassa on omanlaisensa ongelmat ja vielä tuo lantiokin tuo mausteensa tähän kaikkeen. Lisäksi koko kehoa ajatellen mulla on enää vain yksi raaja, oikea käsi tai yläraaja, joka on edes jollakin lailla hyvin toimiva (vaikka siinäkin on nivelissä ongelmia mutta niiden kanssa vielä pärjää, kunhan kättä ei kokonaisuutena aivan älyttömästi rasittaisi).

Siltikään ei voi periksi antaa enkä anna, vaan kotona kävelen nämä pikkuvälimatkat kyllä. Kotona parin ovensuun kynnyksen kanssa saa kyllä olla tosi tarkkana! Samoin mattojen kanssa. Ja sit mulla myös tuntopuutosten vuoksi pienimmät varpaat tuntuvat vähän herneiltä, päkiän alla on kuin joku paksu kumikerros ym. hämärää. Kun niitä tuntopuutoksia ja puutumista on myös mm. jalkaterän päällä, nilkassa ja pohkeen ulkosyrjässä, nämä kaikki sitten yhdessä tekevät vähän arvaamatonta mun ennestäänkin kömpelöstä liikuskelusta.

Mutta pääasia on, että mä pääsen liikkeelle tämänkin verran nyt jo omin jaloin! Vielä ortopedisella osastolla oli kyllä ihan kaiken suhteen hyvin hankalaa jossakin vaiheessa. Onneksi tästä on päästy paaaaaljon eteenpäin! Ja tästä sietää olla tyytyväinen ja onnellinen kuitenkin :)

Taistelutahto on viritetty, fysioterapia-aikoja on taas varattu (ensi viikolla on eka) eikä liikaa parane katsella taaksepäinkään. Rock on!

Katse inhimillisyyteen, kohtaamiseen ja kuunteluun

Viikko ja päivä olkapään uusintaluudutusleikkauksesta. Päiviä on siis kulunut, tilanteet ovat eläneet ja tällä hetkellä kirjoitan tätä tekstiä oman kunnan terveyskeskuksen vuodeosastolta. Siirryin tänne toissapäivänä keskussairaalan ortopediselta osastolta, vaikka en kovin mielellään tänne olisi tullutkaan. Mutta pihalle mut laitettiin, mm. siksi, että potilaspaikat olivat aivan täynnä tiukasta leikkaustahdista johtuen. Vointi kohentuu onneksi hiljalleen päivä päivältä, mutta ihan kotikuntoinen en vielä oo ollut, vielä pitää kävelyä saada paremmaksi, vaikka nyt oon jo hiukan askeleita päässytkin ja pystynytkin ottamaan mm. vessareissuilla.

Mutta palataanpa vähän taaksepäin asioissa.

Nyt kun ajatukset vähän tasaantuvat ortopediselta osastolta lähtemisen jälkeen, täytyy sanoa, että tämänkertainen osastollaolokokemus oli kyllä jotenkin omituinen, ristiriitainen. Mua hoidettiin pääosin hyvin. Ensimmäisinä päivinä varsinkin mulla oli tuttuja, mut jo ennestään tunteviakin hoitajia puikoissa, jotka tiesivät ja ymmärsivät hyvin kokonaisuuden. Osattiin ja ymmärrettiin katsoa kokonaisuutta, ei pelkästään yhtä niveltä. Mua ei niputettu Rapid Recovery -protokollaan, varsinkaan kun kävi ilmi, että oikean jalan pohjehermo on ottanut itseensä leikkauksen aikana jostakin syystä ja nähtiin, miten vaikeaa kävely oli. Mutta myöhemmin tultiin taas tilanteeseen, jossa puhuikin eniten Rapid Recovery... ...vaikka heitin huumorilla eräälle suht tutulle ortopedillekin osastokierrolla, että koittakaahan jo tajuta, että en oo Rapid Recovery -potilas vaan UnRapid Recovery ;)

Fysioterapeutti, joka mun tilanteesta tällä kertaa vastasi ja joka näki mua joka päivä, ei tuntenut mun tämän hetken kokonaistilannetta eikä sairauksia niiden oireineen. Hän oli kyllä mut tavannut aikanaan lonkkaleikkauksen jälkeen mutta silloin tilanne oli vielä ihan erilainen mitä nyt ja eihän sitä enää yhtä potilasta voi monien vuosien jälkeen muistaa, kun tuolla osastolla potilasvaihtuvuus on niin suurta.

Fyssari oli mukavan rempseä ja pääsi kyllä ajallaan sitten jo vähän kärrylle tilanteesta mutta siltikin ymmärrys potilaan kokonaistilanteesta ei synny yhtä hyvin parin päivän perusteella kuin silloin, jos asioita olisi katsonut fyssari, joka on mun tilanteen nähnyt jo useita kertoja ja tietää muutenkin taustoja.

Osastolla oli töissä parina viimeisenä päivänä myös hoitaja, jonka kanssa kemiat eivät oikein kohdanneet. Hän oli hyvin, hyvin vahva ja vähän pelottavakin persoona, jonka kanssa toimeen tullakseen piti toimia ja tehdä asiat juuri niin kuin hän haluaa. Hän itse sanoi vain tsemppaavansa ja puhuvansa tietyt asiat huumorina ja suoraan mutta välillä esiin tulleesta nuivan tylystä käytöksestä ja tietyistä ilmeistä aistin kyllä, että hän ei käsittänyt mun tilannetta.

Mun suuntaan välittyi ihan suoraan ihmettely siitä, mitä mä teen osastolla, kun kotiinhan mun olisi pitänyt jo heti leikkauksen jälkeen tietysti mennä, kun olkapää kerran on nyt korjattu ja kunnossa. Hän sanoi mun tilanteen olevan "piece of cake", jos sitä vertasi vaikkapa katastrofialueiden ihmisten tilanteisiin. (Varmasti näin, mutta kuinka moni ihan oikeasti vertaa vaikeassa terveystilanteessa omaa vointiaan juuri silloin katastrofialueisiin tai sotiin tms...? Että noh, kaikkihan on oikeastaan ihan hyvin ja oon täysin kunnossa, vaikka oon nyt tässä huonossa jamassa, jos vertaan siihen, miten joku siviili voi vaikkapa Afganistanissa... Hmm...) Hän myös välillä puhui myös muille huoneen potilaille kehuen heidän liikkumistaan mainiten samalla myös, kuinka liike on lääke ja että ei sängyn pohjalle tai sairaalaan muutenkaan pidä moneksi päiväksi jäädä. Nämä lausahdukset ovat tietenkin totta myös mun kohdalla, mutta minä en vaan pääse aina leikkausten jälkeen niin hyvin liikkeelle mitä perusterve ihminen. Ja niiden ohella tuli aina selkeästi mun suuntaan rivien välistä myös tiettyä napautusta puheissa, sitä ei voinut olla huomaamatta.

Musta tuntui pahalta mutta en voinut edes keskustella tämän hoitajan kanssa tästä, koska hän oli niin vahva ihminen, että pystyisi niin täydellisen helposti lyttäämään sanoillaan. Muutaman kerran yritin mutta huonoin tuloksin, hän sai vain mut lähes itkemään ja tunnelman todella alas. Lopulta vain sitten kokosin itseni ja olin välittämättä, sopeuduin tekemään juuri kuten hän haluaa, tuomatta omia toiveita tai tarpeitani yhtään pakollista enempää esiin. Sillä tavalla hänen kanssaan päästiin viime hetket osastolla kohtalaisen hyvin yhteistyöhön. Piti vain ymmärtää, miten hänen kanssaan toimittiin.

Välillä aiheutui aivan ylimääräistä säätämistä, kun jouduin selittämällä selittämään ja kuvailemaan tiettyjä asioita mun eri oireista, nivelten tilanteesta, taustoista muutenkin ym. myös eräälle lääkärille mutta nyös fyssarille ja em. hoitajalle. Kaikki voimani kuluivat tuohon selittämiseen. Jos vastapuolella oleva ihminen ei tunne Ehlers-Danlosin oireyhtymää, joutuu selittämään, selostamaan ja perustelemaan eri asioita mm. kivuista nivelten käyttäytymisen kautta omaan kuntoutusmotivaatioon jne.

Näin tapahtuu joka kerta.

Liian helposti taustoista selvää ottamatta luullaan esim., että ihminen vain huvikseen haluaa sairaalassa palvelua ja passuuttamista, leikkii prinsessaa tai että hän on vain laiska, kun "pienen olkapääleikkauksen" jälkeen ei pystykään kävellen kulkemaan esim. vessaan tai nostamaan/laskemaan omia housujaan tms....... Mut tietävät ja tuntevat ihmiset kuitenkin ovat varsin hyvin kärryillä siitä, millainen on mun taistelutahto ja kuntoutusmotivaatio enkä todellakaan makaile missään sairaalasängyssä tai ole itsenäisesti tekemättä asioita yhtään sen enempää kuin on pakko!

Se, että tilannetta kaikkinensa ei ymmärretä, on toisaalta inhimillistäkin. Ei kukaan voi saada tarpeeksi kattavaa kokonaiskuvaa vaikeaoireista Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavasta potilaasta vain muutaman hetken perusteella. Perehtyminen asioihin vaatii aikaa, mitä aina ei vain ole. Toisaalta myös on kuunneltava potilasta huolellisesti ja uskottava, mitä hän sanoo ja kertoo.

Mietin itse, että osaltaan asioita saattoi tietysti hankaloittaa myös se, että olin niin kipeä ja voipunut olkapääleikkauksen jäljiltä. En välttämättä pystynyt enkä myöskään jaksanut ilmaista itseäni suullisesti niin selkeästi ja jämäkästi kuin mitä normaalisti teen. Peroneuspareesi tuli yllätyksenä, mikä myös mietitytti ja ihmetytti.

Iso leikkaus tuo olkapään uusintaleikkauskin kuitenkin on luusiirteen ottoineen. Ei sitä voi kiistää. Mun tilanteessa tämä kokonaisuus nyt on vaatinut sitä, että opettelen taas uudestaan kaikkea toimintakykyä ja koitan taas saada kävelyn haltuun paremmin, jotta kotonakin pääsen kävellen vessaan ja kylppäriin. Tuo pohjehermon osittainen halvaus (osittainen siksi, että kohtalaisesti toimintaa ja tuntoa kuitenkin pohkeessa, nilkassa ja jalkaterässä on tiettyjä pieniä tarkkarajaisia alueita huomioimatta) vaikeuttaa liikkumista. Ilman peroneusvaivaa olisin varmaan jo kotona toipumassa nyt.

Ai niin... Ja vielä yksi jännitysmomentti sisältyi viime päiviin. Olkapään leikkauksessa otettiin kudoksista ym. useita näytteitä, ettei kudoksissa ollut mitään tulehdusta. Eräällä ortopedisella osastolla olleella lääkärikierrolla kuulin, että jossakin näytteessä oli ollut jokin bakteeri/bakteerit, mutta nämä eivät aiheuttaisi mitään antibioottihoitoa tai muuta, koska näitä bakteereita on ihmisen keho täynnä. Noh, eikös sitten terveyskeskukseen siirtämispäivänä mulle tultu sanomaan, että vielä infektiolääkäriä konsultoidaan varalta. Erikoistuva ortopedi oli halunnut asian vielä selvittää.

Mun oma ortopedi, siis olkapääortopedi, tuli mua vielä muutenkin jututtamaan asioista. Ensinnäkin oli kovin pahoillaan peroneuspareesista, sanoi että "tuota ei todella olisi kyllä tähän enää kaivattu."
Hän oli sitä mieltä, että tuskin on tarvetta ab-hoitoon, kun leikkausalue muutenkin oli näyttänyt niin rauhalliselta. Eilen sitten kuulinkin infektiolääkärin konsultaation tuloksen, että ei antibioottia aloiteta - seurataan vain, ettei tule mitään bakteeritulehduksen oireita. Ei niitä ainakaan nyt ole; haavat ovat siistejä ja kivut ovat olleet suht maltillisia parina viime päivänä.

Nyt sitten jatketaan yhä toipumista ja kuntoutumista. Toivottavasti ensi viikolla jo koti kutsuu... Olkapään osalta hommat jatkuvat ainakin niin, että lokakuun puolivälin jälkeen on röntgenkuvien otto sekä ortopedin kontrolli. Muitakin aikoja on tulossa eri asioihin liittyen, kipupolille myös mm. Oikeaan jalkaan myös on tulossa näillä main ENMG-tutkimus, sen perusteella nähdään mm. tilanne ylipäätään, onko tullut vaurioita, ja mikä on toipumisennuste. Todellakin toivon, että tuo paranee! Ja maksarin saan peroneuspareesin tukeen, mikä tehdään Respectassa.

Mä istun tässä tiskillä

Jos yksi vielä riskillä

En henkeä saa

Mutten aio luovuttaa

Kun yö on pitkä

Ei kyynelittä

Me selvitä

Ilosta elvytä

Kun yö on pitkä

Eikä nää mitään

Me kadotaan

Aamu meidät korjaa

Ihmisen puolikas

Mitä tehdään ortopedisella osastolla toisena leikkauksen jälkeisenä iltana?

Moni potilas nukkuu - tai yrittää nukkua kivuissaan. Hoitajat ja päivystävät lääkärit tekevät ahkerasti omaa osuuttaan, täällä(kin) hoitotoimenpiteet ovat useinkin aika intensiivisiä ja vaativia. Tärkeää työtä, arvostan niin paljon kaikkien työpanosta. Monet potilaat tarvitsevat paljon apua toimimiseen, kuten nyt minäkin. Mutta nyt mä kirjoitan blogia ja yritän saada itsekin kipuja haltuun.

Olkapään uusintaluudutusleikkaus tehtiin siis eilen. Leikkaus meni valmisteluineen ja luusiirteiden ottamisineen hyvin, mikä on tietysti hyvä juttu. Olkapään alue oli tosi hyvin puutunut vielä oikeastaan ehkä tähän aamuun, se puudutus laitettiin kyllä tosi hyvin anestesialääkärin toimesta ja auttoi tosi hyvin kipuihin! Lantion alue on puolestaan myös ollut tosi kipeä, kipeämpi jopa mitä olkapää, ja tänään sitten olkapääkin on astunut mukaan kipuiluihin, oh great... Kipuja on sitten hillitty niin kipulääkkein, kylmällä, pimeällä huumorilla, hyvällä makuuasennolla ja mä tietysti kuuntelen paljon musaa myöskin. Vain Elämää piti myös toki eilen katsoa.

Leikkauksessa kuitenkin tapahtui jotakin hämärää mun oikeaan jalkaan: siinä on jonkinlainen peroneuspareesi. Pohkeen ulkosyrjä on turta, samoin nilkka, jalkaterä  ja jalkaterän yläpuoli. Nilkkaa en pysty koukistamaan ylöspäin ja jalka ei oikein pidä nyt sitten seistessä alla, tai pitää mutta on vielä holtittomampi mitä ennen. 

Tästä tänään kiertänyt ortopedi arveli, että joku leikkaustason remmi, jolla jalat tuetaan, olisi päässyt painamaan pohjehermoa mutta mä epäilen myös pohjeluun yläpäätä, joka mulla luksoituu välillä tosi kivuliaasti mutta aina palautuu. Mietin, että jos se hermo onkin nyt sitten jäänyt sattumalta pinteeseen leikkauksen ajaksi, kun tuo polvi on niiiiin löysä ja jos ei palikat olleet ihan kohdillaan...

Noh, joka tapauksessa nyt on näin. En osaa oikein selittää mun tuntemuksia. Oon yhtäaikaa helpottunut siitä, että leikkaus on nyt tehty ja pidän sormet ja varpaat ristissä, että nyt se luutuminen käynnistyy kuten pitää. Samalla tuo pohjehermojuttu mietityttää, kun tuntuu, että aina tulee jotain uutta ongelmaa milloin mihinkin. Tuo nyt vaikuttaa jo muutenkin hankalaan liikkumiseen, nyt ei ole kumpikaan jalka oikein hyvin pelissä. 

Mua taas kuskaillaan vessareissut pyörätuolilla, jolla en nyt silläkään sitten pysty oikealla kädellä kelaamaan, kun ei oikealla jalalla ainakaan vielä pysty potkimaan. Kävely on... ...no, ei se luonnistu oikein. Toivottavasti tuo hermotus taas palautuu, mitä ainakin tämän päivän ortopedi sanoi, että kyllä pitäisi palautua, mutta voi ottaa viikkoja... Joo-o. Täytyyhän tuo varmaan ENMG:lläkin tutkia että mikä siellä mättää ja jos on selkeä pinne, niin voidaanko sitäkin vaan odotella...? Joku tuki ainakin nilkkaan varmaan pitää saada, jos tuolla jalalla haluaa kävellä ilman, että on nenällään.

Tässä on nyt sitten edessä se puhdas pöytä, maalaamaton taulu. Mä voin itse valita, miten sen taulun väritän ja pöydän katan. Ainakin juuri nyt asiat ovat ihan selkeitä: taistellaan. Nyt hommataan hiljalleen takaisin taas sitä liikunta- ja toimintakykyä ja parannellaan tuo olkapää. Kuunnellaan musaa, keksitään iloa ja huumoria pienistäkin jutuista, arvostetaan perheen, läheisten ja terveydenhuoltoalan ammattilaisten apua ja tukea. Ollaan onnellisia ylipäätään siitä, että mulla on nämä kaikki ihmiset ympärillä.

En ole yksin. Todella tärkeä ajatus ja tunne. Tästäkin selvitään ❤

"Tänään ihmisen puolikas on huomenna leijonakuningas..."