Kuva
maanantai 29. toukokuuta 2017
Tulevia koululaisia ja presidenttejä
keskiviikko 24. toukokuuta 2017
Me välitämme
torstai 18. toukokuuta 2017
Pirstaleinen hoitosekametelisoppa
Aika-ajoin tulee pohdiskeltua monelta kannalta monisairaan, kroonisesti sairaan sekä harvinaissairaan elämää. Ajatukset vaihtuvat sitä myötä, kenen näkökulmasta asioita mietiskelee ja pohtii.
Eräs tuttu pohdiskeli taannoin sitä, kuinka paljon terveysasiat ovat vaatineet taistelua ja selvittelyä ja paljonko asioista lopulta on selvitetty sekä paljonko niitä on lopulta edes selvinnytkään, ja mitkä asiat ylipäätään ovat tällä hetkellä hoidossa. Paljon oli myös niitä asioita ja oireita, jotka oli syystä tai toisesta jätetty hoitamatta kokonaan. Joko unohdettu, sivuutettu, ajateltu, että niiden kanssa pärjää... Mutta moni asia kuitenkin vaikutti paljonkin kokonaistilanteeseen ja terveyteen, ylipäätään elämänlaatuunkin, erittäin paljon.
Olen kuullut paljon sellaisestakin, että ihmisillä on kokemuksia jopa lähes heitteillejätöstä eri tahojen toimesta, mikä on äärimmäisen surullista inhimillisestikin katsottuna. Luottamus terveydenhoitoon oli monella jo mennyt. Arvokasta ja hyvää kohtelua ei enää osattu edes ajatella vaan oli jo syntynyt käsitys siitä, että "ei minua kukaan enää tutki ja hoida", "aivan sama, mitä minä lääkärille kerron, koska ei hän kuuntele minua kuitenkaan vaan väittää vaan päässäni olevan vikaa." Tai muuta vastaavaa. Enkä kyllä ihmettele, että jotkut ihmiset lopulta lannistuvat ja jopa masentuvat, jos jatkuvasti ovat kohdanneet tällaista käytöstä vaikeissa elämäntilanteissaan, joita monet sairaudet voivat mukanaan tuoda. Herääkin kysymys, kuinka moni tilastoihin merkitystä masentuneesta ihmisestä onkin oikeasti fyysisesti sairas mutta hän ei vain ole saanut ajoissa sitä hoitoa fyysisiin, todellisiin vaivoihinsa, jota hänen olisi kuulunut saada?
Mietin välillä myös hoitavien henkilöiden näkökulmia asioihin. Miten he kokevat tällaisen haasteellisen potilaan tilanteen itse? Millä perusteilla he tekevät päätöksiä hoidosta tai hoitamatta jättämisestä? Ovatko perusteena lääketieteellisesti todistetut hoitoperusteet vai vaikuttaako päätöksiin myös potilaan monisyisen ja vaativan tilanteen aiheuttama turhautuminen tai jopa henkilökohtainen masentuminen, työssä jatkuvasti läsnä oleva kiire, kirjallisten töiden määrä, potilastietojärjestelmien sekavuus ja hankalakäyttöisyys, henkilökemiat, ennakkokäsitykset ja -asenteet...? Minusta on hyvä miettiä kaikkien henkilöiden näkökulmista asioita eikä olla liian mustavalkoisia.
Kuinka monisairasta/kroonisesti sairasta kuuluu ylipäätään hoitaa terveydenhuollossa? Mikä on perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välinen työnjako tapauksissa, joissa henkilöllä on monta eri sairautta, jotka kaikki aiheuttavat monenlaista erilaista oiretta ja vaivaa ympäri kehoa? Kuka seuraa kulloinkin ja mitä oiretta tai asiaa?
Entä miten luokitellaan se, mitkä monisairaan oireet ovat tärkeimpiä hoitaa ja millaisella kiireysluokalla? Mitkä oireet puolestaan voidaan hyvällä omallatunnolla tai muilla perusteilla jättää hoidon tai seurannan ulkopuolelle? Tulisiko laatia "oireiden prioriteettilista?" Entäpä tilanne, jossa henkilö tarvitsee hoitoa ja toimenpiteitä sekä perusterveydenhuollossa että erikoissairaanhoidossa ja mahdollisesti työterveyshuollossakin mutta tämän lisäksi mukaan tulevat mietittäväksi muu arjessa pärjääminen ja osallistuminen sekä toimintakyvyn, toimeentulon että kuntoutusasioiden huolehtiminen. Kela astuu mukaan kuvioihin, samoin muut toimijat kuten vakuutus- ja eläkelaitokset, sosiaalitoimi, vammaispalvelut... Kuka koordinoi ja mitä, kuka pitää langat käsissään kaikkien asioiden huolehtimisesta ja siitä, että asiat sujuvat edes suhteellisen sujuvasti kaikkien pelisääntöjen mukaan ja että tieto kulkee kaikkien asioita hoitavien henkilöiden keskuudessa?
Usein tämä henkilö on sairastunut itse tai joku hänen läheisistään, jos kyseessä on vanhus, lapsi tai henkilö, joka ei muutoin kykene omia asioitaan hoitamaan. Jotta koko paletti pysyy kasassa, henkilö tai hänen läheisensä on jo kantapään kautta "itseoppinut kaiken" sairastamiseen ja kuntoutukseen liittyvästä byrokratiasta ja siinä sivussa myös oppinut senkin, miten asiat toimivat - tai eivät toimi - sosiaali- ja terveydenhuollossa.
Eilen kuulin, kuinka eräskin henkilö oli joutunut valtavaan myllytykseen ja "sairautensa todisteluun", kunnes hän lopulta kaikkien oireiden takaa oli löytynyt syy: eräs huonosti tunnistettu neurologinen sairaus. Kyse ei ollut todellakaan mistään luulosairaudesta vaan puhtaasti fyysisestä sellaisesta, mutta tutkimukset eivät aluksi edenneet missään, kun kukaan muu kuin sairastunut itse ei syystä tai toisesta huomioinut oireiden kokonaisvaltaisuutta, yhdistellyt palasista koko kuvaa. Parista muustakin henkilöstä, jolla samantyyppisiä neurologisia sairauksia oli todettu vastikään, kuulin samassa yhteydessä. Näillä kaikilla sairastuneilla henkilöillä oli hyvin vahva käsitys siitä, että todellakaan asiat eivät hoidu, jos itse ei jaksa pitää oikeuksistaan ja hyvästä hoidostaan huolta.
Samaa sanoin minäkin. Aika pitkään meni, että minäkin sain kehoni kummallisuuksille selvyyksiä (tutkimukset olivat ja ovat yhäkin olleet pitkällisiä ja monellakin tavalla vaativia) ja lisäksi kaiken byrokratiamyllytyksen (eläkeasiat, kuntoutusasiat, muut asiat ja tuet arjessa pärjäämiseen kuten esim. vammaispalvelut) ympärilläni edes jollakin tavalla ojennukseen. Mutta voimia tämä kaikki on vienyt tottakai ja vie vieläkin, vaikka kuinka jämäkkä ja sinnikäs olenkin. On myös valitettava tosiasia, että tällaisia kokemuksia on hyvin monella moni- ja harvinaissairaalla, joilla koko keho oireilee enemmän ja vähemmän.
Terveydenhuollossa on ehkä totuttu (?) tavanomaisiin potilastapauksiin, jolloin potilaalla on tietty oire tai vamma, ja tämän tietyn oireen tai vamman kautta päästään melko pian perinteisten reittien ja tutkimusten kautta diagnoosiin ja oikeanlaiseen hoitoon. Tämähän olisikin ihannetilanne kaikille. Tällöin potilas useimmiten ei tarvitse muutenkaan ympärilleen kokonaista joukkuetta eri alojen asiantuntijoita ja muita toimijoita eikä eri vaivoja tarvitse edes priorisoida tärkeysjärjestykseen asteikolla "hoidetaan heti" - "ei tarvitse hoitaa ollenkaan."
Ääripäässä ovat kuitenkin sekä monia erilaisia hoitoja, apuja ja tukitoimia tarvitsevat henkilöt eri oireineen, joista osaa oireista hoidetaan nopeasti, osaa seurataan ja osa jää kokonaan hoidon ja seurannan ulkopuolelle. Kun ihmisen tilanne menee terveydellisesti oikein vaikeaksi ja monimutkaiseksi, koko tilanne vaikuttaa kerrannaisesti myös monella tavalla muihinkin asioihin.
Palataanpa vielä aiemmin kirjoittamani kaltaiseen potilastapaukseen.
Oletetaan vaikkapa, että henkilöllä on tilanne, jossa on siis monenlaista haastavaa oiretta ja/tai vammaa koko kehossa. Harvinaissairauden ja monen muun sairauden aiheuttamia nämä kaikki. Kaikkia oireita tai vammoja ei edes hoideta terveydenhuollossa. Henkilö on kyllä yrittänyt pitää puoliaan asioidessaan terveydenhuollossa, mutta siltikin hoito on ollut erittäin pirstaloitunutta eri erikoisaloilla ja erikoissairaanhoidon sekä perusterveydenhuollon kesken.
Henkilö on turhautunut ja viittä vaille katkeroitunut tilanteensa vuoksi. Hän kokee, ettei ole tullut kuulluksi kokonaisena, tuntevana ja aistivana ihmisenä, vaan on keskitytty aina vain yhteen asiaan ja oireeseen kerrallaan hyvin mekaanisesti. Osa oireista on jostakin syystä sivuutettu kokonaan.
Eri erikoisalojen lääkärit ovat kukin keskittyneet omaan osaamisalueeseensa tai yhteen kehon osaan kerrallaan. Heitäkin turhauttaa, koska he tietävät, että henkilöllä on paljon muitakin vaivoja mutta ne eivät kuulu juuri heidän vastuulleen. Lopulta terveyskeskuslääkärikin on yrittänyt hahmottaa tämän henkilön terveys- ja elämäntilanteen kokonaiskuvaa, mutta se on todella haasteellista, koska henkilön hoito on akuuteimpien asioiden osalta pääasiassa erikoissairaanhoidossa. Osa terveydenhuollon henkilöistä puolestaan joko vähättelee vaivoja tai sitten ei vain yksinkertaisesti ymmärrä, millaisista sairauksista on kyse ja henkilö joutuu usein toimimaan ns. "omien sairauksiensa sanansaattajana."
Jossakin täytyisi saada koostettua tämän henkilön elämäntilanteesta, sairauksista ja henkilön tarvitsemista tukitoimistakin kattava kuvaus, sillä muuten kokonaisuus ei ole kenelläkään hallinnassa - paitsi henkilöllä itsellään jotenkin. Arjessa pärjäämisen, kuntoutuksen, sosiaali- ja vammaispalveluidenkin osalta asiat ovat myöskin pirstaloituneita ja vaativat oman selvityksensä. Entäpä henkilön työtilanne? Työkyky, onko sitä enää? Joudutaanko pohtimaan mahdollista alan vaihtamista? Miten sairaudet ja hoito ylipäätään muutenkin etenevät?
Henkilö on itse keskipisteessä ja yrittää kaikin voimin pitää koko palettia kasassa sekä oman hoitonsa että myös byrokratian osalta ja elää siinä sivussa myös mahdollisimman hyvää elämää omien läheistensä keskellä. Jaksaminen on koetuksella. Jos henkilöllä on hyvä tukiverkosto ympärillä, hän jaksaa kyllä tätä kaikkea - ja toki henkilön oma perusluonne ja sinnikkyyskin vaikuttaa siihen, miten jaksaa pitää puoliaan eri asioista.
Mutta entäpä jos jossakin vaiheessa meneekin kuppi lähes nurin? Jos vaikea, epäselvä kokonaistilanne alkaakin vaikuttaa myös esim. omaan perheeseen ja läheisiin ympärillä? Jos se kuppi meneekin lopullisesti nurin ja särkyy? Perheitäkin särkyy. Yhteiskunnan tukitoimia tarvitaan huomattavasti taas lisää. Syntyy kerrannaisvaikutuksia: valtavia määriä kustannuksia henkisesti ja fyysisesti oireilevista pienistä lapsista, nuorista ja aikuisista, perheistä ja ongelmavyyhdit sirpaloituneine kokonaisuuksineen kasvavat yhä ja tämä kaikki kuormittaa taas lisää yhteiskunnan eri toimijoita... Lumipalloefekti on loputon.
Ja tämä kaikki sai alkunsa siitä, että monisairas tai harvinaissairas ei saanut ajoissa tarvitsemaansa apua. Järkyttävää ja huolestuttavaa. Miksi kokonaisuuksia ei nähdä, miksi kerrannaisvaikutuksia yksilötasolta koko yhteiskuntaan saakka ei oteta huomioon? Miksi ihmistä ei kohdata kaikkine oireineen ja elämäntilanteineen? Miksi häntä ei kuunnella vaan takerrutaan yksityiskohtiin?
Monisairaan/harvinaissairaan hoidon ja seurannan kuuluisi olla keskitetysti tietyissä yksiköissä, samojen lääkäreiden ja hoitajien vastuulla. Näin varsinkin silloin, jos henkilön tilanne ei ole niin stabiili, että sitä voisi seurata perusterveydenhuollossa. Hyvänä käytäntönä pitäisin tällaisessa tapauksessa vaikkapa sitä, että henkilöllä olisi mahdollisuus päästä esim. kuntoutusosastolle tai vastaavaan muuhun paikkaan moniammatilliselle tutkimus- ja selvitysjaksolle, jossa henkilön kaikki oireet ja ylipäätään muukin elämäntilanne kokonaisuutena kaikkine selvitys- ja avuntarpeineen kartoitettaisiin huolellisesti ja kirjattaisiin ylös. Erikoisaloja olisi mahdollisuus konsultoida joustavasti. Tarvittaessa kuntoutusosastojakso uusittaisiin vaikkapa kerran vuodessa tai miten kenenkin kohdalla katsottaisiin tarpeelliseksi, kun kokonaistilanne pitäisi taas päivittää. (Koen olevani tässä mielessä etuoikeutetussa asemassa, että olen päässyt kuntoutusosastolle ja pääsen sinne lähitulevaisuudessa taas selvitys- ja kuntoutusjaksolle, mutta valitettavan moni ei tällaiselle jaksolle pääse. Syyt ovat tässäkin moninaisia: ehkä kuntoutusosastojen olemassaoloa ei oikein tiedosteta, ei ymmärretä henkilön kokonaistilannetta ja haastavuutta, ei ole tarpeeksi resursseja, kuntoutuksen kokonaisvaltaisuutta ja tärkeyttä ei ymmärretä...)
Tällaiset osastojaksopätkät vievät tottakai aikaa ja resursseja paljon, varsinkin kun kaikki palaset kootaan yhteen ensimmäistä kertaa. Tästä huolimatta olen sitä mieltä, että hyödyt kantavat paljon pidemmälle: kokonaistilanne hoito- ja kuntoutussuunnitelmineen saadaan kerralla kirjattua ylös ja henkilön tilannetta päästään hiljalleen viemään valoisampaan suuntaan. Kun asiat on saatu kerralla kirjattua ylös, on jatkohoidon, seurannan ja kaiken muunkin byrokratian ym. seuraaminen ja toteuttaminen paljon helpompaa sekä ko. henkilölle itselleen että myös kaikille muillekin henkilöille, jotka osallistuvat hänen hoitoon, seurantaan, kuntoutukseen sekä avuntarpeiden miettimiseen.
Monisairas/harvinaissairas ei ole palapeli, jonka palasia tarkastellaan yksi kerrallaan putkinäköisesti ja mustavalkoisesti. Hän on yksilö yksilöllisine oireineen ja elämäntilanteineen. Perinteisiä hoito-, diagnosointi- ja kuntoutuskeinoja täytyy usein soveltaa ja erityisesti miettiä luovasti sitä, missä ja kenen vastuulla kokonaisuuden ja hoidon seuranta ja hoito sekä kuntoutus ylipäätään ovat. Vaikka moni haluaakin pitää langat omasta tilanteesta omissa käsissään, olisi kuitenkin valtava helpotus, mikäli kokonaisuus otettaisiin jo tarpeeksi varhaisessa vaiheessa haltuun myös terveydenhoidossa ja tarkka hoito- ja kuntoutussuunnitelma laadittaisiin huolellisesti jo tällöin.
Kenellekään ei saisi tulla tunnetta siitä, että hän on terveystilanteessaan aivan yksin.
P.S. Jos koet asian tärkeäksi, jaathan tämän kirjoituksen eteenpäin.
lauantai 13. toukokuuta 2017
Vahvat keuhkot ja muuta kuntoutusasiaa
Palataanpa välillä taas mun vointiin ja kuntoutukseen liittyviin kuulumisiin.
Altaalla en ollut tällä viikolla mutta "kuivafysioterapiassa" saatiin tehtyä loput Kelan vaatimat testaukset. Näitä testauksia on ripoteltu useaan eri käyntiin, koska en pystyisi - enkä ehtisikään - niitä yhden fysioterapia-ajan aikana tekemään. On testattu mm. tasapainoa monella, monella eri tavalla, liikkumista/siirtymistä jalkojen (ja kepin/keppien/käsien/tukien tai muiden apujen) varassa, puristusvoimia, käsien hienomotoriikkaa "palikkatestillä" - taitaa olla Box and Block tuon testin virallinen nimi - ja keuhkojenkin toimintaa puhallustestillä. (Lisäksi on lymfakäsitelty jalkoja mutta siitä ei sen enempää ole kerrottavaa nyt :))
Näistä tasapainotestauksien ja liikkumis-/siirtymistestien tulokset ovat melko lailla vaatimattomia kuten arvata saattaa. En tarkempia tuloksia ole saanut näistä (pisteitä ei vielä laskettu kokonaan yhteen), mutta kuulemma pistemäärän perusteella voisi tehdä suosituksia apuvälineistäkin. Käsien puristusvoimat ovat ikätasoisesti heikolla tasolla oikean käden ollessa nyt paljon huonompi mitä vasen käsi on (ei tullut yllätyksenä, tuossa on tuo rannevaivakin pahana), samoin "palikkatestin" tulokset eivät olleet mitenkään kovin hyvät ikätasoisesti. Kädet väsyvät äkkiä ja menevät kömpelöiksi.
Mutta jotain hyvääkin! :D Keuhkojen puhallustestin tulos oli selkeästi parempi kuin ikätasolla, tämä uusittiin muutamankin kerran ja kyllä se vain näin on. Jotain on siis tehty oikeinkin ajan mittaan kuntoutuksessa tai sitten mulla vaan on luonnostaan vahvat keuhkot ja hengityselimistö, veikkasipa ystävä sitäkin, että mun laulu-/karaokeharrastus on auttanut pitämään keuhkot vahvoina :D Hyvä näin! Jossakin vaiheessa mulle tehdään kävelytestikin taas, mutta sitä ei ole nyt tehty, kun jalkojen nivelissä on ollut hankala tilanne.
Aiemmin kirjoittelin siitä, että mulle tehtiin kiireellinen lähete oikean polven röntgeniin ja magneettikuvaukseen. Näihin tuli aika tuonne kesäkuun alkuun. Mitään poli- tai soittoaikaa ei samaan paperiin ollut merkitty mutta sekin selvisi myöhemmin, että ortopedille on tulossa myös aika kunhan kesäkuun ajanvarauskirjat saadaan auki. Katsotaan, tuleeko aika samalle viikolle vai meneekö myöhemmäksi - sekään ei haittaa, koska sitten on tulossa kuntoutusosastopätkä myöskin ja jos olen vaikka jo samaan aikaan sairaalassa, sieltä voi hyvin livahtaa välillä käymään ortopedin juttusillakin.
Tällä viikolla kuntoutusylilääkäri tosiaan soitti yllättäen, mikä oli hieno juttu. Hän kyseli vointia ja sitä, miten olen kyennyt avokuntoutukseen (allas- ja fysioterapia). Olivat miettineet osaston fysioterapeutin kanssa mun tilannetta siltä kantilta, miten osastojaksosta hyödyn eli lähinnä miten kykenen kuntoutukseen ja onko viikon-parin kuntoutusjaksosta mulle miten hyötyä ja kuntoutusylilääkäri kyseli tästä hiukan myös mun mielipidettä. Totesin, että toki nyt oikean polven vuoksi on ollut muutaman viikon ajan erityisesti hankalampaa, mutta siitä huolimatta olen käynyt koko ajan noissa avoterapioissa ja kyllä muutenkin kaikin keinoin pidän kiinni liikunta- ja toimintakyvystäni ja mielelläni kyllä osastolle tulen myöskin.
Todettiin siinä puhelun aikana, että onhan se kuitenkin hyvä, että kuntoutusta voidaan tehdä osasto-olosuhteissa kaiken varalta ja sovittiin nyt niin, että kesäkuussa myöskin menen ainakin viikoksi osastolle. Jos on tarpeellista ja pystyn kuntoutukseen myöskin, olen toisenkin viikon, mutta se katsotaan sitten siellä.
Itse mä mietin, että jos näyttäisi siltä, että tässä vaiheessa osastokuntoutus on jo viikon jälkeen mulle liian haastavaa, kysyisin, voisiko toisen jakson saada järjestymään vaikkapa ihan loppuvuoteen, jolloin saataisiin taas kokonaistilanne kunnolla selvitettyä ja mulle voitaisiin siinä samalla päivittää taas kuntoutussuunnitelmakin, koska se on voimassa ensi vuoden alkupuolelle. Kuntoutussuunnitelmaan kun kuitenkin tarvitaan selkeä mutta kokonaisvaltainen näkemys sen hetkisestä tilanteesta koko kehon ja kaikkien sen toimintojen - ja muutenkin koko elämäntilanteen sekä sosiaalisen tilanteen, vammaispalveluiden jne - osalta. Tuo suunnitelma on oleellisen tärkeässä osassa kuntoutusta mietittäessä tai suunnitellessa varsinkin silloin, jos potilaalla on vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen tarve ja monia eri sairauksia tai vaivoja mutta toki muutenkin. (Suositankin jokaista, jolla on monimutkainen tai eri aloilla pirstaloitunutta hoitoa vaativa terveystilanne, pyytämään hoitavalta lääkäriltä tai taholta kuntoutus- ja hoitosuunnitelmaa tai lähetettä paikkaan, jossa suunnitelma voidaan tehdä. Jokaisella potilaalla on oikeus saada pyydettäessä tällainen suunnitelma.)
Täyttelin eilen illalla jo jonkin verran kuntoutusosastolle tuloa varten pyydettyä "kartoituskyselyä" tai taustatietoja. Siinä kysyttiin käytännössä koko tämänhetkinen vointi ja elämäntilanne yksityiskohtaisesti ja monelta eri kantilta. Hoitojakson tavoitteiksi tällä hetkellä mietin toki mulle soveltuvaa kuntoutusta mutta myös koko kehon tämänhetkisen tilanteen kartoitusta/hoitosuunnitelman (tuo ainakin, jos kuntoutussuunnitelmaa päivitettäisiin vasta loppuvuodesta) päivitystä kokonaisvaltaisesti, sekä nivelten että tiettyjen muidenkin asioiden osalta niin, että kaikki saadaan kirjattua huolellisesti ylös.
Ortopedi mietti myös aiemmin mun apuvälinetilannetta ja sitä, onko mulla kaikki ne apuvälineet, joista hyötyisin, joten tätäkin varmaan voisi ehkä vielä miettiä lisää. Ehkäpä varmaankin myös avustajan tarvetta, koska tätä mietti yksi mun fyssareistakin aiemmin jo. Jotenkin oon pitänyt tähän saakka vain tärkeänä, etten tarvitsisi avustajaa missään ja oon pitänyt yhtenä kuntoutustavoitteenakin tavallaan sitä, etten tarvitsisi avustajaa, mutta kaipa tuotakin on hyvä edes miettiä tuolla ammattilaisten kanssa. Tuossa nyt oli ainakin jo alkua osastojakson tavoitteille. Sittenhän siellä päästään pohtimaan asioita lisää.
perjantai 12. toukokuuta 2017
Aika
keskiviikko 10. toukokuuta 2017
Meidän perheen arkea
Aamulla syksyn tulevaa koululaista, vielä hetken aikaa eskarilaista, ilmeisesti hiukan jännittää. Olisi siis kouluun tutustuminen heti aamusta vuorossa, mutta vielä hetkeä ennen lähtöä poika kipittääkin meidän makkariin, jossa vasta heräilen ja keräilen voimia noustakseni ylös sängystä. Kohta vieressäni peiton alla onkin iso mutta kuitenkin vielä niin pieni, silti reipas pieni poikanen, joka vielä hetken aikaa viipyy kainalossani supattaen korvaan: "kohta me lähdetään isin kanssa koululle." Huudan eteiseen miehelle, että ette te muuten vielä pääse mihinkään, mä sain tänne kainalokaverin... :) Mutta pian molemmat ovatkin jo lähtövalmiina ja mulle huudetaan ovelta heipat. Tytär on lähtenyt kouluun jo vähän aiemmin.
Yleensä arkiaamut menevät meillä niin, että mies ja poika ovat ensimmäisenä ylhäällä ja mä herään samoihin aikoihin mutta jään vielä sänkyyn kroppaani uuteen päivään herättelemään. Tytär herää myös samoihin aikoihin, mutta kömpii usein vasta vähän myöhemmin sängystä ylös. Lapset ovat omatoimisia muuten mutta mies laittaa arkena yleensä aamupalat valmiiksi, se helpottaa aamuhässäkkää. Mies vie pojan eskariin töihin mennessään ja mä puolestaan huolehdin tyttären kouluunlähdön - siis että hän lähtee oikeaan aikaan. Muuten tytärkin on hyvin omatoiminen ja reipas :)
Se on tässä kotona olossa hyvä puoli, että oon yleensä aina paikalla kun tytär lähtee kouluun ja samaten järjestän mahdollisuuksien mukaan kuntoutus- ja sairaalakäynnit sekä mahdolliset muut menot myös niin, että oon kotona myös silloin, kun tytär tulee koulusta kotiin. Musta se on ollut tärkeää, ettei hänen ole tarvinnut olla yksin kotona vielä koulun jälkeen. Yksinoloa ehtii kyllä harjoitella vielä aivan tarpeeksi myöhemminkin!
Tästä päästäänkin sujuvasti aasinsiltana siihen, miten meillä tämä arkielämä kotona sujuu. Tästä oli tänään puhetta yhden mun fyssareistakin kanssa. Kyllähän se arki sujuu, kun laittaa sujumaan ;)
Paljolti monet asiat ovat miehen vastuulla. Esim. autolla ajoa vaativat asiat, eli vaikkapa lasten kuskaamiset tai muut vastaavat tilanteet, kauppareissut, ruuanlaittokin hyvin pitkälti, samoin kaikki asiat, jotka vaativat yhtään kiipeämistä, kurottelua, yhtään painavampaa nostamista, siirtämistä tai kantamista. Mun oikea käsi on hankala ja vasen olkapää tällä hetkellä myös, joten tämäkin hankaloittaa kaikkea mun tekemistä ja lisäksi tosiaan käsi/kädet ovat kiinni yleensä noissa liikkumisen apuvälineissä.
Sitten lisäksi jalat: en esim. voi seistä, jos en pidä toisella kädellä kiinni vähintäänkin kepistä tai vaikkapa keittiönpöydän/keittiötason reunasta. Istua pitää mieluusti jalat suorana, lonkat n. 120 asteen kulmassa (esim. sohvalla), tämä on kivuttomin asento makuuasennon lisäksi. Ja jos kävelen, kävelyyn tarvitaan kotona ja pienissä tiloissa vähintään yksi keppi + jatkuva tuen ottaminen seinistä tai huonekaluista (vasen olkapää ja oikea ranne eivät tykkää tästä yhtään), ulkona on oltava molemmat kepit ja yhtään "pidemmillä" (tyyliin mahdollinen yli 40 m kävelymatka kerrallaan...?) reissuilla pyörätuoli. Sähkömopolla en vielä tänä keväänä oo päässyt ajamaan, sää on ollut liian kylmä ja nivelet liian hankalat siihen että istuisi yhtään pidempään mopon kyydissä tai ohjaisi sitä.
Mutta kyllä mäkin jotakin teen: hoidan meillä yleensä pyykkihuollon ja pyykkien lajittelun, se on ollut mulle tärkeää että edes siihen osallistun, vaikka se viekin aikaa. Mies sitten kuljettelee puhtaita pyykkejä kaappeihin. Pienesti teen joskus myös ruokaa - harvoin tosin - tai leivon jotakin, jos on parempi päivä ja vähän enemmän voimia tällaiseen. Yritän pitää myös huushollia jotenkuten järjestyksessä muuten - pölyt ja muut mua eivät haittaa (ja meillä käyvät siivoojat 2 viikon välein) mutta mä tykkään siitä, että kotona on selkeä sisustus ja tavaroilla tietty järjestys. Lattiallakaan ei voi olla sotkuja, etten kompuroi niihin. Tämä mun "selkeyttä kaipaava" luonne tuottaa joskus hiukan haastetta, kun haluaisin järjestystä ylläpitää kotona vähän enemmänkin, mutta keho ei oikein halua tehdä yhteistyötä... ;) Välillä on ihan pakko hellittää ja jättää tekemiset suosiolla muille, mutta se on todella, todella vaikeaa, kun luonne on tekeväinen ja meneväinen!
Mutta kaipa sitä hellittämistä hiljalleen on tullut opittua. Ainakin toisinaan. Tai ainakin silloin, kun on pakko, sillä jälkikäteen kivut voivat olla niin vaikeita, että kipulääkkeilläkään niitä ei saa kunnolla kuriin. Samoin liikkuminen, toimintakyky ja nivelten ongelmat saattavat mennä niin hankaliksi, että ei pysty tekemään muuta kuin makaamaan ja kuuntelemaan esim. musiikkia. Se olotila on karmea, joten mieluummin kai kannattaisi valita se, ettei yrittäisi mennä ja tehdä asioita yli voimavarojen.
Viime viikkoina akuutit nivelten ongelmat ovat toisaalta kyllä pitäneet huolen siitä, että oon ollut kyllä niin invalidi, että ei ole pystynyt mitenkään touhottamaan. (Paitsi leikkasin kyllä terassilla tuolilla istuen pensasaitaa pihalla tässä yhtenä päivänä, mistä oon kyllä todella ylpeä! Tosin siitäpä ne nivelet vasta riemastuivatkin, varsinkin oikea käsi, mutta kun halusin osallistua kevätpuuhiin miehen käsitellessä samaan aikaan terassia...)
Se on kuitenkin mun paljossa kotona olossa itselleni ja koko perheellekin kai arvokkainta, että olen ainakin paljon läsnä tässä perheen ja lasten arjessa. Oon "aina" paikalla ja keskustelemmekin paljon koko perheen kesken ja lasten kanssa usein pohdimme erilaisia asioita avoimesti. Koen olevani vahvasti sellainen ihminen sairauksista huolimatta, johon voi kuitenkin aina luottaa ja turvata kaikissa asioissa - mun henkinen läsnäolo tässä arjessa on se asia, jolla korvaan sen, etten fyysisesti pysty tekemään asioita tai harrastamaan vaikkapa lasten kanssa samalla tavalla mitä terveet perheenäidit. Tai etten pysty käymään töissä.
On myös tosi iso, hieno ja tärkeä asia, että mies on aktiivinen liikunnallisesti, valmentaa ja harrastaa lasten kanssa myös paljon eri asioita. Isovanhemmat myös ovat vahvasti tässä meidän perheen tukiverkkona ympärillä, samoin muukin lähisuku. Ystäväperheetkin sekä muutkin ystävät mainitsen tosi tärkeinä, vaikka arjen kiireiden ja muiden haasteiden vuoksi ei olisi ehditty tai pystytty kovin paljoa näkemäänkään. Nämä kaikki asiat eivät todellakaan ole mitään itsestäänselvyyksiä, vaan kyllä sitä on tosi kiitollinen siitä, että nämä kaikki ihmiset tässä ympärillä olemassa ovat.
Puolison pitkäaikainen ja pysyvä sairastaminenkaan ei ole mikään helppo yhtälö niin parisuhteelle kuin perheellekään, mutta niin sitä vaan mennään eteenpäin ja niin menevät ystäväperheetkin, joissa on samantyyppisiä elämäntilanteita. Yhteiset arvot kuitenkin yhdistävät, samoin tietysti rakkauskin ja yhteinen hämärä huumori ;) Vaikka en olekaan sinisilmäinen... Kyllä mä tiedän myös hajonneita parisuhteita ja perheitä, mikä on todella surullinen asia... Mutta sellaista elämä joskus on kaikessa raadollisuudessaan. Jokainen ihminen tekee omat ratkaisunsa ja ne ratkaisut ovat kai jokaiselle oikeat juuri siinä hänen omassa elämäntilanteessaan.
Ajan mittaan perhe on sopeutunut hyvin tähän nykytilanteeseen, eikä täällä kotona mun sairauksista muodostu mitään erikoisasiaa koskaan. Mun tilanne on mitä se on ja se on osa meidän perhettä yhtä luonnollisesti kuin mikä tahansa muu meidän perheen oma juttu, meidän perheen omat tekemiset, tavat ja perinteet, yhteiset hetket... Ei näitä voi toisistaan erottaa.
Meidän perhe on meidän perhe, aivan tavallinen suomalainen sellainen. Äiti, isä, tytär ja poika.