Kuva

Kuva

lauantai 31. joulukuuta 2016

Mennyt vaihtuu tulevaan

Palataanpa vielä hetkiseksi kuluneeseen vuoteen, ennen kuin käännetään katse tulevaan.

Näkymä edessäni on tällä hetkellä samankaltainen kuin hyvin usein tämän vuoden aikana on ollut: tarkkailen ympäristöä ja sen tapahtumia sohvalta käsin. Täältä "äitin paikasta", kuten lapset tätä kutsuvat.


Ei näkymässä ole mitään valittamista - meillä on meidän perheen näköinen ja oloinen koti ja itse sisustan täällä paljon, vaihtelen pikkutavaroiden ja pienempien esineiden paikkaa fiiliksen mukaan. Nautin kauniista, tyylikkäistä esineistä ja tavaroista, estetiikasta. Kynttilät palavat olohuoneen pöydällä, pesukone hurisee kotoisasti kylpyhuoneessa, tyttären ääni kuuluu hänen huoneestaan, kun hän leikkii. Perheen miesväki on omilla menoillaan. Tämä ympäristö ja nämä tärkeimmät ja rakkaimmat ihmiset ovat mun tärkeimmät tukipilarit - muiden läheisten ja ystävien ohella.

Totean jälleen kerran, että olen näistä kaikista ihmisistä todella kiitollinen, vaikka en sitä aina tajua tai muista sanoa. ❤ Ja että koti on kaikkein tärkein paikka, ja niin sen kuuluu ollakin.

Kulunut vuosi on ollut mulle henkilökohtaisesti monella tapaa rankka... Monta kertaa on oltu äärirajoilla, mutta niin vaan on pinnalla pysytty, jaksettu ja jatkettu eteenpäin päivä ja hetki kerrallaan. On ollut hetkiä, että kivunsietokyky on todella tullut täyteen ja kaikki liikkuminen ja tekeminen on ollut niin vaikeaa, ettei tiedä, miten jaksaa, mutta onneksi myös niitä ilon ja onnenkin hetkiä, juhlia, laulua, musiikkia, ihania tapahtumia ja reissuja on kaiken ohella ollut.

Joskus hyvään olotilaan on tarvittu pelkästään jokin aivan pieneltäkin tuntuva asia, vaikkapa jokin tietty biisi. Tietyt ihmisetkin ovat ilmestyneet mun elämään tai heidän merkityksensä on korostunut juuri tänä vuonna, ja heistä on ollut suurta apua. Niin minustakin heille. Mä uskon siihen, että ihmiset elämänpolut kohtaavat toisensa juuri oikeilla hetkillä, jotta heistä olisi toisilleen apua ja he saisivat toisistaan voimaa.

Ensi vuodesta toivon tulevan tätä vuotta valoisampi. Terveyden kannalta stabiilimpi, kunhan toivottavasti oikeat toimenpiteet saadaan tehtyä oikeaan aikaan ja niistä pääsee kuntoutumaan. Toivon, että pääsen nauttimaan tätä vuotta enemmän aivan tavallisista mutta sitäkin arvokkaammista asioista kodinkin ulkopuolella ja että läheisillä ja ystävillä olisi kaikki mahdollisimman hyvin.


Sohvatyynyjä juuri äsken itselleni parempaan asentoon korjatessani yhden tyynyn alta löytyi pieni valkoinen höyhen. Jotkut sanovat, että enkelit jättävät itsestään merkiksi valkoisia höyheniä. Oli asiasta mitä tahansa mieltä, uskon positiivisuuden, huumorin ja hyvyyden voimaan kuitenkin aina. Myös ensi vuonna :)


"Kun huoneessamme kokoontuivat
vuoteellemme laskeutuivat
planeetat ja enkelit ja kuu

Ne ihmetellen katsoi meitä
toisillemme löytyneitä
ja kuiski täs on onni eikö juu

Ja nyt mä parhaani teen täällä
hoidan toimet hoidan työt
siedän kaiken, kun mä tiedän et on toisenlainen totuus, kun mä tiedän on ne yöt..."

https://youtu.be/FsBsGUtIayw

maanantai 26. joulukuuta 2016

Tapsaa

Tapaninpäivän ilta on kääntynyt loppusuoralle, minä puoliksi makaan sohvalla tyylilleni ja voinnilleni uskollisena, mies tuli jokin aika sitten salilta, kuopus nukkuu ja isosiskonsa yökyläilee serkkujensa kera mummolassa. Toivottavasti sielläkin jo nukkuvat. Pyykinpesukone hurisee kylppärissä ja telkkarista näkyi tulevan joku futisdokkari äsken, jota en kylläkään edes katsonut. Mutta nyt on hyvä fiilis näin, suihkunraikkaana, kynttilöiden palaessa ja kirjoitellessa :)

Aika pitkä kirjoitustauko tuli nyt tämän blogin osalta. Tässä välissä on tullut mm. yskittyä keuhkoja pihalle (joku sitkeä pöpö on vaivannut), temppuiltua oman kropan kanssa muutenkin mutta myös vietettyä perinteisesti joulua sukulaisten kera. Saldo on kuitenkin plussan puolella, fiilis on ollut muuten ihan hyvä ja positiivinen erityisesti nyt joulun aikoihin, tykkään tästä juhlasta niin paljon itsekin joulun aikoihin syntyneenä ja joulutunnelma on aina oma erityinen lukunsa. Läheisten seura on myös tärkeää.






Polven kanssa on kyllä ollut viime viikkoina todella vaikeaa, sitä ei pääse mitenkään pakoon. (Onneksi sentään nyt ihan joulun pyhinä polvi on ollut edes hiukan rauhallisempi, eikä ihan koko ajan ole ollut pois paikoiltaan...) Tuossa reilu viikko sitten oli sellaista selviytymistaistelua tämä elo, että mun ortopedeillekin kirjoitin melko lailla suoran mutta asiallisen meilin mun tilanteesta. Tuli ainakin varmasti selväksi, miten hankalaa on. Mulla kun on usein vastaanotolla kuitenkin taipumusta peitellä jotenkin sitä mun tilannetta, kätkeydyn usein huumorin taakse... Ja jos vastaanotolla mulla on tuollainen fiilis, ei varmasti välity kunnolla, ihan sataprosenttisen autenttisesti, se tilanteen haasteellisuus. Mutta huumori on yksi mun tärkeimmistä selviytymiskeinoista. Jos sitä ei olisi, mä varmaan vaan herkkänä ihmisenä alkaisin vastaanotolla itkeä ihan holtittomasti tilannetta, eikä sitä kyllä kestä kukaan katsella. Vähiten minä. Joskus oon kyllä itkenytkin ortopedeille mutta useammin en. Anyway, nyt on kuitenkin siis meilitse varmasti välitetty mun fiilikset aika kuvaavasti. En tiedä sitten, vaikuttiko meili mihinkään, mutta hyvä heidän oli kuitenkin saada tietää, missä mennään.

Polven narkoositutkimus tehdään reilun parin viikon päästä. Se on mielenkiintoinen päivä, joka toivottavasti tuo lisäselvyyttä tilanteeseen, vaikka pelkään sitäkin, että mun polvi rikotaan vahingossa ihan kokonaan, kun itse olen tiedottomassa tilanteessa. Heti aamusta meen silloin jo keskussairaalalle, vaikka joudunkin siellä muutaman tunnin odottelemaan, ennen kuin pääsen saliin. Täytynee kysyä, onko silloin mahdollista päästä johonkin makaamaan, sillä niillä odotustilan penkeillä en kyllä pysty montaa tuntia mitenkään olemaan. Mietin myös, pitäiskö mun ottaa oma pyörätuoli sinä päivänä mukaan sairaalalle... En yhtään tiedä, millaisessa kunnossa sen tutkimuksen ja vääntelyn jälkeen mun polvi ja koko jalka on, varmasti ainakin melkoisen kipeä, joten kävely voi olla mahdotonta, vähintäänkin erittäin vaikeaa. Voisi olla fiksu veto ottaa se pyörätuolikin keppien lisäksi mukaan. Toki sairaalassakin tuoleja on, mutta oma on aina oma.

Pyörätuolista puheenollen: mulla on nyt kotona testattavana Ottobock Avantgarde -merkkinen kevyt ristikkorunkoinen aktiivituoli. Kävin viime viikolla sitä fysioterapiassa testaamassa, mukana oli myös apuvälinefirman edustaja. On vaikuttanut tuo tuoli kyllä hyvältä ja ihan kivan näköinenkin tuo on pyörätuoliksi... Jos tuoli tuntuu hyvältä, se jää mulle itselleni :) Se on siis ihan tuliterä. 




Huomatkaa tämä rungon metallimusta väri, jossa on vihertäviä kiiltäviä hileitä ;) Bling bling! Vähän huonosti erottuu kylläkin kuvasta.

Tuoliin saadaan vielä myös mustat renkaat (harmaat ovat hirveät!!) ja lisäksi siihen tulisi myös vaakatasoon nouseva jalkalauta vasenta polvea varten, sillä polvi on pakko saada usein suoraksi ja jatkossa myös, jos leikkaus tulee. Mun fyssari soittelee mulle nyt loppuviikosta ja kyselee, miltä tuntuu ja ottaisinko tuolin vaiko en. Kyllä mä luulen, että tuo jää mulle, on se kuitenkin ihan fiksun oloinen, näköinen ja kevyt (vaikka siinäkin saan kädet vapisemaan ja tärisemään hyvin äkkiä, mutta tämä tuoli tuleekin lähinnä vain tasaiselle lattialle sisäkäyttöön ja ulkona mulla on aina kuitenkin työntöapua tai sit oon liikenteessä mopolla tai ihan lyhyet matkat keppien kanssa). Yksi tuoli ois vielä mahdollista kokeilla uudestaan, mutta kun vertasin sen tuolin ulkonäköä tähän nykyiseen, niin kyllä tää jotenkin on vaan parempi ja jotenkin hmm... ...linjavamman näköinen selkeästi!

sunnuntai 11. joulukuuta 2016

Pohdintaa vuodesta 2016

Tutkailin jokavuotiseen tyyliini, mitä kaikkea viime vuonna näihin aikoihin olikaan tapahtunut. Kai sitä ikää on sitten jo sen verran, että pysähtyy ja miettii mennyttäkin aikaa välillä, kunnes jatkaa taas tulevaa kohti. Mun mielestä on ihan hyvä välillä pysähtyä, palata menneeseen ja verrata sitä nykyhetkeenkin, ottaa aikaa ja miettiä, mistä tähän hetkeen on tultu, mitä on nyt ja mitä jatkossa ehkä tapahtuu. Ei se ole mitään menneeseen aikaan jämähtämistä vaan asioiden käsittelemistä ja itsensä kohtaamista tässä ja nyt. On oltava sinut kaiken kanssa: itsensä, ajatustensa ja ympäristönsä.


Hyvin samantyyppisissä tunnelmissa olin viime vuonna mitä oikeastaan nytkin, ainakin noiden terveysselvittelyjen suhteen. Olin kirjoittanut vuoden 2015 olleen aika rankka ja sisältäneen paljon tutkimuksia ja muita tapaamisia ja sellaiselta näyttää kyllä tämänkin vuoden tilanne olleen. Ei ollut yhtä ainutta kuukautta, etteikö olisi ollut jotakin tutkimusta, selvittelyjä ja fysioterapiakäyntejä. Kuntoutusjaksot, läheisten kanssa vietetyt hetket, kesän aikana tapahtuneet muutamat reissut ja koko vuoden aikana olleet mulle mieluisat musiikki- jne tapahtumat katkaisivat vähän tätä kaikkea hässäkkää mutta muuten on tämäkin vuosi ollut terveysasioiden pyöritystä, se näkyy hyvin Kannastakin katsottuna. Ei viitsi oikein edes miettiä, kuinka paljon muakin on eri erikoisaloilla tutkittu, syynätty, tarkkailtu, venytelty, mittailtu, vanuteltu ja väännelty, mietitty erilaisia hoito- ja tutkimusvaihtoehtoja... Huh huh.

On hyvä, että oon saanut ne tutkimukset, mitä on mun tilanteessa tarvittu, ja mua hoidetaan tällä hetkellä nyt kirurgialla ja fysiatrialla, joissa hoidon kuuluukin olla. Mutta toivon todella paljon, että tilanne muuttuisi jo viimein edes jaksottain stabiilimmaksi, eikä jatkuvasti tarvitsisi olla miettimässä jatkohoitoa, jotakin leikkausta, uusia tutkimuksia tai muuta tällaista. Toistaiseksi täytyy kuitenkin sietää tätä nykytilannetta ja ottaa asiat lähinnä päivä kerrallaan...

Lisäksi on aikaa mennyt monenlaisiin paperitöihin: kuntoutustuki-/eläke- ja kuntoutus- sekä hoitotukihakemuksiin sekä asioiden selvittelyyn sekä vammaispalvelun että sosiaalitoimen kanssa (kyytiasiat, rampin rakentaminen etuovelle sähkömopoa varten, sähkömopon hankintaprosessi muutenkin sairaanhoitopiirin kanssa, siivouspalvelusetelit ym). Muitakin selvittelyjä lienee ollut mutta nuo tulivat nyt ihan päällimmäisenä mieleen.

Vastikään saamastani eläkepäätöksestä olen kyllä kiitollinen. Se oli hieno asia kaiken taistelun päälle. Vaikka toisaalta onhan siinä tietysti hiukan ajateltavaa ja sulateltavaa monelle, ja tietysti mullekin tavallaan, että 37-vuotiaana saman vuoden aikana loppuu vakituinen työsuhde ja sitten vielä myönnetään toistaiseksi voimassa oleva työkyvyttömyyseläke... niin on tuo kuitenkin helpottava asia, on kuukausittainen pysyvä toimeentulo kuitenkin nyt eikä siitä enää tarvitse taistella, sillä taisteluita piisaa muutenkin. Pysyvä toimeentulo on tosi iso asia kuitenkin nykypäivänä.

Myös nuo mainitsemani kunnan kanssa selvitellyt asiat ovat hoituneet hyvin. Toivottavasti vielä kuntoutuksetkin  alkaisivat rullata Kelan kautta siten kuin on mulle kuntoutusosaston kuntoutustyöryhmän taholta suositeltu, koska haasteellisesta tilanteestani huolimatta olen kyllä erittäin motivoitunut kuntoutukseen ja siihen, että saan pidettyä toiminta- ja liikuntakykyni vähintään tällaisena mitä nyt, huolehdittua hyvin painonhallinnasta ja jos - tai todellakin toivon, että KUN -  polvelle saadaan ratkaisuja jatkossa, mun tilanne paranisikin vielä. Polvi täytyy kyllä saada hoidetuksi ihan ekaksi.......

Ykköstavoitteena mulla on säilyttää jatkossakin avoin ja toisaalta realistinen mutta myös positiivinen elämänasenne, tapahtui sitten mitä vaan. Aallokko keinuttaa kyllä varmasti laivaa enemmän ja vähemmän jatkossakin, mutta kaatumaan se ei sitä saa. Ei ainakaan niin kauan, kun muistaa kaikki hyvät asiat ympärillä, kiitollisuuden sekä itselle iloa ja hyvää mieltä tuovat asiat. Ja tietysti - hurtin huumorin ja tilannekomiikan. Itselleen ja sohlailuilleen nauraminen on varsin vapauttavaa, suosittelen sitä muillekin - ei se ole niin vakavaa kuten ei ole elämä muutenkaan ;)



torstai 8. joulukuuta 2016

Kipua... ...ja lopulta aina huumoria ja toivoa



Katsoin eilen Inhimillisen tekijän, jossa puhuttiin kroonisesta kivusta ja sen kanssa elämisestä. Peruskeskustelua, aika iisiä sellaista tästä aiheesta, sanoisin. Alle tunnin ohjelmassa päästään vain raapaisemaan hyvin laajaa aihetta, mutta jotakin sentään sekin. Keskustelu oli hyvä mutta olisin erityisesti korostanut vielä sitä, että jokainen kipua kokeva ihminen on yksilö, kivun syyt ovat yksilölliset aina ja että jokaisen tilanteessa tulisi perehtyä aina kokonaisvaltaisesti kyseisen ihmisen tilanteeseen eikä automaattisesti ja liian mustavalkoisesti noudattaa tiettyä "ylhäältä päin" saneltua kivunhoitokaavaa. 

Ykkösasioina nostaisin itse kivunhoidossa potilaan kuuntelun ja asioiden tarkastelun mahdollisimman laaja-alaisesti. On eri asia hoitaa kroonista kipua tai ylipäätään mitä tahansa kipua, joka johtuu selittämättömistä asioista kuin kipua, joka johtuu selkeästi esimerkiksi vaikkapa mun tapauksessa luuston muutoksista ja dysplasioista, nivelrikosta tai nivelten pois paikoiltaan menemisistä. Lääkkeetön kivunhoito ei sovi kaikille, eli kipulääkkeitä moni tarvitsee, mutta toisaalta joillekin eivät sovi vahvat kipulääkkeetkään. Sen sijaan sekä kipulääkkeet että lääkkeetön kivunhoito - mulla esim. lääkkeettöminä keinoina musiikki, kirjoittaminen, sisustaminen ja ystävien ja perheen kanssa ajan viettäminen tai yhteydenpito, ylipäätään ajatusten siirtäminen kivusta ihan muualle - tukevat toinen toisiaan. Toinen ei sulje toista pois.

Yleistyksiä ei kivunhoidossa myöskään pitäisi kovin herkästi tehdä, koska jokainen ihminen on yksilö ja elämäntilanteet ovat yksilöllisiä. Kipu ei tarkoita samaa asiaa kuin masennus. Ei pidä myöskään lähteä yleistämään, että jokaisen henkilön pitkäaikainen kipu johtuisi aina samoista lähtökohdista tai asioista; tämä on ehkä pahin ja yleistävin suhtautumistapa, jolla kipua kokevaa ihmistä voidaan mitätöidä. Vaikka kipulääkkeitä myös käytetään väärin, on joissakin tilanteissa myös vahvempien kipulääkkeiden käyttäminen jopa lähes elinehto. Kipukokemukset ovat yksilöllisiä. Mustavalkoisuus täytyisi siis tässäkin kohtaa unohtaa!

Eilisessä Inhimillisessä tekijässä keskusteltiin myös siitä, miltä kipupotilaan "kuuluisi näyttää", jotta hänen ymmärrettäisiin oikeasti olevan todella kipeä tai ylipäätään sairas, sillä liian usein törmää siihen, että kipua tai sairauksia vähätellään, "koska ethän sä näytä sairaalta." Keskusteltiin siitä, että monella on kasvoillaan hymy ja positiivinen ulkokuori, mutta sen taakse voi kätkeytyä paljon. Kukaan ihminen ei kaipaa sääliä. Joskus on helpompi pitää kuori päällä kuin näyttää sitä, miltä oikeasti kehossa tuntuu, sillä ei kovissa kivuissa olevan ihmisen katsominen ole mikään kaunis näky ja ihminen on tällaisessa olotilassa ehkä haavoittuvimmillaan, paljaimmillaan. 


"Tuleeko sulle kovasta kivusta sellanen olo, että koko kroppa jännittyy ja olo on oksettava?" kysyi taannoin ystävä keskustellessamme niitä näitä. Vastasin, että joo, tulee - ja esim. jos polvi luksoituu/rusahtelee/lonksuu ja se täytyy saada paikoilleen heti, käy usein niin, että jälkikäteen vapisen ja olen ihan kylmähikinen, ja olo on ällöttävä. Varsinkin silloin, jos en saa suht äkkiä polvea paremmin kohdilleen vaan se ehtii olla kauemmin pois paikoiltaan.

Eilen esim. otti mies musta kuvan, kun ties kuinka monetta kymmenettä kertaa taas sen päivänkin aikana yritin pahasti pois paikoiltaan olevaa polvea taas paremmin kohdilleen. Yllätyin itsekin, miten selkeästi kuvasta kivun aistii... Ei tässä paljoa muuhun kyllä keskity silloin, kun koko polvinivel oikeasti näin luksoituu. Oikeastaan mulle on nykyään pahinta - ei itse kipukaan - vaan se, etten enää pääse tätä kivun ulkopuolisille näkymisestä pakoon silloin kun haluan. Intiimimmeistä, yksityisistä tilanteista ja tuntemuksista tulee liian julkisia. Julkisempia kuin mitä olen halunnut edes blogissa, Instagramissa tai muissa somen kanavissa tai vertaisryhmissä kertoa.




Aiemmin on ollut mahdollista potea sitä pahinta kipua tai siitä johtuvia tilanteita ja asioita "suljettujen seinien" sisällä, jolloin muut kuin aivan läheisimmät (jos siis hekään) eivät näe, millainen pahimmissa tilanteissa olen ja miltä näytän (nukkuva, kaikille kiukutteleva, tosi vaikeasti liikkuva, vapiseva, tärisevä, tavaroita käsistään pudotteleva, kömpelö, toisinaan itkeskelevä, erittäin väsynyt, kipeä ja turhautunut yksilö). Mutta nyt on tultu siihen pisteeseen, etten pysty peittämään aina sitä, miten hirveältä tuntuu ja näyttää tai kuulostaa, kun aivan yhtäkkiä kesken minkä tahansa tekemisen joudun yhtäkkiä keskeyttämään sen, mitä olin tekemässä - oli se mitä vaan makaamisesta tai istumisesta kävelyyn, puhumiseen tai vaikka fysioterapiaan - ja joudun kivulias irvistys ja puhina naamalla nousemaan vaivalloisesti seisomaan ja alan vääntää tai lonksuttaa polvea paikoilleen. Tällöin ei pysty keskittymään mihinkään muuhun kuin siihen, että saan polven edes vähän paremmin kohdalleen. Ei pysty feikkaamaan sitä, ettei muhun sattuisi niin paljon kuin sattuu. Ja läheiset tai ystävät ovat tätä välillä säikähtäneetkin, ja se tuntuu pahimmalta. En halua, että muut joutuvat musta murehtimaan, mä pärjään kyllä aina jotenkin, vaikka tilanne olisi mikä.





Mutta jotta ei ihan negatiiviseksi menisi tämä postaus, niin on sanottava, että kyllä se tietty oma positiivinen asennoituminenkin auttaa ainakin mulle, mä koen itse ainakin niin. Mulle tosin on sanottu muutenkin usein siitä, niin perheen, ystävien kuin hoitavien henkilöidenkin ja vaikka psykologienkin toimesta, että mulla on vahva positiivinen elämänkatsomus. Siitä on nyt varsinkin mulle suuri apu ja hyöty. Ilman sitä tuskin jaksaisin tätä kaikkea niin hyvin ja nyt on vaan pakko jaksaa, mitään muita vaihtoehtoja ei ole, en mitenkään näe luovuttamista vaihtoehdoksi. Kun mielenterveys on kunnossa, voin päättää,  miten asennoidun ja mun valinta on käsitellä asioita ja tunteita (niitä negatiivisiakin!) avoimesti mutta löytää asioista aina myös se positiivinen vire ja huumoria.

Eilen esimerkiksi naurettiin miehen kanssa, että olen kuin sketsihahmo jostakin Pirkka-Pekka Peteliuksen tai vastaavan repertuaarista... Yritin roudata kepin kanssa imuria, jotta verhotankojen päältä saataisiin imuroitua hirveät määrät pölyä pois, mutta ei siitä tullut mitään, kun ensin sotkeuduin imurin varteen, sitten lähti polvi paikoiltaan ja kun olin sen saanut jotenkin kohdilleen hetkeksi eteisessä nyt säilössä olevaan sähkömopooni nojaillen, lähti olkapää vaeltamaan. Sen kun sain kohdilleen, ei kyennyt muuta kuin nauramaan hysteerisenä :)


P.S. Nyt on tiedossa myös aika tammikuiseen polven narkoositutkimukseen. Hyvä, että saadaan hommia eteenpäin...