Piiiitkä kirjoitustauko

Nyt on kestänyt tätä kirjoitustaukoa kyllä taas ihan käsittämättömän pitkään! Jatketaanpa siis siitä, mihin viimeksi jäätiin. Kotiuduin siis kolmen viikon pituiselta sairaalareissulta tuolloin kesäkuun loppupuolella ja tää koko kesä on mennyt sekä yleisesti vointia että eniten tuota olkapäätä parannellessa. Kesä on jotenkin vaan soljunut vauhdilla ja melkeinpä tässä kokonaan jo ohikin (tai mulla on vaan jotenkin jo vähän syksyinen fiilis?! 😊), enkä oo oikein siitä nyt tänä vuonna niin nauttinut tai jaksanut oikein hirveämmin kiinnostuakaan.

Olkapään tilanne on tällä hetkellä ihan "ookoo", eli sellainen, mitä odottaa voi tässä toipumisvaiheessa. Sen kanssa pärjää ihan kohtuuhyvin kipujen kannalta, kunhan malttaisi olla vöyhöttämättä tässä arjessa liikaa. Omien voimavarojen selkeä yliyrittäminen vetää kuitenkin tosi herkästi kivut aivan tappiin, mistä seuraa pahoinvoiva kipukohtaus. Eräskin suihkureissu oli tällainen, kun en vaan halunnut pyytää apua ja yritin suoriutua siitä itse... Eipä siinä hyvin käynyt, mutta ei siitä sen enempää. Kuten ei siitäkään, että onpa sekin tässä koettu, että jos päädyn lattialle, en pääse sieltä itse enää ylös ja avun kanssakin kivut ovat kovat. Eli ei ole suotavaa päätyä sinne lattialle... 

Tämä yliyrittäminen ja siitä aiheutuvat "lieveilmiöt" johtuu varmasti jo osittain kyllästymisestä, eli on ollut sellainen toipumisvaihe, etten yhtään jaksaisi koko ajan mukana kulkevaa ortoosia. Tottakai se nyt vaan kuuluu vielä tähän toipumiseen ja sitä pitää pitää, mutta kyllästyttää ihan todella paljon. Varmaan siksikin, kun sitä on tässä tullut muutaman vuoden aikana raahattua mukana ihan tarpeeksi.

Toinen syy yliyrittämiselle on ollut joku sellainen "No, jos en kerran saa tarpeeksi apua, sitten kai on vaan yritettävä pärjätä itse" -fiilis. Tää puolestaan johtuu siitä, että meidän kunnasta ei ole myönnetty mulle tarpeeksi avustajatunteja. Tarvitsen eri asioissa nyt paljon apua, enkä olisi selvinnyt kotona ilman miehen paikallaoloa nyt kesää. Apua on tarvittu ihan perusjutuissa täällä kotona paljon enemmän, mitä sekä minä että lääkäritkin olivat arvelleet. Mutta koti on niin erilainen paikka - täällä ei ole sillä tavalla esteetöntä ja "kaikki valmiina" mitä sairaalassa, vaan ympäristökin on jo haasteellisempi. Toki avustajatkin ovat olleet töissä, mun apuna kaikkien niiden avustajatuntien verran, mitä mulle on myönnetty, mutta sen lisäksi tosiaan on miehen apukin ollut aivan välttämätöntä. Hän on hakenut myös omaishoitajuutta - toista kertaa jo, sillä pari vuotta sitten omaishoitajuutta ei myönnetty.

Näiden avustajatuntien riittämättömyyden sekä kunnan joustamattomuuden ja tietynlaisen jahkaamisen ja viivyttelyn vuoksi ovat viime viikkoina mun tunteet heitelleet epäuskosta ja hämmästyksestä vihan ja ärsytyksen kautta suunnattomaan taistelumotivaatioon - siihen mun kuuluisaan angstimotivaatioon. Oon ollut joinakin päivinä jo muutenkin toimintakyvyn hankaluuden vuoksi ja sen lisäksi sitten kipujen ja tuon kunnan päätöksenteon käsittämättömyyden vuoksi kireä kuin viulunkieli ja tosi ärsyttävä ihminen niin itselleni kuin läheisillenikin. On vaan ollut kaiken tämän toipumisprosessin ja koko toimintakyvyn sekä käsien uuden tilanteen ohella niin käsittämätöntä huomata, että kun ihminen tarvitsisi täysin selkeistä syistä apua juuri sillä hetkellä (ja jatkossakin enemmän apua, kun käsiin jää pysyvät liikerajoitteet ja muutenkin kropassa on kaikenlaista rikki mm. jalkojen nivelissä), sitä apua ei saakaan oikeaan aikaan. 

Kaiken päälle joutuu vielä todistelemaan omaa vointiaan ja sen hankaluutta, mikä on nöyryyttävää ja törkeääkin. Siis ihan kuin silloin aikoinaan, kun ei vielä tiedetty, että sairastan harvinaista perinnöllistä sidekudossairautta, Ehlers-Danlosin oireyhtymää. Tuollainen fiilis tuli, kun meille tehtiin kotikäynti ja mun palvelusuunnitelmaa päivitettiin. Oli vaan jotenkin eri fiilis vielä ennen mun leikkausta kunnan vammaispalveluista - sain hyvän käsityksen siitä, että kyllä päätöksiä esim. avustajatunneista voi saada sitten piankin, jos tarve muuttuu akuutisti. Käytäntö on kuitenkin osoittautunut toiseksi. Toki nyt kesäaika lomineen on oma lukunsa, mutta paikalla on kuitenkin ollut aina henkilö, joka olisi voinut asioita päättää. Mutta ei... Päätöstä on palloteltu henkilöltä toiselle.

Oon nyt ollut juttusissa myös mun vastuulääkärin kanssa tilanteestani noihin avustajatunteihin nähden ja ollaan puhuttu kotona pärjäämisestäni sen jälkeen, kun mies palaa kesälomalta töihin ja lapset kouluun. En pärjää päivisin yksin kotona koiran kanssa, eikä lasten tehtäväkään ole mun henkilökohtaisena avustajana koulupäivän jälkeen toimia. Ikätasoiset asiat kotona ovat eri asia kuten esim. siisteyden ylläpitäminen tai vaikkapa omien huoneiden järjestyksessä pitäminen. Mutta muuten... Mulla alkaa myös allasterapiareissut toivon mukaan syyskuussa, ja niihinkin menee reippaasti aikaa verrattuna aiempaan, kun kunto on tämä. 

Mun voinnin ja toimintakyvyn vaihdellessa ja muutenkin arjen ja meidän perheen aikataulun ja tekemisten yhteensovittamisessa mä en voi myöskään kotisairaanhoitoa ottaa vastaan, sillä en voi sitoutua mitenkään heidän tiettyihin aikatauluihin esim. suihkuun menon suhteen. Miehen mahdollinen omaishoitajuuskaan ei ratkaise sitä, kuka mun kanssa on silloin, jos hänellä on töitä, päivystyksiä jne. Toivottavasti kunta siis tulee järkiinsä ja mulle myönnetään avustajatunteja - se on mun tilanteessa ja meidän perheen elämän suhteen kaikkein järkevin palvelumuoto siinä, että sekä minä pärjään ja pystyn elämään näissä puitteissa niin normaalisti kuin mahdollista ja että meidän perheenkin arki rullaa. Mutta jos tilanne on hankala, enkä saa sitä apua mitä tarvitsen/en pärjää huonossa tilanteessa kotona, mun täytyy hakeutua vastuulääkärin ohjeistukseen perustuen päivystykseen. Toivottavasti noin ei käy...!

Miten sitten olkapää tällä hetkellä jakselee? No, kaiken tämän avuntarvetaistelun keskellä ja kesän hiipiessä hiljalleen jo ohi on todettava kuitenkin taas tutut sanat toisen olkapään osaltakin, että kyllä tämäkin olkapää on kuitenkin jo parempi, mitä se oli ennen leikkausta. Liikeradat ovat huonot ja yhdistettynä toisenkin olkapään huonoihin liikeratoihin on mulla huomattavat toimintakyvyn rajoitteet niin nyt kuin tulevaisuudessakin (vaikka kyllä tuohon vielä vähän liikettä tulee ajan ja kuntoutuksen myötä), mutta tämäkään olkapää ei enää mene sijoiltaan! Ja se jos joku on mahtavaa. Nyt toipumiseen liittyvät kivutkin ovat jo aika maltilliset verrattuna siihen, miten järkkyä alku oli. Mulla menee tietysti jatkuvasti kipulääkkeitä muidenkin nivelten ongelmien vuoksi, mutta tarvittaessa otettavia kipulääkkeitä menee nyt vähän verrattuna aiempaan. Se on olkapään kannalta hyvä merkki. 

Täytyy vaan nyt toivoa ja pitää kaikki sormet ja varpaat ristissä, että tämä olkapää luutuis kerrasta. Röntgen otetaan 31.8. ja leikanneen ortopedin kontrollikin on silloin. Toivottavasti kuulen hyviä uutisia ❤️ Ja toivottavasti myös olen tuohon mennessä saanut lisää apuja, etten joudu tekemään mitään lenkkiä osastolla... 

Kolme viikkoa aikaa pohtia

Reilut kolmisen viikkoa olisi nyt enää aikaa olkapääleikkaukseen. Ajatukset pyörivät monellakin tavalla leikkauksessa ja siihen liittyvissä erilaisissa valmisteluissa mutta sinänsä ei mitään isompaa jännitystä siitä vielä ole. Vaikka tiedänkin kyllä, että se jännityskin vielä iskee, todennäköisesti vasta ihan juuri ennen leikkauspäivää.

Tässä tämän ja edellisen postauksen välissä ehdittiin käydä kälyjen kanssa viime viikonloppuna Lahdessa SuomiLove-konsertissa taas perinteisesti. Jännitin vähän etukäteen, miten erityisesti tuo viime viikolla subluksoitunut/rusahdellut vasen lonkka kestää istumisen autossa ja konserttipaikassa Sibeliustalolla mutta kyllä se sitten ihmeen hyvin kesti. Kipulääkitys oli hallinnassa ja sitten vaan koitti mahdollisimman paljon huolehtia siitä, että lonkka on "hyvässä asennossa" ja keskittyä itse reissuun kaikin tavoin eikä kipuihin, vaikka niitä nyt tietysti enemmän ja vähemmän olikin.

Konsertissa (joka oli taas aivan upea ❤) elin myös täysin musiikille ja eläydyin konsertin tunnelmaan muutenkin niin vahvasti, että sydän veti ihan ylikierroksille välillä, hermosto oli niin ylikuormittunut varmaan kaikin tavoin. Sekä tunteista että varmaan reissun rasituksestakin. Piti oikein syvään hengitellä, kun tuntui, että sydän hyppää siitä kohta rinnasta ulos. Mahdotonta laukkaa... Yöllä hotellillakin oli ihan superylikierrokset, enkä oikein saanut nukahdettua. Reino Nordinin hieno Antaudun-biisi soi ja soi vaan päässä (ja soi mooonta päivää reissun jälkeenkin, nonstoppina!)... Mutta ihan hyvin kuitenkin siis meni koko reissu, ihmeen hyvin, ja hyvä niin. 

Tätä konserttireissua varten - siis että pääsin vielä tuonne reissuun - mun olkapääleikkaus siirtyi ystävänpäivästä maaliskuun puolelle. Haluankin tässä kiittää leikkaavia ortopedejani, että he suostuivat tähän järjestelyyn. Erittäin hieno juttu, sillä nyt myöhemmin keväällä en varmasti mihinkään oikein tule pääsemäänkään moneen viikkoon.

Mitään sinänsä ihmeempää mun vointiin ja tilanteeseen ei kuulu. Oon käynyt myöskin jo viime viikon lonkkaepisodin jälkeen allasterapiassa ja tänään olin lisäksi "kuivafysiossa" luottofyssariani tapaamassa. Tämän jälkeen onkin enää yksi allasterapiakerta Peurungassa Peurungan fyssarin ohjauksessa sekä yksi fysiokerta vielä toisen "kuivafyssarin" kera ennen leikkausta mutta ensi viikolla mulla ei oo mitään ennalta sovittuja pakollisia menoja, kun on lastenkin hiihtolomaviikko.

Tänään kuitenkin puhuttiin tuon vasemman lonkan tilanteesta melko paljon ja fyssari vähän arveli, että pitääkö lonkasta vielä ottaa jossakin vaiheessa MRI-kuvatkin. Se on sitten taas oma keskustelunsa, mitä lonkalle voisi olla ainakaan ihan hetkeen tehtävissä. Fyssari arveli, että luuruhjeita on voinut lonkan silloin viime viikolla useasti subluksoiduttua tullakin ja muutakin vauriota, jos reisiluun nuppi on päässyt lähtemään sivusuuntaan ylöspäin ulos pois paikoiltaan lonkkamaljan etuosan kautta. Näin varsinkin, kun kyseessä on kuitenkin myös hiukan vajaakatteinen lonkka ja mulla lantio on kallistunut taaksepäin - reisiluun nuppi pääsee hinkkaamaan sitten lonkkamaljan reunaa ja päinvastoin. Muutamia yksinkertaisia liikkeitä sain lonkalle tehtäväksi, muuta ei oikein sille nyt voi tehdäkään, kun olkapää on ykkösongelma.

Fyssari käsitteli sitten yläkropasta faskioita ja muutakin sitten siinä samalla puhuttiin, mm. siitä, mitä kaikkea tällä hetkellä täällä maassa EDS:n hoitoon ja "taustalle" kuuluu. On havaittavissa ja fyssari vaikutti tietävänkin, että tietyissä piireissä ja muutenkin EDS:n diagnosoinnin, hoitamisen, seurannan ja kuntoutuksen suhteen on ollut monenlaista liikehdintää viime aikoina. Liekö myös siitä johtuen, että uudet diagnosointikriteerit alkavat jalkautua vihdoin Suomessakin. Tiedän myös, että jotkut potilaat ovat kokeneet, että heitä ei seurata ja hoideta Suomessa mitenkään, kun taas toiset kokevat hoitonsa ja seurantansa olevan ihan hyvällä mallilla. Paljon riippuu myös siitä, onko henkilöllä jo diagnoosi ja jos on, onko oirekuva tietyllä tavalla "tarpeeksi vakava" tai invalidisoiva, miten tämän haluaakaan ilmaista. Variaatioita löytyy kaikin tavoin...

Selkeästi vallalla on myös erilaisia näkemyksiä sekä hoitavien henkilöiden keskuudessa että vertaistuen kautta kuultuna siitä, millaisia eri oirekuvia Ehlers-Danlosin oireyhtymään voikaan liittyä. En tiedä miksi - kyllähän kuitenkin uusien diagnosointikriteerien ja hoito-ohjeiden mukaan pitäisi mennä kaikkialla maailmassa ja jokaisen yksilöllisen tilanteen mukaan. Välillä esiin puskee potilaiden kesken myös hyvin sairauskeskeistä näkemystä elämästä ylipäätään sekä samalla yleisestikin siitä, miten sairastuneet omiin tilanteisiinsa suhtautuvat. Tämä on minusta surullista ja on puolestaan aiheuttanut tietynlaista kärhämöintiä varsinkin isommissa yhteisöissä, mikä on minusta täysin turhaa ja outoakin. On muutenkin käsittämätöntä, ettei nykyään osata enää käyttäytyä erilaisissa yhteyksissä ja varsinkin nettikeskusteluissa ym., sillä kyllähän ihmisillä aina on erilaisia mielipiteitä ja näkemyksiä. Turhat yhteenotot ovat sen sijaan surullisia ja turhia.

Minusta aina pitäisi muistaa se, että vaikka asioista puhuisi tai kirjoittaisikin suoraan, oman näkemyksensä perustelisi hyvin. Mä ajattelen myös, että sanojensa takana on voitava seistä ja että jos kirjoittaa jotakin, saman asian voisi myös sanoa toiselle henkilölle myös kasvotusten. Turha kiukuttelu ja rähinä aikuisten ihmisten kesken sen sijaan on älytöntä, tapahtui se sitten kasvotusten tai netissä. Aina on osattava tietyt käytöstavat... Jokaisella on kuitenkin myös vapaa mahdollisuus poistua keskusteluista tai vaikkapa netin vertaisryhmistä, jos ryhmien keskustelu tuntuu sellaiselta, että se menee itsellä liikaa tunteisiin :)

Sen olen valitettavasti myös huomannut, että tiettyä diagnoosi- ja sairaushakuisuutta ja jopa yhteiskunnan etuuksien väärinkäyttäjiä löytyy nykyään. Ihmisiin ei voi joka tilanteessa luottaa. Tämä on puhtaasti mun oma huomio ja näkemys mutta väitän, että onpa tämä toisaalta myös ihan yleinenkin nettimaailman ja ihan oikeankin elämän ilmiö. Tällainen käyttäytyminen vaikuttaa kuitenkin äärimmäisen ikävällä tavalla oikeasti vaikeissakin fyysisissä tilanteissa olevien, erityisesti erikoisempien ja harvinaisempien sairausryhmien potilaiden hoitoon ja heidän yhteiskunnalta saamiin välttämättömiin elämisen mahdollistaviin apuihin, koska lääkäreille tai muille hoitoalan henkilöillekin saattaa tulla aivan väärä käsitys siitä, että KAIKKI tietyn diagnoosin omaavat potilaat olisivat samaa yhtenäistä massaa samoin oirein. Tässäpä sitten mennään metsään ja äärimmäisen pahasti! Koskaan ei pitäisi niputtaa sairaita ihmisiä yhteen ja samaan massaan vaan aina, AINA ottaa henkilön yksilöllinen elämäntilanne ja kokonaisuus huomioon erittäin tarkasti.

No mutta palatakseni taas asiaan... ;) Siis potilas Hannastiinaan :D Fyssarin kanssa mietittiin myös, miten mä sitten pääsen esim. kävelemään kotona olkapääleikkauksen jälkeen, että en nyt kuitenkaan ihan rymyä täällä mutta en myöskään keppi oikeassa kädessä rasittaisi sitä oikeaa kättä, jossa nyt on jo oikean ranteen kanssa häikkää muutenkin. Pyörätuolillakin on hankala sitten liikkua, kun siinä pyörätuolissa istumistakaan oikein eivät nuo jalkojen nivelet siedä ja lenksottavat ihan vääriin suuntiin sitten... Huomasin, että SuomiLove-reissullakin käsi ja olkapää rasittui jo, kun toikkaroin välillä vähän liikaa oikean käden varassa, vaikka pyörätuolikin matkassa oli. Eva-telinettä fyssari mietti mutta se ei kyllä mahdu oikein meillä kotona olemaan ja muutenkin se on rasittanut olkapäitä ja käsivarsia paljon, mitä nyt sillä on tullut toikkaroitua jonkin verran ortopedisella osastolla ja kuntoutusosastollakin aiemmin. Mutta ei tästä oikein nyt mitään vielä tiedä muutenkaan, sitten tuon liikkumisenkin vasta leikkauksen jälkeen näkee.

Tänään meillä kävivät myös vammaispalveluohjaaja sekä kotihoidon päällikkö kotikäynnillä. Juttelimme ja kävimme läpi nyt jo sitä, mitä avuntarvetta mulla tulisi näin alustavasti mutta kuitenkin hyvissä ajoin jo mietittynä olemaan kotona leikkauksen jälkeen. Näitäkin on tarkemmin tietysti nyt vaikea miettiä erityisesti tarkempien yksityiskohtien ja tuntimäärien osalta mutta se oli hyvä tietää, että apua on kyllä järjestymässä sitten heti, kun jossakin vaiheessa kotiin pääsen. Kyseessä voi olla sairaanhoidollinen apu mutta tarvittaessa myös mm. pukemis- ja pesuapua sekä sitten, jos näyttäisi siltä, että avun tarvetta olisi muutenkin paljon, mulla on myös mahdollisuus henkilökohtaiseen avustajaan. On ollut jo aiemminkin, mutta en vaan oo hakenut tätä avustajaa, koska "minä itse" ;) Meitsi hoitaa vaan ite muka kaiken ;) Mutta fakta nyt on, että jatkossa näin ei vaan ole. Tarvitsen sitten muiden ihmisten apua arjessa selvitäkseni.

Teimmekin nyt sitten kuitenkin niin, että täyttelin henkilökohtaisen avustajan hakemuspaperin - tosin ilman mitään tiettyjä tuntimääriä vielä mutta kuitenkin, ja annoin tämän vammaispalveluohjaajalle eteenpäin laitettavaksi ja käsiteltäväksi. Onpahan nyt tuokin asia sitten hoidettu jo etukäteen, jos ja kun näyttää selkeästi siltä, että tällaiseen avustajaan on tarve jatkossa. Ei tarvitse sitten tuota paperiasiaa enää leikkauksen jälkeisessä kipuvammaolotilassa lähteä tuolta osin pyörittämään vaan sitten voi miettiä jo, että miten, kuka, kuinka paljon, mitä ja milloin. Ja sopia muista paperihommista.

Tuntimäärät voidaan sitten sopia myöhemmin sen mukaan, miten näyttäisin apua tarvitsevan. Joskus asiakkailla on myös käytössä sekä kotihoidon että vammaispalvelun kautta saatavia palveluita yhdessä. Sain vielä käyntikortinkin vielä itselleni, jossa on sekä vammaispalvelun ohjaajan että kotihoidon päällikön yhteystiedot. Voin sitten sairaalassa ollessani lykätä kortin sairaanhoitajalle tai sosiaalityöntekijälle, joka voi sitten olla heihin suoraan yhteydessä mun asioissa, kun aletaan tarkemmin nähdä, mikä ja millainen se mun toiminta- ja liikuntakyky sitten on ja missä näytän apua tarvitsevan. Tarvittaessa voivat tulla käymään myös sairaalassa kotiutusvaiheessa keskustelemassa asioista, mikä on kyllä tosi hieno asia.

Puhuimme myös siitä, että en kyllä mihinkään terveyskeskukseen suostu jatkohoitoon sairaalasta lähtemään ellei pakko ole - ihan vain sillä, että siellä ei ole oikein tähän mun erityistilanteeseen osaamista mulle tuttua fysioterapeuttia lukuunottamatta. Mihinkään ”loppusijoituspaikkaan” kuoleman kielissä olevien vanhusten sekaan ei myöskään kuulosta järkevältä mennä. Jos mahdollista ja jos vointi näyttää sellaiselta, kysyn kyllä, voiko jatkohoitopaikka olla hetkisen aikaa kuntoutusosasto, jos vointi sitä vaatii. Kuntoutusosastolta saataisiin myös seurattua hyvin, miten mulla kaikki toimet sujuvat ja voitaisiin tarvittaessa kirjoittaa myös kattavat moniammatilliset lausunnot. Ja miettiä ja katsoa hienosti myös jatkokuntoutukseen liittyviä asioita.

Tietysti toivon, että olisin siinä kunnossa, että pääsisin nopeasti kotiin ja mahdollisimman hyvässä kotiutuskunnossa. Mutta mutta... Mulla ei ole ihan tavanomainen tilanne eikä mikään yhden nivelen/kehonosan ongelma, vaan kun tilanne on tällainen monisyinen, ei homma ja toipuminen lähde välttämättä ihan niin yksinkertaisesti. Tämän kyllä tutut, mua hoitaneet lääkäritkin tietävät... ...kunhan muistavat vain ottaa huomioon. Ja itse tietysti taas pidän tarvittaessa meteliä omasta hoidostani, jos niikseen tulee. Olipa päiväkirurgisen polven tähystyksen jälkeinenkin hoitoaika osastolla 3 päivää... Ja nyt tilanne on vielä monimutkaisempi ja hankalampi, joten saas nähdä nyt sitten. Mutta tuokin homma selviää sitten ajallaan. 

Joka tapauksessa kolmen viikon päästä mua saattaa jo vähän jännittää!

”Täällä mä oon, vieläkin sun
Nousen pystyyn jos kaadun
Haluun saada syttyyn sun soihdun
Sun hymystä mä voimaannun
Ja täällä mä oon niin kauan kun
Viimeisen kerran kaadun
Jos sä haluut sotilaan mä varustaudun
Jos haluut rauhaa mä antaudun
Jos haluut rauhaa mä antaudun...”

Suunnitelmia itsenäisyydestä ym.

Tänään kävivät kunnan vammaispalveluohjaaja sekä meidän alueemme sosiaalityöntekijä meillä kotikäynnillä. Tarkoituksena oli käydä läpi yleensäkin kuulumisia (viimeksi tapasin ohjaajan talvella) sekä sitä, miten minä sekä perhe kokee tällä hetkellä mun tilanteen ja onko tarvetta uusiin tai erilaisiin apuihin mitä aiemmin. Lisäksi tämän käynnin perusteella mulle laaditaan palvelusuunnitelma, jonka lakikin vaatii nykyään tehtäväksi.

Eipä meillä muu perhe ollut kotona kuin minä, mutta ei toisaalta ollut tarvettakaan :) Ihan hyvinhän täällä koko porukka jaksaa henkisesti. Olen myös viime aikoina kysellyt mieheltä, onko hänellä jotakin toivetta esittää avuntarpeeseen liittyen eikä hänelläkään ole ollut oikein mitään erityistä toivetta. Enemmänkin kyse on siitä, että mä pystyisin paremmin ja itsenäisemmin liikkumaan ja toimimaan - se auttaisi myös muuta perhettä - ja että mun hoitokuviot selkiintyisivät. 

Kun kertoilin, missä tutkimusten ja koko tilanteen suhteen tällä hetkellä mennään, oli vammaispalveluohjaaja kyllä melkoisen hämmästynyt ja selkeästi ärsyyntynyt siitä, että kaikki on vielä vuoden selvittelyjen ja tutkimisenkin jälkeen niin sekaisin eikä kenelläkään ole tuolla keskussairaalalla kunnollista jämäkkää otetta tai suunnitelmaa siitä, miten asioissa pitäisi edetä ja miten mua kuntoutettaisiin. Minä itse oon ollut se, joka on koittanut tilanteen perässä pysyä, koordinoida kaikkea ja selvitellä aktiivisesti omia mahdollisuuksiani ja hoitoani. Sekavaksi tilanteen tekee myös se, että kuntoutustakaan ei ole kunnolla mietitty, ei myöskään mun pääsemistä paikasta A paikkaan B (paitsi ne taksilaput ovat Peurunkaan) ja sitä, että pääsisin kuntoutusjaksoille tai esim. julkiselta puolelta fysioterapiaan tai allasharjoitteluun. Ja kun työterveyskin on välissä ollut vielä mukana, on sekin sekoittanut pakkaa, kun helposti on fysiatrian polilta todettu, että moni asia pitäisi työterveyden kautta hoitaa. 

No eihän se niin mene - ei ainakaan enää. Työterveydestä on nyt vastikään todettu, että koska selvittelyt ovat niin laajat tällä hetkellä ja mun hoito on monella eri keskussairaalan polilla tällä hetkellä, he ovat vain "taustalla" ja mä pidän heitä pelkästään ajan tasalla. Toisaalta hyväkin niin, ei mene loputtoman sekavaksi tämä jo entisestäänkin sekava kuvio (vai voisikohan tätä enää sekavammaksi tehdäkään, tuskin ;)). Anyway, vammaispalveluohjaaja tämän kaiken kuultuaan totesi, että nyt tehdään niin, että hän soittaa keskussairaalalle/fysiatrian polille ja yrittää löytää sieltä esim. kuntoutusohjaajan tai muun henkilön, jonka kanssa kävisivät tätä mun kuviota läpi ja saataisiin jotakin suunnitelmallisuutta tähän kaikkeen. Että nyt on jo vuosi pyöritelty mua polilta toiselle, eikö ois vihdoin aika jo selkeyttää kaikkea, jo ennen sitä kuntoutustutkimustakin. Tämä kuulosti musta kyllä oikein hyvältä, hienoa, jos joku pystyy hiukan ulkopuolisena mutta kuitenkin mun asiat tietävänä selvittämään koko vyyhtiä! ❤️

Juttelimme myös muuten avuntarpeesta. En koe täällä kotona erityistä apua tarvitsevani ainakaan tällä hetkellä - mies hoitaa kyllä niitä asioita mihin mä en pysty, avustaa tarvittaessa (ja lapsetkin avustavat) ja siivoukseen me saammekin lapsiperheen kotiapuun liittyviä palveluseteleitä, joilla siivousta ostamme (meille jää sitten maksettavaksi omavastuuosuus). Turvaverkostomme on myös hyvä ja isovanhemmat sekä muut läheiset ovat olleet apuna välillä niin, että saamme hengähtää - ja korostetusti vielä niin, että mies saa hengähtää... Lapset ovat muutenkin jo sen verran isoja ja reippaita, että lastenhoidollisiin juttuihin ei enää kulu niin paljoa aikaa ja energiaa kuin mitä voisi vauvan tai taaperon kanssa kulua. Hyvä siis näin! Mutta siinä kyllä tarvittaisiin apua, että kaikki meidän perheen vapaa-ajan liikkuminen ja kulkeminen tai kuljettaminen ei olisi miehen vastuulla. Niinpä mä lykkäsinkin vammaispalveluohjaajan käteen vihdoin vammaispalvelulakiin kuuluvan kuljetusavun hakemuksen ;) (Lisätietoa tuosta kuljetusavusta: https://www.thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/itsenaisen-elaman-tuki/liikkuminen/kuljetuspalvelu-ja-saattajapalvelu) 

Oli muutenkin myös puhetta mun kävelykyvystä ja siitä, miten pidempiä kävelymatkoja ja seisomista vaativilla reissuilla tms. toimin. Koska tällaiset eivät multa oikein onnistu ja peruspyörätuolinkaan kanssa mun liikkuminen ei ole itsenäistä koko ajan (mun käsien isot nivelet oireilevat myös nykyään ikävästi eivätkä kestä muljahtelematta, lonksahtelematta tai kipeytymättä ainakaan tuollaisella apuvälinelainaamon perustuolilla kelaamista kovinkaan kauaa ja kädet myös väsyvät nopeasti niin, että ne vaan tärisevät loppuillan, jolloin tavaratkaan eivät pysy käsissä - eli sellaisen tuolin kanssa en yksin pysty mihinkään lähtemään), puhuttiin sitten siitä, voisiko vaikkapa sähkömopo olla tällaisiin tilanteisiin vaihtoehto. Oon mä sitä joskus muutenkin miettinyt ja monella on Peurungassakin se ollut apuvälineenä, on aika näppärä vekotin ja liikkuu ja kääntyykin pienissäkin tiloissa hyvin. Se vaan vaatisi säilytykseen katoksen tai muun tilan. Tästä pitää vaan puhua siinä paikassa, jossa mun kuntoutus-/hoitovastuu on eli tällä hetkellä erikoissairaanhoidossa. Vammaispalveluohjaaja varmaan tästäkin puhuu sitten kun soittaa tuonne keskussairaalalle mun asioihin liittyen. Näitä mopoja saa siis lainaan apuvälinekeskuksesta, mutta tarve täytyy ensin osoittaa selkeästi esim. lähetteellä, näin käsitin.

Täytyykin tuosta sähkömoposta vielä kirjoitella... Se ois hyvä myös siinä mielessä, että pääsisin omankin kunnan alueella ihan itsekseni liikkumaan ja täällä vaikkapa nyt syksyllä remontin jälkeen avattavaan uimahalliin, kauppakeskukseen, kirjastoon, lasta vastaan koululle... Ja muutenkin reissussa ei tarvitsisi miettiä että tarvitaan jotain avustajia, tavaroiden kantajia tai muita. Ehdottomasti ois hyödyllinen kapine! Eikä se todellakaan vähentäisi mun fyysistä liikkumista vaan se nimenomaan mahdollistaisi sen, että mä pääsen helpommin mihin vaan paikkaan jossa sitten se mulle hyödyllinen liikkuminen tai muu tekeminen/osallistuminen tapahtuu. Ilman ylimääräistä kipua ja lihasten väsymistä niin, että olisinkin käyttänyt kaiken energiani pelkkään siirtymiseen paikasta A paikkaan B enkä varsinaiseen liikuntasuoritukseen tai tekemiseen ;) Noinkin on meinaan käynyt muutamia kertoja eikä se ole kovin mieltäylentävä kokemus.

Eli ei tarkoita sitä, että mä en tekisi jatkossa mun fyysisen voinnin eteen mitään sillä TODELLAKIN teen kaikkeni, että kunto säilyisi hyvänä (ja mielellään paranisi!). Mutta jos nyt ajatellaan vaihtoehtoina se, että a) nökötät kotona päivät pitkät etkä pääse sieltä mihinkään ellei joku hae ja tuo tai b) pääset itsenäisesti kotoa ihmisten ilmoille, hoitamaan asioita, kauppaan, harrastamaan tai liikkumaan vaikka paikkaan, jossa harrastat liikuntaa tai ihan mihin vaan, niin kysynpä vaan, että kumman vaihtoehdon sinä valitsisit? Ei tarvitse kauaa miettiä, eihän tarvitsekaan ;) Ja sama pätee muutenkin erilaisiin liikkumisen apuvälineisiin. Ne pitää ajatella mahdollistavana asiana eikä minään "joutumisena" (että joku joutuu käyttämään jotakin liikkumisen apuvälinettä, voi voi, elämä loppui siihen!) tai elämisen esteenä. Päinvastoin! 

Ja kyllä. Pitkä tie on kuljettu siihen, että mä voin oikeasti kirjoittaa, että mä ajattelen erilaisista liikkumisen apuvälineistä tai kuljetuspalveluista omallakin kohdalla näin... Otetaan esimerkiksi vaikkapa niitä blogitekstejä ennen lonkkaleikkausta, joissa kirjoitin, että jopa yhden kepin käyttäminen oli niiiiiin kamalaa :D Mutta asenteet kummasti muuttuvat siinä vaiheessa, kun joutuu kohtaamaan tilanteen, jossa valitaan, päästäänkö ulos ja ihmisten ilmoille liikkumaan jollakin tavalla vaiko ollaanko elämästä ja tapahtumista kokonaan eristyksissä kotona jumissa. 

It's so simple.

Töistä moi!

Terveisiä vaan töistä. Siellä tuli tänään käväistyä (leikkimässä sohvamaskottia) muutaman tunnin ajan kun esimieskin oli siellä käymässä. Monen kanssa tuli juteltua ja kuulumisia vaihdettua, joskin en jaksanut kaikille kertoa, missä mennään, vaan totesin "miten menee?" -kyselyihin hyvinkin tyhjentävästi että "vaihtelevasti..." Niinpä se on. Osa kyllä lukee mun kuulumisia täältä blogistakin, joten tietävät kyllä käänteet. 

Jotenkin oli aluksi jännä olo olla työpaikalla, vähän sellainen että "miten täällä pitää oikein käyttäytyä" :D En edes muista, milloin viimeksi olen töissä käynyt... On työmoodi kyllä niin kaukana, että oli kyllä vähän hakemista. Varsinkin kun lojuin lopulta siellä sohvalla ja myöhemmin aika rennosti neukkarissakin parilla eri tuolilla jalat ylhäällä...

Työpaikkamaskottina

Eilen naurattikin, kun eräs tuttu ehdotti, että mähän voisin vaikka kaatua ensimmäisenä sinne johonkin ovelle :D Siitä ois saanut ainakin näyttävän sisääntulon ja hyvää puheenaihetta vähäksi aikaa, ei porukka ois ehtinyt edes ihmetellä mun nykyistä vointia sen enempää... Voi luoja :D

Olin aistivinani, että vähän varauksella tuolla kuulosteltiin, millä mielellä mä oon, mutta porukka rentoutui sitten, kun huomasi, että ihan sama rempseä itseni oon kuin ennenkin vaikka kuinka tilanne olisi mikä on. En usko, että musta huumoria ja rempseyttä saa pois kytkettyä, vaikka tilanne ois mikä - huumori vaan saattaa muuttua entistä mustemmaksi ja rajummaksi :) Mutta sitä sitten puhuttiinkin, että kyllähän tämä tilanne musta paljon syvällisemmän myös on tehnyt, ja arvomaailma on muuttunut ihan erilaiseksi mitä se muutama vuosi sitten vaikkapa oli. Se on ehdottomasti hyvä asia ja kaiken takaa löytyy myös vahva kiitollisuus niistä asioista, jotka nyt kuitenkin ovat hyvin. Mutta silti, hullua huumoria ja tilannekomiikkaa täytyy myös ympärillä olla, aivan ehdottomasti!

Palataanpa sitten vielä hetkeksi eiliseen... Kunnan vammaispalvelujen työntekijä siis kävi meillä silloin ja pari tuntia juteltiin tästä mun ja perheen tilanteesta sekä kaikista niistä asioista, jotka nyt ensimmäisenä on hyvä tietää ja mitä kaikkea apua onkaan lain mukaan saatavilla. Olipas kaikenlaista infoa enkä edes olisi myöhemmin varmaan edes muistanut kaikkea, jos en olisi asioita ranskalaisilla viivoilla ylös kirjoittanut!

Puhuttiin mm. siitä, että on tosi hyvä, että olen näinkin "aikaisessa vaiheessa" ottanut yhteyttä kuntaan ja alkanut selvittää asioita ja apukeinoja, jotta tilanne ei perheessä ehdi kärjistyä kovin pahaksi eikä puoliso ja koko perheyhteisö uuvu kaiken keskellä. ("Aikaisessa vaiheessa" siis sillä tavalla, että vaikka olenkin tässä jo 1,5 v sairastanut, ollaan vasta nyt toteamassa, että tilanne vaikuttaa tietyllä tavalla pysyvältä ja etenevältäkin ja näiden asioiden ja kaikkien avuntarpeiden, hoitokeinojen ja yhteiskunnan tuen suhteen nämä selvittelyt ovat vasta alussa. Siksi tämä kaikki minustakin tuntuu tosi sekavalta vyyhdiltä, kun joka paikkaan pitää olla yhteydessä, lähettää papereita, hakea ja pyytää hoitoa jne...) 

No, meillä on onneksi henkisesti kohtuuhyvin jaksava perhe ja hyvä tukiverkkokin ympärillä, mutta silti - meneillään on iso elämäntilanne ja sopeutuminen kaikkeen ja ikävä kyllä Suomessa on paljonkin lapsiperheitä, joiden tilanne ehtii mennä liian pitkälle ja huonontua, ennen kuin apua annetaan ja saadaan. Eikä kaikilla ole edes jaksamista ja voimia hakea kaikkea saatavissa olevaa apua ja tukea. Ohjaaja sanoi mulle, että on hienoa, että jaksan pitää "kovaa meteliä ja ääntä" tästä tilanteesta ja vaatia apua niin itselleni kuin perheellekin, sillä moni ei sitä jaksa pitää ja seuraukset voidaan vain kuvitella... :( 

Vammaispalvelujen ohjaaja laatii nyt sitten kotikäynnin perusteella mulle/meille palvelusuunnitelman. Mitä muuta nyt sitten tapahtuu, on mm. se, että mun on pyydettävä tiettyjä lausuntoja hoitavalta/hoitavilta tahoilta (lähinnä erikoissairaanhoidosta), jotta voin niiden avulla hakea ja saada saada mm. lain mukaisia kuljetuksia niin hoitoihin kuin vapaa-ajallekin sekä jatkossa myös mahdollisesti tukea auton ajonhallintalaitteiden muuttamiseksi (ettei jalkoja tarvita ajamiseen). Näillä lausunnoilla voi hakea myös invapysäköintikorttia sekä tullilta ajoneuvoveron palautusta. 

Eläkettä saavan hoitotukea oonkin jo hakenut Kelalta monine liitteineen, ja jos - toivottavasti kun, koska selkeät perusteet ovat olemassa - se myönnetään, ollaan jo askel eteenpäin tässä koko hässäkässä ja sen kautta Kelallakin alkaa viimeistään jo olla ymmärrys siitä, että kyse on pitkäaikaisesta toimintakyvyn rajoittumisesta. Fysiatrian polilta jos vielä todetaan tilanne ja saan (tai siis aion VAATIA) kuntoutussuunnitelman, joka on jokaisen pitkäaikaissairaan etu ja ehdottoman tärkeä väline eri hoitavien tahojen väliseen selkeään viestintään ja suunnitteluun, on sekin taas yksi askel eteenpäin asioissa. Tällöin saisin taas enemmän mulle kuuluvaa kuntoutusta ja muita apuja. Kun nyt saataisiin myös oikea diagnoosi näille mun sidekudosten moninaisille ongelmille...

Fysiatrian polilta tulikin eilen nivaska paperia. Mukana oli myös kattava esitietokysely, varmaankin jotain 10 sivua tai vastaavaa. Monenlaista asiaa täytettäväksi siinä riittikin. Polille täytyy myös viedä kaikki mun lausunnot, mitä oon viime aikoina saanut sekä muut tutkimustulokset, kuvat, kuntoutusselosteet ja muut... Sitäkin naurettiin eilen veljen tyttöystävän kanssa puhelimessa, että kohta mulla täytyy olla noilla tutkimuskäynneillä joku saattaja mukana kantamassa kaikkia niitä kansioita, jotka mun mitä moninaisimmat paperit matkan varrelta sisältävät :D Kotonakin kun alkaa yksi lipaston laatikko jo olla täynnä kaikkia mun papereita viimeisen parin vuoden ajalta :D

Tämmöistä se kroonisesti sairaan elämä on. Laiffii.

Piipahdus Peurungassa ja ylisuorittaja vauhdissa

Tänään kävimme appivanhempien kanssa Peurungassa pulikoimassa. Mä keskityin puhtaasti vaan omaan harjoitteluuni ns. hemmottelualtaassa, jossa jumppailinkin lähes tunnin. Samoja liikkeitä, mitä on tehty aiemminkin Peurungassa. En siis käynyt missään muussa altaassa enkä kyllä olisi kyennytkään, sillä näköjään tuolla vedessä innostun niin paljon aina, että se menee vähän liiallisuuksiin ja sitten on ongelmallista päästä altaasta pois tai kunnolla edes suihkutiloihin. Kivahan se tietysti on innostua liikunnasta, ei oo mulle ainakaan pakkopullaa tuo vedessä oleminen :) Peurungassa näin myös ohimennen mun kuntoutusfysioterapeutin, jonka kanssa juttelimme jonkin aikaa. Päivitin viimeisimmät kuulumiset ja eipä niihin fyssarillani oikein ollut muuta sanottavaa kuin kovasti tsemppiä ja että huhtikuussa nähdään taas...

Appivanhemmat toivat mut kotiin ja jotenkin sitten siinä innostuin vielä täällä vähän siivoilemaan. Ei olisi ollut järkevää enää vesitreenin jälkeen, sillä yhtäkkiä tuli jonnekin lantion sisälle niin pistävä ja sähköttävä kiputuntemus, että hyvä etteivät jalat pettäneet alta. Säikäytti vähän kyllä, ja otin särkylääkettä sekä hyvin varovaisesti siitä sitten siirryin sänkyyn selälleni makaamaan. Veikkaan, että tuo tuntemus tuli SI-nivelistä tai ylipäänsä alaselästä, joissa mulla on myös ongelmia ja noiden lisäksi myös molemmista lonkista. Siinä sitten makasin aikani, vasempaan pakaraan säteili puukoniskuja, kunnes kipu vähän rauhoittui. Täytyy ihan oikeasti enemmän nyt koittaa kuulostella omaa kroppaa. Ja vaikka mä kuinka haluankin että kotona on kaunista ja siistiä tai jostakin alitajunnasta puskee viestiä siitä, että edes jotain olisi tehtävä, jotta tuntisi itsensä edes jollakin tavalla hyödylliseksi, mun on pakko rajoittaa tätä itseni rääkkäämistä. Pakko vaan hyväksyä, että jos haluan edes jotenkin raahautua omin jaloin jatkossakin, mun on pakko lopettaa tämä suorittamiskeskeisyys täällä kotona.

Ehkä tähän auttaa se, että kunnan vammaispalvelujen ohjaaja on tulossa käymään meillä tällä viikolla... Lähetin hänelle meiliä eilen ja kirjoittelin kaikista haasteista, joita mulla ja meillä täällä kotona tällä hetkellä on. Jos saisimme apua vaikkapa siivoamiseen, se auttaisi jo omalta osaltaan tosi paljon tätä arkihässäkkää ja kuormittaisi miestä asteen vähemmän. Ja myös mua, koska ei tästä vaan tule yhtään mitään, jos mä vaan yritän ja yritän täällä kotona ja tuloksena on päivä päivältä huonompi vointi. Tai jos ei nyt se, niin ainakin monta huonoa päivää tällaisten touhottamisten jälkeen, mikä sitten taas syö voimia muulta elämältä ja siltä, jaksanko ja pystynkö edes tekemään mun fysioterapiaharjoituksia. "Onko järkee vai ei" voisi laulaa...

Varmaan ohjaajan kanssa jutellaan myös esim. ajoneuvon hallintalaitteista tai mahdollisesti muistakin kulkuneuvoista tai  sitten taksikyydeistä... Mahtavinta tietysti olisi, jos mä pääsisin liikkumaan itse kotoa silloin kun itse haluan ja minne haluan, esim. niin, että meidän autoon voitaisiin asentaa vaikkapa käsihallintalaitteet, joihin ei jalkoja tarvita ollenkaan. Mutta katsotaan nyt, mitä apuja ohjaajan mielestä minä/meidän perhe tarvitsee... Kirjoittelen niistä myöhemmin lisää.

Huomenna mulla on Jyväskylässä fysioterapian vuoro. Taas yhteen paikkaan kertomaan kuulumisia ja polikäynnin tuloksia... :) Eipä silti, mielelläni menen, tämäkin mun fyssari kyllä myös yrittää aina keksiä ties mitä uusia liikkeitä tai mahdollisia juttuja, jotka voisivat mun tilannetta helpottaa. Nyt vaan näyttää siltä, että tilanne sen kuin monimutkaistuu... Täytyy jututtaa häntä, tunteeko tai tietääkö yhtäkään muuta tapausta tai onko hänellä muita asiakkaita, joilla olisi tällainen kokonaistilanne kuin mulla. Kokeilevalla, mua kuuntelevalla linjalla varmasti täytyy jatkaa, sillä tilanne ei ole suoraviivainen, vaan kivut ja kulloinkin eniten oireilevat kohdat kropassa (oikean lonkan lisäksi) usein vaihtelevat.

Tällä viikolla ois tarkoitus myös mennä käväisemään töissä moikkaamassa sekä esimiestä että muitakin työkavereita. Mitään virallista ei ohjelmassa ole ainakaan mun osalta, mutta kiva on porukkaa nähdä. En muista yhtään, milloin edes olen viimeksi töissä käynyt! Joskus viime syksynä varmaan :o Ihan hullua... 

Siinäpä tämä viikko arjen osalta meneekin. Aika paljon osuu nyt yhdelle viikolle kaikkea, saapa nähdä, mikä on vointi viikonloppua lähestyessä. Eräänlainen "testiviikko" siis tämäkin!