Elämä on kummallista

Laajojen tunneskaalojen - suuren surun, ikävän, kaipauksen mutta myös suuren kiitollisuuden tunteen sisältämä marraskuu takana. Omat terveysasiat jäivät ihan totaalisesti sivuun useaksi viikoksi, kun isäni menehtyi yllättäen marraskuun alussa. 

Olin isän menehtymispäivänä käynyt kyllä erikoistuvan fysiatrinkin vastaanotolla (tietämättä tuolloin vielä mitään, mitä lähes samaan aikaan oli tapahtunut). Omat terveysasiat palautuivat paremmin mieleen ja ylipäätään oikeastaan edes tajusi, mitä oltiinkaan vastaanotolla puhuttu vasta sen jälkeen, kun isän tilanteesta oli kulunut vähän aikaa ja oli jollakin tavalla päässyt sinuiksi tapahtuneen kanssa.

Isällä on kuitenkin nyt rauha ja hänet on siunattu. Hän lähti niin kivuttomasti ja hienosti kuin ihminen voi lähteä tästä maailmasta, hyvin nopeasti. Oikeastaan päällimmäisenä on nyt tunteena suuri kiitollisuus kaikesta isän kanssa elämän varrella koetusta, kaikesta avusta, välittämisestä sekä arvoista, joita me kaikki hänen läheisensä sekä hänet tunteneet ihmiset häneltä saimme. 

Meillä lähisukulaisilla on vahvasti suuri elämänhalu ja haluamme vaalia hyviä muistoja ja positiivista suhtautumista elämään. Liikaa emme jää suruun märehtimään. Se ei auttaisi yhtään mitään eikä isäkään sitä todellakaan haluaisi. Surun tunteet tietysti tulevat ja menevät, ja niin ne saavat tulla ja mennäkin ihan vapaasti, suru on surtava. Mutta elämä jatkuu ja niin se on tarkoitettu jatkuvaksi. Jotenkin olen taipuvainen ajattelemaan niin, että kun yksi hieno ihminen lähtee tästä maailmasta, on jollekin uudelle hienolle taas sijaa. Aika näyttää, mitä se uusi tuleekaan olemaan.

Tuosta isän tilanteesta seuraa mun ja suvunkin osalle hiukan lisäselvittelyjä, mikä on tietysti hyvä asia, että asioista ollaan tietoisia ja niihin ottaudutaan, vaikkei meillä kenelläkään mitään hengenhätää tässä olekaan. Infosin nimittäin parin päivän päästä tapahtuneesta mun kahta tämänhetkistä vastuulääkäriä eli kuntoutusylilääkäriä ja olkaortopedia/johtajaylilääkäriä, jotka olivat hyvin hienotunteisen empaattisia kuultuaan tilanteen mutta samalla myöskin sitä mieltä, että tiettyjä perinnöllisyysasioita on hyvä selvittää vielä lisää. 

Tarkemmista jatkotutkimuksista ei ole vielä tietoa mutta sen verran nyt tiedän tällä hetkellä, että KYSiin kliiniselle genetiikalle on tehty lähete kuntoutusylilääkärin toimesta ja lisäksi myös endokrinologi (joka sinänsä ei ole mun vastuulääkäri mutta yksi mua hoitavista lääkäreistä kuitenkin myös) selvittää myös kardiologilta tiettyjä asioita. Saa nähdä, mitä tuleman pitää. Lähinnä on herännyt kysymyksiä EDS-alatyypistä tai onko tiettyihin lähisukulaisten verisuoniperäisiin äkillisiin tilanteisiin tai muihin poikkeamiin/outoihin juttuihin syynä jokin muukin geenipoikkeama tms. kuin puhtaasti nykyään kliinisesti todettava hEDS ja tulisiko sukulaisten osalta tutkia tai selvittää jotakin vielä lisääkin. 

Asiat etenevät omalla painollaan, enkä niistä hötkyile. Mun suurin hötkyily ja oma  terveysmurhe on tällä hetkellä tuon oikean olkapään toipumistilanne, se kun on yhä välillä hyvin kipeä eikä tunnu siltä, että toipuminen olisi edistynyt yhtään verrattuna lokakuuhun. Myös vasen ranne vaivaa, samoin vasen polvi ja lonkka ovat olleet tosi hankalina ja nekin osaavat välillä valvottaa öisin ihan huolella. Joulukuun puolivälin paikkeilla, parin viikon päästä siis, onkin luvassa olkapään CT, vasemman käden ENMG sekä olkaortopedin kontrolli, jolloin selviää ainakin olkapään tilanne. Saa nähdä, joutuuko tässä vielä uusintaleikkaukseenkin... Sehän se on luvassa, jos luutuminen ei vieläkään ole täydellistä. En todellakaan toivo leikkausta ja olisi kyllä tosi hienoa, jos olkapää olisi luutunut. Silti on varauduttava kaikkeen, koskaan kun ei tämän kropan kanssa tiedä, mikä on meininki.

Nuo jalkojen kuviot varmaankin ovat kylläkin "jäissä" niin kauan kuin saadaan olkapää paremmaksi... Mutta nekin on hyvä tiedostaa, sillä niissäkin tilanne pahenee koko ajan, mitä enemmän aikaa kuluu. Olemassaolevat vauriot kun eivät yhtäkkiä ihmeparane, vaikka välillä huomaa tietyissä tilanteissa tuolla terveydenhoidossa, että niiden vaurioita ja tilannetta on vähätelty. Niin ei kuitenkaan pitäisi suhtautua, sillä eihän tilanne koskaan ole täysin sama nyt kuin mitä se on vaikka ollut pari vuotta sitten. Aina pitäisi katsoa tilannetta sen hetkisen tilanteen mukaan eikä tuijottaa johonkin usean vuoden taakse, se ei oikein tällaisiin mun sairastamiin sairauksiin päde. 

Tällainen meno ja tunnelma siis tällä hetkellä. Elämä on outoa ja myös hyvin ennalta arvaamatonta - niin se vain on, että yhdessä silmänräpäyksessä voi tapahtua ihan mitä vaan niin hyvässä kuin huonossakin. Siksi pitää pitää kynsin ja hampain kiinni tästä hetkestä ja siitä, että sulla ja läheisilläsi on siinä ympärillä kaikki mahdollisimman hyvin.

Kuluneen kuukauden aikana on entisestäänkin vahvistunut käsitys siitä, että perhe ja läheiset sekä terveet, hyvät, avoimet, rakastavat ja välittävät ihmissuhteet ovat kaikkein tärkeintä, mitä meillä ihmisillä voi olla. Millään muulla ei ole lopulta yhtään mitään väliä. ❤️

Piiiitkä kirjoitustauko

Nyt on kestänyt tätä kirjoitustaukoa kyllä taas ihan käsittämättömän pitkään! Jatketaanpa siis siitä, mihin viimeksi jäätiin. Kotiuduin siis kolmen viikon pituiselta sairaalareissulta tuolloin kesäkuun loppupuolella ja tää koko kesä on mennyt sekä yleisesti vointia että eniten tuota olkapäätä parannellessa. Kesä on jotenkin vaan soljunut vauhdilla ja melkeinpä tässä kokonaan jo ohikin (tai mulla on vaan jotenkin jo vähän syksyinen fiilis?! 😊), enkä oo oikein siitä nyt tänä vuonna niin nauttinut tai jaksanut oikein hirveämmin kiinnostuakaan.

Olkapään tilanne on tällä hetkellä ihan "ookoo", eli sellainen, mitä odottaa voi tässä toipumisvaiheessa. Sen kanssa pärjää ihan kohtuuhyvin kipujen kannalta, kunhan malttaisi olla vöyhöttämättä tässä arjessa liikaa. Omien voimavarojen selkeä yliyrittäminen vetää kuitenkin tosi herkästi kivut aivan tappiin, mistä seuraa pahoinvoiva kipukohtaus. Eräskin suihkureissu oli tällainen, kun en vaan halunnut pyytää apua ja yritin suoriutua siitä itse... Eipä siinä hyvin käynyt, mutta ei siitä sen enempää. Kuten ei siitäkään, että onpa sekin tässä koettu, että jos päädyn lattialle, en pääse sieltä itse enää ylös ja avun kanssakin kivut ovat kovat. Eli ei ole suotavaa päätyä sinne lattialle... 

Tämä yliyrittäminen ja siitä aiheutuvat "lieveilmiöt" johtuu varmasti jo osittain kyllästymisestä, eli on ollut sellainen toipumisvaihe, etten yhtään jaksaisi koko ajan mukana kulkevaa ortoosia. Tottakai se nyt vaan kuuluu vielä tähän toipumiseen ja sitä pitää pitää, mutta kyllästyttää ihan todella paljon. Varmaan siksikin, kun sitä on tässä tullut muutaman vuoden aikana raahattua mukana ihan tarpeeksi.

Toinen syy yliyrittämiselle on ollut joku sellainen "No, jos en kerran saa tarpeeksi apua, sitten kai on vaan yritettävä pärjätä itse" -fiilis. Tää puolestaan johtuu siitä, että meidän kunnasta ei ole myönnetty mulle tarpeeksi avustajatunteja. Tarvitsen eri asioissa nyt paljon apua, enkä olisi selvinnyt kotona ilman miehen paikallaoloa nyt kesää. Apua on tarvittu ihan perusjutuissa täällä kotona paljon enemmän, mitä sekä minä että lääkäritkin olivat arvelleet. Mutta koti on niin erilainen paikka - täällä ei ole sillä tavalla esteetöntä ja "kaikki valmiina" mitä sairaalassa, vaan ympäristökin on jo haasteellisempi. Toki avustajatkin ovat olleet töissä, mun apuna kaikkien niiden avustajatuntien verran, mitä mulle on myönnetty, mutta sen lisäksi tosiaan on miehen apukin ollut aivan välttämätöntä. Hän on hakenut myös omaishoitajuutta - toista kertaa jo, sillä pari vuotta sitten omaishoitajuutta ei myönnetty.

Näiden avustajatuntien riittämättömyyden sekä kunnan joustamattomuuden ja tietynlaisen jahkaamisen ja viivyttelyn vuoksi ovat viime viikkoina mun tunteet heitelleet epäuskosta ja hämmästyksestä vihan ja ärsytyksen kautta suunnattomaan taistelumotivaatioon - siihen mun kuuluisaan angstimotivaatioon. Oon ollut joinakin päivinä jo muutenkin toimintakyvyn hankaluuden vuoksi ja sen lisäksi sitten kipujen ja tuon kunnan päätöksenteon käsittämättömyyden vuoksi kireä kuin viulunkieli ja tosi ärsyttävä ihminen niin itselleni kuin läheisillenikin. On vaan ollut kaiken tämän toipumisprosessin ja koko toimintakyvyn sekä käsien uuden tilanteen ohella niin käsittämätöntä huomata, että kun ihminen tarvitsisi täysin selkeistä syistä apua juuri sillä hetkellä (ja jatkossakin enemmän apua, kun käsiin jää pysyvät liikerajoitteet ja muutenkin kropassa on kaikenlaista rikki mm. jalkojen nivelissä), sitä apua ei saakaan oikeaan aikaan. 

Kaiken päälle joutuu vielä todistelemaan omaa vointiaan ja sen hankaluutta, mikä on nöyryyttävää ja törkeääkin. Siis ihan kuin silloin aikoinaan, kun ei vielä tiedetty, että sairastan harvinaista perinnöllistä sidekudossairautta, Ehlers-Danlosin oireyhtymää. Tuollainen fiilis tuli, kun meille tehtiin kotikäynti ja mun palvelusuunnitelmaa päivitettiin. Oli vaan jotenkin eri fiilis vielä ennen mun leikkausta kunnan vammaispalveluista - sain hyvän käsityksen siitä, että kyllä päätöksiä esim. avustajatunneista voi saada sitten piankin, jos tarve muuttuu akuutisti. Käytäntö on kuitenkin osoittautunut toiseksi. Toki nyt kesäaika lomineen on oma lukunsa, mutta paikalla on kuitenkin ollut aina henkilö, joka olisi voinut asioita päättää. Mutta ei... Päätöstä on palloteltu henkilöltä toiselle.

Oon nyt ollut juttusissa myös mun vastuulääkärin kanssa tilanteestani noihin avustajatunteihin nähden ja ollaan puhuttu kotona pärjäämisestäni sen jälkeen, kun mies palaa kesälomalta töihin ja lapset kouluun. En pärjää päivisin yksin kotona koiran kanssa, eikä lasten tehtäväkään ole mun henkilökohtaisena avustajana koulupäivän jälkeen toimia. Ikätasoiset asiat kotona ovat eri asia kuten esim. siisteyden ylläpitäminen tai vaikkapa omien huoneiden järjestyksessä pitäminen. Mutta muuten... Mulla alkaa myös allasterapiareissut toivon mukaan syyskuussa, ja niihinkin menee reippaasti aikaa verrattuna aiempaan, kun kunto on tämä. 

Mun voinnin ja toimintakyvyn vaihdellessa ja muutenkin arjen ja meidän perheen aikataulun ja tekemisten yhteensovittamisessa mä en voi myöskään kotisairaanhoitoa ottaa vastaan, sillä en voi sitoutua mitenkään heidän tiettyihin aikatauluihin esim. suihkuun menon suhteen. Miehen mahdollinen omaishoitajuuskaan ei ratkaise sitä, kuka mun kanssa on silloin, jos hänellä on töitä, päivystyksiä jne. Toivottavasti kunta siis tulee järkiinsä ja mulle myönnetään avustajatunteja - se on mun tilanteessa ja meidän perheen elämän suhteen kaikkein järkevin palvelumuoto siinä, että sekä minä pärjään ja pystyn elämään näissä puitteissa niin normaalisti kuin mahdollista ja että meidän perheenkin arki rullaa. Mutta jos tilanne on hankala, enkä saa sitä apua mitä tarvitsen/en pärjää huonossa tilanteessa kotona, mun täytyy hakeutua vastuulääkärin ohjeistukseen perustuen päivystykseen. Toivottavasti noin ei käy...!

Miten sitten olkapää tällä hetkellä jakselee? No, kaiken tämän avuntarvetaistelun keskellä ja kesän hiipiessä hiljalleen jo ohi on todettava kuitenkin taas tutut sanat toisen olkapään osaltakin, että kyllä tämäkin olkapää on kuitenkin jo parempi, mitä se oli ennen leikkausta. Liikeradat ovat huonot ja yhdistettynä toisenkin olkapään huonoihin liikeratoihin on mulla huomattavat toimintakyvyn rajoitteet niin nyt kuin tulevaisuudessakin (vaikka kyllä tuohon vielä vähän liikettä tulee ajan ja kuntoutuksen myötä), mutta tämäkään olkapää ei enää mene sijoiltaan! Ja se jos joku on mahtavaa. Nyt toipumiseen liittyvät kivutkin ovat jo aika maltilliset verrattuna siihen, miten järkkyä alku oli. Mulla menee tietysti jatkuvasti kipulääkkeitä muidenkin nivelten ongelmien vuoksi, mutta tarvittaessa otettavia kipulääkkeitä menee nyt vähän verrattuna aiempaan. Se on olkapään kannalta hyvä merkki. 

Täytyy vaan nyt toivoa ja pitää kaikki sormet ja varpaat ristissä, että tämä olkapää luutuis kerrasta. Röntgen otetaan 31.8. ja leikanneen ortopedin kontrollikin on silloin. Toivottavasti kuulen hyviä uutisia ❤️ Ja toivottavasti myös olen tuohon mennessä saanut lisää apuja, etten joudu tekemään mitään lenkkiä osastolla... 

Kotia kohti

Varmaankin on hyvä kirjoitella pitkästä aikaa kuulumisia näin viimeisenä sairaalailtana ennen kotiutusta 😊 Olkapään luudutusleikkaus tosiaan tehtiin 8.6. ja se onnistui hyvin. Alkutoipuminen ortopedisella osastolla oli tosi kivulias ja rankka, ja oli taas työn ja tuskan takana, että siitä pääsin pikkuhiljaa jaloilleni ja ylipäätään edes ylös sängystä ilman jäätävää kipua ja pahoinvointia. Oli tosi tarkkaa taas, että ortoosille saatiin hyvä asento ja sitä kautta tuki kädelle. 

Siirryin siitä sitten viikon päästä kuntoutusosastolle jatkohoitoon ja kuntoutumaan. Koko ajan kiputilanne ja vointi on pikkuhiljaa parantunut. Jos viikkotasolla vertaa nykytilannetta viikonkin takaiseen tai siihen alkuvaiheeseen, on iiiiiihan täysin eri tilanne jo. Kävelyn ja tasapainon kanssa mulla on vielä vähän haastetta mutta kotiin on kuitenkin hinku ja kun mulla on apuja hyvin saatavilla, onnistuu hyvin huomenna jo kotiutua.

Eniten mulla on nyt uutta avuntarvetta kaikenlaisissa pukemisissa, tietyissä pesuissa, vessassa myös, ja ortoosin pois ottamisessa ja päälle laittamisessa. Siihen sitten jo aiemmat avuntarpeet päälle. Ihmeesti sitä vaan on näihinkin asioihin sopeutunut, tää on nyt tällainen elämänvaihe.

Nyt on tiukka jatkosuunnitelma - esim. allasterapiaan ei ole asiaa ennen kuin ortopedi toivottavasti 3 kk kontrollissa ja rtg-kuvien ottamisen jälkeen toteaa luutumisen edenneen. Fysioterapiaa voi olla mutta liikkeitä ei juuri tehtäväksi vielä olkapään osalta ole, tiettyjä isometrisia harjoituksia kyllä. Kivunhallintaa eri keinoin kyllä tarvitaan myös fysioterapiassa. Heinäkuun loppupuolella on keskussairaalan fyssarille kontrolli ja sitten se ortopedin kontrolli rtg-kuvineen on joskus syyskuun alussa, toivottavasti päävastuulliselle leikanneelle lääkärille.

Nyt täällä kuntoutusosastolla on päivitetty myös kuntoutussuunnitelma ja haen taas vuodeksi eteenpäin Kelasta fysio- ja allasterapiaa sekä laitoskuntoutusta. Saa nähdä, mitä tällä kertaa tuumaa Kela. Noin muuten sitten on liikunta- ja toimintakykyä ilmeisesti aika tarkkaan kuvattu papereissa ja niiden perusteella voisi tiettyjä asioita selvittää ja hakea kunnan kautta ym. Mutta asia kerrallaan...

Kaiken kaikkiaan on kuitenkin nyt varsin kiitollinen olo siitä, että operaatio on ohi, kaikki on mennyt nyt sujuvasti keskussairaalalla ja pääsee toipumaan. Vaikka muissa nivelissä ongelmia on yhä ja vaikka olkapäissä pysyvä liikerajoitus onkin, sentään olkapäiden subluksaatiot ja luksaatiot ovat nyt muisto vain. Se on iso, iso asia jo sekin. Toivotaan vaan, että luutuminen menee kerrasta hyvin. Ja ihana on päästä perheen luokse kotiin ❤️

Vihdoin!

Whazzuuup? Mä koitan nyt ensimmäistä kertaa tehdä tän postauksen tällaisella puheentunnistusohjelmalla. Korjaan sitten lopuksi nää tekstit sellaiseen kuntoon, että tän voi julkaista ilman ihmeellisiä kirjoitusvirheitä 😊

Nyt vihdoinkin pystyy sanomaan tämän mahtavan asian: leikkauspäivä on tiedossa! Se tulee onneksi nyt ennen kesälomaa: kesäkuun alkupuolella mut leikataan ja on hienoa, että samat leikkaavat lääkärit ovat puikoissa, joiden piti olla tekemässä leikkaus alunperinkin. Samalla tavalla nyt on myös varauduttu pidempään sairaalassaoloaikaan kuten myös siihen, että tarvitsen paljon apua enkä oo mikään Fast Track -potilas vaan oon hidas toipumaan. 

Tänään myös soitteli erikoistuva fysiatri liittyen mulle vastikään tehtyyn ENMG-tutkimukseen. Niitä tuloksia ei ollut löytynyt kyllä mistään kuten ei koko käyntitekstiäkään 😂🙈 Mutta toivotaan, että tutkimus oli ylipäätään tehty oikein ja että se tulos oli sellainen, mitä silloin kuulinkin tutkimusta tehdessä - siis että mitään ihmeempää kuin vanhoja hermovaurion jättämiä jälkiä ei olisi ollut näkyvillä. Sitä myöten ei siis pitäisi olla mitään akuuttia, mikä pitäisi hoitaa ennen olkapääoperaatiota, mutta hiukan on kuitenkin outoa, ettei tutkimustuloksia ole missään ja muutenkin kyllä itse tutkimus oli hiukan hmm... Häsläystä. Erikoistuva fysiatri sanoi kuitenkin vielä selvittävänsä, mihin se tutkimustulos/lausunto on oikein jäänyt. 

Erikoistuva kertoi myös kuntoutusylilääkärin tuumailleen, että jos kirurgit vaan antavat luvan, niin mä mahdollisesti menisin sitten ortopediselta osastolta suoraan jo sitten viikon päästä leikkauksesta - jos nyt vaan kunto on tarpeeksi hyvä - tuonne kuntoutusosastolle eteenpäin toipumaan. Kyse on osittain myös siitä, että miten se käsi mulla sitten toimii ja onko siihen minkälaiset luvat liikutella. 

Mun mielestä joka tapauksessa idea on hyvä mennä sinne kuntoutusosastolle, koska siellä voidaan kokonaistilannetta kartoittaa ihan eri tavalla kuin pelkästään ortopedisella osastolla ja voidaan myös samalla koostaa tarvittavat jatkosuunnitelmat ja lausunnot eteenpäin kuntoutussuunnitelman ym. kera Kelalle ym. Mun kokonaisvointia toimintakyvyn kera voidaan tarkkailla siellä tarkemmin ja sen mukaan miettiä sitä jatkokuntoutustilannetta, tarviiko esim. jotakin kuntoutusta enemmän ja esimerkiksi intensiivisempää laitoskuntoutusta ym. 

Joka tapauksessa olen sitä mieltä, että ei pelkästään voi katsoa sitä oikean käden toimivuutta nytkään vaan koko kroppaa nivelineen, koska mulla on aina semmonen tilanne näiden leikkausten jälkeen, että koko toimintakyky menee paljon huonompaan aluksi kuin mitä se oli ennen leikkausta. Jostakin syystä mulla esimerkiksi jalat - vaikkei siis mitään hermovaurioita tai tulppia tulisikaan - jokatapauksessa herkästi toimivat alkuun huonommin, tulee lihasheikkoutta, nivelet lumpsuvat minne lystäävät jo hyvin pienen ajan jälkeen, kun heti leikkauksen jälkeen ei alkuun pysty jalkeilla olemaan. Eli sitä apua ja kuntoutumista tarvii joka tapauksessa aika paljon ja kun mun täytyy pystyä kävelemään muutamia askeleita ennen kuin kotiutuskuntoinen, on senkin vuoksi kuntoutusosasto oikein hyvä paikka siirtyä myös vielä sieltä ortopedisen osastolta suoraan kuntoutumaan. Toivon että se onnistuu, eikä siitä tuu mitään vääntöä enää. En jaksaisi alkaa taistelemaan heti leikkauksen jälkeen mitään asioita, mutta sitähän ei aina tiedä, että miten asiat sitten lopuksi menevät. 

Joka tapauksessa on tosi helpottavaa tietää, että leikkaus on tulossa ja vihdoin sitä apua saatavilla mitä mä tarviin. Oon aivan täysin valmis siihen leikkaukseen ja niinkuin mä viimeksi kirjoitin, olisi ihan hirveää odotella leikkausta yli kesän. Onneksi ei tarvitse. Oon tosi kiitollinen hoitaville lääkäreille, että tämä tilanne on hoitunut näin hienosti ja se leikkauspäivä nyt on tulossa. Kunhan nyt vaan pysyy muuten terveenä, emmekä minä tai läheiset saa mitään ihmeellisiä tauteja tässä välissä, että se leikkaus onnistuu. Muutenhan se pitäisi tietysti perua, varsinkin jos itse olisin kipeänä.

Mitään ihmeempää tässä nyt ei muuten sinänsä oo tapahtunut ja kuulumisia ei sen ihmeempiä ole. Lapset on olleet vielä etäkoulussa, koska oon todetusti riskiryhmää, ja eipä tässä enää montaa päivää olekaan, kun heilläkin alkaa jo kesäloma. Sitä on kyllä paljon odotettu! Lukuvuosi on ollut antoisa mutta rankka ja nyt keväällä hyvin erikoinen, ainoa laatuaan. Hiukan on ollut ikävää, että lapset eivät niin paljon kavereita ole pystyneet nyt näkemään muuta kuin sitten ulkona jonkun verran välimatkojen päästä, mutta tilanteeseen he ovat sopeutuneet ihmeen hyvin kuitenkin. He ymmärtävät kyllä, mikä mun terveystilanne on ja miten tärkeää on saada leikkaus onnistumaan. 

Loma tulee kyllä tarpeeseen varmasti kuitenkin kaikilla ja mä toivon, että oma leikkaus tietysti menee kuten pitää. Jos ei onnistu muuten tehdä blogitekstejä niin ainakin tällä tavalla puheentunnistuksen kanssa se onnistuu. Mulla on myös tarkoitus tuonne "Hannastiina H" -nimiselle Youtube-kanavalle kuulumisia kertoa ihan videoiden muodossa, jos ei jaksa tai pysty sen enempää blogitekstejä kirjoittelemaan puheentunnistuksellakaan. Myös Instagramissa @hooastee -nimellä löytyy kuulumisia, päivittäinkin. 

Isommasti seuraavan kerran mä varmaan raportoin tilanteista sitten vasta sieltä keskussairaalasta, kun leikkaus on tehty. Toivokaamme, että kaikki menee hyvin 😊❤️

Soturit

Enää 1,5 viikkoa toisenkin olkapään luudutukseen (sikäli mikäli mikään koronaviruksen leviämishärdelli tms. ei Suomessa ala tai ei ilmene muuta ihmeempää, mikä siirtäisi leikkausta...). En ole ihan hirveästi itse leikkausta miettinyt, se ei sinänsä jännitä eikä mikään esivalmisteluihin tms. liittyvä. Sitä vaan on elellyt päivä kerrallaan, ja on tässä kaikenlaista pientä puuhasteluakin ollut ja ohjelmaa + myös vähän lisäongelmia kropassa, joista kerron myöhemmin lisää. 

Preoperatiivinen polikäyntikin oli tuossa taannoin. Sielläkään ei mitään ihmeempiä (ei ennalta jo tiedossa olevia asioita) käyty läpi käyty olkaortopedin kanssa, eikä mulla ollut oikein erityisempää kysyttävääkään nyt - hiukan vain pohdittiin vielä sopivaa luudutusasentoa astelukuineen sekä kivunhallintaa leikkauksen jälkeen. Muuten on kaikki kyllä suunniteltu etukäteen jo hyvin. Mulla ei ole todellakaan valittamista yhtään mistään, päinvastoin - kaikki on hoitunut nyt todella mallikkaasti. Aiemmista komplikaatioista on opittu asioita, ja se on hienoa huomata. Olkaortopediin (ja muutenkin lääkäreihin, jotka mun hoidosta vastaavat nyt) mulla on tällä hetkellä täysi luottamus, olen hyvissä käsissä. Hoitajan kanssa käytiin muita käytännön asioita sitten vielä läpi kylläkin ja kävin myös leikkauslabrassa ja EKG:ssa tuolla reissulla. 

Se, mikä mua yhä mietityttää, on vain se henkilökohtaisen hygienian hoitaminen heti tietysti toipumisvaiheessa mutta myös myöhemminkin. Tämä on ainut asia oikeastaan, mikä nyt on eniten ollut mielen päällä. On iso kynnys ja vaatii oman sopeutumisensa, jos joudut tuossa asiassa turvautumaan toisen ihmisen apuun. Sairaalassa ollessa tilanne nyt on ymmärrettävä, oon tarvinnut kaikkien olkaleikkausten jälkeen tässä apua alkuvaiheessa ainakin, mutta sitten kotiutumisen jälkeen olisi tietysti tavoite ja hienoa pärjätä itse. Katsotaan, kuinka asiat sitten toimivat. Mistään ei ole täyttä varmuutta, kunnes käytäntö ja toipuminen vasta näyttää, millainen liikkuvuus olkapäähän (siis lähinnä lavan alueelle, josta liike eniten tulee jatkossa) lopulta jää.

Ne lisäongelmat kropassa... Kyse on siis selästä. Alaselkä/lanneranka on tosi hankalana. 

Nyt on ollut ihmeellinen, varmaankin jostakin alitajunnasta kumpuava vimma tehdä kaikenlaista sellaista puuhaa, mitä en ihan oikeasti välttämättä oikein pysty tekemään tai mitä ei vähintäänkään olisi suotavaa tehdä. Samanlainen vaihe mulla oli aiempiakin luudutuksia ennen, jolloin mulla oli tarve vastaaviin puuhiin. Tämä johtunee kai siitä, että tiedostan sen, ettei kohta pysty käsillä varsinkaan toipumisvaiheessa paljoonkaan ja myöhemminkin on vielä arvoitus, millainen liikerata oikeassa kädessä lopulta on ja miten kädet yhdessä toimivat, mihin yletyn jne. On siis joku sellainen "teen nyt kaikkea vielä, kun jotenkin pystyy."

Noh, minäpä pesin tuota meidän pikkukoiraa viime lauantaina. Seisten (huojuen), näillä mun käsillä ihan itse. Seisomisasento jo sinällään oli hankala, (mulla on ilman tukea seisominen tosi hankalaa - sellaista edestakaisin huojumista, jalat lonksuvat ympäriinsä, paino on eniten oikean jalan varassa vasemman polven ongelmien vuoksi mutta oikeassa jalassa on sitten kuitenkin vielä sellaista outoa vatkausta ja nykimistä muun "lonkseen" ohella). Pesin Mimosaa vieläpä hiukan etukenossa/etukumarassa ammeessa, joka oli laitettu saunan alimman porrasjakkaran päälle. Ei siis mistään ergonomisesta asennosta tietoakaan. Toki mun oli välillä pakko oikaista selkää ja nojailla seinään ym., ja tytärkin oli siinä auttamassa. Kun en siinä pesuvaiheessa sitten välillä istunut mihinkään ja varmaan ne asennot eivät muutenkaan selän kiertoineen saati koiran kuivailuineen ja harjailuineen lopuksi (en edes viitsi kertoa, missä asennossa kuivaaminen tapahtui) yhtään hyviä olleet, niin... Lanneselästä kuului ja siinä tuntui jossakin vaiheessa sellainen *poks* ja siitä alkoikin välittömästi melkoinen kuumottava ja kirvelevä kipu sekä puukoniskutyyppiset tuikkaisut ja "säteilytys" vasempaan jalkaan takapuolen kautta. Tuo lanneselkä on oireillut aina säännöllisen epäsäännöllisesti muutenkin jo pidemmän aikaa, ja onhan siellä se hermovauriotausta myöskin.

Sunnuntai oli pahin, ja tuolloin makasin vaan lähes koko päivän. Ei löytynyt hyvää asentoa olla, vaikka miten itseäni vekslasin. Olipa tunnottomuuttakin jossakin vaiheessa jalkaterissä, kun koitin välillä sohvallakin olla puoli-istuvassa asennossa. Asentoa vaihtamalla sai kyllä tunnon palaamaan mutta kummallisen kihelmöinnin kanssa.

Sunnuntain kipukuvia

Selkä ja nuo hermo-oireet ovat olleet nyt sitten viikolla vähän parempina mutta kuitenkin koko ajan on ollut sellainen tilanne, ettei missään vaiheessa oo ollut täysin hyvä olla selän kannalta. Välillä sitten taas touhusin kotona vähän yli voimavarojen... (Juu, eihän siinä ole mitään järkeä, mutta... Tää on nyt ollut tällaista leikkaukseen valmistautumista.) Ja kappas, eilen illalla, yöllä ja tänään on ollut taas tosi hankalana selkä. 

Yhdelle fyssareistani tänään kerroin ja hän näkikin tilanteen. Toimintakykytestejä tehtiin myöskin mm. Kelaa varten, mutta vain sellaisia, mitä pystyin tekemään. Fyssari oli myös sitä mieltä, että kyllä tuosta selän oireilusta kannattaisi infota myös mun vastuulääkäreitä. Oon infonnut kyllä aiemminkin, mutta olkapää on tietysti ollut ykkönen ja muuten on vaan ajateltu kai että selän tilannetta seurataan. On ohjeistettu myös, että jos selkä menee todella vaikeaksi tai tulee niitä cauda equina -oireita, on suunnattava päivystykseen. Sitä päivystystä kyllä vältän viimeiseen saakka, etten saa mitään ekstrapöpöjä nyt ja muutenkin kun siellä on aina mysteeri, saako minkälaista kohtelua. 

Laitoin sitten viestiä vastuulääkäreille, ja kuntoutusylilääkäri reagoikin äkkiä niin viestiin kuin vielä puhelunkin muodossa. Hän oli tosi ystävällinen ja kertoi jutelleensa fysiatrien kanssa tilanteesta, ja että mulle järjestetään puolikiireellisenä aika vastaanotolle, kun selän oireilu on pitkittynyt. Mulle ennestään tuttu erikoistuva ilmeisesti ottaa mut vastaan parin viikon sisällä, aiemmin ei onnistu. Sanoin, ettei haittaa, pääasia on se, että asia nyt huomioidaan. Tuo kun vaikuttaa siihen kokonaisliikunta- ja -toimintakykyyn olkaoperaation jälkeen myös.

Kuntoutusylilääkäri tuumasi, että toivottavasti tämä vastaanottoaika ei nyt ihan päällekkäin leikkausajan kanssa mene... Se jää nähtäväksi. Kyllähän tuo varmasti ortopedisella osastollakin voidaan tsekata mutta siinä on sitten kyllä se, että voi kivut hiukan "sekoittua" tai muuten voi olla vähän hankalampi tutkia asiaa, kun varmasti oon aika kipeä alkuun ja myös kipulääkkeitäkin sen verran paljon, että on varmaan jonkin verran vähintään pöhnäinen olo... 

Katsotaan, kuinka muijan käy ;) Niin olkapääleikkauksen kuin tämän selkäkuvionkin suhteen. 

Ei se auta jäädä tuleen makaamaan tai katsella liikaa taakseen. On koottava soturin kaikki henkiset taisteluarsenaalit kasaan ja kestää kaikki, mitä ikinä tuleman pitääkään, sillä siitä henkisestä kapasiteetistahan ne soturinaiset on tehty. Näin on ollut kautta aikain! Ja näin tulee olemaan.

P.S. Uusimmasta Niveltieto-lehdestä löytyy muuten mun olkapäätarinaa, kannattaa lueskella! 

Katkeransuloista odottamista

Jokohan se ois taas tällekin vuodellekin aika päivittää tännekin kuulumisia... Oon höpötellyt ja infonnut asioista tuolla Instan puolella mutta tämä kirjoitettu osuus on jäänyt nyt vähän enemmän paitsioon. Vaan korjataanpa nyt tämä erhe.

Uuden vuoden ensimmäiset viikot ovat oikeastaan sujuneet samaan tyyliin mitä viime vuoden loppukin oli. Ei siis ihmeempää, koiran kanssa oleilua arkisin ja siinä ohella omien asioiden selvittelyä sekä perhearjen pyöritystä. Vielä ei ole ollut kuin fysioterapioita, nyt perjantaina jatkuu allasterapiakin.

Asioita oon selvitellyt olkapääleikkauksen suhteen ja hiljalleen asiat etenevät. Byrokratian rattaat ovat kyllä olleet varsin hitaat ja kangertelevat. Nyt on lisäksi vähän muutakin ongelmaa leikkauspäivän järjestelyissä mutta toivon, että leikkaus nyt kuitenkin tulee niin pian kuin mahdollista. Kakkoskiireellinen olen. On ollut vähän spekulaatiota siitä, ehtiikö leikkaus vielä helmikuulle ja olin ekasta tiedosta mahdollisen vasta maaliskuussa tapahtuvan leikkauksen suhteen vähän harmistunut kyllä, mutta sitten välillä olin taas olkaortopedin kanssa juttusissa ja hän arveli, että helmikuussa olisi kyllä mahdollisuus ja se vähän rauhoitti mieltä.

Kyse on kuitenkin eniten resursseista... Vapaista saleista ja vapaista leikkaavista lääkäreistä. Viimeisin tieto tältä päivältä on nyt sellainen, ettei ole varmuutta saadaanko leikkaus järjestettyä sittenkään helmikuussa muutamienkin resurssisyiden vuoksi (mm. siksi, että on ilmeisesti hankala löytää yhteistä aikaa kahdelle tietylle ortopedille, ja muut ortopedit eivät tätä leikkausta tee). Hiihtolomaviikko kuin sotkee aikataulua, yksi viikko vähemmän "peliaikaa" suorittaa leikkauksia. Mutta toimenpidesuunnittelija lupasi kyllä tänään puhelimessa, että hän pyrkii kyllä järjestelemään asioita niin hyvin kuin vain on mahdollista - "kyllä me johonkin väliin se sun leikkaus saadaan", hän huokasi. Mutta arveli, että jos ei muuten onnistu, hän varaa yhteisen päivän näille kahdelle leikkaavalle lääkärille maaliskuun puolelle.

Resurssisyyt ymmärrän kyllä, samoin sen, että mun olkaortopedi on myös kiinni helmikuun alusta toisessa tehtävässä eli leikkausaikoja on muutenkin vähemmän. Silti nyt on niin älyttömän haasteellista ollut taas nukkumisen, olkapään muljumisten, kipujen ja kaiken kanssa, että tuonne Instankin puolelle kirjoittelin taannoin olevani aivan kypsä tähän tilanteeseen enkä oikein jaksa enää tätä.

On myös tosi haasteellista toimia kun oot kaiken nivelongelmahärdellin lisäksi ja ohella nukkunut nollasta pariin tuntiin yössä. Tai herännyt monta monituista kertaa yön aikana siihen, että olkapää on sijoiltaan osittain tai kokonaan, painaa ties mitä hermoja aiheuttaen hirveän kivun (mihin mitkään lääkkeet mulla kotona eivät tehoa) ja/tai osan kädestä tai koko käden olkapäästä sormenpäihin tunnottomuuden. Se on ihan hirveä tunne. Niinpä se "uni" on jo alitajuisestikin usein sellaista horrostamista, eikä ole mitään mahkuja päästä syvään uneen. Ja kun päästään aamuun, ollaan vaan sumussa ja "käy puoliteholla." Pimeys ja lumettomuus, valon puute, on myös varmasti vaikuttanut tähän.  Moni muukin on lähipiiristä valittanut ihan muutenkin sitä, miten pimeys on ollut tosi uuvuttavaa nyt viime kuukausina, uuvuttavampaa mitä vuosiin.

Oon hyvin vähän jaksanut pitää yhteyttä myös omiin hyviin ystäviinkään ja oonkin kiitollinen siitä, että heistä on silti moni jaksanut muhun pitää yhteyttä. Oon kuitenkin jättänyt myös tahattomastikin väliin mm. joitakin puheluita, joita oon luvannut tehdä... En oo vaan jaksanut soittaa takaisin, kun tuntuu välillä, ettei jaksaisi omankaan perheen ja läheisten kanssa jutella. Pahoittelut siis te ystävät, keille pitäisi soittaa, mutten ole niin tehnyt :)

Haluaisin vaan älyttömästi päästä tästä eteenpäin, toipua, tulla parempaan kuntoon. Nyt tuntuu vaan että niin kauan kunnes olkaleikkaus on tehty, junnaa tilanne paikallaan. Hamsterinpyörä pyörii ja hamsteri - minä - ei pääse eteenpäin.

Tän kaiken uuvuttavaa ja raastavan tilanteen ohella mun "minä ite!" -vaihe tuntuu kuitenkin kiihtyneen. Huomaan sen, että leikkausta edeltävä "älä auta mua, haluan yrittää tehdä itse" -vaihe (mikä usein johtaa kuitenkin tosi koviin kipuihin, nivelongelmiin ja vielä isompaan uupumukseen, mutta silti täytyy vaan tehdä) on myös menossa. Se sitten on älytön juttu! Joku välillä tiedostettu mutta välillä varmaan jostakin alitajunnastakin tuleva tiedostamaton tarve tehdä asioita nyt vielä itse, sillä leikkauksen jälkeen tarvitsen tosi paljon apua monissa eri asioissa. Se on kumma, että sitä toimii joissakin fyysistä tekemistä vaativissa asioissa näin kun taas esim. sellainen isompaa sosiaalisuutta vaativa, henkistä kapasiteettia vaativa toiminta on nyt ollut harkitumpaa selkeästi.

Ehkä tämä kielii siitä, että haluan suunnata mun kaiken sosiaalisuuden, keskustelun ja tähän liittyvän henkisen jaksamisen jotenkin nyt vaan ihan lähimpiin ihmisiin ja perheeseen. Haluan vaan turvautua heihin ja hakea heistä sen kaiken turvan, tuen, avun ja tsempin, mitä nyt tarvitsen selkeästi ja tätä kaikkea olen saanutkin. Olen tosi kiitollinen kaikista läheisistä, vaikken sitä aina osaa sanoiksi pukeakaan muuten kuin näin kirjoittamalla. ❤️

Sellaista henkisen puolen latautumistahan tällä perhekeskeisyydellä varmasti yritän saada aikaan, sillä sitä henkistä kapasiteettia ja sisua toipumisessa ja kaikissa toimintakyvyn rajoitteissa tarviin mielettömän paljon. Vaikka tiedän, että mulle tekisi hyvää myös irrottautua kaikesta ja lähteä vaikka johonkin konserttiin, karaokeen tms., tuntuu, etten vaan jaksa nyt tehdä sellaista. En näillä yöunilla.

Mutta yksi esitys mennään kyllä vielä katsomaan tammikuussa. Tytär on mukana kaupunginteatterissa esitettävässä oopperassa ja yhteen esitykseen on liput kyllä koko lähipiirillä. Ehdin jo vähän jännittää, pääsenkö tuohon näytökseen, jos leikkaus onkin jo tehty tuolloin. Nooh, hyvin näköjään ehdin, sillä eihän se leikkaus nähtävästi ihan heti nyt tulkaan... Ja äiti on ylpeä tyttärestään kyllä todella ❤️

Voimaa etsimässä

"Murehtiminen ei takas eilistä tuo

Ja huominenki tulee vaan jos selvitään tänään

Mun pahin vastukseni kattoo peilistä mua

Se haastaa ja aina pyrkii mun pään kääntämään..."

Nyt alkaa olla olotila olkapään ja sen ongelmien tahdissa komppaavien muiden nivelten, selän ja koko kehon kanssa sellainen, että jaksaminen on todella ollut koetuksella. Oon aivan puhki, ja sen kyllä varsinkin läheiset näkevät ja kuulevat, kun puran luonnollisesti juuri heille ehkäpä ne syvimmät fiilikseni. Ykkösongelma on se, että nivelten tilanne voimakkaine kipuineen ja sijoiltaanmenoineen valvottaa nyt ihan hirveästi.

Ei kukaan ihminen jaksa mitään, jos ei nuku enkä mäkään mikään superihminen ole, vaikka musta päällepäin ei tilanteen vaikeutta aina niin helposti näekään tai pysty muutenkaan päättelemään, kun persoona on rempseä. Uni on nyt ollut joko paljolti poissa tai todella katkonaista, kun juuri nukahtamisen jälkeen, kehon rentoutuessa saatan herätä keho "taistele tai pakene" -kipupaniikissa erityisesti olkapään sijoiltaanmenoon tai lukkiutumiseen. Tai siihen, että olkaluun pää on subluksaatiosta johtuen painanut hermoja niin, että koko käsi olkapäistä sormenpäihin on tunnoton ja hermokipu olkapään alueella on hirveä. Myös alaselkä temppuilee hermokipusäteilytyksineen ja vasen polvi sekä lonkka myös. 

Näihin (erityisesti olkapään mutta muidenkin nivelten) kipuihin eivät mun kotikipulääkkeetkään oikein tepsi enää. Tottakai mulla olisi myös mahdollisuus lähteä päivystykseen mutta tässä tilanteessa, kun tiedän olkapään luudutusleikkauksen olevan tulossa kuitenkin vuodenvaihteen jälkeen, yritän vaan sinnitellä päivä kerrallaan. Onneksi nyt on ollut uudenlaista iloa tuosta meidän pienestä koirasta, joka saa väkisinkin mut pidettyä sopivasti aktiivisena ja vietyä mut päivisin myös pihalle edes hetkeksi, sillä happi tekee kuitenkin hyvää keholle, vaikken liikkumaan juuri pääsekään sen pidemmälle. Välillä koiranpentuun menee kyllä järki, kun se keksii kaikenmaailman temppunsa ja järsii varsinkin nyt hampaiden vaihtumisen alkaessa monessa tilanteessa huomiota saadakseen mutta hänhän on vasta vauva... Tämä vaihe menee kyllä ohi. Muuten Mimosa on todella suloinen, viisas, fiksu, hauska ja koiraihmisten puheiden perusteella kuitenkin kuulemma pennuksi varsin rauhallinen ja todella hellyydenkipeä, ihmisiä rakastava pieni valkoinen hurmuri. Olemme ihan rakastuneita häneen ❤️

Muuten mä huomaan kyllä noiden nivelongelmien ohella, että mun keho on todella väsynyt ja uupunut. Tiedän ja tiedostan, että teen monella tavalla asioita liikaa ja myönnän, että Ortonin ohjeistus päivittäisistä lepohetkistä ja palautumisen tärkeydestä on kyllä lähes täysin unohtunut viime aikoina. Mulla on myös meneillään selkeästi jo joku olkapääleikkausta edeltävä "minä teen, toimin ja liikun mahdollisimman paljon itse ilman apua" -vaihe, mikä mulla oli just ennen vasemman olkapääkin luudutusta. Tämä liittyy varsinkin nyt siihen, että tulen tarvitsemaan niin paljon apua olkapääleikkauksen jälkeen kun molemmissa käsissä on liikerajoitteet + jalat ja alaselkä ovat mitä ovat... Tuntuu siltä, että nyt jotenkin "pitää nauttia" kun vielä pystyy...? Vaikka enpä mä tällä "pystymisellä" ole kyllä kuitenkaan kovin hellästi kehoani kohdellut ja se kyllä tuntuu tässä olotilassa. Tytär ihmetteli mun vöyhöttämistä tässä yksi päivä, kun vähän yritin itse siivoilla... Totesin hänelle, että ei tuo mun leikattava olkapää tästä paljoa huonommaksikaan voi enää mennä 😅

Niin - ehkä ei mutta ei tämä suorittaminen mun jaksamista ja kiputilannetta kyllä auta yhtään, päinvastoin. 

Ei ole helppoa todellakaan olla tämän luonteisena tässä kunnossa. Jos joku epäilee edes hetkellisesti sitä, mikä mun vointi on ja olenko oikeasti siinä kunnossa, mistä kerron, niin... Voin todeta vaan, että voi kun vaan kokisitte ja tuntisitte itse nämä kaikki kehon ongelmat, kivut ja ne arjen liikunta- ja toimintakyvyn ongelmat. Siinä saattaisi unohtua kyllä kaikki mahdollinen epäily hyvin äkkiä.

Oon ennenkin kirjoittanut siitä, että kun en ole mikään valittaja enkä kivusta ulisija (paitsi niissä vaikeimmissa sijoiltaanmenoissa jne. kyllä), voi olla liian helppo tehdä tulkintoja siitä, että eipä mulla tässä sen kummempia ole. Mutta... Se totuus on jotakin ihan muuta. Voi kun joku toinen voisikin kokea nämä kivut ja kehon ongelmat, niin voisi tämän mun tilanteen käsityskin muuttua täysin. Tietyille ihmisille tämä voisi olla hyvinkin suotavaa. 

Nyt tosiaan on toimintaterapeutin kotikäynti takana, hän kävi meillä viime viikolla. Pohdimme kyllä aika kokonaisvaltaisesti sitä, mihin kaikkialle mun tulisi jatkossa pystyä käsilläni ulottumaan ja mm. erilaista apuvälinetarvetta. Toimintaterapeutin olisi tarkoitus myös mulle ennestään tutun ja vasemman olkapään ensimmäisen luudutuksen jälkeen mun kanssa töitä tehneen fyssarin kanssa selvittää, että saan nytkin samanlaisen ortoosin kuin tuolloin. Silloinhan oli ihan karmeat selvittelyt olkaortoosin saamiseksi mulle, huh huh...!

Lisäksi kun on hankala pitää käsissä mitään liikkumisen apuvälinettä kuten esim. kyynärsauvaa, pohdittiin sitä, voisiko mulle muutaman askeleen ottamiseksi ehkä löytää jonkun "pyörällisen kepin" tai mikä minirollaattori se sitten käytännössä olisikaan... Kuitenkin joku parempi tukipinta niin, että vasemmalla kädellä siihen voisi tukeutua jotenkin. Taas tulee uusia haasteita liikkumiseen, kun jälleen se tasapaino muuttuu ortoosin tullessa oikeaan käteen tällä kertaa. Mun jalat aiheuttavat tämän tasapaino-ongelman korostumisen. Saapa nähdä... Mutta toki pyörätuolikin lähtee sairaalalle. Se alkuvaihe tulee olemaan haasteellinen monella tapaa, kipujen, liikkumisen ja kaiken toimimisen kannalta. Siihen voi ja pitää henkisesti varautua ja asennoitua jo nyt... 

"Asenne ratkasee, oon nähny omin silmin senki... " 

Nyt sitten odotellaan vielä sitä, että tuolla kuntoutusosastolla saadaan lopputulemat ja selvittelyt tehtyä ja infottua olkaortopedille. Oon ollut häneen muutamaankin kertaan nyt yhteyksissä, kun on ilmennyt kysyttävää. 

Keskussairaalan organisaatiossa nyt koko ajan tapahtuvat muutokset (näistä on uutisoitukin paljon) erityisesti lääkärikunnassa ovat myös mua pohdituttaneet ja ehdin jo miettiä, onko mulla kohta enää yhtäkään mun asioista tietävää ihmistä vastaamassa mun asioista. Huolestuttaa muutenkin niin moniongelmaisten erikoissairaanhoidon potilaiden kuin koko sairaalan henkilökunnan ilmapiirinkin kannalta! 

Oon kuullut kautta rantain ja vähemmän kautta rantain, että joitakin muutoksia on tulossa mutta onneksi tämä tuttu olkaortopedi kuitenkin hoitaa mun olkapään leikkauksen. En antaisi kyllä kenenkään "randomin" yhtäkkiä vaan alkaa mun olkapäätä operoimaan, jos mun taustoja ja EDS:ää ei osattaisi ottaa kaikessa huomioon! Virheitä tai komplikaatioita ei olisi kyllä varaa tulla yhtään... Toisaalta arvelen, että ei mua muutenkaan leikattaisi, jos ei tiedettäisi, mitä tehdään. 

Olkaortopedi kertoi laittavansa jonotiedot, kun mun asiat on saatu ensin kartoitettua kuntoutusosastolla ja sitten kuulemma jutellaan vielä leikkausta edeltävällä käynnillä lisää. Nyt vaan täytyy kestää ja jaksaa tämä odotteluvaihe sekä epätietoisuus vielä toistaiseksi tarkemmasta leikkausajankohdasta. Itse leikkaus toipumisineen myöskin. On rankkaa mutta on pakko jaksaa. Ei ole vaihtoehtoja. 

Lopputulosta odotellessa; kivuttomampaa tilannetta odotan käsien osalta ehdottomasti eniten, samoin parempaa oikeankin käden toimintakykyä kaikkinensa, kun ei tarvitse enää olkapäätä varoa. Tietysti paljolti myös parempia yöunia... Ja sitä kautta muutenkin parempaa fyysistä jaksamista tämän kummallisen kehon kanssa, jonka nivelongelmat leikkauksineen eivät varmasti lopu tähänkään.

"Alotan ittestäni, korjaan mun mielen

Nostan mun katseen ja suupielet

Katse eteen ja suupielet ylöpäin

Teen vastoinkäymisistä voimaa

Katse eteen ja suupielet ylöspäin

Antaa tulla! Kestän kyllä, periks en tuu antamaan..."