Voimaa etsimässä

"Murehtiminen ei takas eilistä tuo

Ja huominenki tulee vaan jos selvitään tänään

Mun pahin vastukseni kattoo peilistä mua

Se haastaa ja aina pyrkii mun pään kääntämään..."

Nyt alkaa olla olotila olkapään ja sen ongelmien tahdissa komppaavien muiden nivelten, selän ja koko kehon kanssa sellainen, että jaksaminen on todella ollut koetuksella. Oon aivan puhki, ja sen kyllä varsinkin läheiset näkevät ja kuulevat, kun puran luonnollisesti juuri heille ehkäpä ne syvimmät fiilikseni. Ykkösongelma on se, että nivelten tilanne voimakkaine kipuineen ja sijoiltaanmenoineen valvottaa nyt ihan hirveästi.

Ei kukaan ihminen jaksa mitään, jos ei nuku enkä mäkään mikään superihminen ole, vaikka musta päällepäin ei tilanteen vaikeutta aina niin helposti näekään tai pysty muutenkaan päättelemään, kun persoona on rempseä. Uni on nyt ollut joko paljolti poissa tai todella katkonaista, kun juuri nukahtamisen jälkeen, kehon rentoutuessa saatan herätä keho "taistele tai pakene" -kipupaniikissa erityisesti olkapään sijoiltaanmenoon tai lukkiutumiseen. Tai siihen, että olkaluun pää on subluksaatiosta johtuen painanut hermoja niin, että koko käsi olkapäistä sormenpäihin on tunnoton ja hermokipu olkapään alueella on hirveä. Myös alaselkä temppuilee hermokipusäteilytyksineen ja vasen polvi sekä lonkka myös. 

Näihin (erityisesti olkapään mutta muidenkin nivelten) kipuihin eivät mun kotikipulääkkeetkään oikein tepsi enää. Tottakai mulla olisi myös mahdollisuus lähteä päivystykseen mutta tässä tilanteessa, kun tiedän olkapään luudutusleikkauksen olevan tulossa kuitenkin vuodenvaihteen jälkeen, yritän vaan sinnitellä päivä kerrallaan. Onneksi nyt on ollut uudenlaista iloa tuosta meidän pienestä koirasta, joka saa väkisinkin mut pidettyä sopivasti aktiivisena ja vietyä mut päivisin myös pihalle edes hetkeksi, sillä happi tekee kuitenkin hyvää keholle, vaikken liikkumaan juuri pääsekään sen pidemmälle. Välillä koiranpentuun menee kyllä järki, kun se keksii kaikenmaailman temppunsa ja järsii varsinkin nyt hampaiden vaihtumisen alkaessa monessa tilanteessa huomiota saadakseen mutta hänhän on vasta vauva... Tämä vaihe menee kyllä ohi. Muuten Mimosa on todella suloinen, viisas, fiksu, hauska ja koiraihmisten puheiden perusteella kuitenkin kuulemma pennuksi varsin rauhallinen ja todella hellyydenkipeä, ihmisiä rakastava pieni valkoinen hurmuri. Olemme ihan rakastuneita häneen ❤️

Muuten mä huomaan kyllä noiden nivelongelmien ohella, että mun keho on todella väsynyt ja uupunut. Tiedän ja tiedostan, että teen monella tavalla asioita liikaa ja myönnän, että Ortonin ohjeistus päivittäisistä lepohetkistä ja palautumisen tärkeydestä on kyllä lähes täysin unohtunut viime aikoina. Mulla on myös meneillään selkeästi jo joku olkapääleikkausta edeltävä "minä teen, toimin ja liikun mahdollisimman paljon itse ilman apua" -vaihe, mikä mulla oli just ennen vasemman olkapääkin luudutusta. Tämä liittyy varsinkin nyt siihen, että tulen tarvitsemaan niin paljon apua olkapääleikkauksen jälkeen kun molemmissa käsissä on liikerajoitteet + jalat ja alaselkä ovat mitä ovat... Tuntuu siltä, että nyt jotenkin "pitää nauttia" kun vielä pystyy...? Vaikka enpä mä tällä "pystymisellä" ole kyllä kuitenkaan kovin hellästi kehoani kohdellut ja se kyllä tuntuu tässä olotilassa. Tytär ihmetteli mun vöyhöttämistä tässä yksi päivä, kun vähän yritin itse siivoilla... Totesin hänelle, että ei tuo mun leikattava olkapää tästä paljoa huonommaksikaan voi enää mennä 😅

Niin - ehkä ei mutta ei tämä suorittaminen mun jaksamista ja kiputilannetta kyllä auta yhtään, päinvastoin. 

Ei ole helppoa todellakaan olla tämän luonteisena tässä kunnossa. Jos joku epäilee edes hetkellisesti sitä, mikä mun vointi on ja olenko oikeasti siinä kunnossa, mistä kerron, niin... Voin todeta vaan, että voi kun vaan kokisitte ja tuntisitte itse nämä kaikki kehon ongelmat, kivut ja ne arjen liikunta- ja toimintakyvyn ongelmat. Siinä saattaisi unohtua kyllä kaikki mahdollinen epäily hyvin äkkiä.

Oon ennenkin kirjoittanut siitä, että kun en ole mikään valittaja enkä kivusta ulisija (paitsi niissä vaikeimmissa sijoiltaanmenoissa jne. kyllä), voi olla liian helppo tehdä tulkintoja siitä, että eipä mulla tässä sen kummempia ole. Mutta... Se totuus on jotakin ihan muuta. Voi kun joku toinen voisikin kokea nämä kivut ja kehon ongelmat, niin voisi tämän mun tilanteen käsityskin muuttua täysin. Tietyille ihmisille tämä voisi olla hyvinkin suotavaa. 

Nyt tosiaan on toimintaterapeutin kotikäynti takana, hän kävi meillä viime viikolla. Pohdimme kyllä aika kokonaisvaltaisesti sitä, mihin kaikkialle mun tulisi jatkossa pystyä käsilläni ulottumaan ja mm. erilaista apuvälinetarvetta. Toimintaterapeutin olisi tarkoitus myös mulle ennestään tutun ja vasemman olkapään ensimmäisen luudutuksen jälkeen mun kanssa töitä tehneen fyssarin kanssa selvittää, että saan nytkin samanlaisen ortoosin kuin tuolloin. Silloinhan oli ihan karmeat selvittelyt olkaortoosin saamiseksi mulle, huh huh...!

Lisäksi kun on hankala pitää käsissä mitään liikkumisen apuvälinettä kuten esim. kyynärsauvaa, pohdittiin sitä, voisiko mulle muutaman askeleen ottamiseksi ehkä löytää jonkun "pyörällisen kepin" tai mikä minirollaattori se sitten käytännössä olisikaan... Kuitenkin joku parempi tukipinta niin, että vasemmalla kädellä siihen voisi tukeutua jotenkin. Taas tulee uusia haasteita liikkumiseen, kun jälleen se tasapaino muuttuu ortoosin tullessa oikeaan käteen tällä kertaa. Mun jalat aiheuttavat tämän tasapaino-ongelman korostumisen. Saapa nähdä... Mutta toki pyörätuolikin lähtee sairaalalle. Se alkuvaihe tulee olemaan haasteellinen monella tapaa, kipujen, liikkumisen ja kaiken toimimisen kannalta. Siihen voi ja pitää henkisesti varautua ja asennoitua jo nyt... 

"Asenne ratkasee, oon nähny omin silmin senki... " 

Nyt sitten odotellaan vielä sitä, että tuolla kuntoutusosastolla saadaan lopputulemat ja selvittelyt tehtyä ja infottua olkaortopedille. Oon ollut häneen muutamaankin kertaan nyt yhteyksissä, kun on ilmennyt kysyttävää. 

Keskussairaalan organisaatiossa nyt koko ajan tapahtuvat muutokset (näistä on uutisoitukin paljon) erityisesti lääkärikunnassa ovat myös mua pohdituttaneet ja ehdin jo miettiä, onko mulla kohta enää yhtäkään mun asioista tietävää ihmistä vastaamassa mun asioista. Huolestuttaa muutenkin niin moniongelmaisten erikoissairaanhoidon potilaiden kuin koko sairaalan henkilökunnan ilmapiirinkin kannalta! 

Oon kuullut kautta rantain ja vähemmän kautta rantain, että joitakin muutoksia on tulossa mutta onneksi tämä tuttu olkaortopedi kuitenkin hoitaa mun olkapään leikkauksen. En antaisi kyllä kenenkään "randomin" yhtäkkiä vaan alkaa mun olkapäätä operoimaan, jos mun taustoja ja EDS:ää ei osattaisi ottaa kaikessa huomioon! Virheitä tai komplikaatioita ei olisi kyllä varaa tulla yhtään... Toisaalta arvelen, että ei mua muutenkaan leikattaisi, jos ei tiedettäisi, mitä tehdään. 

Olkaortopedi kertoi laittavansa jonotiedot, kun mun asiat on saatu ensin kartoitettua kuntoutusosastolla ja sitten kuulemma jutellaan vielä leikkausta edeltävällä käynnillä lisää. Nyt vaan täytyy kestää ja jaksaa tämä odotteluvaihe sekä epätietoisuus vielä toistaiseksi tarkemmasta leikkausajankohdasta. Itse leikkaus toipumisineen myöskin. On rankkaa mutta on pakko jaksaa. Ei ole vaihtoehtoja. 

Lopputulosta odotellessa; kivuttomampaa tilannetta odotan käsien osalta ehdottomasti eniten, samoin parempaa oikeankin käden toimintakykyä kaikkinensa, kun ei tarvitse enää olkapäätä varoa. Tietysti paljolti myös parempia yöunia... Ja sitä kautta muutenkin parempaa fyysistä jaksamista tämän kummallisen kehon kanssa, jonka nivelongelmat leikkauksineen eivät varmasti lopu tähänkään.

"Alotan ittestäni, korjaan mun mielen

Nostan mun katseen ja suupielet

Katse eteen ja suupielet ylöpäin

Teen vastoinkäymisistä voimaa

Katse eteen ja suupielet ylöspäin

Antaa tulla! Kestän kyllä, periks en tuu antamaan..."