Reissu, asenne ja luottamus

Olen iloinnut viime päivät tilanteeseeni nähden mukavasti sujuneesta perheen ja appivanhempien viime viikon Kyproksen matkasta ihan valtavasti! Reissu oli todella ihana ja toi henkisesti virtaa ja energiaa mulle paljon. Vaikka keho on ottanut ihan väkisin tarvitsemansa levon ja kivut ympäri kehoa ovat häirinneet nivelongelmien ohella nyt paljon, oli reissu kuitenkin ehdottomasti kaiken arvoinen.

Ylitin itseni, menin äärirajoille monella tavalla niin matkustuksen aikana kuin paikan päällä Kyproksellakin, jossa olin mm. joka päivä altaalla enkä oikein antanut itseni levätäkään, jotta pystyin pinnistelemään reissun ajan jotakuinkin muiden mukana omine rajoitteineni. Jos olisin jäänyt lepäilemään, niin sinne sängyn pohjalle olisin jäänyt. Vaan en jäänyt ja olen siitä todella ylpeä! Niin ovat läheisetkin ja he auttoivat mua monin tavoin siinä, että pärjäsin. Tämä jälkivointi nyt viime päivinä on ollut täysin odotettavissa eikä se ole tullut yllätyksenä onneksi kenellekään, vähiten mulle itselleni. 

Kyllähän sitä taas universumi myös ilmoitti suihkussa silmään lahjakkaasti osuneen shampoopisaran muodossa juuri tuossa tänään illalla, että äläpäs Hannastiina nuolaise ennenkuin tipahtaa ja jää liikaa vaan nauttimaan reissun fiiliksistä, ähäkutti! 😅🙈 Mutta tuosta ei onneksi isoja vaurioita syntynyt. Kuluneen vuoden aikana on kuitenkin vaurioita muuten tullut kehoon - niin fyysisiä kuin henkisiäkin, vaikka henkisesti vahva ihminen olenkin. Siltikin. 

- - - 

Sain tänään nähtävilleni Ortonin syyskuun ensimmäisellä viikolla olleen kuntoutuspalautteen sekä ortopedinkin tekstit. Tekstit saivat palaamaan mietteissäni aiempiin vuosiin ja kokemuksiini terveydenhuollossa. Niin hyviin kuin ikäviinkin. Ikäviä kokemuksia ei onneksi ole paljoa mutta ne, jotka ovat kohdalleni osuneet, ovat kyllä piirtyneet mieleeni ikuisiksi ajoiksi. En märehdi niissä ja olen jokaisesta huonosta kohtaamisesta saanut jonkun mulle tyypillisen reaktion, jota kutsun sanalla angstimotivaatio: mulle on tullut aina vahva tarve näyttää, että mun kokemuksia ja tuntemuksia kannattaa todellakin uskoa, sillä kaikki, mitä kerron, on lopulta osoittautunut todeksi. 

Olen aina halunnut taistella sen puolesta, että tulen kuunnelluksi ja uskotuksi. En koskaan liiottele, ylikorosta tai valehtele oireitani. Kaikki, mistä kerron niin puheissani kuin teksteissänikin tai somessa, on aina täysin totta, vaikka tilanteet uskomattomilta tuntuisivatkin. 

Olen tänään pohtinut aikaa tasan vuosi sitten ja oikeastaan muutenkin viime vuosia. Monet asiat palautuivat Ortonin lääkärien teksteistä vahvasti mieleen. Näinä päivinä tasan vuosi sitten oli juuri todettu olkapään uusintaluudutukseen liittyvän peroneuspareesitilanteen (leikkauksen komplikaatio) lisäksi vielä pohkeen veritulppakin. Olin melko lailla yhden naisen asioidenhoitotoimisto, joka sohvalta käsin selvitteli jos jonkinlaisia asioita. Myöhemmin selvisi vielä hermovauriokin lanneselän tienoilla tai iskiashermorungon tasolla. Asioita tapahtui pienessä ajassa hyvin paljon, enkä oikein itse edes pystynyt tuossa hetkessä keskittymään toipumiseen vaan monet asiat vaativat omaa aktiivista selvittelyotetta, Hannastiinan asioidenhoitotoimiston täyspäiväistä pyörittämistä.

Nyt tänä keväänäkin jouduin valitettavasti tilanteeseen, jossa mun vasemman polven tilannetta ei tunnuttu ymmärrettävän ja kohdalle osui jopa jälkikäteen ajatellen aivan käsittämättömiä tilanteita, joissa lähes lähdettiin pohtimaan sitä, että kuvittelenko vain oireet tai että ne olisivat vaan jonkun hysteerisen potilaan ylireagointia. Tunsin olevani lähes heitteillä mutta tuolloinkin jaksoin taistella ja yritin kaikin mahdollisin, fiksun ja asiallisen potilaan keinoin, näyttää ja todistaa, että puhun todellakin totta. Kävin lähes väkisin - vaikeissa kivuissa ja nivelongelmissa, puhtaasti sisulla, suvun naisten tahdon voimalla - allasterapiassa, jotta pystyin myös todistamaan lääkäreille, että yritän oman vointini eteen nytkin äärirajoilla aivan kaikkeni. Jouduin todistelemaan ja selittämään tilannettani koko ajan, mikä oli myös todella uuvuttavaa ja kuluttavaa. 

Enhän todellakaan ole valmis luopumaan arjen pienestäkin kävelykyvystäni tai ylipäätään mahdollisimman itsenäisestä toimintakyvystäni, joten miksi liiottelisin yhtään mitään muutenkaan? Ehlers-Danlosin oireyhtymä on kuitenkin ihan karmea, arvaamaton oireyhtymä, joka tekee kehosta hyvin vaikeasti hallittavan, jopa hallitsemattoman. Siinä taipuu jo tahtonainen, taistelijasoturikin välillä. Kun tietyille nivelten ongelmille ei vain voi mitään! 

Sitten jos tulet tuollaisessa tilanteessa täysin vähätellyksi... Se on aivan käsittämätöntä. Alat jopa lannistua hetkellisesti ja jopa itsekin uskoa, että josko vaikka olenkin kuvitellut oireeni, vaikka näin ei todella olekaan, vaan on itse ollut koko ajan oikeassa. 

Mä kestin tuon kaiken, onneksi niin. Onneksi mulla on vahva psyyke ja perusluonne. Moni ei olisi kestänyt. Tätä sanottiin monen henkilön toimesta mulle Ortonissakin, sellainen mylly on pyörinyt vuoden mittaan ja aiemminkin...

"Polvi on stabiili." Tämä ortopedien puheissa ja teksteissä kuulunut ja näkynyt lausahdus lähinnä jo naurattaa mua, vaikka keväällä olin aivan järkyttynyt ja pöyristynyt polven narkoositutkimuksen jälkeen siitä, mitä olin juuri kuullut yhdessä elämäni vaikeimmista vaiheista. Vaihe oli siis se, etten enää pystynytkään varaamaan vasempaan jalkaani polven muljutessa ympäriinsä ja ollessa äärimmäisen kivulias ja olkapäiden vuoksi liikkuminen kokonaisuutenakin oli surkeaa. Mulle todettiin, ettei polvea voida kirurgisesti nyt hoitaa, vaikka kirurgisia hoitovaihtoehtoja oli pohdittu jo vuonna 2016, jolloin polvi oli todettu erittäin instabiiliksi ortopedien toimesta. 

Nyt se oli kuitenkin todettu stabiiliksi, vaikka käytännössä kaikki näkivät, kuulivat ja tunsivat omiin käsiinsä sen, miten instabiili polvi oli. Eihän se polvi yhtäkkiä ihmeparane! Kuntoutusosastollakin Jyväskylässä hoitajat joutuivat vääntämään polvea mun kanssa paikalleen tuolloin myös hyvin usein.

Nyt jälkikäteen on sanottava, että mulla oli jonkin aikaa ihan jopa aito pelko siitä, pystynkö ottamaan askeleita jatkossa enää ollenkaan. Niin vaikeaa oli tuolloin sairaalassa ollessani kaikki liikkuminen ja tekeminen. Silti pyrin liikkumaan ja tekemään asioita mahdollisimman itsenäisesti. 

Mutta onneksi tilanne hitusen parani kevään ja kesän mittaan hiljalleen siten, että pystyin taas vaikkapa kotioloissa tai sisätiloissa kävelemään sen verran, mitä tarve vaatii. Muutamat metrit kepin kanssa tai jopa ilman - tuolloin seiniä ja huonekaluja pitkin, koska mun käsillä ei oikein kyynärsauvoja pidetä tai ei ainakaan normaalilla tavalla olkapäiden ja ranteiden tilanteen vuoksi.

Ortonin tekstit olivat kyllä koko mun tilanteen ja polven ongelmatiikan hyvin avaavia. Ja mitä Ortonin ortopedin tekstiin tulee... Otteita ohessa:

"Tibiassa kantavalla nivelpinnalla lateraalipuolella posteriorisesti rustopinta paikoin mennyt hyvin ohueksi, lateraalimeniskissä takasarvessa resektion jälkitila ja corpus subluksoi nivelestä. Corpuksen etuosaan ulottuu viistohorisontaalisesti yläpintaan aukeava repeämä, joka mahdollisesti vanha. Muutoin kantavat nivelpinnat vaikuttavat hyviltä. Patella nojaa jkv lateraalifasettia, PF-nivelessä lateraalivoittoisesti ruston pehmenemistä, patella lateralisoi lievästi MPFL venyttynyt. Muutoin ligamentit normaalin näköiset. Kulumamuutokset siis jkv edenneet, joka sopii selittämään potilaan lisääntynyttä kipuoiretta sekä myös epätukevuuden tunnetta, kun nivelessä hieman inkongruenssia ja lihashallinta puutteellinen."

"Mikäli proteesileikkaukseen joskus joudutaan, on Ehlers-Danlos syndrooma huomioiden joka tapauksessa varauduttava saranaproteesiin ja mahdollisiin Patellar Tracking -ongelmiin." 

Potilasta kannattaa siis yleensä kuunnella, tarkkailla ja keskustella hänen kanssaan rauhassa. Uskoa siihen, että hän puhuu totta. Mun tilanteessakin tämä on todella tärkeää, että mun kanssa yhdessä pohdittaisiin asioita ja erilaisia vaihtoehtoja eikä kylmästi jätettäisi häntä itsekseen asioidensa kanssa itkusilmin, poistumalla potilashuoneesta sanomatta edes näkemiin. Tällainenkin tilanne on koettu ja kyllä oli niin loukattu olo sen jälkeen, ettei ole tosikaan. Mutta on mulla myös ne helmilääkärit Jyväskylässä, jotka tietävät kyllä, keitä he ovat. Annan myös kiitosta aina suoraan ja rehellisesti, kun kiitoksen aika on.

Ortonin tekstit siis muutenkin kuvasivat mun kokonaistilannetta erittäin kattavasti ja hyvin ja mun kokonaistilanne ymmärrettiin siellä todella, todella hienosti. Koko henkilökunnalle lämpimät kiitokset ❤️ Toivon, että Keski-Suomen keskussairaalassakin jatkossa vihdoin otetaan mun tuntemukset huomioon paremmin ja mun kanssa uskalletaan ja tahdotaan keskustella rehellisesti ja avoimesti, yhteisymmärryksessä mun kanssa. Jos näin ei tapahdu, en valitettavasti oikein luota tiettyihin lääkäreihin enää täysin, mikä on sääli. He ovat olleet kuitenkin aiemmin täysin mun luottamuksen arvoisia. 

- - - 

Tätä kaikkea tapahtunutta, kulunutta vuotta peilaten on siis nyt hienoa ajatella, että nyt kuitenkin pystyin tässä terveystilanteessa, joka nytkään ei todellakaan ole mikään helppo ja tietyiltä osin jopa vaikeampi mitä tuolloin vuosi sitten, tekemään perheen ja appivanhempien kanssa yhdessä tuon Kyproksen matkan. Se osoittaa mulle ja muillekin sen, että keholla on joskus ihmeellinen tapa toipua ja kestää. Ja että oikeastaan mikään ei ole mahdotonta, jos luottaa itseensä, akuutteihin tilanteisiin (mulla lähinnä nivelten subluksaatiot ym. kivut ja liikkumisongelmat) löytyy apu ja koko tilanteeseen asennoituu oikein - tosin tietysti sellainen tilanne on oltava, ettei vointi vaadi nyt juuri siinä hetkessä mitään sairaalatason seurantaa.

Mitä tällä tekstillä haluan sanoa? Luota siis itseesi ja siihen, että asiat järjestyvät aina tavalla tai toisella. Ja jos jaksat pitää hyvän elämänvireen tavalla tai toisella yllä ja pitää myös asiallisesti puolesi vaikeissa tilanteissa, kantaa tämäkin vielä myöhemmin hedelmää, vaikka asiat pitkissä kantimissa olisivatkin.

Voin luvata, että näin tapahtuu. Olen kokenut tämän. Positiivisuus ruokkii positiivisuutta ja oikeat tilanteet, asiat ja ihmiset osuvat polullesi sitten, kun niiden on aika kohdata oman polkusi kanssa.

Elämänlanka

Kotosalla jälleen... Uupuneena, raihnaisena ja kipuisana, yhä yökkärit päällä kotisohvalla mutta mieli aika tavalla kiitollisen hämmentyneenä viikosta ja samalla onnellisena perheen parissa. Avustaja oli täällä jo hääräilemässä ja laittelemassa reissukamppeita paikoilleen ja muutenkin auttelemassa kotihommissa. Nyt on siis lauantai, vaikka ehkäpä tämä teksti on päivätty perjantaille, kun aloittelin kirjoittelua jo illalla mutta en saanut ajatuksia jäsenneltyä silloin mitenkään järkevästi. Paljon oli mielen päällä mutta olin niin uupunut ja "tööt", että ei siitä mitään julkaisukelpoista tullut. Nyt on vähän kirkkaammin tekstiä päässä...

Viikko Ortonissa oli kyllä kaikin tavoin merkityksellinen ja se täytti kyllä odotukset niin, että pää on vieläkin aika pyörällä. Ehkä siksikin on kyllä aika uupunut olotila, että tässä on ollut paljon fyysistä mutta myös henkistä, kognitiivistakin rasitusta kaiken informaation, uuden paikan, uusien ihmisten, tutkimusten, kuntoutusasioiden ja kaiken tämän muodossa.

Päällimmäisenä jäi kyllä mieleen suuri osaamisen määrä ja se, miten mun tilanne onnistuttiin ottamaan niin hyvin ja napakasti haltuun vain viiden päivän aikana. Mua kuunneltiin hyvin ja mikä parasta, mun tilanteesta oltiin yhtä mieltä mun kanssa. Asiat nähtiin samalla tavalla eli mun ja työryhmän välisten näkemysten välillä ei ollut mitään ristiriitaa, mitä välillä koin tietyiltä osin keväällä Jyväskylässä mun ja ortopedien mielipiteiden välillä tuon vasemman polven osalta.

Sanoinkin monelle Ortonin työntekijälle tästä, miten hienosti asioihin ottauduttiin ja miten koko ajan oltiin aidosti potilaan puolella. Mua kohdeltiin erittäin hyvin ja inhimillisesti. Kuntoutuslääkärinä oli myös lääkäri, joka valtavan hyvin paneutui myös esitietoihin ja näki niissä myös tiettyä epäjohdonmukaisuutta polven tutkimusten/polven koko ongelmatiikan selvittelyn suhteen, mistä en nyt sen enempää kirjoita. 

Tilanne voi olla vaikea mutta mua ei siitä "syytetty" (mikä olisikin todella väärin!), ennemminkin kehuttiin mun asennetta ja motivaatiota pitää kaikesta huolimatta itsestäni niin hyvää huolta kuin mahdollista. Eikä mua jätetty vaan asioiden kanssa yksin, kuten koin eräälläkin kerralla keskussairaalalla, jolloin mun luota lähdettiin tietyssäkin tilanteessa sanomatta edes heippoja... Olin silloin tosi vaikeassa tilanteessa polven ollessa ihan järkyttävä ja koin, että joudun heitteille. Nyt Ortonista lähtiessä sen sijaan tuntui siltä, että asiat järjestyvät kyllä jollakin aikavälillä.

Oli myös oikea ratkaisu yöpyä nelosella eli ortopedisella osastolla. Avun tarvetta oli jonkin verran ja sen lisäksi nytkin jouduttiin muutamia kertoja niveliä reponoimaan milloin kenenkin hoitajan kanssa... Siis polvea ja olkapäätä.

Kuntoutusasioihin tuli uusia näkökulmia. Erityisesti jatkossa on oleellista keskittyä tekemisen laatuun, ei määrään. Keskivartalon hallintaan ja ergonomiaan on hyvä kiinnittää huomiota eri tavoin ja siihen, että saisin parannettua kehon asentotuntoa. En useinkaan hahmota kehoa oikein hyvin, tai jos yritän tehdä harjoitteita, eivät tietyt lihakset aktivoidu ollenkaan tai sitten teen aivan väärillä lihaksilla. Erityisesti vedessä tässä on iso vaara ja tarvittaessa on pyydettävä, että fyssarit tulevat mun kanssa altaaseen näyttämään, mitä ja miten mun tulisi tehdä. Ja vaikka olenkin sinnikäs, se saattaa kostautua siinä, että yritän tehdä liikaa asioita ja ylittää voimavarat ihan täysin eli tässä pätee se, että vähemmän on enemmän.

Toinen oleellinen juttu on palautumisen ja rentoutumisen huomioiminen. Se, että tarvitsen myös tekemisen vastapainoksi paljon lepoa. Nykyisellä tahdilla en palaudu ollenkaan vaan keho on koko ajan "kuin maratonilla", kun lihakset yrittävät koko ajan pitää tukirankaa koossa. Vertasipa toimintaterapeuttikin eilen mun polven ja olkapään nykytilannetta jopa siihen, että olisin ollut vaikkapa jossakin autokolarissa ja tarvitsisin tämän vuoksi paljon lepoa ja tilanteen rauhoittamista. Ovat siis sen verran huonossa kunnossa olevat nivelet! Ja silti pyrin aika tavalla liikaakin kotonakin vaikka tekemään asioita, vaikka en pystyisikään... Kun on vähän sellainen olo, että tuntuu, että olisi tehtävä, koska muutkin ovat tottuneet, että olen tekeväinen ihminen ja luonne on aktiivinen...

Mutta siinä mennään p**** edellä puuhun. En voi jatkaa tällä tyylillä. Oon mielestäni oppinut kyllä hiljalleen olemaan armollisempi itselleni ja jättämään tekemisiä mm. avustajalle, ja enhän pystykään todellakaan edes tekemäänkään tiettyjä asioita ollenkaan. Ja perhe ja läheisetkin tietävät kyllä, missä mennään. Mutta kai siltikin jostakin vielä puskee esiin se entinen minä, joka pystyi tekemään kaikkea, joka oli touhukas, suoriutuva, itsenäinen, tekeväinen, kävi ryhmäliikuntatunneilla ym. Tässä on sekä itselle että varsinkin myös lähipiirillekin sopeutumista yhä: enhän mä ole ihmisenä, persoonana muuttunut miksikään mutta fakta on se, että fyysinen liikunta- ja toimintakyky on huono. Ehkä on yhä kaikilla vielä nykyäänkin opettelua siinä, että en vaan mitenkään enää kykene tekemään asioita siten kuten ennen eikä mun itseni eikä muidenkaan tarvitsisi sellaista multa vaatia. Tämä ei todellakaan ole helppo yhtälö...!

On toki hyvä että teen, enkä jättäydy vaan "makaamaan" mutta koko ajan ollaan sopivasti ja liikaa tekemisen kanssa aivan veitsen terällä kuten myös kuntoutuksen kanssa. Multa myös kysyttiin, oonko koskaan kaatunut. Onnekseni en ole, vaikka
monia läheltä piti -tilanteita on ollutkin.

Olen kiitollinen kyllä koko tämän jakson mahdollisuudesta. Kuntoutujaporukkakin oli tosi mukavan rempseää, vaikka ketään varsinaisesti EDS-diagnoosilla olevaa ei ollutkaan mun lisäksi. Paljon yhteistä meillä kaikilla oli kuitenkin eri kokemuksista elämäntilanteiden kautta muihin asioihin.

Pari yllättävää tutkimustakin mahdollistui nopealla aikataululla. Tästä kiitos sekä keskussairaalan suunnalle tietylle/tietyille lääkäreille että myös Ortoniin, jossa oltiin ns. "hereillä" ja työryhmä tuli siihen tulokseen, että vaikka kuntoutuskin on nyt ja aina oleellisessa roolissa mun tilanteessa, täytyy myös noiden akuuttien nivelten eli vasemman polven ja oikean olkapään tilanteeseen tarttua, kokonaisuus huomioiden. Työryhmä oli myös sitä mieltä, että ei tuo mun polvi mikään stabiili ole vaan instabiili... Ja hyvin oudosti käyttäytyvä. 

Eilen sitten kävikin yllättäen ilmi eri vaiheiden ja selvittelyjen jälkeen, että mulla olisi mahdollisuus ortopedin konsultaatioon vasemmasta polvesta! Niinpä olin sitten jämäkän, tomeran ja suorapuheisen mutta samalla tosi mukavan ortopedin vastaanotolla ja hän sitten oli jo puolestaan ehtinyt olla Jyväskylän puolellekin yhteyksissä ja selvisi, että mulle järkätään vielä magneettikin polveen ennen kuin Ortonista lähden kotimatkalle. (Magneettiaikaa piti hoitajan metsästää hiukan mutta se järkkääntyi sitten kyllä. Seikkailin sitten vähän Ruoholahdessa... :))

Ortopedi otti myös videota polven käyttäytymisestä ja siinäpä se pariinkin kertaan pamahti sopivasti videolle, kun jouduin asettelemaan polvea kohdilleen. Näyttää kuulemma videon myös kollegoilleen - keitä he sitten ovatkaan, en tiedä. Nyt sitten tässä on pohdinnassa monia asioita ja ehkäpä eniten järkevin operaatiovaihtoehto - jossakin vaiheessa, en tiedä milloin, voihan se olla ettei ajankohta vielä nyt ole - voisi olla hänestä saranatekonivelratkaisu, jos nyt lopulta olen itsekään ihan kartalla asioista, sillä niin paljon siinäkin asioista puhuttiin. Mutta mitään nivelsidekirurgiaa ei kannata tehdä ja deesauskaan eli luudutus ei hänestä ole hyvä vaihtoehto, kun nivelsiteet ovat ok. Instabiliteetti kun johtunee eniten nivelpinnoista ja EDS:sta yhdessä.

Se saranatekonivelratkaisu puolestaan ei ole mikään ihan simppeli ratkaisu sekään. On melkoisen isoa kirurgiaa sekin ja siinäkin täytyisi ottaa huomioon tietyt komplikaatioriskit todella huolellisesti sekä se, että polvenkaan tekonivel ei ikuinen ole. Jos tuohon ratkaisuun päädyttäisiin, vaatisi ja vaatii se myös multa myös itseltäkin sitoutumista ja tiettyjen asioiden ja faktojen huomioimista jo etukäteenkin. 

Eilisen magneetin tuloskin oli sellainen, että polvessa on eri asteisia rustovaurioita pinnallisemmista syviin tietyissä kohdin - eniten siellä, missä on ulommaista kierukkaa operoitu ja siitä osa poistettu silloin 2,5 v sitten - mutta muuallakin vaurioita on, joku repeämäkin. Maininta oli myös että "patella lateralisoi" eli se käsittääkseni tarkoittaa juurikin sitä, että polvilumpiossakin on pyrkimystä siirtyä väärään asentoon. 

"Stabiili polvi" tosiaan, kaikkea muuta... Ehjä se ei ainakaan ole :) "Stabiili polvi" - käsitteestä on tullut lähes jo vitsi. Oon ollut yhtä aikaa aika ärsyyntynyt ja samalla kyllä tosi huvittunutkin jotenkin siitä, miten mua kohdeltiin keväällä eri tilanteissa tuohon polveen liittyen. Tietyt kohtaamiset varsinkin olivat tosi kylmiä ja mulle tuli olo, että mua syytetään siitä, että kuvittelen oireet tai että ne olisivat olleet vaan jotakin "tuntemattomasta syystä johtuvia" oireita, vaikka jo EDS näille altistaa ja polvessa nuo vauriot ovat todellakin olemassa. Mutta kyllä tuolla Ortonissa vaan oltiin mun puolella näissä asioissa... Ja mulle tuli itselle vahvistus siitä, että omiin tuntemuksiin täytyy aina luottaa. AINA. Lääkäreille opetetaan, että "kuuntele potilasta, hän kertoo sinulle diagnoosin" mutta valitettavasti toisinaan se potilaan aito kuunteleminen unohtuu ja päädytään aivan väärille urille. 

Nyt sitten ortopedi soittaa mulle alkuviikosta magneetin tuloksista ja hän varmasti tsekkaa kuvat itsekin. Saapa nähdä sen jälkeen, mitä tapahtuu ja mitä suunnitellaan vai suunnitellaanko mitään. Oon varovainen ajattelemaan tai toivomaan mitään sen ihmeempiä, koska odotukset on niin usein romutettu tässä vuosien mittaan. Mutta katsotaan.

Olkapään kanssakin on tosi haasteellista, torstainakin jouduttiin se reponoimaan kahdesti hoitajien kanssa, ja siihenkin on tulossa kontrolli Jyväskylässä. Jos siis ikinä mitä tahansa lähdettäisiin suunnittelemaan, täytyy kyllä kokonaisuus ja se, että arki pysyisi mahdollisimman hyvänä, ottaa todella tarkasti eri näkökulmista ja eri niveltenkin osalta huomioon. Mitään "naps, nyt me leikataan sut pian" -päätöstä ei voi tällaisessa tilanteessa tehdä. Toisaalta liian pitkälle vetkutteluakaan ei voi asioissa tehdä, sillä sen verran hankalina polvi ja olkapää jatkuvasti ovat.

Vielä toinenkin vastaava pätkä Ortonissa on luvassa. Sen ajankohta on jossakin vaiheessa kevättä ja toiveena on, että silloin olisi enemmän EDS-porukkaa mukana. Lisäksi Ortonin kuntoutuslääkäri pohti, olisiko mun tuolloin ehkä mahdollista tavata Ortonin kipulääkäriäkin. Nyt vaan asiat jäävät vielä tältä osin pohdintaan, kun nuo ortopediset asiatkin tässä vielä puhuttavat ja mietityttävät. 
Mulla on lupa olla välissäkin Ortoniin yhteyksissä, jos jokin asia mietityttää. 

En aio ommella kiinni haavaa

Nousen ja paranen

Polvi pojasta vahvistuu

Kunhan taas nousen

Matkaan

EDS-osaamista

Kirjoittelen nyt tätä tekstiä Helsingistä, Ortonin ortopedisella osastolla. Tällainen mahdollisuus mulle suotiin, että pääsin tänne ns. kipukuntoutukseen ja onhan tämä samalla vähän selvitysjaksokin, jolla saadaan ihan uutta näkökulmaa mun tilanteeseen. Meneillään on EDS-teemaviikko, joskin kuntoutusporukan terveysvaivat ovat hyvin kirjavia. Oikein mukavia kaikki ryhmän kuntoutujat. Luovaa, rempseää väkeä. Kipu on yhdistävä tekijä kaikilla mutta monilla on yliliikkuvuutta ja tules-/reumapuolen vaivoja riesanaan.

On ollut kyllä ihan huippua, että nyt on kohdannut ammattilaisia, jotka tietävät asioista paljon, on tullut uusia oivalluksia kuntoutukseen ja myös palautumiseen ja ylipäätään on huippua, että mun ei tarvitse todistella vaivojani vaan ne nähdään ja huomataan muutenkin ja mun tilannetta ymmärretään ❤️ Se on ihan mielettömän hienoa. 

Vielä on auki, mitä työryhmä mun asioista lopulta pohtii. Ainakin uskoisin, että kuivan maan fysioterapiaan ja muutenkin tulee vinkkinä erityisesti se, miten hyvin pieninkin keinoin on asioita tehtävä ja on tärkeä kiinnittää asentotuntoon huomiota + siihen, että teen ne pienetkin liikkeet oikeilla lihaksilla. Eikä missään nimessä pitäisi tehdä jotakin raskaita harjoitteita ilman, että tiedän, mitä ja missä kohtaa kehoa mulla mitäkin tapahtuu. On tärkeää pitää lihakset niin hyvässä kunnossa kuin mahdollista mutta hyvin tarkasti ja hellävaraisesti, mieluummin tarkasti, hallitusti ja kevyesti kuin kovemmin, pidempään ja "sinne päin."

On myös todettu, että mulla on lihakset ihan hyvät kuitenkin myös näiden ongelmallisimpien nivelten ympärillä. Kyse on vaan siitä, että EDS:ään liittyvä kollageenin heikkous tekee mun nivelistä niitä ympäröivine kudoksineen kuin purkkaa, on liikaa joustoa ja haurautta + muita vaurioita. Lisäksi on häiriötä lihasten ja hermotusten välisessä yhteistyössä, tekonivellonkan puoleinen eli oikea alaraaja on tästä yksi hyvä esimerkki. Ei vaan syty oikeat lihakset ja jos syttyvät, ne toimivat vähän miten sattuu. Palautumisen huomioiminen on myös tärkeää, jotta aina ja jatkuvasti ylityöllistetyt, kehoa kasassa pitävät lihakset saisivat edes joskus rentoutua. Jotenkin... 

Fyssari kyseli, onko mulla ollut koskaan mitään halvaustiloja. Sellaisiakin on tavattu, joskin EDS-potilaat usein näistä hiljalleen toipuvat. Toipumiset ja ylipäätään vointi muutenkin usein menee EDS-potilailla ylös ja alas... Välillä on parempia hetkiä, sitten taas tapahtuu jotakin ja joutuu toipumaan taas, jotta tapahtumaa edeltävään vointiin päästäisiin. Kuulosti kyllä mun asioissakin harvinaisen tutulta. 

Vatsan toiminnasta on myös paljon kyselty ja fyssari mainitsi myös gluteenittomasta ruokavaliosta, mikä voisi olla kokeilemisen arvoinen, jotta vatsaongelmia ei tulisi. 

Lääkäri oli tyytyväinen, että olin toimittanut isot niput mun erilaisia epikriisejä hänelle kolmen viime vuoden ajalta. Oli hyvät keskustelut hänen kanssaan, käytiin historiaa läpi ja hän kyllä vaikutti sellaiselta, että tarttuu tiettyihin asioihin ja sanoikin konsultoivansa tiettyjä lääkäreitä. Vielä toinenkin lääkärin tapaaminen on perjantaina ennen kuin mä lähden kotiin, ja tuolloin tutkitaan vielä alaraajat, mitkä jäivät nyt alkuviikosta ajanpuutteen takia tutkimatta. 

No sitten oon tavannut myös psykologin ja toimintaterapeutin, jotka molemmat myös ovat ihan huippuja. Kyllä löytyi heiltäkin jos jonkinlaista osaamista ja muutenkin ovat hyviä tyyppejä. Tänään toimintaterapeutin kanssa pohdittiin aika syvällisestikin tätä mun tilannetta erityisesti olkapään ja polven mutta myös kokonaisuuden osalta ja kyllä hänkin huomasi, että hankalat ja oudosti käyttäytyvät nivelet mulla ovat. Muisteltiinpa naureskellen siinä erään lääkärinkin letkautusta mun nivelistä ;)

Paljon on jo tapahtunut tässä ajassa mutta odotan myös mielenkiinnolla, mitä kaikkea työryhmä täällä sitten lopulta mun asioista tuumaa.

- - -

...Ja juttuhan jäi tietysti eilen illalla kesken, nyt istun sitten aulassa ja odottelen fyssariaikaa. Tänään on mun asioista ilmeisesti palaveerattu ja lopputulemasta en tietystikään vielä mitään tiedä. On tosin muutenkin vielä lääkäriltä tutkimatta puolet kropasta :) Mutta noin muutenkin.

On jännä nähdä, mitä asioista kirjataan ylös. Psykologin näin tänään vielä uudestaan, vaikka mitään ihmeellisempää ei nyt ollutkaan käsiteltävää kun ei vaan tunnu siltä, että tarvitsisi puhua sen enempiä mistään. Henkinen vire on hyvä, vaikka fyysisesti asioissa monenlaista pohdittavaa tässä onkin niin mulla kuin muillakin.

Vasemman polven kanssa on temppuiltu hoitajien kanssa parinakin iltana. Olkapää seilaa myös entiseen malliin mutta eipä sille ole oikein hoitajilla mitään tehtävissä, joten en siitä ole soitellut kelloa tietystikään. Nyt on heitelty ilmaan vähän ortopedisten konsultaationkin mahdollisuutta, kun kerran täällä talossa olen, mutta en tiedä, miten sen osalta nyt sitten tapahtuu. Jää vielä nähtäväksi...