Satumaa

Eilen palailin pois kuntoutusosastolta takaisin kotiympyröihin. Oli kyllä kiva päästä taas oman perheen luokse, joka oli kuitenkin hyvin pärjäillyt mun poissaoloni ajan, tottakai. Tämä ei ole ehkä kaikissa perheissä itsestäänselvää, mutta mä voin kyllä olla vilpittömän onnellinen ja kiitollinen kaikista tukijoukoista mun ja meidän perheen ympärillä. Samoin tietysti miehen panos tämän mun ja meidän elämämme tärkeimmän projektin, nimeltä Meidän Perhe, eteen, on niin valtavan iso, tärkeä ja hyvin hoidettu, että tästäkin on syytä olla erittäin kiitollinen. Homma ja tämä perhe toimii hyvin.

Ylipäätään jos oma terveys ja siihen liittyvä hässäkkä kaikkinensa laitetaan hetkeksi sivuun, ei mulla ole mitään, mistä valittaa. Mun valituksen aiheetkin ovat lopulta aika lailla ihan arkisia, pieniä, joita ei viitsi edes valittamiseksi kai lopulta edes sanoa. Ne ovat vain elämää ja aivan tavallisia ja lopulta aika mitättömiäkin asioita - jotka kertovat vaan siitä, että elämä tässä ympärillä on mallillaan.

Kuntoutusosastolta jäi päällimmäiseksi mieleen jälleen taas erittäin hyvä, potilaslähtöinen, inhimillinen, moniammatillinen ja yksilöllinen hoito sekä kuntoutus. Kaikki tarvittavat tutkimukset, tapaamiset, testaamiset, kuntoutus ym. hoituivat hienosti 1,5 viikon jakson aikana. Kuntoutusosasto 27 on mun potilaskokemukseni mukaan kyllä varmasti yksi meidän keskussairaalamme parhaita osastoja, niin kokonaisvaltaisesti ja hyvin siellä ihminen yksilöllisine elämäntilanteineen kohdataan. 

Eilen mulla oli vielä pari fysioterapiakertaa ja lisäksi fysiatri kävi tutkimassa mun pahiten oireilevat nivelet. Oli mietitty ranteeseen kortisonin pistämistä muttei sitä sitten kuitenkaan tehty, kun mulla on reissu tulossa viikonloppuna (etten olisi ihan täysin toiminta- ja liikuntakyvytön, varsinkin, jos ranne kipeytyisikin pistoksesta) mutta myös siksi, että ranteessa onkin ilmeisesti häikkää muuallakin kuin vaan De Quervain -jännetuppiongelma. Eli ranne on kokonaisuudessaan löysä ja aivan yliliikkuva (kivuliaisuudesta huolimatta oli hassua itsekin nähdä, kuinka fysiatri heilutteli rannetta tai oikeastaan pitäen kiinni sekä kämmenestä että käsivarresta ylös-alas -suunnassa, en ole edes tajunnut, että se on niin löysä!) ja peukalon tyvinivelessäkin on vikaa. Ongelma on isommalla alueella. Olin tästä ihan tietämätön! Koko ajan on vaan De Quervainista puhuttu. Nyt sovittiin niin, että mulle on vielä myöhemmin kesällä aika fysiatrille, ja silloin katsotaan uudestaan tilanne ja mahdollisesti pistetään sitten kortisoni. Jos taas se ei auta, käsikirurgin juttusille kai pitää sitten seuraavaksi mennä.

Sitten lisäksi tuli todettua, että TOS-tyyppistä oireilua on molemmilla puolilla hartioissa ja lisäksi luksoituu tuo temppuileva ja tosi kipeä vasen olkapää posteriorisesti (taaksepäin). Fysiatri tutki todella huolellisesti ja totesi näin. Jännä sinänsä, että ortopedi oli sitä mieltä, että liikesuunta on anteriorisesti (eteenpäin)... Hmm. Fysiatri kehotti myöskin stabiloiviin harjoitteisiin, vaikka kipua tuleekin... Olen näitä tehnytkin jo pidempäänkin, kun olen saanut ohjeita olkapääspesialisti-fysioterapeutti Jari Rautiaiselta tähän jo pitkän aikaa sitten, mutta tilanne on pahentunut nyt vaan 1-2 kk aikana tosi paljon. Olkapää ei kai vaan kestä keppien ym. apuvälineiden käyttöä. 

Fysiatrikin sanoi, että leikkaukset ovat hankalia tähän luksaatiotyyppiin, siihen anterioriseen olisikin ehkä joku ratkaisu. (Mutta mikä? Siitä ei puhuttu tarkemmin.) Ortopedi puolestaan taas mietti, että ainut mitä kannattaisi koittaa ylipäätään tuohon olkapäähän, on jäykistys - ja sitäkin vasta kun on pakko eli ei nyt vielä kuitenkaan... ...Milloin on sitten se pakko? Sitähän toitotin koko osastojakson ajan, että en nyt ihan kuitenkaan olisi valmis mihinkään sähköpyörätuolin käyttöönkään, vaan haluan pysyä mahdollisimman liikunta- ja toimintakykyisenä. Mutta en voi yli voimavarojenkaan yrittää itseäni kuntouttaa ja niveliä rasittaa, silti liikkua kuitenkin pitäisi pystyä ja ylipäätään liikkuvana, jotenkin edes toimintakykyisenä yksilönä pysyä. Odottelen (ortopediltani kai?) kuitenkin jossakin vaiheessa myös tietoa siitä, löytyykö pääkaupunkiseudulta tietystä paikasta osaamista tämäntyyppisiin ortopedisiin ongelmiin...

Eilen päivällä osastolla järjestettiin juhannustanssit. Suurin osa potilaista ja henkilökunnasta pyrittiin saamaan tuolloin mukaan paikalle. Oli ilo nähdä, kuinka ne vähäpuheisemmatkin ja heikkokuntoisemmatkin potilaat, vaikkapa aivoverenkierron häiriöistä tai aivoinfarkteista toipuvat, saatiin mukaan tansseihin - joko osittain liikkuen tai jopa autettiin kokonaan pystyynkin. Tanssipa eräs vanhempi ihana potilas myös muutoinkin oikein sydämensä kyllyydestä oman jaksamisensa mukaan, hän kun muutenkin oli koko ikänsä tanssimista harrastanut. 

Taisinpa siinä pyyhkäistä hiukan silmäkulmaakin sitä iloa ja auttamisen, läsnäolon ilmapiiriä katsellessani. Vanha kunnon tanssimusiikki - valssit ym. Suvivalssista alkaen - veivät muistoissani myös juhannustansseihin ja juhannuksiin mökillä omassa lapsuudessani. Monellakaan potilaalla ei ollut vielä mahdollisuutta vielä pitkään aikaan päästä edes jatkohoitoon tuolta osastolta saati myöskään kotiutumaan. 

Tunsin oman tilanteeni moniin nähden varsin hyväksi kuitenkin, vaikka omakin tilanne on ihan tarpeeksi hankala. Ei tullut silti mieleenkään valittaa mistään turhasta tai ylimääräisestä koko jakson aikana vaan päinvastoin: elämä on iso lahja ja se, että on mahdollisuus päästä kotiin kuntoutusosastojakson jälkeen tai ylipäätään elää tavallista elämää rajoitteista huolimatta, on sekin jo aivan valtavan, valtavan iso asia, mitä moni ei käsitä mitenkään, ennen kuin kohtaa erilaisissa vaikeissa elämäntilanteissa olevia ihmisiä. Tai kohtaa vaikeuksia itse, henkilökohtaisesti.

Ehkä kuitenkin nuo tanssit ja musiikki kuljettivat monet edes hetkeksi muualle ajatuksissa. Kauas pois sairaalamiljööstä ja sairauksista, onnen ja satumaan äärelle, juhannusajatuksiin.

"Aavan meren tuolla puolen jossakin on maa missä onnen kaukorantaan laine liplattaa missä kukat kauneimmat luo aina loistettaan siellä huolet huomisen voi jäädä unholaan

Oi jospa kerran sinne satumaahan käydä vois niin sieltä koskaan lähtisi en linnun lailla pois vaan siivetönnä en voi lentää vanki olen maan vain aatoksin mi kauas entää sinne käydä saan

Lennä laulu sinne missä siintää satumaa sinne missä mua oma armain odottaa lennä laulu sinne lailla linnun liitävän kerro että aatoksissain on vain yksin hän

Oi jospa kerran sinne satumaahan käydä vois niin sieltä koskaan lähtisi en linnun lailla pois vaan siivetönnä en voi lentää vanki olen maan vain aatoksin mi kauas entää sinne käydä saan..."

Valjaat

Eilisiltana palasin takaisin taas tänne osastolle, josta nyt sitten keskiviikkona olisi tarkoitus kotiutua. Viime yö ei mennyt mitenkään parhaalla mahdollisella tavalla, kun vasen olkapää heittäytyi tosi hankalaksi ortopedin perjantaina tekemien tutkimusten ja vääntelyiden jälkeen. Koko viikonlopunkin olkapää vaivasi enemmän ja vähemmän. Tälläkin hetkellä kirjoittelen tuo vasen käsi tyynyyn hyvin tuettuna, muuten tuntuu pahalta, jos käsi roikkuu tai joutuu yhtään jännittämään kättä...

Aamulla olin sen verran jotenkin herkillä, että pitihän sitä fyssarille hiukan itkeskellä jo ennen mitään harjoituksiakaan. Tuntui vaan siltä, ettei mistään tule kohta mitään, jos näiden nivelten tilanne menee eteenpäin tällä tavalla kuten tuntuu menneen. Mutta se fiilis meni siitä kyllä pian ohi, ja teki varmasti ihan hyvää antaa vaan kyyneleiden tulla kun kerran olivat tullakseen.

Mutta tosiaan, on tosi vaikeaa tehdä asioita, joissa tarvitsisi kurotella/kääntää vasenta kättä yläviistoon tai vasemmalle sivulle, siitä tulee heti rusahduksia ja "klonks" kun olkapää osaksi klonksahtaa pois paikoiltaan ja lisäksi koko ajan olkapäätä särkee, ärtyi siis selkeästi niistä eri suuntiin tapahtuneista tutkimuksista ja testauksista. Ja sitten tietysti keppikävely ja kelaaminen silloin, kun jalat ovat spagettia tai on paljon kipuja... ...ja mulla kun muutenkin liikkuessa on oltava koko ajan mieluusti vasemmassa kädessä vähintään keppi, koska oikea jalka on voimiltaan niin paljon huonompi mitä vasen ja muutenkin yhtään "pidempiä" (n. 40 m? Sellaisia matkoja kai tässä on maksimissaan kävelty) matkoja kävellessä on oltava molemmat kepit, muuten hyytyy meno kohtuuäkkiä :)

Tänään jätettiinkin sitten fysioterapiassa kädet rauhaan (lukuunottamatta keppikävelyjä käytävällä) ja tehtiin harjoituksia vaan jaloilla + lisäksi ihan uutena asiana ikinä kokeiltiin iltapäivällä myös painokevennettyä kävelyä sellaisten isojen valjaiden ja nostolaitteen kanssa. 

Olipa melkoinen viritelmä, tuli mieleen lähinnä joku avaruusasu tai joku muu kidutuslaite, kuten kuvasta näkyy :D Systeemi oli kiinni sitten sellaisessa vekottimessa, joka sitten oli kiinni kattoon virtetyissä kiskoissa. 

Tämä oli ihan ok harjoitus, mulla ei olkapäätkään ja kädet muutenkaan olleet siinä läheskään yhtä kovilla kuin ne ovat, jos kävelen keppien kanssa ihan omin voimin kun jalkoja täytyy niin paljon keventää. Sopivan "nostoasteen" sai säädettyä sähköisesti ja olin silleen "kevyesti mutta kuitenkin hyvin  kohotettuna", miten se nyt sit ilmaistaankaan :) Etukenoon meni kävelyasento vähän väkisin, se laite ja valjaat jotenkin työnsivät asennon niin ja laite myös heilutti mua hiukan edestakaisin kun on niin painava, mutta siltikin musta tuntui kävelyharjoittelu helpommalta kuin jos itse ilman mitään tällaista "nostetta" kävelisin.

Lääkärikierto oli myös tänään, ja kuntoutusylilääkäri kävi tälläkin kertaa mun luona, kun erikoistuva oli tänäänkin vielä pois kuten oli koko viime viikonkin. Käytiin asioita läpi voinnin ja muutenkin tän kuntoutusosastojakson osalta. Otin yhden uudenkin asian esille, jota en viime viikolla muistanut kaikkien asioiden ja nivelhässäköiden keskellä ottaa - ja tuokin asia etenee, mikä on hyvä juttu. Nivelten tilanteen osalta tarkistaa fysiatri vielä asiat keskiviikkona + ilmeisesti tosiaan ortopedin ohjeistuksen mukaan myös ranteeseen/peukun tyveen pistetään tuolloin kortisonia, ja siinä käsittääkseni myös muutenkin mietitään sitten sitä, miten ja milloin jatkokontrollit ja muut kuntoutussuunnitelman tsekkaamiseen ym. liittyvät asiat järjestetään. 

Kuntoutusylilääkärin kertoi myös puhuneensa ortopedin kanssa siitäkin, että ortopedi ottaa yhteyttä pääkaupunkiseudulle erääseen toiseen ortopediin selvittääkseen EDS-potilaiden ortopedista osaamista ko. paikassa ja tähän liittyen tullaan sitten ilmeisesti tiettyyn paikkaan suosittamaan vaativaa lääkinnällistä laitoskuntoutusta. Sanoin kyllä tänään hoitajallekin, että mun papereihin voi laittaa toiseksi suositeltavaksi kuntoutuspaikaksi Peurungankin, koska sekin on hyväksi paikaksi havaittu - jos siis tuossa tietyssä toisessa paikassa ei vaikkapa osaamista olisikaan.

Potilasasiamiehenkin kanssa muuten juttelin tänään ja ihan hyvä puhelu olikin. Mutta tästä ei nyt tällä kertaa enempää, tähän asiaan voi palata myöhemminkin... :) Ei mitään valitettavaa tai isompaa kritisoitavaa juuri tällä hetkellä, päinvastoin!

Miehet rautaa

Kotilomaviikonloppu on alkanut! Kotosalla siis nyt sunnuntai-iltaan ja sitten takaisin osastolle, jossa on kyllä koko ajan mua tutkittu, hoidettu ja kuntoutettu todella hyvin ja kokonaisvaltaisesti. En voi muuta kuin olla todella kiitollinen. Mutta anyway, täytyy kuitenkin kirjoitella tämän päivän kuulumiset, jotta ei ihan unohdu, kun tässä kuitenkin kohta uuvahtaa ihan täysin, kun oon päässyt tuttuun kotiympäristöön ja se sellainen tietty ylivirittyneisyys katoaa.

Tänään ei ollut kuin yksi fysioterapiakerta ja sitten lisäksi ortopedi piipahti jututtamassa ja tutkimassa mun vasemman olkapään, oikean ranteen ja oikean polven. "No, ortopedin ongelma", hän tokaisi heti mut nähdessään :) Olin just silloin tulossa vessasta, ja oli vähän hassu kohtaamisaika, mutta hiippailin siitä sitten keppeineni sängylle istumaan kun en saanut siinä edes käteltyäkään.

Vasenta olkapäätä testailtiin eri suunnista liikkuvuuden ja voimien osalta. Voimat ovat olkapäässä hyvät mutta selkeästi olkapää subluksoituu eli klonksahtaa osittain pois paikoiltaan tietyssä sivuttais-koholiikkeessä. Toisaalta liikkeet ovat rajoittuneet kun koitan kohoasennossa kättä kääntää oikealle yläviistoon tai jos käsi pitäisi viedä selän taakse alas, erityisesti kipujen vuoksi. Ensin ortopedi mietti, oisko kyse solisluun ongelmasta mutta sitten totesi, että ei kun kyllä kyse on ihan olkapäästä kuitenkin. Hoitona tähän on toistaiseksi vain stabiloivat harjoitteet ja jos olkapää lähtee menemään enemmän pois paikoiltaan, jäykistys, sillä kiristysleikkauksella ei saataisi hyviä tuloksia. Jäykistykseen ei kuitenkaan ruveta ennen kuin on pakko eli tätä ratkaisua ei toivottavasti tarvita aikapäiviin...! Kuten ei mihinkään muihinkaan niveliin.

Oikean ranteen/peukun tyvinivelen ongelma puolestaan on sama vanha De Quervain, eli peukun jänteet eivät pääse liikkumaan kunnolla, ja siinä on sit myös turvotusta ja tulehdusmassaa estämässä peukun ja ranteen liikettä. Tosi ongelmallinen vaiva mulle, kun oon oikeakätinen. Tämän suhteen suunnitelma ois se, että fysiatri pistäisi ranteeseen kortisonia, joka toivottavasti auttaa - mutta jos ei, käsikirurgillekin on tästä jo puhuttu.

Oikea polvi puolestaan on kuvien mukaan ollut ok eikä se antanut myöskään testauksissa periksi sen ihmeemmin mitä mun nivelille ylipäätään tyypillistä on, vaikka kipuja testaus toikin nivelen taakse ulkoreunaan, pohkeen ulko-yläreunaan ja polvilumpion/polven sisäsivuun ja sitten kivasti vielä tekoniveleenkin niin paljon, että kyyneleet mulla valui taas silmistä kun testaus sattui niin paljon. Jäi kysymättä nyt sitten kuitenkin, mitä siinä huhtikuun lopun pamahduksessa on tapahtunut, kun siinä kaikenlaista juteltiin, mutta mikä lieneekään sitten.

Ylipäätään mulla on kyllä vaikea kokonaistilanne. Ortopedi aikoi kuntoutusylilääkärinkin kanssa miettiä jatkosuunnitelmia ja keskustella mun tilanteesta ja lisäksi aikoi ottaa myös yhteyttä erääseen toiseenkin ortopediin tuonne pääkaupunkiseudulle EDS-asioihin ja -kuntoutukseen liittyen ja siis mun näkökulmasta katsoen. Painonhallinta on myös mun tilanteessa tärkeä asia, mikä tietysti jatkuukin (tosin nyt ihan viime aikoina ei näiden nivelten akuuttien asioiden vuoksi ole kyllä juuri yhtään jaksanut panostaa asiaan, mikä on erittäin hyvin ymmärrettykin - onneksi paino on pysynyt suunnilleen siinä missä se on nyt pidempään ollutkin) ja tottakai tämän itsekin tiedostan. Ortopedi sanoi jotenkin niin, että eihän mun kävelystä normaalia enää tule mutta painonhallinnalla kuitenkin nivelten kuormitusta saataisiin vähemmälle ja sitä kautta oireita ehkä jonkin verran lievitettyä. Totesinkin, että no, en mä edes enää muista, miltä tuntuu kävellä normaalisti... :D Kun tämä on "mulle normaali kävely" ja jatkunut jo niin pitkään samantyyppisenä, vaikka hankalaa onkin. 

"No lapsena varmaankin kävelit ainakin normaalisti... :) Ja silloin kun ekan kerran tavattiin, sun kävely oli parempaa", tuumi ortopedi. Vaikka olihan mulla silloinkin kuitenkin jo yksi keppi käytössä. Mutta eipä sitä kannata nyt nykytilanteeseen verrata, nyt on nyt, näiden oireiden kera, ja silloin oli silloin.

Miten tästä kaikesta tulee jotenkin mieleen seuraava pätkä vanhasta kappaleesta, heh :D

"Ennen oli miehet rautaa
Laivat oli puuta hiio-hoi! Hiio-hoi!
Puuta ovat miehet nyt
Ja laivat ovat rautaa hiio-hoi!
Hiio-hoi!"

Vaikka en tiedä mitä mä olenkaan. Mieluummin virttynyttä, katkeilevaa ja hapristuvaa kuminauhaa!

Iltaraportti

Torstaita jo eletään, enkä ole ehtinyt/jaksanut kirjoitella yhtään mitään... :) Päivät menevät oman rutiininsa mukaan ja ohjelmaa on sen verran + pakolliset levot ja ruokailut päälle, että siinäpä sitä onkin jo hommaa mulle ihan tarpeeksi. Tänään kävin kylläkin myös ulkoilemassa mopolla pariinkin otteeseen, eilen samoin.

Voinnissa ei ihmeempää kehitystä nyt juuri täällä ole tullut, mutta verrattuna vaikkapa tiettyihin fysioterapialiikkeisiin, joita on koitettu nyt tän vuoden talven aikana, on mun lonkkien alueen lihaksissa hiukan, hiukan parempi toimivuus kuin silloin. Joten jotakin pientä kehitystä tämän suhteen. Toisaalta kuitenkin kävely ja pelkkä pidempään seisominen on paljon vaikeutunut. Nivelet lonksuvat minne lystäävät ja esim. tänään kun fyssarin kanssa harjoiteltiin kävelyä seinässä olevaa kaidetta vasten sivuttain, on se jostakin syystä ihan älyttömän vaikeaa... Onnettoman tuntuista itsestäkin ja varmaan melko mielenkiintoisen näköistäkin. Vasen polvi lonksahtaa koko ajan sisäänpäin, ihmeellistä muljahtelua. Piti monta kertaa pienessä ajassa lepuuttaa niin, että istuin pyörätuoliin, ei ois jalat muuten kantaneet. Tuossa nyt yksi esimerkki kävelystä... Mutta sitten taas jalkaprässi HUR-laitteella kuitenkin sujuu mun mielestä hiukkasen paremmin mitä on sujunut aiemmin. Käsien, erityisesti oikean, voimat ovat huonot ja oikea käsi on kömpelö ja hienomotoriikkaa vaativat hommat eivät suju kovinkaan hyvin, näitäkin on testattu.

Keppien kanssa kävely on haasteellista... Kävelen kyllä minkä pystyn, oman jaksamisen huomioiden, mutta nyt on tosi hankalaa ollut noiden jalkojen nivelten mutta myös vasemman olkapään ja oikean ranteen/peukun tyven vuoksi. Vasen olkapää subluksoituu koko ajan ja on älyttömän kipeä, jomottaa levossakin. Toimintaterapeutin tekemissä "palikkatesteissä" meni vasemman käden pikkurilli kokonaan tunnottomaksi, olkapää ei selkeästi ollut paikoillaan vaan painoi ehkä jotakin hermoa. Oikea ranne/peukun tyvi myös on tosi vaikea ja kädestä tipahtelee tosi paljon tavaroita, ja nyt esim. tänään illalla kun pudotin huoneessa lasin lattialle (ei onneksi hajonnut), hoitaja tuli paikalle ja testasi voimia, niin on tosi voimaton, vapiseva ja pökkelö käsi ja käsi meni myös tosi turran tuntuiseksi. Tosi ikävä vaiva kyllä...

Tällaisella kropalla on tosi vaikeaa yrittää kuntoutua/pitää toimintakykyä yllä. Esitinkin huoleni siitä, että musta tuntuu, että kehossa on käynnissä lumipalloefekti kun nivelet oireilevat yksi kerrallaan ja että jos nivelet käyttäytyvät näin kuin käyttäytyvät, ei toimintakyky kauaa pysy edes tällä nykytasolla, kun ei tällaisilla käsilläkään kohta paljon tehdä mitään. Ja minähän kuntouttaisin itseäni vaikka kuinka, jos vaan pystyisin! Mutta on niin hemmetin vaikeaa... Sanoin myös, että olen pohtinut, onko kuntoutus ja hoito nyt varmasti oikeanlaista - sellaista, millaista mun tässä nykyisessä oirekuvassa kuuluu olla? Ja onko nyt mietitty tarpeeksi tarkasti kaikki hoitovaihtoehdot?

Kuntoutusylilääkäri - ja toki muutkin henkilöt täällä, mm. hoitajat, fyssari, toimintaterapeutti ja sosiaalityöntekijä - ovat kyllä ottaneet hyvin selvitykseen ja mietintään mun tilanteen. Suunnitteilla on vielä se, että tapaan ortopedin ja lisäksi vielä ensi viikolla fysiatrin. Meen huomenna kotiin lomalle, mutta tulen su iltana takaisin ja oon keskiviikkoon saakka, niin saadaan vielä tarvittavat tutkimukset tehtyä. Laitoskuntoutusta mulle myös suositellaan jatkoon, vielä nykyisen kuntoutussuunnitelman ollessa voimassa, ja mahdollisesti eräässä tietyssä kuntoutuspaikassa. 

Kuntoutusosastolla

Pikainen iltapäivitys blogiin täältä tämän päivän seikkailuista. Eka päivä osastolla on vilahtanut tosi nopeasti ohi, kovin hirveästi ei ole tapahtunut vielä tänään, mutta kuitenkin sen verran, että aika kyllä menee äkkiä. Oon ollut puolet päivästä jotenkin ylienerginen - osa selittyy varmaan tietynlaisella alitajuisella alkujännitykselläkin - ja osan, siis loppupäivän, aika puhki ja poikki.

Tänään ehdin tavata kuntoutusylilääkärin, joka kartoitti mun tilannetta erityisesti nivelten ja mun omien jakson tavoitteiden ja toiveiden osalta, ja fyssarin myöskin. Fyssari puolestaan testasi "alkukartoituksena" mm. tasapainoa, kävelyä, portaiden nousemista... ...mä totesin, että oon vähän yllytyshullu ja teen ehkä nyt hiukan liikaakin enkä sitten välttämättä osaa pitää itselleni "rajoja", mutta kyllä ne rajat sitten alkoi jo myöhemmin tulla vastaan, kun piti kävely keppien kanssa lopettaa n. 40 metrin jälkeen mm. vasemman olkapään ja oikean polven kipujen ja lonkseen vuoksi ja siirtyä suosiolla pyörätuolia käyttämään. Ja spagetiksi mulla myös jalat menivät jalkaprässin testaamisen jälkeen, joten illan oon liikkunut nyt sitten sekä pyörätuolilla että pikkumatkat kepeillä. Katsotaan huomenna sitten, miltä tuntuu.

Sen verran on jatkosta tietoa, että ainakin vasen olkapää ja oikea ranne halutaan kuvata. Ortopedille on laitettu myös viestiä mun täällä olemisesta - hän varmaan miettii omat näkökulmansa nivelistä - ja lisäksi erikoistuva lääkäri tutkii mun "nivelten statukset", kuten asiat hienosti ilmaistiin, huomenna. Lisäksi fysiatri ehkäpä käy myös täällä mua tapaamassa, näin ainakin alustavista puheista ymmärsin.

Muutapa en vielä paljon tiedäkään. No, sosiaalityöntekijän tapaan myös ja fysioterapiaa on päivittäin. Toimintaterapeutin tapaamisesta en vielä tiedä enkä mahdollisista muista tutkimuksista - enkä myöskään siitä, oonko täällä viikon vaiko pari viikkoa. Saapa nähdä nyt sitten. Hyvillä fiiliksillä kuitenkin henkisesti, tämä on hyvä paikka, jossa on hyvä fiilis, jonka aistii heti, inhimillinen, kokonaisvaltainen lähestyminen kuntoutukseen, erilaisiin vaikeisiin potilastapauksiin ja potilaiden koko elämäntilanteeseen. Katsotaan, mitä tapahtuu :)

Lomalla viimeinkin (en) voi ottaa iisimmin? ;)

Lasten ensimmäinen kesälomaviikko (ja yhdistetty uimakoulun eka viikko) on nyt taputeltu ja meikäläisen viikko... ...no, sanotaanko nyt niin, että ei se ihan lomaa kyllä ole ollut täällä kotona yleistä järjestystä ja ruokarytmiä kuitenkin ylläpitäen ;)

Kumma homma, miten tähän ekaan kesälomaviikkoon tiivistyy tuon uimakoulun alun ja kesäliikuntaharrastusten ohella yhtäaikaa väsymystä ja samalla kuitenkin jotakin ihan ihmeellistä "pikkuvasikat laitumella" -tyyppistä riehakasta intoa, meteliä, vauhtia ja nahistelua, eikä lapsista ole välttämättä virta meinannut illallakaan loppua ihan heti vaan toisinaan on unta odoteltu.

On luettu salaa sängyssä myöhään Roope-Setä -taskukirjoja ja muita kirjoja ja kun on menty ihmettelemään valon kajastusta huoneessa, peiton alta onkin löytynyt pikkutyyppi taskulampun kanssa lukemassa. "Kun ei uni tuu! Ei mua nukuta, kun mä oon miettinyt vaan mun kaikkia kavereita ja kevätjuhlaa..." on mm. saatu vastaukseksi.

Ehkäpä meno kuitenkin tästä rauhoittuu, kun arki muotoutuu hetkeksi paremmin sekä uimakoulun että kesäloman muotoiseksi ja rytmitkin muokkautuvat vähän loivemmiksi ja rauhallisemmiksi. Muutaman kuukauden ajaksi ainakin.

Mutta tosiaan, mä itse olen ollut koko viikon, tai oikeastaan tässä kai jo vähän pidempäänkin melko lailla "valmista kauraa." Oon todella puhki, poikki, kipeä... Jotenkin nyt kaikki koko tämän kevään pyöritys alkaa vaatia verojaan, vaikka mun henkinen kantti on aina hyvä, "fight back" ja huumorilla sekä itseironialla mutta myös inhimillisyydellä sävytettyä.

Ensi viikolla alkava kuntoutusosastojakso tulee kyllä monellakin tavalla hyvään saumaan; asioita, tutkimuksia ja mun kokonaistilanteen pohdintaa saadaan toivottavasti nyt yhdellä kerralla taas eteenpäin ja toisaalta voin keskittyä ihan täysin nyt itseeni ja (varovaiseen) kuntoutukseen. Vaikka juuri tällä hetkellä tuntuukin, että osa ajasta kyllä menee myös aivan täyteen lepoonkin... Mutta silti on hienoa, että pääsen tuolle jaksolle, jossa huomioidaan kokonaisuus erittäin hyvin. Samaan aikaan kotona myös muukin perhe saa tavallaan vähän omaa rauhaa, mua ei tarvitse autella, ja isovanhemmat ovat vahvasti tuki- ja apujoukkoina arkipäivisin, mikä on hieno ja tärkeä asia.

Kuntoutusosastojaksoa varten kirjoittelin tässä eräänä päivänä kaikki ne asiat ylös, jotka nyt mua vaivaavat ja mietityttävät. Siinä oli koko kehon kuvausta ja "vikalistaa", kipujen kuvausta, yleistä mun tilanteen pohdintaa niin apujen/avustamisen/muiden kuvioiden osalta... Mutta kuitenkin, tulostettuna kolmisivuinen paperinippu, josta tulostin paritkin kopiot, niin voin antaa niitä tarvittaessa mm. lääkäreille ja muille ammattihenkilöille muistinkin - sekä minun että heidän muistin - tueksi.

Kolme sivua kai kertoo aika paljon siitä, kuinka paljon mulla on asioita vaiheessa ja kuinka paljon mulla on myös kehossa  ongelmia. Paljon on kaikenlaista... Vaikka kirjasinkin ylös vain pahimmat oireet ja tärkeimmät selvitettävät asiat. Lisäksi oon täyttänyt vielä kuntoutusosaston oman esitietokyselyn, joten kyllä nyt piisaa ainakin yksityiskohtia, joista voi tarttua kiinni kokonaisuuteen!

Ai niin, ja tosiaan, mun oikea polvi kuvattiin myös tällä viikolla sekä röntgenissä että magneetissa. Tuloksia kuulen ensi viikon aikana myös ortopedilta. Täytyy samalla häntä valitettavasti vaivata myös vasemmasta jatkuvasti subluksaavasta, särkevästä olkapäästä ja lukkoutuvasta, särkevästä ja voimattomasta oikeasta peukusta/ranteesta, jotka ovat kyllä olleet niin hankalat, että välillä sitä ihan tosissaan miettii, mitä ihmettä tästä kaikesta oikein tulee: lihaksia pitäisi ylläpitää ja vahvistaa, asentotuntoa parantaa, jotta nivelet pysyisivät kasassa - mutta miten teet kohta mitään kun isoja ongelmia on kaikkialla? Miten siis ylipäätään hoitaa tätä kokonaisuutta, mikä on tärkeysjärjestys asioilla? Ennustettahan ei ole kellään. Paitsi ei tämä hengenvaarallista mulla ole, mutta todella paljon kaikkeen elämään ja toimimiseen, liikkumiseen vaikuttavaa...

Toimintakyky, kävelykyky, elämänlaatu, kipujen hallinta, henkinen jaksaminen nyt ovat mun asioiden tärkeyslistalla ainakin ehdottoman tärkeinä ykkösenä. Kysymys vain kuuluu, millä keinoin tämä kaikki voidaan ylläpitää parhaiten. Vastausta tähän on syytä pohtia tarkkaan ja huolellisesti, mutta uskon, että asiat järjestyvät siten kuten niiden kuuluu järjestyä.