Kuva
sunnuntai 28. helmikuuta 2016
Jälkimietteitä ja Harvinaisten sairauksien päivä 2016
keskiviikko 24. helmikuuta 2016
Kokovartalohaarniskaa kohti
perjantai 19. helmikuuta 2016
Tarinaa jos jonkinlaista
sunnuntai 14. helmikuuta 2016
Iloinen zombie
sunnuntai 7. helmikuuta 2016
Suunnittelua
Mitä tekee liikuntavammainen, kun sen elämä alkaa tuntua tasapaksulta?
Tähän joku puujalkavitsien ja mustan huumorin ekspertti varmaan vastaisi, että "kaatuu!" Kaatumisesta voisi ainakin olla hyvin kauaskantoiset seuraukset tuolla tämän hetken tappoliukkailla keleillä...
Vaan ei, ei me nyt kaaduta eikä tuoteta sitä iloa tai ikävyyttä kenellekään vaan pysytään huterasti huojuen pystyssä ;)
Tietysti se tekee samaa mitä jokainen muukin ihminen!
Se alkaa haaveilla reissusta, suunnitella samanhenkisen porukan tapaamista, yrittää järkkäillä vähän tiettyjä jäynäjuttuja (joista ei voi tietenkään blogissa eikä muutenkaan yhtään kenellekään kertoa). Ja siinä ohessa jo miettii maaliskuisen kuntoutuksen alkua.
Nyt on suunnitteilla "lonkkaporukan" tapaaminen tuonne huhtikuun loppupuolelle. Toimin reissun järkkäilijänä ja pikkuhiljaa alkaa majoitus ja muu olla lopullista varausta varten valmiina. Tosi mukavaa nähdä tätä väkeä - viime lokakuussakin nähtiin Peurungassa, mutta silloin meitä oli paikalla vain kolme henkilöä. Nyt toivottavasti ja uskoakseni vähän isompi poppoo. Ei ole vertaistuen voittanutta näissä mun/meidän porukan sairauksissa... Niin se on :) Vain toinen samoja asioita läpikäyvä ihminen osaa kunnolla samastua tällaisiin elämäntilanteisiin. Monelle liikkuminen ja kävely on hankalaa ja varmasti reissu tuottaa myös kipuja enemmän ja vähemmän, mutta varmasti reissusta myös saa hurjasti positiivista energiaa, joka menee reissun aiheuttamien vaivojen ohi sitten kuitenkin.
Jäynäjutuista en voi kertoa mitään tietenkään, mutta tuosta muusta reissusuunnitelmasta kyllä jotakin... Jos hyvin käy, ehkä vielä nyt loppukevään aikana olisi tarkoitus tai ainakin haave lähteä johonkin lämpimään miehen kanssa. En vielä sen enempää näistäkään suunnitelmistakaan halua kertoa, mutta tällaisilla ajatuksilla kuitenkin tällä hetkellä ollaan. Toivottavasti reissu onnistuu eikä mulle tule mitään leikkauksia tai muuta vastaavaa, joka sotkisi suunnitelmat.
Kovin kauas ei mennä (ehkä Välimeren suuntaan) enkä pystyisi tai uskaltaisi varmaan nykykunnossa mihinkään 10 tunnin lennolle lähteäkään, koska pitkäaikainen istuminen tai seisominenkaan ei onnistu. (Onnistuu tietysti, jos on pakko, mutta se on ihan hirveää.) Tiedän muutenkin jo lyhyemmästäkin lennosta ja muusta matkustamisesta, että tuun olemaan aika kipeä pari ekaa päivää sitten paikan päällä, mutta silti reissu varmasti virkistää :) Toki katsotaan sellainen paikka, missä pystyn hyvin liikkumaan apuvälineiden kanssa ja missä on hyvä allasalue, sillä aion tietysti myös vesipetona asua vedessä niin paljon kuin vain pystyn ja jaksan. Hotellialue on siis tärkeä, tuskinpa muualla tullaan juuri käymään, luulen.
Miehelle erityisesti tällaista lomaa toivon, koska hän on älyttömän tunnollisesti ja pyyteettömästi huolehtinut mun sairastelun aikana koko perheestä ja myös hyvin suurelta osin monista arjen askareiden (mm. kuljetukset, kauppakäynnit ja muut asioinnit ym ym. kodin tekemiset, mihin en pysty) tekemisestä. Hän on todellakin tällaisen kunnollisen loman ja irtioton arjesta ansainnut ❤
Toimintaterapeutti kävi meillä muuten nyt perjantaina. Hänellä oli tullessaan mukana kolmekin erilaista satulatuolia keittiöhommia ym. varten. Kaikissa tuoleissa oli renkaat ja selkänoja ja parissa myös käsinojat ja yhdessä lisäksi myös "jalkatuki" renkaiden yläpuolella. Testailin näitä kolmea ja totesin, että ainakin ensituntumalta se tuoli, jossa oli se jalkatuki, tuntui parhaimmalta. Siinä sai hyvin säädettyä istuinkulmaa sekä satulan että selkänojan osalta eikä "haarakulma" ollut liian iso, mikä aiheutti puolestaan toisessa tuolissa ongelmia (eli sattui lonkkiin tosi paljon se leveämpi tuoli). Tässä mun valitsemassa tuolissa ei ollut myöskään käsinojia. Ne siihen kyllä saisi, mutta en usko, että ainakaan tällä hetkellä niitä tarvitsen. Kolmas tuoli oli puolestaan enemmän polkupyörän satulan tyyppinen ja sen totesin heti olevan myös epäsopiva mulle, siinä oli ikävän tuntuista istua.
Mun valitsema tuoliNyt sitten testailen tätä valitsemaani tuolia pari viikkoa ja voin soittaa myös toimintaterapeutille, jos jotakin kysyttävää tai muita huomioita tulee. Parin viikon päästä toimintaterapeutti tulee kotikäynnille taas. Sen mä tuosta tuolista kyllä jo huomasin, että en mä siinäkään pysty istumaan kuin vähän aikaa ja sitten on noustava taas ylös... Vaikka sitä istuma-asentoa voikin säätää tosi hyvin ja tuolin saa tarvittaessa tosi korkeallekin niin, että lonkkien ja selän väliin tulee hyvin loiva kulma, mulla puutuu takapuoli ja lisäksi myös lonkkiin tulee inhottavaa lonksetta, painetta ja kipua.
On tuo istuminen vaan mulle tosi hankalaa nykyään... Sohvalla puolittain makaaminen on paras asento, jos täytyy jotenkin "istua." Mutta testailen nyt tuota ja voihan sinne toimintaterapeutille soittaakin vielä ennen kotikäyntiä, jos testaisinkin vielä toistakin tuolia. Tuoli jää mulle kuitenkin pitkäaikaislainaan, joten sitä voi kyllä vaihtaa, kunnes löytyy juuri mulle sopiva ja hyödyllisin malli.
maanantai 1. helmikuuta 2016
Free as a bird
Tänään on virallisesti eka päivä "vapaana ihmisenä" työn suhteen - eli nyt oon sitten työtön. Tai miten se termi meneekään... Vajaakuntoinen työtön työnhakija? (Täytyykin huomenna vielä soittaa työkkäriin, että heillä on päivitetyt tiedot mun tilanteesta). Eli eivät tarjoa mulle kuitenkaan töitä, koska oon työkyvytön tällä hetkellä. Tuolla kuitenkin on myös oltava kirjoilla, sillä jos mistään muualta ei saisi mitään rahaa, työkkäri maksaisi ainakin työmarkkinatukea. Byrokratia on kyllä tullut hyvin tutuksi ajan mittaan ja näitä eri etuuksien/rahojen maksajatahoja kyllä Suomessa riittää! Ja se tekee koko kuvion erittäin hankalaksi hahmottaa sellaiselle henkilölle, joka tipahtaa yhtäkkiä etuusviidakkoon. Paljon on joutunut väkisinkin etuusjärjestelmistä oppimaan.
Olo on ennen kaikkea helpottunut. Nyt on uusi aikakausi alkanut ja uusia kuvioita on mahdollista miettiä. Toki hyvin paljon joutuu väkisinkin menemään ja elämään oman voinnin ja terveyden ehdoilla, mutta muuten ajateltuna kaikki on mahdollista. Omalla tavallaan aika jännää ja mielenkiintoistakin :) Voi miettiä ihan kunnolla, että mitä sitä haluaisikaan tässä elämässä vielä tehdä.
Tää päivä on mennyt aika lailla vaan lepäillen. Viikonloppuna piisasi äksöniä, kun oltiin tyttöporukalla Lahdessa suorana TV:ssä näytetyssä SuomiLove-konsertissa. Oli aivan mahtava reissu ja konsertti kaikin puolin.
Hetkeä ennen suoraa TV-lähetystäReissu vaati kuitenkin todella paljon mun kropalta, kun piti sisällään niin paljon istumista - ensin autossa, sitten konsertissa ym. ja seuraavana päivänä taas autossa paluumatkalla. Lauantaina olin jo ajoissa taas kotona, mutta oli jotenkin niin euforinen fiilis siitä koko konsertista vieläkin, että sitä eli vaan sitä tunnelmaa yhä uudestaan ja uudestaan ja kävi vaan jotenkin ylikierroksilla. Silloin ei oikein edes tajua, että kroppa on aivan hajalla. No selkä ilmoitteli kyllä sähäreillä olemassaolostaan jo lauantaina hotellilla, mutta jalat toimivat nivelineen ihan kohtuullisesti. Mutta reissu oli kyllä kaikin puolin niiiiin hieno ja hyviä fiiliksiä ja henkistä energiaa pitkäksi aikaa antava!
Eilen huomasi kyllä, että aika vähissä on voimat, kun tuli käytyä vielä muutamassa kaupassa erään sukulaisen kanssa pikaisilla ostoksilla - toisesta kaupasta ulos autolle kävellessä alkoi jalkoihin tulla taas tuttu spagettiefekti ja kävelystä tuli tosi vaikeaa keppienkin kanssa. Yhtään enempää eivät jalat ois kantaneet. Kai sitä pyörätuolia pitäis vaan ottaa vielä nykyistä enemmänkin käyttöön... Kun on vaan mukana joku, joka sitä voisi myös työntää välillä, jotta käsien nivelet pysyvät paikallaan enkä käytä kaikkia voimia kelaamiseen.
Tänään on sitten otettu tosiaan viikonlopun rankkuutta (hirveä sana, mutta kyllä, rankkaahan se oli fyysisesti vaikkakin niin huippua henkisesti!) takaisin ja oon ihan suosiolla lepäillyt, nukkunut, lojunut vaan sohvalla musaa kuunnellen. Koko kroppa on aika kipeä ja erityisesti polvet ja lonkat Jälleen Kerran ovat olleet hankalat. Vasen polvi oli jo yöllä mennyt ihmeelliseen asentoon ja sen kanssa on täällä saanut köpötellä hyvin varovasti. On tän kropan kanssa kyllä joka päivä niin erilainen ja ikinä ei tiedä, mikä ruumiinosa on vinksallaan, hohhoijaa. No mutta eipähän ainakaan tylsisty kun on aina niin erilainen joka päivä. Jaa, tänään temppuilee ranne, kas, tänään on olkapää pois paikaltaan, no tänään onkin vaihteeksi vähän parempi päivä mutta eiiiih, sittenhän se polvi ja lonkka taas lonksahtivat minne huvittaa...! Milloin mitäkin. Ihanaa, eiks ookin :D No voin kertoa, ettei oo.
Tänään soitti työtuoleista vastaava toimintaterapeutti. Täytyy kyllä sanoa, että on todella hyvä palvelu nyt: tulee käymään meillä ja tuo tullessaan pari erilaista keittiötuolia, joita voin testailla tässä meidän keittiössä ja yksi jää sitten mulle pysyvään käyttöön, jos on hyvä. Tulee olemaan joku korkeampi satulatuolityyppinen malli, jossa on selkänoja ja myös irrotettavat käsinojat. Ja pyörät käsittääkseni myös alla. Tosi hyvä juttu, onnistuu vähän paremmin sitten keittiöhommat meitsiltäkin!