Ei kaikki mee aina ihan niinku elokuvissa :)

Tänään vietin lähes koko päivän keskussairaalalla. Ei siis "Päivä Paloasemalla" -elämyspäivä vaan Päivä Keskussairaalalla" -elämyspäivä, heh ;) (Varsinaisia elämyksiä joo...)

Taksi haki mut puoli kymmeneltä. Klo 10 oli mulla aluksi aika ravitsemussuunnittelijalle. Käytiin läpi ruokavaliota ja muutenkin mun tämän hetken syömisiä ja hienosti nyt kolmen viikon ajan sujunutta dieettiä. Kuulemma mun ruokavalio on oikein hyvä tällä hetkellä, mutta allaspäivinä täytyy muistaa vielä lisäproteiinin saanti. Yhtään vähempää kaloreita ei kannata syödä ettei elimistö mene ihan säästöliekille. Sain myös mukaan pari uutta Nutrilett-jauhepussia (currykeitto ja banaani-toffeepirtelö) koemaistettavaksi :D

En ollut tätä ennen käynyt keskussairaalan ravitsemussuunnittelijalla. Vaikka hän ei mua ennestään tuntenutkaan, huomasi hän kyllä jotenkin heti, millainen persoona oon ja oli tyytyväinen ja innoissaan siitä, että mulla on näin hyvä fiilis ja motivaatio tällä hetkellä monellakin tavalla eri asioihin liittyen ja jaksan pitää itsestäni niin hyvää huolta kuin mahdollista. Muutoin hän totesi kyllä, että kun oli lukenut mun papereita ja epikriisejä, oli hänelle tullut tunne, että mun tilanne on tosi vaikea ja että "kyllä oot todella paljon, ikäviä ja kovia asioita joutunut muutamassa vuodessa kokemaan..." Siihen en osannut oikein sanoa muuta kuin että niinpä... No, nyt sitten jatkan samalla syömisellä mitä viimeiset viikot (lisäten niitä proteiineja välillä) ja kuntoutustutkimusviikon jälkeen oli puhetta, että ravitsemussuunnittelija soittaa mulle ja kyselee kuulumisia. Kaiken kaikkiaan tosi hyvä tapaaminen!

Tämän tapaamisen jälkeen mulla oli monta tuntia ylimääräistä aikaa. Kävin syömässä välillä ja sitten kävin labrassa, muutama neurologin määräämä verikoe oli vielä ottamatta. Sen jälkeen istuskelin aulassa, kuuntelin musaa luurit korvilla ja katselin vaan ihmisvilinää.

Vähän ennen kahta suuntasin taas kerran fysiatrian polille. Siellä tapasin liikuntafysiologin ja fysioterapeutinkin pikaisesti, joka lähti valmistelemaan mun tulevaa toiminnallisen EMG:n  testilaitteistoa toisaalle. Liikuntafysiologin kanssa jäimme sitten jutustelemaan, hän kyseli vähän vielä taustatietoja mun tilanteesta, testaili hänkin vähän jalkojen lihasvoimia ja sitten kiinnitettiin jalkoihin (reisilihaksiin, lonkankoukistajiin, pakaralihaksiin esimerkiksi) tarra-antureita, joissa oli nepparit. Reidet piti saada paljaaksi, joten mua oli ohjeistettu ottamaan mukaan lyhyet shortsit (olin leikannut vanhoista leggareista sopivat). Neppareihin kiinnitettäisiin sitten testaustilassa johtoja, jotka olisivat kiinni mittayksikössä ja mittayksiköstä olisi langaton yhteys tietokoneelle ja tiettyyn ohjelmaan, joka mittaa lihasten aktivoitumista.

Tähän tyyliin... Mulla tosin nuo johdot olivat paljon paksumpia ja nuo tarra-anturit isompia eikä mulla ollut mitään valkoisia palluroita mitä tuossa kuvassa (ne ovat varmaan tuossa kuvassa neuloja).

Sittenpä lähdettiin kerrosta ylemmäs fysioterapiatilaan, jossa mittaus suoritettaisiin. Onneksi se ei ollut kävelymatkan suhteen kovin kaukana, pystyin ihan omin jaloin jopa sinne kävelemään. Siellä jo fysioterapeutti odottelikin mua ja liikuntafysiologia (joka on kuulemma myös pohjakoulutukseltaan fyssari, näin hän kertoili, mutta opiskellut lisää ja nyt tekee väitöskirjaakin). Mun jaloissa olevien antureiden neppareihin kiinnitettiin nyt sitten ne piuhat, piuhat laitettiin mittayksikköön kiinni ja mittayksikkö (ja johdot, jotka roikkuivat tässä vaiheessa vielä lähes lattiassa ja olisivat häirinneet testausta) kiinni vyöllä vyötärölle. Oli kohtalainen "joulukuusifiilis" :D

Sitten olisi aloitettu testaus... ensin oltaisiin kokeiltu muutamaa asiaa ja lämmitelty vähän mun jalkojen lihaksia, ja sen jälkeen mun olisi pitänyt kävellä ilman keppejä huoneessa edestakaisin. Kävely olisi kuvattu myös videolle ja anturit olisivat rekisteröineet lihastoiminnan tai sen puutteen, mutta tässä vaiheessapa huomattiin, että tietokoneen ja mun välillä ei ollut yhteyttä :D Siis siihen mun vyötäröllä olleeseen mittausvehkeeseen ei saatu yhteyttä. Liikuntafysiologi ja fyssari koittivat ties mitä, tarkistettiin johdot, buutattiin laitteet, katsottiin asetukset, verkkoyhteydet, patterit laitteista... ...vaan ei. Tässä meni tunti, ja sitten todettiin, että ei vaan nyt onnistu. Ilmeisesti se itse mittaussovellus tietokoneella oli se ongelman syy, siinä ei toiminut muutenkaan kaikki kuten piti... vaikka mä nauratinkin porukkaa toteamalla, että se johtuu vaan minusta, laitteetkin huomaa, että toi on niin toivoton tapaus ettei sitä kannata tutkia :D

No mutta, liikuntafysiologi halusi kuitenkin fyssarin kanssa vielä katsoa, miten kävelen ilman keppejä ja miten myös muut tietyt toiminnot onnistuvat. Aika heikosti... Tässä vaiheessa mulla alkoi olla jaloissa jo niin voimat poissa, ne muuttuivat raskaiksi lonksuviksi spageteiksi, että pelkkä pystyssä pysyminen alkoi olla hankalaa. Mun fysiatrikin tuli tässä vaiheessa huoneeseen katsomaan, miten menee, ja oli harmistunut kun tutkimus ei nyt sitten ollutkaan onnistunut teknisten ongelmien vuoksi... Hän kyseli sitten muuten, miten menee ja onko mitään uusia kuulumisia ym. Aloitti teitittelemällä, ja mä naurahdin heti, että ei sun hei teititellä tarvitse :D Fysiatria nauratti ja jatkoi heti epävirallisemmin.

Kertoilin sitten siinä, että by the way, kuntoutuspolilta tosiaan tehtiin samantien sinne mennessäni lähete perinnöllisyyspolille (mitä ei fys polin ylilääkäri ollut katsonut kaikista suosituksista ym. huolimatta tarpeelliseksi) ja fysiatri tuumi jännä ilme naamallaan, että no onpas hyvä juttu, että sekin asia nyt etenee. Että kyllähän tää on vaikea tilanne ja jotenkin se lihassairauden mahdollisuuskin tässä kyllä häilyy muiden oireiden lisänä, mutta neurologialla tutkitaan sitäkin sitten lisää kun saavat jossakin vaiheessa EMG-tutkimuksen tulokset ym. Liikuntafysiologi ja fyssari myös kertoivat fysiatrille, miltä heidän näkökulmastaan mun kävely ja muut testaukset näyttivät - tosi hankalalta. Musta tuntui itsestä tosi hyvältä, että kerrankin oli noin monta ammattilaista katsomassa ja miettimässä mun tilannetta mun kanssa yhdessä siinä samalla kertaa! Eikä sellaista yhden henkilön kanssa kerrallaan asioiden miettimistä, kuten yleensä.

Kerroin myös, että oon nyt tosiaan 3 viikon aikana ollut jo aika tiukalla dieetillä ja pudottanut tässä ajassa painoa jo yli 5 kg... Varmaan lähemmäs 6 kg.

Ja homma jatkuu. Tästä oli fysiatri todella positiivisesti ihmeissään (kuten myös liikuntafysiologi ja fyssarikin) ja kyseli, että mistäs tämä tulos nyt sitten... Totesin, että no, tuli semmonen angsti sitä tiettyä ylilääkäriä kohtaan edellisen polikäynnin jälkeen, että siitä vaan tuli ihan mieletön motivaatio :D (Mun fysiatri totesi tähän huumorilla, että no, pitäiskö jatkossa sitten aina se ylilääkäri tuoda mukaan kun siitä tällainen energia kerran tulee ;)) Kerroin myös, että teinpä sen muistutuksenkin, mutta että eipä siitä sen enempää...

Sovimme sitten lopputulemana, että nyt kun kerran tämä EMG-mittaus meni pieleen, varataan mulle suht pikaisesti uusi aika uuteen tutkimukseen (ennen kuntoutuspolia), kun on tsekattu ensin, että laitteet ja ohjelmat toimivat kuten pitää. Noiden EMG-tulosten analysoinnin jälkeen mun fysiatri soittaa sitten mulle ja jutellaan taas jatkosta. Mä kuittasin tähän taas huumorilla, että joo, sä soitat kuitenkin taas perjantai-iltana ylitöistä, kun kaikki muut on jo töistä pois lähteneet... :D (Hän meinaan tekee innokkaana ylitöitä ja on soitellut mulle aiemminkin perjantainakin iltaseitsemältä...) Kaikkia nauratti. Muut kommentoivat siihen sitten, että "joo se on tämä tohtori aina niin särmänä... kunhan ei nyt ihan viikonloppuna ilta-aikaan soittele" :D Fysiatri lähti meitä muita ennen tilasta hyväntuulisesti nauraen.

Hyväntuulinen, hyvähenkinen päivä - teknisistä ongelmista huolimatta!

"Ei se ole mikään vika, se on vain ominaisuus"

Eilen keskustelimme somessa ystäväni kanssa siitä, miten yliliikkuvuusoireyhtymiä vähätellään tosi paljon terveydenhuollossa ja kuinka usein puhutaan siitä, että "yliliikkuvat nivelet" (käsitys, joka jopa lääkärikunnassa saattaa olla yliliikkuvuusoireyhtymistä ja jopa perinnöllisistä sidekudossairauksista) ovat "vain ominaisuus." Näin siksi, että kyseisten sairauksien tuntemus on niin huteraa. 

No mitäpä tuosta "ominaisuus" -sanasta yleensäkin tulee mieleen, jos ajatellaan lääketieteeseen tai terveyteen liittyviä asioita? Itselleni sanalla on aika vähättelevä kaiku. Sellainen, että on olemassa tällainen asia, mutta ei se vaadi sen enempää huomiota. Se on, mutta ei siitä haittaakaan oikein ole.

Koska me ystäväni kanssa usein vitsailemme ja naurammekin näille ihme nivelillemme ja muille vaivoille ympäri kroppaa, nytkin keskustelu kääntyi huumorin puolelle. Mietimme, että mitä jos vaikkapa kuulovammaisista ihmisistä sanottaisiin, että no sulla on nyt tuollainen ominaisuus, ettet kuule mitään. Mutta ei se mikään vika ole, se on ominaisuus vaan. Tai sokealle sanottaisiin, että no sä et näe mitään, mutta ei se mitään haittaa, se on vaan ominaisuus muttei vika. Tai alavartalosta halvaantuneelle sanottaisiin, että voi kuule, ei tuo mikään vika ole, sulla on nyt vaan tuollainen ominaisuus, ettei sulla toimi jalat mutta eihän siitä mitään haittaa ole. Näitä esimerkkejä olisi vaikka kuinka! :)

Sama homma myös niille ihmisille, joilla on jonkinlainen vika elimistössä, oli se sitten sisäinen tai ulkoinen, mikä ylipäätään vaikuttaa toimintakykyyn. Jos tällöin puhutaan vaan ominaisuudesta, se on ihan käsittämättömän vähättelevää! Aivan järkyttävän vähättelevää.

Kyllä mun mielestä ominaisuus on sanana sellainen "hyvänlaatuinen." Se antaa mulle mielikuvan asiasta, josta ei ole haittaa ja jonka kanssa pärjää ilman isompia ongelmia. Tämä pätee myös käsitteeseen "yliliikkuvat nivelet." On ihan eri asia, että ihmisellä on VAIN yliliikkuvat nivelet; silloinhan kyse on nimenomaan ominaisuudesta, josta on jopa hyötyä, kuten vaikkapa notkeudesta on voimistelijoille, ballerinoille, jopa muusikoille sormien taipuisuuden osalta.

Mutta yliliikkuvuusoireyhtymät/hypermobiliteettisyndroomat (JHS = Joint Hypermobility Syndrome) ovat kaikkea muuta kuin hyvänlaatuinen ominaisuus! Tämän käsitteen alle mahtuu monia hyvin vaikeitakin oireyhtymiä, perinnöllisiä sidekudoksiin vaikuttavia sellaisia. Nämä vaikuttavat hyvin multisysteemisesti koko kroppaan: ihoon, niveliin, sisäelimiin, verenkiertoon, sydämeen, aivoihin... Näin siksi, että sidekudosta löytyy koko kropasta, ei vain nivelistä. Kyseessä on vain yksi yläkäsite, jonka alle mahtuu hyvin monimuotoisten, vaikeidenkin vammojen ja oireiden kirjo. Oireyhtymä kertoo aina siitä, että kyseessä on usean oireen ja jopa sairauden kokoelma, josta käytetään yhteen kokoavaa nimitystä oireyhtymä. Nämä oireet ja sairaudet voivat jo yksittäisinä esiintyessään olla erittäin hankalia ja invalidisoivia, mutta entäpä, jos ihminen kärsii näistä kaikista yhtäaikaa? Vieläkö voi joku kirkkain silmin väittää, että kyse olisi vain hyvänlaatuisista ominaisuuksista, jotka eivät vaikuta toimintakykyyn?

Mun tilanteestakin eräs lääkäri kehtasi todeta mua koskaan edes itse näkemättä, että mulla on "luontaisesti yliliikkuvat nivelet" ja että tämä aiheuttaisi pelkästään kaikki mun tämän hetken terveysongelmat ylipainon ohella. Aivan järkyttävää vähättelyä ja asiasta teinkin silloin muistutuksen sairaanhoitopiirille... (Toki paino voi vaikuttaa moneenkin asiaan, mutta ei se ole mun tilanteessa todellakaan syy kaikkeen.) Onneksi kyseinen lääkäri ei ole mun hoitava lääkäri, vaan mua hoitaa/on hoitanut lähemmäs 10 muuta erikoislääkäriä, jotka kyllä tiedostavat, että tässä on muustakin kyse eikä mua huvin vuoksi tutkittaisi näin massiivisesti ja huolella, mitä viime kuukausina on tutkittu!

Mun oireet ovat hyvin monimuotoisia ja hankalia tällä hetkellä. Tulen jotenkin niiden kanssa toimeen, kun olen ajan mittaan oppinut tuntemaan, miten mun kroppa toimii ja mitä pystyn milloinkin tekemään. Tällä hetkellä suurimmat ongelmat mulla on alaraajoissa, siis jaloissa. Lonkat ja polvet ovat hankalat, lonksuvat ja ovat kipeät, muljahtelevat ja paukkuvat - lonkkadysplasia sekä polvien rakenteellinen poikkeavuus sekä äärimmäisen löysät nivelsiteet kiusaavat. Samoin vasen nilkka, jossa on virheasento ja nilkka muljahtelee. Vasen lonkka saattaa käydä osittain pois paikoiltaan ja vasen polvi on usein, melkeinpä suurimman osan ajasta pois paikaltaan (tälläkin hetkellä se on pois paikaltaan ja kävely on tosi hidasta töpöttelyä kun kumpaankaan jalkaan ei oikein voi luottaa). Tän vuoden puolella jostakin mystisestä syystä pahentunut lihasheikkous alaraajoissa, erityisesti oikealla puolella, häiritsee myös liikkumista enkä pysty kävelemään kuin lyhyitä matkoja kerrallaan. Seisominenkin on vaikeaa, koska huojun joka suuntaan, jalat saattavat täristä holtittomasti ja ne voivat pettää alta. Samoin istuminen on hankalaa, erityisesti vähänkään kovemmalla tuolilla. Yleensä täytyy lähes maata sohvalla jalat suorana, sillä polvien ja lonkkien koukkuasento on tosi vaikea mulle ja aiheuttaa jomottavaa kipua molempiin lonkkiin ja/tai muljahteluita/pois paikaltaan menemisiä erityisesti vasempaan lonkkaan ja polveen. Alaselän kanssakin on ollut paljon ongelmia, mutta nyt se on (onneksi!!) ollut vähän paremmassa kunnossa. 

Yläraajoissa/käsissä on myös inhottavia ongelmia; olkapäät lonksuvat ja muljahtelevat ja ovat yön jäljiltä muiden niveltenkin ohella usein jotenkin pois paikaltaan, kyynärpäät lukkiutuvat kivuliaasti ja niitä saa poksautella usein auki, ja ranteet myöskin lukkiutuvat ja muljahtelevat ja ovat kipeät. Käsivarsissa tuntuu lihasheikkoutta, en pysty pitämään käsiä pitkään ylhäällä, tämän huomaa esim. jos laitan tytölle hiuksiin kampausta tai yritän ripustaa pyykkejä kuivumaan. Tai pitää puhelinta selälläni maatessa naaman edessä. Tavaroita tipahtelee käsistä, kun lihaksiin tulee kipua ja yhtäkkiä alkavaa voimattomuutta. Kepeillä kävely ei tätä käsien oireilua varsinaisesti paranna... :/ (Mutta pyrin kävelemään kyllä omin jaloin niin paljon kuin mahdollista, ja vältän pyörätuolia jos mahdollista, että toimintakyky säilyy, se on ihan itsestäänselvä juttu! Käyn myös kaikesta huolimatta altaalla uimassa/vesijumppaamassa kerran tai hyvinä viikkoina parikin kertaa viikossa, ja fysioterapia tulee jatkumaan myös lähiaikoina.)

Näiden oireiden lisäksi on sitten myös moninaisia "sisäisiä" ja muita oireita kuten sydämen nopealyöntisyyskohtauksia, verenvuoto- ja mustelmataipumusta, autonomisen hermoston toimintahäiriöitä, migreenejä ym ym. Monenlaisia ongelmia mulla on ollut koko mun elämän ajan myös ihossa sekä allergioiden suhteen ym. Myös isän puolen suvussa ilmenneisiin hankaliin ja vakaviin koko kropan vammoihin, vikoihin ja erilaisiin oireisiin niin luustossa, aivoissa, silmissä, sydämessä kuin verisuonissakin ovat lääkärit kiinnittäneet vihdoin erityisesti nyt viime aikoina huomiota. Jokin näitä kaikkia omituisuuksia aiheuttaa - muukin kuin huono sattuma - eli mitä todennäköisemmin perimä ja geenit. Siksi tehtiin lähete perinnöllisyyspolille.

Kaikki tämä edellä kuvattu liittyy omalla tavallaan yliliikkuvuusoireyhtymiin mutta myös mahdollisesti muihin perinnöllisiin sairauksiin. 

Joten "aatteleppa ite, no miten, no siten" kuten Jope Ruonansuu on todennut: ovatko nämä hyvänlaatuisia, luontaisia ominaisuuksia vai jotakin ihan muuta? 

Miten itse tulisit toimeen tällaisen kropan kanssa? Haluaisitko oireillesi selityksen vai ajattelisitko, että kyllä nämä ovat normaaleja ominaisuuksia?

Itse olen sitä mieltä, että haasteellisissa ja erikoisemmissa sairauksissa tai niihin liittyvissä oireissa on Suomessa aivan liian yleisesti käytäntönä, että asioita voidaan jättää tutkimatta tai niitä voidaan vähätellä pelkästään vetoamalla esimerkiksi potilaan ylipainoon tai mielenterveyteen, vaikka kumpikaan näistä ei todellakaan olisi perimmäinen syy kaikkeen. Näin voidaan menetellä siitä huolimatta, että potilaiden tutkimatta jättämisellä ja oireiden vähättelyllä voi olla sekä potilaalle että koko yhteiskunnalle erittäin kauaskantoisia seurauksia. Onneksi löytyy myös meitä, jotka omista haasteistaan huolimatta jaksavat taistella sekä oman hoitonsa että sitä kautta myös muiden vastaavissa tilanteissa olevien potilaiden hoidon puolesta. Vain tällä tavalla toimimalla asioita saadaan yleisempään tietouteen ja mahdollisesti asenne- ja toimintakulttuurin muutosta aikaiseksi!

Syyslomailua ja elpymistä

Sepä on jo syyslomaviikon perjantai-ilta menossa! Hurjaa vauhtia on tämä lasten lomaviikko kyllä mennyt! Mummi ja ukki olivat hyvänä apuna sekä mulle että viihdykkeenä lapsille alkuviikosta, kävivät lasten kanssa mm. luontoretkillä ja Ähtärin eläinpuistossa. Nyt eilisen ja tämän päivän oon sitten ollut lasten kanssa päivät kolmestaan, kun mies on ollut töissä. Onneksi tuo meidän kaksikko on jo noinkin "iso", siis ovat jo sen ikäisiä ja reippaita, ettei paljoa tarvitse olla "käsityönä" heitä auttamassa tai viihdykettä keksimässä, vaan keksivät itsekin monenlaista tekemistä. 

Oon itse ollut kyllä todella, todella väsynyt nyt tällä viikolla. Liekö melko intensiivisen tutkimushässäkän syytä, todennäköisesti. Lisäksi kun oon pyrkinyt vielä tekemään jonkin verran kotihommia, niitä mitä pystyn (koska se on mulle itselleni tärkeää, edes tiettyjä juttuja pystyn tekemään), ja käynyt altaalla, niin on kyllä tuntunut ihan kokonaisvaltaisesti todella uupuneelta. Kävelykin on ollut iltoja kohti ihan järkyttävää raahautumista, on ihan tosissaan saanut pinnistellä, että saa jalat toimimaan ja ylipäätään pysyy pystyssä kun heiluttaa ja keinuttaa joka suuntaan, vaikka kuinka on keppi mukana ja pidän huonekaluista ja seinistäkin kiinni. On siitä uupumuksen tunteesta se hyvä puoli kuitenkin, että oon ainakin nukahtanut nyt iltaisin ihan hetkessä. Yöllä kuitenkin oon heräillyt ihan yhtäkkiä enkä heti oo saanut unta, kun ajatukset ovat pyörineet mielessä. Alitajuista stressiä, veikkaan...

Toisaalta henkinen puoli on vahva ja positiivinen yhä, fyysisen uupumisen ja väsymyksen ohella jaksan silti muuten hyvin, ihan oikeasti. Mieli on positiivinen ja huumoriakin löytyy. Ihme ja kumma, vaikka ite sanonkin, melkoista myllytystä on ollut kyllä :) Mutta hyvä että jaksan, ei tästä muuten mitään tulisi. 

Oon ollut nyt myös toista viikkoa matalaenergisellä dieetillä hyvällä motivaatiolla niin, että vaikkei ihan kahta viikkoa oo kulunutkaan tällä dieetillä, paino on pudonnut jo 4,2 kg. Aluksi lähteekin toki nesteitä paljon, kun nyt oli ollut pidempään tätä ennen kausi, että söin vähän mitä sattuu ja paino junnasi paikallaankin pitkään. Tätä uutta meininkiä nyt sitten jatketaan hyvällä tsempillä :) Syön paljon kasviksia ja proteiinia, osan aterioista oon korvannut Nutrilettilla. 

Erityinen syy tähän dieettiin on, että mulle tuli sellainen oikein supermotivaatio erään lääkärin aivan asiattomista kommenteista sekä mun tilanteen arvostelusta, vaikkei ollut mua itse edes koskaan nähnyt, päätellyt vain "päissänsä" (heh) ennakkoluuloisesti jotakin. Päätin siltä seisomalta, että nyt loppuu tällainen mun tilanteen vähättely ja mä todellakin näytän, että mulla on kyllä motivaatiota vaikka mihin, ja nyt tämä motivaatio kohdistuu erityisesti painonhallintaan. Se on ollut aina mulla yksi iso haaste (siis paino), vaikkei se syy näihin kaikkiin erikoisiin nivel- ja muihin terveysongelmiin olekaan. Kaikilla on jokin heikkous ja mun heikkous on, että oon tykännyt liikaa herkuista, erityisesti ilta-aikaan nautittuna. Mutta kyllähän sitä paremmin jaksaa vammakropan kanssa, jos on vähän vähemmän kiloja raahattavana, se on selvä homma. Anyway, eipähän tarvitse nyt jatkossa kenenkään enää ikinä (varsinkaan mua koskaan itse edes näkemättä) yrittääkään epäillä, etten tekisi ihan kaikkeani oman terveyteni ja vointini eteen! Ugh!

Tämmöstä motivaatiopuhetta tänään :) Loppuun vielä kuva minusta ja mun uudesta piposta, jonka on tehnyt Piia Valli PV-Designistä! 

Huumorilla eteenpäin, hyvää viikonloppua!

Neurologin kontrollia ja muuta

Viikonlopun ajan sain olla "tutkimusvapaalla", ja tulikin kyllä hyvään saumaan rento viikonloppu! Olin tavallaan tosi tyytyväinen, että se Tampereen reissu peruuntui. No, miehellä oli töitä ja lapset menivät isovanhempien luokse yökylään, joten lauantai-iltana käväistiin ystäväni kanssa karaokereissulla. Ekaa kertaa tuli käytettyä myös vpl-taksikyytejä tähän virkistäytymiseen, aivan mahtava homma on kyllä tuo kyytiasia! Oli kyllä kivaa taas laulaa ja käydä ihmisten ilmoilla. Ei oltu mitenkään myöhäänkään, molemmat olivat aivan väsyneitä omalla tavallaan... Mutta teki kyllä henkisesti aivan älyttömän hyvää! Katkaisi mullakin tämän mylläkän kivasti. Eilen puolestaan käytiin lasten serkun synttäreillä.

Tänään olin sitten heti aamusta neurologillakin kontrollissa. Hieno aloitus syyslomaviikolle, jep... No mutta, se oli hyvä kuulla, ettei mulla ole MS-tautia eikä mitään hälyyttävää aivoissa, onneksi. Selkeä lihasheikkous on kyllä jaloissa, oikeassa jalassa pahempana, ja monella tavalla testailtiin taas voimia, tasapainoa ja muuta. Neurologi myös kyseli oireista aika kattavasti. Nyt katsotaan vielä lisää tiettyjä labroja (asetyylikoliini ja joku pyr-alkunen sana, myös borreliavasta-aineet otetaan varalta, vaikkei sitä epäilläkään) ja sitten magneettikuvat menevät vielä  radiologimiitingiin, missä viisaat tohtorit yhdessä vielä miettivät, onko siellä jotakin lihaksiin liittyviä muutoksia, rasvottumista tms. Neurologi sanoi jotenkin hauskasti, että "...löytyisikö radiologimiitingistä joku kuningasidea" tai jotenkin vastaavasti :) Koska mulla on erittäin voimakasta ja hankalaa lihasväsymystä erityisesti rasituksen/lihasten pidemmän ajan rasittamisen jälkeen niin jaloissa kuin hartioissa ja olkavarsissakin, etsitään/poissuljetaan vielä myosiitti-/myasteniatyyppisiä lihassairauksia ja ne labrat liittyvät näihin erityisesti.

Sitten odotellaan myös se parin viikon päästä oleva liikuntafysiologin tekemä toiminnallinen EMG-testaus lihasten toimivuudesta ja aktivoitumisesta. Neurologi katsoi myös, että on menossa KYSiin lähete myös perinnöllisyysselvittelyihin liittyen. Fysioterapialähetteen sain lisäksi yksityiseen fysioterapiaan (eli voin mennä jatkossakin omalle tutulle fysioterapeutilleni, jes) ja siihen liittyvät kyydit "taksilappuna." Tosi hyvä homma.

Ortopediinikin törmäsin aamulla sattumalta, hän oli juuri menossa töihin ja jäi vähäksi aikaa juttusille. Kyseli kuulumisia ja että mihin oon nyt menossa, totesin että no neurolle tällä kertaa ja että melkoista pyöritystä on ollut... Ja että voi olla, että jotain perinnöllistä tässä on taustalla. Vähän hämillään hän oli, sillä tiedän, että on kovin pahoillaan koko tilanteesta, mutta parhaansa on ihan varmasti tehnyt eikä tässä siitä ole kyse millään lailla. Naurahti, kun tuumasin, että varmaan jossakin vaiheessa taas nähdään ;)

Mutta positiivinen pohjavire tässä mulla kuitenkin on koko ajan taustalla. Periksi ei anneta, pidetään henkinen jaksaminen hyvällä mallilla, käydään altaalla ja jatketaan päivä kerrallaan eteenpäin! Syyslomaakin ehtii viettää lasten kanssa, isovanhemmatkin tässä alkuviikosta ovat mukana arkitouhuissa.

"Ihmetellä pakkasöiden lujaa kirkkautta Valtamerten raivoa ja albatrossia
Sormenpäitä, suudelmaa ja ihon taivasta
Sateen jälkeen hiekkatiellä pilvilauttoja
Siksi laulan: Eläköön
Päivät, jotka juoksi iltaan
Niiden riemut ja työt
Rohkeus mennä vastavirtaan
Eläköön hellät yöt..."

(Juha Tapio: Eläköön
https://m.youtube.com/watch?v=v2gwspuTrQk#)

"Sinun vuorosi loistaa"

"Hei älä turhaan jää seinän viertä kulkemaan
Kutsuttuna juhliin, kynnykselle seisomaan
Jos katsoa sä voisit niinkuin minä katson sua
Sun ei koskaan enää tarvitsisi piiloutua..."

Eilen illalla "piilouduin" tällä kertaa vaihteeksi MRI-putkeen taas kerran pää tiukasti tuettuna kehikkoon ja myös toinen kehikko kasvojen eteen aseteltuna. Yleensä putki aiheuttaa tiettyä ahdistuneisuutta ja paniikkia mussa, mutta nyt ahtaan paikan alkujännityksen jälkeen mua vaan välillä nauratti. Mietin, että pitäiskö näihin kaikkiin tutkimuksiin ja polikäynteihin jo ruveta kinuamaan VIP-korttia :D Tälle on joskus naurettu ennenkin mutta nyt myös... piti oikein hillitä itsensä, että maltoin pysyä paikallaan enkä hetkunut siinä maatessani. Nyt kuvattiin päätä, kaularankaa sekä selkää. Päätä ei mulla aiemmin oltu kuvattukaan, mutta nää oli nyt neurologin määräämiä lisätutkimuksia.

Tänään oli puolestaan vuorossa kuntoutuspolin eka "kartoituskäynti." Aamu lähti vähän sähläten liikkeelle, kun matkalla tuli huomattua, että mähän olin myöhässä. Olin katsonut, että aika olisi klo 8.30, mutta kello oli silloin jo 8.05 ja aika olisikin ollut jo klo 8. No, soitto polille ja ei ongelmaa, olin sitten hiukkasen myöhässä vaan. Mies vei mut jopa oikean rakennuksen luokse ja löysin jopa sisällä oikeaan paikkaan, kun ensin vaan bongasin, missä hissi oli :D Rakennus on joku entinen lääkäreiden/hoitohenkilökunnan asuinrakennus ja aika sokkeloinen sellainen... En ollut aiemmin siellä tätä päivää ennen käynytkään.

Ekaksi oli hoitajan vastaanotto. Heti alusta saakka huomasin, että mun tilannetta oli kyllä käyty läpi todella hyvin ja muodostettu kokonaiskuvaa asioista. Tilanteeseen oli ottanut kuntoutusylilääkärikin jo kantaa ja hoitaja oli myös selvitellyt asioita tosi kattavasti. Täyttämiäni esitietolomakkeita käytiin läpi ja juteltiin niistä, samoin myös muuten kuntoutuspolin käytännöistä. Myös siitä, mitä tutkimuksia ja tapaamisia myöhemmin marraskuun puolessavälissä tuleva varsinainen 5-päiväinen kuntoutustutkimusjakso sisältää ja keitä henkilökuntaan muutenkin kuuluu. Mutta tässä siis suurin, positiivisin yllätys: kuntoutusylilääkäri oli siis todennut jo, paperillekin ylös kirjoittanut, että perinnöllistä sidekudossairautta lähdetään nyt enemmänkin selvittelemään, koska mulla on niin laaja ja vaikea oireisto ja tekemäni "sukuselvityskin" oli jo kopioitu papereihin mukaan ja sitä oli käyty läpi. 

Lisäksi oli vihdoin huomioitu sekin, että suosituksia perinnöllisyyslääkärille lähettämiseen mulla oli ties kuinka monelta eri lääkäriltä jo etukäteen. Sanoinkin siitä sitten, että tää on ollut välillä ihan mahdottomalta tuntuvaa taistelua, ja erään lääkärin toimesta jopa todella vakavaa tilanteen vähättelyä, koska vaikka kuinka monta kertaa perinnöllisyyspolin olin puheeksi ottanut itsekin ja viitannut saamiini suosituksiin, ei niiden suhteen tehty yhtikäs mitään. Rivien välistä ja osittain muutenkin kuulin ja ymmärsin, että tästä kyseisestä lääkäristä muillakin, henkilökunnallakin, on samanlainen, hyvin mustavalkoinen käsitys kuin mitä mulla. Ei ihmisistä vaan koskaan pitäisi pelkän ulkonäön perusteella tai papereita hyvin suppeasti otsikoita lukien, jopa potilasta itse tutkimatta ja näkemättä, päätellä yhtään mitään! Näin tämä tietty lääkäri mun tapauksessa menetteli aiemmin. Mutta minähän en antanut periksi ja hyvä niin, oon alusta saakka ollut tilanteeni suhteen oikeilla jäljillä.

Sosiaalityöntekijän kanssa juteltiin sitten enemmänkin koko elämäntilanteestani (sekä samalla koko perheen elämäntilanteesta, johon mun sairaus vaikuttaa enemmän ja vähemmän). Hän kartoitti alustavasti, millaisia kuntoutuksia, tukia ja apuja arkeen oon tähän mennessä saanut ja mitä kokisin vielä tarvitsevani. Lisäksi hän kyseli vielä hiukan tarkemmin, millainen työura ja työnkuva mulla aiemmin on ollut, sillä kuntoutustutkimuksessa on tarkoitus ottaa kantaa yleisen toimintakyvyn lisäksi myös työkykyyn ja/tai kuntoutustarpeeseen, mahdolliseen ammatilliseen kuntoutukseen sekä uudelleenkoulutukseen. Oli puhe myös siitä, mitkä asiat mun mielestä tällä hetkellä eniten vaikuttavat siihen, etten ole työkykyinen (mulla eniten tällä hetkellä ihan päivittäinen toimintakyvyn heikkous, liikkumisen, istumisen ja seisomisen hankaluus, kivut - kyse ei ole henkisestä jaksamisesta millään tavalla vaan fyysisestä tilanteesta, henkisesti jaksan hyvin ja sen totesivat tänään kaikki tuolla kuntoutuspolillakin) sekä siitä, mitä olisin mieltä, jos työterveyslääkäri kutsuttaisiin mukaan myös kuntoutustutkimusjakson päätteeksi tulevaan yhteiseen loppupalaveriin. Tottahan toki ois hyvä, jos työterveyslääkärikin olisi sitten jo heti kuulemassa tilanteesta, sillä hän on kuitenkin mun työkykyyn liittyen se lähin kontakti jatkossakin (siinä vaiheessa ainakin, kun erikoissairaanhoidon tutkimusrumba vähän ainakin rauhottuu) kun mulla taustalla on yhä työpaikka kuitenkin.

Kuntoutuslääkärin tapasin viimeisenä. Hänkin oli ottanut mun tilanteesta jo hyvin selvää, mutta tietty kartoitti ja kyseli myös omalta osaltaan mun tilanteesta. Keskityttiin paljon puhumaan myös mun erikoisista ja erilaisista oireista, milloin niitä kaikkia on alkanut esiintyä ja sitä, millaisia oireita ja vammoja suvussa on ollut (joskin mun tekemä sukuselvitys sekä muu oirelista siellä kopioituna olikin - hyvä erikoistuva fysiatri, joka kopiot näistä otti jo viime maaliskuussa :D).

Sitten mua tietysti testattiin taas monella tavalla, piti kävellä ilman tukea, testattiin vähän jalkojen voimia, liikkuvuutta, taas näytin mun "party trickit" miten itseäni vääntelen ym. Sydämen lääkäri kuunteli myös huolella, siinä ei kuulunut mitään erikoisia ääniä, sekin on yksi näiden epäiltyjen sidekudossairauksien ilmenemismuoto.

Mutta lopputulemana on se, että näiden meneillään olevien ja jo määrättyjen tutkimusten lisäksi lähdetään selvittämään yliopistosairaalan (KYS, HUS?) kautta, mikä näissä suvun sidekudoksissa, luustossa ym. oikein on vialla. Eli tehdään VIHDOIN lähete kliinisen genetiikan laitokselle/perinnöllisyyspolille. On jo minusta aikakin!! Kun ei tämä koske vaan minua vaan muitakin sukulaisia. Tätähän mä oon toitottanut jo ties kuinka pitkään, mutta on tutkittu ja tutkittu ja tutkittu... pyöritelty polilta toiselle. Toisaalta tietty ymmärrän ja on hieno juttu, että on poissuljettu muitakin sairauksia, mutta jossakin vaiheessa on keskussairaalassa myönnettävä, että nyt loppuu heidän erikoisosaamisensa tähän liittyen ja yliopistosairaala saa jatkaa.

Jännä juttu oli muuten se, että munhan piti olla menossa lauantaina Tampereelle yksityiselle perinnöllisyyslääkärille. Mutta Mehiläisestä ilmoitettiin aamulla, että valitettavasti tämä aika peruuntuu. Tuntui melkein siltä, että kohtalo puuttui peliin: nyt tutkimukset jatkuvatkin sitten julkisella puolella. Toinen jännä juttu on se, että kuntoutuspolin fysiatrina toimii sama tuttu, empaattinen, asiantunteva fysiatri, joka mun lonkkaongelmat alun perin bongasi. Ympäri käydään, yhteen tullaan ;)

Kyllähän mua Jyväskylässäkin yhä tutkitaan vielä myös fysiatrialla ja neurologiallakin, mutta näistä muista käänteistä ja tuosta kuntoutuspolista, sen inhimillisestä ja välittävästä ilmapiiristä sekä vihdoin näiden kaikkien asioiden eteenpäin harppauksesta oon äärimmäisen helpottunut ja huojentunut. Niin huojentunut, että mä oon aivan fyysisesti uupunut. Hädin tuskin pystyn tätä tekstiä kirjoittamaan, kun kaikki voimat ovat ihan pois, on sellainen kaikkensa antanut olotila. Erittäin hyvällä tavalla.

"Anna minun nähdä sun kasvosi,
nähdä kuinka valosi loistaa
Anna minun kuulla sun äänesi,
kuulla kuinka ilosi soi
Anna sateen huuhtoa surusi,
anna tuulen helmoja nostaa
Tänään on tullut sun päiväsi,
nyt on sinun vuorosi loistaa..."

(Juha Tapio: Sinun vuorosi loistaa

http://m.youtube.com/watch?v=0j_hksPFLgg)

Taitekohdassa

Se on kuulkaa ystävät hyvät niin, että nyt juuri tällä hetkellä oon monellakin tavalla taitekohdassa. Tutkimusmylläkkä jatkuu kiivaana mutta samalla myös taistelu omasta hoidostani ja siitä, että mun tilannetta katsottaisiin kokonaisuutena eikä pieninä palasina levällään ties missä poliklinikalla.

Lähipäivinä - ellei jopa tänään -sairaanhoitopiiri ja siellä myös eräs muu taho saa 6-sivuisen muistutuksen mun hoidosta ja kohtelusta. Viime päivien tapahtumat ja tietyt epäkohdat ovat osoittaneet, että mun hoitovastuuta siirrettäisiin taas eräältä polilta toiselle ja mun kokonaistilannetta ei ole muutenkaan otettu kaikissa asioissa huomioon tarpeeksi tarkkaan.

Vaan minä en tästä lannistunut vaan näytän, mistä minut on myös positiivisuuden, empatian ja herkkyyden lisäksi tehty: jämäkkyydestä, tahdonvoimasta, sitkeydestä ja sinnikkyydestä. Nyt riitti kumartelu ja kiltteys, auktoriteettien liika kunnioittaminen, jossakin se raja menee. Oli ilmoituksen paikka, ja saapa nähdä, miten se edesauttaa asioita. Mutta epäkunnioittavaa ja väheksyvää hoitoasennetta ei voi hyväksyä, se on fakta. Pelissä on sekä mun terveys että koko meidän perheemme hyvinvointi.

Olen myös aloittanut erään toisen projektin - tai oikeastaan ja jatkanut meneillään ollutta sellaista jämäkämmällä otteella. Tämän etenemisestä kerron myöhemmin lisää.

Keep the faith! Voimia jokaiselle niihin taisteluihin, mitä itse kullakin on meneillään. Olkaa vahvoja ja tukekaa toisianne! ❤️