Tartu hetkeen ja yksityiskohtiin

Poika heittäytyy sohvan nurkassa syliini selälleen kirjansa kanssa. Tavailee lauseita - lukemaan oppinut vastikään ja innokkaasti lukee nyt kaikkea. Kun lapsi tai lapset ovat sylissä, minä en surffaa kännykällä netin syövereissä vaan laitan tekniset laitteet pois ja pyrin keskittymään lapseen ja olemaan läsnä juuri siinä hetkessä. Näistä hetkistä on tullut yllättävän tärkeitäkin nyt, kun itse en ole se menevä äiti, joka kuljettaa lapsia harrastuksiin tai touhuaisi heidän kanssaan ulkona tai muissa liikunnallisissa tekemisissä. Olen läsnä yleensä meillä kotona tai muuten vain paikallani rauhassa mutta täysillä siinä hetkessä. "Äiti, katso miten söpö pöllö!" näyttää poika kirjan kuvasta ja minä totean että todellakin, on kyllä söpö pieni poikanen!

Lapset lähtevät pariksi päiväksi mummin ja ukin kanssa mökille - kiitos heille, että hekin ovat lasten elämässä läsnä aina sataprosenttisesti, kun heidän kanssaan asioita tekevät tai reissaavat - ja tytär lähettelee mökiltä kauniita maisemakuvia ja yksityiskohtia ympäristön asioista ja esineistä whatsappin kautta illan mittaan. Mietin, kuinka hienosti tytär jo puhelimen kamerallakin tarttuu elämän pieniin kauniisiin asioihin ja yksityiskohtiin. Tässä me olemme hänen kanssaan aivan samanlaisia. Muutama selfiekin mahtuu kuvien mukaan ja kun viestitän takaisin, että "Oot nätti!" vastaa hän ensin hymiöllä ja sitten seuraavaksi: "Niin oonkin!" Itseäni hymyilyttää. Tämä oli varmasti osittain tytön huumoria mutta kyllä hän tietää, että on nätti tyttö. Kuten nyt kaikkien lasten tulisi olla omille vanhemmilleen ja läheisilleen: nättejä, kauniita, suloisia, komeita. Äärimmäisen tärkeitä ja rakkaita, olivatpa he millaisia tahansa.

Mies on töissä ja kun toimintaterapeutti on käynyt meillä hakemassa aiemmin lainassani olleen keittiöntuolin pois ja tuonut mulle paremmin sopivan tuolin tilalle, menen takapihalle ja vietän aikaani terassilla. Kesäflunssa yrittää päästä niskan päälle, kurkku on mm. tosi kipeä, mutta en välitä nyt siitä liikaa vaan nautin auringosta. Hengitän syvään, linnut laulavat ja kauempana tiellä ohi ajavien autojen humina kantautuu korviini. Leikkivien lasten äänet kantautuvat talojen takapihoilta. Välillä seison, välillä istun mukavasti terassin nojatuolissa ja välillä kävelen haparoivine askeleineni ja otan muutamia kuvia ympäristöstä. Yksityiskohdat ja kauniit asetelmat ja asiat viehättävät minua samalla tavalla kuten tytärtäkin.

Tuon hetkeen ja pieniin yksityiskohtiin tarttumisen taidon minä haluan jatkossakin säilyttää. Kun näkee pienissä asioissa kauneutta ja merkityksellisyyttä, muodostuu niistä kuitenkin valtavan isojakin. Elämänkatsomus- ja -näkökulma-asioista on varmaankin tietyllä tavalla kyse. Ja kun näin on, isommatkaan vastoinkäymiset tai tapahtumat eivät tunnu enää niin äärimmäisen vaikeilta sietää. Niistä selviää paremmin, kun matkan varrelle osuu niitä pienempiäkin mutta erittäin tärkeitä ilon ja onnen lähteitä, jotka kääntävät suupielet ylöspäin hymyyn.

Kuten vaikkapa tämä Tuure Kilpeläisen ja Kaihon Karavaanin uusi biisi, Autiosaari!

http://youtu.be/9_DPlH5iX8g

Vähän kaikkee

Pikaiset kuulumiset täytyy naputella vielä tänne bloginkin puolelle ennen juhannusta. Nyt ei synny mitään syvällisempää pohdiskelua mutta kuulumiset ainakin kirjoitan :) Sohvalla oleilen ja lapset katsovat keskittyneesti Disneyn dalmatialaisleffaa.

Tänään olin nyt sitten heti aamusta vasemman polven ja lonkan magneettikuvauksissa Cityterveydessä. Aiemmin en oo tuolla kuvattavana ollutkaan, ja olikin mielenkiintoista nähdä, miten homma ja palvelu toimii, kun tekevät kuvauksia niin paljon edullisemmin kuin monessa muussa paikassa. Mutta ei ollut moitittavaa - tilat olivat fiksut, odotusaula jopa ihan viihtyisäkin (kiinnitin keltamustavalkoisiin sisustuksellisiin elementteihin heti huomiota, hyvin on brändäykseen ja imagonrakennukseen kiinnitetty huomiota, tuli ihan laadukas ensivaikutelma!) ja itse magneettikuvauslaitekin uuden oloinen GE:n laite. Putkikin oli itsessään niin tilava, että tällainen isompi ihminenkin mahtui sinne oikein hyvin eikä tarvinnut ahdistua "sumpusta."

Ensin kuvattiin polvi, se aseteltiin telineen sisälle ja sitten seuraavaksi vasen lonkka (tai oliko se sitten koko lantion alue mutta kuitenkin). Näissä molemmissa meni ehkä n. puoli tuntia per kuvaus, välillä tulin pois siitä alustalta, kun lantiokuviin tarvittiin vähän erilaiset systeemit. Luurit sain korville ja kuuntelin kuvausten ajan radiota. Minkäänlaista paniikkia ei tullut, polven kuvauksen ajan olinkin putkessa vain puoliksi ja lonkan kuvauksenkin aikana niin, että pää jäi siihen putken suulle. Avasin silmätkin välillä ja katselin ylöspäin eikä ollut minkäänlaista paniikkia, ihme juttu, vaikka yleensä inhoan ahtaita paikkoja ja varsinkin sitä magneettiputkessa olemista. Enemmänkin mua alkoi naurattaa nyt, kun radiossa soitettiin "Girls just wanna have fun" ja mietin, että tiedän kyllä sata muuta hauskanpitotapaa kyllä kuin sen, että makaan magneetissa kuvattavana :D

Kysyin kuvausten jälkeen, että saanko kuvat tai lausuntoa itselleni mukaan mutta en saanut, sillä oli sovittu, että kuvat lähetetään suoraan ortopedille. En tiedä miten näissä yleensä Cityterveyden ja keskussairaalan välillä toimitaan mutta mulle tuli tunne, ettei mun haluta tutkivan kuvia etukäteen, koska mä oon juuri sellainen, että varmasti katselisin kuvat jo heti kotona - varsinkin tässä tilanteessa -  ja kyllä mun ortopedi sen tietää :) Ehkä on parempi, että saavat tohtorit nyt sitten rauhassa katsoa ja tutkia kuvat ja saan kuulla lopputulemat sitten heinäkuun vastaanotolla. Voi luoja, että siitä tuleekin ihan mielettömän hurja vastaanottotilanne, taas menen "Suurelle Tuomiolle." Toivottavasti sieltä kuitenkin selviää nyt joku järkevä kirurginen hoitovaihtoehto tuolle polvelle. Vasemman lonkan tilanne tietysti myös kiinnostaa mutta se ei ole todellakaan yhtä hankala kuin mitä polvi on nyt.

Eilen tuli myös postia. Toisessa kuoressa oli allasterapiaan maksusitoumus, joka on vuoden voimassa (ja mikä onkin hyvä, koska juuri nyt en altaalle näillä jaloilla pääsekään) ja toisessa oli kutsu kuntoutusosastolle vuodeosastojaksolle elokuun puolivälissä. Tuo "selvitysjakson" nimellä kulkeva pätkä kestää 1-2 viikkoa ja siellä ollaan sitten osastolla yötä päivää. Kattava kyselylomake oli mukana, kysyttiin kaikki terveys- ja sairausasioista kuntoutusosastopätkän tavoitteisiin, perhesuhteisiin ja siihen, mitä avuntarvetta on ja mitä etuuksia tai muita on haettu, myönnetty tai hylätty. Tuon kyselyn ja sitten mulle tehtävien yksilöllisten tutkimusten ym. perusteella laaditaan mulle hoitosuunnitelma, ja se onkin tosi hyvä juttu, nyt vihdoin saa tarpeeksi laajan ja kattavan paperin mun koko tilanteesta! Sitä toivonkin nyt eniten: että saadaan selkeästi ja tarkasti ylös, mikä mun tilanne ja vointi on, miten, kuka, missä ja milloin mua hoitaa tai seuraa, millaista kuntoutusta tarvitsen, missä ja kuinka usein. Mielenkiinnolla odotan tuota jaksoa kyllä.

Loppuun vielä pari sisustuskuvaa, eilen laittelin hiukan huushollia pikkujutuilla eri näköiseksi. Makkariin pitäisi vielä verho vaihtaa mutta sen saa tehdä joku muu kuin minä :)

Hyvää juhannusta!

"Mitä sitten teen, mitä sitten teet?"

Vettä satelee ulkona, astianpesukone hurisee ja pyykkikone pitää meteliä kodinhoitohuoneessa. Muu perhe lähti juuri kauppaan viikonlopun ruokia ostamaan ja mä jäin sohvannurkkaan tyypilliseen tapaani. Joskus lähden itsekin mukaan, mutta aika harvoin, kun usein kuitenkin jäisin autoon odottamaan sillä aikaa, kun muut kiertelevät marketia. Varsinainen kauppareissujen apu, minä siis :D No, kyllähän mä sujuvasti aina kerron, mitä sieltä kaupasta täytyy ostaa :D

Tässä viime päivinä on tullut paljon mietittyä taas asioita. Ei vaan mahda mitään, että moni asia on pyörinyt päässä. Vasen polvi on ollut nyt tosi, tosi hankalana ja välillä en oo päässyt kävelemään yhtään, kun ei jalkaan voi luottaa nivelen klonksahtaessa kovaäänisesti yhtäkkiä "jonkin verran sijoiltaan olevasta" ihan ihmeellisen tuntuiseen ja tosi kivuliaaseen "totaalisesti pois paikoiltaan" -asentoon. (Noin kai sitä tuntemusta voisi kuvata maallikollekin, vaikka mm. ortopedillekin mä toitotin viime viikolla sitä, että ei tää mikään mun "tuntemus" tai "tunne" ole - siis henkinen sellainen - vaan ihan aito, fyysinen tapahtuma. Ja eipä siitä kyllä epäilystä hirveästi ollutkaan kun sellaista meteliä se nivel vastaanotollakin piti.) Kyllähän se heti vaikuttaa, kun näitä niveliä on reilun viikon sisään tutkittu kunnolla parinkin erikoislääkärin toimesta - ei oo päässyt edes edellisestä "vääntelystä" toipumaan kun seuraava tutkimus olikin jo vuorossa, jolloin tilanne on sitten helposti jonkin aikaa entistä hankalampi, kun tuollainen nivelten tutkiminen väkisinkin aina häiritsee jo muutenkin löysien, hauraiden ja anatomisesti poikkeavien nivelten toimintaa.

Vaikka en haluaisi miettiä tuota polven tilannetta ja vaikka henkisesti oon ihan hyvällä fiiliksellä kuitenkin nyt tällä hetkellä, kun asiat kuitenkin tuntuvat tietyllä tavalla järjestyvän ja etenevän tässä ympärillä mm. todella hyvän fysiatrilta tulleen lausunnon vuoksi, se polven lenksottaminen ja jatkuva paukahtelu kivuliaisiin vääriin asentoihin tuo koko ajan päähän ensi viikon magneettikuvaukset ja röntgenin sekä sitten sen heinäkuun loppupuolen ortopedin ajan, joka jännittää ja pelottaa todella paljon. En voi näitä ajatuksia kiistää enkä siirtää ajatuksista täysin taka-alalle mitenkään ja varmaan ymmärrettävää onkin, että näin on. Mulla on myös nyt selkeä tarve puhua ja kirjoittaa näistä asioista, että ne saa edes jotenkin pois päästä vellomasta. Pakko vaan antaa ajatusten tulla päästä pois. Tämä koko tilanne varmasti kuormittaa kaikkein läheisimpiä ihmisiä jo muutenkin, joten oon pyrkinyt purkamaan asioita etupäässä vertaisille tai heille, jotka muuten pystyvät käsittelemään tällaisia vaikeampia terveysasioita kypsästi eivätkä toisaalta myöskään ihan pienestä järkyty. Monella tässä lähipiirissä on kuitenkin vielä mun tilanteeseen liittyvä oma hyväksymis- ja asioiden käsittelyprosessinsa kesken, joten annan heille ihan rauhassa heidän tarvitsemansa ajan.

Mm. kuntoutuksista opituista mindfulness-harjoituksista on ollut nyt hyötyä, kun oon koittanut tietoisesti keskittyä tähän hetkeen ja pyrkinyt siirtämään liikaa päässä pyöriviä tulevaisuuden (tai ylipäätään mitä vaan näitä mun tämän hetken tilanteeseen liittyviä) asioita ja ajatuksia hetkeksi taka-alalle. Jos ei ole kovia kipuja päällä, mä voin suositella noita harjoituksia kyllä kenelle vaan, jolla on liian hektistä, levoton olotila eikä pysty saamaan tästä hetkestä oikein mitään otetta. Mua ne harjoitukset ovat opettaneet rauhoittumaan, niistä tulee jotenkin levollisempi olotila ainakin joksikin aikaa. Vaativat tosin aluksi jonkin verran harjoittelua. Kannattaa käydä mm. www.oivamieli.fi -sivustolla, siellä on paljon hyvää asiaa, mikä ei ole mitään huuhaata todellakaan vaan tuo on ihan mm. Jyväskylän yliopiston psykologian laitoksen kehittämä sivusto, täyttä, oikeaa asiaa.

Oon kokenut nyt entistäkin tärkeämmäksi sen, että tässä ympärillä on vertaistukea, ja sellaisia ihmisiä, jotka käyvät tai ovat käyneet läpi täsmälleen tai lähes täsmälleen samanlaisia asioita terveyden suhteen mitä minä nyt. Mä uskon, että meistä on toisillemme todella suuri voimavara, kun ollaan niin samoissa tilanteissa kuitenkin ja muutenkin luonteiltamme hyvin samantyyppisiä, rempseitä ja huumorintajuisia mutta myös syvällisistäkin asioista puhumaan kykeneviä persoonia ja kaikilla nämä vaivat ovat joko harvinaisia tai muuten erilaisia kuin "perinteiset" lonkka- ja polvivaivat (tai ylipäätään nivelvaivat ja muut vammat). Myös tiettyjen mun vanhojen ystävien ja muiden läheisten läsnäolo mun elämässä on korostunut paljon - on tosi hienoa, että nämä ihmiset näkevät kuitenkin yhä sen saman ihmisen kuin mitä oon ennenkin ollut, vaikka näitä vaivoja onkin. Se on todella kultaakin kalliimpaa. Muutama uusi ystävyyskin on parin vuoden aikana syntynyt, vaikka vastapuoli onkin täysin terve. On vaan muuten samanhenkistä sakkia :)

Valitettavasti joillekin ystävyys- tai ihmissuhteille on kuitenkin käynyt myös niin, että ne ovat väkisinkin hiipuneet. Ei tahallisesti, ei mistään tietystä syystä tai kenenkään käytöksestä johtuen, mutta elämä on vain vienyt eri suuntiin. Itse en jaksa enkä pysty pitämään samalla tavalla yhteyttä kaikkiin ihmisiin kuten ennen, enkä mä pysty myöskään osallistumaan samalla tavalla tekemisiin tai menemisiin samalla tavalla kuin ennen. Tämä koetaan aika usein jollakin tavalla vähän vaikeaksi, vaivalloiseksi tai vähintäänkin vaivaannuttavaksi asiaksi, varsinkaan jos mun vointia ei oikein ymmärretä, jos päällisin puolin näytän kuitenkin (liikkuminen ja toimintakyky poislukien) samalta kuin ennenkin. Sen vaan huomaa, vaikka sitä ei suoraan sanotakaan. Mutta oon tämän asian kanssa "ihan fine", inhimillistä ja ymmärrettävää. 

Joskus kuitenkin ihmisten käytös ihmetyttää ja pohdituttaa - silloin ajattelen lähinnä, kohtelisinko itse samalla tavalla toista ihmistä, joka olisi samassa tilanteessa kuin mitä mä nyt, jos roolit käännettäisiin päinvastoin ja mä olisinkin terve ja se vastapuoli sairas? En tietystikään sitä voi tietää. Silti musta tuntuu, että en kohtelisi. Mulle on aina ollut tärkeää ihmisten auttaminen ja se, että kaikkia kohdellaan tasavertaisesti ja oikeudenmukaisesti eikä tämä ihmiskäsitys ole muuttunut miksikään ajan mittaan. 

Päinvastoin.

"Tavallaan jokainen on surullinen
tietää elon sattumanvaraisuuden
vaikka sinä sanot että unohdat sen
Tavallaan jokainen on surullinen
tuntee ajan rosot ja sijaisuuden
vaikka minä sanon että välitä en"

https://youtu.be/qBB0m2GUrmA

Kiitollisuutta ja haikeutta

Tiedättekö tunteen, kun on jostakin asiasta todella kiitollinen ja tyytyväinen mutta samalla erittäin haikeakin olotila? Jopa surullinen? Sellainen olo mulla on nyt, hyvin ristiriitainen mieli.

Olin mun fysiatrin vastaanotolla tänään ja kuten aina, nytkin tämä vastaanottoaika oli todella hyvä. On vaan niin mielettömän hienoa, kun tulee kuulluksi, asioista voi puhua ihan suoraan eikä tarvitse miettiä, ymmärtääkö vastapuoli sitä, mikä mun tilanne on ja ennen kaikkea, miten haasteellinen se on. Ei vähätellä vaan ollaan aidosti huolissaan.

Kerroin ortopedin tapaamisesta ja siitä, mitä vastaanotolla juttelimme mun vasemmasta polvesta ja lonkasta. Ortopedin tekstistäkin kävi ilmi, miten vaikea kuvio nyt on tiedossa. Fysiatrikin sai nyt miettiä kanssani ihan huolella, mitä kaikkea nyt seuraavaksi pitäisi tutkia tai tehdä ja mitä asioita hoitaa, kokonaisuus on niin monimutkainen. Mulla oli kuitenkin tulostettuna hänelle muistilapuksi teksti, jossa olin kuvannut mun tilannetta nyt ja lisäksi olin myös tulostanut fysioterapeutin väliarvion mun toimintakyvystä, nämä auttoivatkin kyllä lisäksi vielä hahmottamaan tilannetta. Naureskelin, että oon vaativa potilas, kun näiden papereiden kanssa vastaanotolle tulen vaatimaan asioita, mutta niin kuulemma mun pitää tässä tilanteessa tehdäkin ja olla vaan vaativa, kun on niin vaikea kuvio, että saan parasta mahdollista hoitoa. No tosi hyvässä seurannassa oonkin nyt viime aikoina ollut, en voi valittaa! :)

Fysiatri halusi vielä varovaisesti tutkia mun jalkoja, ei nyt mitenkään kovin voimakkaasti painellut niveliä eikä väännellyt, kun ortopedi oli tutkinut mun vasemman jalan niin huolellisesti jo viime viikolla mutta kuitenkin niin, että sai taas kuvan tämän hetken tilanteesta molempien jalkojen osalta. Eipä tuossa jalkojen toiminnassa mitään hyvää sanottavaa ollut... Ortopedinkin teksti on kuulemma "aika kova" eli siinä on kyllä nähtävissä tilanteen hankaluus. Se, että monta ortopedia miettii mun tilannetta, kertoo kuulemma myös asioiden haasteellisuudesta ja kyllähän mä sen tiedän...

Kerroin nytkin, että vaikka tilanne on vaikea, mun mielestä pitäisi yrittää tehdä kaikki mahdollinen sen eteen, että jonkinlainen kävelykyky ja arjen toimintakyky säilyisi jatkossakin. Samaa mieltä kyllä fysiatrikin oli, hän kuunteli ja katseli mun polven meteliä ja paukkumista aika kauhistuneena ja sanoi, että sitä mieltä hänkin on että yrittää pitäisi, sillä ei se ole vaihtoehto että mun annettaisiin kokonaan jäädä kävelykyvyttömäksi eikä sellaiseksi, että pystyn vaan lähinnä makaamaan, kun kaikki muu on enemmän ja vähemmän vaikeaa (istuminen, seisominen, liikkuminen). Perhe myös tarvitsee äitiä, joka on edes jollakin tavalla toimintakykyinen! Ja miten mä kuntoutan jalkojani, jos jalkojen nivelten tilanteen vuoksi en voi tehdä niillä oikein mitään?

Toki mahdollisten leikkausten ohella kaikki muukin mahdollinen pyritään tekemään: mä jatkan painonhallintaa kuten tähänkin saakka (vaikka eihän se perussairauksia eikä nivelten ongelmia poista mutta vähentää nivelten kuormitusta kuitenkin) ja fysioterapia- sekä allasharjoitteita, jos suinkin vaan mahdollista. Saan nyt myös 10 kerran maksusitoumuksen ohjattuun allasterapiaan, mikä on tosi hieno juttu :) (Kun vaan pystyisin käymään altailla... Onneksi tuo maksari on vuoden voimassa.) Pysyvä Kela-taksinkäyttöoikeuslappu kirjoitettiin myös ja lisäksi fysiatri koostaa mulle uuden lausunnon, jolla pyritään taas saamaan muutosta eläkeyhtiön hylkäämään työkyvyttömyyseläkepäätökseen sillä yhä hän on sitä mieltä, että eihän tässä tilanteessa todellakaan töitä tehdä, mulla on vaikea oirekuva ja varsinkin kun vielä vaikeita leikkauksiakin mahdollisesti suunnitellaan. Näin se vaan on. Niin ja kuntoutusosastolle lähtee myös uusi lähete, edellinenhän palautui osaston paikkapulan vuoksi. Toivottavasti nyt pääsisin sinne sitten syksyllä.

Mutta ei niin paljon hyvää ettei huonoakin. Fysiatri lähtee ihan lähiaikoina toiseen työhön eikä hoida mua enää jatkossa :( Eikä siis myöskään muita tuntemiani tämän alueen EDS-potilaita. Oon tästä kyllä erittäin surullinen, hänen mukanaan lähtee valtava, ehkä koko keskussairaalan paras EDS-osaaminen ja ymmärrys pois! Ja muutenkin fysiatrinen osaaminen ja empaattinen, kuunteleva työote. Pelottaa, että olemme vaikeine ja harvinaisine ongelminemme sitten jatkossa aivan heitteillä... Toivottavasti näin ei käy kuitenkaan mutta se pelko harvinaista sairautta sairastavalla on aina. Sain erään fysiatrin nimen, jonka kanssa kuulemma mulla varmaankin menisi asiat hyvin ja jolle jatkossa mulla olisi kontrolliaika esim. kuntoutusosastojakson yhteydessä. Saa nyt nähdä sitten. Yksityisesti menisin mieluusti hyvien lääkäreiden vastaanotolle, mutta näistä nykyisistä mua hyvin hoitaneista lääkäreistä ei kenelläkään ole yksityisvastaanottoa.

Lähtiessäni vastaanotolta fysiatri vielä totesi, että "onneksi olet noin valoisa kuitenkin, moni muu ei vastaavassa tilanteessa olisi..." Totesin, että se on se perusluonne mulla kuten hän tietysti tietääkin. Kun suljin vastaanottohuoneen oven perässäni, mietin, miten kiitollinen tälle fysiatrille mun huolellisesta ja asianmukaisesta seurannasta ja hoidosta olen. Mun luonteen valoisuutta ja periksiantamattomuutta tarvitaan kuitenkin paljon myös jatkossa. Toivon, että löytyisi yhtä ihana, kokonaisuutta huolellisesti tutkiva ja ymmärtävä lääkäri, jonka kanssa asiat hoituisivat tällä samalla tavalla kuin tämänkin lääkärin kanssa. Onneksi on kuitenkin vielä ortopedikin, joka omasta vinkkelistään mun asioita katsoo erittäin huolellisesti ja hyvin. (Sekin selvisi tänään, että magneettikuvaukset ovat vielä ensi viikolla ja ortopedin vastaanotto heinäkuun lopussa.)

Tulevaisuuden taikapeili

"Oo reipas tyttö."

Isän usein nykyäänkin mulle toisinaan sanoma lause pyörii päässä, kun yritän yöllä nukahtaa. Ajatukset vellovat päässä, sydän lyö ylimääräisiä kertoja välillä muljahdellen ja tehden välillä nopeita pyrähdyksiä. Oon levoton enkä saa rauhaa ajatuksiltani. Aamulla ortopedin vastaanotolle, tuntuu melkein, että tuomiolle.

Jossakin vaiheessa havahdun ja tajuan, että oon nukahtanutkin lopulta ja on aamu. Muistan nähneeni jotakin surullista unta, jotkut hyvästit siinä olivat. Lapset ovat myös jo heränneet ja heidän leikkinsä ja höpötyksensä kuuluu olohuoneesta. Mies tekee heille aamupalaa keittiössä.

Myrskyä ei yöllä ollutkaan, ei mun päässäni eikä myöskään ulkona. Ainoat myrskyn jäljet löytyvät, kun katson kylpyhuoneen ovesta ulos: lasten leikkitraktori on valunut terassin reunalle ja traktorin peräkärry on kaatunut. Tuulenpuuska tarraa oveen ja pamauttaa sen kohti mua mutta saan laitettua oven kiinni ennen sitä. Olohuoneesta kuuluu tömähdys. "Mikäs se oli?" ihmettelee mies, ja totean räkättirastaan lentäneen ikkunaan. Lintu makaa terassilla ja sitä kohti syöksähtää iso mustavalkoinen harakka. "Se harakka kiusaa tota pienempää lintua!" huudahtaa poika ja mä mietin samalla, että onkohan tämä joku enne: kokonaisvaltaisesti mun kehoa jäytävä EDS (harakka) yrittää saada musta yhä enemmän otetta, ja mä (räkättirastas) lannistun sen alle. Kas, rastas onneksi virkoaa ja pääsee vielä terassilta lentoon.

Ehkä mäkin vielä saan siivet, en lannistu vielä.

Preoperatiivisen yksikön kakkosaulassa on tunkua, ei meinaa edes itselleen istumapaikkaa löytää. Tuttu EDS:ää myöskin sairastava ihminen käy moikkaamassa mua ja sovimme, että näemme vielä myöhemmin. Ortopedin huoneeseen kävelee vielä joku muu potilas - mun aika on myöhässä.

Sydän hakkaa, kädet hikoavat ja mua jännittää ihan hirveästi! Toinen potilas kävelee ortopedin huoneesta ulos. Kohta onkin mun vuoro ja mut kutsutaan nimeltä sisään huoneeseen. "Mua jännittää aivan hirveästi", sanon heti ensimmäisenä lääkärilleni. "Siis en mä sua jännitä mutta nämä asiat jännittää...!" Hän pyytää mua kertomaan kuulumisia ja että mikä mulla on nyt tilanne vasemman polven ja lonkan kanssa. Kerron, missä mennään. Sitten on rääkkäyksen vuoro eli nivelten testejä tutkimuspöydällä. Jalkojen nostot selällään maaten suorana ylös pöydältä... Vasen nousee juuri 30 astetta, oikea ei yhtään (mikä ei yllätäkään koska tilanne on tuo ollut oikean jalan osalta kauan jo). Mutta vasempaan jalkaan keskitytään nyt.

Polven testaus monin eri tavoin - niin nivelen liikkeet joka suuntaan kuin polvilumpionkin erilaiset liikutustestit ja painelutestit - sattuvat niin mielettömän paljon, että säpsähtelen kivusta ja kyyneleet valuvat silmistä. Polvi paukahtelee monessa liiketestissä. Vasemman lonkan testaus ei puolestaan ole niin kivuliasta, tosin siinäkin tulee nyt kohtalainen kipu nivuseen. "No niin, voit nousta ylös", sanoo ortopedi ja mä koitan siinä koota itseäni sekä henkisesti että fyysisesti, että pääsen siitä yhtään mihinkään.

Tilanne on selkeästi vaikea kliinisesti tuon vasemman polven osalta mutta myös koko mun molempien jalkojen tilanne yhteensä muutenkin. Yli vuosi sitten otetuissa röntgenkuvissa muutokset vasemmassa polvessa eivät ole vielä kovin isot, mutta ne eivät kerro mitään nykytilanteesta eivätkä myöskään näytä pehmytkudosten tilannetta eivätkä myöskään lonkan nykyistä tilannetta. Ortopedi kertoo, että on jutellut mun tilanteesta polvispesialistiortopedin kanssa jo etukäteen ja ovat miettineet, että mulla todellakin on hankala tämä tilanne ja Ehlers-Danlosin oireyhtymän takia on leikkausten hyödyt ja haitat mietittävä tarkkaan, ylimääräisiä riskejä ei voi ottaa ja leikkausvaihtoehtoja on tarkasti mietittävä, koska niitä mun tapauksessa ei ole montaa. Yksi vaihtoehto olisi polven jäykistys mutta jos jäykistys tehtäisiin, se aiheuttaisi puolestaan isoja ongelmia ja kerrannaisvaikutuksia mun vasempaan lonkkaan ja nilkkaan, mitkä sitten kuormittuisivat taas oikean letkujalan vuoksi väärin ja niihin tulisi vaurioita. Monimutkainen on tilanne... On vain huonoja vaihtoehtoja. 

Totean ääneen, että näinkään ei voi jatkaa. Kävelykyky on todella huono ja fysioterapiassa jalkalihaksia ei voi aina enää harjoittaa enkä altaallekaan ole nyt päässyt. Mutta sekin kuulemma on mahdollista, ettei vasenta polvea voisi tai kannattaisi leikata ollenkaan. Mutta mitä sitten tapahtuu? Kävelykyky hiipuu kokonaan, kun niveliä ei voi enää kuormittaa kovien kipujen ja niiden pois paikoiltaan olemisen vuoksi + oikea jalka on spagetti. Sanoin, että se kuulostaa kauhealta: kävelykyvyn menetys. "Niin se kuulostaakin", ortopedi toteaa, mutta EDS on sairaus, jota ei vaan voi parantaa "vaikka kovasti haluaisikin niin tehdä", hän sanoo. Kysyn vielä, onko niin, että EDS on suurin syy, miksi lonkka jäi leikkauksen jälkeen sellaiseksi kuin jäi? Juu, näin se on...

Mutta vielä ei heitetä kirvestä kehään. Tutkimuksia ja hoito-/leikkausvaihtoehtoja vielä mietitään. Ortopedi sanelee mulle vastaanotolla hyvän lausunnon tilanteesta ja tekee pyynnön polven ja lonkan magneettikuvaukseen, joiden jälkeen tapaamme taas vastaanotolla, jossa mietitään lisää. Jos lonkassakin näkyy kuvissa ongelmia, pohdintoihin osallistuu tarvittaessa myös kolmaskin ortopedi.

Vertaistuesta puhutaan lopuksi. Kerron hänellekin tutuista potilaista, matkan varrella tapaamiini mahtaviin ihmisiin, joihin oon tutustunut. Ortopedi toteaa, että onneksi on vertaistukea, vaikka näitä sairauksia ei parantaa voikaan.

Onneksi tosiaankin on vertaistukea! Sen huomaa heti jo sittenkin, kun tapaamme käytävällä toisten tuttujen potilaiden - siis vertaisten - kanssa, samantien ollaan samalla aaltopituudella!

Nyt kotisohvalla makailee kuitenkin tällainen harvinainen, vaikeasti hoidettava, hyvin hämillään ja ajatuksissaan oleva reipas tyttö. Reipas tyttökin on joskus hyvin haavoittuvainen ja hauras. Paljon sulateltavaa yhteen päivään.

Vaativa, vaikea ymmärtää, mutta arvokas kuitenkin

En ole mikään ihanteellinen potilas tai asiakas niin lääkäreille kuin muillekaan mun kanssa asioimaan joutuville instansseille tai henkilöille. Ei ole mitään selkeää hoidon kaarta tai janaa, että A-kohdassa vaiva tai sairaus todettaisiin, B-kohdassa sitä hoidettaisiin eri tavoin ja C-kohdassa vaiva on parantunut ja potilas toipuu parhaimmassa ja kai yleisimmissä tapauksissa täysin ennalleen ja elämä jatkuu, kuten mitään vaivaa ei olisi ollutkaan. Mä en parannu, olen kroonisesti sairas, ja hoito on oireenmukaista.

Monen on vaikeaa käsittää mun tilannetta.

Ensinnäkin terveydenhoito... Melkeinpä yhden käden sormiin mahtuvat ne ihanat ja ymmärtäväiset lääkärit sekä fysioterapeutit, jotka ovat ottaneet mun tilanteesta kokonaisuutena sekä myös lonkkadysplasiasta että Ehlers-Danlosin oireyhtymästä niin hyvin selvää, että heille on ajan myötä muodostunut todella hyvä käsitys kaikesta. Vaikka mulla on paljon erilaisia hankalia fyysisiä vaivoja, joista ei voi koskaan kokonaan parantua, he ovat olleet ja ovat yhä empaattisesti läsnä ja ovat aina valmiita auttamaan tai miettimään kulloinkin vallitsevassa tilanteessa vaadittavia tutkimuksia, hoitoja ja toimenpiteitä.

Olen kohdannut myös terveydenhuollon henkilöitä, jotka eivät ole mitenkään ymmärtäneet koko multisysteemistä, koko kehooni vaikuttavaa sairaus- ja oirevyyhtiäni. Eivät ole ottaneet sairauksista tarpeeksi selvää vaan asettuneet mun yläpuolelle leikkien jumalaa, vähätelleet mun koko tilannetta, jättäneet kuuntelematta mitä heille kerron ja tarjonneet vain ohjeita ja neuvoja, joita noudattamalla olisin saattanut joutua pahimmassa tapauksessa hyvin äkkiä sairaalahoitoon vointini romahtamisen vuoksi.

Olen siis kaiken kokemani jälkeen todella kiitollinen tällä hetkellä siitä, että olen osaavien henkilöiden hoidossa ja ohjauksessa.

Eläkeyhtiössä tai heidän käyttämiensä asiantuntijalääkäreiden keskuudessa ei myöskään valitettavasti - ainakaan vielä -ole sairauksieni luonnetta ja omaa kokonaistilannettani ymmärretty. Eilen sain kuulla, että työkyvyttömyyseläkehakemuksestani saadusta hylkäyspäätöksestä tekemäni valituksesta huolimatta päätös pysyy ennallaan, hylättynä. Sen verran eläkeyhtiöstä nyt kuitenkin joustetaan, että ovat valmiita vielä odottamaan ja vielä käsittelemään lausunnot, jotka saan tällä ja ensi viikolla ortopedin sekä fysiatrin tapaamisen jälkeen. Jos näidenkin jälkeen yhä päättävät, ettei työkyvyttömyyseläkkeen hylkäyspäätöstä muuteta, eläkeyhtiö lähettää valitukseni ja siihen liittyvät asiakirjat muutoksenhakulautakuntaan käsiteltäväksi. Mutta taisteluni jatkuu, sitten vaan toimitetaan lisää lausuntoja ja hakemuksia.

En jaksaisi millään näitä ylimääräisiä, jatkuvia taisteluja perustoimeentulosta, kun jaksaminen ja mulla muutoinkin vähissä oleva ja säännösteltävä energia pitäisi käyttää myös itsestä ja perheestä huolehtimiseen, kuntoutukseen mahdollisuuksien rajoissa, arkeen. Ja siihen, että jaksan kaikesta fyysisen tilanteen hankaluudesta huolimatta myös koko ajan pitää henkisen fiiliksen positiivisena ilman taistelua oikeudenmukaisuuden toteutumisesta. Mutta koska olen luonteeltani positiivinen, sinnikäs ja oikeudenmukainen, mä aion taistella mulle kuuluvista asioista hamaan tappiin saakka. En tule antamaan periksi. Vaikka olenkin vielä suht nuori, en voi sille mitään, että nämä sairaudet mukanani kulkevat ja kuntoutusmotivaatiosta huolimatta monenlaista hankalaa fyysistä vaivaa on. Nuoreen ikään ei siis aina voi vedota, kun mietitään vaikkapa, onko ihminen työkykyinen vaiko ei!

Ehkä kaikkein vaikeinta on hyväksyä tai ainakin ymmärtää sitä, että kaikki läheiset ja ystävätkään eivät ymmärrä mun tilanteen ja sairauksien luonnetta. Jos hankalasta liikkumisestani huolimatta olen yleensä hyväntuulinen ja positiivinen, itsestäni ja muidenkin henkisestä jaksamisesta huolehtiva tsemppaaja, en kuitenkaan kaikkien mielestä ole kovinkaan sairas. Jotkut jopa tuovat tämän melko suoraankin mulle esiin omissa mielipiteissään. Jos keskustelu ajautuu tällaiseen ihmettelevään, mun tilannetta vähättelevään uraan, en juurikaan asioistani viitsi sen enempää edes kertoa. Olen hiljaa. Ja olen myöhemmin ottamatta yhteyttä tai ehkäpä vastaamatta viestiin, jossa toinen henkilö kertoo vain omista asioistaan. Ihmissuhteisiin kun kuuluu vastavuoroisuus: jos minä kerron sinulle omista asioistani, minä myös kysyn, mitä sinulle kuuluu ja sinäkin saat mahdollisuuden kertoa omista kuulumisistasi. Kun annan, niin saan - ja päinvastoin. Ei niin, että minä olen aina valmiina kuuntelemaan sinun asioitasi mutta sinä et koskaan kysy, mitä minulle kuuluu.

Vastavuoroisuus ja laaja perspektiivi, kokonaisvaltainen ymmärrys asioista kuuluisi myös terveydenhoitoon, potilaan/asiakkaan ja häntä hoitavan tai ohjaavan henkilön väliseen kommunikointiin ja yhteistyöhön. Eläke-, sairausloma- tai kuntoutusasioihin päätöksiä tekeville henkilöille. Ihmissuhteisiin.

Jos asianosainen tai hänen vastapuolella joko fyysisesti tai kuvainnollisesti istuva henkilö tai taho ei ymmärrä jotakin asiaa, vaikkapa lääkäri potilaan monimutkaista oirekuvaa, hän kyselee lisää ja ottaa selvää. Ei ohita toisen kertomia asioita paasaamalla pelkästään omia näkökulmiaan suureen ääneen vaan on valmis myös kuuntelemaan herkällä korvalla. Jokaisella kun on kuitenkin oikeus tulla kuulluksi ja ymmärretyksi omana itsenään.

"Sinä olet kupla kuohuviinilasissa, jonka arvoo ei voi mittaa rahassa."

https://youtu.be/0NvxX-_JZjI

Odottavan aika...

...on hyvinkin tunnetusti pitkä!

Tässä alkaa olla melko odottavaiset ja levottomat tunnelmat erityisesti mulla ja lapsilla: lapsilla alkaa kesäloma, huomenna toisella ja lauantaina toisella, ja mä oon oikeastaan tässä näiden aurinkoisista päivistä nauttimisen ohella koko ajan ajatukset kiinni siinä ensi viikon ortopedin vastaanotossa. Lisäksi odottelen tietysti myös eläkeyhtiöstä tietoa, miten mun valitukselle käy - muutetaanko päätöstä itseoikaisun muodossa vai lähetetäänkö mun valitus liitteineen suoraan muutoksenhakulautakuntaan. Ei mitään tietoa, kauanko tällaisen valituksen käsittely kestää, mutta jotenkin tuntuu, että kauan... ;)

Kelassa ja muutoksenhakulautakunnassa on myös käsittelyssä valitukseni vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta, jonka Kela silloin talvella hylkäsi. Täytyy vaan odotella näitä päätöksiä ja toimittaa lisätietoja sitten lääkäreiltä tai hakea asioita uudestaan, kun lisää näyttöä ja lausuntoja mun tilanteesta on. Viime viikolla toimitinkin näille tahoille lisäinfoa: fysioterapeutin väliarvion mun tilanteesta nyt sekä tämän alkuvuoden ajalta ja myös Peurungan maalis-huhtikuisen kuntoutusjakson paperit, jotka pyysin Peurungasta erikseen.

Muuten on hyvä fiilis kyllä henkisesti mutta fyysisesti on niin hankala tuo vasen polvi, että tuntuu, ettei sietäisi yhtään enää tätä epätietoisuutta siitä, leikataanko, millä tavoin ja milloin. Yöllä nukun välillä hyvinkin mutta välillä, kuten vaikka viime yönä, tosi huonosti kun aina heräsin johonkin polven, lonkan tai olkapään muljahdukseen tai rusahdukseen ja sitten se kulloinenkin nivel jomotti ja jomotti. Hankalin on kuitenkin ja aina vaan polvi, siitä ei pääse mihinkään. Oon totaalisen valmis siihen, että se leikataan, vaikka riskit tiedostankin hyvin. Mutta ei näin voi elää. Tää ei vaan oo enää vaihtoehto, kaikki konservatiiviset keinot kuntoutuksesta ja vesiliikunnasta fysioterapian ja painonhallinnan kautta kipulääkkeisiin ja ortooseihin ja apuvälineisiin on kokeiltu nyt ajan mittaan ja tilanne vaan näistä huolimatta huononee. Joten selkeä lause mulla on ensi viikolla ortopedille: auta mua jotenkin! Toivon todella, että jotakin pystytään tekemään.

Nyt ei ajatus kulje tämän pidemmän tekstin kirjoittamiseksi mutta lopuksi on vielä mainittava, että uusimmasta Niveltieto-lehdestä löytyy nyt mun "jatkokertomus", jota edelsi juttu Niveltiedossa 4/2014. Molemmat jutut näet blogini oikeassa reunassa olevan "Ota selvää..." -kohdan alta mutta tässä vielä uusimpaan juttuun linkkikin, juttu on tallennettu Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys ry:n sivuille:

http://www.ehlers-danlos.fi/@Bin/218769/NT1602_Hannastiina.pdf

Ja vielä pari kuvaa tältä päivältä meidän takapihalta. Olin jopa tehokas (hah) ja sain suihkutettua puutarhaletkulla - siis vedellä - siitepölyt terassilta pois, siitepölyä kun oli ihan järkyttävät määrät!