Team Raitapaita iskee jälleen

"Siis mehän ollaan samiksia tänään!" sanoo avustaja, kun tajuaa sekä hänellä että mulla olevan samantyyppiset raitapaidat tänään päällä. "No niinpä ollaankin!" mä naurahdan. Odottelemme sohvalla hetkisen taksia, kunnes suuntaamme jo toista kertaa tällä viikolla keskussairaalalle. Minnepä muuallekaan. Mua jännittää ja vähän naurattaa jo ennakolta.

Aiemmin olimme reissussa tiistaina, jolloin mun vasen lonkka magneettikuvattiin. Se on ollut äärimmäisen kipeä ja jatkuvasti subluksoituva nyt jo viikon verran. Aiemminkin jo jonkin aikaa se on ollut kyllä tosi kipeä, mutta nyt aivan hullu sen jälkeen, kun se viime viikolla kävi enemmänkin rusahtaen pois paikoiltaan. Jouduin ensiapuunkin tuon jälkeen, kun en pystynyt kivuiltani olemaan kotona mitenkään.

Tänään on tarkoitus tavata mun vastuuortopedi tämän lonkkatilanteen osalta ja kuulla samalla, miltä vasen lonkka näyttää magneettikuvissa. Mutta onpa tarkoitus toteuttaa myös eräs hauska ja kiva juttu, nimittäin antaa erään ystäväni kanssa ortopedille pieni hauska muistaminen, sillä ortopedi on väitellyt tohtoriksi muutama viikko sitten. Ystäväni on myös saman ortopedin potilas ja meillä molemmilla on harvinaiset ja ortopedisesti vaikeahoitoiset sairaudet. Hauskaa on, että meille on osunut nyt peräkkäiset poliajat yhteiselle ortopedillemme, joten muistaminen onnistuu sujuvasti :)

Heti keskussairaalalle saapumisen ja ilmoittautumisen jälkeen menemme avustajan kanssa suoraan kirurgian preoperatiivisen polin aulaan odottelemaan. Siellä tuntuu olevan tosi vilinä - paljon potilaita on paikalla odottelemassa mutta on paljon ortopedejakin töissä, samoin hoitajia. Kohta saapuu ystävänikin paikalle ja meitä kaikkia kolmea huvittaa: ystävälläkin on sattumalta raitapaita! Tosin punavalkoraitainen, meillä avustajan kanssa on sinivalkoraitaiset paidat. "Raitapaitatiimi!" naureskelee ystäväni.

Mua jännittää ja naurattaa nytkin yhtäaikaa. Sekä tietysti lonkan kuulumiset että myös tuo ortopedin muistaminen. Kohta kuulen selkäni takaa äänen, jonka tunnistan olkapääortopedin ääneksi. Hän kutsuu potilaan omaan huoneeseensa. Moikkaamme, kun käännän päätä olkani yli. Totean hänelle, että "täällähän on kaikki!" Kun ortopedi on poistunut takaani potilaansa kanssa, ystäväni sanoo, että tätä hänenkin olkapäänsä operoinutta ortopedia nauratti :) Eipä ihmekään, sillä hän tiesi tästä yllätyksestä... Ja tiesi, ketkä siinä osallisena ;)

Eräs toinenkin mua hoitanut ortopedi kulkee polilla edestakaisin huoneesta toiseen, toinen ortopedi kannoillaan. Hän jää jossakin vaiheessa muakin jututtamaan ja kyselee, miten voin. Pitää oikein kaksin käsin mun kädestä kiinni, mikä vähän hämmentää mua. Hieno ele. Tulee olo, että hän tietää tilanteestani ja kaikesta, mitä tänä vuonna on tapahtunut...

Vähän myöhemmin hän kulkee taas ohitseni ja jälleen juttusille, sanoo myös pohtineensa erästä toistakin asiaa. Mielenkiintoista käytöstä. Silti on hienoa huomata, että vaikeissa tilanteissa olevien ortopedisten potilaiden tilanne on selkeästi pohdituttanut ja empatiaakin löytyy.

Tämän jälkeen mun ystävä kutsutaankin yhteisen vastuuortopedimme toimesta vastaanotolle. Nyt!! Nyt yllätämme ortopedin :) Menemme molemmat ystäväni kanssa lahja mukanamme ortopedin luo, joka on vähän hämillään. Asetumme vastaanottohuoneen oven luo. Sanon, että olemme kuulleet, että olet väitellyt tohtoriksi ja että haluamme muistaa sinua tällaisella pienellä lahjalla... Ojennan ortopedille lahjan pussissa.

Lahjamme on teemaan sopivasti puu-ukko, jolle oon tehnyt ihan oikeista sidostarvikkeista jalkaan pitkän sidoksen reidestä jalkaterään - tällainen sidos tehdään mm. aina polven tekonivelleikkauksen jälkeen - ja lisäksi "ortoosin" tai jonkinlaisen kantosidoksen toiseen olkapäähän/yläraajaan :) Lisäksi olemme tehneet kortin, jossa on toki sekä onnittelut että myöskin melko pimeää ortopediaa sivuavaa huumoria hashtageineen... Kortti roikkuu puu-ukon kaulassa kirjekuoressa. (Yllä olevat kuvat on otettu ennen kortin kirjekuoreen laittamista...)

Ortopedi halaa meitä hämmentyneenä kiitellen lahjasta, ja avustajani ottaa vielä muutamat kuvat mun puhelimella meistä kolmesta. Ortopedi siirtyy vastaanottohuoneeseen ystäväni kanssa ja mä jään vielä odottelemaan vuoroani aulaan avustajan kanssa. Oon aivan täpinöissäni yllärin onnistumisesta. Hyvä fiilis jäi!! Ehdin onneksi siinä vähän vielä rauhottua ennen omaa poliaikaani.

Ystäväni tulee kohta ortopedin huoneesta pois ja kertoo omat kuulumisensa, jotka nyt eivät ortopediselta kannalta olleet kovinkaan mukavia. Mutta yllärin onnistumisesta olemme molemmat tosi tyytyväisiä :) Ystävä lähtee kotiinpäin ja lupaamme palata asiaan.

Sittenpä ortopedi kutsuukin mut vuorollani vastaanotolle. Käymme viime aikojen kuulumiset läpi, vaikka mun intuitio sanoo, että kyllä ortopedi tietää hyvinkin, missä mennään ja mitä on tapahtunut. Hän on vähän vaitonainen ja selkeästi kovin pahoillaan kaikesta, ja vaikea on tällaisessa tilanteessa oikein varmasti yhtenä vastuulääkäreistä sanoakaan mitään... Sitä menee sanattomaksi jotenkin, minkä kyllä ymmärrän.

Vasen lonkka on nyt erityisesti kuitenkin käynnin aiheena. Tutkaillaan magneettikuvia, jutellaan tilanteesta, oireista ja ortopedi myös tietysti tutkii - vääntelee - lonkan liikeradat tutkimuspöydällä. Kovin kipeää tekee, siinä olotila menee aina tosi ulisevaksi, tulee kylmä hiki ja sitä vaan koittaa kestää ja hengittää, kunnes tutkimus on tehty...

Nyt tällä hetkellä ei ortopedilla ole mitään leikkaushoitoa lonkkaan tarjolla. Lonkassa on reisiluun kaulan asentovirhe (coxa valga; liian suorana ylöspäin nouseva kaula) ja vaurioita tullut edelliseen magneettikuvaan verrattuna ligamentum teresiin mutta rustoa on vielä jäljellä. Nivelrikko on edennyt, mutta leikkauskypsä nivel ei vielä kuitenkaan ole. Labrum on pysynyt myös ehjänä, mutta siltikin on selvää, että reisiluun pää pääsee muljuamaan. Tähän vaikuttaa edellä kuvattu kuvio + myöskin EDS...

Hoitona on nyt toistaiseksi kipulääkkeet, kuntoutus sekä painonhallinta. Toki myöskin erilaiset apuvälineet, avustajan mukana arjessa olo... Ja varmasti myös sopiva lepo. Tähän kaikkeen liittyvä tasapainoilu on kyllä todella haasteellista, sitä on koko ajan niin veitsen terällä. Ei voi aina ennakoida, mikä milloinkin vointi on ja vaikka ennakoisikin, vointi voi muuttua silmänräpäyksessä, kun joku nivel vaan päättää vaikeasti rusahtaa/luksoitua tai subluksoitua vaikka ihan paikallaan ollessa. Ja jos käy pahasti kuten viime viikolla, on olotila aivan järkyttävä ja kipu räjäyttää tajunnan, eikä sitä saa mitenkään pois, ellei lähde ensiapuun ja saa edes vähän ekstrakivunlievitystä.

Ortopedi on selkeästi harmissaan, ettei voi nyt juuri tällä hetkellä mua auttaa oikein mitenkään. Huomaa, että hänelle on vaikeaa tiedostaa ja nähdä kaikki mun viime aikojen terveysongelmat ja lisäksi se, miten kipeä ja hankala tuo vasen lonkkakin nyt on. Mutta kyllä mä ymmärrän, miksi leikkaus ei juuri nyt tällä hetkellä ole ajankohtainen ja oon oikeastaan helpottunutkin siitä, etten taas joudu johonkin leikkaukseen... Kunhan vaan nyt erityisesti nämä kaikki kivut saataisikn jollakin keinolla vähän paremmin kuriin, se on ykkösjuttu. Vasta kakkosena tulee esim. se, miten saan hallittua lonkan ja muiden nivelten holtittomat liikkeet jne.

Ortopedi kyselee myös, miten pärjäilen kotona ja kyselee lisäksi perheen tuesta/auttamisesta/tilanteesta muutenkin. Lasten tämänhetkisiä ikiäkin hän kysyy. Kerron, että onneksi apua ja tukea on, muuten mä en pärjäisikään. Ja että onneksi perhe ja lapset ovat niin tottuneet ja kasvaneet jo tähän mun tilanteeseen... Puhutaan myös siitä, milloin meen kuntoutusosastolle seuraavan kerran ja kuntoutuksista muutenkin. Ortopedi toivoo, että Peurungan kuntoutusjakson palautteet lähetetään hänelle, ja niin olin ajatellut kyllä muutenkin, että tehtäisiin. 

Ylipäätään musta tuntuu hyvältä, että ortopedi on ammattitaitonsa ohella niin empaattinen ja näkee kokonaisuuden hyvin ja pohtii ylipäätään pärjäämistä ja kaikkea. Mutta hän tunteekin mut niin pitkältä ajalta, joten ei muutenkaan tarvitse enää yhtään olla minkään roolien takana. Hän on ihminen ihmiselle, kuten avustaja myöhemmin toteaa ortopedista. Nämä ominaisuudet tekevätkin sen, että juuri hän on mun vastuuortopedi... 

Puhumme vielä ortopedin kanssa jatkoseurannoista, joita ei nyt sovita mihinkään tiettyyn hetkeen. Ortopedi lupaa, että tarpeen mukaan aina tutkitaan, seurataan ja mietitään asioita, kun kuitenkin nivelet ovat niin arvaamattomat. Olkapääortopedikin voi tehdä eteenpäin lähetteitä myöskin, kun hänelle mulla on seuraava kontrolli/kontrolleja. Oikean tekonivellonkan osalta seuranta on tulossa myös ensi vuonna, mutta jos kaikki on kuvissa ok, ei tule polikäyntiä kuitenkaan.

Onnitteluylläriäkin lopuksi sivutaan. Se oli kuulemma todella ollut hyvä ja ortopedi kiitti vielä kerran :) Korttia hän ei ollut vielä lukenut, ja sanonkin, että noooh, siinä on sitten vielä kaikenlaista hauskaa asiaa! Tähän on kuitenkin ihan hyvä lopettaa vastaanottokäynti. 

Team Raitapaita iski - ja hyvin iskikin! 

"Kiitos raitapaitatiimille", kiittelee vielä ystävänikin myöhemmin Instagramissa. Paremmin ei voisi sanoa. Ja kiitos myös yhä ortopedille, hän on kaikesta hoitomme hankaluudesta huolimatta huippu ja ansaitsi tämänpäiväisen onnitteluyllärin täysin.

Mä en pelkää

Nyt on taas niin paljon asioita mielessä, että ei tiedä, mistä aloittaisi kirjoittamaan. Toivottavasti nyt myös kykenen kirjoittamaan suhteellisen järkevää tekstiä tässä olotilassa... Kivut ja ajatukset jäytävät nyt ihan huolellisesti.

Aloitetaan juhannuksesta. Oli hyvä ratkaisu, että olin miehen kanssa kotona juhannusta viettämässä ja että lapset olivat mummin ja ukin kanssa mökillä... Olkapään kanssa oli todella pahoja ongelmia koko juhannusviikon - kovia kipuja, poksahteluja ja lonksahteluja - ja ne jatkuivat niin vaikeina myös juhannuksena, että tilanne vaati kaksi ensiapureissua: sekä juhannusaattona että juhannuspäivänä.

Aattona kirurgiaan erikoistuva otti mun koko tilanteesta erittäin hyvin selvää, olkapää taas rtg-kuvattiin ja myös takapäivystäjää konsultoitiin. Erikoistuva tunsi itsekin olkapäästä tulevat pokseet/rusahdukset. Asiat eivät siinä tietysti sen enempää ratkenneet mutta mulle kerrottiin, että asia viedään maanantaina meetingiin pohdittavaksi ja että nyt on myös unohdettava olkapään kuntoutus, se ei ole ykkösprioriteetti vaan nyt lepo sekä kivunhallinta.

Juhannuspäivänä oli paljon tympeämpi ja muutenkin laiskan oloinen ja kiireinen ensiapukokemus eikä tilanne tullut siinä miksikään. Koin tulleeni vähätellyksi, ihan kuin olisin turhaan hakeutunut ensiapuun. Tämä on kuitenkin viimeisin paikka, mihin menen - ravaan muutenkin ihan tarpeeksi jo keskussairaalalla ja ensiapuun mennään todellakin vain pakon edessä! Noh, nyt siis kipulääkitystä hiukan vain viilattiin. Huonolla menestyksellä tosin, sillä nämä tietyt vahvemmat kipulääkkeet vaan laittavat pään sekaisin mutteivät tietyn maltillisen päiväannosmäärän jälkeen edes auta. Eipä niitä kannata silloin edes käyttää kuin se pikkumäärä, joka sekä hiukan edes auttaa mun peruskipulääkityksen ohella mutta joka ei sekoita päätä. Aiheutuu muutoin vaan vaaratilanteita kotona, kun en pysy pystyssä näillä nivelilläni, jos vielä tokkurassa olisin...

Kärvistelin siis noiden ensiapureissujen jälkeen kotona. Tuli maanantai eikä soittoa kuulunut aamupäivän aikana. Mulla oli iltapäivällä aika luottofyssarilleni, joka kuunteli tilannettani hyvin mietteliäänä ja tutki vähän olkapään aluetta. Demosin hänelle hyvin varovasti myös, miten olkapää klonsuu/poksahtelee ja hän myös tunsi omaan käteensä etu-takasuuntaisen liikkeen ja kuuli myös rusahdukset olkapäästä. AC-nivelestä nuo tuntemukset eivät tule. Hän oli sitä mieltä, että nyt on odotettava ortopedien kannanottoa asiaan ja pyysi mua pitämään hänet ajan tasalla - jopa kesälomallaan.

Iltapäivälläkään keskussairaalalta ei kuulunut puhelua olkapäähän liittyen, vaikka mulle oltiin luvattu useammankin lääkärin toimesta soittaa maanantain aikana. Olin tosi kipeä ja kypsynyt sekä turhautunut taas kerran rikottuihin lupauksiin. Kun on tarpeeksi vaikea terveystilanne, luvataan jotakin ja lupausta ei pidetä - olipa syy mikä tahansa inhimillisestä syystä tai kiireestä ihan puhtaaseen mokaan tai asioiden hoitamisen laiskuuteen liittyen - luottamus horjuu helposti koko terveydenhuoltoa kohtaan ja tulee tunne siitä, että sut on jätetty heitteille. Ja jos lupauksia ei pidetä useammin kuin kerran, on tilanne varsinkin tosi ikävä.

Vatvoin taas ensiapuun lähtemisen ja kotona sinnittelyn välillä kiemurrellen sohvannurkassa ja välillä nousten seisomaan. Päädyin sinnittelemään kotona mutta soitin myös oman kunnan terveyskeskukseen, näkyisikö heiltä tietoja siitä, miten asioita on edistetty vai onko mitenkään. Terveyskeskuksesta ei nähty tietoja asioiden edistämisestä ja mulle sanottiin, ettei kannata parin tunnin päivystysajan auki olemisen takia muutenkaan terveyskeskukseen tulla. Hoitaja puhelimessa sanoi myös, että kyllähän tk-osastolla kivunhoitoa voidaan antaa mutta ei se ole mulle oikea paikka. Keskussairaalassa kun on hoitovastuu. Mulle jäi siis vaihtoehdoksi joko mennä keskussairaalan ensiapuun tai odotella aamuun ja soittaa silloin heti kirurgian polille.

Sinnittelin illan ja yön taas ja aamulla aloitin puhelinrumban. En jaksa selostaa koko selvittelyrumbaa mutta lopulta, kolmen eri sihteerin kanssa keskustelemisen jälkeen, sain kuulla, että mun asiaa oli käsitelty kyllä meetingissä ja sitten aika pian sain myös puhelun olkapääortopedilta itseltään. Hän kyseli tilanteesta ja oireista vielä tarkennuksia ja tuumasi, että kuvataan torstaina kuitenkin vielä lapaluu. Yritin perustella sitä, että ei kyse ole lapaluun kivusta tai että metelöinnit ja kivut tulisivat lapaluusta, vaikka ortopedi hiukan pohtikin TAAS, aiheuttaisiko lapaluu nuo tuntemukset ja että jos tuntemukset heijastuvat lapaa pitkin jotenkin muualle... Mutta eiiii, ei tuosta ole kyllä kyse. Lapaluun kuvat päädyttiin kuitenkin ottamaan torstaina ennen polven kuvia ja mun vastuuortopedin poliaikaa.

Nyt sitten vihdoin tähän päivään.

Aamulla lähdin keskussairaalalle taksilla mopon kera. Heti ekaksi otettiin sovitut röntgenit ja myöhemmin oli ortopedin poliaika. Odottelin aulassa tunnin verran vastaanottoa ja ehdinpä myös sattumalta nähdä leikkurista ruokatauolle lähteneen kälynkin, joka ei kyllä ois mua huomannut, jos en olisi hänelle hihkaissut :D

Olin varmaan tunnin ortopedin vastaanotolla... Hiukan venähti, puoli tuntia oli aikaa kai varattu. Hups! No, olihan siinä kaikenlaista asiaakin kyllä. Ortopedi tutki röntgenkuvia ja sitten tutki polven (väänteli, käänteli sekä niveltä että lumpiota.. ihan järkkykipeää tekevä tutkimus joka kerta!!) ja olkapäätäkin testaili, tosin vähän vähemmän, koska se varsinkin teki tosi kipeää. Olin myös niin "kauhusta kangistunut" ja kipeä, että en pystynyt edes itse nyt demoamaan ortopedille olkapään metelöintejä, vaikka yritin kyllä. Mutta lihakset laittoivat hanttiin ihan huolella! Ei voinut mitään. Kerroin, miten tuntemukset tulevat, millaista jatkuvaa kipua on ollut, että ne tuntuvat kuin teräviltä mutta äärimmäisen, äärimmäisen kipeiltä pieniltä subluksaatioilta... Jatkoa sitten pohdittiin. Ortopedi oli jutellut mun tilanteesta sekä olkapääortopedin että kuntoutusylilääkärin (?!) kanssa.

Olkapään osalta näyttää yhä siltä, ettei luutumisesta ole varmoja merkkejä röntgenkuvassa, vaikka ruuvit näyttävän olevan paikoillaan ja kuvat ovat samanlaiset kuin ennenkin. Klonkseet voivat kuitenkin kertoa siitä, että olkapää ei ole luutunut..... Niiiiinpä niin. Tuntuu, että ei tässä ole päästy puusta pitkälle :) Nyt halutaan sitten ottaa CT-kuva olkapäästä, jossa nähdään tilanne kokonaisuutena kaikkein parhaiten. CT-kuvaa oli olkapääortopedikin jo miettinyt etukäteen otettavaksi. Näihin kuviin (sitten kun kuvat joskus saadaan otettua) olkapääortopedi ottaa kantaa. Viimeistään polilla elokuussa.

Polven tilanne sitten... No, kuten ortopedi ilmaisi, kokonaisuutena tilanne on mulla ylipäätään vaikea ja "huonoista vaihtoehdoista täytyy valita vähiten huono" tai edes paras mahdollinen, mikä ei ole hyvä. Mulla on polvessa sekä yliliikkuvuutta, nivelrikkoa että myöskin polvilumpio-ongelmaa eli polvilumpio on hiukan väärässä asennossa, en nyt muista mikä se ilmaisu oli, ja lisäksi se subluksoituu ja on tosi löysä.

Ortopedin kanssa täytettiin jokin polvikysely, ilmeisesti se on Oxford Knee Score, jolla mitataan polven tilanteen vaikeusastetta/leikkaustarvetta/elämänlaatua/toimintakykyä - näitä kaikkia yhdessä - ja mulle siitä tuli tulokseksi 5/48. 48 olisi paras mahdollinen tilanne... ...ja pieni lukema puolestaan kertoo asioiden olevan aika surkeasti. Ei siis puhettakaan, etteikö suuria ongelmia polvenkin kanssa olisi.

Suurimmat ongelmat mulla polveen aiheuttaa instabiliteetti sekä nivelessä että myös polvilumpiossa. Kudoksille ei voi tehdä mitään, ne ovat mitä ovat Ehlers-Danlosin oireyhtymän kanssa, mikä tarkoittaa sitä, että ei kukaan geeniperimäänsä voi muuttaa. Se, mille jotakin voi tehdä, on painonhallinta, ja sehän toki koko ajan on tiedossa mulla ollutkin. Puhuttiin myöskin eri leikkausvaihtoehdoista. Mitään kiristysleikkauksia ei mulla polveen hyödytä tehdä, sillä kudokset löystyisivät uudestaan. Saranatekonivelen avulla saataisiin kyllä itse nivel tukevaksi ilman nivelsiteiden apuakin, mutta tuossa operaatiossa ongelmana on myöskin se, että mulla lähtisi polvilumpio herkästi vaeltamaan ja se olisi vielä suurempi ongelma siinä tapauksessa mitä nyt. Tässä tulee lisäksi myös ikä vastaan, sillä oon polven tekonivelleikkausta ajatellen nuori ja kokonaistilanne huomioiden uusintaleikkausten riski on iso jo ennemmin mitä muilla, perusterveillä potilailla, joilla heilläkin polven tekonivelen kestoikä on rajallinen. Ei siis hyvä tilanne mulle.

No mitä sitten on tehtävissä operatiivisesti polveen? Jäykistysleikkaus. Mutta ei vielä kuitenkaan näin haluta tehdä. Näistä samoista leikkauksistahan puhuttiin jo pari vuotta sitten ja sitten lopulta... ...tehtiinkin se melko jännä "vähän ex tempore" -tähystys eri ortopedin toimesta, joka oli kyllä huono juttu sen suhteen, että polvi meni sen jälkeen vieläkin huonommaksi, joskin oli siellä ikävä ulkokierukkavamma silloinkin jo ja sitä korjailtiin ja irtopala poistettiin. Mutta jotenkin tuntui, että nyt istuin siinä ortopedin tutkimuspöydällä kuuntelemassa samoja asioita uusintana... Noh, tilanne on nyt tietysti kokonaisvaltaisesti vielä huonompi mitä se silloin pari vuotta sitten oli, mutta tästä huolimatta. 

Puhuin siitä myös, että oon ollut olkapääleikkauksen suhteen tosi tyytyväinen siitä, miten hyvin ja fiksusti sitä suunniteltiin. Että ei tehty mitään äkkinäisiä päätöksiä vaan huolellisesti pohdittiin, mitä vaihtoehtoja olisi ja edettiin näiden mukaan. Kerroin toivovani samanlaista suunnitelmallisuutta myös polvenkin suhteen ja niin, että kerralla tehtäisiin fiksu leikkaustapapäätös, sitten kun sen aika on.

Mutta se kuntoutusosasto... Vaikka mulla on marraskuussa tähän tietoon tulossa myös kuntoutusjakso Peurunkaan, niin ortopedi oli puhunut kuntoutusosastolla tapahtuvasta uudesta kokonaisvaltaisesta arviosta, joka tapahtuisi arviolta syksyllä jo (eli eri tarkoitus tällä jaksolla kuin sitten ensi vuonna tapahtuva lyhyt kuntoutusosastopätkä, jolloin tehdään arviota uutta kuntoutussuunnitelmaa varten) ja jossa voitaisiin kartoittaa myös polvitukimahdollisuuksia ja jos nyt käsitin oikein niin testata sitäkin, miltä tuntuisi, jos mulla olisi toinen polvi kokonaan suorana. Eli polvituki/-ortoosi lukittaisiin ihan suoraksi.

Tällä arviojaksolla lienee tarkoitus nyt miettiä ja seurata sekä sitä, hyödyttääkö tuollainen tuki/ortoosi nykytilanteessa mua yhtään ja lisäksi myös kokeilla, miten mä pärjään itseni ja liikkumisen apuvälineiden sekä muutenkin toimintakyvyn kannalta, jos mun polvi jäykistettäisiin. Itse mä suhtaudun aika turhautuneen kriittisesti kaikkiin polvitukiin, koska niistä useista, siis todella useista muutaman viime vuoden aikana testatuista ei vaan ole tukea saatu mun polveen yhtään mitenkään vaan fiilis on ollut sellainen, että polvi vaan muljuaa miten lystää, oli ortoosia/tukea tai ei... Ja välillä jopa näiden kanssa enemmän!

Sanoinkin näistä kokemuksista ortopedille. Ihme, ettei hän niitä muistanut, kun samoja asioita pyöriteltiin jo silloin pari vuotta sittenkin. Mutta nyt kun tässä oon märehtinyt asioita iltapäivän ja illan, niin on tuo varmasti hyvä kokeilla kuitenkin, ainakin tulevaisuudessa tehtävää mahdollista jäykistysleikkausta ajatellen jos - tai KUN, mikä on hyvin vahva mun veikkaus - nyt ei polvituesta muuta käytännön hyötyä olisikaan ja se jäisi käyttämättä muuten. Nähdään sitten mm. se, miten mm. sähkömopon kanssa pärjää suoran jalan kanssa ym. Tätä ortopedi pohti.

Eli kuntoutusosastolle tehtiin tuosta konsultaatiopyyntö/lähete. Tarvittaessa ortopedi on mukana myös pohtimassa sitten mun asioita. Katsotaan, mitä sieltä kuntoutusosastolta sitten kuuluu ajallaan. Niin juu... Oli mukava kuulla, että kuntoutusylilääkäri oli kehunut mun asennetta ja kuntoutusmotivaatiota myös ortopedille :) Otin vaan siinä puheeksi sen, että oon saanut taisteltua Kelan kautta kuntoutukset ja että asenne, musta huumori löytyy multa kyllä koko ajan, vaikka pirun hankalaa on muuten ollutkin... Niin tähän ortopedi tuumasi että samaa kuntoutusylilääkärikin oli musta sanonut! Siis mun asenteesta. Tuli kyllä hyvä mieli :) Sillä näinhän se on: ei näille kudoksille ja nivelille mitään voi mutta kuntoutuksesta oon kyllä koko ajan pitänyt kiinni ja asenne on ja pysyy. Ja onhan lihasvoimat kasvaneet myös nyt viime aikoina (no jalkojen tilannetta en nyt juuri tällä hetkellä tiedä, sillä kävely on ollut niin hankalaa olkapääleikkauksen jälkeen mutta noin kokonaisuutena), vaikka nivelet tuntuvat menevänkin purkaksi.

Hyvä vastaanotto oli kaiken kaikkiaan. Vaikeita ja isoja, turhauttavia asioita, sekä mulle että muille, enkä oikein tiedä, mitä ajattelen tästä kaikesta. Mutta yksi asia on selvää: oon kuitenkin todella kiitollinen näistä mun hoitavista lääkäreistä ja kuten sanoin ortopedillekin, myös mun kolmesta fysioterapeutistani.

Vastaanoton lopuksi kätellessämme kysyin ortopedilta, että kai hänellä on kesälomaa? Hän vastasi, että on onneksi, ja se alkaa viikon päästä... Toivotin hänelle hyvää kesälomaa. "Tuntuu, että loma tulee kyllä tarpeeseen", hän tuumasi hymyillen.

En epäile yhtään. t. #ortopedinongelma

Rattaat pyörivät vauhdilla

"...Sellaista ehdottaisin, että pääsisitkö huomenna käymään täällä poliklinikalla?" kuulen juuri sanottavan. Olen vielä fysioterapian aulassa odottelemassa taksia mutta nyt yllättäen puhelimessa olkapääortopedin kanssa, joka on mua tavoitellut. "Kuopiosta on silloin ortopedi xxxxxx käymässä täällä muissa asioissa ja haluaisi myös nähdä sinut, kun ollaan tällaista poikkeuksellista ratkaisua suunniteltu... Hän on suuresti arvostamani kollega ja olisi sitten varmaankin mukana myös tulevassa leikkauksessa toisena leikkaavana lääkärinä." Hämmennykseltäni saan kysyttyä, mihin aikaan mun pitäisi sairaalalla olla ja kuulen, että yhden maissa. Sanon, että kyllä, järjestetään niin, että pääsen siellä käymään sovitusti.

Huhhuh - yhtäkkiä tuntuu tapahtuvankin tosi paljon asioita lyhyen ajan sisään?! Kokoan illalla monenlaista mietityttävää ja kysyttävää asiaa ylös muistilistalle, vaikka aluksi olin ajatellut, etten mä mitään listaa tarvitsisikaan, vaan menisin avoimin mielin... ...mutta illalla mieli muuttuu, sillä tajuan, että nyt on erittäin hyvä tilaisuus kysellä kaikenlaista.

Aamulla olen omilla, jo aiemmin sovituilla menoilla mutta niistä suuntaan suoraan keskussairaalalle. En ehdi välissä käymään edes kotona syömässä mutta onneksi ehdin sentään napata sairaalan kahviosta mukaan sämpylän ja colapullon. Nyt ei olekaan mukanani sähkömopoa vaan pyörätuoli ja kepit, koska en voinut sähkömopoa ottaa aamulla matkaan ennalta sovitun menon vuoksi. Tämä ärsyttää, mutta päätän, että no nyt tulee testattua samalla myös A) uuden pyörätuolin ominaisuuksia pitkillä käytävillä ja B) mun käsien ja olkapään kestävyyttä.

Odottelen aulassa puolisen tuntia ja ehdin hyvin syödä evääni. Sitten olkapääortopedi tuleekin ja käy ilmi, että menemmekin eri aulaan kuin missä olin odotellut. En pysty oikein enää aiemman "kelaamistestauksen" jälkeen nyt kelaamaan, mutta onneksi ortopedi ystävällisesti työntää mut pyörätuolissa toiseen aulaan, jossa Kuopion ortopedi huoneessa jo odottaakin. "Niin, sulla oli se lonkkaongelma..." sanoo Kuopion ortopedi. Naurahdan, että joo, sekin tai nekin, mutta nyt ehkä puhutaan muusta nivelestä :D "Eikun anteeks, siis olkapääongelma!" :D naurahtaa ortopedi. Hyvä, huumorilla on paras lähteäkin liikkeelle...!

Käymme läpi vähän taas taustoja ja tilannetta ja Kuopion ortopedi haluaa sitten luonnollisesti tutkia itsekin olkapään. Kuten on puhuttu, mulla on selkeästi oireileva, instabiili olkanivel ja siinä eniten näkyvä posteriorinen (taakse suuntautuva) subluksaatio/luksaatio, joka reponoituu eli menee itsekseen paikoilleen. Tämän jälkeen sitten keskustellaan, mitä mahdollisesti olisi luvassa.

Olen tyytyväinen siitä, että Jkl:n olkapääortopedi kertoo lukeneensa EDS-potilaiden olkapääongelmista tieteellistä materiaalia. "Hyvä, niin mäkin oon lukenut", vastaan hymyillen ;) En mitenkään siis ärhäkästi mutta haluan tuoda myös esille sen, että tiedän itsekin, mistä puhutaan ja mistä on kyse. Ortopedeja hiukan tuntuu myös hymyilyttävän...?

Leikkaustavasta keskustellaan. Ei siis jännekorjauksia eikä kiristyksiä, koska niistä ei olisi hyötyä vaan ongelmat jatkuisivat. Kuopion ortopedi puhuu myös luublokista, mutta siitäkään ei ole vakuuttavia tuloksia. "Niin Latarjet?" mietin ääneen. Ortopedeilla on taas hyvät ilmeet :) "Niin, ei se sulla toimisi, se auttaisi ehkä anterioriseen ongelmaan mutta sulla on posteriorinen luksaatio..." Ehdotettavaksi leikkaukseksi jää siis yhä luudutusleikkaus, jolla olkapäästä mm. poistetaan rustot ja se yhdistetään titaanilevyllä ja ruuveilla viereiseen luuhun. Tämän jälkeen siis olkapää ei enää liiku mutta liikkuvuus säilyy jonkinasteisena, kun liike tulee lapaluusta. Olkapään asento tehdään sellaiseksi, että pystyn mm. käyttämään keppiä vasemmassa kädessä ja saan myös kämmenen pään päälle siten, että hiukset ylettyy vielä laittamaan kiinni.

Olkapääortopedit eri puolelta Suomea ovat pohtineet asioita eri kanteilta ja kuulemma hiukan eriäviä mielipiteitä on ilmennyt: osa heistä on ollut sitä mieltä, että ei tehtäisi mitään leikkausta mutta jotkut taas sitä mieltä, kuten nähtävästi nämä juuri nyt vastapuolellani istuvat ortopedit, että mun kokonaistilanne huomioiden leikkausta kannattaa harkita. Ja nimenomaan huomioiden koko liikunta- ja toimintakyky sekä se, että kipuja saataisiin paremmin hallintaan, vaikka täysin kivutonta olkapäätä eivät ortopedit lupaakaan. Mutta että pystyisin käyttämään molempia käsiä kuitenkin paremmin jatkossa mm. liikkumiseen ja tätä kautta puolestaan liikkumisasento olisi ergonomisempi eivätkä muut nivelet kuormittuisi niin paljon mitä nyt tekevät, kun kaikki liikkuminen ja tekeminen tapahtuu niin ihmeellisissä asennoissa.

Silti huomaan, että nyt on oikeasti pohdittu asioita kokonaisvaltaisesti. Kuopion ortopedi toteaa myös jännästi jotenkin niin, että tämä nivel on nyt vain yksi asia kokonaisuudessa ja että asiat tällä tuskin jatkossakaan ratkeavat mutta tästä aloitettaisiin (aiemmin oltiin puhuttu myös muistakin pahasti oireilevista nivelistä). Sanon myös ihan ääneenkin kiitokset Jkl:n ortopedille, että oon tykännyt kyllä siitä lähtökohdasta, että on kerrankin heti mietitty kokonaisuutta ja sitä, että kerralla olisi tarkoitus saada mahdollisimman toimiva ja hyvä nivel. Huonoista ja liian hutiloiden suunnitelluista EDS-potilaiden nivelten  leikkaustuloksista on valitettavasti myös esimerkkejä ja näitä osittain sivuttiinkin.

Vaihtoehtoja mulla olisi kolme: jatkaa seurantalinjaa nykyisellä meiningillä, testattaisiin vielä koeluudutusta parilla piikillä ennen varsinaista luudutusta tai että suoraan tehtäisiin luudutusleikkaus. "Milläs mielellä itse olet nyt...? Ei tätä tietysti vielä nyt tarvitse päättää", sanoo Kuopion ortopedi. Vastaan, että no kyllähän asiat ovat mietityttäneet, kun on kuitenkin isosta asiasta kyse ja yhtäkkiä asiat etenevätkin näin vauhdilla mutta toisaalta taas näinkään ei oikein voi jatkaa... Tästä ortopedit myös ovat samoilla linjoilla. Päätös on lopulta mun mutta samaa mieltä tuntuvat olevan siitä, että ei tämäkään tilanne mikään optimi ole nyt ollut. Vaikka ei tilanteen/oireiden etenemisestä mitään ennustetta olekaan, "kun ei ole sitä kristallipalloa... Sellainen olisi tietysti ihan hyvä tännekin saada", hymähtää Jkl:n ortopedi. "No joo, mäkin ottaisin mieluusti sellaisen", totean. 

Olen kyllä luudutukseen valmis. Siihen siis päädytään. Helmikuussa olisi ollut jo mahdollisuus leikata mutta ehdotan mieluummin maaliskuuta, sillä kälyjen kanssa on päästävä ennen sitä SuomiLove -konserttiin. Tämä aikataulu käy ortopedeille hyvin.

On selvä, etteivät ortopedit leikkaisi mua, jos eivät katsoisi sitä järkeväksi. Turhaan ei kenellekään tällaista leikkausta tehdä. Leikkaus tullaan tekemään nukutuksessa ja kuulemma anestesialääkäriä vielä konsultoidaan mm. kivunhoitoon ja EDS-potilaiden turvalliseen nukuttamiseen liittyen. Kerron myös siitä, että mm. lonkkaleikkauksessa oli mulla verenvuoto melko iso ja tätäkin jäivät ortopedit hiukan miettimään. Mutta esim. haavojen paranemiseen liittyen ei sinänsä ole liittynyt ongelmia - paitsi sektiohaavat olivat oma lukunsa. Arvista myös puhutaan ja niistä kerron, että ne ovat toisinaan levinneet, toisinaan eivät. Suht pitkä avaus olkapään alueelle tulee, mutta tulkoon. Sanon, että arpi ei mua haittaa, niitä nyt on jo muutenkin... Pääasia, että lopputulos olisi sellainen mitä toivotaan.

Osastolla menisi ainakin muutama vuorokausi ja siellä sitten toivuttaisiin ja siellä ollessa myös harjoiteltaisiin, millaista on toimia ja tehdä asioita jäykistetyn olkapään kanssa käsi ortoosissa... ja pohditaan apuvälineitä lisää, jos niitä tarvitaan. Ortoosi tulee olemaan joku häkkyrä, mikä pitää koko käden loitonnettuna keskivartalosta jonkin verran. Ortopedit sanovat, että tyyny vartalon ja käden välissä ei riittäisi. Suihkussa ollessa sen häkkyrän saa sentään poistaa mutta muuten se ilmeisesti olisi sitten paikallaan - 6 viikkoa. Varmasti ottaa jossakin vaiheessa päähänkin se vehje mutta ei voi mitään... Kaipa sitä löytyy hyvät tavat toimia kun käyttää luovuutta pakon edessä!

3 kk:n ajan pitäisi myös olkapäätä varoa esim. siten, että keppiä ei voi käyttää. Tällä varmistetaan hyvä luutuminen. Mutta se mun "minä ite" -meininki pitäisi kuulemma hetkeksi sitten unohtaa kyllä ja rauhoittaa touhua... "Onks pakko, jos ei taho?" Kaipa se on. Ja hankittava ja pyydettävä apua + suunniteltava elämistä ja arkea jo etukäteenkin, sillä moneen asiaan sitä apua varmasti tarvitsee, mietin mielessäni.

Leikkauksen jälkeen, ja nytkin, vesi on hyvä elementti harjoittaa käsivarren ja olkapään lihaksia, lonksumista välttäen kuitenkin. "Niin, mähän oon suunnitellut ryhtyväni (ortopedeilla on kysyvä ilme naamallaan) merenneidoksi (ortopedit purskahtavat nauramaan)!" totean täysin pokalla. :D "Joo joo, siis oikeasti... Vedessä on niin paljon kivuttomampaa ja helpompaa liikkua mitä maalla!"

Tämän jälkeen käyn vielä parinkin eri hoitajan juttusilla sopimassa jatkoista. Leikkauskutsu tulee sitten jossakin vaiheessa mulle postitse kotiin ja sitten sovittuna leikkauspäivänä menen aamulla sairaalalle.

Illemmalla kotona kerron mm. miehelle mutta myös äidillekin, joka käväisee tuomassa meille tavaroita, kuulumiset tältä päivältä. Kerron myös, että ehdotin ortopedeille merenneidoksi ryhtymistä. Äitiäkin naurattaa. "On se sentään hyvä, että sulla on tota huumoria tässäkin tilanteessa!"

Pakkohan sitä on olla. Tämä on mun elämää, ja tuli mitä tuli, siitä pyritään tekemään kuitenkin hyvä ja hauska! Synkistelyn kyllä osaa ihan tarpeeksi moni ihminen muutenkin.

Puhallus ja suukko

https://open.spotify.com/track/6Qqf1qeWKtZLCGQ1YIfeIH

Tuomiopäivä taas kerran takana. Kiirastorstai: ortopedin tapaaminen. Keho on nyt ihan sekaisin, vapisee, tärisee, on voimaton ja nivelet ovat tulessa. Jännitys, odotukset, epätietoisuus ja kaikki tuohon polikäyntiin liittyvät tunteet purkautuvat ja pääkin on sumuinen ja kipeä. Mutta muuten oon ihan hyvällä mielellä kuitenkin...

Meillä oli kyllä hyvät keskustelut ortopedin kanssa. Olin yli tunnin vastaanotolla. Oletin ensin, että tässä olisikin vain joku pintapuolinen lyhyt vastaanottokäynti ja vain raapaisu mun kaikkiin asioihin, mutta onneksi ei ollutkaan niin, vaan mihinkään ei ollut nyt kiire. Hyvä niin, asiat saatiin selvitettyä.

Siinä käytiin nyt sitten koko mun tilanne läpi ja lopuksi ortopedi vielä saneli kaiken mun kuullen - tuli muuten nyt ainakin erittäin kattava kuvaus ihan kaikesta! Mutta anyway... ortopedi oli hyvin kärryillä siitä, missä mennään ja mietti myös, miten henkisesti jaksan. Sanoin kyllä jaksavani mutta se on kyllä ihan totta, että nyt viimeinen puoli vuotta on ollut tosi vaikeaa fyysisesti ja on tässä monenlaista taisteluakin ollut.

Kuvantamisia ortopedi tutkaili ja muutamia tekstejä ja lausuntojakin. Tänään otetuissa lonkan röntgenkuvissa ei ollut muutoksia aiempaan (no ylläri,) mutta kliinisessä tutkimuksessa mulla on kuitenkin mennyt lonkkien tilanne huonommaksi niin, että niissä on tosi voimakasta instabiliteettia ja todella liikaa liikelaajuutta :/ No sen kyllä tiesinkin, vasen lonkkakin niin herkästi lähtee subluksoitumaan ja pyörii mihin lystää. Ja tekonivellonkassakin on liikelaajuudet melko kovat... Siinä on myös vaarana kuulemma, että lähtee herkästi pois paikoiltaan. Ei hyvä.

Polvien ja lonkkien tutkimus ja vääntelyt sattuivat nytkin niin, että kyyneleet silmissä siinä säpsähtelin ja ulisin. Lisäksi pyörrytti kivusta, kun nousin istumaan. Ortopedi kysyi, ovatko kädet myös ihan kylmänhikiset ja olivathan ne... No siinä kasailin itseäni vielä hetken ja mun piti vielä sen jälkeen näyttää, miten seison ilman tukea ym.

Ennustetta mun nivelistä kyselin. On tosi vaikeaa kuulemma sanoa, miten tilanne etenee, kukaan ei tiedä. Mutta koska mulla on tuota lihasheikkouttakin oirekuvassa ja pehmytkudoksetkin joustavat aivan liikaa, ei uskalleta toistaiseksi ryhtyä mihinkään nivelleikkauksiin, koska tulos ei olisi tässä tilanteessa toivotunlainen, kokeilemaan ei ryhdytä. Yliliikkuvuus nivelissä kyllä myös altistaa nopeammin nivelrikoille... Sitten leikataan, jos nivelet alkavat olla enemmän sijoiltaan kuin paikoillaan. Mutta "ei vielä." Ortopedi painotti tuota vielä-sanaa, joten kyllähän sen tietää, että joskus on lisää operaatioita tulossa... Oikeaa rannetta/peukalon tyviniveltä jänteineen pitäisi myös näyttää käsikirurgille jossakin vaiheessa, siinä on niin hankalana myös nuo liikerajoitteet ja kivut ja se jää lukkoon. Kortisonipiikkejäkin voisi ranteeseen koittaa. Ortopedi naurahti, että "tuo onkin ainut kohta, mikä sussa on jäykkä" :D No niinpä niin... :D

Käytiin myös läpi vähän niitä mun muistutuksessa/kehitysehdotuksessa mainitsemiani asioitakin siinä samalla. Kerroin myös, että oon tosi huolissani siitä, miten tuntemiani ja tietämiäni EDS-potilaita on kohdeltu meidän keskussairaalassa ja moni on ihan äärirajoilla eikä todellakaan tarvitse enää yhtään huonoa kohtelua. Kyselin, että missä meitä sitten pitäisi seurata, jos ortopedialle ei ole mitään akuuttia juuri sillä hetkellä, mutta kuitenkin tilanne on niin vaikea, että potilaan seurantapaikka ei todella ole terveyskeskuskaan? Meidän keskussairaalassa sen pitäisi olla kuulemma fysiatrian poli. Sieltä sitten tarvittaessa ortopedialle, kun nivelissä alkaa olla kestämätön tilanne. (Tai muille erikoisaloille mutta mun ja ystävieni seurantatarve on erityisesti nivelissä.)

Miten nyt sitten jatko? No, kyllä mä kuitenkin apua saan, mikä on hieno asia... Mulla on kuitenkin niin monisyinen ja vaikea tilanne kokonaisuutena, että ortopedi oli miettinyt ja jutellut kuulemma muidenkin (ortopedien?) kanssa, että lähettäisi mut jälleen kuntoutusosastolle kuntoutumaan/selvityksiin/uuteen kokonaistilanteen ja kuntoutusasioiden kartoitukseen. Mun paikka on nyt kuulemma selkeästi siellä, henkisen jaksamisenkin kannalta katsottuna. Ortopedian puolella ravaaminen loppuu hetkeksi, mistä oon nyt ihan kuitenkin tyytyväinen. Toistaiseksi ei sovittu mitään jatkoja paitsi tekonivelen kontrollit. Tilanteen mukaan mennään. Fysiatrialla on myös heinäkuussa kontrolli. 

Onhan tässä kuitenkin kai oma sopeutumisensa. "Tuo sun sairaus ei katoa mihinkään, sen kanssa on vaan elettävä eteenpäin", sanoi ortopedi jossakin vaiheessa vastaanottoa. Kyllähän mä sen tiedän ja olen hyväksynytkin asiat, mutta tietoisuus siitä, että kovin paljoa paremmaksi mun tilannetta on vaikea kuntoutuksesta huolimatta saada, on tyly... Ja kirurgisesti hoidetaan vasta erittäin vaikeat tilanteet. Vaan ei se auta kuin mennä kuten tähänkin saakka, päivä kerrallaan. Tästä päivästä jäi kuitenkin kaikesta huolimatta toiveikas mieli - tilanne on turhauttava myös ortoped(e)ille mutta se kuitenkin tehdään, mitä pystytään.

Ortopedin ongelma(t) polilla

Tänään tapasin taas ortopedin preoperatiivisella polilla. Mukana oli myös vastaavista polviongelmista kärsivä ystävä, joka varta vasten tuli mun kanssa odottelemaan (ja olisi tullut ortopedin vastaanotollekin, jos olisin tarvinnut sinne apua), vaikka hänellä omakin tilanne on ollut tosi vaikea nyt ja vaatinut paljon käyntejä vastaanotoilla ym. En voi tarpeeksi kiittää tästä tukemisesta, kullanarvoista ❤️ Kiitos ❤️

Mulla oli päällä tää huikea "ortopedin ongelma" -paita, jonka takana puolestaan on EDS:n diagnoosikoodi ja hashtag, siis #Q79.6. Nämä paidat (tosin yhdellä hiukan eri diagnoosikoodilla) olen hommannut myös kolmelle muullekin ystävälle, kunnon tiimipaidat :) Kuvastavat ennen kaikkea asennetta ja huumoria, me kaikki ollaan vahvoja naisia, monenlaisten vaikeuksien ja tilanteiden läpi myllytettyjä. Silti asenne pysyy ja se huumori! Tuemme toisiamme. Meitä hoitaville ortopedeille tämä paita on puolestaan ennen kaikkea kunnianosoitus, ei siis todellakaan mitään kettuilua vaan arvostusta. Kun menin tänään vastaanottohuoneeseen, mun ortopedia nauratti paidan tekstit :D Olivat hyvin kuvaavat... Tähän "ortopedin ongelma" -kohtaan viittasi pariinkiin otteeseen vastaanoton aikana :D

Kävin ennen polia tänään polvilumpioröntgenissä myös. Aiemminhan olin käynyt vasemman polven ja lonkan magneettikuvissakin, joista kerroin aiemmassa postauksessa. Kuvista oli puhe ensimmäisenä, ja niistä todettiin, että niissä ei ole mitään isompia muutoksia. Jos vasen lonkka alkaa luksoitua enemmän jatkossa ja alkaa nousta lonkkamaljasta pois kuten mulla oikealle lonkalle kävi, sille mietitään leikkausta mutta tässä vaiheessa ei sille tehdä mitään eikä se olekaan mun suurin ongelma nyt.

Vasemman polven osalta kuvat eivät kuitenkaan kerro totuutta, sillä mun polven metelöinti ja käyttäytyminen on... No, polvi on surkeassa jamassa. Kuten mun jalat ylipäätään molemmat ovat. Mun ortopedi oli soitellut mun polvesta näkemänsä videon jälkeen polvispesialistiortopedille (ja häirinnyt häntä kesälomallaan...!) ja olivat miettineet, mitä tehdään. (Joskin ovat miettineet mun tilannetta myös aiemminkin.) Tilanne on mulla kuvista huolimatta selkeästi hyvin hankala kliinisesti ja vaikuttaa siltä, että ilmeisesti mulla luksoituu koko polvinivel, vaikka sen lisäksi itse polvilumpiokin on tosi löysä ja yliliikkuva joten sekin voi subluksoitua vielä lisänä. Ortopedi kysyi, saako polven käyttäytymisestä kuvaamani videon tallentaa potilastietoihini ja tottakai annoin tähänkin luvan. Videosta näkyy kuulemma hyvin ongelmatiikka.

Kerroin sitten hyvin painokkaasti - välillä itkien ja välillä muuten vaan hyvin suoraan puhuen - miten totaalisen kyllästynyt ja tyytymätön olen tällä hetkellä tähän tilanteeseeni. Että tästä polven ongelmasta aiheutuu mulle vaaratilanteita, olen mm. lentänyt ovenkarmia päin, kun jalka pettää alta polven ollessa pahasti pois paikoiltaan, en voi käydä altaalla enkä voi tehdä mitään jalkojen kuntosaliliikkeitäkään tuon polven vuoksi. Ja mitä kaikkea haittaa tämä aiheuttaa koko meidän perheelle! Että ei näin vaan voin elää. Sanoin, että motivaation tai asenteen puutteesta nämä ongelmat eivät johdu ja jos epäilyttää, ettei painon vuoksi jotakin leikkausta voitaisi tehdä, ei ole ongelma ettenkö pudottaisi painoani yhäkin lisää sillä aivan varmasti pudotan! (Tähän ortopedi sanoikin sitten heti, että no eipä se painon pudottaminenkaan itse nivelten ongelmia, vaikeaa yliliikkuvuutta tai itse perussairautta poista... Mutta nivelten kuormitusta muutoin toki vähentää vaikkei mua parannakaan muuten. Pohjasyyt ongelmiin siis säilyvät kuitenkin aina, ikuisesti.) Ortopedi totesikin, että hän tiedostaa kyllä, että mulla on hyvin vaikea tilanne, ja haluaisi tietysti itsekin jo heti kertoa, että "nyt tehdään tällaiset ja tällaiset operaatiot", mutta ei voi niin tehdä vaan asioita täytyy miettiä todella huolellisesti kun tilanne on niin monimutkainen.

Polvispesialistiortopedi haluaa nähdä mut myös vastaanotolla ja tutkia myös mun polven itsekin. Hän palaa kesälomalta piakkoin - oman ortopedini jäädessä ansaitusti kesälomalle. Yhäkään ei ole tietoa siis vielä tarkemmista leikkaus- tai hoitotavoista mutta siinä pohdimme vaihtoehtoja. Kysyin tekonivelen mahdollisuudesta ja ortopedi mietti, että polveen voitaisiin laittaa saranatekonivel, mutta häntä mietityttää, lähtisikö polvilumpio siltikin seilaamaan eikä pysyisi paikallaan - ja jos tämän vuoksi pitäisi tehdä uusintaleikkaus, se olisi polven jäykistysleikkaus, joka taas on jo muutenkin tosi iso toimenpide ja se olisi vieläkin vaikeampi, jos polven tekonivelen vuoksi polvesta puuttuisi leikkausvaiheessa paljon luuta. Joten tällöin kannattaisi suoraan jo miettiä polven jäykistysleikkausta, jolloin "säästyy" ylimääräisiltä leikkauksilta, missä on aina riskit puhumattakaan toipumisista... Se on todellakin iso, iso operaatio, ja polvesta tulee jäykkä ja suora ja se kuormittaisi sitten lonkkaa ja nilkkaa, mutta sekin on parempi vaihtoehto kuin ettei tehtäisi mitään ja multa häviäisi kävelykyky. Jäykälläkin polvella sentään vielä pääsisi esim. altaalle!! Ja saattaisin pystyä kävelemäänkin paremmin. 

Nyt siis tehdään niin, että kun meen kuntoutusosastojaksolle elokuun puolivälissä, yritetään järkätä polvispesialistiortopedi käymään siellä osastolla mut tutkimassa. Jos tämä ei onnistu, niin sitten menen erikseen tämän ortopedin polille. Jatkosuunnitelmat ovat siis yhä epäselvät polven osalta ja ortopedini oli pahoillaan, että vielä täytyy sietää epätietoisuutta. Sanoinkin, että se on tässä ehkä pahinta. Mutta olen onnellinen siitä, että ainakin mua yritetään auttaa, ja mikä parasta, mulle ei todellakaan sanottu, että "koita pärjätä" ja heivattu mua polilta oman onneni nojaan. Kaikki kertomani asiat saneltiin ylös tosi hyvin ja kattavasti nyt ylös, eli epikriisistäkin tulee tosi hyvä. Tarvittaessa konsultoidaan Suomesta muitakin ortopedeja eri hoitovaihtoehdoista, tämänkin varmistin. Mutta konservatiiviset keinot on nyt kokeiltu. Joka tapauksessa kuntoutuksella tai millään muulla kuin jollakin leikkauksella mun polvea ei paremmaksi saada.

Asiat järjestyvät jotenkin. 

You'll see.

http://youtu.be/9UynaLCBxdc

Kaikki selviää kyllä

"Älä mene pois, älä mene pois, kuule vielä tää

Vaikka mikä ois, vaikka mikä ois, kaikki selviää

Jos sydän vielä kerran on nuori sekä painoton

Anna pois itkuista puolet, hetkeks vielä tänne jää

Menköön pois murheet ja huolet, ahdas lieka heltiää..."

Tänään on ollut jotenkin erikoisten tunnelmien ja fiilisten päivä, laidasta laitaan. Päällimmäiseksi nyt iltaa kohti on kuitenkin laskeutunut toiveikas olo, vaikkakin tietyllä tavalla myös rauhaton ja jännittynyt. Mutta toiveikas.

Juha Tapion biisejä kuuntelen paljon ja niihin ja niiden sanoituksiin palaan muutenkin aika-ajoin. Nyt näitä biisejä on soinutkin päässä muutaman päivän ajan enemmänkin, kun Juha tuli nähtyä livenä lauantaina Suomipop-festivaaleilla Jyväskylässä. Olipa huikea keikka, ehkäpä koko illan paras! Mieletön tunnelma koko ajan. Juha on kyllä yksi mun suosikkiartisteista aivan kiistatta, hienoja biisejä ja sanoituksia.

Anyway, se festari-ilta oli kyllä todella huikea, säät sallivat koko ajan (ihme!! Nyt on niin paljon satanut) ja mä pääsin lähtemään festareille sähkömopollani. Ystävän kanssa oltiin liikenteessä.

Tunnelmaa tosin latisti ajatus siitä, että kolmas alunperin mukaan myös erittäin toivottu ystävä joutuikin yllättäen sairaalaan eikä päässyt festareille, kun oli jo entuudestaan hankalien vammojensa ohella kaatunut ja satuttanut itseään siinä vielä enemmän... Mutta eipä tällaisille mitään voi, vaikka tosi paljon hänen puolestaan kyllä harmittikin.

Ilta kuitenkin oli muuten tosi onnistunut ja nähtiin mm. paljon ystäviä ja tuttuja (joskaan ei läheskään kaikkia, jotka tiesin paikalla olevan, kun väkeä oli niiiiiin valtavasti, lauantai oli loppuunmyyty) sekä tietysti mm. edellä mainittu Juha Tapio, JVG, Elastinen vierailevan tähtensä Sami Hedbergin kera, Klamydia ja Cheek. 

Oli mahtavaa kyllä, että pääsin kulkemaan suht mukavasti mopollani siellä väkijoukossa, ja porukka väistikin kivasti, kun ystävä raivasi mulle tarvittaessa aina tietä :D Upeaa, ettei tarvinnut miettiä, pystynkö kävelemään, pysynkö pystyssä, kantavatko jalat ja kuinka monta kertaa polvi on pahasti sijoiltaan illan aikana... Välillä sitten nousin kyllä mopossakin (tietysti siis mopon ollessa paikallaan!) hetkeksi aina seisomaan varovasti ohjaustangosta kiinni pitäen, että sain otetuksi kuvia ja videoita, ja välillä vessaan mennessä kuljin myös kepeillä, kun mopo jätettiin parkkiin.

Eilen illalla sitten "erehdyin" Kantaan katsomaan sieltä tietojani. Silmiini osuikin uusi tutkimustieto, ja siitähän löytyikin viimeisin vasemman polven ja vasemman lonkan MRI-lausunto. Olin kyllä hiukan tyrmistynyt kun niissä ei ollut - erityisesti siis polvessa, koska se on niin huonona nyt, lonkkakin on siihen nähden paaaaljon parempi vaikkei hyvä ole sekään todellakaan - kovinkaan suuria muutoksia nähtävissä. Muutenkin lausunnot olivat jotenkin tosi ylimalkaiset, ympäripyöreät? Siis jos mulla on todettu polvista tiettyjä asioita jo röntgenkuvissakin, niin miten niitä ei muka näy samalla tavalla magneettikuvissa?!? Tai jos kolme fysiatriakin on vasenta polvea vääntelemällä todennut jo kliinisestikin, että niissä kierukatkin ovat rikki, miten ne eivät muka olekaan sitä magneettikuvissa?

Epäilyttää suuresti nuo kuvien tulokset ja lausujan ammattitaitokin, valitettavasti on pakko sanoa näin. Cityterveyden asiantuntemuksesta/asiantuntemattomuudesta oon kuullut myös paljon huonoakin nyt viime aikoina. Mutta mulle tuli niistä lausunnoista ihan hölmö olo ja aloin jo miettiä, että jos niitä lausuntoja pelkästään jäätäisiin tuijottamaan eikä otettaisikaan kliinisiä tutkimuksia ja mun selkeästi hyvin heikossa kunnossa olevaa polvea oireineen huomioon, mulle sanottaisiinkin perjantain polikäynnillä, että "koita pärjätä, tälle ei tehdä mitään." Mikä taas olisi väistämätön tie kohti pysyvää pyörätuolin tai sähköpyörätuolin käyttöä joka paikassa, mihin en todellakaan ole valmis noin vaan, mä haluan kuntouttaa itseäni myös altaalla ja fysioterapiassa ja pystyä olemaan niin omatoiminen ja kävellä itse niin paljon kuin mahdollista!!

Mulla on joka tapauksessa vasemmassa polvessa hyvin hankalat sijoiltaanmeno-oireet. Polvi on koko ajan pois paikoiltaan ja sitten kun se on vaikeasti pois paikoiltaan, se pitää melkoista kovaäänistä pauketta ja kumahtelua, joka kuuluu asunnon toisesta päästä toiseen päähän (tästä löytyy videoita Instagramista, jos kiinnostaa). On jalan pettämistä niin, että siihen ei voi laittaa painoa ollenkaan kun tuntuu, että siellä ottaa vastaan aivan vinksallaan olevat nivelpinnat tai kuten oon nyt kuvannut: ihan kuin nivelessä joku työntäisi väkisin pienten lasten lelulaatikon neliönmuotoisesta kolosta tähdenmuotoista palikkaa sisään ja samalla nivel on aivan holtiton ja tuntuu olevan lähes irti. Se tunne on ihan järkyttävä enkä toivo sitä kellekään!! 

Tänään sitten kun ystävän kanssa viestiteltiin mun polvesta, hän kertoi, että on joskus laittanut polille meilitse videon pojan polvinivelongelmista. Keksinkin sitten, että no niinpäs mäkin teen - olen kuvannut muutamia videoita polvesta, kun se on pahimmillaan sijoiltaan, mutta en ollut koskaan tajunnut lähettää tällaista videota polille :D Joten niinpä laitoin videon mun ortopedille ja yllätys olikin todella positiivinen, kun hän vastasikin melko nopeasti meiliin ja kysyi, voiko lähettää videon nähtäväksi myös toiselle ortopedille, jonka kanssa yhdessä mun tilannetta pohtivat. Totta kai annoin luvan lähettää.

Tuosta, että ortopedi reagoi videoon niin nopeasti, syntyi mulle välittömästi jotenkin luottavainen ja hyvä olo. Jotenkin pieni ele sinänsä mutta todella tärkeä reaktio, ja siitä jotenkin pystyin päättelemään, että ei mun tilanne kuitenkaan ehkä ole sellainen, että mulle tarjottaisiin perjantaina vaan tuota "koita pärjätä" -optiota vaan nyt oikeasti nähtiin, millainen tuo polvi on pahimmillaan sen kumahdusäänen kera ja että vaikka magneetissa olisi millainen lausunto tehty, oireet ovat vaikeat! Toki ortopedit itsekin ne kuvat vielä katsovat. Mutta saapa nyt nähdä sitten. Perjantain polikäynti jännittää todella paljon joka tapauksessa, mutta toivoa on ja unelmia kävelykyvyn säilymisestä on.

Juha Tapio on toivottanut mulle tsemiä jo syksyllä 2013 keppiin kirjoittamansa nimmarin muodossa ❤️

"Tiedän mitä on, tiedän mitä on kantaa unelmaa

Joskus toivoton vaikkakin se on taivas kimaltaa

Yllä kauan ollut on selkäpuoli auringon

Anna pois itkuista puolet, hetkeks vielä tänne jää

Menköön pois murheet ja huolet, ahdas lieka heltiää..."

http://youtu.be/Rhi2HhL4RGA

Pidellään sadetta

Aika on ollut hiukan pysähdyksissä tai lähinnä sujunut omalla painollaan, verkkaisen rauhallisesti tehden ei-juurikaan-mitään-erityistä. Samaan tyyliin nämä kaikki viimeisimmät päivät, kun on ollut aika lailla sateista. Miehen ensimmäinen lomaviikko pidemmästä kesälomapätkästä on nyt menossa ja tässä lähinnä kotona ollaan oltu. Lapsilla on ollut hiukan tylsää, kun ei oikein ole ulos päässyt leikkimään lähes jatkuvista sateista johtuen, mutta oli meillä nyt jopa vieraitakin yökylässä - vähän vaihtelua tavanomaiseen (lue: sateiseen :D) loma-arkeen. 

Mitään etukäteislomasuunnitelmia meillä perheenä ei oo nyt ihmeemmin ollutkaan. Tarkoituksella kerrankin nyt tänä vuonna ollaan koitettu, että ei sovita etukäteen mitään isompia reissuja tai muita yhtään mihinkään, vaan mennään nyt kerrankin vähän enemmän ex tempore -meiningillä ja säiden ehdoilla ja katsotaan ihan fiiliksen mukaan, mitä tehdään ja mihin mahdollisesti mennään. Muutama kyläily on vain sovittu etukäteen ja lisäksi sitten mulla on se ortopedin poliaika ensi viikolla. Itsekin oon ihmetellyt, miten ihmeen hyvin oon saanut pidettyä ajatukset muualla nyt tuosta vastaanotosta mutta kyllähän sen tietää, että hiljalleen kyseisen päivän lähestyessä mua alkaa taas kerran jännittää. 

Lisäksi on joutunut soittelemaan MONTA kertaa polille sihteerille, kun mulle ei tullut aikaa patellaröntgeniin, vaikka se piti tulla. No, tuo oli unohtunut ortopedilta sanella röntgenlähetteeksi. Eipä siinä muuta, mutta kun aikaa ei ties kuinka monennenkaan puhelun jälkeen ollut kotiin postitse tullut, soitin taas erään kerran polille ja sihteeri siellä totesi, että eipä se ortopedi ole lähetettä eteenpäin tehnyt vaikka häntä on muistutettu... Joten voi olla, että tällä menolla menen ensi viikolla polille ilman koko kuvausta :D 

Ihmetyttää, jos sitä kuvaa ei tarvittaisikaan, koska se kuitenkin näyttää polven ja patellan (lumpio) rakenteen aivan eri suunnasta katsottuna mitä magneettikuvat näyttävät ja paljastaisivat taas eri tavalla asioita mitä magneetti. Mutta sitähän en tiedä, jos se magneettikuva onkin jo näyttänyt kaiken oleellisen? Tuntuisi vaan, että ei olisi, jos mun polven rakennepoikkeavuuttakin siinä tarkastellaan lisää. Mutta jos siis röntgeniä ei tarvittaisikaan, niin olisihan potilaalle ihan fiksua ilmoittaa siitä, ettei tarvitse turhaan soitella polille ja kysellä. Vaan ei se tieto kulje tänne asti, ei, kun ei se kulje sihteereiltäkään toisille sihteereille. Kumma homma vaan tuollainen tiedon kulkemattomuus, sillä se aiheuttaa ihan ylimääräistä ja turhaa työtä ja selvittelyä sekä potilaalta että koko polin henkilökunnalta. 

Tänään tuli eläkesäätiöstä ilmoitus kuntoutustuen heinäkuun maksusta. Varsinaista kirjallista päätöstä/papereita osakuntoutustukipäätöksen kumoamisesta ja täyden kuntoutuen maksamisesta seuraavan vuoden ajalle en kuitenkaan ole vielä saanut, joten laitoin yhteyshenkilölle viestiä asiasta. Paperit ovat kyllä tulossa, ja lisäksi sain myös tietää, että heinäkuussa maksetaan myös kesäkuun osalta puolet siitä summasta lisäksi takautuvasti. Näin siis siksi, että kesäkuussa mulle maksettiin vain osakuntoutustuen suuruinen summa eli puolet vielä puuttuu. Mutta byrokratiakuvioiden osalta siis hiukan helpottaa nyt - kuntoutus- ja hoitotukiasiat sitten hoituvat omalla painollaan Kelan kanssa ja en edes niistä nyt niin hötkyile, polven kuvio on nyt tällä hetkellä oleellisin ja elo-syyskuussa sitten tiedossa kuntoutusosasto ja myös Peurungan kuntoutuspätkä.

Muuten elämä tuntuu kyllä juuri nyt ihan hyvältä, fiilis on kohdillaan sateestakin ja fyysisistä kuvioista huolimatta. Sehän se on tärkeintä, se fiilis ja asenne kuitenkin koko ajan :)

Tulevaisuuden taikapeili

"Oo reipas tyttö."

Isän usein nykyäänkin mulle toisinaan sanoma lause pyörii päässä, kun yritän yöllä nukahtaa. Ajatukset vellovat päässä, sydän lyö ylimääräisiä kertoja välillä muljahdellen ja tehden välillä nopeita pyrähdyksiä. Oon levoton enkä saa rauhaa ajatuksiltani. Aamulla ortopedin vastaanotolle, tuntuu melkein, että tuomiolle.

Jossakin vaiheessa havahdun ja tajuan, että oon nukahtanutkin lopulta ja on aamu. Muistan nähneeni jotakin surullista unta, jotkut hyvästit siinä olivat. Lapset ovat myös jo heränneet ja heidän leikkinsä ja höpötyksensä kuuluu olohuoneesta. Mies tekee heille aamupalaa keittiössä.

Myrskyä ei yöllä ollutkaan, ei mun päässäni eikä myöskään ulkona. Ainoat myrskyn jäljet löytyvät, kun katson kylpyhuoneen ovesta ulos: lasten leikkitraktori on valunut terassin reunalle ja traktorin peräkärry on kaatunut. Tuulenpuuska tarraa oveen ja pamauttaa sen kohti mua mutta saan laitettua oven kiinni ennen sitä. Olohuoneesta kuuluu tömähdys. "Mikäs se oli?" ihmettelee mies, ja totean räkättirastaan lentäneen ikkunaan. Lintu makaa terassilla ja sitä kohti syöksähtää iso mustavalkoinen harakka. "Se harakka kiusaa tota pienempää lintua!" huudahtaa poika ja mä mietin samalla, että onkohan tämä joku enne: kokonaisvaltaisesti mun kehoa jäytävä EDS (harakka) yrittää saada musta yhä enemmän otetta, ja mä (räkättirastas) lannistun sen alle. Kas, rastas onneksi virkoaa ja pääsee vielä terassilta lentoon.

Ehkä mäkin vielä saan siivet, en lannistu vielä.

Preoperatiivisen yksikön kakkosaulassa on tunkua, ei meinaa edes itselleen istumapaikkaa löytää. Tuttu EDS:ää myöskin sairastava ihminen käy moikkaamassa mua ja sovimme, että näemme vielä myöhemmin. Ortopedin huoneeseen kävelee vielä joku muu potilas - mun aika on myöhässä.

Sydän hakkaa, kädet hikoavat ja mua jännittää ihan hirveästi! Toinen potilas kävelee ortopedin huoneesta ulos. Kohta onkin mun vuoro ja mut kutsutaan nimeltä sisään huoneeseen. "Mua jännittää aivan hirveästi", sanon heti ensimmäisenä lääkärilleni. "Siis en mä sua jännitä mutta nämä asiat jännittää...!" Hän pyytää mua kertomaan kuulumisia ja että mikä mulla on nyt tilanne vasemman polven ja lonkan kanssa. Kerron, missä mennään. Sitten on rääkkäyksen vuoro eli nivelten testejä tutkimuspöydällä. Jalkojen nostot selällään maaten suorana ylös pöydältä... Vasen nousee juuri 30 astetta, oikea ei yhtään (mikä ei yllätäkään koska tilanne on tuo ollut oikean jalan osalta kauan jo). Mutta vasempaan jalkaan keskitytään nyt.

Polven testaus monin eri tavoin - niin nivelen liikkeet joka suuntaan kuin polvilumpionkin erilaiset liikutustestit ja painelutestit - sattuvat niin mielettömän paljon, että säpsähtelen kivusta ja kyyneleet valuvat silmistä. Polvi paukahtelee monessa liiketestissä. Vasemman lonkan testaus ei puolestaan ole niin kivuliasta, tosin siinäkin tulee nyt kohtalainen kipu nivuseen. "No niin, voit nousta ylös", sanoo ortopedi ja mä koitan siinä koota itseäni sekä henkisesti että fyysisesti, että pääsen siitä yhtään mihinkään.

Tilanne on selkeästi vaikea kliinisesti tuon vasemman polven osalta mutta myös koko mun molempien jalkojen tilanne yhteensä muutenkin. Yli vuosi sitten otetuissa röntgenkuvissa muutokset vasemmassa polvessa eivät ole vielä kovin isot, mutta ne eivät kerro mitään nykytilanteesta eivätkä myöskään näytä pehmytkudosten tilannetta eivätkä myöskään lonkan nykyistä tilannetta. Ortopedi kertoo, että on jutellut mun tilanteesta polvispesialistiortopedin kanssa jo etukäteen ja ovat miettineet, että mulla todellakin on hankala tämä tilanne ja Ehlers-Danlosin oireyhtymän takia on leikkausten hyödyt ja haitat mietittävä tarkkaan, ylimääräisiä riskejä ei voi ottaa ja leikkausvaihtoehtoja on tarkasti mietittävä, koska niitä mun tapauksessa ei ole montaa. Yksi vaihtoehto olisi polven jäykistys mutta jos jäykistys tehtäisiin, se aiheuttaisi puolestaan isoja ongelmia ja kerrannaisvaikutuksia mun vasempaan lonkkaan ja nilkkaan, mitkä sitten kuormittuisivat taas oikean letkujalan vuoksi väärin ja niihin tulisi vaurioita. Monimutkainen on tilanne... On vain huonoja vaihtoehtoja. 

Totean ääneen, että näinkään ei voi jatkaa. Kävelykyky on todella huono ja fysioterapiassa jalkalihaksia ei voi aina enää harjoittaa enkä altaallekaan ole nyt päässyt. Mutta sekin kuulemma on mahdollista, ettei vasenta polvea voisi tai kannattaisi leikata ollenkaan. Mutta mitä sitten tapahtuu? Kävelykyky hiipuu kokonaan, kun niveliä ei voi enää kuormittaa kovien kipujen ja niiden pois paikoiltaan olemisen vuoksi + oikea jalka on spagetti. Sanoin, että se kuulostaa kauhealta: kävelykyvyn menetys. "Niin se kuulostaakin", ortopedi toteaa, mutta EDS on sairaus, jota ei vaan voi parantaa "vaikka kovasti haluaisikin niin tehdä", hän sanoo. Kysyn vielä, onko niin, että EDS on suurin syy, miksi lonkka jäi leikkauksen jälkeen sellaiseksi kuin jäi? Juu, näin se on...

Mutta vielä ei heitetä kirvestä kehään. Tutkimuksia ja hoito-/leikkausvaihtoehtoja vielä mietitään. Ortopedi sanelee mulle vastaanotolla hyvän lausunnon tilanteesta ja tekee pyynnön polven ja lonkan magneettikuvaukseen, joiden jälkeen tapaamme taas vastaanotolla, jossa mietitään lisää. Jos lonkassakin näkyy kuvissa ongelmia, pohdintoihin osallistuu tarvittaessa myös kolmaskin ortopedi.

Vertaistuesta puhutaan lopuksi. Kerron hänellekin tutuista potilaista, matkan varrella tapaamiini mahtaviin ihmisiin, joihin oon tutustunut. Ortopedi toteaa, että onneksi on vertaistukea, vaikka näitä sairauksia ei parantaa voikaan.

Onneksi tosiaankin on vertaistukea! Sen huomaa heti jo sittenkin, kun tapaamme käytävällä toisten tuttujen potilaiden - siis vertaisten - kanssa, samantien ollaan samalla aaltopituudella!

Nyt kotisohvalla makailee kuitenkin tällainen harvinainen, vaikeasti hoidettava, hyvin hämillään ja ajatuksissaan oleva reipas tyttö. Reipas tyttökin on joskus hyvin haavoittuvainen ja hauras. Paljon sulateltavaa yhteen päivään.

Äiti-poika -päivä (eli yskää ja yleistä lepäilyä)

Tänään on vietetty yhteistä kotipäivää poikasen kanssa. Poika yski ikävästi viime yönä ja koska hänellä oli aamulla lievää lämpöäkin, katsoimme järkeväksi, että poitsu jää mun kanssa päiväksi kotiin eikä mene hoitoon. Ulkona on muutenkin nyt niin märkää, että ihan varmasti olisi kastellut tuolla kaikki ulkovaatteensa (ellei sitten kuravaatteet olisi olleet päällä), eikä se ainakaan paranemista nopeuttaisi... Poika on ollut tänään reipas ja syönyt ja juonutkin ihan normaalisti, joten eiköhän hän huomenna taas hoitoon mene, jos vointi jatkuu iltaa kohti samana eikä ensi yönä enää yski samalla tavalla.

Hyvin rauhallinen päivä on ollut. Oon itse lepäillyt sohvalla, poika on touhunnut omia leikkejään, välillä loikoillut mun kainalossa, välillä pelannut iPadilla. 

Mä olen ollut aivan uupunut, ja varsin todennäköisesti siitä, että innostuin eilen imuroimaan ja lisäksi vielä leivoin sämpylöitä illalla. Ystävä kävi eilen päivällä kylässä pitkästä aikaa ja sain siitä niin hyvän fiiliksen, että innostuin tekemään nuo em. jutut.

Imurointi on itsestäänselvä arkiaskare kaikille normaalikuntoisille ihmisille, ehkä leivontakin, mutta ne ovat mulle ihan tarpeeksi isoja suorituksia nykyään. Kuvitelkaa kepin kanssa imurointia ja samanaikaista varomista, etten siinä saa tuota vasemman tukijalan polvea jostakin ihan mitättömästä liikahduksesta lukkoon/osittain pois paikaltaan, esimerkiksi. Sama homma leipomisen kanssa, kun seistään ilman tukea ja kädet ovat muussa työssä kuin vaikkapa pöydän reunaa vasten tukemassa. Silti on tärkeää oman päänupin kannalta, että edes joskus mä teen tällaisiakin kotihommia kun pystyn. 

Nivelet kuitenkin taas kerran tykkäsivät oikein huolella kyttyrää. Eivät ihan heti illalla, mutta jälkeenpäin kyllä. Viime yön unet olivat heikot ja levottomat, tuntui sellaista tylppää jomotusta/särkyä alaselkään ja lonkkiin, oikeassa reisiluussakin tuntui kipua. Mä näin myös jossakin vaiheessa ihmeellistä unta, että olin kosmetologilla kasvohoidossa, jossa myös mun molempia jalkoja venytettiin kohti kattoa! Ihan käsittämätön uni :D Sen verran vissiin tuli kipuärsytystä levottoman unen läpi. Joten eipä ihmekään tuollaisen "laatuyön" jälkeen, että tänään on tarvittu akkujen latausta ja tätä oleilua tai sellaista tekemistä, jota voi tehdä sohvalla röhnöttäen :)

Juuri nyt oon keskittynyt myös polvien ojentamisliikkeisiin, kun tässä sohvalla puolittain makaan ja jalat roikkuvat polvien kohdalta yli sohvanreunan. Sopiva määrä toistoja, liikkeen pitäisi olla hallittu ja suora, polvea ei saa yliojentaa, kipua ei mielellään saisi tulla, paljoa ainakaan. Yksinkertainen tuokin liike, mutta kummasti vaikuttaa mm. reisiin! 

Lihasvoimassa ei todellakaan oo puutetta vasemmassa jalassa, mutta silti tuo ojennus on tärkeä liike, jotta polvi ym. pysyisi jotenkuten mukana menossa. Oikeassa jalassa on sitten ongelmia vaikka kuinka ja yksi näistä on se, että en pysty ojentamaan polvea suoraan eteenpäin silloin, kun istun vaikkapa tuolilla/sohvan reunalla. Jalka lähtee ojentumaan koilliseen päin. Tuon liikkeen kuuluisi lähteä mm. reidestä ja jos siinä sekä muissa läheisissä lihaksissa ei oo voimaa tai oikeanlaista toimivuutta, käy noin. Saan ihan tosissaan pinnistellä, että polven liikerata olisi tuossa liikkeessä edes vähän suorempi eikä tuollainen vinksahtanut!! 

Jalan/reiden nostaminen olisi hyvä liike puolestaan lonkan koukistajille, mutta sitä en pysty juuri yhtään tekemään kuivalla maalla oman jalankaan vastuksella kun jalka ei vaan nouse juuri yhtään ja kivut on ihan järkyttävät. Vyöllä avustettuna voi vähän yrittää jalkaa nostaa, mutta siinäkin tulee kipu sekä voimattomuus vastaan, ja jalkaa nostan lähinnä vaan käsillä auttaen. Vedessä mä pystyn nostamaan polvea paremmin ja vähemmällä kivulla - onneksi edes siellä. 

Siinäpä tätä jatkuvaa ja pitkäjänteistä duunia mulle muutaman esimerkin voimin. Ei tarvita edes kuin oman jalan paino ja silti on haastetta kerrakseen, monessakin liikkeessä :D

Muutenpa tähän eloon ei kummempia kuulukaan. Jos huomenna pikkumies on taas kunnossa, saan kahvitteluseuraa päivällä. Viikonloppuna puolestaan juhlitaan tytön kaverisynttäreitä. Odottelen lähipäivinä myös sitä, että helmikuun osalta kuntoutustukipäätös tulisi ja mielessä pyörii ihan väkisinkin välillä ensi viikon sairaalareissu. Eipä sitä päivää muuten tarvitse jännittää, mutta kyllähän se väkisinkin mietityttää, mitä röntgenkuvien ja tutkimusten (sekä kuntoutuspalautteen) perusteella ortopedi tästä nykytilanteesta tuumii. Toivottavasti on vähän pidempi aika mulle varattu kuin normi n. 20 min, kun kuitenkin pitää tutkia ja miettiä neljän eri nivelen tilannetta sekä tehdä kaikkien näiden osalta myös kliiniset tutkimukset. Muutenkin riittää vaikka minkälaista asiaa, mistä täytyy keskustella... Muistilista täytyy tuonne vastaanotolle kirjoittaa tässä pikkuhiljaa!