Kuva

Kuva

maanantai 12. marraskuuta 2018

Kuntoutusta (tai sen yritystä)


Jo joutui armas aika ja tässä sitä kirjoitellaan Peurungassa sängyllä puoli-istuvasti löhnäten tätä postausta. Oon nyt ollut täällä kuntoutusjaksolla viikon verran ja vielä on muutama päivä tätä jaksoa jäljellä. Seuraava jakso tulee olemaan varmaankin joskus talvella. Se on ehkäpä paras aika ajatellen sitä, että kuntoutusosastolle mulla myös tulee jakso jossakin vaiheessa kevättä. Osastojaksolla päivitetään sitten mun kuntoutussuunnitelma taas kuosiin + muutenkin tsekataan kokonaistilanne.

Tää Peurungan jakso on ollut nyt siinä mielessä ehkä erilainen kuin muut jaksot, jotka oon täällä ollut, että täällä on pitänyt ottaa kaikki todella, todella kuulostellen omaa vointia. Suurimpana tavoitteena on täällä ollut melkeinpä vaan nyt ihan henkinen puoli, tietyllä tavalla irtiotto kaikesta tänä vuonna tähän mennessä tapahtuneesta terveyteen liittyvästä hässäkästä, joka yhä on vaiheessa. Tavoitteena on ollut yrittää myös päästää kaikin tavoin kivut taka-alalle, vaikka se vaikeaa on ollutkin. Ottaa aikaa itselle ja levätäkin. Tietysti kuntoutukselle on myös muitakin tavoitteita asetettu, ne tavoitteet Kelakin vaatii voidakseen mitata mm. kuntoutuksen vaikuttavuutta ja hyötyjä mutta tavoitteet ovat tietysti eniten kuitenkin kuntoutujalle itselleen ja hänen hyvinvoinnilleen mietityt.




Mun tavoitteet vähän pidemmällä tähtäimellä liittyvät sekä fyysiseen että myös osittain henkiseen hyvinvointiin. Yhtenä tavoitteena on esim. kävelyn parantuminen, nyt se on aika onnetonta ja huteraa ollen 5 minuutissa vähän pysähdellenkin 28 metriä... Kivunhallinta on myös tosi oleellista, se heijastuu myös uneenkin mulla. Uni on ollut jo pidempään huonoa mutta nyt jo usean lähiviikon ajan vieläpä erittäin, erittäin huonoa johtuen mm. vasemman lonkan isoista kivuista ja muutenkin selästä tai jostakin selän alueelta heijastuvista, jalkaan/jalkoihin säteilevistä kovista hermokivuista ja myös mm. leikatun olkapään ja muidenkin nivelten kivuista. Lisäksi mulla on tavoitteena pitää selkeästä ruokarytmistä kiinni, se kun häiriintyy aika herkästi monista syistä johtuen.

Tällä jaksolla on ollut tosiaan aika hankala keksiä, miten ja mitä harjoituksia pystyisin tekemään. Allas ois parasta mulle, mutta nyt en pääse tällä jaksolla altaalle kuin pari kertaa. Tää johtuu puhtaasti mun omasta tilanteesta, Peurungan puolelta ois kyllä ollut mahkut päästä altaalle useamminkin. Mutta eipä se haittaa, tästä eteenpäin mulla kuitenkin alkaa taas pyöriä myös viikottaiset allasterapiatkin. 

Se eka allas tällä jaksolla olikin muuten aika tehokas!! Tai siis sellainen, että menin aivan todella letkuksi taas siellä ja oli todella vaivalloista ja hankalaa päästä altaasta ylös puhumattakaan siitä eteenpäin pyörätuoliinkaan... Mutta apuja mulla onneksi siinä oli. Silti taas pitkän tauon jälkeen vesi tuntui kyllä niin hyvältä! Kaikin tavoin. Veden voimalla on paljonkin eri hyötyjä mulle ja se myös muutenkin elementtinä rauhoittaa ja rentouttaa mua.

Tällä jaksolla on sitten fyysisen aktivoinnin ohella myös eri henkilöiden toimesta koottu kokonaistilannettakin yhteen. Heitä ovat olleet ainakin kuntoutuslääkäri, fyssarit, toimintaterapeutti ja ja kuntoutusohjaaja. Kyllähän useat näistä mulle ihan suoraan ovat sanoneet, että mun onni on, että luonne on niin peruspositiivinen ja sillä tavalla jämäkkä, että jaksan selvitellä myös asioita. Ja että pidän samalla itseni mahdollisimman hyvin kiinni elämässä käsittelemällä asioita eri tavoin mutta myöskin miettimällä tiettyjä hyviä tulevaisuuden asioitakin.

Kyllä sen kuitenkin huomaa ja aistii, että henkilökunnasta moni on ollut aika hmm... No, eivät nyt kauhuissaan, se on väärä sana, mutta kuitenkin selkeästi tosi harmissaan ja samalla todella ihmeissään, miten voikaan olla, että niin moni asia on nyt mennyt mun terveysasioissa pieleen. Mutta näin vaan on.

Ai niin... Oon testannut täällä jaksolla nyt myös pyörätuoliin kelauksen keventäjiä. Se kelauksen keventäjien saaminen Respectan lainapyörätuoliin ei ollutkaan ihan simppeli juttu asiaa hoitaneiden henkilöiden väärinkäsityksien vuoksi mutta lainapyörätuoli keventäjineen saatiin kuitenkin tänne viime perjantaina. Eipä se kyllä osoittautunut testinäkään kovin menestykselliseksi, sillä pyörätuoli ei ollut mm. mitoituksiltaan mulle sopiva - se oli kyllä istuinleveydeltään ok mutta muut asetukset ja pyörätuolin koko olivat mitoituksiltaan mua paljon lyhyemmälle ihmiselle, enkä saanut kunnollista hyötyä testauksesta.

Mun oli myös tosi vaikeaa saada kelausta onnistumaan, kun olkapään luudutus teki vasemman ranteen asennon kivuliaan vaikeeksi, renkaat olivat liian takana (en saanut edes otetta kunnolla kelausvanteesta, kun olkapää ei vaan liikkunut enempää taakse luudutusasennon vuoksi ja muutenkin oli/on kipeä, ja ranne luksoitui koko ajan) ja lisäksi oikea ranne ja olkapääkin temppuilivat. Musta tuntui myös siltä, ettei keventäjien teho riitä tai mä en vaan saa välitettyä erityisesti vasemmasta kädestä tarpeeksi voimaa.



Niinpä oli pakko todeta että ei tuu mittää! Tänään sitten toimintaterapeutin kanssa pohdittiin taas moniakin eri asioita ja hän otti mm. kuvan siitä, millaisessa asennossa mun vasen ranne olisi tässä lainapyörätuolissa kelatessa. Tarkoitus on, että toimintaterapeutti kirjoittaa lausuntoa tilanteesta nyt vielä apuvälinekeskukseen ja hän myös soitti Respectan edustajalle. Nyt on varmaan mietittävä myös mahdollisesti joystick-tyyppistä ohjausta pyörätuoliin, sillä voi olla mahdollista, etten mä vaan pysty kelaamaan pyörätuolilla jatkossa, vaikka ergonomia-asia oliskin mietitty ja katsottu mulle sopivaksi... Mutta katsotaan. Tää on asia, jota ei voi eikä pidä ratkaista hätiköiden vaan miettiä parhaat vaihtoehdot.

On vaan aika hullua, että vointi tosiaan on tällainen just nyt. Tuntuu välillä jotenkin absurdilta... Ei ole montakaan vuotta, kun tilanne oli jotakin ihan muuta. Heräsin tätä miettimään tänään, kun eräälle kuntoutuskaverille kerroin taustoja ja siinä keskustellessamme tulin sanoneeksi, että enpä ajatellut vaikkapa viisikin vuotta sitten, missä mennään nyt. Toisaalta on kuitenkin todettava, että se on tärkeää, että oon nyt kuitenkin ylipäätään tässä kirjoittamassa. Juuri nyt täällä Peurungassa juuri nyt vain ja ainoastaan itseäni varten. Voisi olla tilanne sellainen, etten ois tänne edes päässyt. 

Oon selvinnyt hyvin monesta koettelemuksesta tähän saakka ja tästä lähdetään taas eteenpäin katsomaan, josko suunta kääntyisi jossakin vaiheessa parempaankin suuntaan. Kiire ei ole, vaikka joskus - aika useinkin - tuntuu, että kaiken pitäisi tapahtua heti ;)

Pikkuhiljaa, päivä ja askel kerrallaan.

torstai 1. marraskuuta 2018

Team Raitapaita iskee jälleen



"Siis mehän ollaan samiksia tänään!" sanoo avustaja, kun tajuaa sekä hänellä että mulla olevan samantyyppiset raitapaidat tänään päällä. "No niinpä ollaankin!" mä naurahdan. Odottelemme sohvalla hetkisen taksia, kunnes suuntaamme jo toista kertaa tällä viikolla keskussairaalalle. Minnepä muuallekaan. Mua jännittää ja vähän naurattaa jo ennakolta.

Aiemmin olimme reissussa tiistaina, jolloin mun vasen lonkka magneettikuvattiin. Se on ollut äärimmäisen kipeä ja jatkuvasti subluksoituva nyt jo viikon verran. Aiemminkin jo jonkin aikaa se on ollut kyllä tosi kipeä, mutta nyt aivan hullu sen jälkeen, kun se viime viikolla kävi enemmänkin rusahtaen pois paikoiltaan. Jouduin ensiapuunkin tuon jälkeen, kun en pystynyt kivuiltani olemaan kotona mitenkään.

Tänään on tarkoitus tavata mun vastuuortopedi tämän lonkkatilanteen osalta ja kuulla samalla, miltä vasen lonkka näyttää magneettikuvissa. Mutta onpa tarkoitus toteuttaa myös eräs hauska ja kiva juttu, nimittäin antaa erään ystäväni kanssa ortopedille pieni hauska muistaminen, sillä ortopedi on väitellyt tohtoriksi muutama viikko sitten. Ystäväni on myös saman ortopedin potilas ja meillä molemmilla on harvinaiset ja ortopedisesti vaikeahoitoiset sairaudet. Hauskaa on, että meille on osunut nyt peräkkäiset poliajat yhteiselle ortopedillemme, joten muistaminen onnistuu sujuvasti :)

Heti keskussairaalalle saapumisen ja ilmoittautumisen jälkeen menemme avustajan kanssa suoraan kirurgian preoperatiivisen polin aulaan odottelemaan. Siellä tuntuu olevan tosi vilinä - paljon potilaita on paikalla odottelemassa mutta on paljon ortopedejakin töissä, samoin hoitajia. Kohta saapuu ystävänikin paikalle ja meitä kaikkia kolmea huvittaa: ystävälläkin on sattumalta raitapaita! Tosin punavalkoraitainen, meillä avustajan kanssa on sinivalkoraitaiset paidat. "Raitapaitatiimi!" naureskelee ystäväni.

Mua jännittää ja naurattaa nytkin yhtäaikaa. Sekä tietysti lonkan kuulumiset että myös tuo ortopedin muistaminen. Kohta kuulen selkäni takaa äänen, jonka tunnistan olkapääortopedin ääneksi. Hän kutsuu potilaan omaan huoneeseensa. Moikkaamme, kun käännän päätä olkani yli. Totean hänelle, että "täällähän on kaikki!" Kun ortopedi on poistunut takaani potilaansa kanssa, ystäväni sanoo, että tätä hänenkin olkapäänsä operoinutta ortopedia nauratti :) Eipä ihmekään, sillä hän tiesi tästä yllätyksestä... Ja tiesi, ketkä siinä osallisena ;)

Eräs toinenkin mua hoitanut ortopedi kulkee polilla edestakaisin huoneesta toiseen, toinen ortopedi kannoillaan. Hän jää jossakin vaiheessa muakin jututtamaan ja kyselee, miten voin. Pitää oikein kaksin käsin mun kädestä kiinni, mikä vähän hämmentää mua. Hieno ele. Tulee olo, että hän tietää tilanteestani ja kaikesta, mitä tänä vuonna on tapahtunut...

Vähän myöhemmin hän kulkee taas ohitseni ja jälleen juttusille, sanoo myös pohtineensa erästä toistakin asiaa. Mielenkiintoista käytöstä. Silti on hienoa huomata, että vaikeissa tilanteissa olevien ortopedisten potilaiden tilanne on selkeästi pohdituttanut ja empatiaakin löytyy.

Tämän jälkeen mun ystävä kutsutaankin yhteisen vastuuortopedimme toimesta vastaanotolle. Nyt!! Nyt yllätämme ortopedin :) Menemme molemmat ystäväni kanssa lahja mukanamme ortopedin luo, joka on vähän hämillään. Asetumme vastaanottohuoneen oven luo. Sanon, että olemme kuulleet, että olet väitellyt tohtoriksi ja että haluamme muistaa sinua tällaisella pienellä lahjalla... Ojennan ortopedille lahjan pussissa.




Lahjamme on teemaan sopivasti puu-ukko, jolle oon tehnyt ihan oikeista sidostarvikkeista jalkaan pitkän sidoksen reidestä jalkaterään - tällainen sidos tehdään mm. aina polven tekonivelleikkauksen jälkeen - ja lisäksi "ortoosin" tai jonkinlaisen kantosidoksen toiseen olkapäähän/yläraajaan :) Lisäksi olemme tehneet kortin, jossa on toki sekä onnittelut että myöskin melko pimeää ortopediaa sivuavaa huumoria hashtageineen... Kortti roikkuu puu-ukon kaulassa kirjekuoressa. (Yllä olevat kuvat on otettu ennen kortin kirjekuoreen laittamista...)

Ortopedi halaa meitä hämmentyneenä kiitellen lahjasta, ja avustajani ottaa vielä muutamat kuvat mun puhelimella meistä kolmesta. Ortopedi siirtyy vastaanottohuoneeseen ystäväni kanssa ja mä jään vielä odottelemaan vuoroani aulaan avustajan kanssa. Oon aivan täpinöissäni yllärin onnistumisesta. Hyvä fiilis jäi!! Ehdin onneksi siinä vähän vielä rauhottua ennen omaa poliaikaani.

Ystäväni tulee kohta ortopedin huoneesta pois ja kertoo omat kuulumisensa, jotka nyt eivät ortopediselta kannalta olleet kovinkaan mukavia. Mutta yllärin onnistumisesta olemme molemmat tosi tyytyväisiä :) Ystävä lähtee kotiinpäin ja lupaamme palata asiaan.

Sittenpä ortopedi kutsuukin mut vuorollani vastaanotolle. Käymme viime aikojen kuulumiset läpi, vaikka mun intuitio sanoo, että kyllä ortopedi tietää hyvinkin, missä mennään ja mitä on tapahtunut. Hän on vähän vaitonainen ja selkeästi kovin pahoillaan kaikesta, ja vaikea on tällaisessa tilanteessa oikein varmasti yhtenä vastuulääkäreistä sanoakaan mitään... Sitä menee sanattomaksi jotenkin, minkä kyllä ymmärrän.

Vasen lonkka on nyt erityisesti kuitenkin käynnin aiheena. Tutkaillaan magneettikuvia, jutellaan tilanteesta, oireista ja ortopedi myös tietysti tutkii - vääntelee - lonkan liikeradat tutkimuspöydällä. Kovin kipeää tekee, siinä olotila menee aina tosi ulisevaksi, tulee kylmä hiki ja sitä vaan koittaa kestää ja hengittää, kunnes tutkimus on tehty...

Nyt tällä hetkellä ei ortopedilla ole mitään leikkaushoitoa lonkkaan tarjolla. Lonkassa on reisiluun kaulan asentovirhe (coxa valga; liian suorana ylöspäin nouseva kaula) ja vaurioita tullut edelliseen magneettikuvaan verrattuna ligamentum teresiin mutta rustoa on vielä jäljellä. Nivelrikko on edennyt, mutta leikkauskypsä nivel ei vielä kuitenkaan ole. Labrum on pysynyt myös ehjänä, mutta siltikin on selvää, että reisiluun pää pääsee muljuamaan. Tähän vaikuttaa edellä kuvattu kuvio + myöskin EDS...

Hoitona on nyt toistaiseksi kipulääkkeet, kuntoutus sekä painonhallinta. Toki myöskin erilaiset apuvälineet, avustajan mukana arjessa olo... Ja varmasti myös sopiva lepo. Tähän kaikkeen liittyvä tasapainoilu on kyllä todella haasteellista, sitä on koko ajan niin veitsen terällä. Ei voi aina ennakoida, mikä milloinkin vointi on ja vaikka ennakoisikin, vointi voi muuttua silmänräpäyksessä, kun joku nivel vaan päättää vaikeasti rusahtaa/luksoitua tai subluksoitua vaikka ihan paikallaan ollessa. Ja jos käy pahasti kuten viime viikolla, on olotila aivan järkyttävä ja kipu räjäyttää tajunnan, eikä sitä saa mitenkään pois, ellei lähde ensiapuun ja saa edes vähän ekstrakivunlievitystä.

Ortopedi on selkeästi harmissaan, ettei voi nyt juuri tällä hetkellä mua auttaa oikein mitenkään. Huomaa, että hänelle on vaikeaa tiedostaa ja nähdä kaikki mun viime aikojen terveysongelmat ja lisäksi se, miten kipeä ja hankala tuo vasen lonkkakin nyt on. Mutta kyllä mä ymmärrän, miksi leikkaus ei juuri nyt tällä hetkellä ole ajankohtainen ja oon oikeastaan helpottunutkin siitä, etten taas joudu johonkin leikkaukseen... Kunhan vaan nyt erityisesti nämä kaikki kivut saataisikn jollakin keinolla vähän paremmin kuriin, se on ykkösjuttu. Vasta kakkosena tulee esim. se, miten saan hallittua lonkan ja muiden nivelten holtittomat liikkeet jne.

Ortopedi kyselee myös, miten pärjäilen kotona ja kyselee lisäksi perheen tuesta/auttamisesta/tilanteesta muutenkin. Lasten tämänhetkisiä ikiäkin hän kysyy. Kerron, että onneksi apua ja tukea on, muuten mä en pärjäisikään. Ja että onneksi perhe ja lapset ovat niin tottuneet ja kasvaneet jo tähän mun tilanteeseen... Puhutaan myös siitä, milloin meen kuntoutusosastolle seuraavan kerran ja kuntoutuksista muutenkin. Ortopedi toivoo, että Peurungan kuntoutusjakson palautteet lähetetään hänelle, ja niin olin ajatellut kyllä muutenkin, että tehtäisiin. 

Ylipäätään musta tuntuu hyvältä, että ortopedi on ammattitaitonsa ohella niin empaattinen ja näkee kokonaisuuden hyvin ja pohtii ylipäätään pärjäämistä ja kaikkea. Mutta hän tunteekin mut niin pitkältä ajalta, joten ei muutenkaan tarvitse enää yhtään olla minkään roolien takana. Hän on ihminen ihmiselle, kuten avustaja myöhemmin toteaa ortopedista. Nämä ominaisuudet tekevätkin sen, että juuri hän on mun vastuuortopedi... 

Puhumme vielä ortopedin kanssa jatkoseurannoista, joita ei nyt sovita mihinkään tiettyyn hetkeen. Ortopedi lupaa, että tarpeen mukaan aina tutkitaan, seurataan ja mietitään asioita, kun kuitenkin nivelet ovat niin arvaamattomat. Olkapääortopedikin voi tehdä eteenpäin lähetteitä myöskin, kun hänelle mulla on seuraava kontrolli/kontrolleja. Oikean tekonivellonkan osalta seuranta on tulossa myös ensi vuonna, mutta jos kaikki on kuvissa ok, ei tule polikäyntiä kuitenkaan.

Onnitteluylläriäkin lopuksi sivutaan. Se oli kuulemma todella ollut hyvä ja ortopedi kiitti vielä kerran :) Korttia hän ei ollut vielä lukenut, ja sanonkin, että noooh, siinä on sitten vielä kaikenlaista hauskaa asiaa! Tähän on kuitenkin ihan hyvä lopettaa vastaanottokäynti. 

Team Raitapaita iski - ja hyvin iskikin! 

"Kiitos raitapaitatiimille", kiittelee vielä ystävänikin myöhemmin Instagramissa. Paremmin ei voisi sanoa. Ja kiitos myös yhä ortopedille, hän on kaikesta hoitomme hankaluudesta huolimatta huippu ja ansaitsi tämänpäiväisen onnitteluyllärin täysin.