Kuntoutusosastolla jälleen

Kuntoutusosastolta moi! Täällä ollaan "puolivuotiskontrollissa." (Huvittaisi sanoa, että puolivuotishuollossa, mutta eipä täällä nyt hirveämmin huolleta kuitenkaan... Tai miten sen nyt ottaa... Lähinnä seurataan, tutkitaan ja tarkkaillaan :)) Edellisen loppukevään/alkukesän jakson aikanahan sovittiin, että tulen tänne puolen vuoden päästä taas seurantajaksolle ja sellaisellapa täällä siis. Kuntoutusasioita ja tietyiltä osin hoitolinjauksiakin on nyt tarkoitus päivittää ja muutenkin seurataan, mikä on tämän hetken kokonaisvointi ja -toimintakyky. Oli puhuttu alkuun 3-5 vrk:n jaksosta mutta eilen lääkärit yksissä tuumin sanoivat, että olisin täällä tämän viikon, siis perjantaihin saakka. No, siihen on varauduttu kyllä (niin mä itse kuin kotonakin on varauduttu), joten ei tuota ongelmia.

Eilen tapasin taas kuntoutusylilääkärin ja erikoistuvan fysiatrin ja sitten on muuten ollut ohjelmaa (harjoituksia ja testauksia) myös fyssarin ja toimintaterapeutin kanssa. Lisäksi tapaan myös ravitsemusterapeutin ja huomenna myös otetaan se oikean olkapään varjoaine-TT, joka saatiin hyvin ympättyä mukaan nyt tälle viikolle, kun oon täällä. Lisäksi tuossa aiemmin myös sovittiin erikoistuvan lääkärin kanssa, että selästäkin otetaan taivutusröntgen, kun mulla on ollut tuon selän kanssakin enemmän ja vähemmän häikkää. Nuo taivutuskuvatkin otettiin jo tänään, vauhdikasta (ja hankala mulle olla niissä asennoissa mutta pystyin)... Niillä haluttiin katsoa, onko selässä yliliikkuvuuden aiheuttamia nikamansiirtymiä. Toivottavasti ei... Muunlaistakin tutkimusta/konsultaatiota on vielä tulossa osastojakson jälkeen mutta niistä ei tässä vaiheessa vielä sen enempää, katsotaan mitä tapahtuu.

On ollut kyllä nyt kohtelu tosi asiallista ja hyvää täällä, ei mitään moittimista. Jotenkin on huomattavissa se, että Ortonin palautteet on otettu huolellisesti käsittelyyn ja niistä on varmaan otettu opiksikin. Ei multa ole lääkäreiden puolelta nyt anteeksi suoraan pyydetty mutta rivien välistä huomaa, että kyllä he ihan varmasti tietävät kevään kuvioiden erityisesti polven osalta menneen ei-potilasystävällisesti. Mua kuunnellaan nyt ihan eri tavalla, on ehdotettu tiettyjä uusia lähestymistapoja asioihin ja tutkimuksiakin ilman, että mun täytyisi perustella yhtään mitään... Mun puheisiin luotetaan ihan eri tavalla kuin miten koin tilanteen keväällä. Toki mulla on muukin fiilis nyt paljon optimistisempi mitä silloin oli, kun asioita on saatu eteenkin päin. Kesä, reissut ym. tekivät myös hyvää, katkaisivat arkea.

Kukaan ei ole myöskään nyt väännellyt mua tarpeettomasti. Kun pelkästään mainitsinkin eilen lääkärikierrolla siitä, että toivon, ettei mua ei väännellä yhtään pakollista enempää (varsinkaan vasenta polvea ja oikeaa olkapäätä), vastasi kuntoutusylilääkäri siihen mm. että nyt on kyllä painotettu, että kun potilasta mennään tutkimaan, täytyy olla hyvin hellävarainen... Hyvä niin! Ja kun nämä on kuitenkin tutkittu vasta kunnolla ja olkapäänkin kuvio on ortopedin hoidossa... 

Mutta onneksi nyt ollaan viisaampia ja ollaan päästy hiukan eteenkinpäin eikä vain jumiteta ikuisessa hamsterinpyörässä pääsemättä yhtään mihinkään. Mut kyllä erikoistuva tutkikin eilen mutta hellävaraisesti nyt, ja hyvä niin, koska selästäkin säteili jokin kipu jalkaa pitkin.

Kuntoutuksen suhteen kääntyy suunta. Tämä tarkoittaa sitä, että nyt Ortonissa suositeltu linjaus otetaan täälläkin ja kuntoutussuunnitelmassa käyttöön... Eli kun aiemmin on suosittu tai ainakin tavoiteltu enemmän sellaista perinteistä harjoitteiden ja niiden tehon lisäämistä, niin nyt palataan enemmän ihan perusasioihin. Siis että saadaan viesti kulkemaan ylipäätään aivoista paremmin eteenpäin lihaksiin ja niveliin, että teen harjoitteet oikeilla lihaksilla ja hallitusti, vähemmillä toistoilla, eikä yritetä mennä nyt sinne toiseen päähän eli lisää vaan toistoja ja vastusta miettimättä, miten ja mitä teen... Arjen ergonomian ja liikkeiden hallinnan pitäis olla kaikessa ykkösjuttu nyt.

Niinpä tänään on parin testauksen lisäksi mm. harjoiteltu vaan sitä, miten mä saisin heräteltyä vaikkapa reiden lihaksia hallitusti ja miten nousisin esim. hallitusti istumasta ylös ilman käsiä. Käytännössä tämä on ollut vaan reisilihasten jännittämistä, mikä tapahtuu automaattisesti (miettimättäkin) ennen, kun ihminen nousee istumasta seisomaan. Eipä olekaan mulle mitään helppoa! Tuo pelkkä reisilihasten jännitys just ennen sitä ponnistusvaihetta on työlästä. Ei uskoisi. Mutta mulla on niin kummallista oma liikkuminen, että en mä muista enää eikä keho hahmota, millaista se normaali liikkuminen edes olisi... Kävely on sellaista tosi huteraa ja ontuvaa.

Mähän en todellakaan pääse kovinkaan hallitusti enkä ilman polvien ongelmia/vekslauksia ilman käsiä ylös istumasta seisomaan. Oikeaa kättä en nyt muutenkaan voi käyttää apuna siirtymisissä tai ylös nousemisessa. Ortonissa oli puhetta siitä, että yksi hyvä tavoite arjessa voisi olla se, että mä pääsisin ilman käsiä istumasta ylös + että mä en kiertäisi vartaloa kuten vartalo aina kiertyy, jos nousee käden varassa... Koska ne epäergonomiset kierrot taas rasittavat myös selkää eivätkä ainakaan poista oireita, päinvastoin, kuormittavat koko kehoa. Muutenkin se asentotunnon harjoittaminen on oleellista, mikä on arjessa monin tavoin tärkeää.

Toimintaterapeutin kanssa pohdittiin paljon arjen toimintakykyä käsien osalta ja hän testasi myös pinsettiotteesta voimat, samoin puristusvoiman ja tehtiin myös Box and Block -testi. Puristusvoimat ja pinsettiotteen voimat mulla ovat tosi hyvät, esim. puristusvoimat lähes 50 kg kummassakin kädessä (ja mun vahvuus todella onkin voima näissä testeissä, sanoi toimintaterapeutti) ja esim. vasemman käden Box and Block -testihän näytti ihan huiput tulokset kevääseen verrattuna! Liekö oon muutenkaan koskaan saanut sellaista tulosta. Mutta oikean käden vastaava testi taas näytti lähes puolet huonomman tuloksen mitä keväällä ja toimintaterapeutti sanoi, että automaattisesti myös ylävartaloa kippaan eteenpäin kun yritän kompensoida tilannetta ja välttää olkapään liikettä...

Tämä kaikki kertoo siis olkapäiden ja yläkropan tilanteesta sitä, että voimaa tosiaan on ja hienomotoriikkatestit menivät ihan kohtuuhyvin mutta olkapäiden tilanne on kääntynyt päinvastoin mitä se oli aiemmin. Luudutettu olkapää/koko käsi on tosi hyvä tietyistä olemassaolevista jutuista huolimatta mutta tuo oikea olkapää puolestaan on niin huonossa jamassa, että se näkyy hyvin tuossa Box and Block -testissäkin. Puhuimmekin siitä sitten, että tuosta on myös lääkäreiden helppo katsoa vähän yläraajojen tilannettakin (kuten koko tätä kroppaa) kokonaisuutena, kun on testitulokset ja muut huomiot lääkäreillä tiedossa. 

Semmostapa siis tänne. Huomisaamuna sitten sinne olkapään kuvantamiseen... Toivottavasti se ei ihan villiinny ja tule vielä nykyistäkin kipeämmäksi. Nytkin on tässä olotilassa kestämistä, kun polvikin on nyt illalla jouduttu pariin kertaan vääntämään paremmin kohdilleen, olkapää on ainainen riesa ja nyt on vielä päivän testaukset alla. 

Oikeanlaista EDS-kuntoutusta etsimässä

Tällä kertaa ajattelin kirjoitella fysioterapia-asiaa. On hyvä palautella mieliin aina aika-ajoin, että miten se Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavan keho toimiikaan ja miten fysioterapia ja kuntoutustoimenpiteet olisi hyvä toteuttaa, jotta saataisiin hiljalleen apua tai tuloksiakin aikaan. Apu ja tulokset eivät kuitenkaan tarkoita perusterveen ihmisen kuntoutustavoitteita vaan toisinaan parannusta edes jonkin verran nykyiseen toimintakykyyn ja liikkumiseen tai vaikkapa pysymistä nykyisessä toimintakyvyssä, välttäen vähintäänkin tilanteen huononemista. On myös tilanteita, että joka tapauksessa paluuta vaikkapa normaaliin liikkumiseen ja kävelyyn ei enää ole kuten vaikkapa mulla - sekä EDS että myös ortopedisten, mulle kuitenkin tärkeiden ja väistämättömien toimenpiteiden jälkeen on saatu sekä hyötyjä (kivuttomampi nivelen tilanne, luksaatioiden ja subluksaatioiden sekä niistä johtuvien hermopinteiden poistuminen) että myös etukäteen sovittuja liikerajoitteita niveliin.

On aina ikävä kuulla, miten usein vielä nykyäänkin fysioterapeutit saattavat mieltää EDS-potilaan kuntoutuksen sellaiseksi, että potilas lähestulkoon (kärjistäen sanoen) parantuu, kunhan hän vain ottaa jämäkästi itseään niskasta kiinni, panostaa pitkäkestoiseen liikuntaan ja voimaharjoitteluun useasti viikossa, sisulla kaikkensa antaen ja noudattaa siinä sivussa vielä tiukkaa ruokavaliota. Siis tavoitteena olisi lähes fitness-kisaan osallistuminen! Eikä siinä mitään, saattaahan fitness-kisaajissa vaikka joku EDS-potilaskin olla käynyt ja jotkut "eddyt" viettävät muutenkin urheilun ja liikunnan parissa paljon aikaa. Joukossa on myös ammatikseen balettiakin tanssivia tai tanssineita henkilöitä sekä voimistelijoita, mutta he tuskin kärsivät kaikkein vaikeaoireisimmista EDS-oirekuvista vaan hyötyvät tai ovat ainakin nuorempana hyötyneet notkeudestaan. Ja se on todella onni, että on myös lievempiä oirekuvia! Vaikeaoireista oirekuvaa ei todellakaan kukaan haluaisi itselleen. Usko pois, voin sanoa, että sellainen oirekuva tekee elämästä jos ei nyt ihan jokapäiväistä niin ainakin viikottaista helvettiä...

Jos kuitenkin kohtalaisen tai erittäin vaikeaa oirekuvaa (erilaisin mekanismein ilmenevät oirekuvat; joillakin voivat esim. sisäelinten ongelmat aiheuttaa eniten haittaa, joillakin neurologiset/hermostolliset oireet ja joillakin jatkuvasti osittain tai kokonaan sijoiltaan menevät nivelet ja nuorena alkanut nivelrikko jne) sairastava EDS-potilas laitetaan yllä mainitulle tiukalle kuntokuurille, mennään kyllä hyvin äkkiä aivan väärille urille. Sen sijaan että vointi ja toimintakyky paranisi, se huononee.

Jos sitten potilasta hoitava ja kuntouttava henkilö tai tiimi ei ymmärrä, mistä tämä kaikki johtuu eikä oikein EDS:n ilmeneminen, syntymekanismi ja ylipäätään koko tietämys EDS:n kokonaisvaltaisesta vaikutuksesta ihmisen koko kehon kollageenin tuotantoon ole tarpeeksi hyvin hallinnassa, syyllistetään potilasta herkästi. Tahtomatta olosuhteiden pakosta tai tahallisesti. Saatetaan sanoa tai arvella, että tämä ei vaikkapa yritä tarpeeksi, hän kuvittelee tilanteensa huononemisen tai vointinsa heikentymisen tai jos ei sanota, potilas aistii tämän rivien välistä selkeästi. Jopa aivan selkeät fyysiset oireet ja vammat saatetaan mitätöidä, mikä on julmaa.

Joskus potilaasta pahinta voi puolestaan olla pelkkä tunne - mutta aivan selvä sellainen - siitä, että häntä ja hänen tilannettaan ei ymmärretä, häntä vähätellään ja hän joutuu toistuvasti perustelemaan, selittämään ja todistelemaan oman tilanteensa hankaluutta ja kokee tulleensa kokonaan mitätöidyksi. Lopulta potilas turhautuu ja häntä kuntouttava ja hoitava henkilö tai tiimikin turhautuu. Syntyy herkästi negatiivinen ilmapiiri ja noidankehä, eikä päästä eteenpäin. Pyöritään hamsterin juoksupyörässä, jossa kierrokset kasvavat, mutta kukaan ei etene mihinkään.

Potilas kärsii. Hänen perheensä kärsii. Häntä hoitava ja kuntouttava tiimi kärsii.

Miten sitten päästä eteenpäin? Miten ottaa fysioterapiassa ja kuntoutuksessa huomioon sekä potilaan yksilöllinen tilanne että EDS:n tuomat haasteet koko kehoon?

Juurikin siten, että hoidettaisiin ja kuntoutettaisiin potilasta yksilöllisesti. Otettaisiin huolellisesti selvää, millainen oireyhtymä EDS on ja mitä se kehoon aiheuttaa. Kuunneltaisiin ja uskottaisiin potilasta, luotettaisiin häneen ja luotaisiin positiivinen ja kunnioittava, kannustava ilmapiiri. Näillä päästäisiin jo pitkälle!

Olen oikeastaan kohdannut kaksi kertaa sellaisen tilanteen, joka on tuonut mulle itselleni tietynlaisen herätyksen siitä, että mua ymmärretään täysin ja nyt tiedetään täysin tämä kokonaisuus, mistä EDS:ssä on ihan pohjimmiltaan kyse ja miten sen kanssa tulisi tässä jokapäiväisessä arjessa toimia.

Toinen tällainen hieno kohtaaminen monine eri oivalluksineen tapahtui fysiatri Harri Hämäläisen vastaanotolla lähes tasan kolme vuotta sitten lokakuussa 2016. Hänen työhuoneessaan HUSin Vega-talossa sain vielä ns. "vahvistuksen vahvistuksen" EDS-diagnoosille ja kuulin myös, että suvussamme on myös Sticklerin ja Marfanin syndroomien piirteitä. Sain kuulla, miten aivan eri tavalla kuin "treenaa, treenaa hulluna!" -tyyppisesti (joka on täysin väärä tapa EDS-potilaille) mua tulisi kuntouttaa. Kuntoutuksen tulisi olla lähes neurologisen kuntoutuksen tyyppistä ja paljon hellävaraisempaa ja mua kuuntelevampaa kuin mitä se oli ollut. (Näin jälkiviisaana totean, että itseasiassa mun kotikunnan fyssari oli täysin oikeilla jäljillä tässä kuntoutustyylissä silloin, kun en ollut vielä saanut myöntöä Kelan vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta ja kävin kunnan fysioterapiassa... Kiitos Satulle! )

Toinen yhtä hieno kokemus oli myös päästä Ortoniin kuntoutusjaksolle nyt syksyllä. Tässä välissä mua on kyllä kuntoutettu ja hoidettu niin keskussairaalassa kuin fysioterapia- ja kuntoutuspaikoissakin pääasiassa hyvin ja olen todella kiitollinen erityisesti mua koko ajan vahvasti, jämäkästi, huumorin avulla ja kuunnellen tukeneille ja kuntouttaneille fyssareilleni (Jari, Marko, toinen Jari ja Jukka, kiitos teille!) ja kyllä muutenkin mun hoitotiimi on ollut sairaalallakin periaatteessa hyvä (nimiä mainitsematta, teitä on niin paljon ortopedeista fysiatrien kautta fyssareihin ja hoitajiin, kiitos!), mutta jossakin välissä jotenkin se EDS:n punainen lanka taas ehti hämärtyä. Alkoi näyttää siltä, että palattaisiin taas sellaiseen ohjeistukseen kuin perusterveellä TULES-oireisella potilaalla... "Pumppaa Pumppaa, treenaa treenaa!" (Taas kärjistäen mutta tuossa on tietty totuus kuitenkin). 

Johonkin ehti jotenkin mun mielestä ainakin unohtua se, millainen vaikea oirekuva mulla on ja miten jo se vaikuttaa kuntoutukseen... Kun koko ajan on jouduttu pohtimaan nivelten tilanteitakin ja myös sitä, joudutaanko tekemään lisää leikkauksia, kun nivelissä on vaikeita oireita ja ne vaikuttavat mun koko liikunta- ja toimintakykyyn. Ja jotenkin sekin ehti unohtua, mistä EDS:ssä pohjimmiltaan on kyse. Niin mä vaan koen, että niin kävi tässä välivuosina. Fyssarini näkivät ja ymmärsivät tilanteen mutta tietyt lääkärit ainakaan eivät. Mun piti tänäkin keväänä aika tavalla todistella vointini hankaluutta ja sitä, että sinnikkyydestähän mua ei moittia voi!

Täälläpäin ainakin keskussairaalassa ja terveyskeskuksissa tyypillisesti (ja veikkaan, että hyvin vahvasti myös muuallakin Suomessa) on TULES-sairauksia sairastavia potilaita kuntoutettu perinteisesti niin, että pääpaino on ollut terveellisillä elämäntavoilla sekä painonhallinnalla, aerobisen kunnon kehittämisellä sekä lihasvoimaharjoittelulla edeten askel askeleelta mutta napakasti, progressiivisesti aina vain isompiin ja pitkäkestoisempiin ja painavammalla vastuksella tehtäviin harjoitteisiin. Ikään kuin keho ottaisi automaattisesti ja itsestäänselvästi harjoitteet hyvin vastaan voimatason, lihasmassan, kestävyyden ja aerobisen kunnon kasvaessa kohisten. Konsepti on perinteinen ja hyvä heille, joille tämä tyyli käy ja jotka ovat vaikkapa TULES-oireistaan ja nivelrikostaan huolimatta muuten perusterveitä.

EDS on kuitenkin geneettinen, harvinainen sidekudossairaus. EDS-potilaan keho ei kollageenin viallisuudesta johtuen perinteistä, edellä mainittua harjoittelua ja kuntoutusta kestä jo muutenkaan ja jos potilaalla on tämän lisäksi vielä liikunta- ja toimintakyky rajoittunut vammoista ja leikkauksista tms. johtuen muutenkin, on selvä, ettei perinteisillä metodeilla tehtävä harjoittelu onnistu mitenkään. Siinä olisi myös vaara hajottaa kehoaan lisää eikä se olisi enää turvallistakaan.

On todettu, että EDS ei ole sisutauti eli potilaan tilannetta ei paranna se, että hän yrittää kaikin keinoin, omat voimavaransa ylittäen kuntouttaa itseään perinteisten ohjeiden mukaan. Lopulta käy niin, että potilaan keho hyytyy monin eri tavoin totaalisesti. Potilaan rasituksen sietokyky on usein alentunutta ja tähän liittyy usein myös erilaista autonomisen hermoston häiriytynyttä tai heikentynyttä toimintaa. Koska kehon tukiranka eri kudoksineen on potilailla löysä eri tavoin, joutuvat kehon eri lihakset tekemään jatkuvasti työtä jo muutenkin, jotta keho nivelineen ylipäätään pysty jotenkin kasassa. Kun tähän vielä yhdistetään mahdolliset muiden elinjärjestelmien potilaskohtaiset yksilölliset oireet ja se, että potilas yrittää väkisin sinnitellä ja kuntouttaa itseään täysillä, ei keho kestä tätä vaan saattaa tulla myös yllättäviä takapakkeja. Jokaisen henkilön yksilölliset, pahemmat oireet saattavat vielä pahentua entisestään ja voi seurata tietynlainen romahdustilanne, mistä palautuminen tai toipuminen kestää pitkään.

Ortonissa ollessani kuulin hyviä ohjeita ihan yleisestikin EDS-potilaan fysioterapiaan liittyen. Monet hyötyvät allasterapiasta, jossa harjoitteita on hyvä tehdä hallitusti ja mieluusti myös niin, että fyssari tulisi tarvittaessa veteen katsomaan, että harjoitteet tehdään varmasti oikein, sopivin liikeradoin (niitä ei saa ylittää!) ja oikeilla lihaksilla. "Vähemmän on enemmän" -periaate on oleellinen niin altaalla kuin muutenkin, eli mieluummin muutamat hallitut ja jopa pienet toistot kuin isot, liian monet, hallitsemattomat toistot. Kehon asentotunnon harjoittelu ja hallinta on oleellista.

Myöskin rentoutuminen ja lepo, palautuminen kaiken tekemisen ja harjoittelun jälkeen on oleellista muistaa. Jos ei lepää ja yrittää paahtaa vaan äärirajoilla, sisulla ja sinnillä, siitä mennään metsään täysillä. Keho on kuin olisi koko ajan maratonilla, kuten oon aiemminkin kirjoittanut. Itse asiassa moni EDS-potilas on luonteeltaan sinnikäs ja aktiivinen, mutta ongelmalliseksi yhtälön tekee se, ettei keho vaan kestä ja jaksa. Jokainen sitten painii omien tilanteidensa ja oireidensa kanssa ja pyrkivät yhdistämään siihen kuitenkin niin hyvän arjen kuin on mahdollista.

Ortonissa kuulin myös siitä, että EDS:ään ovat vaikeissa tilanteissa tyypillisiä myös halvaustilanteet ja EDS:ään erikoistunut fyssari siellä kyseli, onko mulla ollut sellaisia. Jos niitä tulee, on kuitenkin se hyvä puoli niissä, että ne usein kuitenkin palautuvat... Onhan mulla ollut monenlaista hermotusongelmaa vaihdellen ja se peroneuspareesi, mutta se on lähes palautunut kuitenkin. Ortonin fyssari myös kertoi siitä, että on myös tyypillistä, että vointi vaihtelee paljon pidemmälläkin tähtäimellä... Välillä päästään parempaan yleisvointiin, kunnes tulee jokin vamma tai uusi oire, mennään taas takapakkia ja sitten taas kuntoudutaan... Eli on tyypillistä, ettei täysin tasaista vaihetta ole välttämättä koskaan. Tämäkin täytyy huomioida fysioterapiassa, sillä potilaan vointi saattaa olla joka kerralla erilainen ja oireita on aina eri puolella kehoa.

Sellaisia potilaita ja kuntoutujia me EDS-potilaat olemme. Ehkäpä monen mielestä vaikeahoitoisia tai kummajaisia, joiden kokemuksia on vaikea uskoa. Ihmisenä ihmisten edessä ja keskellä, valmiina puolustautumaan ja kertomaan taas kerta toisensa jälkeen, mistä EDS:ssä on kyse.

Jospa kuitenkin joskus olemme tilanteessa, että meitä osataan hoitaa ja kuntouttaa ilman kyseenalaistamista - vankalla osaamisella ja tietotaidolla ympäri Suomea. Uskon ja toivon niin.

Tuplaolkapäätönkö?

Edellisen tekstin jälkeen on tullut raapusteltua kuulumisia pelkästään muualle someen kuten Instan ja Facebookin puolelle. Nyt täytyy korjata tämäkin asia ja kirjoittaa tännekin, mutta edellisen tekstin jälkeen olleeseen olkapääortopedin polikäyntiin liittyvän tekstin voi lukea täältä:

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2309681782616322&id=1726844064233433

Tuo polikäynti oli hyvä ja siinä saatiin oikean olkapään asioita taas askel eteenpäin. Luvassa on nyt seuraavaksi TT-artrografia eli varjoaineen kanssa tehtävä tietokonetomografiakuvaus, jolla halutaan selvittää olkapään luu- ja pehmytkudosrakenteiden kuntoa. Tämän jälkeen on sitten taas uusi polikäynti, jossa pohditaan lisää tilannetta.

Mikään olkapään hoitovaihtoehto, olipa se sitten leikkaamatta jättäminen, tilanteen seuranta tai leikkaus - mitä todennäköisemmin luudutus - ei ole helppo. Ei mulle kuten ei ole ortopedillekaan. Tässä välillä nyt sitten ehtii pohtia taas asioita eri kantilta ja niitä kantteja on todellakin monta... Paljon on asioita huomioitavana, tehtiinpä jotakin tai ei. Suurimpana asiana ovat nyt tietysti mun arjen liikunta- ja toimintakyky sekä kipu, mikä on olkapään kanssa nyt ollut sietämätöntä.

Olkapää lonksahtelee pois paikoiltaan koko ajan, jää välillä jumiin, välillä on "jossakin" niin väärässä asennossa, etten tiedä edes missä se seilaa... Välillä puutuu koko käsi sormista olkapäähän saakka aivan tunnottomaksi (erityisesti yöllä), käsi tärisee (nämä johtuvat siitä, että olkapää painaa väärässä asennossa/pois paikoiltaan ollessaan hermoja) jne jne. Ja se kipu on ihan järkkyä välillä, nyt on mennyt enemmän taas vahvempia kipulääkkeitäkin, mutta eivät nekään aina auta. Sietämätön tilanne, kun ei tuolle mahda yhtään mitään... Koitan pitää lihakset niin jämyinä ja hyvässä voimassa kuin mahdollista mutta ei sekään auta nyt tähän. Niinpä ollaan taas tässä pisteessä, että pohditaan operaatiota.

Tänään olin mun luottofyssarini juttusilla taas pitkästä aikaa (hänelle on vähemmän aikoja saatavilla) ja käytiin kuulumiset Ortonista eteenpäin läpi. Pohdittiin paljon juuri sitä Ortonissakin painotettua arjen toimintakykyä ja sitä, miten sitä arjen toimimista, liikkumista ja ergonomiaa saadaan vahvistettua tai pidettyä mahdollisimman hyvänä ottaen huomioon kokonaisuus ja se, että vähän koko kroppa tulisi huomioitua. Eniten kuitenkin harjoitteiden tekeminen keskittyy jatkossakin altaaseen, kun siellä on kuitenkin mahdollisuus mulla kuormittaa parhaiten lähes koko kroppaa. (Paitsi nuo ongelmallisimmat nivelet eivät aina kestä harjoitteita...)

Fyssari aikoi koostaa mun lokakuun lopussa olevaa keskussairaalan  kuntoutusosaston seurantajaksoa ajatellen oleellisimmat asiat nykytilanteesta ja siitä, että keskityttäisiin tuolla seurantajaksolla nyt erityisesti mun kokonaistoimintakyvyn seurantaan eikä niinkään nyt "väänneltäisi" niveliä, ainakaan näitä pahiten oireilevia, sillä nuo on nyt niin väännelty ja ovat niin hankalat, ettei huonompaan kuntoon mulla ole todellakaan tarvetta mennä! Nyt varsinkin, kun kävely edes jotenkin on taas onnistunut pienissä pätkissä esim. kotona...

Kysyipä fyssari lopuksi siinä istumasta ylösnousutestauksia tehdessäni haastavan kysymyksenkin. "Jos sun pitäisi päättää nyt, kumpi nivel leikattaisiin ensin - polvi vaiko olkapää, niin kumpi se olisi?"

Sanoin ensimmäisenä, että en oikein tiedä. Että toisaalta olkapää on nyt ehdottomasti ollut kipeämpi ja arkea rajoittavampi nyt juuri mutta sitten taas polven leikkauksella ehkä lopulta liikkuminen paranisi... Mutta sitten taas olkapää ei tulisi kestämään mitään liikkumisen apuvälineitä ja rasittuisi siirtymisissä entisestään.

Fyssari totesi, että hän kyllä päätyisi olkapäähän ensin. Hän perusteli tätä mm. vasemman olkapään melko hyvällä ja lähes kivuttomalla tilanteella nyt ja juu, toki liikerajoituksia tulisi lisää ja toipuminen mulla ottaisi taas pitkään ym. ym. huomioinnit, mutta jos kaikki menisi hyvin, olisi olkapää sitten lopulta hyvä. Tämän jälkeen pystyisi yläkroppaa treenaamaan paremmin ja lopulta olisi tilanne muutenkin taas parempi esim. sitten sitä ajatellen, jos polven leikkaus jollakin aikavälillä kuitenkin todennäköisesti tulee.

On jännä kyllä, että kun asioita pohtii näin jonkun asioista tietävän ammattilaisen kanssa ääneen, saa ajatukset paljon paremmin taas jäsenneltyä. Fyssarilla oli moneen asiaan hyviä näkökulmia. Nyt vaan sitten jää nähtäväksi, mitä kuntoutusosastolla kokonaisuudesta tuumataan ja miten tuo olkapääasia lopulta etenee. Marraskuun puolella ollaan viisaampia... Mutta sitä ennen ehtii tapahtua vaikka mitä, kaikkea ihanaakin: mm. huomenna koiranpentujen näkeminen ❤️