Itse oon todella levoton ja täysin ylivirittynyt. Ihan älyttömiä huumorijuttuja pyörii mulle tyypillisesti mielessä, vaikka huumorista tän päivän vastaanotolla ei todellakaan ole kyse. Mulle on tarkoitus mm. tehdä uusi kuntoutussuunnitelma, lähete EDS-/nivel-/kuntoutusasioiden siirrosta TAYSiin ja muutenkin kartoittaa tilannetta. Eli väännellä - tehdä kliiniset tutkimukset.
Fyssari käy vielä pikaisesti syömässä, ja päätämme avustajan kanssa odotella häntä Novan auditorion edustalla. Sitten kohti vastaanottohuonetta. On tosi hienoa, että mun luottofyssareistani aina joku on ollut mukana hoitoneuvotteluissa tai myös tärkeillä vastaanotoilla kuten tänäänkin. Fyssareita muistan aina kiittää (muidenkin arjessa mukana tiiviisti olevien henkilöiden kuten läheisten ja avustajien ohella), he ovat mun arjen kultakimpaleita.
Vastaanotto on jämäkkä mutta hyvähenkinen. Tämä fysiatri on tuttu jo vuosien takaa, ja jonkin verran hän tunteekin tilannettani. En oo koskaan tullut vähätellyksi, sillä mulla on niin selkeät kliiniset löydökset ja vahva, vaikea oirekuva. Eihän se tietenkään hyvä asia mun kannalta ole, että oirekuva on tällainen, mutta se mahdollistaa jollakin tavalla tasa-arvoisemman ja kuullumman kohtaamisen tietyissä tilanteissa. Minut tunnetaan, mun elämänasenne tunnetaan.
Nykyään kuulee EDS:stä puhuttavan myös muotidiagnoosina tai se on laskettu jopa toiminnalliseksi häiriöksi, mikä ei voi mennä millään tavalla mun oikeudentajuun eikä myöskään ymmärrykseen. Eikä mene monen muunkaan. Onpa se ollut mukana hyvin hämmentävissä, laajalle julkaistuissa artikkeleissakin, kuten vaikkapa juuri äskettäin Lääkärilehdessä mainittuna diagnoosina, joka jakaa lääkärikuntaa ja johon täytyisi suhtautua kriittisesti.
Itse sanoisin, että aivan ensimmäiseksi kaikkien EDS-potilaiden kanssa tekemisissä olevien ihmisten kannattaa tutustua huolellisesti siihen, mistä on kyse - harvinaisesta, perinnöllisestä sidekudossairaudesta, joka diagnosoidaan tietyin tavoin ja joka aiheuttaa jokaiselle sitä sairastavalle täysin erilaisen oirekuvan. Siitä on hyvä lähteä liikkeelle.
Mutta palataanpa taas vastaanottoon...
Käymme keskustelua mun tilanteesta. Fysiatri pyytää mua kertomaan kolme tällä hetkellä eniten häiritsevää oiretta tai asiaa. Nämä on helppo luetella: vasen polvi, oikea nilkka, oikea olkapää. Näiden ongelmat ovat jo pitkältä ajalta tiedossa ja fysiatri kirjaa näitä ylöskin. Kerron myös muutenkin mun omista arjen ja kuntoutuksen tavoitteista.
Haluan olla aktiivinen henkilö mun omissa rajoissani - päästä vaikka itsekseni pikkuisen koiraa ulkoiluttamaan tai ilman avustajaa ulos, pystyä ylläpitämään ja parantamaan kävelykykyä ja toimia esim. yhä Keski-Suomen hyvinvointialueen koulutettuna kokemusasiantuntijana niin, etten joudu perumaan minulle tarjottuja keikkoja oman vointini vuoksi.
Selkeä juttu. Fysiatri toistaa pariinkin otteeseen vastaanoton aikana, että kyllä hän ymmärtää mun olevan aktiivinen ja että olen motivoitunut pitämään itsestäni huolta. En tiedä, syntyikö sitten jossakin vaiheessa vaikutelma, että olisin ollut tosi huolissani siitä, että mua ja tilannettani varmasti uskotaan. Se on kylläkin totta, että tällaisella vastaanotolla pyrin aina artikuloimaan ja keskustelemaan tosi selkeästi ja jämäkästi, että mut varmasti ymmärretään.
Mulle tehdään kattavat kliiniset tutkimukset, joissa kyllä selkeästi näkyvät ongelmat mm. vasemmassa polvessa, molemmissa lonkissa painottuen vasempaan lonkkaan, oikeassa nilkassa (ja ylipäätään koko oikea alaraaja on heikko) sekä oikeassa olkapäässä. Siinä on pamahdellut nyt jokin olkapään sisässä, ja epäilyttää, ettei siellä nyt luutumiskohdassa ole kaikki kunnossa tai ettei jokin ruuvi tai rauta heilu. Mutta tuntuma on valitettavasti samanlainen kuin mitä vasemmassa olkapäässä oli, kun se ei ollut luutunut...
Oikea olkapää pitäisi olla kyllä uusintaluudutuksen jälkeen ok, mutta tämä pamahtelu on pahentunut nyt viimeisten kuukausien aikana ollen välillä aivan sietämättömän kivuliasta. Röntgen ei kertonut mitään, mutta eipä se kertonut aiemminkaan. Tää ei ole mitään uutta mun tilanteessa.
Olkapääasia kuten myös mun muukin niveltilanne vaatinee varmasti lisää selvityksiä mutta ei Novassa vaan TAYSissa. Miksi TAYSissa? Oon jo useamman vuoden pohtinut sitä, pitäisikö mun siirtää hoito yliopistosairaalaan. Nyt viime aikoina koetut erilaiset tilanteet, hoidon levällään oleminen ja välillä myös valitettavasti tietty pompottelu ja mun tuntemusten ja kokonaistilanteen mitätöinti saivat lopulta aikaan päätöksen, että EDS-asiat haluan siirtää TAYSiin. Potilaalla on oikeus valita erikoissairaanhoidon hoitopaikka, ja sinne vain täytyy lähettävän lääkärin tehdä lähete, johon kirjataan potilaan oma toive.
Hymyilytti hieman. Tilanne oli kuin tietynlainen kosinta. Fysiatri sanoi, että hän kysyy nyt muodollisesti, että "Tahdotko sinä siirtää EDS:n hoitosi TAYSiin?" ja minä vastasin, että "Tahdon!" 😄 Ja näin se asia sitten etenee - fysiatrian poli valikoitui paikaksi oikeanlaisen osaamisen vuoksi.
Aion tosin myös varmistaa, että ortopediankin puolelta mun asioista eniten perillä oleva ortopedi koostaisi lupaamansa tietopaketin ja kuvantamisten kopiot ja ne lähetettäisiin TAYSiin. (Ortopedi oli tosin aiemmin puhunut harvinaissairauksien yksiköstä hoitovastuun siirtopaikkana, mutta ei siellä oteta potilaita vastaan vaan se on puhdas konsultaatiopoliklinikka.)
Muu perustason hoito säilyy yhä oman kunnan terveysasemalla ja ihotautien sekä endokrinologian hoito Sairaala Novassa, jossa nuo kokonaisuudet on hoidettu oikein hyvin ja mallikkaasti.
Kuntoutussuunnitelma laaditaan nyt 2 vuodeksi kerrallaan - mutta toki sen voi aina välissä myös päivittääkin. Lähinnä tässä ajatellaan sitä, ettei mun aina tarvitsisi olla jo lähes puolen vuoden päästä pyytämässä uutta kuntoutussuunnitelmaa vaan hommalla olisi fyysisen tilanteen epästabiiliudesta huolimatta selvä jatkumo. Mulle haetaan tuttuun tapaan sopivasti sekä fysio- että allasterapiaa, ja lisäksi pidempää kuntoutusjaksoa painokevennetty kävely sekä moniammatillisuus kuntoutusjakson keskiössä. Lisäksi kuntoutussuunnitelmaan on tarkoitus lisätä ajatus siitä, että olisi hyvä, jos kuntoutusjaksot olisivat mun kuntoutussuunnitelmassa säännöllisinä.
Vastaanoton jälkeen mun olo on todella tyhjä. Olin taas kerran valmistautunut taisteluun, mutta onneksi pääsin nyt hieman vähemmällä. Koin, että asiat sujuivat asiallisesti kuitenkin ja asioita saadaan toivottavasti eteenpäin. Se jää nähtäväksi, miten, kuka ja missä mun asiaa TAYSissa käsitellään ja miten mun tilanne otetaan siellä hoitoon. Uskoisin, että jokin vastaanottoaika tulee, jotta mut opitaan tuntemaan ja ymmärretään kunnolla tämän tomumajan kokonaisuus, joka ei ole helppo.
Mulla ei ole mitään hävittävää. Kiitos Sairaala Novalle tähänastisesta nivelten ja kuntoutusasioiden suhteen, nyt täytyy kurkistaa hieman toiselle puolelle aitaa. En tiedä, onko ruoho siellä vihreämpää, mutta ainakin näköala on uusi ja sitä toivovat mun ohella myös perhe ja läheiset, fyssarit. Varmasti myös tietyt Novan lääkäritkin, vaikka eivät sitä sanokaan. Päätös on kuitenkin täysin mun oma.
-Hannastiina 19.4.2024 (- klo 1.32 yöllä, luurit ja musiikit korvilla, todella kipeänä kaiken tämän päiväisen jäljiltä...)
