Kuva

Kuva

torstai 27. huhtikuuta 2017

Enskesän syyssää (eli toinenkin hajonnut polvi)

Istun oikea jalka suoristettuna ison invataksin takana pyörätuolissa, tuoli kiinnitettynä remmeihin ja minä kiinnitettynä turvavyöhön ulos taksista katsellen. Hämärtyvässä huhtikuun lopun iltamaisemassa sataa lunta, sää on hirveä. Mietin mielessäni, että yhtä absurdi kuin tämä sääkin on, oikeastaanhan tämä sopii olotilaan aika hyvin. Eipä tässä omassa fiiliksessäkään ihan hirveästi hurraamista ole.

Olen matkalla ensiapuun. Oikeastaan mua hiukan jopa sarkastisesti hymyilyttää, sillä ei kai tästä reissusta paljon muutakaan voi todeta kuin että absurdia, aivan älytöntä. Paljon tulee keskussairaalalla pyörittyä pakostikin mutta ensiapu on jäänyt (onneksi) vielä kokematta... Mutta nyt on mentävä.

Mitä sitten tapahtui? No eipä oikein mitään. Ei oikeasti mitään ihmeellistä... Muutamaa tuntia aiemmin olin yrittänyt nousta sohvalta mutta enpä päässyt ylös: oikeassa, mun tähän saakka paremmassa ja suhtkoht kivuttomassa mutta löysääkin löysemmässä letkujalan polvessa nivelen takaosassa tuntui jokin omituinen muljahdus ja polvi jäi jumiin. Kun yritin saada jumia auki siinä  samassa hetkessä, kuului todella, todella kovaääninen pamaus - ikään kuin joku järeä ase olisi lauennut - ja samalla polvinivelen takaosaa alkoi jomottaa voimakkaasti. Polvitaive myös alkoi turvota hiukan. En todellakaan tiedä, mitä tapahtui, mutta sen kyllä tiesin, että jotakin jopa mulle erikoista tapahtui. Koskaan mun nivelet eivät tuollaista meteliä pidä, vaikka paljon metelöivät ja muljahtelevatkin...

Muutaman tunnin katselin ja tuumailin tilannetta mutta jomotus jatkui. Lopulta mies ja pari vertaistukiystävää sanoivat, että mene käymään lääkärin näytillä, jotta saadaan tiedot ylös. Muuten ei olisi kenellekään mitään todisteita, jos nyt poksahtikin joku pahemmin rikki...

Siispä tilaan taksin ja lähden mietteliäänä matkaan, kunhan olen toivottanut lapsille hyvää yötä ja vakuuttanut, että mulla ei ole mitään hätää. On vaan nyt käytävä lääkärissä.

Ensiapuun saapuessani ei väkeä ole onneksi aivan valtavia määriä odottelemassa. Taksinkuljettaja nappaa mulle vuoronumeron ja kärrää mut aulaan odottelemaan ja kysyy, pärjäänkö nyt. No tottakai. Kohta pääsenkin triage-hoitajan alkuarvioon, joka kirjaa lomakkeelle ja järjestelmään mun tietoja ja pyytää mut tämän jälkeen käymään osastonsihteerin juttusilla, josta mut ohjataan takaisin aulaan. Pääsen kuulemma kohta jo lääkärillekin.

Tässä vaiheessa koko tilanne saa vielä absurdimpia ja koomisempiakin piirteitä, kun mun vertaisystäväkin saapuu ensiapuun... Eihän siinä voinut kuin nauraa, vaikka kukapa sitä ensiavussa haluaisikaan aikaa viettää! Mutta "EDSers got to do what EDSers got to do..."

Ystävä pyydetään sisään ja kohta muakin huhuillaan toisen nurkan takaa eri huoneeseen. Nuori lääkärimies sanoo, että voi mut kyllä työntää huoneeseen pyörätuolissa. Hän kyselee tilanteesta ja mitä mulle tapahtui vaikuttaen melko epävarmalta. Kerron tilanteesta ja pyydän myös katsomaan asioita kirurgian välilehdeltä. Polvi pitää sitten tietysti myös tutkia, joten ei kun riisumaan päällimmäiset housut pois... Takin lääkäri ottaa multa ystävällisesti kun sen kanssa temppuilen.

Perinteiset polvilumpion tutkimiset ja muut nivelen vääntelyt. Lääkärikin huomaa kyllä hyvin äkkiä, kuinka paljon tutkiminen sattuu ja varsinkin kun hän vielä erehtyy sörkkimään vasentakin, jo muutenkin tosi kivuliasta polvea, vertailupohjaksi... Hyvä etten häntä potkaise vahingossa! Joten kovinkaan paljoa hän ei nyt kuitenkaan vääntele, onneksi.

Eipä siinä sitten päästä oikein mihinkään johtopäätöksiin. Lääkäri miettii Bakerin kystan, nivelkierukkavamman tai ristisidevaurion mahdollisuutta. Itse en kyllä tuohon Bakeriin oikein luota, kun se pamahdusääni ja tuntemus polvessa olivat niin järjettömän isot eikä mulla ole mitään kovin suuria nesteilyongelmia polvissa ollut koskaan. Lääkäri tutkii polvea vielä hiukan lisää, kun nousen istumaan tutkimuspöydältä ja näytän myös, kuinka löysä/instabiili polvi on joka suuntaan nyt polvitaipeessa näkyvästä lievästä turvotuksesta huolimatta.

Lääkäri ehdottaa ensin, josko odotettaisiin ensin turvotuksen laskemista ja viikon päästä lähtisin selvittelemään asiaa terveyskeskuksen kautta mutta tähän totean heti, että mulla on ollut nyt koko ajan hoitokontaktit erikoissairaanhoitoon tilanteen vaikeuden ja epästabiiliuden vuoksi erityisesti tiettyihin ortopedeihin viime aikoina, joten ei se tk tässä tilanteessa olisi muu kuin ylimääräinen mutka ja eivät kuitenkaan saisi tehtyä sieltä mitään juuri nyt. Lääkäri sitten ehdottaa, josko hän laittaisi konsultaatiopyynnön lonkkaortopedille ja tämä käy mulle kyllä. "En kyllä sitten voi luvata mitään yhteydenottoa..." hän sanoo, johon mä naurahdan, että noh, mun tilanne on kyllä siellä kirurgialla hyvinkin tiedossa, joten jospa sieltä jotakin myöhemmin kuuluisi...

Kuntoutusosaston lähetettäkin lääkäri vielä katsoo, kun sanon että sellainenkin on tehty ja sitäkin kautta tietysti voisi kirurgian puolelle olla yhteydessä. Lähete on käsittelyssä kyllä mutta mitään tarkempaa ei näy. "Tällaista kankeaahan tää perusterveydenhuolto usein on... ...kyllähän sä tietysti yksityisellekin voisit mennä", naurahtaa lääkäri jo selkeästi rennompana (mietin samalla, että on huomannut varmaan, että kyllä mulla löytyy huumoriakin kuitenkin vaikeista asioista huolimatta). Totean että tottakai, ja varmaan menisinkin, mutta parhaat lääkärit vaan tuntuvat nyt mun tilanteessa olleen julkisella puolella ;) Joten ei muuta kuin odottelemaan jatkotoimenpiteitä, mitä ne ikinä ovatkaan.

Kun saan taas vaatteet päälleni, lääkäri taas kohteliaasti työntää mut pyörätuolissa huoneesta ulos. Jään vielä vähäksi aikaa jututtamaan omasta toimenpiteestään vapautunutta ystävääni ja tilaan taksin.

Sama taksinkuljettaja noutaa mut ensiavun aulasta isolla invataksilla. "No miten meni?" hän kysyy, kun yhä yltyneessä huhtikuun lopun lumisadeviimassa hän työntelee mut auton luo. "Ei kai tähän muuta voi todeta kuin että joopa, tulipahan käytyä...", vastaan. "Enskesän syyssää, täytyy todeta, ihan kaikkeen liittyen!"

sunnuntai 16. huhtikuuta 2017

Pieni haaste lukijoille :)

Ennen seuraavaa varsinaista "kunnollista" blogitekstiä haluaisin haastaa teitä lukijoita.

Tiedän, että teitä on laidasta laitaan hoitajista, lääkäreistä ja muista terveysalan ammattilaisista ystäviin, tuttuihin, sukulaisiin, entisiin työkavereihin ja kaikkea tältä väliltä. Olisi mukava kuulla, keitä kaikkia teitä onkaan tai mikä/millaiset tekstit blogissani tuntuvat kiinnostavalta. Erityisesti olisi mukava saada kommentteja "taustalla seurailevilta" lukijoilta ja siitä, mistä päin Suomea (tai maailmaa) olette.

Lisäksi otan mieluusti vastaan kysymyksiä laidasta laitaan - siis jos jokin erityisesti kiinnostaa elämäntilanteeseeni, sairauksiini tai mihin tahansa minun elämääni liittyen, nyt on mahdollista haastaa myös mut ;) Kerron asioista mielelläni! Voit myös toivoa blogitekstin aihetta. Sana on vapaa...

P.S. Kuten kommenttikentän alle olen kirjoittanut, arvostan eniten omalla nimellä kirjoitettuja kommentteja ja kysymyksiä, ja ne myös tulevat varmimmin huomioiduksi. Jos haluat, en myöskään julkaise kommenttiasi.

Hyvää pääsiäistä!

torstai 13. huhtikuuta 2017

Puhallus ja suukko


Tuomiopäivä taas kerran takana. Kiirastorstai: ortopedin tapaaminen. Keho on nyt ihan sekaisin, vapisee, tärisee, on voimaton ja nivelet ovat tulessa. Jännitys, odotukset, epätietoisuus ja kaikki tuohon polikäyntiin liittyvät tunteet purkautuvat ja pääkin on sumuinen ja kipeä. Mutta muuten oon ihan hyvällä mielellä kuitenkin...

Meillä oli kyllä hyvät keskustelut ortopedin kanssa. Olin yli tunnin vastaanotolla. Oletin ensin, että tässä olisikin vain joku pintapuolinen lyhyt vastaanottokäynti ja vain raapaisu mun kaikkiin asioihin, mutta onneksi ei ollutkaan niin, vaan mihinkään ei ollut nyt kiire. Hyvä niin, asiat saatiin selvitettyä.

Siinä käytiin nyt sitten koko mun tilanne läpi ja lopuksi ortopedi vielä saneli kaiken mun kuullen - tuli muuten nyt ainakin erittäin kattava kuvaus ihan kaikesta! Mutta anyway... ortopedi oli hyvin kärryillä siitä, missä mennään ja mietti myös, miten henkisesti jaksan. Sanoin kyllä jaksavani mutta se on kyllä ihan totta, että nyt viimeinen puoli vuotta on ollut tosi vaikeaa fyysisesti ja on tässä monenlaista taisteluakin ollut.


Kuvantamisia ortopedi tutkaili ja muutamia tekstejä ja lausuntojakin. Tänään otetuissa lonkan röntgenkuvissa ei ollut muutoksia aiempaan (no ylläri,) mutta kliinisessä tutkimuksessa mulla on kuitenkin mennyt lonkkien tilanne huonommaksi niin, että niissä on tosi voimakasta instabiliteettia ja todella liikaa liikelaajuutta :/ No sen kyllä tiesinkin, vasen lonkkakin niin herkästi lähtee subluksoitumaan ja pyörii mihin lystää. Ja tekonivellonkassakin on liikelaajuudet melko kovat... Siinä on myös vaarana kuulemma, että lähtee herkästi pois paikoiltaan. Ei hyvä.

Polvien ja lonkkien tutkimus ja vääntelyt sattuivat nytkin niin, että kyyneleet silmissä siinä säpsähtelin ja ulisin. Lisäksi pyörrytti kivusta, kun nousin istumaan. Ortopedi kysyi, ovatko kädet myös ihan kylmänhikiset ja olivathan ne... No siinä kasailin itseäni vielä hetken ja mun piti vielä sen jälkeen näyttää, miten seison ilman tukea ym.

Ennustetta mun nivelistä kyselin. On tosi vaikeaa kuulemma sanoa, miten tilanne etenee, kukaan ei tiedä. Mutta koska mulla on tuota lihasheikkouttakin oirekuvassa ja pehmytkudoksetkin joustavat aivan liikaa, ei uskalleta toistaiseksi ryhtyä mihinkään nivelleikkauksiin, koska tulos ei olisi tässä tilanteessa toivotunlainen, kokeilemaan ei ryhdytä. Yliliikkuvuus nivelissä kyllä myös altistaa nopeammin nivelrikoille... Sitten leikataan, jos nivelet alkavat olla enemmän sijoiltaan kuin paikoillaan. Mutta "ei vielä." Ortopedi painotti tuota vielä-sanaa, joten kyllähän sen tietää, että joskus on lisää operaatioita tulossa... Oikeaa rannetta/peukalon tyviniveltä jänteineen pitäisi myös näyttää käsikirurgille jossakin vaiheessa, siinä on niin hankalana myös nuo liikerajoitteet ja kivut ja se jää lukkoon. Kortisonipiikkejäkin voisi ranteeseen koittaa. Ortopedi naurahti, että "tuo onkin ainut kohta, mikä sussa on jäykkä" :D No niinpä niin... :D

Käytiin myös läpi vähän niitä mun muistutuksessa/kehitysehdotuksessa mainitsemiani asioitakin siinä samalla. Kerroin myös, että oon tosi huolissani siitä, miten tuntemiani ja tietämiäni EDS-potilaita on kohdeltu meidän keskussairaalassa ja moni on ihan äärirajoilla eikä todellakaan tarvitse enää yhtään huonoa kohtelua. Kyselin, että missä meitä sitten pitäisi seurata, jos ortopedialle ei ole mitään akuuttia juuri sillä hetkellä, mutta kuitenkin tilanne on niin vaikea, että potilaan seurantapaikka ei todella ole terveyskeskuskaan? Meidän keskussairaalassa sen pitäisi olla kuulemma fysiatrian poli. Sieltä sitten tarvittaessa ortopedialle, kun nivelissä alkaa olla kestämätön tilanne. (Tai muille erikoisaloille mutta mun ja ystävieni seurantatarve on erityisesti nivelissä.)




Miten nyt sitten jatko? No, kyllä mä kuitenkin apua saan, mikä on hieno asia... Mulla on kuitenkin niin monisyinen ja vaikea tilanne kokonaisuutena, että ortopedi oli miettinyt ja jutellut kuulemma muidenkin (ortopedien?) kanssa, että lähettäisi mut jälleen kuntoutusosastolle kuntoutumaan/selvityksiin/uuteen kokonaistilanteen ja kuntoutusasioiden kartoitukseen. Mun paikka on nyt kuulemma selkeästi siellä, henkisen jaksamisenkin kannalta katsottuna. Ortopedian puolella ravaaminen loppuu hetkeksi, mistä oon nyt ihan kuitenkin tyytyväinen. Toistaiseksi ei sovittu mitään jatkoja paitsi tekonivelen kontrollit. Tilanteen mukaan mennään. Fysiatrialla on myös heinäkuussa kontrolli. 

Onhan tässä kuitenkin kai oma sopeutumisensa. "Tuo sun sairaus ei katoa mihinkään, sen kanssa on vaan elettävä eteenpäin", sanoi ortopedi jossakin vaiheessa vastaanottoa. Kyllähän mä sen tiedän ja olen hyväksynytkin asiat, mutta tietoisuus siitä, että kovin paljoa paremmaksi mun tilannetta on vaikea kuntoutuksesta huolimatta saada, on tyly... Ja kirurgisesti hoidetaan vasta erittäin vaikeat tilanteet. Vaan ei se auta kuin mennä kuten tähänkin saakka, päivä kerrallaan. Tästä päivästä jäi kuitenkin kaikesta huolimatta toiveikas mieli - tilanne on turhauttava myös ortoped(e)ille mutta se kuitenkin tehdään, mitä pystytään.






tiistai 4. huhtikuuta 2017

Lahna

Muuramen Letkuista täällä lahna sohvan uumenista hyvää iltaa! Täytyy raapustaa taas jotakin epämääräistä huminaa ja sekavaa ajatusten virtaa tänne, vaikka en taaskaan tiedä, mitä tästä tekstistä tulee saati kuinka järkeviä lauseita saan aikaiseksi. Oon altaan jälkeen niin letku (näköjään päätä myöten), että huhhuh... Lahnailin jo sunnuntainakin viime viikon rasituksesta, mutta sama meininki jatkuu.

Toissapäivänä...


Tuli myös käytyä äänestämässä kunnanvirastossa, ja vaikka ei nyt valtavia askelmääriä mulle tänään tullutkaan kaiken kaikkiaan yhteen putkeen, nuo kävelymatkat kaikkinensa tänään altaan rasituksen lisäksi kyllä tekevät todella tehtävänsä. Pyörätuolia käytin vaan altaan jälkeen hetkisen Peurungassa, en sen enempää. Joku mulla vaan päässä käskee olemaan sinnikäs ja kävelemään vaan keppien kanssa. Pieni mutta voimakas sisäinen ääni... Ei se järjen ääni tässä tapauksessa oo kyllä :D


Kävelin siis (keppien kanssa nelipistekävelyä hitaasti) kotoa taksiin, taksista kylpylän sisälle, pukuhuoneeseen, suihkuun ja altaalle, altaalta suihkuun ja pukuhuoneeseen (jolloin mulla oli jalat kyllä huonot, lyijynraskaat ja letkut taas altaan jälkeen lihasheikkouksineen ja nivelineen). Pukuhuoneessa oli pakko ottaa hetkeksi sentään pyörätuoli alle, että pääsin sieltä pukuhuoneesta pois... Mutta sitten taksin tultua halusin taas kävellä omin jaloin taksiin ja taksista myöhemmin kotipihassa ovelle. Sitten tuli vielä käveltyä vähän myöhemmin erikseen autolle ja äänestyspaikalle jne. Huh.

Pieniä suorituksia kenelle vaan terveelle mutta mulle nuo on suuria ponnisteluja. Ja nyt sitten on muutenkin sellainen olotila, että tuntuu ettei aivotoimintakaan käy ihan sataprosenttisesti, puhun ihan omiani enkä saa järkeviä lauseita suusta, ajatus katkeilee, tavarat putoavat käsistä vapinan vuoksi (kuten juuri äsken ihan yhtäkkiä tää kännykkä, jolla tekstiä naputan) ym. Ja nivelissä, erityisesti Taas Jälleen Kerran vasemmassa polvessa sekä molemmissa lonkissa on kipuja, jotka tunkevat kipulääkkeidenkin yli. Oon muutenkin ihmeellisessä horroksessa. Tätä on tää fatiikki, mitä mun oirekuvaan mm. kuuluu ja mikä niin monelle jää oudoksi, vieraaksi käsitteeksi muutenkin.

Nyt taas ajatus katkeilee enkä saa päähäni, mitä mun piti seuraavaksi kirjoittaa! No ainakin altaasta sen verran, että fyssari oli tänään vielä vedessä mukana mutta meinasi, että seuraavan kerran ei tarvitsisi kun oon kuitenkin ihan hyvin pärjännyt vedessä nyt tänäänkin, kunhan  varovasti teen liikkeet. Välillä jouduin tänäänkin muljauttelemaan polvea ja vasenta lonkkaa paikoilleen mutta muutoin meni ihan kohtuullisesti. Lihasten nykinä ja vapina erityisesti oikeassa jalassa ja kädessä tulee tosi nopeasti kyllä mukaan kuvioon ja lopulta tuntuu että "nyin itse" kokonaan, siis koko keho vispaa, mutta sille ei vaan voi mitään enkä tiedä, pääseekö noista ominaisuuksista koskaan täysin eroon.

Pääasia kuitenkin nyt on se, että oon altaalle päässyt, teen siellä mitä pystyn, kuulostellen ja rauhassa... Ja jos en pysty, pitää tehdä jotakin muuta. Ja palautumisesta pitäisi huolehtia kyllä ehdottomasti paremmin, sen mä tiedostan kyllä näillä kehon jälkioireilla. Mutta se on vaikeeta, tosi vaikeeta, kun on hyvä tsemppifiilis nyt itsellä ja motivaatio muutenkin hyvä ja kuitenkin keho on huonossa jamassa. Tosi vaikea yhtälö saada toimivaksi, kun mieluusti pyrkisi tekemään oman luonteensa mukaisesti asioita. Mutta keho kostaa sitten. Ja kosto ei ole edes suloinen, vaan kosto on katkeransuolainen. Sellainen, että joka ikinen kerta sitä miettii että onko pakko koittaa tehdä asioita liikaa..... Mutta silti jossakin vaiheessa taas toimii samalla tavalla!


Ensi viikolla mulla ei olekaan allasterapiaa mutta pari keskussairaalalla vierailua kyllä ja fysioterapia niiden välissä myös. Tapaan nyt ekaa kertaa mua kuivalla maalla jatkossa enemmän ohjaavan fyssarin - toivottavasti hän on hyvä tyyppi. Mutta eniten mua mietityttää ja jännittääkin taas totutusti ortopedin tapaaminen. Nyt on vastassa empaattinen ihminen, jonka kanssa voi hyvin keskustella, joten itse kohtaamista ei tarvitse jännittää mutta asioita jotenkin kyllä. Muutamia kysymyksiä pyörii mielessä ja oikeastaan niistä tärkein on se, että onko ortopedeilla mitään suunnitelmaa mun nivelten tilanteesta? Ja tietysti eniten mua vaivaavat tällä hetkellä nuo vasen polvi, vasen lonkka ja oikea tekonivellonkka. Ja kyllä, olkapäätkin vaivaavat sekä oikea ranne myös, mutta niiden kanssa sentään pärjää verrattuna siihen, että noilla surkeilla jaloilla mun kuitenkin pitäisi pystyä kävelemään ja toimimaan muutenkin ja kaikki tekeminen on kyllä todella vaikeaa näin.

Tänään altaalla mun Peurungan fyssari kysyi, oliko vasemman polven tähystyksestä mun mielestä mitään hyötyä. No, kuten aiemminkin kirjoitin, olihan siitä tietysti se, että saatiin ne pahimmat polven lukko-oireet pois ja nähtiin nivelen sisäinen tilanne mutta tilalle tuli muita, uusia tai erilaisia ongelmia... En tiedä, ajatteliko polviortopedi ihan OIKEASTI että tähystys radikaalisti parantaisi mun tilannetta (jos ajatteli, oli se käsittämätön ajatus! Vaikka olishan se hieno parantua noin vaan :D) mutta... Nyt on kuitenkin aina vaan pahempi epävakaus joka puolella ja erityisesti kiertoliikkeessä ja polven ollessa yhtään koukussa polvi jää nykyäänkin lukkoon poksahtaen kivuliaasti auki, isommat leposäryt, paineen tunne nivelessä, nivelen ja lumpion lonksahtelut sinne tänne ja luksaatiot, polven "halu kiertyä" mieluusti nykyään sisäänpäin niin, että samanpuolinen lonkka pyrkii lonkkamaljasta muljahtaen ja klonksahtaen ulos... Ei tuollaiseen polveen ja koko jalkaan voi luottaa yhtään, ja kävely on toisen voimattoman muljuavan jalan kanssa sitten hyvin mielenkiintoista, joskus ihan mahdotontakin. Ja ne kivut vielä. Oikea tekonivellonkkakin kolisee isoon ääneen, muljahtelee ja kipuilee "jostakin sisältä." En tiedä, mitä siellä tapahtuu. Kipulääkkeistä huolimatta aina läsnä, enemmän tai vähemmän.

Tää kaikki on sellainen haasteellinen yhtälö, että vaikka kuinka tässä nyt pyrinkin jämäkästi itseäni hyvässä ohjauksessa kuntouttamaan, ei kuntoutuskaan nivelten vaurioita ja olemassaolevia ongelmia pois valitettavasti vie. Joten toivoisin kyllä, että mulle vihdoin tehdään tarkempaa suunnitelmaa siitä, tarvitseeko noita niveliä operoida lisää kävelykyvyn parantamiseksi ja ylläpitämiseksi ja jos/kun, milloin, miten ja missä järjestyksessä. Kokonaisuus on otettava huomioon nyt oikeasti tosi hyvin, eivätkä ortopeditkaan saa tuijottaa yhteen niveleen kerrallaan! On äärimmäisen kuluttavaa tässä tilanteessa olla koko ajan epätietoisuudessa ja "seurantalinjalla." 

Tiedostan, että mun on pudotettava painoa ja pyrittävä myös pitämään kuntoutusmeininki yllä vielä mieluusti ennen mitään mahdollisia uusia isoja leikkauksia, mutta sillä tiellä jo ollaankin tässä ja toivon, että mua tullaan jo toisestakin suunnasta - ortopedien puolelta - vastaan. Niin, että yhdessä päästään eteenpäin eikä mennä ainakaan taaksepäin mahdollisella jahkailulla vaan yhdessä mietitään jatkoa ja tehdään ratkaisuja. Onhan mua tässä kuitenkin jo vuoden verran kohta kirurgialla seurattu ja seurattu ja yksi tähystys tehty siinä ajassa erittäin vauhdikkaalla päätöksellä mutta kuitenkin lähinnä kai vain asioiden tutkimiseksi/poissulkemiseksi...


lauantai 1. huhtikuuta 2017

Yli rajojen

Aprillipäivän ilta. Olen tässä vakiopaikassani puoliksi makaamassa sohvannurkassa pinkissä fleecetakissa, villasukissa ja muutenkin rennoissa vaatteissa. Palelee, vaikka luulis jo kohta näillä vaatteilla palelun loppuvan! Varmaan tämä palelu on jotakin jälkimaininkeja kaikesta vöyhötyksestä ja touhotuksesta, mitä oon tässä tänäänkin harrastanut mm. sisustuspuuhilla ihan selkeästi yli rajojen ja ohi kropan tuntemusten kuuntelun, mutta joskus vaan käy näin... Tyhmästä päästä kärsii jälleen kerran koko ruumis - tai ei ihan vielä, kun tässä on joku hämärä ylivireystila päällä nytkin, mutta kyllä se totaalistoppikin sieltä tulee kaikkine ekstrakipuineen. Sen tietää, se tulee aina satavarmasti jälkikäteen jossakin vaiheessa, ja keho ottaa tarvitsemansa levon tavalla tai toisella. Sen tunteekin jo.



Mielenkiintoiset tunnelmat olleet kyllä tällä viikolla. Kroppa on toisaalta ollut aivan loppuunkulutettu ja puhki mutta samaan aikaan mulla on ollut tosi hyvät fiilikset henkisesti. Siis tosi tosi hyvät! Oon mm. lauleskellut "sohvakaraokea" maaten ja aivan sellaisessa kunnossa, että jalat eivät kanna jne., musan soidessa täysillä ja fiilistellen :D Ja ollut muutenkin tosi hyvällä tuulella. Jännän ristiriitainen olotila kyllä, kun samaan aikaan on ollut tosi uupunutta, voimatonta, kipuja (kipulääkkeistä huolimatta, niistä joku jo kysyikin, että enkö niitä käytä... No kyllä käytän, muuten en selviäisi!) ja kaikkea kehon hankaluutta tässä kaverina. Mutta huomaan, että tosi paljon uutta henkistä virtaa antaa mulle sekä tää kevätaika että myös jotenkin nyt nuo uudet kuntoutukset sekä fysioterapiassa että altaalla. Selkeää vaihtelua, ja kai se vesielementtikin mulle on nyt niin hieno asia, kun oon sitä kaivannut jo pitkään muutenkin. Ja hyviä, osaavia, huumorintajuisia ja avoimia tyyppejä ympärillä, sekin on tosi tärkeä juttu se! :)

Tällä viikolla mulla olikin nyt sit kolmena arkipäivänä peräkkäin kaikenlaista, mm. fysiota, allasterapiaa, omaakin menoa + muiden asioiden selvittelyä (kuten esim. sitä, miksi meille ei toimitettu kotiin tiettynä sovittuna ajankohtana tilaamaani uutta sänkyä, vaan jouduimme miehen kanssa nukkumaan yhden yön olkkarin sohvalla, mikä ei todellakaan ole mulle varsinkaan mikään optimaalinen nukkumapaikka... ...mutta se onkin oma tarinansa se ;)). Selkeästi huomaa, että peräkkäisinä päivinä mulla ei pitäisi olla varsinkaan mitään fyysisesti rasittavaa, koska mulla nähtävästi keho uupuu ja kipuilee tällaisista tosi paljon. 

Jatkossa varmasti fysioterapian ja allasterapian rytmitys pyritään tekemäänkin niin, että mulla on välissä aikaa palautua. Mutta nyt on menty vielä sen mukaan, mitä on saatu aikoja alkuun sovituksi. Toisaalta tässä on tietysti se "hyvä" puoli, että ainakin moni näkee, miten mulla keho käyttäytyy ollessaan tosi kovassa rasituksessa (ja korostan tässä sitä mulle kovaa rasitusta mikä ei ole sama kuin terveen ihmisen rasituksensietokyky). Eilen olin loppupäivästä ja alkuillasta jo aika lailla poissa pelistä niin fyysisesti kuin henkisestikin eli liikkuminen oli vaikeaa, keho vapisi, puhuminen ja sanojen muodostaminen oli vaikeaa ja ajatukset katkeilivat, mutta sitten kun mulla oli mieluista seuraa, tulinkin taas jotenkin virkeämmäksi (mikä ei ole todellinen olotila, kun on aivan tööt mutta tuollaisessa tilanteessa on vaan kuitenkin niin hyvä fiilis kuitenkin hyvistä keskusteluista jne., että menee ylivireystilan puolelle) ja yritin taas touhottaa kaikenlaista. Sitten loppuillasta kuitenkin se tietynlainen ylivireystila kuitenkin oli jäänyt päälle, enkä kaiken väsymis-uupumis-vapisemis-kipuilun päälle saanut ensin untakaan. Nukuin kuitenkin lopulta sitten ihmeen hyvin. Uudessa sängyssämme nyt vieläpä :)

Tää tekstikin on nyt aika sekavaa ja poukkoilevaa, huomaan, että nyt ei oo ehkä paras mahdollinen aika ja olotila kirjoittaa, mutta kirjoitan nyt kuitenkin... Mutta joo. Torstain allasterapiasta piti kirjoittaa. Nyt tälläkin kerralla fyssari oli mukana vedessä ja alussa ja lopussa myös vahtimassa tarkasti, että pääsen veteen/vedestä pois. On tosi ihmeellinen olotila kyllä siellä vedessä - liikkuminen on samalla niiiiin paljon helpompaa kuin maalla mutta kuitenkin mulla keho uupuu todella, todella nopeasti ja alkaa tulla sitä vapinaa, käden vatkaamista ym. Kysyin fyssariltakin, näkyykö ulospäin kehon uupuminen, niin sanoi, että kyllä sen mun vapisemisen/huojumisen huomaa. Erityisesti taas oikea puoli kehosta mutta nyt kyllä nykivät esim. molemmat jalkaterätkin, kun esim. "kävelin" altaan pohjassa.

Jossakin vaiheessa mulla lähti vasen polvikin tutusti pois paikoiltaan, ja sitä piti siinä jonkin aikaa säätää paikoilleen. Mutta en siitäkään lannistunut, vaan ei kun jatkettiin vaan... ;) Oon vähän jääräpää tässä harjoittelussa kyllä, ja tämän kyllä fyssarikin tiedostaa. Onneksi. Ei nyt ihan yli anna mun tehdä... Altaasta pois lähtiessä olisi ollut taas mahdollista käyttää sitä allashissiä mutta ei, mä en nytkään mitään hissiä käyttänyt, vaan ei muuta kuin altaasta omin jaloin ylös... Kyllä ainakin kuntoutusmotivaation huomaa, jos ei muuta! En oo mennyt altaalle ja taistellut kuntoutuksesta Kelan kanssa huvikseni ;) Tarkkana siinä sai taas olla, että sai letkut, voimattomat jalat tottelemaan ja esim. oikea nilkka oli mennyt harjoittelusta ihan letkuksi ja läpsyväksi (?!) mutta kyllä mä siitä sitten pääsin kuitenkin hitaasti ja varovasti keppeineni suihkuun saakka. Fyssari varmisti, että pääsin taas suihkun ovelle.

Nyt tosiaan on sitten sellainen olotila näiden muutamien vauhdikkaampien päivien jälkeen, että otettavissa on isompia kipuja ja isompaa levon tarvettakin. Ensin mennään niinkuin hmmh... ...adrenaliinin voimalla ja tsempillä ja hyvällä fiiliksellä monta päivää äärirajoilla mut sieltä olotilasta tullaan kyllä myös alaspäinkin, valitettavasti. Uskon kyllä että tästä huolimatta mulla hyvä fiilis säilyy :) Nyt on muutenkin sellainen tsemppihenki päällä: esim. mun painonhallinnan suhteen on menossa aktiivisempi ote mitä taas hetkeen, ja mulla on fiilis, että meni sitten syteen tai saveen, mä niiiin näytän vaikkapa mun hoitaville lääkäreille, että täältä muuten pesee! Ja että ei ainakaan mahdolliset jatkon ortopediset toimenpiteet jää kiinni siitä, ettenkö olisi pitänyt omasta hyvinvoinnistani ja kuntoutuksesta niin hyvin kiinni kuin mahdollista.

Mutta tosiaan kyllä voisin hiukan olla armollisempi itselleni tämän tekemisen ja touhottamisen (tai niiden yrittämisen) suhteen myös kotona. Vähempikin vöyhkääminen voisi riittää. Mutta minkäs sitä luonteelleen mahtaa - ja sille, että haluan, että koti on sellainen, että siellä viihtyy, kun vietän kuitenkin niin paljon aikaa sisätiloissa. Yksi mun fyssareistani on ehdottanut muuten avustajankin hankkimista esim. fysioterapia- ja allaskäynneille, mutta en oo ollut siihen ajatuksenkaan tasolla valmis, vaan oon mieluummin ajatellut, että pyrin pitämään itseni kaikin keinoin siinä kunnossa, että en tarvitsisi avustajaa. En tiedä, ehkä se helpottaisi monia asioita... Täytyy kypsytellä ja haudutella ajatusta. Nyt loppukeväästä/alkukesästä on tulossa myös yhteispalaveri vammaispalveluohjaajan ja sosiaalityöntekijän kanssa, sitten voidaan jutella tästäkin asiasta lisää, kun muutenkin päivitetään tilanne ja kuulumiset. Sitä ennen mennään päivä kerrallaan -meiningillä kuten tähänkin saakka :)