Kuva

Kuva

lauantai 21. tammikuuta 2023

Harvinainen, paljon apua tarvitseva muttei mahdoton potilas



Muutamia vuosia sitten olen kirjoittanut ja ottanut ylös tärkeitä asioita, joita olisi hyvä ottaa huomioon moni- tai harvinaissairaan hoidossa, hoitopolulla ja erilaisten elämää, arkea ja toimintakykyä tukevien palvelujen saannissa. Kutsun niitä Hannastiinan teeseiksi. Nämä voit lukea tekstin lopusta erillisenä tekstinä. Toissapäivänä, kun mulla oli hoito- ja kuntoutussuunnitelman päivitys Sairaala Novassa, tuli näitä asioita illan mittaan pohdittua hieman tarkemmin, päivän aikana tapahtuneita asioita samalla reflektoiden. 

Osa asioistani saatiin etenemään, mm. nilkkavamman ja sääriluussa olevan luustomuutoksen tutkimus sekä oikean silmän näköhermossa olevan muutoksen lisätutkimus. Näistä tehtiin lähetteet eteenpäin magneettiin ja silmäpolille. Myös kuntoutussuunnitelma päivitettiin asiallisesti, ja lopulta me kaikki mukana olleet olimme ehkä jo samalla viivalla. Siis pohtimassa samaa asiaa: että mun vointia ja liikunta-/toimintakykyä sekä kiputilannetta saataisiin tavalla tai toisella parempaan suuntaan, sillä tilanne on monin tavoin huonontunut. Asiat saatiin ainakin pääosin pakettiin, vaikka tiettyjä epäselvyyksiä on yhä. 

Mutta lääkärin vastaanotto ei valitettavasti alkuun mennyt ihan putkeen. Mulla potilaana nousee heti tuntosarvet pystyyn, kun tietyllä tavalla aletaan jopa syyllistämään tai vihjailemaan siitä, että olen tarvinnut ja tarvitsen tietyissä asioissa niin monen erikoislääkärin apua "jonoksi asti". Tällainen on ihmeellistä, että tuota joutuu edes kuulemaan - eihän kukaan sairauksiaan valitse. Tuntui hyvin loukatulta, ja tästä kyllä mainitsinkin siinä. 

Joku muu, herkempi potilas olisi saattanut jopa kyynelehtiä tuossa tilanteessa, mutta mä oon kokenut niin paljon kaikenlaista, että osasin kyllä ottaa asiat vastaan, vaikka pahalta tuntuikin. Empaattisia pitäisi vaikeasti sairaiden ja vammaisten ihmisten kohtaaminen myöskin olla, varsinkin kun tiedossa on, että ihmisellä on ollut todella raskas tie kuljettavanaan. 

En mä voi mitään sille, että valitettavasti oirekuvani on sellainen, että joudun - tai sairauteni vuoksi kehoni joutuu - "vaivaamaan" montaa erikoisalaa ja myös montaa erikoislääkäriä. Ei se ole minun vikani, ja on outoa joutua tästä tuntemaan syyllisyyttä. Toki pidän asioistani huolta - jaksan onneksi pitää niistä huolta - enemmän kuin moni muu vastaavassa tilanteessa oleva ihminen, mutta eikö tämä tulisi ajatella niin, että potilas haluaa pitää itsestään ja asioistaan mahdollisimman hyvää huolta? En mä vaadi mitään kuuta taivaalta. 

Myös tiettyyn nivelvaivaan jäätiin aluksi junnaamaan ja jostakin syystä taas kerran jouduimme oman fyssarini kanssa myös puuttumaan siihen, että tulimme ymmärretyksi oikealla tavalla siitä, miksi mä en pysty tekemään esim. tiettyjä saliharjoitteita kuten vaikkapa perusterve TULES-potilas. Otin itsekin asian jämäkästi ja perustellen esiin. Kyse ei todellakaan ole motivaation tai asenteen puutteesta tai siitä, että mulla olisi liikkumisen tai fyssarilla mun "liikuttamisen" pelko. Ei todellakaan! 

Oon todella sinnikäs luonne. Kuten fyssarini tuossa tilanteessa sanoi, olisi pahimmillaan vaarallinen yhdistelmä, että hän tykkäisi mua jumppauttaa ja mä tekisin innoissani kaiken, vaikka kuinka nivelet ja keho huutaisivatkin hoosiannaa. Pieni kipu treenaamisesta on ok, mutta ei todellakaan se, että mä lojuisin treenaamisen jälkeen koko loppuviikon toipumassa järkyttävissä kivuissa ja pahenevissa nivelongelmissa tuon jälkeen! Fyssarini sanoi, että tuo menisi hänen etiikan ja moraalinkin ohi. Ei hän tee noin kenenkään muunkaan asiakkaan kanssa, joten miksi juuri mulle tällaista halutaan ohjeistaa? Se on outoa. Ei kenenkään lääkärinkään kuulu toimia noin. Tämän pohdintamme pointin lääkärikin tuossa vaiheessa varmaankin jo ymmärsi...

Kummallista, miten EDS:n syvintä luonnetta ei millään meinata ymmärtää. Kyse ei ole sisun puutteesta, laiskuudesta, oireiden kuvittelusta jne... Näitähän moni EDS-potilas valitettavasti kuulee kerrasta toiseen. Meidän kehomme eivät kuitenkaan kestä asioita samalla tavalla kuin terveen ihmisen keho, sillä kyse on geneettisestä sidekudoksen heikkoutta aiheuttavasta oireyhtymästä! Tämä fakta unohtuu aivan liian usein. 

Tärkeintä on, että EDS-potilaan arjesta tehdään mahdollisimman hyvää, että liikunta- ja toimintakyky säilyisivät mahdollisimman hyvänä ja kivut hallinnassa. Varsinkin vaikeaoireisen EDS-potilaan harjoittelun suhteen on oltava tarkkana ja kiinnitettävä myös erittäin tarkasti huomiota siihen, että palautuminenkin sekä muutoin mahdollisimman hyvä arki huomioidaan. Nämä ovat ainakin mun nykyisessä voinnissa kaikkein tärkeimpiä tavoitteita - ei se, kuinka paljon nousee penkistä tai onko käyty kuinkakin paljon kullakin viikolla salilla pumppaamassa ja jumppaamassa. Sellainenkin aika oli reilut kymmenisen vuotta sitten, ja tekisin ihan mitä vaan, että se aika ja parempi terveystilanne palaisi takaisin. Mun oleellisin jumppa kuitenkin tapahtuu nykyään "vain" - tai mun tilanteessa jopa onneksi - säännöllisessä allasterapiassa, jota rakastan (ja koska myös rakastan vesielementtiä), mutta sekin on moninaisista nivelvaivoista johtuen ollut viime aikoina ihan tarpeeksi haasteellista. Tässä ollaan oltu tenkkapoon edessä, kun ei kohta ole oikein keinoja tehdä harjoitteita, jos tietyt nivelet ovat tällaiset mitä ne nyt ovat. 

Valitettavasti tietyt raskaammat harjoitteet esim. salilla tai ryhmäliikuntatunneilla ovat kuitenkin utopiaa. Nykyelämä on sellaista mitä se on, vointini on se mikä se on. On elettävä hetkessä ja hyväksyttävä, että tilanne on nyt tämä. Loppuelämän ajan. 

Mä hyväksyn itseni juuri sellaisena kuin olen. Olen ihan yhtä arvokas ihminen kuin muutkin, kaikkine vaivoineni. En ole valinnut haasteellista terveystilannettani, se ei ole minun syyni ja vikani. 

En myöskään kaipaa erityiskohtelua. Silti tarvitsen mahdollisimman hyvää hoitoa, aivan kuten kaikki muutkin ihmiset. Olen aito ja kerron arjestani ja voinnistani aina rehellisesti ja avoimesti. 

Jos sinä kohtaisit minut lääkärinä, kysyisitkö, miten minä voin? Pystyisitkö kuuntelemaan, mitä minulla on sanottavanani? Uskoisitko, mitä kerron? Seisoisitko rinnallani myös tuulisemmissa ja haasteellisemmissa terveystilanteissa etkä kyseenalaistaisi inhimillisyyttäni, minuuttani ja sinnikkyyttäni?

Ystävällisin terveisin, 
mahdollinen (ei mahdoton) potilaasi

P.S. Ottaisitko mallia myös siitä, miten fysioterapeutit seisovat asiakkaansa/potilaansa rinnalla tuulissa ja tuiskuissa, mukana tarvittaessa vastaanotolla ja hoitoneuvottelussa?

- - - - - - - - - - 
Hannastiinan teesit

- Jos potilaan tilanne näyttäytyy jo heti monisyisenä ja potilaalla omat voimavarat asioiden selvittelyyn lopussa, hänelle pitäisi löytää vähintäänkin tilanteen koordinaattori tai tietty lääkäri, joka pitää vetovastuun asioista. Moniammatillisuuden periaate ja oma lääkäri erikoissairaanhoidossa toteutuu harvoin. Kun moniammatillista otetta tarvitseva potilas tunnistetaan, ohjattaisiin hänet heti moniammatilliseen selvitykseen, jolloin asiat saataisiin kerralla kuntoon (hoitosuunnitelma, kuntoutussuunnitelma, palvelusuunnitelma).

- Harvinaisemmissa tai vaikeammissa tilanteissa matalampi kynnys erikoislääkärikonsultointeihin! On hienoa, jos lääkäri myöntäisi ettei välttämättä aina tiedä jotakin, mutta ottaa selvää.

- Oikeat potilaat oikeanlaiseen hoitoon. Tunnistetaan heti, kenelle riittää esim. puhelu, kenelle tiiviimpi seuranta.

- Potilaan informointi erilaisista hoitopoluista, kuntoutuksesta, sote-palveluista jo heti alkuun, jos nähdään, että hän on pudonnut palvelujen ulkopuolelle. Puututaan asioihin ajoissa, jotta ongelmat eivät kasaannu.

- Vaikeimmissa, epävakaissa terveystilanteissa olevat tai harvinaispotilaat ja vastuulääkärin pitkä loma esim. kesällä: voisiko harkita, että joku toinenkin ei-lomaileva lääkäri tarvittaessa tietoinen potilaan asioista ja pystyy tarvittaessa toimimaan ja ottamaan asioihin kantaa? Ensiavusta ei löydy välttämättä osaamista eikä sinne kukaan moni-/harvinaissairas hakeudu kuin viimeisestä pakosta.

- Molemminpuolinen luottamus ja avoimuus. On luotettava siihen, mitä potilas sanoo eikä heti ensimmäisenä tehdä oletuksia, että potilas on joko a) mielenterveysongelmainen, b) laiska, c) kipulääkkeiden väärinkäyttäjä, d) päihteiden väärinkäyttäjä (nämä korostuvat varsinkin kipupotilaiden päivystyskäynneissä).

- On ymmärrettävä, että kipupotilaankin tilanteessa voi ilmentyä myös akuutteja vammoja, jotka aiheuttavat erilaista kipua kuin esim. krooninen hermokipu. Esim. EDS-potilaan nivelten subluksaatiot ja luksaatiot on hoidettava silti asianmukaisesti ja ripeästi ja lääkittävä. Toisaalta on myös akuutteja vaivoja, jotka eivät johdu EDS:stä, vaikka potilas EDS:ää sairastaakin. 

- Taito kuunnella, olla läsnä ja empaattinen. Korostuu erityisesti potilaan ja lääkärin kohtaamisissa: yhteinen luottamuksellinen ilmapiiri, jossa voidaan olla eri mieltäkin mutta samalla myös yhdessä avoimesti pohtia, mitä ja millaista apua potilas kulloinkin tarvitsee. On tärkeää, että molemmat ovat inhimillisesti ja tasavertaisesti läsnä.

- Hoidon on oltava aina ja joka tilanteessa yksilöllistä. On unohdettava stereotypiat. Itse esim. olen kokenut lukuisia haastavia tilanteita, kun ortopedisissa leikkauksissa jälkikomplikaatioineen on kohdeltu kuin olisin tavanomainen ns. Fast Track -potilas, joka on heti täysin toimintakykyinen ja jalkeilla, vaikka en ole ollut sinnepäinkään. Näistä on tullut ikäviä väärinymmärryksiä.

- Tieto, miten potilaan asioita hoidetaan esim. meetingeissä tai lääkäreiden kesken, ei välttämättä kuulu potilaalle saakka. Olen kuvannut tilannetta niin, että asioillasi pelataan joukkueurheilua, jotakin pallopeliä, mutta itse et pääse osallistumaan peliin. On omasta aktiivisuudesta täysin kiinni, saatko asioista tietoa, aina et sittenkään. 

- Joskus tuntuu, että vaikeimmissa tilanteissa olevat ihmiset joutuvat taistelemaan eniten ja selvittelemään jatkuvasti omia asioitaan. Näin ei saisi koskaan olla. 

- Kuka koordinoi harvinaissairaan hoitoa, joka on pirstaloitunut usealle eri taholle ja poliklinikalle? Millainen on terveyskeskuksen osaaminen tällaisissa tilanteissa vai onko terveyskeskuksen rooli oleellinen vasta silloin, kun potilaan vointi on stabiili?

- Asiantuntemus potilaan sairauksiin liittyen muodostuu hiljalleen, pieniäkin asioita havainnoiden. Jos ei tunne harvinaisempaa sairautta, ottaa asiasta selvää esim. PubMedista, Duodecimin tietokannasta tai vaikka Googlesta ennen kuin alkaa väittää potilasta vastaan tai esittämään, että tietäisi tietystä harvinaissairaudesta kaiken. Kuuntelee aidosti, tarkasti potilasta, joka tuntee oman kehonsa oikut parhaiten ja kertoo oireensa hyvin, kun vain malttaa kuunnella. Kysyy, mitä potilaalle kulloinkin kuuluu ja miten hän juuri silloin voi.

- Ei syyllistä paljon apua ja eri lääkäreiden ja/tai muiden terveydenhuollon henkilöiden kontakteja tarvitsevaa potilasta, joille potilas ei itse voi mitään omalla toiminnallaan - sairaus tai sairaudet vain vaativat monen eri tahon hoitoa ja seurantaa.

- Moni-/harvinaissairas ei ole valinnut itselleen vaikeaa ja monisyistä terveystilannetta. Hän ei ole hankala potilas halutessaan keskustella juurta jaksain ja avoimesti, joka näkökulmasta tilanteestaan. Hän haluaa pysyä tilanteestaan huolimatta mahdollisimman toimintakykyisenä ihmisenä: äitinä, puolisona, tyttärenä tai poikana, ystävänä tai työkaverina. Ennen kaikkea inhimillisesti kohdattua ihmisenä ihmisten joukossa.