Katse inhimillisyyteen, kohtaamiseen ja kuunteluun

Viikko ja päivä olkapään uusintaluudutusleikkauksesta. Päiviä on siis kulunut, tilanteet ovat eläneet ja tällä hetkellä kirjoitan tätä tekstiä oman kunnan terveyskeskuksen vuodeosastolta. Siirryin tänne toissapäivänä keskussairaalan ortopediselta osastolta, vaikka en kovin mielellään tänne olisi tullutkaan. Mutta pihalle mut laitettiin, mm. siksi, että potilaspaikat olivat aivan täynnä tiukasta leikkaustahdista johtuen. Vointi kohentuu onneksi hiljalleen päivä päivältä, mutta ihan kotikuntoinen en vielä oo ollut, vielä pitää kävelyä saada paremmaksi, vaikka nyt oon jo hiukan askeleita päässytkin ja pystynytkin ottamaan mm. vessareissuilla.

Mutta palataanpa vähän taaksepäin asioissa.

Nyt kun ajatukset vähän tasaantuvat ortopediselta osastolta lähtemisen jälkeen, täytyy sanoa, että tämänkertainen osastollaolokokemus oli kyllä jotenkin omituinen, ristiriitainen. Mua hoidettiin pääosin hyvin. Ensimmäisinä päivinä varsinkin mulla oli tuttuja, mut jo ennestään tunteviakin hoitajia puikoissa, jotka tiesivät ja ymmärsivät hyvin kokonaisuuden. Osattiin ja ymmärrettiin katsoa kokonaisuutta, ei pelkästään yhtä niveltä. Mua ei niputettu Rapid Recovery -protokollaan, varsinkaan kun kävi ilmi, että oikean jalan pohjehermo on ottanut itseensä leikkauksen aikana jostakin syystä ja nähtiin, miten vaikeaa kävely oli. Mutta myöhemmin tultiin taas tilanteeseen, jossa puhuikin eniten Rapid Recovery... ...vaikka heitin huumorilla eräälle suht tutulle ortopedillekin osastokierrolla, että koittakaahan jo tajuta, että en oo Rapid Recovery -potilas vaan UnRapid Recovery ;)

Fysioterapeutti, joka mun tilanteesta tällä kertaa vastasi ja joka näki mua joka päivä, ei tuntenut mun tämän hetken kokonaistilannetta eikä sairauksia niiden oireineen. Hän oli kyllä mut tavannut aikanaan lonkkaleikkauksen jälkeen mutta silloin tilanne oli vielä ihan erilainen mitä nyt ja eihän sitä enää yhtä potilasta voi monien vuosien jälkeen muistaa, kun tuolla osastolla potilasvaihtuvuus on niin suurta.

Fyssari oli mukavan rempseä ja pääsi kyllä ajallaan sitten jo vähän kärrylle tilanteesta mutta siltikin ymmärrys potilaan kokonaistilanteesta ei synny yhtä hyvin parin päivän perusteella kuin silloin, jos asioita olisi katsonut fyssari, joka on mun tilanteen nähnyt jo useita kertoja ja tietää muutenkin taustoja.

Osastolla oli töissä parina viimeisenä päivänä myös hoitaja, jonka kanssa kemiat eivät oikein kohdanneet. Hän oli hyvin, hyvin vahva ja vähän pelottavakin persoona, jonka kanssa toimeen tullakseen piti toimia ja tehdä asiat juuri niin kuin hän haluaa. Hän itse sanoi vain tsemppaavansa ja puhuvansa tietyt asiat huumorina ja suoraan mutta välillä esiin tulleesta nuivan tylystä käytöksestä ja tietyistä ilmeistä aistin kyllä, että hän ei käsittänyt mun tilannetta.

Mun suuntaan välittyi ihan suoraan ihmettely siitä, mitä mä teen osastolla, kun kotiinhan mun olisi pitänyt jo heti leikkauksen jälkeen tietysti mennä, kun olkapää kerran on nyt korjattu ja kunnossa. Hän sanoi mun tilanteen olevan "piece of cake", jos sitä vertasi vaikkapa katastrofialueiden ihmisten tilanteisiin. (Varmasti näin, mutta kuinka moni ihan oikeasti vertaa vaikeassa terveystilanteessa omaa vointiaan juuri silloin katastrofialueisiin tai sotiin tms...? Että noh, kaikkihan on oikeastaan ihan hyvin ja oon täysin kunnossa, vaikka oon nyt tässä huonossa jamassa, jos vertaan siihen, miten joku siviili voi vaikkapa Afganistanissa... Hmm...) Hän myös välillä puhui myös muille huoneen potilaille kehuen heidän liikkumistaan mainiten samalla myös, kuinka liike on lääke ja että ei sängyn pohjalle tai sairaalaan muutenkaan pidä moneksi päiväksi jäädä. Nämä lausahdukset ovat tietenkin totta myös mun kohdalla, mutta minä en vaan pääse aina leikkausten jälkeen niin hyvin liikkeelle mitä perusterve ihminen. Ja niiden ohella tuli aina selkeästi mun suuntaan rivien välistä myös tiettyä napautusta puheissa, sitä ei voinut olla huomaamatta.

Musta tuntui pahalta mutta en voinut edes keskustella tämän hoitajan kanssa tästä, koska hän oli niin vahva ihminen, että pystyisi niin täydellisen helposti lyttäämään sanoillaan. Muutaman kerran yritin mutta huonoin tuloksin, hän sai vain mut lähes itkemään ja tunnelman todella alas. Lopulta vain sitten kokosin itseni ja olin välittämättä, sopeuduin tekemään juuri kuten hän haluaa, tuomatta omia toiveita tai tarpeitani yhtään pakollista enempää esiin. Sillä tavalla hänen kanssaan päästiin viime hetket osastolla kohtalaisen hyvin yhteistyöhön. Piti vain ymmärtää, miten hänen kanssaan toimittiin.

Välillä aiheutui aivan ylimääräistä säätämistä, kun jouduin selittämällä selittämään ja kuvailemaan tiettyjä asioita mun eri oireista, nivelten tilanteesta, taustoista muutenkin ym. myös eräälle lääkärille mutta nyös fyssarille ja em. hoitajalle. Kaikki voimani kuluivat tuohon selittämiseen. Jos vastapuolella oleva ihminen ei tunne Ehlers-Danlosin oireyhtymää, joutuu selittämään, selostamaan ja perustelemaan eri asioita mm. kivuista nivelten käyttäytymisen kautta omaan kuntoutusmotivaatioon jne.

Näin tapahtuu joka kerta.

Liian helposti taustoista selvää ottamatta luullaan esim., että ihminen vain huvikseen haluaa sairaalassa palvelua ja passuuttamista, leikkii prinsessaa tai että hän on vain laiska, kun "pienen olkapääleikkauksen" jälkeen ei pystykään kävellen kulkemaan esim. vessaan tai nostamaan/laskemaan omia housujaan tms....... Mut tietävät ja tuntevat ihmiset kuitenkin ovat varsin hyvin kärryillä siitä, millainen on mun taistelutahto ja kuntoutusmotivaatio enkä todellakaan makaile missään sairaalasängyssä tai ole itsenäisesti tekemättä asioita yhtään sen enempää kuin on pakko!

Se, että tilannetta kaikkinensa ei ymmärretä, on toisaalta inhimillistäkin. Ei kukaan voi saada tarpeeksi kattavaa kokonaiskuvaa vaikeaoireista Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavasta potilaasta vain muutaman hetken perusteella. Perehtyminen asioihin vaatii aikaa, mitä aina ei vain ole. Toisaalta myös on kuunneltava potilasta huolellisesti ja uskottava, mitä hän sanoo ja kertoo.

Mietin itse, että osaltaan asioita saattoi tietysti hankaloittaa myös se, että olin niin kipeä ja voipunut olkapääleikkauksen jäljiltä. En välttämättä pystynyt enkä myöskään jaksanut ilmaista itseäni suullisesti niin selkeästi ja jämäkästi kuin mitä normaalisti teen. Peroneuspareesi tuli yllätyksenä, mikä myös mietitytti ja ihmetytti.

Iso leikkaus tuo olkapään uusintaleikkauskin kuitenkin on luusiirteen ottoineen. Ei sitä voi kiistää. Mun tilanteessa tämä kokonaisuus nyt on vaatinut sitä, että opettelen taas uudestaan kaikkea toimintakykyä ja koitan taas saada kävelyn haltuun paremmin, jotta kotonakin pääsen kävellen vessaan ja kylppäriin. Tuo pohjehermon osittainen halvaus (osittainen siksi, että kohtalaisesti toimintaa ja tuntoa kuitenkin pohkeessa, nilkassa ja jalkaterässä on tiettyjä pieniä tarkkarajaisia alueita huomioimatta) vaikeuttaa liikkumista. Ilman peroneusvaivaa olisin varmaan jo kotona toipumassa nyt.

Ai niin... Ja vielä yksi jännitysmomentti sisältyi viime päiviin. Olkapään leikkauksessa otettiin kudoksista ym. useita näytteitä, ettei kudoksissa ollut mitään tulehdusta. Eräällä ortopedisella osastolla olleella lääkärikierrolla kuulin, että jossakin näytteessä oli ollut jokin bakteeri/bakteerit, mutta nämä eivät aiheuttaisi mitään antibioottihoitoa tai muuta, koska näitä bakteereita on ihmisen keho täynnä. Noh, eikös sitten terveyskeskukseen siirtämispäivänä mulle tultu sanomaan, että vielä infektiolääkäriä konsultoidaan varalta. Erikoistuva ortopedi oli halunnut asian vielä selvittää.

Mun oma ortopedi, siis olkapääortopedi, tuli mua vielä muutenkin jututtamaan asioista. Ensinnäkin oli kovin pahoillaan peroneuspareesista, sanoi että "tuota ei todella olisi kyllä tähän enää kaivattu."
Hän oli sitä mieltä, että tuskin on tarvetta ab-hoitoon, kun leikkausalue muutenkin oli näyttänyt niin rauhalliselta. Eilen sitten kuulinkin infektiolääkärin konsultaation tuloksen, että ei antibioottia aloiteta - seurataan vain, ettei tule mitään bakteeritulehduksen oireita. Ei niitä ainakaan nyt ole; haavat ovat siistejä ja kivut ovat olleet suht maltillisia parina viime päivänä.

Nyt sitten jatketaan yhä toipumista ja kuntoutumista. Toivottavasti ensi viikolla jo koti kutsuu... Olkapään osalta hommat jatkuvat ainakin niin, että lokakuun puolivälin jälkeen on röntgenkuvien otto sekä ortopedin kontrolli. Muitakin aikoja on tulossa eri asioihin liittyen, kipupolille myös mm. Oikeaan jalkaan myös on tulossa näillä main ENMG-tutkimus, sen perusteella nähdään mm. tilanne ylipäätään, onko tullut vaurioita, ja mikä on toipumisennuste. Todellakin toivon, että tuo paranee! Ja maksarin saan peroneuspareesin tukeen, mikä tehdään Respectassa.

Mä istun tässä tiskillä

Jos yksi vielä riskillä

En henkeä saa

Mutten aio luovuttaa

Kun yö on pitkä

Ei kyynelittä

Me selvitä

Ilosta elvytä

Kun yö on pitkä

Eikä nää mitään

Me kadotaan

Aamu meidät korjaa