Joskus ihmisten ajattelemattomuus ja jatkuva omaan napaan katsominen tuntuu ylitsevuotavan käsittämättömältä. Yhtä käsittämättömältä tuntuu myös se tapa, jolla toisten ihmisten elämää ja olemista voidaan tuosta noin vaan kommentoida ja arvostella tai kuinka suuret vaikeudet tai tragediat voidaan sivuuttaa.
On liian helppoa nähdä asiat vain itsestään käsin. Nähdä, kuinka kaikki muu ympärillä on väärin tai huonosti, kuinka muut ovat syyllisiä kaikkiin negatiivisiin asioihin, kuinka itse ei ole mistään itse vastuussa ja kuinka kaikki muut ovat väärässä ja itse oikeassa. Oman itsensä päälle voi tuosta noin pukea marttyyrin viitan ja sulkea muut viitan ulkopuolelle, koska minä, minä, minä, ja ne ulkopuoliset ovat vain ikäviä, huonoja ja pahoja ihmisiä.
On liian helppoa nähdä vain ulkokuori ja olla näkemättä pinnan alle. Toisen ihmisen koko persoonan ja taustan, arvot ja asenteet, onnen, ilon, tuskan, surun, ahdistuksen, vihan ja muut hänen tuntemansa tunteet voi näin toimimalla kätevästi ohittaa. Katsoa muttei kuitenkaan nähdä.
On liian helppoa olettaa kuin ottaa selvää asioista. Olettaminen kun on paljon helpompaa, sillä se ei vaadi erityistä työtä eikä perehtymistä siihen, miten asioiden oikea laita on eikä varsinkaan sitä, että saattaisi joutua vaihtamaan omaa käsitystään asioista. Tämähän olisi suuri virhe ja merkki siitä, että ihminen onkin erehtyväinen!
On liian helppoa kiirehtiä ohi kuin pysähtyä ihmisen lähelle. Tällöin voi jatkaa oman elämänsä formulakuskina olemista, joka paahtaa tilanteesta ja asiasta toiseen kovalla sykkeellä ja kierroksilla. Ainut vain, että voitto ei välttämättä olekaan mahdollinen ja seurauksia ei välttämättä pysty ennakoimaan: rumaakin jälkeä saattaa tulla. Kaikkein pelottavinta ja kauhistuttavinta kun olisi varmasti pysähtymisen kautta joutua kohtaamaan omat arvonsa ja käsityksensä maailmasta ja ihmisistä uudelleen.
On liian helppoa tunteiden vallassa sanoa edessäsi olevalle ihmiselle jotakin erittäin jyrkkää ja negatiivista, joka ei oikeasti millään tavalla tilannetta paranna, vaan aiheuttaa jopa jälkikäteen katumusta.
Entä, jos katsoisitkin joskus peiliin ja miettisit tarkemmin, miltä vastaavin tavoin sinulle tehdyt, tekemättä jätetyt, sanotut ja sanomatta jääneet asiat tuntuisivat? Entä, jos kysyisit lähimmäiseltäsi, mitä hänelle oikeasti kuuluu ja miten hän voi?
Entä, jos kuuntelisit?
Kuuntelisit, jotta voisit nähdä ihmisen sielun, sydämen, haavoittuvuuden ja inhimillisyyden.
Tänään on ollut huonojen ja hyvien uutisten päivä. Tai ehkäpä näiden lopputulemana neutraali päivä, uutiset kumoavat toistensa vaikutukset?!
En tiedä, mutta näin jälkikäteen mulla on kyllä jotenkin sekavat fiilikset. Ajatukset pyörivät nyt siinä, mitä loppuvuonna (?) tapahtuu, vaikka nyt täytyisi kyllä jättää ajatteleminen vielä pois, koska juuri nyt en pysty itse asioille kauheasti tekemään. En muuta kuin ottaa hetkestä kiinni ja pyrkiä elämään siinä - ei menneessä eikä tulevassa. Mutta lähdetäänpä nyt niistä huonoista uutisista... Tai ainakin uutisista, jotka nyt eniten mietityttävät.
Eilen olin tosiaan siellä olkapään magneetissa. Kuvaus meni lopulta hyvin, ja mun tilanne kaikkineen huomioitiin hyvin erityisesti yhden röntgenhoitajan puolelta (nivelten asennot, mun liikkuminen ja siirtymiset ym.) ja esim. puudutuksen ja varjoaineen/lisänesteen laittaminen olkaniveleen hoitui ihmeen kivuttomasti ja rauhallisesti mutta nopeasti asiantuntevan radiologin toimesta ennen kuvausta. Saipa siinä myös röntgenhoitajakin nähdä, miten napsautetaan polvilumpio paikoilleen, kun nousin yhdessä välissä pois pediltä ja nyt saa jatkuvasti olla vasemman polven asentoa korjaamassa ennen kuin yrittää ottaa yhtäkään askelta. "No enpä ole koskaan tuollaista kyllä nähnyt...!" totesi hoitaja melko yllättynyt ilme naamallaan ja mä totesin, että no nytpä näit. Että tää on mulle normaalia mutta ei mitään ensiapureissua vaativaa kuitenkaan ;)
Tänään sitten fysiatri soitteli magneetin tuloksista. Olin itse lähes satavarma, että magneetin tulos on täysin puhdas eikä sieltä mitään löydy olkanivelen hankalista kivuista ja subluksaatioista/luksaatioista huolimatta, koska ei muissakaan kuvantamisissa ole välttämättä mitään näkynyt vaikeista oireista huolimatta. Tällä kertaa olin kuitenkin väärässä. Sieltähän löytyikin kaksi repeämää kiertäjäkalvosimesta ja lisäksi oli näkyvillä jonkin ligamentin löystyminen. Repeämät eivät kuitenkaan kuulemma ihan "irtipoikki" ole. Löydökset kuitenkin selittävät kuulemma hyvin tuon olkapään nykytilanteen oireineen ja kipuineen ja voivat hyvinkin liittyä siihen, että olkapää kävi kokonaan sijoiltaan silloin heinäkuussa kun varoin polvea terassin tuolilta noustessani...
Hoitolinjaukset ovat näissä yleensä kahdenlaisia; kuntoutus tai leikkaus. Mutta mulla ei ole tilanne, joka sopisi muutoin terveen ihmisen olkapäävammoihin, vaan kokonaisuus on tässäkin otettava huomioon. Ja kuntoutushan ei nyt olkapäälle ole auttanut. Fysiatri totesi, että nyt kannattaa ortopedin seuraavaksi ottaa kantaa asioihin, kun on noita päivystyskäyntejä tullut muutenkin polvien vuoksi. Ja jos kirurgian puolelta ei alkaisi kuulua mitään, mun kannattaa soitella asioiden perään... Tähän totesin, että näin olen muutenkin tehnyt, koska muuten asiat eivät siellä kyllä etene. Pakko on pitää asioista itse tarkasti huolta.
Mulla on fysiatrille myös kontrolliaika syyskuun alkupuolella. Tästä fysiatri kylläkin totesi, että pidetään nyt tuo aika varmuuden vuoksi vielä voimassa, mutta jos kirurgian puolella asiat otetaan hoitoon ja koen, etten kyseistä aikaa tarvitse juuri nyt, voin ajan perua. Mutta joka tapauksessa on nyt ortopedin myös otettava tilanteeseen ensiksi kantaa. Tässä ohella kuitenkin kannattaa jatkaa kuntoutusta oireiden sallimissa rajoissa ja nimenomaan vedessä, mitä jatkankin Peurungassa ja jatkossa sen pari kertaa viikossa. Itse arvelisin, että Bodiumin (ent. Jyväskylän Fysioterapia) puolella saatan käydä nyt ehkä hetken vähän harvemmin kuin nyt ja siellä lähinnä keskityttäisiin nyt lymfaan turvotuksen poistamiseksi/kipujen helpottamiseksi.
No, se on ainakin hyvä, että nyt tiedetään, mistä olkapään oireet johtuvat - yhdistettynä EDS-kudosten löysyyteen mun oirekuvassa. Nyt vaan jatko on hämärän peitossa... Kuten viimeksikin totesin, ortopedin kanssa riittää keskusteltavaa, sitten kun hänet näen. On todellakin pohdittava kaikki hyödyt ja haitat nyt erityisesti tuon olkapään ja vasemman polven tilanteen osalta ja jos jokin operaatio tulee, kuntoutusasiat myös.
Mutta sitten hyviin uutisiin ja samalla sopivana jatkeena asioihin... Kuopion Kelastahan soitti mulle eilen ystävällinen etuuskäsittelijä, joka kyseli tilanteesta ja kertoi, että heillä on nyt mun laitoskuntoutushakemus uudestaan käsittelyssä (aiemmasta tuli hylky kuntoutusosaston suosituksista huolimatta, mutta hain kuntoutusta uudelleen heti fyssarin suositusten kera). Käsittelijä sanoi, että hän kyllä puoltaa mun kuntoutusta, mutta asiantuntijalääkäri antaa tähän viimeisen sanansa eikä hän voi sanoa siihen sitten oikein mitään... Mutta kirjoittaa oman puoltavan lausuntonsa kyllä kuntoutukseen. Hän vielä kyseli, että miten pystyn osallistumaan nykytilanteessa kuntoutusohjelmaan ja sanoin, että kyllä pystyn osallistumaan, kunhan mun yksilöllinen tilanne vain huomioidaan ja kunhan pääsen välillä myös lepäämään.
Käsittelijä lupasi soittaa mulle, kun on saanut asiantuntijalääkärin kommentit ja tänään hän soittikin: 13 vuorokauden laitoskuntoutus Peurungassa myönnetään kuin myönnetäänkin! Olipa tosi hieno asia kuitenkin nyt, kun tuntuu, että kaikenlaista ongelmaa ja kipuja on kehossa piisannut kyllä nyt ihan koko vuoden tarpeiksi jo...
Nyt vaan sitten on mietittävä sopiva ajankohta/sopivat ajankohdat kuntoutukselle sekä fyssareiden että ortopedinkin kanssa. Sellainen ajankohta tai ajankohdat (jos käyn kuntoutuksen vaikka kahdessa erässä), että se osuu mahdollisimman hyvään ja järkevään hetkeen ja että pääsen altaalle ym. Tulevat mahdolliset kuviot huomioiden.
"Rölli tässä taitavasti voimistelee, ja kaikki toiset ihailevasti katselee
Mä olen hirmuisen notkea, ja Röllimetsän paras voimistelija..."
Uusi, monenlaista äksöniä sisältävä viikko on mukava tietysti aina aloittaa vauhdikkaalla välineurheilulla. Se mukavasti virkistää ja saa jokaiselle ihmiselle ihanan pirteän olotilan aikaiseksi. Niin tietysti mullekin, tottakai! Varsinkin kun välineurheilu sisälsi heti aamutokkurassa suoritetun onnettoman hoipertelun seurauksena vessanpönttöön tipahtaneen - tai oikeastaan plumpsahtaneen - korviksen ylös noukkimista tai onkimista. Tarkemmat yksityiskohdat tästä äksönistä jätän lukijan mielikuvituksen varaan, mutta lopulta tämä onkimisprosessi onneksi tuotti tulosta. Sitten vaan vispaavin käsin desinfiointihommat päälle. Kuinka virkistävää...!
Mutta oikeastihan nämä ovat ihan harmittomia sattumuksia, joille myöhemmin naureskellaan, koska niistä ei kuitenkaan aiheudu haittaa tai ongelmia kenellekään, hetkellistä ärsytystä ennemminkin vaan ;) Toisin kuin mulla nyt viime aikoina näistä nivelistä vaikkapa, kun nytkin vielä toissailtana jouduin käväisemään taas kerran ensiavussa vasemman lonkan mutta erityisesti vasemman polven vuoksi. Ja tänään tuossa äsken pamahti oikea polvikin TAAS, se fibulan proksimaalinen pää todennäköisesti kävi pois paikoiltaan, mutta olen sinnitellyt nyt kotona enkä lähde todellakaan ensiapuun ellei ole pakko. Mutta soitin sinne kyllä, jotta tuli merkintä kuitenkin Kantaan tilanteesta. Kehottivat seuraamaan ja jos kipu pahenee, uutta yhteydenottoa. Huoh. Mutta nyt saa kirjoittaminen kipulääkkeiden ohella toimia kivunhallintana...
"Ensiksi pyörittelen käsiäni näin, ja sitten toista kättä toisin päin
Ja sitten käännän toisen käden selän taa, tämä on mukavaa!"
Mutta mutta... Suuntasin aamun välineurheiluepisodin jälkeen fysioterapiaan, jossa näin muutaman kuukauden tauon jälkeen tutun, mun tilanteen fyssareista kaikkein pisimpään tunteneen fyssarin, Rautiaisen Jarin. Tarkoitus oli aiemmin aikaa varatessa ollut se, että oltaisiin käyty tuota vasemman olkapään tilannetta läpi, Jari kun on olkapääekspertti(kin), mutta nyt kun tämä kaikkien nivelten vyyhti on näin monimutkainen ja jatkuva, juteltiin vähän kaikesta. En nyt tarkemmin kaikkea keskusteluja tähän kirjoita auki, mutta tosi hyvät pohdiskelut olivat. Jarilta toivoin saavani näkemyksen sekä nyt kuntoutuksenkin näkökulmasta mutta ylipäätään muutenkin siitä, riittääkö nyt konservatiivinen ote hänen mielestään, vai pitääkö miettiä muutakin.
Nyt kun nivelet ovat näin hankalat ja yksi sun toinenkin nivel on alkanut koko ajan vaivata näin paljon ja luksoitua/subluksoitua todella vaikeasti, olisi hyvä rauhoittaa nivelten tilannetta mutta kuitenkin jollakin tavalla pitää lihakset ja niveliä ympäröivät kudokset töissä. Tästä Jari tuumasi, että isometriset harjoitukset voisivat olla nyt kaikkein järkevimpiä, ja vedessä erityisesti, kun siellä pystyn asioita paremmin tekemään. Eli ei sinänsä liikettä juurikaan niveliin mutta ympäröiville lihaksille varovaisesti töitä. Tämä kuulosti järkevältä ja tässä kyllä saan myös lihakset väsyksiin.
Kyllähän sekin näkemys aika selvä oli, että nyt viimeistään olisi aika pohtia jo niveliä stabiloivia kirurgisiakin toimenpiteitä. Tilanne on jo kokonaisuutena sen verran paha ja ei tästä pahemmaksi olisi syytä mennä, sillä muuten kohta ei kuntoutus onnistu enää mitenkään, eikä sekään ole vaihtoehto. Eikä myöskään se "vuodepotilas-meininki", en ole valmis luopumaan ilman asiallisia suunnitelmia, keskusteluja ja toimenpiteitä mun liikunta- ja toimintakyvystä. Siihen ei Ehlers-Danlosin oireyhtymäkään johda mun tapauksessa, jos viisaat ihmiset lyövät päänsä yhteen.
Kipujen hallinta ja elämänlaatukin on pelissä. Isona tekijänä vieläpä, vaikka kaikkea kipua pois tuskin saadaankaan. Esim. nyt olkapää hankaloittaa yöunia aivan hirveästi, nivelistä eniten, kun ei löydy oikein hyviä asentoja nukkua. Olkapää koko ajan juilii enemmän ja ei ole paikoillaan, valahtaa esim. oikealla kyljellä maatessani lähes poskelle tai muljahtaa jonnekin, väärään suuntaan. Ja polvissa on koko ajan enemmän jomotusta kuin aiemmin, kun ne koko ajan rusahtelevat, luksoituvat, poksuvat ja kipuilevat ja aina tulee seuraava tilanne vielä ennen kuin edellisestäkään ovat nivelet ja niitä ympäröivät kudokset palautuneet... Ja näitä tilanteita aiheuttaa pelkästään jo lihasten jännittäminen tai millin väärä liike, vaikka olisin sohvalla enkä edes jalkojen päällä.
"Mitenkäs minä tähän kiinni jäin? Jalkani taitaa olla väärinpäin!
Ja toinen jalka kiinni on taskussa - hei, minähän olen solmussa!"
Liikkuminen, ja moni tekeminen käsilläkin, on vaikeaa. Silti koitan tehdä asioita, koska haluan osallistua elämään ja edes jotenkin perheen arkeenkin. Tasapainoilu oman fyysisen tilanteen ja oman tahdon sekä motivaation kanssa ei ole helppoa, kun perusluonne on kuitenkin tekeväinen.
Keskusteluja ortopedin kanssa sitten, kun hänet toivottavasti lähiaikoina tapaan, riittää siis moneltakin eri kantilta katsottuna. Ja jos nyt käy niin, että jotakin leikkausta alettaisiinkin suunnitella, on tosi tarkasti punnittava kaikki hyödyt, haitat, riskit, onnistumiset. Sekin ylipäätään, mikä nivel ja miksi sekä milloin - ja jatkokuntoutus myöskin. En pärjäisi hetkeen kotona, se on selvää kai kuitenkin, sitten en minäkään menisi näin miten nyt ja yrittäisi voimien mukaan touhottaa kaikenlaista.
Mutta katsotaan. Ei pidä hötkyillä, vaikka täytyy myöntää, että ei tämä ole todellakaan ollut helppoa eikä tule olemaan. Koko vuosi on ollut tosi raskas, ja toivon, että valoakin alkaisi jo näkyä hiljalleen. Nivelten tilanteen osalta ei kuitenkaan nyt vielä uutta suunnitelmaa ole, eikä sitä varmasti saadakaan, kunnes ortopedi ottaa asioihin kantaa. Sitä ennen täytyy vaan kestää, pitää oma jämäkkä ja pimeän huumorin omaava asenne ja ottaa hetki kerrallaan. Ja toivoa, ettei ensiapua tarvittaisi väliin sotkeentumaan...
"Metsän eläimet, tulkaa nyt vähän auttamaan, kun minä olen juuttunut tähän kiinni..."
Huomenna kuvataan (MRI) vasen olkapää ja tämän tuloksista fysiatri soittaa. En usko, että mitään näkyy sen ihmeemmin kuvantamisissa, mutta katsotaan nyt. Muutoin mä kyllä koen, että tällä hetkellä fysiatrian polilla ei ole mulle annettavaa, ei ainakaan tässä kunnossa kun olen. Mutta aivan yhtä varmasti kuin mulla on korvis takaisin korvassa, on mulla myös varma ja hyvä tunne siitä, että asiat etenevät jatkossa edes jollakin asteella. Varma, ymmärtäväinen ja osaava taustatuki löytyy onneksi tuolta fysioterapeuttienkin puolelta ja uskon, että ortopedien puolelta jatkossa myös.
P.S. Mieluummin kuitenkin korvis vessanpöntössä kuin jokin nivel luksaatiossa.
Monenlaista ääntä nivelissä ja niiden ympäröivissä kudoksissa piisaa. Näihin ääniin ja moniin erilaisiin tuntemuksiin kyllä tottuu. Mutta lopulta kyse on siitä, aiheutuuko näistä äänistä vielä lisää ja isompia kipuja sekä outoja tuntemuksia päivittäisiin, "normaaleihin" - mulle siis nivelten vammoista ja ongelmista jo valmiiksi johtuviin - kipuihin ja tuntemuksiin verrattuna.
Monenlaista tuntemusta ja nivelistä sekä niiden ympäröivistä kudoksista tulevaa ääntä saa kyllä kestää päivittäin. "Kaikkeen tottuu", sanotaan, ja tämä pitää jollakin tavalla paikkansa mun tilanteessakin. Tiedän, että näin on monen muunkin erityisesti vaikeita nivelten ongelmia potevien Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavien henkilöiden tilanteessa. Moni on oppinut ajan mittaan hallitsemaan niveltensä subluksaatiot ja luksaatiot (osittaiset tai kokonaiset sijoiltaanmenot) ja niistä johtuvat kivut - niin kipulääkkein mutta myös monin eri muunlaisin kivunhallintakeinoin. Kun on pakko pärjätä tällaisen kehon kanssa, on kivunhallintakeinojakin oltava laidasta laitaan.
EDS-potilaan nivelten käyttäytymistä voi verrata perusterveeseen ihmiseen ja tätä kautta nähdä tilanteiden tietyt eroavaisuudet.
Jos perusterveen ihmisen jokin nivel, vaikkapa polvilumpio, luksoituu, eli menee sijoiltaan, varmasti ainakin ensimmäisellä (joka toivottavasti on viimeinen!!) kerralla hänen on mentävä ensiapuun. Polvi jää usein koukkuun ja "lukkoon" eli ei suoristu ennen kuin lumpio reponoidaan (eli saadaan siirretyksi paikoilleen). Tämä tilanne on erittäin kivulias. Näin on myös usein silloin, kun EDS-potilaan jokin nivel luksoituu ensimmäistä kertaa. Mutta jos - valitettavasti - luksoitumisia alkaa syystä tai toisesta tulla useammin, kerta kerralta nivel menee ehkäpä helpommin paikoilleen ja potilas oppii ajan mittaan itsekin nitkuttelemaan, lonksuttelemaan, potkimaan tai ihan käsin reponoimaan nivelen oikealle kohdalleen.
Kipuja tulee tällöinkin tietysti mutta ei aina niin paljon, että lähtisi lääkäriin tai ensiapuun. Tällöin ihmisen omat kivunhallintakeinot säännöllisten kipulääkkeiden ohella astuvat erittäin tärkeään rooliin. Joskus tapahtumat ovat täysin kivuttomiakin, harmittomia muljahteluita ym. Näistä kaikista niveleen ja sitä ympäröiviin kudoksiin usein kuitenkin syntyy mikrovaurioita. Ne eivät useinkaan kuvantamisissa näy mutta pidemmän päälle nivel ympäröivine kudoksineen löystyy vaikeasti ja haurastuu. Lopulta vauriotkin alkavat näkyä - ja erityisesti tuntua...
Mutta ihan oma lukunsa ovat ne tilanteet, että jokin nivel rusahtaa, muljahtaa, pamahtaa, subluksoituu tai luksoituu jollakin eri tavalla kuin ennen tai sellaisella tavalla, että se ei menekään paikalleen, vaikka kuinka itse yrittää. Kivut voivat olla aivan tapissa, sellaiset, ettei niitä siedä. Tai sitten jälkituntemus senkin jälkeen, että nivel olisikin paikoillaan, onkin niin outo, jomottava tai turvonnut, että on pakko miettiä lääkäriin lähtemistä.
Nyt tällaisia tilanteita on tullut mulla huhtikuun jälkeen neljä. Tämä on vielä vähän moneen muuhun tuntemaani ja tietämääni EDS:ää sairastavaan henkilöön verrattuna, mutta tilanteet kertovat kuitenkin mun tilanteessa nivelten voinnin huononemisesta aivan selkeästi. Huhtikuun lopussa pamahti oikea, siihen asti "parempi" polvi (jokin kävi pois paikoiltaan erilaisella, kivuliaammalla tavalla kuin mulla yleensä), heinäkuun alussa vasen polvi vasemman olkapään kera luksoituivat/rusahtivat/mitä ikinä siinä tapahtuikaan (no olkapää luksoitui kyllä kokonaan, se oli sellainen tuntemus), ja nyt viime lauantaina sekä eilen TAAS oikea polvi lähes täsmälleen samalla tavalla kuin aiemminkin. Vasen polvikin otti siinä itseensä. Selvitykset ja tutkimukset ovat kesken vasemman polven ja olkapään tilanteesta, ja nähtävästi tähän selvitysnippuun liittyy oikeakin polvi taas.
Siinä sitten joka ikisellä näistä neljästä kerrasta tuli pohdittua, lähdenkö lääkäriin ja jos lähden, milloin ja millä perusteella. En todellakaan lähde lääkäriin vielä ylimääräisiä kertoja, jos ei ole pakko, sillä yleensäkin osaan toimia nivelteni kanssa ja muljauttelen ne itse paikoilleen, hallitsen kipuni yleensä ja tapaan jo nyt aivan tarpeeksi lääkäreitä ja keskussairaala tuntuu olevan jo kohta toinen koti. Noh, näillä neljällä kerralla kuitenkin nimenomaan se itse tapahtumahetkellä tuntunut tunne ja kipu sekä ne jälkituntemukset kipujen ja turpeuden tunteen suhteen olivat kuitenkin sellaiset, että oli lähdettävä lääkärin juttusille. Oli syytä, että nivelet kuitenkin pyrittiin tutkimaan suhteellisen pian kliinisestikin ja näistä saatiin myös tekstit ylös tiedoksi ortopedeille.
Olin muutamalla kerralla epävarma siitä, kannattaako ensiapuun lähteä. Jahkasin ja jahkasin. Mutta sitten kuitenkin kuulin terveydenhuollon henkilöiltä, että kyllä, jos tilanteet ja kivut ovat selkeästi olleet pahemmat ja erilaiset kuin mun tilanteessa yleensä ovat olleet ja miten mulla nivelet yleensä käyttäytyvät. Ja näinhän oli. Toisekseen enpä mä itse tiedä välttämättä sitten kuitenkaan, millaisia jatkotoimenpiteitä tilanteet ehkä vaatisivat ja toisaalta taas ei se mua ainakaan auttaisi, jos juuri sitä akuutin tilanteen statusta ja kliinisen tutkimuksen tulosta ei saataisi kirjattua ylös. Jälkikäteenkin tällaisia tapahtumia on muutenkin hankala todistaa, sillä ne jäisivät sitten vain mun puheeksi.
Siispä kävin näinä kertoina ensiavussa. Neljästä kerrasta nyt kaksi viimeisintä olivat hyvät. Näinä kertoina kaksi nuorta, mun tilanteesta ja myös EDS:stä kiinnostunutta asiallista nuorta lääkäriä tutkivat nivelet. Ortopedit miettivät jatkoa. Mutta toivon todella, ettei näitä ensiapu- tai muita lääkärikäyntejä jo ennalta sovittujen poliaikojen ohella tulisi yhtään enempää! Mutta katsotaan hetki kerrallaan. Se on kuitenkin nähtävissä, että jostakin syystä nivelten ongelmat nyt selkeästi ovat lisääntyneet.
Siitä piti vielä kirjoittaa, että on tärkeää myös muistaa, että yleensä EDS-potilaalla on aina enemmän tai vähemmän kipuja, jotka johtuvat eri syistä. Näin on, vaikka luksaatioita tai subluksaatioita ei hetkeen olisi tullutkaan. Voin puhua vain mun omasta puolestani, mutta mulla on aina päällä tietynlainen "taustakipu" kipulääkkeistäkin huolimatta, vaikka ei tätä musta päällepäin näe (ellei ole joku ihan hullu kipupäivä, jolloin en kyllä missään näyttäydykään vaan olen hautautuneena peittoihin luurit korvilla musaa kuunnellen). Kipu johtuu jo olemassaolevista nivelten vammoista ja ongelmista sekä vaikeasta yliliikkuvuudesta, monet nivelet ovat mulla lähes kuin haurasta kumia... Polvet erityisesti mutta kyllä kai tällaiseksi olkapäitä ja lonkkiakin voisi kuvata. Osittain varmasti myös väärällä tavalla toimivista lihaksistakin kivut johtuvat, sillä lihakset ovat liian kovassa työssä yrittäessään epätoivoisesti pitää mua kasassa.
Joten hoi kaikki vaikeita niveloireita potevat EDS-potilaat: perustetaan bändi! ;)
Asteen biisi "Enemmän kuin valmis" pysäyttää mut joka kerta, kun sen kuulen. Ja kuulen sen aika usein, koska kyseisestä biisistä on jollakin tavalla muodostunut mulle voimabiisi, vaikka en hirveästi juuri tämäntyyppistä musaa kuuntelekaan. Mutta tietyt biisit vaan kolatavat, ja tämä biisi on yksi niistä, sillä se kätkee sisäänsä aika ison määrän tunteita, tahtoa, pohdintaa ja myös sellaista jännää ulospäin vielä purkautumatonta energiaa. Eikä biisin sanoma ole mikään helppo kuitenkaan.
"Tarinan opetus on kallis, mut sit oot enemmän kuin valmis"
Eilen oli kaikella tavalla vaikea päivä mulle. Se vaikeus ja tietynlainen jo valmiiksi huono fiilis varmaan lähti jo siitä, kun fysioterapiaan mennessäni jouduin seikkailemaan sateessa pyörätuolini ja keppieni kanssa keskellä katutyömaata, kun mua hämäsi se, että fysioterapiayrityksen nimi olikin vaihtunut Jyväskylän Fysioterapia dbc:stä Bodiumiksi ja luulin, että olin tullut väärään osoitteeseen, kun sisäänkäynnin edessä tehtiin katutöitä ja missään katutason mainoksissa ei mainittu, että kyseessä on kuitenkin ihan se sama, tuttu fysioterapiapaikka kuitenkin. Hortoilin hetken siinä osoitteen edustalla vaivalloisesti, kunnes menin sateelta suojaan katoksen alle ja ystävällinen työmies tuli kyselemään, tarviinko apua. Vapisin siinä jo kävelystä ja kivusta ja hän ystävällisesti tsekkasi puhelimestaan, että kyllä firma on yhä sama, vaikka nimi onkin vaihtunut ja lopulta myös KANTOI mun pyörätuolin siitä kadun ja katukiveyksien yli ja pääsin oikeaan paikkaan.
Olin lähes 10 minuuttia myöhässä, mutta onneksi se ei haitannut. Kerroin pienestä aamuseikkailustani ja fyssari mietti, että no todellakin, on jäänyt nyt kertomatta mulle tästä yllättävästi tulleesta yrityksen omistajuuden vaihdoksesta ja nimenvaihdoksesta, kun kesäloma osui väliin. Henkilökunnalle oli kuulemma kerrottu tästä Peurungassa koulutuspäivillä.
Noh, paikalle pääsin, käytiin kuulumisia läpi kesätauon jälkeen, toin mukanani uusimmat epikriisit ja kun sitten kerroin ja näytin polven ja erityisesti vasemman olkapään tilanteesta, oli aika selvää, että ei tehty sitten mitään harjoituksia vaan jalat lymfakäsiteltiin. Vasemmalla kädellä ei pidä nyt ominpäin tehdä mitään vastuskuminauhaharjoitteita, pitää välttää erityisesti sisäkiertoa ja lähinnä vaan seinää vasten suoraan tehdä kykenemisen mukaan isometristä lihasjännitystä, jolloin käsivarren/olkavarren/hartian lihakset kuitenkin saavat edes jotain harjoitusta. Kerroin myös eilisestä allasterapiasta ja fyssari oli sitä mieltä, että vedessäkin jo pelkkä käden (siis vasemman yläraajan) pitäminen vartaloa vasten niin, ettei anna veden nostaa kättä ylöspäin, toimii jo olkapään lihaksia harjoittavana liikkeenä tässä tilanteessa.
Mun tutun "taustafyssarin", Rautiaisen Jarin, näin myös siinä myöhemmin ohimennen ja kerroin, että tulen häntäkin häiriköimään olkapäävaivan ja luksaatioiden vuoksi parin viikon päästä. Hän kyseli hyvin mietteliäs ilme kasvoillaan, oonko pystynyt yhtään "käymään tuolla" näyttäen fysioterapian salia kädellään, ja mutisin siinä huulet mutrussa, että no en... mutta sen enempiä ei nyt siinä hänen kanssaan puhuttu, parin viikon päästä voin päivittää sitten hänellekin kuulumiset tarkemmin. Mutta fyssareiden mietteliäisyydestä ja tietyllä tavalla kauhistuneisuudestakin voi kyllä voi päätellä sen, että fysioterapeutitkin alkavat olla aika ymmällään nyt, kun näitä nivelten vaivoja eli luksaatioita, subluksaatioita, muita muljahteluita ja rusahteluita joka suuntaan vaan tulee selkeästi enemmän mitä aiemmin on tähän mennessä tullut, vaikka todellakin teen ja fyssarit tekevät kaiken voitavansa mun kuntoutuksen ja toimintakyvyn eteen. Ensi viikolla kuitenkin taas jatketaan toisen fyssarin kanssa ja tuumitaan asioita lisää. Fyssari koostaa myös mun tilanteesta paperin, jonka lähettää mulle kotiin.
"Mä teen mitä vaan et lennän pitkälle"
Menin sitten fysioterapian jälkeen vielä suoraan keskussairaalalle käymään, sovitusti kokeilemaan, voidaanko vasemmasta olkapäästä ottaa magneettikuvat. Kuvantamisen hoitaja sanoi, että pääsen kyllä testaamaan, mutta saatan joutua odottelemaan jonkin aikaa. Onneksi en kuitenkaan joutunut enää siinä kauaa odottamaan, vaan aika pian mukava nuori röntgenhoitajamies tulikin kyselemään, olenko minä minä ja että nyt voidaan käydä kokeilemassa. Onneksi se asento onnistui ja todettiin, että ei kun varaamaan aikaa vaan. Olin huojentunut.
Siitä rullailin sitten ortopedian preoperatiivisen polin sihteerin juttusille. Hänen kanssaan siinä käytiin vähän kuvioita läpi ja hän saikin mulle ajan olkapään magneettiin jo parin viikon päähän, kun ortopedit olivat toivoneet pikaista kuvantamista kuitenkin. Mutta sittenpä tulikin "mutta": mun halutaan menevän mulle tutuimman ortopedin polille kuvantamisen jälkeen mutta hänellepä ei olekaan yhtään aikoja. On muutaman viikon tavoittamattomissa ja syyskuussakin olevalle yhdelle polille ei ollut enää yhtään vapaata aikaa.
Mua ärsytti ja sanoin sihteerille, että ei tämä aina näin voi mennä... Mulla on erittäin vaikea tilanne ja jos mulle on kerran sanottu, että jatkossa mua seuraa tämä tuttu ortopedi, niin sitten ei hänelle löydy kuitenkaan aikoja, vaikka juuri hänen polille pitäisi päästä. Sanoin, etten mä voi odottaa erityisesti nyt tuon olkapään kanssa montaa kuukautta, kun siinä käy niin, että kohta olen taas ensiavussa luksoitumisten, rusahtelujen ja kipujen kanssa. Tuo vaikeuttaa mun kaikkea toimimista niin suunnattoman paljon. "No entä joku muu ortopedi sitten...?" pohti sihteeri posket punaisena ja vaivaantuneena. Sanoin ettei se ole vaihtoehto oikein, kun juuri tästä on puhuttu viimeksi erikoistuvan ortopedinkin kanssa, ettei "haluta sotkea muita ortopedeja soppaan", etteivät asiat mene vielä enemmän solmuun. Mulla on oltava ortopedi, joka tuntee minut ja mun taustat hyvin ja joka myös erityisesti tuntee EDS:n.
"On kyllä nyt hankala juttu kyllä... Meillä on myös alkamassa tällainen uusi käytäntö, sellainen projekti, jossa vähän toimintatavat muuttuvat ja meillä on nyt oikeastaan antaa poliaikoja muutenkin vaan tämän projektin potilaille... Eikä nyt yhtään tiedetä sitten, miten saadaan aikoja tavallisille potilaille sitten..." pyöri sihteeri tuolissaan ja mietti ääneen.
Mä mietin siinä mielessäni, että "tavalliset potilaat" - minäkö olen sellainen?! Ehkä sanavalinta oli sihteeriltä vaan huono eikä se tarkoittanut yhtään mitään sen kummempaa, mutta silti mun on todettava, että kyllä tästä mun tilanteesta on tavallisuus kaukana!! Musta tuntuu, että projektiin kuuluvat potilaat ovat Rapid Recovery -protokollaan kuuluvia muutoin perusterveitä mutta iän myötä tulevan nivelrikon vuoksi vaikkapa lonkan ja polven tekoniveliä tarvitsevia potilaita.
En todellakaan väheksy kenenkään ihmisen kipuja ja inhimillisiä kärsimyksiä, joita nivelrikko ja tekonivelleikkaukset aiheuttavat, tunnenhan nämä kivut itsekin, mutta nämä potilaat ovat yleensä niitä ehkäpä helppohoitoisimpia, useimmiten hyvin ja suht nopeastikin toipuvia potilaita, jotka viipyvät leikkauksen jälkeenkin sairaalassa vain muutaman päivän maksimissaan ja joiden hoito sujuu nopeasti ja - jos kaikki menee nappiin - joita ortopeditkaan eivät juuri koskaan enää leikkauksen jälkeen joudu - tuskin pääsemisestäkään kyse on - tapaamaan. Mutta kyllä musta tuntui siinä, kun rullailin pyörätuolillani ainakin näennäisesti päällepäin suht hyväkuntoisten, apuvälineitä tarvitsemattomien, reilusti mua iäkkäämpien, omia poliaikojaan preoperatiivisen aulassa odottelevien ihmisten ohi, että eihän tää näin voi mennä!
Tiedän, ettei mua voi parantaa eikä mun toiminta- ja liikuntakyky palaudu täysin hyväksi enää koskaan, mutta mullakin on oikeus saada hyvää hoitoa, joka on suhteutettu ja mietitty juuri siihen kulloiseenkin tilanteeseen sopivaksi. Mulla on myös oikeus saada poliaika ortopedille inhimilliseen aikaan. Vaikka olen varmasti niitä vaikeahoitoisempia potilaita, joita ortopedienkin on toisinaan vaikeaa kohdata juuri sen vaikeahoitoisuuden vuoksi, mun tilanteella ja elämänlaadullanikin on merkitys. Aivan yhtäläinen merkitys kuin muillakin potilailla. Nyt on aika todellakin miettiä kaikkia niitä tapoja, joilla saataisiin mun toiminta- ja liikuntakykyä että myös sitä elämänlaatua paremmaksi. Kyllä se vaan on niin, että mua ei voida pelkästään kuntoutuksella auttaa, vaikka kuntoutus onkin erittäin tärkeä osa myös mun kokonaishoitoa kivunhallinnan ja jaksamisen, positiivisen vireen ja elämänlaadun tukemisen ohella.
Sihteeri sitten siinä vielä pohti ääneen, että hän ei nyt oikein kyllä tiedä, että miten tässä pitäisi menetellä. Että jos ottaisin vaikka yhteyttä ortopediin suoraan...? Sanoin, että no, ei hän kyllä varmasti oikein tykkää, jos meiliä lähettelen enkä nyt soitellakaan heti viitsisi kuitenkaan. Asia jäi siis kuitenkin nyt auki. "En tiedä, ottaako hän nyt sit sut vastaan jotenkin ylimääräisellä ajalla, osastolla vai miten. Odottele vaan..." Kiitin sihteeriä ja huoneesta ulos taas kelaillessani mietin, että no en varmasti kyllä odota: kirran polilta jos jää vaan odottelemaan poliaikaa, sitä ei tule ikinä. Tämä on nähty...
Sattumalta - älyttömällä tuurillani - näin pariinkiin otteeseen juuri tätä hoitavaa ortopediani. Harmitti jälkikäteen, etten ollut häntä niin lähellä, että olisin voinut nykäistä hihasta ja kysyä, miten sen poliajan kanssa tehdään. Mutta harmitti kyllä jotenkin sekin, että hän kyllä aivan varmasti mut huomasi muttei edes moikannut. Pikkujuttu, mutta joskus tällaisissa vaikeissa tilanteissa ne pikkujututkin merkitsevät tosi paljon ja jotenkin saattavat jopa katkaista hetkellisesti koko kamelin selän.
Myöhemmin, kun olin jo täysin rikkinäisenä ja kipeänä takaisin kotona, mulle tuli sellainen olo, että no olkoon, ei mun hoidolla ja voinnilla ole näköjään mitään merkitystä, ei muuta kuin selviämistä vaan päivästä toiseen näiden surkeiden nivelten kanssa. Että pitäköön kaikki vaan tunkkinsa! Tämä hetkellisen lannistumisen tunne oli mulle kyllä selkeästi outo, ja tunnistin tunteen kyllä. Illalla vielä itkinkin miehelle ja purin fiiliksiäni sekä hänen että vertaisystäväni kanssa. En oikein tiedä, mistä kaikesta nuo fiilikset oikein kumpusivat. Ehkä oli vaan yleinen tyytymättömyys koko mun tilanteeseen taustalla, joka tunteena ei ollut tullut ulos aikoihin. Itse asiassa koko tämä vuosihan on ollut mulle fyysisesti todella vaikea, eihän sitä voi kiistää, mutta silti olen jaksanut henkisesti ja ollut aika vahva kaikesta huolimatta. Sekin on varmaan yksi syy tuohon tunnekuohuun mutta osittain myös se kirran polin toimimattomuus, mun ja muidenkin vertaisten (ortopediset EDS-potilaat Jyväskylässä) suuntaan näkyvä hoidon tehottomuus tai oikeastaan ennemminkin suunnittelemattomuus ja ennakoimattomuus, yleinen tietämättömyys siitä, mitä kaikkea me joudumme koko ajan kokemaan aina kivuista ja fyysisistä kärsimyksistä ylipäätään kohteluun... Ja sitten jopa se, että välillä tuntuu, etteivät lääkäritkään aina myönnä sitä, ettei heillä ehkäpä tietämys tai osaaminenkaan riitä. Että tuntuu turhauttavalta, että haluaisi auttaa, muttei osaa. Ja turhautuminen välittyy myös potilaille saakka.
Sitä inhimillisempää, empaattisempaa otetta, tunteiden näkymistä potilaidenkin suuntaan tällaisissa monimutkaisissa tilanteissa jotenkin odottaisi... Kyse on kuitenkin valitettavasti ja välttämättäkin pitkäaikaisista potilas-lääkärisuhteista, joten niiden olisi hyvä toimia niin hyvin kuin vaan on mahdollista. Sitäkin lähestymistä toivoisin, että voitaisiin reilusti myöntää, että nyt meillä täällä ei riitä osaaminen, me konsultoimme nyt toista sairaalaa tai että me lähetämme sut nyt käymään konsultaatiokäynnillä eri sairaalassa tms. Kaikki tällaiset vaihtoehdot pitäisi mun mielestä selvittää.
"Joka päivä on kaks vaihtoehtoo, voit luovuttaa tai uskoo"
Luovuttajatyyppi en ole. Tässä kysytään koko elämän mittaista tahtoa, voimaa, asennetta, positiivisuutta, tsemppausta ja kärsivällisyyttä. "Kukaan ei haluaisi kohdalleen tuollaista sairautta", sanoi erikoistuva ortopedi. Välillä ovat nuo kaikki asiat koetuksella mutta tästä taas noustaan ja taistellaan. Mitään muuta vaihtoehtoa ei ole, elämä on aivan liian arvokas luovuttamiseen. Mun vaihtoehto on se, että Minä Uskon.
Harvinaisen pitkä "radiohiljaisuus" takana tässä mun kirjoittelussa. Oon pitänyt tarkoituksellakin mutta myös hiukan tahtomattanikin kirjoitustaukoa, kun on ollut sekä reissaamista, ohjelmaa muutenkin että myös väsymystä ja kipuilua. Ei oo jaksanut ja ehtinyt perehtyä kirjoitteluun.
Nyt rauhassa tässä kotisohvalla lojuessa on aikaa ja viitsimystä taas kirjoittaa. Vaikkakin jos tyttäreltä ja hänen kylässä olleelta ystävältään olisi kysytty, olisin ollut kyllä vielä reilu tunti sitten aina aika-ajoin unten mailla... :) Väkisinkin torkahtelin! Olin nimittäin aamulla kesälomatauon jälkeen taas allasterapiassa, ja vaikka siellä tehtiinkin hyvin harkiten ja varovasti asioita erityisesti nyt vasen olkapää ja sen hankaluudet huomioiden, niin kyllä veti taas mut aivan veteläksi, kipeäksi spagetiksi. Vaikka kivaa altaallakin sinänsä oli, nautin vedestä aina, vaikka kuinka hankalaa olisi siellä tai myöhemmin...
Tuohon altaan jälkeiseen vetelyyteen ja kipuiluun kyllä vaikuttaa myös se, etten oo ehtinyt vielä palautua myöskään vastikään olleesta laivareissusta eli laivalla liikkumisesta (kävelin laivalla liikaa, vaikka pyörätuolikin oli kyllä mukana, mutta olinpa taas jääräpää ja "minä ite") että myös autossa istumisesta (mikä on näillä nivelillä tuskaa), vaikka reissu olikin tosi kiva muuten ja tehtiin läheisten kera.
Eniten autossa istuminen ottaa nähtävästi nyt tuohon vasempaan olkapäähän, joka roikkuu ihan holtittomana, jos ei meidän autossa istuessa kättä tue toisella kädellä tiukasti vartaloa vasten. Pitäisi olla kantoside/kunnollinen olkapäätuki tuohon nyt... Tästä täytyy puhua tulevilla lääkärikäynneillä.
Olkapää on muutenkin tällä hetkellä nivelistä pahin, ja siinä on aivan erilaiset tuntemukset kuin muissa nivelissä on ollut ja jatkuva, todella inhottava jomotus, joka ei hellitä edes muutoin mulla jotenkuten toimivasta säännöllisestä kipulääkityksestä huolimatta. Kaikki käden/olkapään liikkeet on mietittävä tosi tarkasti, tehtävä ne harkiten ja keskittyen, ja hankalaa on. Peurungan fyssarillekin tänään demosin, mitä olkapäälle käy yhtään väärällä liikeradalla kättä nostaessa /liikuttaessa ja ilmeet olivat kyllä melko kauhistuneen oloiset... Niinpä olkapää jätettiinkin altaalla melko lailla rauhaan tänään, kun tuntui, ettei paljoa mitään kärsinyt sillä tehdä. Jalkojen suhteen sujui paremmin. Oli kuitenkin aika hankalaa kävellä lopuksi altaalta suihkuun, kun en kärsinyt pitää keppiä vasemmassa kädessä kuin "nimellisenä" tukena... Huomaa kyllä niin selkeästi, kuinka paljon tuo olkapää nyt kaikkea tekemistä rajoittaa! Pyörätuolin kelaaminenkin sattuu ja on hankalaa, eikä sen niin pitäisi olla, kun sisätiloissa kovalla lattialla mun tuoli kuitenkin kulkee hyvin.
Ai niin, erikoistuva ortopedi soitteli lupauksensa mukaan mulle viime viikolla. Oli jutellut mun "oman" ortopedin kanssa ja olivat tulleet siihen tulokseen, että päävastuullisena ortopedina mun tilanteessa tulee jatkamaan tämä mun tuttu ortopedi, koska hän tuntee mun taustat ja kokonaistilanteen ortopedeista parhaiten. Olivat miettineet, että tuo olkapää vielä magneettikuvataan, jos se kuvantaminen vaan onnistuu eli pystyn olemaan siinä kuvausasennossa ja että olkapää sopii hyvin kelaan.
Mun pitää käydä vielä testaamassa tilanne siellä magneetissa, ennen kuin varataan aikaa. Mutta jos homma ei onnistu, "joudutaan tyytymään olkapään ultraan" kuten erikoistuva sanoi. Ultra ei ole kyllä mun mielestä mikään hyvä vaihtoehto, koska eipä se näytä rakenteista tarpeeksi ja se myös sattuu aivan takuuvarmasti ja paljon, kun joudutaan runnomaan sitä olkapäätä ja saadaan se muljumaan miten sattuu siinä samalla kun anturilla tutkitaan... Mutta pakko kai näihin on suostua. Joka tapauksessa näiden jälkeen mulle varataan aika taas ortopedille keskustelemaan jatkosta.
Huomenna mulla on myös kesätauon jälkeen aika "kuivafysioterapiaan." Saa nähdä, mitä pystyy siellä tekemään, kun on tuo vasen polvikin ollut hankalana - ja eipä kovin paljoa jää jälkeen myöskään toinen polvi eivätkä molemmat lonkat. Oh the joy! Mutta kuulumiset ainakin vaihdetaan, ja fyssari varmaan haluaa myös tutkia niveliä omalta osaltaan ja miettiä tilannetta. Fyssarin jälkeen meen sitten suoraan käymään siellä magneetissa testaamassa, muten se kuvantaminen onnistuisi ja lisäksi myös tän jälkeen aion mennä preoperatiiviselle polille sihteerin juttusille, niin saataisiin noita ortopedian ajanvarauksiakin hoidetuksi samalla kertaa eteenpäin.
Eivätkä nämä tutkimukset ja lääkäritreffit tuohon lopu, mutta ei muista nyt sen enempiä toistaiseksi, tässäkin tekstissä on jo ihan tarpeeksi asiaa ;) Mutta voidaan kai sanoa, että mullakin on arki taas alkanut! "Siitähän mulle maksetaan", sanoi aikanaan se joku Putouksen sketsihahmokin. (Money for Nothing?! :D) Työkyvyttömyyseläkeläisen arki ja harrastukset ovat nähtävästä tätä: treffejä fysioterapeuttien kanssa ja keskussairaalalla - ja kyllä mä taksikuskejakin aika paljon tapaan :D
