Kuva

Kuva

torstai 26. marraskuuta 2015

Korva vaikuttaa (ja kai minäkin vähän)

Lähipäivinä ei sinänsä ole mitään ihmeellistä tapahtunut. Mutta sehän kertoo vaan hyvästä, tavallisesta arjesta :) Muutama oma meno on ollut ja niiden lisäksi oon tehnyt vähän "joulupukin apulaisen touhuja" ja sen sellaista pientä tuunaamista kotosalla...

Pari päivää sitten soitin kunnan fysioterapiaan terveyskeskukselle ja aloitin selvityspuuhat mulle lääkinnällisenä kuntoutuksena suositeltuihin asioihin liittyen. Kerroin mun tilanteesta ja siitä, millaisia apuvälineitä ja kuntoutusta fysiatri mulle suositteli. Fysiatri oli siis kirjoittanut omaan tosi hyvään ja kattavaan tekstiinsä mm. näin: 

"Ongelmana on ollut se, että potilaalle ei ole ollut systemaattista kuntoutusta. Tämä hankaloittanut selviämistä."

"...voidaan asettaa nyt Ehlers-Danlos syndrooma -diagnoosi ja siihen laaditaan kuntoutussuunnitelma, jossa haetaan lääkinnällisenä kuntoutuksena yksilöfysioterapiaa, johon kuuluisi allasterapia noin kerran viikossa, lisäksi toimintaterapiaa tarvitsee tukiasioiden muodossa ja potilas hyötyisi myöskin laitoskuntoutusjaksosta."

Onneksi nämä on nyt paperillakin kirjoitettuna ylös! Käsittämättömältä tuntuu vieläkin, että pari terveydenhuollon henkilöä ehti mulle kuitenkin aiemmin höpöttää, etten muka kuntoutusta tarvitsisi tai että mulla olisi vaan jotakin "hyvänlaatuista yliliikkuvuutta" tai että "potilas tietää kyllä itse, miten häntä pitää kuntouttaa." Tai että "kuntoutusvaste on ollut huono, eikä näinollen ole tarvetta allasterapialähetteelle tai taksilapulle." Järkyttävää vähättelyä ja jopa heitteillejätön meininkiä. Joku toinen, vähemmän voimia ja taistelutahtoa omaava ihminen olisi varmaan tyytynyt vaan kohtaloonsa ja ajatellut, että no ei voi mitään, koitetaan nyt sitten pärjätä, vaikka ei oikein edes tiedetä, mikä mua kaiken kaikkiaan vaivaa. Mutta en minä. Tuo kohtelu herätti vielä isomman taistelutahdon :D Muistutus tehtiin, vaadittiin asiallista hoitoa ja nyt onneksi ollaan tosi hyvissä käsissä. ❤️ On jo aikakin!

Otin myös silloin fysioterapiaan soittaessani puheeksi mulle soveltuvan sähköisen liikkumisen apuvälineen - sähkömopo? - hankkimisen, josta on ollut aiemmin puhetta mm. kuntoutuspolin hoitajan kanssa ja aiemmin jo vammaispalveluohjaajan ja sosiaalityöntekijänkin kanssa. En kyllä yhtään tiedä, missä täällä meillä tai meidän taloyhtiössä tuollaista mopoa voisi säilyttää, varsinkaan talviaikaan, mutta muutenhan se ois kyllä aika näppärä vekotin käydä vaikka kaupassakin täältä meiltä "periferiasta", josta on kaupoille parisen kilometriä, tai muutenkin pidemmillä liikkumismatkoilla. Ei tarvitsisi pelätä, hyytyvätkö jalat yhtäkkiä eikä muutenkaan sitä, että on taas joku lonkka, polvi, olkapää tai muu nivel pois paikaltaan, kun on liian pitkään keppien kanssa toikkaroinut... Mutta katsotaan nyt, ei mennä asioiden edelle.

Puhelimessa ollut henkilö kertoi, että tiettyjä niveltukia on terveyskeskuksellakin valmiina, mutta jos niitä ei löytyisi, niin sitten tehdään maksusitoumus eteenpäin. Allasterapiaa kunnassa ei myöskään järjestetä, kun ei täällä ole soveltuvaa allasta siihen vaikka vastaremontoitu uimahalli onkin (minkä kyllä tiesinkin, terapia-altaan vedenkin tulee olla normaalia lämpimämpää). Henkilö tuumasi, että hyvä kun soitin, lupasi selvitellä asioita vielä toisen henkilön kanssa ja kertoi, että ottavat yhteyttä sitten kun on lisää asioista selvinnyt. Jos ei huomenna kuulu puhelua, soitan maanantaina uudestaan ja kyselen, missä mennään vai mennäänkö missään ;) Täytyy saada nämäkin asiat etenemään, nyt kun kerran on selkeä fysiatrin suositus siitä, että ehdottomasti tarvitsen yksilöllistä kuntoutusta, vaikka toki koko ajan itsenäisesti altaalla olen käynytkin.

Postin lakko viivästyttää ärsyttävästi kuntoutustutkimuksen lausuntonivaskan saapumista mulle kotiin. Hoitaja tosin kertoi, että keskussairaalalla vaihtuu myös sanelujärjestelmä, mikä osaltaan vielä hidastuttaa kaiken tarvittavan tiedon saamista papereille. Toivottavasti paperit ovat tulleet mulle ja menneet myös työterveyteen (ja Kelaan sekä firman eläkesäätiöönkin) ennen 9.12., jolloin mulla on pitkästä aikaa työterveyslääkärille aika. Siellä täytynee kokonaistilanteesta juttelemisen lisäksi sopia myös uudesta työterveysneuvottelusta, johon esimieskin kutsuttaisiin ja jossa voitaisiin yhdessä taas käydä kasvotusten kuvioita läpi. Esimies soittelikin tässä ja kyseli kuulumisia, ja ehdotin jo alustavasti hänelle tuota työterveysneuvottelua. Mun terveys edellä joka tapauksessa mennään, se on selvä asia, tapahtui tässä sitten mitä hyvänsä.

P.S. Taistelutahdosta ja asenteesta vielä on sen verran vielä tietysti ärsyttävästi hehkutettava ja mainittava, että tänä aamuna puntari näytti tasan 10 kg vähemmän mitä lokakuun alussa :) Tästä oon kyllä tyytyväinen! Homma jatkuu... Johonkin sentään pystyy vielä itsekin vaikuttamaan! (Tähän mies kommentoisi huumorityyliinsä, että "eiku korva vaikuttaa!" :))


maanantai 23. marraskuuta 2015

Ajatella ja olla ajattelematta liikaa

Tänä aamuna tuntui erityisen hyvältä. Ei yleisvointi niinkään, mutta henkisesti tuntui jotenkin... ...helpottuneelta. Erilainen tunne mitä ennen. Arkiaamut rullaavat meillä aina niin, että herään yleensä koko perheen kanssa suunnilleen yhtäaikaa, vaikka olisi millaiset yöunet takana. Mies lähtee yleensä pojan kanssa ensimmäisenä, ja itse huolehdin siitä, että tytär lähtee kävelemään kouluun oikeaan aikaan. 

Tänään keitin tytön kouluunlähdön jälkeen kahvit ja söin aamupalaa kaikessa rauhassa. Katsoin seinäkalenteria ja mietin, että onpa hienoa: mulla ei ole tällä viikolla mitään erityistä ohjelmaa paitsi pari mukavaa juttua tiedossa. Ei keskussairaalalla ravaamista tai jatkuvaa tutkimusta tutkimusten perään, vaan nyt on päivisin huomio täysin minussa itsessäni ja saan keskittää nyt energian omaan hyvinvointiini. Aamut ja illat kuuluvat perheelle, ja sekin on tärkeää. Arki rytmittyy mukavasti, luonnollisesti. 

Mietin siinä, että oikeastaan nyt on oikein hyvä juuri näin. Hyvä arki koostuu lopulta aika pienistä asioista, ja nykyään arvostan kyllä tosi paljon myös kiireettömyyttä (jos sellainen olotila on mahdollinen - viime viikkoina on kyllä ollut suht hektistä kaikissa tutkimuksissa ym...). Se on kumma juttu, miten asiat asettuvat omiin mittasuhteisiinsa ja tärkeysjärjestykseen sitten, kun joku tietty episodi tai vaihe elämästä saavuttaa päätepisteensä... Tai kun kokee jotakin sellaista, joka pakottaa miettimään ihan niitä elämän perusasioita. Katoaa se ylimääräinen sähläys ja kiireen tuntu (ja kiireen luo lopulta ihminen ihan itse itselleen) ympäriltä.

Tänään tuntui esimerkiksi tosi hyvältä, että pystyin aamupalan jälkeen vielä menemään takaisin sänkyyn. En jaksanut fyysisesti oikein hyvin - yhäkin viime viikon rasitus vaikuttaa - ja tuntui siltä, että sänky on nyt oikea paikka lepuuttaa vielä hetken aikaa. Kietouduin peittoihin ja mietin, että on hienoa, että voin tehdä tällä hetkellä näin eikä tarvitse lähteä yhtään mihinkään. 

Kyllähän sitä viikonloppuna monella tavalla ehti viime viikkojakin miettiä ja käsitellä. Ja EDS-diagnoosin saamista myöskin. Tuli juteltua ja kirjoiteltua vertaisten, perheen, sukulaisten ja ystävienkin kanssa. Jotenkin on tosi ristiriitainen olo kaikesta, kun on samalla ollut tosi helpottunut, mutta samalla varsin mietteliäässä olotilassa. Uniin tuli takautumia syksyn, jopa viimeisten parin vuoden tapahtumista. Mutta pääasiassa on tuntunut kuitenkin siltä, että ymmärrys asioista, elämästä ja siitä, mikä lopulta on elämässä kaikkein tärkeintä, on kasvanut ja tulee varmaan kasvamaankin vielä. Tuolla vertaistukiporukassa tuli todettua, että ei tässä mitään yli-ihmistä musta todellakaan tule (eikä kyllä muistakaan ihmisistä), mutta ollaan kyllä silti jotenkin perusasioiden, "ytimen", äärellä. Juurilla.

Tähän liittyen tuli mieleen, että muutamakin ihminen on kysellyt nyt viime aikoina, olenko jo miettinyt, milloin oon  työkykyinen, olenko palaamassa mun entiseen työhön ja jos, milloin tai jos en olisi, olenko miettinyt uutta työnkuvaa tai kokonaan uutta ammattia. Nämä ovat nyt sellaisia asioita, joita on joutunut miettimään viime aikoina vähän väkisinkin ja jotka olivat myös kuntoutustutkimuksessa ja sen aikana esillä, tutkittiinhan siellä suurelta osin mun työ- ja toimintakykyä.

Jos mulla ja lääkäreillä olisi kristallipallo, ja siitä voisi ennustaa miten mun vointi tästä tulee muuttumaan tai parantumaan, olisi näihin kysymyksiin paljon helpompi vastata. On itsestänikin todella ärsyttävää, että tähän ei pysty antamaan suoraa vastausta - muuta kuin sen, että ehdottomasti olisin töissä, jos vointi sen tällä hetkellä sallisi. Todennäköisesti myös osa-aikaisesti. Mutta juuri tällä hetkellä, tässä kunnossa en ole kykenevä töihin lääkäreidenkään mielestä enkä suoraan sanottuna ole työasioilla tai sillä, mitä työtä jatkossa tekisin, päätäni kovasti vaivannutkaan. Tässä on ollut niin paljon niitä Napapiirin Sankarit -henkisiä "muuttujia", että kyllä ne muut asiat vaan ovat olleet mielessä päällimmäisenä ja prioriteettilistan ykkösenä: tutkimukset ja niiden jaksaminen ja "rumbasta selviäminen", oma fyysinen ja henkinen hyvinvointi, perhe. Nuo asiat ovat ehdottomasti tässä tilanteessa menneet työn edelle. Menisivät varmasti muillakin ihmisillä, jotka olisivat tässä tilanteessa, jossa mä nyt olen. 

Mutta menivätpä asiat sitten miten hyvänsä, uskon, että asiat tapahtuvat niin kuin niiden ns. kuuluu tapahtua. Nyt on vaan maltettava katsoa vähän pidemmälle, mitä tässä tapahtuu. Ja nyt kun diagnoosi on löytynyt, tiedetään asioista vähän enemmän - mutta tiettyä ilmassa leijuvaa epätietoisuutta esim. työkyvystäni tai työsuhteestani tämä ei kuitenkaan poista. Tällä hetkellä nämä asiat eivät kuitenkaan ole sellaisia, joihin voin itse vaikuttaa. Täytyy vain keskittyä siihen, että pidän itsestäni ja voinnistani mahdollisimman hyvää huolta ja luottaa siihen, että asiat järjestyvät siten kuin ne luonnollisesti järjestyvät.




torstai 19. marraskuuta 2015

Kuntoutustutkimusta ja diagnoosi

Melkoisen intensiivistä, rankkaa mutta toisaalta myös varsin "hedelmällistä" (inhoan tuota sanaa... :)) viikkoa parhaillaan eletään. Tässä on tapahtunut nyt lyhyessä ajassa tosi paljon asioita, henkinen ja fyysinen kapasiteetti ei oikein kunnolla ole pystynyt käsittelemään kaikkea. Illat ovat menneet ihan reporankana sohvalla, yöt olen onneksi saanut nukuttua kun olen ollut "niin tööt." Päivisin puolestaan on ollut todella monipuolisia tutkimuksia ja tapaamisia ja ne oon vaan sinnikkäästi hoitanut ja suorittanut jonkinlaisessa "teen niin täysillä kuin pystyn" -adrenaliinipuuskassa.

Ma ja ti kuluivat kuntoutustutkimuspolilla. Noiden päivien aikana tapasin sairaanhoitajan, sosiaalityöntekijän, fysioterapeutin, psykologin, toimintaterapeutin ja kuntoutuslääkärin. Asioista keskusteltiin ja mulle tehtiin monenlaisia fyysisiä testejä - toimintaterapeutin testit, kävelytesti ja muutamat lihasvoimatestit. Kaikkia fyysisiä testejä en voinut suorittaa kokonaan, ne tehtiin soveltavasti. Psykologi puolestaan teki neuropsykologiset testit, jotka menivät hyvin ja eiköhän mun mieliala hyväksi kaikesta huolimatta todettu :) Ja kuntoutuslääkäri tutki kliinisesti sekä jututti muutenkin.

Eilen olin puolestaan fysiatrian polilla, jossa vihdoin saatiin tekniikan temppuilematta tehtyä ne toiminnallisen EMG:n testit, jotka jäivät muutama viikko sitten tekemättä ;) Oli mielenkiintoista mutta todella rankkaa kyseinen testaus, mun kroppa laitettiin niissä kyllä aivan äärirajoille, toki testit sovellettiin myös sellaisiksi, että ne voin tehdä. Mutta oli tarkoituskin testata lihasten toimivuutta rasituksessa. Mun suoritukset myös kuvattiin videolle - niistä saatiin lisäinfoa antureiden rekisteröimiin tietoihin nähden. Ei siinä vielä kaikki, lopuksi myös testattiin polvien lähennys- ja loitonnusvoimat isometrisesti. Oli mielenkiintoista kävely noiden jälkeen...

Mutta nyt sitten varsinaiseen tämän viikon "kohokohtaan", fysiatrin vastaanottoon, joka oli tänään. Tapasin siis tutun fysiatrin, joka mun oikean lonkan rakenteellisen vian totesi jo aikanaan Aslak-kuntoutuksessa. Aika paljon mulla oli odotuksia tuohon tapaamiseen liittyen, mutta täytyy kyllä todeta, että odotukset täyttyivät aivan huimasti!! En oikein edes tiedä, mistä lähtisin asioita kertomaan ja purkamaan.

Jutusteltiin alkuun fysiatrin kanssa ja käytiin läpi mun tämän hetken tilannetta ja mitä kaikkea onkaan nyt tänä vuonna tutkittu ja missä + mitä tuloksia on saatu. Potilasjärjestelmässä on musta niin paljon tietoa, että ihan huolella saavat ammattilaisetkin etsiä, mistä mitäkin löytyy ja autoin siinä fysiatria sitten, kun muistelin ajankohtia, milloin ketäkin lääkäriä olin tavannut ja milloin mitäkin tutkimuksia oli tehty :D Tutkittiin yhdessä myös mm. lonkkien, polvien ja selän kuvantamistuloksia.

Mutta jossakin vaiheessa oltiin puhuttu myös mun lähisukulaisten erikoisista sairauksista/oireista/vammoista ja tutkailtiinpa myös mun tekemää omaa oirelistaa. Mulla oli mukanani myös meili (kopiona paperilla), jonka olin jo kesällä saanut HUSin perinnöllisyyspolilta, kun kyselin heiltäkin neuvoja tilanteeseeni (tuota meiliä ei vaan kukaan muu fysiatri tähän mennessä kunnolla noteerannut). Fysiatri tuumi, että kyllähän tämä tosiaankin perinnölliseltä sidekudossairaudelta, Ehlers-Danlosin oireyhtymältä (EDS:ltä) vaikuttaisi ja kaikki mun ja sukulaisten nivelten ja kropan poikkeavuudet sekä muut oireet myös täsmäävät. Tässä vaiheessa meinasi leuka loksahtaa auki - yhtäaikaisesta helpotuksesta, hämmästyksestä, kaikesta...

En tiedä kohdallani EDS:n alatyyppiä eikä sitä kai toistaiseksi selvitetäkään sen enempää, tosin nyt ollaan vasta päästy tämän koko vyyhdin selvittelyn alkuun. Poissulkumenetelmällä on mun tapauksessa sairauksia pengottu yksi kerrallaan, koska EDS kuitenkin on niin harvinainen. Lonkkadysplasia voi olla yleistä EDS:ssä, joka painottuu niveliin ja niiden vaikeaan yliliikkuvuuteen... Leikkauksien huonot tulokset myös. Samoin jopa tämä mun voimakas lihasheikkous, joka vastaa lähes MS:n oirekuvaa. Myös polvien rtg-kuvistakin fysiatri tuumi, että niissäkin näkyy luuston pehmeys ja yliliikkuvuus rakennepoikkeavuuksien osalta.

"No ruvetaanpas seuraavaksi vääntelemhän", sanoi fysiatri mukavaan tyyliinsä. Tutki siis nivelten liikkuvuuksia sekä niin, että makasin selälläni tutkimuspöydällä, istuin ja seisoin. Vasen lonkka ei oikein hyvältä myöskään vaikuta tällä hetkellä - eikä tuo vasen polvi. Myös kaikki muut nivelet kuulemma menevät ihan yli ja venyvät, "olkapäät tuntuu että tipahtavat ihan kuopista..." Ja sitä rataa. Tähän mennessä kukaan lääkäri ei vielä ole näin suoraan sanonut asioista, mutta tottahan tämä on. Fysiatri myös ihmetteli, miten mulla on niin hyvä kivunsietokyky. "Mulla on varmaan aika korkea kipukynnys... jotenkin näihin kipuihin myös turtuu", mietin siinä.

Mitä jatkoon tulee, tulen TODELLAKIN tarvitsemaan jatkossakin kuntoutusta - sen tosin täytyy olla hellävaraista. Saan lähetteen toimintaterapeutille apuvälineiden katsomiseksi, allasterapiaan, fysioon ja kardiologille, sillä sydän täytyy ultrata. Lisäksi jatkettiin taksilappua kotoa Peurunkaan ja takaisin jopa kesäkuun loppuun 2016 saakka!! Aivan huippu juttu!

Alkutalvesta sitten kontrolli taas fysiatrille, miten on mennyt. Selvittelyt/asioiden ja oireiden koostaminen jatkuvat vielä, nyt aloitetaan kuitenkin näistä "helpommista", sillä "muuten tästä ei tuu muuta kuin ihan hirveä hässäkkä" :)

Hämmentävää, miten asiat loksahtavat yhtäkkiä jotenkin ison harppauksen eteenpäin? Tällä fysiatrilla on totaalisen erilainen näkemys, kokemus ja osaaminen asioista mitä eräällä toisella. Empatiakyky täydet 100 % ellei jopa enemmän. Nytkin hän kyseli, miten oon jaksanut näin hyvin henkisesti - kerroin mm. harrasteista, perheen tuesta, lonkkadysplasiaporukasta ja kerroin, että mulla on myös taistelutoveri, jonka oirekuva on hyvin samantyyppinen mitä mulla. Fysiatria hymyilytti, me ollaan hänelle "tuttuja tyttöjä" ;) Lisäksi hän oli todella hämmentynyt toisen fysiatrin käytöksestä, kun kerroin, miten asiat ovat menneet aiemmin. Ja ylipäätään vähättelystä, mitä oon joutunut kokemaan. Mitä puolestaan mun ylipainoon tulee, se ei todellakaan ole ongelmien syy. Mutta oli vilpittömän iloinen painonpudotuksesta kuitenkin - lähennellään jo 10 kg pudotusta lokakuun alusta katsottuna!

Josko alkaisi vihdoin kokonaishoito pyörimään...  Sanoinkin, että nyt on tapahtunut enemmän kuin mitä viimeiseen puoleen vuoteen ja kiitin fysiatria kyllä ihan sydämestäni kädestä pitäen. 

Voi kyllä todeta, että mua hoitanut ortopedi sekä juuri tämä fysiatri ovat kyllä parhaimmat lääkärit, joihin oon tässä sairaalamaailmassa seikkaillessani törmännyt. Jyväskylän huippuja, ottavat ihmisen ihmisenä, kokonaisuutena, empaattisesti kuunnellen ja keskustellen. Ja osaaminen - se on jotakin, jota esim. fysiatrin kohdalla voi vain ihmetellä.

Tää päivä on mennyt kyllä ihan sumussa. Diagnoosi tahtoo myös sanoa, että suvussa muillakin voi olla sama sairaus eri asteisena. Toisaalta mua hymyilyttää, että asiat alkavat selvitä, mutta toisaalta hämmentää ja mietityttää... ...olla seepra. Toisaalta koko mun elämän erilaiset oireet tai tuntemukset saavat tällä diagnoosilla ymmärryksen. Oon ehkä aina yrittänyt peittää sen, että en oikeasti ehkä pystykään tekemään ihan kaikkea mitä muut - mutta sinnikkäästi vaan jatkanut aina, koska oma luonne ei anna periksi. Toisaalta hyväkin niin - tiettyyn rajaan asti.

Seepra on EDS:n tunnusmerkki. "Jos kuulet kavioiden kopsetta, se ei ole välttämättä hevonen vaan voi olla seeprakin." Tämä vertauskuva kertoo diagnosoinnin haasteesta EDS:n osalta. 

Huomenna on vielä kuntoutustutkimuksen loppupalaveri, jossa "kootaan yhteen" kuntoutustutkimuksen saldo.

maanantai 16. marraskuuta 2015

Liian

Tiedättehän miltä tuntuu olla lääkärin tai muun terveydenhoitoa edustavan henkilön vastaanotolla? Kyllä, varmasti jokainen tietää. Vastaanotolle mennessäsi olet objekti, kohde. Sinua tarkkaillaan, tutkitaan, käytöstäsi havainnoidaan monellakin tavalla. Kanssasi keskustellaan - toivottavasti hyvähenkisesti, kunnioittavasti ja avoimesti. Sinua katsotaan. 

Silmät ovat sielun peili, sanotaan. Tarkkaan asioita havannoiva ja herkästi ihmisten energiat ja tunnelmat aistiva ihminen, kuten minä, aistii heti, millainen yhteys vastapuoleen on ja mitä hänen silmänsä kertovat. 

Voi törmätä iloisiin, lämpöisiin, empaattisiin silmiin. Niistä näkee ja aistii heti, että tällaiset silmät omistava ihminen on läsnä, kuuntelee. Hän on lämmin, hyväksyvä, juuri minua varten tässä. Empatian ja lämmön, jopa samastumisen aistii kauas ja syvälle sisimpään - tulee tunne, että minua ymmärretään, kuunnellaan, ja voimme vastapuolen kanssa yhdessä ihmetellä asioita ja miettiä asioihin vastauksia. Minua ei lokeroida mihinkään muottiin ennakolta, vaan vastapuoli kuuntelee tarkasti ja muodostaa kokonaisuuden perusteella omat mielipiteensä ja näkökantansa asioista. Mihinkään ei ole kiire tai vaikka olisikin, minä en kiirettä aisti.

Valitettavasti välillä voi myös törmätä vähätteleviin, hyvin kylmiin, jotenkin tyhjiin ja ilkeän oloisiin silmiin. Niistä näkee, että vastapuolen sydän ei ole mukana siinä, miten hän käyttäytyy ja miten hän toimii. Sydän ei ole mukana vaan puhdas rationalismi tai mustavalkoinen, jyrkkä ajattelumalli. Silmistä heijastuu vähättely, kiire, katse pureutuu tiukasti sinuun ja sinua katsotaan "hiljaa arvostellen" päästä varpaisiin. Ääneen ei sanota mitään, mutta silmistä, ilmeistä ja eleistä hyvin huomaa, millaisia ajatuksia vastapuoli miettii. Kuin syvälle pureutuvalla skannerilla vastapuoli lokeroi sinua tiettyyn muottiin ja tekee olettamuksia sinusta pelkän ulkonäön perusteella. On kiire, muutkin ihmiset odottavat jo.

Kumpi näistä vastapuolista lopulta muodostaa mahdollisimman oikean, aidon ja kokonaisvaltaisen kuvan sinusta ja tilanteestasi?

Miksi aina on tarvetta lokeroida ihminen johonkin standardiin tai lokeroon? Miksi on oltava ennakkoluuloinen tai mustavalkoinen, miksi ei nähdä metsää puilta? Miksi on niin kiire tehdä olettamuksia? Miksi ihminen on aina joko liian pitkä, liian lyhyt, liian lihava, liian laiha, liian nopea, liian hidas, liian tehokas, liian laiska, liian sitä, liian tätä, LIIAN LIIAN. Miksi ei voisi olla vain juuri sellainen kuin on, täysin riittävä sellaisenaan?

keskiviikko 11. marraskuuta 2015

Kiukuttelee itsensä kanssa

Vaikka mä oonkin positiivinen persoona, välillä ottaa päähän. Kiukuttelen itselleni (ja valitettavasti myös perheellekin joskus, vaikka eihän heihin pitäisi tätä kiukuttelua kohdistaa)... Lähinnä silloin erityisesti ärsyttää, kun yritän tehdä jotakin kotiaskaretta erityisesti näin ilta-aikaan ja se menee soheltamiseksi, kun joko kädet tai jalat ovat voimattomat - iltaisin kun usein mulla on pahimmat oireet kropassa, kun energiaa (tai ns. lusikoita, googleta "spoon theory" tai "lusikkateoria") - on kulutettu erilaisiin juttuihin päivän mittaan.



Muutama tunti sitten paistelin keittiössä pakastevihanneksia ja kanasuikaleita itselleni niin iltaruuaksi kuin huomiseksikin. Tällainen pelkkä ruuan valmistaminen saattaa olla tosi hankalaa, kun jalat tärisevät ja vatkaavat joka suuntaan + nivelet lonksahtelevat ja muljahtelevat myös minne sattuu. Toisella kädellä nojailen jollakin tavalla keittiön tasoon ja toisessa kädessä on paistinlasta. On kuitenkin tosi tärkeää, että tällaistakin tavanomaista ja jokapäiväiseen elämään kuuluvaa asiaa pystyn mäkin välillä tekemään, tulee tunne, että mustakin on apua edes jossakin ;) Mutta kyllä otti päähän, kun en saanut kaadettua valmiita ruokia säilytysrasioihin!! Vihannekset sinkoilivat pannusta pöydälle. Siinä vaiheessa kun osa oli jo lattiallakin (en jaksanut pitää vasemmalla kädellä paistinpannusta enää kunnon otetta, oikeassa kädessä oli paistinlasta ja nojasin epämääräisesti kyynärpäällä keittiöntasoon kun ei ollut käsiä vapaana, huojuin pahasti), suutuin itselleni ja tiuskaisin miehelle, että voitko auttaa ja kaataa nää vihannekset tuohon rasiaan "kun ei tästä pelkästä seisomisestakaan tuu näköjään tänään enää yhtään mitään." 

Tätä sähläämistä tapahtuu välillä, ei voi mitään. Välillä on paistinpannu tipahtanut lavuaariin, astioita tipahtelee käsistä ja oon hajottanut myös monta esinettä kun ovat pudonneet lattialle... Usein näille tulee jälkikäteen naurettua, mutta tänään on vaan ärsyttänyt!

Joskus jopa jo pelkkä ruuan kääntely paistinlastalla on hankalaa voimattomien käsien kanssa. Lisäksi sitten tuo, että muu kroppa huojuu ja heiluu ja pitää varoa, etteivät jalat petä alta. Usein istunkin uunin edessä pieniä aikoja, mutta keittiön tuolit ovat matalia ja kovia (eli mulle vaikeita istua) ja joudun kurottelemaan käsiä kohti paistinpannua - kädet väsyvät entisestään. Mulla pitäisi selkeästi olla joku pyörällinen korkeampi ja ergonomisempi keittiöntuoli, jonka kanssa nuo keittiöaskareet ym. saattaisivat onnistua paremmin.    

Täytyykin ottaa tuo tuoliasiakin monien muidenkin juttujen ohella puheeksi kuntoutuspolilla ensi viikolla. Oon kerännyt jo muistilistaa, mitä täytyy kysellä, ja niitä asioitahan piisaa... Ihan lausunnoista jatkolähetteisiin ja apuvälineisiin sekä kaikkea vastaavaa. Mutta se on just oikea paikka ottaa puheeksi kaikki mahdolliset asiat, mitä nyt ikinä tuleekaan omaan terveydentilaan, tutkimuksiin, toimintakykyyn, kuntoutukseen, apuihin jne. liittyen mieleen. Siellä katsotaan näitä kaikkia asioita vihdoin moniammatillisesti ja monestakin eri näkökulmasta.

Vaan nyt aion keskittyä hömppälehtiin ja katsoa telkkaria aivot narikassa -tyyppisesti. Ja maata sohvalla vaan ihan näin:




Huomenna on onneksi taas uusi päivä ja siitä tulee parempi mitä tämä päivä oli, tiedossa on mm. vettä ja hyvää seuraa!




perjantai 6. marraskuuta 2015

Viikonloppufiiliksissä

Sehän on taas viikko vierähtänyt nopeasti kuin mikä, ja isänpäiväviikonloppu olisi edessä. Isänpäivää kyllä juhlistetaan perinteisesti täällä kotosalla, mutta vielä ei tiedä, pääsemmekö käymään myös mummoloissa, kun miehellä voi olla töitä. Mutta se nähdään sitten myöhemmin :) Paketteja on kyllä paketoitu ja korttejakin askarreltu... Lisäksi sunnuntai-iltana on luvassa myös Kaija Koon konsertti, jee!

Joku ihmeen "kurkku- keuhkoputkitauti" on iskenyt muhun tällä viikolla ja eilispäivä meni lähes kokonaan nukkuen ja leväten. Jäipä siis Peurunka-reissukin ja allasjumppa tekemättä sekä kuntoutuskaveri tällä erää näkemättä, mikä otti päähän kyllä. Vaan minkäs näille pöpöille mahtaa, niitä pyörii koko ajan joka puolella... Onneksi on ollut mahdollista lepäillä vaan, kun ei mitään muuta sovittua ohjelmaa tälle viikolle ollut. 

Sen verran kyllä eilen sitten illemmalla uskaltauduin "ulos urheilemaan", että kävin laittamassa hissunkissun uudet kaamos-/jouluvalot paikalleen sekä etuovelle että takapihan terassille. Hienot ovat! Kyllä on muuten niin harmaata ulkona, että kauniit valot ovat ihan paikallaan siellä :) 

Pieni määrä raitista ilmaa teki hyvää, mutta fyysisesti muuten sitten (muutenkin siis kuin tuon köhän osalta) ihan toinen juttu... Piti pitää seinästä ihan kunnolla kiinni että pystyin seisomaan, nivelet lonksuivat ja kipuilivat. Jalat olivat voimattomat kuten viime aikoina ovat yleensä olleet, välillä piti istuakin ja käsiä sai useaan otteeseen ravistella, kun voimat katosivat olkavarsista käsien kohoasennosta johtuen. Kyllä erittäin kaukana on mistään "hyvänlaatuisesta ominaisuudesta" tämä kaikki oireilu, se on ihan fakta. Mutta näin mennään ja asenteella jatketaan kuten aina ;)

Sisällekin on laiteltu jo vähän tunnelmavaloja pimeyden ja harmauden kukistamiseksi. Nämä kranssit ikkunoissa ovat tosi kauniit, näistä kuvista ei sitä kauneutta niin näe, vaan näyttävät liian keltaisilta, joita eivät ole luonnon valossa:


Sitten on vielä kivemman näköistä, kun maassa (toivottavasti jossakin vaiheessa) on lunta! Liukkautta en kyllä odota (eikä siippa varmasti lumitöitä) kun muutenkin on jo hankalaa ulkona kulkea, mutta kyllä talveen sopiva määrä lunta kuuluu, ainakin joulu- ja tammikuun ajaksi!

Ai niin, tänään piti soitella aamusta sekä kuntoutuspolille että fysiatrian polille. Eilen tuli uusi toiminnallisen EMG:n aika, ja sehän meni "kivasti" kuntoutustutkimuksen aikojen kanssa päällekkäin. Fysiatrian puolelle ei ollut näkynyt ollenkaan joku mulle kuntoutuspolin puolelta varatuista ajoista, vaikka samat järjestelmät molemmilla on käytössä... No, aika saatiin sitten siirrettyä eri päivälle, keskiviikolle. Se keskiviikko ois ollut ainut vapaapäivä kuntoutustutkimusviikosta, eli tosi rankka tapaamisten, vastaanottojen, soveltavien kävely-, lihasvoima- ja toimintakykytestausten ja tutkimusten viikko on sitten se 16.-20.11., mutta sittenpä ainakin nähdään ihan realistisesti, miten mä kokonaisvaltaisesti reagoin niin fyysisesti kuin henkisestikin sellaiseen monipäiväiseen tutkimushässäkkään. EMG on kuitenkin saatava tehtyä ennen fysiatrin aikaa, joka on tuolloin torstaina, sillä mun fysiatri (tämä aivan huippu fysiatri, jolle mun hoitovastuu vaatimuksestani siirtyy fys polilla ja joka toimii myös kuntoutuspolilla fysiatrina) haluaa kuulemma myös itse nähdä ja tulkita EMG:n tuloksia ja tulkita niitä mulle.

Työterveyslääkärin puhelusta en ole muistanut kirjoitellakaan. Hän soitteli kuulumisia alkuviikosta ja harmitteli kovasti, ettei pääse mukaan mun kuntoutustutkimuksen loppupalaveriin, kun on juuri samaan aikaan lomalla. Mutta totesi, että ei häntä varmaan siellä tarvitakaan, kun tietää mun oman asenteen asioihin ja että muutenkin oon "laittanut tuulemaan" mm. hoitavan lääkärin vaatimuksen, muistutuksen, painonpudotuksen suhteen (nyt n. -7 kg reilussa kuukaudessa), ja mun asiat vaikuttaisivat VIHDOIN olevan tutkimusten ja hoidon osalta loksahtelemassa hiljalleen kohdalleen (jos näin uskaltaa todeta). Siis että asiat etenevät vihdoin oikealla intensiteetillä ja mun tilanteessa tukena ja asioita hoitamassa ovat jämäkät, asiantuntevat ja empaattiset lääkärit ja muut ihmiset, jotka eivät laita mua odotuttamaan "jotakin." Ovat laittaneet tarvittavat lähetteet ja muut eteenpäin, jotta jotakin selvyyttä vihdoin saataisiin tähän kaikkeen, kun näyttää, että kaikki asiat eivät keskussairaalan osaamisella ratkea. Ja kuntoutustutkimuksen lopputulemana saan (näin oon ainakin ymmärtänyt) tarvittavat lausunnot ja niiden avulla apuvälineet, muut tuet ja kauan kaivatun kuntoutussuunnitelman.



Mutta nyt viikonloppu alkakoon ja tämä (kuvassa vähän rähjäisen näköinen) bloggaaja keskittyy perheen kanssa yhdessäoloon. Onnellista isänpäivää kaikille isille sunnuntaina!



tiistai 3. marraskuuta 2015

Miksi kirjoitan ja millaista on olla minä fyysisesti

Tähän kirjoitukseen ei kauaa tarvinnut inspiraatiota hakea. Luin jälleen erään nuoren brittinaisen blogia, jossa hän kertoi valtavan kuvaavasti niitä asioita, miksi hän alunperinkin on alkanut kirjoittaa avoimesti blogiin omasta terveydestään ja siihen liittyvistä monista sivuaiheista, haasteista ja muista. Toki kaikesta muustakin hän kirjoittaa, mutta myös terveydestään.

Jaan täsmälleen nämä samat ajatukset omankin blogini suhteen. On monia syitä miksi olen avoin ja kirjoitan terveydestänikin: vertaistuki, ihmisten ymmärryksen lisääminen, harvinaisempien tai muuten erikoisempien tai monimutkaisempien sairauksien/oireiden kanssa elämisestä ja mitä moninaisemmista haasteista kertominen, sairauksien ja niihin liittyvien erilaisten stigmojen tai tabujen hälventäminen, eriarvoisuuden vähentäminen... Ylipäätään koko kokemus siitä, mitä on sairastua (tai että oireet pahentuvat radikaalisti) "parhaassa iässä." Jos joku tästä kirjoittamisesta hyötyy, se olen tietysti minä, koska jäsennän myös ajatuksiani tätä kautta - mutta jos kokemuksestani muutkin hyötyvät, on se vielä hienompi ja tärkeämpi asia.

Pääasiassa saan hyvää palautetta kirjoituksistani ja avoimuudesta, mutta toki löytyy myös heitä, joita esim. avoimuuteni ärsyttää tai he eivät kerta kaikkiaan vaan pääse mitenkään sisälle siihen, millaista tämä mun sairauteni tai moninaiset oireeni ovat. Eivät edes kaikki he, joilla luulisi olevan omankin taustansa puolesta ymmärrystä siihen, millaista on elää vammautuneen tai sairastuneen kropan kanssa.

Olen tullut siihen tulokseen, että nämä aiemmin läheisetkin ihmiset, jotka eivät vaan mitenkään pääse kiinni tähän mun tilanteeseen, vähättelevät asioita tai jopa käyttäytyvät törkeästi ja loukkaavasti, elävät nyt omassa elämässään jotakin kriisivaihetta tai omaavat huonon itsetunnon. En voi käsittää, mikä muu voisi ajaa ihmiset toimimaan samalla tavalla. 

Okei, tietyiltä kaikkein lähimmillä ihmisillä (sukulaisilla) on mennyt oma aikansa mun tilanteen hyväksymiseen, mutta heiltä ei enää ihmeellisiä kommentteja tule samalla tavalla mitä jokus ehkä aiemmin. He tukevat, auttavat ja ymmärtävät - tai ainakin yrittävät parhaansa mukaan ymmärtää. Ovat käyneet omia vaiheitaan ehkä tähän kaikkeen läpi. Mutta sitä en voi käsittää, että mun vointia saatetaan jopa ystäväpiirissä vähätellä - tai loukkaavalta, vähättelevältä, jopa törkeältä se välillä tuntuu. Esimerkkinä nyt vaikkapa se, että jos itse epäilen, etten johonkin paikkaan pysty kävelemään pitkästi tai että täytyisi löytää vaihtoehtoisia kulkuväylöjä portaiden kulkemisen sijaan, saattaa keskustelun vastapuoli kommentoida, että no todellakaan ei mennä mitään muita reittejä ja portaita vaan mennään, kyllä se siitä onnistuu! Tai että jos vähänkään mietin, että tarvitsisin johonkin pyörätuolia kun jalat eivät kanna, vastapuoli miettii, että en sitä tarvitsisi. 

Tässä on ongelmana nyt esimerkiksi se, että mulla ei aina ole samanlainen vointi - vointi vaihtelee päivittäin. Välillä pystyn liikkumaan lyhyitä matkoja sisätiloissa pelkän yhden kepin kanssa (kuten kotona, jossa moni läheinen/kaveri/ystävä mua on tavannut varsinkin aiemmin tässä ajan mittaan, jolloin mulle ei ollut vielä myönnetty taksikyytejä, joilla päivisinkin pääsisin kotoa muualle), mutta yhtään "pidemmille" matkoille (jotka tarkoittavat mun nykytilanteessa esim. pitkää sairaalan käytävää tai vaikkapa ulkona liikkumista) mulla on oltava molemmat kepit matkassa. Pelkkä seisominen on mulle iso haaste, saati pidempään käveleminen. Istuminenkin on vaikeaa. Joku kauppakeskusreissu - tai jopa vaan yhdessä kauppakeskuksen liikkeessä käyminen, joka käytännössä on kauppakeskuksen parkkipaikalta kävely sinne yhteen kauppaan ja sieltä takaisin - alkaa olla jo sellainen reissu, mihin tarvittaisiin pyörätuolia. Ja pyörätuolinkin kelaaminen on hankalaa, ainakin "mummopyörätuolin", koska mun käsissä ei nykyään oo voimaa olkavarsissa ja käsien nivelet (olkapäät, kyynärpäät, ranteet) lukkiutuvat, lonksuvat, käyvät pois paikaltaan. Käytännössä en siis yksin pääsisi edes kyydillä mihinkään kauppakeskus-/ostosreissulle pelkästään liikkumisen takia mutta en pystyisi itse ostoksiakaan kantamaan.



Käytännössä asiat menevät niin, että mua usein nähdään joko kotona tai sisätiloissa muutamia metrejä kävelemässä, jolloin ei mun kokonaisvoinnista mitenkään voi saada kunnon käsitystä. Ihmisten ilmoilla lähinnä puolestaan oon käynyt niin, että tiedän jotenkin siellä jaksavani. Ja koska tykkään näyttää naiselliselta, meikkaan ja laitan hiuksiani, mä en näytä sairaalta tai jotenkin erityisen kipeältä. Brittinaisenkin blogissa hyvin kuvattu tilanne - ihmiset eivät näe kuoren alle, eivät tunne kipujasi, luksoituvia ja lukkoutuvia, napsuvia, poksuvia niveliäsi, lihasheikkouttasi ja muita oireita.

Mutta näkisittepä, miltä näyttää ja kuulostaa, kun esimerkiksi yöllä valvon, kun en pysty kunnolla sängyssä kääntymään nivelten mennessä kivuliaasti pois paikaltaan. Tai miltä kuulostaa ja näyttää, kun herättyäni poksauttelen rankaani ja niveliäni taas paikalleen ja odottelen, että puutuneisiin käsiini virtaisi taas kunnolla veri eivätkä hermot olisi pinteessä vinksallaan olleiden nivelten jäljiltä. Miltä ensimmäiset aamun askeleet näyttävät. Millaiselta tuntuu kokea sydämen nopealyöntisyyskohtaus. Millaiselta mun kävely ja muukin liikkuminen näyttää sen jälkeen, kun olen ollut keskussairaalalla tutkimuksissa tai testattavana, kun koko kroppani ja lihasten voimat on viety äärirajoille ja miltä mun vointi näyttää muutaman päivän verran tällaisesta testaamisesta. Miltä näyttää, kun tavarat tipahtelevat käsistä ja esim. astioita rikkoutuu keittiön lattialle. Kun ei pysty kiipeämään mihinkään tai poimimaan kunnolla edes lattialta mitään. Kun ei pysty kantamaan juuri mitään. Tai miltä näytän, kun yritän nousta voimattomien ja holtittomasti tärisevien raajojeni kanssa allasharjoittelun jälkeen altaasta ylös pitäen kynsin hampain kiinni kaikista kaiteista, joita altaan reunalle on kiinnitetty. Silti on oltava tarkkana, etten kaadu tai lysähdä siihen paikkaan, ja vielä siitä on itse yritettävä päästä suihkutilaankin. Ja kyettävä suihkun jälkeen itse pukemaankin... 

Ja kyllä, tässä on muutakin ongelmaa joo kuin se tekonivellonkka.

Näitä esimerkkejä olisi vaikka kuinka. Jokainen päivä tuo mulle mukanaan erilaisia haasteita, joista kylläkin oon selvinnyt ja jatkossakin toivottavasti selviän asenteeni avulla. Enkä mä turhia läheisilleni ja ystävilleni valita, enkä toisaalta myöskään liiemmin surkuttele tilannettani. Te kaikki, jotka jossakin mut tapaatte, näette useimmiten sen positiivisen ja iloisen minäni, henkisesti ihan hyvin jaksavan tyypin, joka jaksaa muitakin tsempata. Tämä on mun perusluonne ja hyvä että näin on :) 



Mutta vaikka oon persoonana se kuka olen, ei se silti poista mun fyysistä tilannettani eikä sitä, että kohtaan päivittäin esteitä liikuntakykyyni liittyen ja tarvitsen erilaisia apuvälineitä eri tilanteissa. En turhaan ota puheeksi esim. sitä, että vaikkapa portaat tai yhtään pidempi seisominen tai kävely ovat mulle todella hankalia tällä hetkellä ja tottakai säästän tärkeissä tilanteissa myös voimiani niin, että pystyn osallistumaan mahdollisimman täysipainoisesti ylipäätään koko elämään ja vaikkapa nyt erilaisiin tapahtumiin. Niin todennäköisesti muutkin tekisivät mun tilanteessani (tai veikkaanpa, että olisivat tehneet mun tilanteessa jopa paljon aiemmin mitä mä nykyään... ;)).

Olisi hienoa, jos ihmiset pystyisivät edes hetkeksi asettumaan toisen ihmisen asemaan. Miettimään, mitä sitä toiselle tuleekaan sanottua ja miten muita ihmisiä kohdeltua. Eivät nämä asiat loppujen lopuksi paljoa vaadi - hiukan enemmän kuuntelevia korvia, tarkkailevaa katsetta, hetkeen pysähtymistä ja ehkäpä jopa kysymyksen: "miten sinä jaksat, tarvitsetko apua?" Jos on valmis tukeutumaan toiseen henkisesti ja luottamaan hänen apuunsa, mielipiteisiinsä ja tsemppaukseensa, ehkä täytyisi olla valmis myös vastavuoroisuuteen.

"I write because I don’t look sick. I write because society expects you to keep pushing on when they don’t believe you. I write because only last week people were having to fight to say that it’s so much more than a positive attitude and exercise. I write because others need to know that they’re not alone. I write because at 26 I refuse to believe that my health will stop me doing everything. I write because part of me is scared that it will. I write because if more people understood invisible illnesses my life would be easier. I write because if people don’t write then how will people hear us. I write because It feels good. I write because it’s cathartic. I write because it’s important. I write because it connects me with a community. I write because I hope that it will change something. Even just a little bit."

(Ote Natasha Lipmanin blogikirjoituksesta osoitteessa http://natashalipman.com/why-i-choose-to-write-about-my-health/)


sunnuntai 1. marraskuuta 2015

Tyhjän kalenterin viikko

"Oho! Ei toistaiseksi yhtään etukäteen sovittua tapaamista ensviikolle!" hihkaisin tuossa joku aika sitten miehelle. Käänsin kalenterin näyttämään marraskuuta ja totesin, että pitkästä aikaa mullakin alkaa jopa täysin etukäteen ohjelmoimaton arkiviikko. Ihan hyvä näin, pitkästä aikaa tuntuu siltä, että nyt TODELLA tarviin kotona oleskelua ja lepoa, ihan mahotonta pyöritystä on piisannut. Altaalla varmasti kyllä käyn, mutta se on mukavaa tekemistä, eikä sitä edes tarvii päivälleen tietää, milloin menen. Kuntoutuskaveriakin näen samalla reissulla.

Jostakin syystä se viime tiistainen tutkimus - tai tutkimuksen yritys - vei musta kyllä ihan täysin mehut. Tai ylipäätään se pitkä päivä sairaalalla mutta testailu erityisesti... Musta on koko loppuviikon tuntunut siltä, että voisin nukkua ja nukkua vaikka kuinka pitkään (ja oonkin nukkunut sen jälkeen, kun oon tytön lähettänyt koulumatkalle). Myös kävely on ollut tosi vaikeaa, siis ihan tätä mun "normaaliakin kävelyä" vielä hankalampaa, on niin voimat olleet pois ja nivelet olleet tosi hankalat ja milloin mikäkin pois paikaltaan. Vaan tähänkin jotenkin on niin tottunut, että ei sitä edes enää oikein tajua, millaista mahdollisesti normaali kävely on tai millaista olisi, jos mikään nivel EI menisi/olisi pois paikoiltaan :D Kyllähän tää liikkumisen hankaluus välillä ärsyttää (erityisesti silloin, kun haluaisi tehdä spontaanisti jotakin, joka vaatii nopeaa toimintaa tai ketteryyttä tai haluaisi lähteä pikaisesti jossakin käymään eikä se vaan enää onnistu noin vain), mutta pääosin mä ajattelen, että tällä hetkellä on nyt tämä tilanne ja sen mukaan elellään. Voin itse vaikuttaa tiettyihin asioihin (vaikkapa oma asenne, painonpudotusprojekti, itsestäni ja jaksamisestani huolehtiminen + sitä kautta myös perheen ja läheistenkin jaksaminen), ja ne asiat täytyy hyväksyä ja kohdata, joihin itse en voi vaikuttaa (toimintakyvyn rajoitteet, tutkimusten jatkuminen, epätietoisuus tietyistä asioista).

Perjantaina vietettiin kuitenkin ystävän kanssa iltaa ja käytiin Amorphiksen keikalla - hienosti päästiin sisälle keikkapaikan takaovesta tavarahissillä suoraan baariin :D Eli mun ei tarvinnut yrittää könytä niitä pitkiä portaita ylös oikeaan kerrokseen. Ystävä kävi sitten viemässä meidän takit ja näyttämässä liput alempaan kerrokseen. Päästiin myös katsomaan keikkaa sellaisen pöytäviritelmän päälle :D Hyvin näki, mitä nyt ei kovalla istuminen koskaan hyvää kropalle tee, mutta sen kesti, kun jalat sain kuitenkin siitä tuettua alaviistoon suht suoraksi välillä. Ja keskityin tietysti hyvään musaan. Ihan koko keikkaa ei loppuun saakka kuunneltu, niin pystyin rauhassa ilman ruuhkaa kulkemaan raput alas narikalle.

Lapset olivat nyt viikonlopun mummilassa, ja niinpä mä sain keikkaillankin jälkeen nukkua aamulla pidempään. Sama juttu myös tänään. Jostakin sitä unta vaan nyt riittää! Joskin tänään oli muutenkin vaikeuksia nousta sängystä ylös, kun sitten perjantain keikkaillan rasitukset tuntuivat niin paljon kaikissa nivelissä, erityisesti jaloissa... Ja lisäksi siihen vielä se outo voimakas lihasväsymys päälle, mitä nykyään tulee yleensä rasituksesta vähän viiveellä ja jolle ei voi yhtikäs mitään (kävelyn kömpelyys ja haparointi, "heiluminen" pelkästään seistessä niin, ettei tahdo pystyssä pysyä jos ei jostakin pidä kiinni).

Naurettiinkin tänään mun isän kanssa mulle (oltiin siis syömässä mun lapsuudenkodissa ja hakemassa lapsia yökylästä)... :) Olin siinä puoliksi makaamassa sohvalla, ensin laitoin tytölle hiuksia kiinni (korjasin kampausta), mutta koko ajan sain ravistella käsiä ja roikottaa niitä, kun mulla olkavarret/olkapäät ei kestä jostakin oudosta syystä käsien pitoa ylhäällä. Ei vaan oo voimaa. No sitten koitin nousta sohvalta ylös, mutta huomasin jälleen kerran, että vasen polvi on pois paikaltaan eikä se kanna ollenkaan. Onneksi oli se keppi siinä, nauratti sen verran, että olisin muuten lysähtänyt siihen :) No ei kun uudestaan varovasti sohvalle ja sain polvea sen verran parempaan asentoon, että pystyin nousemaan siitä uudestaan ylös ja ottamaan varovaisia askeleita...

...että on se hyvä, että pystyy asioille nauramaankin :D Vaikka tiedänkin, että kyllä läheisille koville on tämä mun tilanne myös ottanut eikä näistä kaikista asioista vieläkään ihan täysin avoimesti kaikkien kanssa pysty keskustelemaan. Juurikin sen vuoksi, että heille vaan ottaa niin koville. Itse oon oman tilanteeni sopeutumis- ja käsittelyprosessissa jo paaaaaaljon pidemmällä, jo sillä hyväksymisen ja itseni ymmärtämisen tiellä. Ehkä siinä on tämä mun avoimuus ja omat tapani käsitellä asioita (kirjoittaminen, musiikki, luovuus, vertaistukena oleminen ja vertaistuen saaminen ym.) auttaneet paljonkin. Ja vahvat positiiviset juuret - ne pitävät kyllä elämässä kiinni, vaikka latvaa taivuteltaisiinkin ja riepoteltaisiinkin välillä vähän joka suuntaan. Onneksi en oo kuitenkaan "latvasta laho" ;)

Huomenna ois sitten taas punnitusaamu. Mielenkiintoista nähdä mikä nyt on tulos... Kyllä varmaankin se 6 kg on tässä muutaman viikon aikana jo paino pudonnut, sellainen on oma tuntuma!