Kuva
torstai 26. marraskuuta 2015
Korva vaikuttaa (ja kai minäkin vähän)
maanantai 23. marraskuuta 2015
Ajatella ja olla ajattelematta liikaa
torstai 19. marraskuuta 2015
Kuntoutustutkimusta ja diagnoosi
Melkoisen intensiivistä, rankkaa mutta toisaalta myös varsin "hedelmällistä" (inhoan tuota sanaa... :)) viikkoa parhaillaan eletään. Tässä on tapahtunut nyt lyhyessä ajassa tosi paljon asioita, henkinen ja fyysinen kapasiteetti ei oikein kunnolla ole pystynyt käsittelemään kaikkea. Illat ovat menneet ihan reporankana sohvalla, yöt olen onneksi saanut nukuttua kun olen ollut "niin tööt." Päivisin puolestaan on ollut todella monipuolisia tutkimuksia ja tapaamisia ja ne oon vaan sinnikkäästi hoitanut ja suorittanut jonkinlaisessa "teen niin täysillä kuin pystyn" -adrenaliinipuuskassa.
Ma ja ti kuluivat kuntoutustutkimuspolilla. Noiden päivien aikana tapasin sairaanhoitajan, sosiaalityöntekijän, fysioterapeutin, psykologin, toimintaterapeutin ja kuntoutuslääkärin. Asioista keskusteltiin ja mulle tehtiin monenlaisia fyysisiä testejä - toimintaterapeutin testit, kävelytesti ja muutamat lihasvoimatestit. Kaikkia fyysisiä testejä en voinut suorittaa kokonaan, ne tehtiin soveltavasti. Psykologi puolestaan teki neuropsykologiset testit, jotka menivät hyvin ja eiköhän mun mieliala hyväksi kaikesta huolimatta todettu :) Ja kuntoutuslääkäri tutki kliinisesti sekä jututti muutenkin.
Eilen olin puolestaan fysiatrian polilla, jossa vihdoin saatiin tekniikan temppuilematta tehtyä ne toiminnallisen EMG:n testit, jotka jäivät muutama viikko sitten tekemättä ;) Oli mielenkiintoista mutta todella rankkaa kyseinen testaus, mun kroppa laitettiin niissä kyllä aivan äärirajoille, toki testit sovellettiin myös sellaisiksi, että ne voin tehdä. Mutta oli tarkoituskin testata lihasten toimivuutta rasituksessa. Mun suoritukset myös kuvattiin videolle - niistä saatiin lisäinfoa antureiden rekisteröimiin tietoihin nähden. Ei siinä vielä kaikki, lopuksi myös testattiin polvien lähennys- ja loitonnusvoimat isometrisesti. Oli mielenkiintoista kävely noiden jälkeen...
Mutta nyt sitten varsinaiseen tämän viikon "kohokohtaan", fysiatrin vastaanottoon, joka oli tänään. Tapasin siis tutun fysiatrin, joka mun oikean lonkan rakenteellisen vian totesi jo aikanaan Aslak-kuntoutuksessa. Aika paljon mulla oli odotuksia tuohon tapaamiseen liittyen, mutta täytyy kyllä todeta, että odotukset täyttyivät aivan huimasti!! En oikein edes tiedä, mistä lähtisin asioita kertomaan ja purkamaan.
Jutusteltiin alkuun fysiatrin kanssa ja käytiin läpi mun tämän hetken tilannetta ja mitä kaikkea onkaan nyt tänä vuonna tutkittu ja missä + mitä tuloksia on saatu. Potilasjärjestelmässä on musta niin paljon tietoa, että ihan huolella saavat ammattilaisetkin etsiä, mistä mitäkin löytyy ja autoin siinä fysiatria sitten, kun muistelin ajankohtia, milloin ketäkin lääkäriä olin tavannut ja milloin mitäkin tutkimuksia oli tehty :D Tutkittiin yhdessä myös mm. lonkkien, polvien ja selän kuvantamistuloksia.
Mutta jossakin vaiheessa oltiin puhuttu myös mun lähisukulaisten erikoisista sairauksista/oireista/vammoista ja tutkailtiinpa myös mun tekemää omaa oirelistaa. Mulla oli mukanani myös meili (kopiona paperilla), jonka olin jo kesällä saanut HUSin perinnöllisyyspolilta, kun kyselin heiltäkin neuvoja tilanteeseeni (tuota meiliä ei vaan kukaan muu fysiatri tähän mennessä kunnolla noteerannut). Fysiatri tuumi, että kyllähän tämä tosiaankin perinnölliseltä sidekudossairaudelta, Ehlers-Danlosin oireyhtymältä (EDS:ltä) vaikuttaisi ja kaikki mun ja sukulaisten nivelten ja kropan poikkeavuudet sekä muut oireet myös täsmäävät. Tässä vaiheessa meinasi leuka loksahtaa auki - yhtäaikaisesta helpotuksesta, hämmästyksestä, kaikesta...
En tiedä kohdallani EDS:n alatyyppiä eikä sitä kai toistaiseksi selvitetäkään sen enempää, tosin nyt ollaan vasta päästy tämän koko vyyhdin selvittelyn alkuun. Poissulkumenetelmällä on mun tapauksessa sairauksia pengottu yksi kerrallaan, koska EDS kuitenkin on niin harvinainen. Lonkkadysplasia voi olla yleistä EDS:ssä, joka painottuu niveliin ja niiden vaikeaan yliliikkuvuuteen... Leikkauksien huonot tulokset myös. Samoin jopa tämä mun voimakas lihasheikkous, joka vastaa lähes MS:n oirekuvaa. Myös polvien rtg-kuvistakin fysiatri tuumi, että niissäkin näkyy luuston pehmeys ja yliliikkuvuus rakennepoikkeavuuksien osalta.
"No ruvetaanpas seuraavaksi vääntelemhän", sanoi fysiatri mukavaan tyyliinsä. Tutki siis nivelten liikkuvuuksia sekä niin, että makasin selälläni tutkimuspöydällä, istuin ja seisoin. Vasen lonkka ei oikein hyvältä myöskään vaikuta tällä hetkellä - eikä tuo vasen polvi. Myös kaikki muut nivelet kuulemma menevät ihan yli ja venyvät, "olkapäät tuntuu että tipahtavat ihan kuopista..." Ja sitä rataa. Tähän mennessä kukaan lääkäri ei vielä ole näin suoraan sanonut asioista, mutta tottahan tämä on. Fysiatri myös ihmetteli, miten mulla on niin hyvä kivunsietokyky. "Mulla on varmaan aika korkea kipukynnys... jotenkin näihin kipuihin myös turtuu", mietin siinä.
Mitä jatkoon tulee, tulen TODELLAKIN tarvitsemaan jatkossakin kuntoutusta - sen tosin täytyy olla hellävaraista. Saan lähetteen toimintaterapeutille apuvälineiden katsomiseksi, allasterapiaan, fysioon ja kardiologille, sillä sydän täytyy ultrata. Lisäksi jatkettiin taksilappua kotoa Peurunkaan ja takaisin jopa kesäkuun loppuun 2016 saakka!! Aivan huippu juttu!
Alkutalvesta sitten kontrolli taas fysiatrille, miten on mennyt. Selvittelyt/asioiden ja oireiden koostaminen jatkuvat vielä, nyt aloitetaan kuitenkin näistä "helpommista", sillä "muuten tästä ei tuu muuta kuin ihan hirveä hässäkkä" :)
Hämmentävää, miten asiat loksahtavat yhtäkkiä jotenkin ison harppauksen eteenpäin? Tällä fysiatrilla on totaalisen erilainen näkemys, kokemus ja osaaminen asioista mitä eräällä toisella. Empatiakyky täydet 100 % ellei jopa enemmän. Nytkin hän kyseli, miten oon jaksanut näin hyvin henkisesti - kerroin mm. harrasteista, perheen tuesta, lonkkadysplasiaporukasta ja kerroin, että mulla on myös taistelutoveri, jonka oirekuva on hyvin samantyyppinen mitä mulla. Fysiatria hymyilytti, me ollaan hänelle "tuttuja tyttöjä" ;) Lisäksi hän oli todella hämmentynyt toisen fysiatrin käytöksestä, kun kerroin, miten asiat ovat menneet aiemmin. Ja ylipäätään vähättelystä, mitä oon joutunut kokemaan. Mitä puolestaan mun ylipainoon tulee, se ei todellakaan ole ongelmien syy. Mutta oli vilpittömän iloinen painonpudotuksesta kuitenkin - lähennellään jo 10 kg pudotusta lokakuun alusta katsottuna!
Josko alkaisi vihdoin kokonaishoito pyörimään... Sanoinkin, että nyt on tapahtunut enemmän kuin mitä viimeiseen puoleen vuoteen ja kiitin fysiatria kyllä ihan sydämestäni kädestä pitäen.
Voi kyllä todeta, että mua hoitanut ortopedi sekä juuri tämä fysiatri ovat kyllä parhaimmat lääkärit, joihin oon tässä sairaalamaailmassa seikkaillessani törmännyt. Jyväskylän huippuja, ottavat ihmisen ihmisenä, kokonaisuutena, empaattisesti kuunnellen ja keskustellen. Ja osaaminen - se on jotakin, jota esim. fysiatrin kohdalla voi vain ihmetellä.
Tää päivä on mennyt kyllä ihan sumussa. Diagnoosi tahtoo myös sanoa, että suvussa muillakin voi olla sama sairaus eri asteisena. Toisaalta mua hymyilyttää, että asiat alkavat selvitä, mutta toisaalta hämmentää ja mietityttää... ...olla seepra. Toisaalta koko mun elämän erilaiset oireet tai tuntemukset saavat tällä diagnoosilla ymmärryksen. Oon ehkä aina yrittänyt peittää sen, että en oikeasti ehkä pystykään tekemään ihan kaikkea mitä muut - mutta sinnikkäästi vaan jatkanut aina, koska oma luonne ei anna periksi. Toisaalta hyväkin niin - tiettyyn rajaan asti.
Seepra on EDS:n tunnusmerkki. "Jos kuulet kavioiden kopsetta, se ei ole välttämättä hevonen vaan voi olla seeprakin." Tämä vertauskuva kertoo diagnosoinnin haasteesta EDS:n osalta.
Huomenna on vielä kuntoutustutkimuksen loppupalaveri, jossa "kootaan yhteen" kuntoutustutkimuksen saldo.
maanantai 16. marraskuuta 2015
Liian
keskiviikko 11. marraskuuta 2015
Kiukuttelee itsensä kanssa
perjantai 6. marraskuuta 2015
Viikonloppufiiliksissä
tiistai 3. marraskuuta 2015
Miksi kirjoitan ja millaista on olla minä fyysisesti
sunnuntai 1. marraskuuta 2015
Tyhjän kalenterin viikko
"Oho! Ei toistaiseksi yhtään etukäteen sovittua tapaamista ensviikolle!" hihkaisin tuossa joku aika sitten miehelle. Käänsin kalenterin näyttämään marraskuuta ja totesin, että pitkästä aikaa mullakin alkaa jopa täysin etukäteen ohjelmoimaton arkiviikko. Ihan hyvä näin, pitkästä aikaa tuntuu siltä, että nyt TODELLA tarviin kotona oleskelua ja lepoa, ihan mahotonta pyöritystä on piisannut. Altaalla varmasti kyllä käyn, mutta se on mukavaa tekemistä, eikä sitä edes tarvii päivälleen tietää, milloin menen. Kuntoutuskaveriakin näen samalla reissulla.
Jostakin syystä se viime tiistainen tutkimus - tai tutkimuksen yritys - vei musta kyllä ihan täysin mehut. Tai ylipäätään se pitkä päivä sairaalalla mutta testailu erityisesti... Musta on koko loppuviikon tuntunut siltä, että voisin nukkua ja nukkua vaikka kuinka pitkään (ja oonkin nukkunut sen jälkeen, kun oon tytön lähettänyt koulumatkalle). Myös kävely on ollut tosi vaikeaa, siis ihan tätä mun "normaaliakin kävelyä" vielä hankalampaa, on niin voimat olleet pois ja nivelet olleet tosi hankalat ja milloin mikäkin pois paikaltaan. Vaan tähänkin jotenkin on niin tottunut, että ei sitä edes enää oikein tajua, millaista mahdollisesti normaali kävely on tai millaista olisi, jos mikään nivel EI menisi/olisi pois paikoiltaan :D Kyllähän tää liikkumisen hankaluus välillä ärsyttää (erityisesti silloin, kun haluaisi tehdä spontaanisti jotakin, joka vaatii nopeaa toimintaa tai ketteryyttä tai haluaisi lähteä pikaisesti jossakin käymään eikä se vaan enää onnistu noin vain), mutta pääosin mä ajattelen, että tällä hetkellä on nyt tämä tilanne ja sen mukaan elellään. Voin itse vaikuttaa tiettyihin asioihin (vaikkapa oma asenne, painonpudotusprojekti, itsestäni ja jaksamisestani huolehtiminen + sitä kautta myös perheen ja läheistenkin jaksaminen), ja ne asiat täytyy hyväksyä ja kohdata, joihin itse en voi vaikuttaa (toimintakyvyn rajoitteet, tutkimusten jatkuminen, epätietoisuus tietyistä asioista).
Perjantaina vietettiin kuitenkin ystävän kanssa iltaa ja käytiin Amorphiksen keikalla - hienosti päästiin sisälle keikkapaikan takaovesta tavarahissillä suoraan baariin :D Eli mun ei tarvinnut yrittää könytä niitä pitkiä portaita ylös oikeaan kerrokseen. Ystävä kävi sitten viemässä meidän takit ja näyttämässä liput alempaan kerrokseen. Päästiin myös katsomaan keikkaa sellaisen pöytäviritelmän päälle :D Hyvin näki, mitä nyt ei kovalla istuminen koskaan hyvää kropalle tee, mutta sen kesti, kun jalat sain kuitenkin siitä tuettua alaviistoon suht suoraksi välillä. Ja keskityin tietysti hyvään musaan. Ihan koko keikkaa ei loppuun saakka kuunneltu, niin pystyin rauhassa ilman ruuhkaa kulkemaan raput alas narikalle.
Lapset olivat nyt viikonlopun mummilassa, ja niinpä mä sain keikkaillankin jälkeen nukkua aamulla pidempään. Sama juttu myös tänään. Jostakin sitä unta vaan nyt riittää! Joskin tänään oli muutenkin vaikeuksia nousta sängystä ylös, kun sitten perjantain keikkaillan rasitukset tuntuivat niin paljon kaikissa nivelissä, erityisesti jaloissa... Ja lisäksi siihen vielä se outo voimakas lihasväsymys päälle, mitä nykyään tulee yleensä rasituksesta vähän viiveellä ja jolle ei voi yhtikäs mitään (kävelyn kömpelyys ja haparointi, "heiluminen" pelkästään seistessä niin, ettei tahdo pystyssä pysyä jos ei jostakin pidä kiinni).
Naurettiinkin tänään mun isän kanssa mulle (oltiin siis syömässä mun lapsuudenkodissa ja hakemassa lapsia yökylästä)... :) Olin siinä puoliksi makaamassa sohvalla, ensin laitoin tytölle hiuksia kiinni (korjasin kampausta), mutta koko ajan sain ravistella käsiä ja roikottaa niitä, kun mulla olkavarret/olkapäät ei kestä jostakin oudosta syystä käsien pitoa ylhäällä. Ei vaan oo voimaa. No sitten koitin nousta sohvalta ylös, mutta huomasin jälleen kerran, että vasen polvi on pois paikaltaan eikä se kanna ollenkaan. Onneksi oli se keppi siinä, nauratti sen verran, että olisin muuten lysähtänyt siihen :) No ei kun uudestaan varovasti sohvalle ja sain polvea sen verran parempaan asentoon, että pystyin nousemaan siitä uudestaan ylös ja ottamaan varovaisia askeleita...
...että on se hyvä, että pystyy asioille nauramaankin :D Vaikka tiedänkin, että kyllä läheisille koville on tämä mun tilanne myös ottanut eikä näistä kaikista asioista vieläkään ihan täysin avoimesti kaikkien kanssa pysty keskustelemaan. Juurikin sen vuoksi, että heille vaan ottaa niin koville. Itse oon oman tilanteeni sopeutumis- ja käsittelyprosessissa jo paaaaaaljon pidemmällä, jo sillä hyväksymisen ja itseni ymmärtämisen tiellä. Ehkä siinä on tämä mun avoimuus ja omat tapani käsitellä asioita (kirjoittaminen, musiikki, luovuus, vertaistukena oleminen ja vertaistuen saaminen ym.) auttaneet paljonkin. Ja vahvat positiiviset juuret - ne pitävät kyllä elämässä kiinni, vaikka latvaa taivuteltaisiinkin ja riepoteltaisiinkin välillä vähän joka suuntaan. Onneksi en oo kuitenkaan "latvasta laho" ;)
Huomenna ois sitten taas punnitusaamu. Mielenkiintoista nähdä mikä nyt on tulos... Kyllä varmaankin se 6 kg on tässä muutaman viikon aikana jo paino pudonnut, sellainen on oma tuntuma!