Eräiden ihmisten mielestä mun pitäisi kauheasti nyt joko käsitellä tai vähintään surra diagnoosia, sen aiheuttamia tuntemuksia, kaikkea siihen liittyvää, ja muutamaa muutakin isoa elämään liittyvää asiaa, jotka on nyt vaan kohdattava ja otettava vastaan kuten ne tulevat. Nämä ihmiset ihmettelevät (mutteivät välttämättä suoraan sano), että otan (ainakin heidän mielestään) asiat niin tyynen rauhallisesti. Etten ainakaan päällepäin näytä olevan missään isommassa kriisissä tai jossakin valtavassa tunnepuuskassa.
Toiset taas ovat ottaneet täyden vaikenemisen linjan. Eivät oikein ota koko tilannetta puheeksi - vieläkään - vaan unohtavat tietoisesti koko asian, mun tilanteen olemassaolon. Tämäkin lähestymistapa tuntuu musta niin älyttömältä ja hölmöltä. Tuntuu, että ihmisiä pitäisi ravistella: haloo, kohtaa tämä mun tilanne ja kohtaa minut! Tiedän, että ei ole helppoa kohdata pysyvästi sairastunutta tai kaikkia siihen liittyviä tunteita (varsinkaan kun se muistuttaa siitä, että lopulta mikään tässä elämässä ei ole pysyvää vaan lainaa), mutta kun mä nyt en kuitenkaan ole tässä mihinkään kuolemassa, tämä ei ole mikään kuolemantuomio. Näettekö, ihan yhä olen tässä hengissä, läsnä, olemassa, tunteva ja aistiva, samalla huumorilla varustettu kuin ennenkin, jaksan ihan hyvin vaikka kroppa nyt onkin vähän sekundaa. En ole ilmaa. Kohtaa minut ihmisenä!
Sitten mua ihmetyttää myös tosi paljon se, että jotkut (siis läheiset, tai aiemmin läheiset ainakin) ihmiset, jotka muuten yrittävät epätoivoisesti omalla käytöksellään ja varsinkin puheissaan toitottaa, kuinka avoimia, empaattisia ja läsnä he aina ovat ja pystyvät tukemaan monia ihmisiä heidän erilaisissa elämäntilanteissaan, toitottavat yhäkin näitä samoja asioita ja omaa erityislaatuisuuttaan ja paremmuuttaan mulle, jopa erityisen korostetusti. Nämä ihmiset tietävät kyllä mun elämäntilanteen (ainakin pääpiirteittäin, sillä eivät välttämättä syystä tai toisesta ole halunneet tai yrittäneetkään ehkä ottaa selvää kokonaisuudesta), mutta silti eivät koskaan kysy, miten mulla mahdollisesti menee tai eivät sanallakaan ota mun asioita puheeksi. En tiedä miksi. Tällainen käytös on musta todella outoa. Narsismia? Huonoa itsetuntoa? Läheisiin ihmissuhteisiin kun kuuluu minusta vastavuoroisuus - molemmat osapuolet kertovat asioita ja molemmat kyselevät myös toiselta asioita.
Onpa tullut vastaan niitäkin kommentteja, jolloin vastapuoli toteaa hyvin tyhjentävästi, että "no ei se onneksi ole syöpä eli ei mitään vakavaa." Tai että "on tuo sun tilanne kyllä aivan järkyttävä! Mä oisin viiltänyt itseltäni jo ranteet auki." Onpa todettu myös, että "mistä sä meinaat töitä löytää noin pitkän sairausloman jälkeen tai jos sut irtisanotaan?", "no eihän sulla mitään rankkaa edes ole, kun oot kaiket päivät kotona, toista se on olla töissä" jne.
Aivan käsittämättömiä kommentteja. Näihin on saanut tottua, valitettavasti. Ja varmasti näitä kommentteja jatkossakin riittää, ainakin niin kauan, kun tätä mun tilannetta oikeasti ei edes yritetä ymmärtää. Eikä tämä sinänsä mua haittaa yleensä - toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Silti välillä sitä vaan ihmettelee, miten käsittämättömän epäempaattisesti tai erittäin oudosti ihmiset käyttäytyvätkään välillä! Pitäisivät edes suunsa kiinni, jos ei mitään hyvää tai positiivista sanottavaa ole :)
Aivan käsittämättömiä kommentteja. Näihin on saanut tottua, valitettavasti. Ja varmasti näitä kommentteja jatkossakin riittää, ainakin niin kauan, kun tätä mun tilannetta oikeasti ei edes yritetä ymmärtää. Eikä tämä sinänsä mua haittaa yleensä - toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Silti välillä sitä vaan ihmettelee, miten käsittämättömän epäempaattisesti tai erittäin oudosti ihmiset käyttäytyvätkään välillä! Pitäisivät edes suunsa kiinni, jos ei mitään hyvää tai positiivista sanottavaa ole :)
Miltä ihmisen pitäisi näyttää tai miten hänen sitten kuuluisi asioihin reagoida ja käyttäytyä, jotta asioista tulisi jotenkin hyväksyttävämpiä, helpommin käsiteltäviä, "normeihin" tai "yleisiin käytäntöihin" sopivia? Pitäisikö mun näyttää jatkuvasti kuoleman kielissä olevalta (jota en kuitenkaan ole, vaikka tässä onkin nämä diagnoosit, vammat ja oireet ja vaikken työkykyinen olekaan) ja ottaa esiin kaikki mahdolliset apuvälineet, tuet ja muut, jotta olisin hyväksyttävämmin sairas, siis näyttäisinkin niiiiin sairaalta? Näyttää siltä, että olen jatkuvasti varustautunut johonkin keskiaikaiseen sotaan (miltä välillä kyllä tuntuukin, kun on kaikenlaiset kepit, pyörätuoli, tarttumapihdit, ortoosit ja muut saatavilla ja tuntuu, että kokovartalohaarniska tästä kyllä oikeastaan puuttuukin vielä), vaikka se sisäisen "sodan" tunne itseäni ja kroppaani kohtaan varmaan sekin jo riittäisi...
Tai miten ihmeessä ihmisten käytös on muuttunut sellaiseksi, että asioista ei joko voida puhua ollenkaan eli ne ohitetaan kokonaan, kun ne ovat itselle niin vaikeita (siis ongelma onkin usein ihmisessä itsessään eikä edes siinä kohdattavassa henkilössä) tai sitten niistä lauotaan päin naamaa aivan käsittämättömiä kommentteja? Tai miten muut ihmiset ylipäätään voivat mulle kommentoida, miten mun pitäisi menetellä tai mikä olisi nyt jotenkin järkevä tapa toimia, jos he eivät itse ole edes yrittäneet ymmärtää, missä mennään ja mikä mun tilanne on? (Olenpa pari kertaa nyt jopa lätkäissyt ihmisille nenän eteen paperikuvauksen siitä, mitä EDS diagnoosina käytännössä tarkoittaakaan. Onpa hiljentynyt sekin kommentointi hetkeksi. Kysyipä joku jopa, että "siis sattuuko suhun koko ajan näin paljon, mitä tässä esitteessä kuvataan?" Tai että "siis meneekö sulta oikeasti jotkut nivelet päivittäin pois paikaltaan, sehän sattuu varmaan ihan hirveästi?" Johon saatan vastata, että jep, ja tuo vasen polvihan on muutenkin koko ajan jo pois paikaltaan... Ja tämä pienimuotoinen kysely ja keskustelu on jo edistystä, vastapuolikin ymmärtää sitten jo vähän, jes!) Tiedän myös, etten ole ainut tätä oireyhtymää tai ylipäätään jotakin vähän vähemmän näkyvää sairautta sairastava, joka saa kuulla samanlaisia asioita jopa päivittäin.
Olen tullut siihen tulokseen, että ihmisiltä puuttuu tilannetaju. Joku ihmeellinen käyttäytymismalli tässä hektisessä maailman pyörityksessä on myös näköjään vallalla. Siis sellainen, että niin kauan kuin (erityisesti talous-, markkinointi- tai IT-alalla) itsellä menee näennäisesti hyvin, paahdetaan vaan eteenpäin eikä vain osata mitenkään asettua toisen asemaan tai ei huomata, miten ihmisiä tulisi aidosti ja välittävästi kohdata. Mä taistelen kyllä kynsin hampain tätä käyttäytymismallia vastaan. Pyrin siihen, etten koskaan lauo mielipiteitäni niin kuin "sylki ne suuhun tuo", vaan mietin ainakin hetken, ennen kuin kommentoin kenellekään mitään omia totuuksiani. (Tätä on tullut vuosien mittaan opeteltuakin, sillä oon tiedostanut olleeni nuorempana varsinkin läheisilleni melkoinen rääväsuu. Meitsikään kun ei, kas kummaa, ole mikään Täydellinen Ihminen :D)
Toisaalta myös toitotan ja liputan sen puolesta, että asioista täytyy pystyä puhumaan avoimesti. Kuten oon täällä blogissakin useasti kirjoittanut, avoimuus ja asioista rehellisesti kirjoittaminen on yksi suurimpia syitä, miksi ylipäätään kirjoitan. Sama pätee puhumisen, kohtaamisen taitoon. Olkaa ihmiset läsnä, kohdatkaa se toinen ihminen siinä lähellänne aidosti, keskustellen. Pitäkää yhteyttä läheisiinne, varsinkin silloin, jos tiedätte, että vastapuoli ei juuri sillä hetkellä itse syystä tai toisesta jaksa tai pysty yhteyttä pitämään. Tottakai ymmärrän, että me kaikki ihmiset olemme erilaisia käytökseltämme ja temperamentiltamme, mutta puhumattomuus, vaikeneminen ja takavasemmalle poistuminen ei ainakaan asioita edistä millään tavalla.
Itse soitin viime viikolla erään puhelun ihmiselle, joka elää parhaillaan todella vaikeaa elämäntilannetta ja jota minäkään en nykyisessä elämäntilanteessa pysty edes kunnolla käsittämään, niin vaikea se on. Puhelu toi kuitenkin hyvän mielen niin minulle kuin vastapuolellekin. Pieni teko, suuri, lämmin ja positiivinen, molemminpuolinen tunne.
P.S. Jos kiinnostaa, mikä se mun lonkkadysplasian ohella sairastama EDS eli Ehlers-Danlosin syndrooma (oireyhtymä) onkaan, täältä löytyy lisätietoa... Luethan, jos haluat edes hiukan ymmärtää, missä mennään.
P.P.S. Kaikesta huolimatta - en yhäkään näytä enkä myöskään aio näyttää "sairaalta", miltä sen nyt sitten kenenkin mielestä muka pitäisi näyttääkään. (Ei kai sellaista tiettyä ulkonäköä oikeasti edes voi olla, haloo!) Minä olen ennen kaikkea Yksilö, Nainen, Ihminen. MINÄ - oli niitä apuvälineitä tai ei. En ole sairaus tai joku epämääräinen kuva, miltä sen pitäisi näyttää. Se ei silti tarkoita sitä, etteikö sairauksia olisi, sillä ne ovat ja pysyvät. Ihan koko loppuelämän.
Kyse on siitä, miten niihin suhtautuu.
Kyse on siitä, miten niihin suhtautuu.
