Viikonloppufiiliksissä

Sehän on taas viikko vierähtänyt nopeasti kuin mikä, ja isänpäiväviikonloppu olisi edessä. Isänpäivää kyllä juhlistetaan perinteisesti täällä kotosalla, mutta vielä ei tiedä, pääsemmekö käymään myös mummoloissa, kun miehellä voi olla töitä. Mutta se nähdään sitten myöhemmin :) Paketteja on kyllä paketoitu ja korttejakin askarreltu... Lisäksi sunnuntai-iltana on luvassa myös Kaija Koon konsertti, jee!

Joku ihmeen "kurkku- keuhkoputkitauti" on iskenyt muhun tällä viikolla ja eilispäivä meni lähes kokonaan nukkuen ja leväten. Jäipä siis Peurunka-reissukin ja allasjumppa tekemättä sekä kuntoutuskaveri tällä erää näkemättä, mikä otti päähän kyllä. Vaan minkäs näille pöpöille mahtaa, niitä pyörii koko ajan joka puolella... Onneksi on ollut mahdollista lepäillä vaan, kun ei mitään muuta sovittua ohjelmaa tälle viikolle ollut. 

Sen verran kyllä eilen sitten illemmalla uskaltauduin "ulos urheilemaan", että kävin laittamassa hissunkissun uudet kaamos-/jouluvalot paikalleen sekä etuovelle että takapihan terassille. Hienot ovat! Kyllä on muuten niin harmaata ulkona, että kauniit valot ovat ihan paikallaan siellä :) 

Pieni määrä raitista ilmaa teki hyvää, mutta fyysisesti muuten sitten (muutenkin siis kuin tuon köhän osalta) ihan toinen juttu... Piti pitää seinästä ihan kunnolla kiinni että pystyin seisomaan, nivelet lonksuivat ja kipuilivat. Jalat olivat voimattomat kuten viime aikoina ovat yleensä olleet, välillä piti istuakin ja käsiä sai useaan otteeseen ravistella, kun voimat katosivat olkavarsista käsien kohoasennosta johtuen. Kyllä erittäin kaukana on mistään "hyvänlaatuisesta ominaisuudesta" tämä kaikki oireilu, se on ihan fakta. Mutta näin mennään ja asenteella jatketaan kuten aina ;)

Sisällekin on laiteltu jo vähän tunnelmavaloja pimeyden ja harmauden kukistamiseksi. Nämä kranssit ikkunoissa ovat tosi kauniit, näistä kuvista ei sitä kauneutta niin näe, vaan näyttävät liian keltaisilta, joita eivät ole luonnon valossa:

Sitten on vielä kivemman näköistä, kun maassa (toivottavasti jossakin vaiheessa) on lunta! Liukkautta en kyllä odota (eikä siippa varmasti lumitöitä) kun muutenkin on jo hankalaa ulkona kulkea, mutta kyllä talveen sopiva määrä lunta kuuluu, ainakin joulu- ja tammikuun ajaksi!

Ai niin, tänään piti soitella aamusta sekä kuntoutuspolille että fysiatrian polille. Eilen tuli uusi toiminnallisen EMG:n aika, ja sehän meni "kivasti" kuntoutustutkimuksen aikojen kanssa päällekkäin. Fysiatrian puolelle ei ollut näkynyt ollenkaan joku mulle kuntoutuspolin puolelta varatuista ajoista, vaikka samat järjestelmät molemmilla on käytössä... No, aika saatiin sitten siirrettyä eri päivälle, keskiviikolle. Se keskiviikko ois ollut ainut vapaapäivä kuntoutustutkimusviikosta, eli tosi rankka tapaamisten, vastaanottojen, soveltavien kävely-, lihasvoima- ja toimintakykytestausten ja tutkimusten viikko on sitten se 16.-20.11., mutta sittenpä ainakin nähdään ihan realistisesti, miten mä kokonaisvaltaisesti reagoin niin fyysisesti kuin henkisestikin sellaiseen monipäiväiseen tutkimushässäkkään. EMG on kuitenkin saatava tehtyä ennen fysiatrin aikaa, joka on tuolloin torstaina, sillä mun fysiatri (tämä aivan huippu fysiatri, jolle mun hoitovastuu vaatimuksestani siirtyy fys polilla ja joka toimii myös kuntoutuspolilla fysiatrina) haluaa kuulemma myös itse nähdä ja tulkita EMG:n tuloksia ja tulkita niitä mulle.

Työterveyslääkärin puhelusta en ole muistanut kirjoitellakaan. Hän soitteli kuulumisia alkuviikosta ja harmitteli kovasti, ettei pääse mukaan mun kuntoutustutkimuksen loppupalaveriin, kun on juuri samaan aikaan lomalla. Mutta totesi, että ei häntä varmaan siellä tarvitakaan, kun tietää mun oman asenteen asioihin ja että muutenkin oon "laittanut tuulemaan" mm. hoitavan lääkärin vaatimuksen, muistutuksen, painonpudotuksen suhteen (nyt n. -7 kg reilussa kuukaudessa), ja mun asiat vaikuttaisivat VIHDOIN olevan tutkimusten ja hoidon osalta loksahtelemassa hiljalleen kohdalleen (jos näin uskaltaa todeta). Siis että asiat etenevät vihdoin oikealla intensiteetillä ja mun tilanteessa tukena ja asioita hoitamassa ovat jämäkät, asiantuntevat ja empaattiset lääkärit ja muut ihmiset, jotka eivät laita mua odotuttamaan "jotakin." Ovat laittaneet tarvittavat lähetteet ja muut eteenpäin, jotta jotakin selvyyttä vihdoin saataisiin tähän kaikkeen, kun näyttää, että kaikki asiat eivät keskussairaalan osaamisella ratkea. Ja kuntoutustutkimuksen lopputulemana saan (näin oon ainakin ymmärtänyt) tarvittavat lausunnot ja niiden avulla apuvälineet, muut tuet ja kauan kaivatun kuntoutussuunnitelman.

Mutta nyt viikonloppu alkakoon ja tämä (kuvassa vähän rähjäisen näköinen) bloggaaja keskittyy perheen kanssa yhdessäoloon. Onnellista isänpäivää kaikille isille sunnuntaina!

Ei kaikki mee aina ihan niinku elokuvissa :)

Tänään vietin lähes koko päivän keskussairaalalla. Ei siis "Päivä Paloasemalla" -elämyspäivä vaan Päivä Keskussairaalalla" -elämyspäivä, heh ;) (Varsinaisia elämyksiä joo...)

Taksi haki mut puoli kymmeneltä. Klo 10 oli mulla aluksi aika ravitsemussuunnittelijalle. Käytiin läpi ruokavaliota ja muutenkin mun tämän hetken syömisiä ja hienosti nyt kolmen viikon ajan sujunutta dieettiä. Kuulemma mun ruokavalio on oikein hyvä tällä hetkellä, mutta allaspäivinä täytyy muistaa vielä lisäproteiinin saanti. Yhtään vähempää kaloreita ei kannata syödä ettei elimistö mene ihan säästöliekille. Sain myös mukaan pari uutta Nutrilett-jauhepussia (currykeitto ja banaani-toffeepirtelö) koemaistettavaksi :D

En ollut tätä ennen käynyt keskussairaalan ravitsemussuunnittelijalla. Vaikka hän ei mua ennestään tuntenutkaan, huomasi hän kyllä jotenkin heti, millainen persoona oon ja oli tyytyväinen ja innoissaan siitä, että mulla on näin hyvä fiilis ja motivaatio tällä hetkellä monellakin tavalla eri asioihin liittyen ja jaksan pitää itsestäni niin hyvää huolta kuin mahdollista. Muutoin hän totesi kyllä, että kun oli lukenut mun papereita ja epikriisejä, oli hänelle tullut tunne, että mun tilanne on tosi vaikea ja että "kyllä oot todella paljon, ikäviä ja kovia asioita joutunut muutamassa vuodessa kokemaan..." Siihen en osannut oikein sanoa muuta kuin että niinpä... No, nyt sitten jatkan samalla syömisellä mitä viimeiset viikot (lisäten niitä proteiineja välillä) ja kuntoutustutkimusviikon jälkeen oli puhetta, että ravitsemussuunnittelija soittaa mulle ja kyselee kuulumisia. Kaiken kaikkiaan tosi hyvä tapaaminen!

Tämän tapaamisen jälkeen mulla oli monta tuntia ylimääräistä aikaa. Kävin syömässä välillä ja sitten kävin labrassa, muutama neurologin määräämä verikoe oli vielä ottamatta. Sen jälkeen istuskelin aulassa, kuuntelin musaa luurit korvilla ja katselin vaan ihmisvilinää.

Vähän ennen kahta suuntasin taas kerran fysiatrian polille. Siellä tapasin liikuntafysiologin ja fysioterapeutinkin pikaisesti, joka lähti valmistelemaan mun tulevaa toiminnallisen EMG:n  testilaitteistoa toisaalle. Liikuntafysiologin kanssa jäimme sitten jutustelemaan, hän kyseli vähän vielä taustatietoja mun tilanteesta, testaili hänkin vähän jalkojen lihasvoimia ja sitten kiinnitettiin jalkoihin (reisilihaksiin, lonkankoukistajiin, pakaralihaksiin esimerkiksi) tarra-antureita, joissa oli nepparit. Reidet piti saada paljaaksi, joten mua oli ohjeistettu ottamaan mukaan lyhyet shortsit (olin leikannut vanhoista leggareista sopivat). Neppareihin kiinnitettäisiin sitten testaustilassa johtoja, jotka olisivat kiinni mittayksikössä ja mittayksiköstä olisi langaton yhteys tietokoneelle ja tiettyyn ohjelmaan, joka mittaa lihasten aktivoitumista.

Tähän tyyliin... Mulla tosin nuo johdot olivat paljon paksumpia ja nuo tarra-anturit isompia eikä mulla ollut mitään valkoisia palluroita mitä tuossa kuvassa (ne ovat varmaan tuossa kuvassa neuloja).

Sittenpä lähdettiin kerrosta ylemmäs fysioterapiatilaan, jossa mittaus suoritettaisiin. Onneksi se ei ollut kävelymatkan suhteen kovin kaukana, pystyin ihan omin jaloin jopa sinne kävelemään. Siellä jo fysioterapeutti odottelikin mua ja liikuntafysiologia (joka on kuulemma myös pohjakoulutukseltaan fyssari, näin hän kertoili, mutta opiskellut lisää ja nyt tekee väitöskirjaakin). Mun jaloissa olevien antureiden neppareihin kiinnitettiin nyt sitten ne piuhat, piuhat laitettiin mittayksikköön kiinni ja mittayksikkö (ja johdot, jotka roikkuivat tässä vaiheessa vielä lähes lattiassa ja olisivat häirinneet testausta) kiinni vyöllä vyötärölle. Oli kohtalainen "joulukuusifiilis" :D

Sitten olisi aloitettu testaus... ensin oltaisiin kokeiltu muutamaa asiaa ja lämmitelty vähän mun jalkojen lihaksia, ja sen jälkeen mun olisi pitänyt kävellä ilman keppejä huoneessa edestakaisin. Kävely olisi kuvattu myös videolle ja anturit olisivat rekisteröineet lihastoiminnan tai sen puutteen, mutta tässä vaiheessapa huomattiin, että tietokoneen ja mun välillä ei ollut yhteyttä :D Siis siihen mun vyötäröllä olleeseen mittausvehkeeseen ei saatu yhteyttä. Liikuntafysiologi ja fyssari koittivat ties mitä, tarkistettiin johdot, buutattiin laitteet, katsottiin asetukset, verkkoyhteydet, patterit laitteista... ...vaan ei. Tässä meni tunti, ja sitten todettiin, että ei vaan nyt onnistu. Ilmeisesti se itse mittaussovellus tietokoneella oli se ongelman syy, siinä ei toiminut muutenkaan kaikki kuten piti... vaikka mä nauratinkin porukkaa toteamalla, että se johtuu vaan minusta, laitteetkin huomaa, että toi on niin toivoton tapaus ettei sitä kannata tutkia :D

No mutta, liikuntafysiologi halusi kuitenkin fyssarin kanssa vielä katsoa, miten kävelen ilman keppejä ja miten myös muut tietyt toiminnot onnistuvat. Aika heikosti... Tässä vaiheessa mulla alkoi olla jaloissa jo niin voimat poissa, ne muuttuivat raskaiksi lonksuviksi spageteiksi, että pelkkä pystyssä pysyminen alkoi olla hankalaa. Mun fysiatrikin tuli tässä vaiheessa huoneeseen katsomaan, miten menee, ja oli harmistunut kun tutkimus ei nyt sitten ollutkaan onnistunut teknisten ongelmien vuoksi... Hän kyseli sitten muuten, miten menee ja onko mitään uusia kuulumisia ym. Aloitti teitittelemällä, ja mä naurahdin heti, että ei sun hei teititellä tarvitse :D Fysiatria nauratti ja jatkoi heti epävirallisemmin.

Kertoilin sitten siinä, että by the way, kuntoutuspolilta tosiaan tehtiin samantien sinne mennessäni lähete perinnöllisyyspolille (mitä ei fys polin ylilääkäri ollut katsonut kaikista suosituksista ym. huolimatta tarpeelliseksi) ja fysiatri tuumi jännä ilme naamallaan, että no onpas hyvä juttu, että sekin asia nyt etenee. Että kyllähän tää on vaikea tilanne ja jotenkin se lihassairauden mahdollisuuskin tässä kyllä häilyy muiden oireiden lisänä, mutta neurologialla tutkitaan sitäkin sitten lisää kun saavat jossakin vaiheessa EMG-tutkimuksen tulokset ym. Liikuntafysiologi ja fyssari myös kertoivat fysiatrille, miltä heidän näkökulmastaan mun kävely ja muut testaukset näyttivät - tosi hankalalta. Musta tuntui itsestä tosi hyvältä, että kerrankin oli noin monta ammattilaista katsomassa ja miettimässä mun tilannetta mun kanssa yhdessä siinä samalla kertaa! Eikä sellaista yhden henkilön kanssa kerrallaan asioiden miettimistä, kuten yleensä.

Kerroin myös, että oon nyt tosiaan 3 viikon aikana ollut jo aika tiukalla dieetillä ja pudottanut tässä ajassa painoa jo yli 5 kg... Varmaan lähemmäs 6 kg.

Ja homma jatkuu. Tästä oli fysiatri todella positiivisesti ihmeissään (kuten myös liikuntafysiologi ja fyssarikin) ja kyseli, että mistäs tämä tulos nyt sitten... Totesin, että no, tuli semmonen angsti sitä tiettyä ylilääkäriä kohtaan edellisen polikäynnin jälkeen, että siitä vaan tuli ihan mieletön motivaatio :D (Mun fysiatri totesi tähän huumorilla, että no, pitäiskö jatkossa sitten aina se ylilääkäri tuoda mukaan kun siitä tällainen energia kerran tulee ;)) Kerroin myös, että teinpä sen muistutuksenkin, mutta että eipä siitä sen enempää...

Sovimme sitten lopputulemana, että nyt kun kerran tämä EMG-mittaus meni pieleen, varataan mulle suht pikaisesti uusi aika uuteen tutkimukseen (ennen kuntoutuspolia), kun on tsekattu ensin, että laitteet ja ohjelmat toimivat kuten pitää. Noiden EMG-tulosten analysoinnin jälkeen mun fysiatri soittaa sitten mulle ja jutellaan taas jatkosta. Mä kuittasin tähän taas huumorilla, että joo, sä soitat kuitenkin taas perjantai-iltana ylitöistä, kun kaikki muut on jo töistä pois lähteneet... :D (Hän meinaan tekee innokkaana ylitöitä ja on soitellut mulle aiemminkin perjantainakin iltaseitsemältä...) Kaikkia nauratti. Muut kommentoivat siihen sitten, että "joo se on tämä tohtori aina niin särmänä... kunhan ei nyt ihan viikonloppuna ilta-aikaan soittele" :D Fysiatri lähti meitä muita ennen tilasta hyväntuulisesti nauraen.

Hyväntuulinen, hyvähenkinen päivä - teknisistä ongelmista huolimatta!