Huh, kyllä menee vaan nää kuntoutuspäivät aivan mielettömällä vauhdilla! Kun on paljon ohjelmaa ja tekemistä, niin yhtäkkiä sitä huomaakin, että jaa nyt on taas ilta. Niin nytkin. Tässä ois nyt kuitenkin sovittuna pieni lepohetki "kämpillä" ennen kuin sovittiin, että mennään istumaan aulaan ja katselemaan vähän, millaista meininkiä siellä on ja vieläkö tehdään jotakin vai jatkuuko ilta siitä sitten suoraan yöunille.
Kuntoutusporukka tuossa meidän ryhmässä on tosi mukavaa ja hauskaa, ja kaikkien kanssa tulee kyllä tosi hyvin juttuun. Muidenkin ryhmien porukkaan täällä on tutustunut ja huippua porukkaa on niissäkin. Vanhoja kuntoutuskavereitakin on samaan aikaan jaksoilla, huippu homma! :) Hyviä keskusteluja ja nauru myös raikaa. Välillä on niin älyttömät jutut, että naurun kyyneleitä pyyhitään silmistä - tai mä ainakin pyyhin :D
Mutta kaikkein mahtavin juttu oikeastaan täällä on nyt ollut se, että mä sain tosiaan sen sähkömopon - tai sähköskootteri toi on - tänne Peurunkaan itselleni ja se lähtee täältä nyt sitten myös meille kotiin. On ollut ihan uskomattoman hieno tunne päästä liikkumaan helposti ja rajoitteitta, ajaa pitkästä aikaa jotakin tuollaista hienoa teknistä vempainta, päästä aika kovaakin vauhtia niin että hiukset vaan hulmuaa ym. Se tunne on todella upea, sellainen, että mä pääsen nyt ihan mihin vaan ja ihan itse, omin avuin eikä tarvii muiden mua mitenkään auttaa tai taluttaa tai tukea tms. Tota tunnetta on niin vaikea kuvailla kellekään terveelle ihmiselle mutta ne tietävät, joilla liikkumisen kanssa on ongelmia, että nää liikkumisen apuvälineet oikeasti auttavat ja mahdollistavat asioita ja tekemisiä niiiiiiin paljon. Ei tässä todellakaan enää mietitä, että voi kauheeta kun on nyt mopo käytössä kun jalat ei toimi kunnolla, vaan aatellaan niin päin, että onpa mahtavaa että mä pystyn nyt liikkumaan helposti ja itsenäisesti! Eli silloin on apuväline otettu käyttöön just oikeaan aikaan :) Eikä siihen oo kenelläkään muulla mitään sanomista. Arvosteluja en kuuntele enkä mitään kauhisteluja tai muita vähättelyjä tästä tilanteesta muutenkaan.
Noin muuten täällä on ollut perinteinen ohjelma, vähän erilaisilla aihepiireillä kuin mitä viime vuonna mutta perusperiaatteet on samoja. On ollut mm. yksilöajat lääkärille, fyssarille ja sosiaalityöntekijälle ja näiden lisäksi on ryhmissä tehtäviä työpajoja, joissa keskustellaan monista asioista ja sitten on myös liikuntaa. Mun osalta on aika selvä homma, että liikunta pitää sisällään oikeastaan lähes ainoastaan nyt allasta. Enkä oo kyllä muuhun pystynytkään - eilen oli 6 min kävelytesti ja sen tein niin sinnillä ja "periksi en anna!" -asenteella, että kyllähän sen tietää, millaiset on jalat olleet tänään. Tänään puolestaan vielä fyssari testasi isometriset voimat jaloista, ja siinäkin kun tehdään hommat niin täysillä kuin vain voi, on kyllä jalat ihan järkyttävää kipeää muljahtelevaa ja lonksuvaa, tärisevää ja vapisevaa spagettia. Kävin vielä sitten altaallakin tuon testin jälkeen ja nyt mulla on myös kädetkin sellaset, että ne vaan vapisee ja on ihan voimattomat. Tän tekstinkin kirjoittaminen ottaa koville.
Itse asiassa on sanottava tästä mun terveyskuviosta, että testeistä näkee sen ja sykkeestä + verenpaineesta, että mulla aerobinen kunto on parantunut. Mutta sitten muu fyysinen vointi, kävely ja toimintakyky on huonontunut kuten myös nuo lihasvoimatasotkin ovat huonontuneet. Täällä on nyt mietitty taas sitä, onko näiden mun vapinoiden ja harjoittelusta ja painonpudotuksesta huolimatta tapahtuneen lihasten voimattomuuden taustalla kuitenkin jotakin muutakin vielä kuin nämä synnynnäiset nivelten poikkeavuudet ja EDS. MS-taudin tyyppiset oireet ovat mutta MS tää ei ole, koska mitään muutoksia ei oo näkynyt aivoissa eikä selkäytimessä. Mutta tänäänkin fyssari oli sitä mieltä, että ei nämä lihasheikkoudet ja vapina hänen mielestään kyllä täysin EDS:lläkään selity, vaikka siinä onkin kaikkea outoa oireilua myös. Mutta todettiin, että normaalia tää ei ole kuitenkaan. Vähän kuulostaa siltä, että miettivät jotakin lihassairautta lisänä. Mutta asiathan kyllä etenevät sitten omalla painollaan tuolla keskussairaalalla, kun tulee se kutsu kuntoutusosastolle ja siellä tutkivat intensiivisesti taas lisää. Huolissani en jaksa olla, selvittelevät sitten mitä selvittelevät, mä keskityn omaan henkiseen hyvinvointiin ihan ykkösenä ja pidän siitä huolen, että fiilis pysyy hyvänä :) Ja sehän pysyy, mulla ei juuret maasta irtoa, vaikka latvaa kuinka paljon riepoteltaisiinkin ;)
Nyt alkaa olla kädet niin puhki tästä kirjoittelusta, että lopettelenpa tältä illalta... Ensi kertaan, moi!
Pääsiäinen on sujunut kaikin puolin leppoisasti. Mitään erityisempiä pääsiäissuunnitelmia ei oo ollut, mutta sekä meillä on kyläilty että me ollaan kyläilty. Muuten on vaan oltu kaikessa rauhassa ja vietetty aikaa perheen kesken. Oon tässä ohessa myös hiljalleen pakkaillut - en koskaan halua jättää pakkaamista viime hetkeen, sillä se on kiireessä tehtynä niin ärsyttävää ja mulle silloin myös vähän turhan rankkaa, joten niinpä mä oon aina aikainen lintu. Kukin tyylillään...
Pakkailen siis tiistaina alkavaa kuntoutusta varten. Onpa mahtavaa taas päästä Peurunkaan ja siellä olla loppuviikko vain itseään varten! Ei tarvitse huolehtia mistään muusta kuin siitä, miten itse voi ja jaksaa ja apuna on sekä vertaisia että myös tosi mukavaa ja osaavaa henkilökuntaa. Ihan huippua! Mielenkiintoista on myös nähdä, millaista porukkaa tuohon tules- ja reumalinjan ryhmään on tulossa. Vähän sain jo rivien välistä vinkkiä kuntoutustoimistosta, että saattaisin olla hyvinkin porukan nuorin mutta we'll see. Jotenkin musta tuntuu, että saatan olla sen porukan huonokuntoisin silti... :D Mutta eipä tuo haittaa. Voi olla, että osan yhteisistä tekemisistä saattaisin päästä neurologiselle puolelle, jossa on sekä enemmän samanikäistä porukkaa nyt mutta myös saman kuntoistakin väkeä eli huonommin liikkuvaa, sillä muuten voi käydä niin, että muiden mun ryhmäläisten lähtiessä vaikkapa ulos kävelemään mä en pääse mukaan, mikä on hölmöä. Mutta katsotaan nyt, mitä tuleman pitää.
En muista, kirjoitinko siitä jo, mutta mulle on tulossa Peurunkaan käyttöön ja taas koeajoon myös se sama sähkömopo, joka mulle tänne kotiinkin sitten tulee. Apuvälineasiantuntija soitti muuhun asiaan liittyen tässä viikolla, niin ehdotin tuota mopon testaamista tuossa kuntoutusympäristössä ja olipa aivan mahtava homma, että se onnistuu ja niinkin lyhyellä varoitusajalla! Pääsen ulkoilemaan siellä sitten myös ja nauttimaan kevätsäästä (sikäli mikäli sää vaan sallii :D) mm. rantareitillä mutta on siitä moposta apua myös Peurungan pitkillä käytävillä. Ei mulla riitä mitenkään nyt tässä tilanteessa jaloissa voimat kävellä siellä päivästä toiseen ja paikasta toiseen + nivelten tilanne on myös nyt niin huono, ettei se onnistu sen vuoksikaan, kun on paljon kipuja ja nivelet niin holtittomat ja pois paikoiltaan.
Mietin ennen tuota mopoasian selviämistä, että ottaisin mukaan pyörätuolin, mutta en mä nyt varmaankaan sitten ota sitä ollenkaan. Mitäpä mä sillä - ja ongelmana on myös se, etten jaksaisi enkä pystyisi tuollaista mulla yhä olevaa isoa apuvälinelainaamon pyörätuolia siellä omin voimin koko ajan kelatakaan. Joten mennään nyt kepeillä sitten osittain ja mopolla osittain ja katsotaan miten niillä sujuu. Uskoisin, että hyvin!
Fysioterapeutti luki mulle muuten torstaina ääneen fysiatrin keskiviikon vastaanottokäynniltä tekemän epikriisin tai ainakin suurimman osan siitä. (Kannassa epikriisi ei vielä näy enkä saanut tulostettakaan itselleni vielä.) Olipa tosi hyvä ja kattava kuvaus mun koko tilanteesta ja siitä, mitä jatkossa tapahtuu, pitkä teksti! Se vaan ärsyttää, että en välttämättä ehdi saada Peurunkaan saakka epikriisiä, ellei se Kantaan ilmesty. Siitä ois ollut hyötyä tuolla kuntoutuksessa, mutta toisaalta mä tietysti myös omin sanoinkin kerron asiat sitten ja kyllähän siellä myös testataan ja tutkitaan vointia ja toimintakykyä monellakin tavalla taas.
Kuntoutus loppuu mulla muuten jo lauantaina eli on lyhyt 5 päivän "rykäisy" tässä harkinnanvaraisen kuntoutuksen tules- ja reumalinjalla, mihin Kela mut halusi nyt vielä ainakin ensi alkuun sijoittaa (katsotaan mitä tapahtuu, kun saavat mm. fysiatrin tekstit ja lausunnot ja muut jatkossa tulevat tutkimuslausunnot ja paperit itselleen, sillä se vaativa kuntoutus mulle kuuluisi ja siitä on se valituskin vetämässä). Tokihan tämäkin nyt myönnetty kuntoutus on parempi kuin ei mitään, en mä todellakaan sillä, ja oon iloinen että on edes tämä on nyt tiedossa eli en halua miksikään kiittämättömäksi kakkiaiseksi leimautua. Anyway, mä jään kuitenkin Peurunkaan vielä sunnuntaihin saakka :) Oon yhden ylimääräisen yön omaan piikkiin, sillä mun ystävä tulee mulle sinne myös kämppäkaveriksi yhdeksi yöksi ja jäädään vielä katsomaan lauantaina oleva Neljän Ruusun keikka. Jee! Sitäkin odotellessa!
Sunnuntaina mun pitäisi sitten hankkiutua sieltä pois invataksilla ja tuoda mukanani tänne kotiin säilytykseen myös se sähkömopo. Tää oli ainakin alustava suunnitelma. Se jää ehkä tänne meille jo sitten, vaikka mitään etuoven ramppia meillä ei vielä olekaan... Mutta katsotaan nyt, asiat selkiintyvät vielä ehkäpä tuossa viikolla.
Se tunne, kun sinun ei tarvitse todistella mitään. Ei taistella, ei vaatia, ei puskea tahtoaan läpi kivimuurin. Riittää, että olet. Olet läsnä täysin omana itsenäsi ja persoonanasi, ylimääräiset soturin haarniskat ja aseet riisuttuina. Ilman pakotettuna tapahtuvaa vaatimista ja taistelua. Tapasin mun hoidosta tällä hetkellä vastaavan fysiatrin tänään monen kuukauden tauon jälkeen. Olipa kerrassaan mahtava kohtaaminen, täytyy sanoa. Hymyilyttää ja naurattaa yhä vieläkin :) Olen todella helpottunut, mua on kuunneltu ja ymmärretty aivan täysin ja mun tilanne tiedostetaan aivan täydellisesti. Ei todellakaan minkäänlaista vähättelyä myöskään, päinvastoin, huolta siitä, miten pärjään ja jaksan. On käsittämättömän hieno tunne, kun sut kohdataan avoimesti ja sua katsotaan kokonaisuutena, täysin samalla viivalla olevana ihmisenä ja persoonana eikä vain jonakin epämääräisenä "hankalana tapauksena" tai "outona monisairaana" tai "harvinaisena, jota ei osata tai ehkä edes kannata hoitaa." Harvoin mäkään jään sanattomaksi ylipäätään missään tilanteessa, mutta nyt kun tähän pitäisi kirjoitella kaikkea, mitä tänään tapahtuikaan, tuntuu, että pitää vähän hakea. Mistähän lähdenkään kirjoittamaan... Hmm. No, lähdetään nyt jostakin :) Menin siis vastaanotolle tänä aamuna. Mua jännitti jostakin syystä, vaikka mä tiesinkin, että ihan varmasti olen hyvissä käsissä ja kohtaan nyt meidän sairaalan varmasti yhden parhaista erikoislääkäreistä. Mut otettiin heti hyvin sydämellisesti vastaan ja siinä käytiin pääpiirteittäin läpi, mitä nyt onkaan viime aikoina ollut ohjelmassa ja millainen mun kokonaistilanne ja -vointi tällä hetkellä onkaan. Lykkäsin fysiatrin käteen myös monta paperia, joihin olin kirjoittanut ylös sekä mun voinnin ihan kohta kohdalta (koska näitä erilaisia oireita ja vammoja nyt on ympäri kroppaa) ja muutenkin mulla olevia toiveita jatkohoidosta ja muistakin selvitettävistä asioista. Fysiatri luki näitä papereita ja samalla siinä jutusteltiin myös, mikä tilanne onkaan. Ihan ekaksi fysiatri totesi, että mulla on nyt niin haasteellinen kokonaistilanne ja oireet, että hän mieluusti tekisi musta lähetteen kuntoutusosastolle. Siis ihan osastojaksolle niin, että olisin siellä yötä päivää, ilmeisesti nämä kestävät viikon ajan ainakin tällaiset jaksot. Tuo kuntoutusosasto on paikka, jossa potilaan tilannetta voidaan katsoa todella huolellisesti ja kaikkiin asioihin rauhassa perehtyen, se on vielä kuntoutustutkimuspoliklinikkaakin kattavampi paikka tutkia koko potilaan tilanne niin terveyden kuin muunkin elämäntilanteen osalta ja sieltä myös on mahdollista konsultoida kaikkia erikoislääkäreitä. Kokonaisvaltainen ote otetaan, siellä on myös hoitajia, toimintaterapeutteja, psykologeja, sosiaalityöntekijöitä jne. Tuon osastojakson perusteella mulle nyt sitten päivitetään kuntoutussuunnitelma taas tähän hetkeen ja nykytilannetta paremmin kuvaavaksi. Siihen koostetaan sekä mun tämän hetken terveydentila mutta myös kaikki ne suositukset, avut, etuudet ja muut asiat, jotka vaikuttavat mun elämään. Kuntoutussuunnitelmassa tullaan suosittelemaan esim. tiettyjä kuntoutuksia, koska niitä todellakin tarvitsen taas kerran tämän fysiatrinkin mielestä (ja nimenomaan Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, näin ymmärsin, vaikka Kela ei ole ollutkaan samoilla linjoilla mun tilanteesta aiemmin), apuvälineitä (saisin esim. tuolta kautta yksilöllisen pyörätuolin, sillä sellaisenkin tarvitsen tiettyihin tilanteisiin, jolloin en pärjää omin jaloin mutten myöskään liikkuisi sähkömopolla tai kulkisi autolla, ja samaten jos johonkin muuhun apuvälineisiin vielä on tarvetta).
Kliinisen tutkimuksen (joka oli hyvin varovainen, koska mun niveliä ei pitäisi runnoa, ne menevät siitä vain pahemmaksi ja pahemmaksi koko ajan) ja mun liikkumisen/seisomisen näkemisen perusteella mä tulen myös saamaan lähetteen mua aiemminkin hoitaneelle ortopedille. Tätäkään lähetettä ei todellakaan tarvinnut vaatia, sillä sekä mulla että fysiatrilla on täsmälleen sama näkemys siitä, että jotakin tuolle vasemmalle polvelle ja lonkalle täytyy yrittää tehdä. Tai ainakin keskustella ortopedin kanssa vaihtoehdoista. Kyseessä kun ovat kantavat nivelet ja jos ne ovat - erityisesti tuo vasen polvi - tuollaisia kuin ovat tällä hetkellä, niin ne menevät vaan koko ajan huonommaksi ja huonommaksi eikä kukaan halua sellaista tilannetta, että mulla kävely loppuisi kokonaan. Toisaalta myös kuntoutuskin on tosi hankalaa, koska en voi tehdä oikein tuon vasemman alaraajan kanssa mitään, kun koko ajan on joku nivel pois paikaltaan, lonksahtelee, rusahtelee tai sattuu aivan järjettömästi. Eli huonoista vaihtoehdoista on valittava nyt ja mietittävä mahdollisia lisäoperaatioita, vaikka ei näihin EDS-niveliin mieluusti mitään leikkauksia tehtäisikään, se on tiedossa niin mulla kuin lääkäreilläkin.
Näiden lisäksi mulle tullaan myös muuttamaan haittaluokka ainakin 10:sta 11:ksi, sillä mun vointi ja liikkumiskyky on tällä hetkellä sellainen, että tarvitsen auton invapysäköintiluvan. Sitä fysiatri suosittaa, samoin kuin myöskin käsihallintalaitteita ja automaattivaihteita sisältävän auton hankkimista. Näiden lisäksi fysiatri kirjoitti mulle myöskin taksilapun, joka on voimassa koko loppuvuoden ja jolla pääsen mm. sairaanhoidon, kuntoutuksen ja fysioterapian matkat ajelemaan Kela-takseilla kuten nytkin oon kulkenut. Niin joo, ja sairausloma jatkuu myös. Ymmärsin, että sitä haettaisiin nyt toistaiseksi?
Juteltiin siinä ohessa sitten muutenkin asioista. Fysiatri tuumi, että musta varmaan saa helposti lyhyellä vastaanottokäynnillä vääränlaisen kuvan... Tai siis mun voinnista nimenomaan, persoonasta ei voi erehtyä ja se on aina täysin totta eikä mitään filmausta :) Näytän kuulemma "reippaalta ja hyvinvoivalta nuorelta naiselta", joka on nauravainen, positiivinen ja huumorintajuinen, mutta kun näin on, mun fyysistä vointia ei ymmärretäkään tai tajutakaan niin helposti. Mun fysiatri kyllä todellakin ymmärtää ja tiedostaa tilanteen, mutta noin yleisesti ottaen. Siksipä jotkut erikoislääkäritkään eivät ehkä näekään tämän ulkonäkökysymyksen taakse vaan luulevat, että olenkin parempivointinen kuin olenkaan. Toisaalta sitten, kun mun nivelet tutkii, kyselee kaikki oireet ja näkee, miten kävelen tai millainen toimintakyky on, muuttuu ääni kellossa hyvin nopeasti ja huomataan, että tilanne onkin tosi vaikea. Mutta sitäpä fysiatrikin tuumi, että on tosi hienoa, että mulla on asenne kohdallaan ja henkinen kantti kestää, se on kaiken A ja O tällaisissa tilanteissa.
Oli muuten myös äärimmäisen hienoa kuulla, kun fysiatri sanoi, että "olet aivan varmasti tehnyt kaiken sun fyysisen vointisi ja kuntoutumisesi eteen, siitä ei ole epäilystäkään." Eli hän näkee ja tiedostaa sen, että mä en ole laiska tai että mun fyysinen tilanne olisi kiinni jostakin sellaisesta, joka olisi jäänyt tekemättä. Ei. Tämä EDS ja nämä nivelongelmat siihen päälle ovat vain sellaisia, että kroppa on hauras. Sille en ole voinut yhtään mitään. Geenit ja mun kehon rakennusaineet ovat mitä ovat. Sanoipa hän myös senkin, että ei tähän mun tilanteeseen todellakaan sovi mikään "progressiivinen voimatasoja nostava harjoittelu", vaan mun täytyy kuunnella omaa vointia ja jaksamista todella tarkasti. Toisaalta myös on huomioitava kokonaisuus ja se, ettei tee yhtään enempää hallaa näille nivelille tai muullekin voinnille. Tämä tekeekin EDS-potilaan kuntoutuksesta muutenkin todella haasteellista. On niin paljon vikoja, että ei tiedä, miten sitä milloinkin mitäkin kohtaa kehossa pystyy kuntouttamaan - ja jos edes pystyy, jos on joku pahenemisvaihe päällä. Käsittämätöntä on se, että toinen fysiatri puolestaan on ollut aivan erilaisella kannalla mun tilanteen suhteen... ... ... ... Mä en voi sitä kyllä ymmärtää mitenkään, ainut selitys on vain se, että se toinen fysiatri EI VAIN OSAA! Ei vain osaa. Eikä osaa ottaa ihmistä kokonaisuutena huomioon.
Joka tapauksessa tää polikäynti oli niin mielettömän hyvä, että mä totesin fysiatrilleni taas kerran, että tiedätkö, sinä olet tämän sairaalan yksi parhaimmista lääkäreistä. Aivan kiistatta. Että sinä osaat ottaa huomioon potilaan kokonaisuutena ja erityisesti niin, että sinä olet potilaan puolella etkä häntä vastaan... Mä voin sanoa näin todellakin sydämestäni, sillä niin monia lääkäreitä minäkin tässä muutaman vuoden aikana olen kohdannut!
On vain äärimmäisen sääli, että tällaisia potilaan puolella olevia, kokonaisuuden näin hienosti huomioivia lääkäreitä on aivan liian vähän. Voi olla, että mä olen väärässäkin, mutta tämä on mun kokemus kuitenkin asioista. Liian usein potilas jää vain palloteltavaksi paikasta toiseen eikä kukaan katso koko tilanteen perään, vaikka siihen mahdollisuus olisikin. En tiedä, onko se kiirettä vai onko se vain laiskuutta, urautumista tai tottumista liian yksioikoiseen ja perinteiseen hoitamiskulttuuriin. Potilaana täytyy kuitenkin itse muistaa se, että JOKAISELLA ON OIKEUS HYVÄÄN HOITOON. Ja se hyvä hoito tarkoittaa nimenomaan yhteisymmärryksessä tapahtuvaa potilaan ja lääkärin (tai muun hoitavan henkilön) välistä yhteistyötä, jossa ollaan ikään kuin tiimi ja katsotaan yhdessä samaan suuntaan. Kuunnellaan, mitä toisella on sanottavana ja yhdessä mietitään, miten edetään. Tänään tapahtui juuri näin!
...tai oli ainakin tänään! Oli niiiiin upea, keväinen ilma, että kyllä kelpasi istuskella vähän takapihalla terassilla. Katselin sinitiaisten pesänlaittopuuhia ja muuta innokasta lentelyä ja nautin jonkin aikaa, kunnes paikalle tulikin äänekkäästi kauhakuormaaja (!!) raivaamaan viereisen pellon reunasta lunta pois. Eihän siinä terassilla sitten enää viitsinyt olla :D
Oli kyllä aika hämmentävä homma - vieläkään ei ole selvinnyt, miksi sitä lunta raivattiin ja maanpintaa tasoitettiin. On epäilty niin väliaikaisen tien rakentamista, sähköjohtojen vetämistä maan alle, lannoitusratkaisuja kuin muuten vain maan nopeampaa kuivatusta... En tiedä, mikä lienee syynä, mutta pelto näyttää nyt melko hassulta!
Kevätfiilis ja lämmin päivä tarkoitti tänään myös sitä, että piti ottaa taas käyttöön turkoosit kepit ja myös talvella tilaamani vaaleanturkoosit tennarit. Vähänkös olinkin näistä asusteista innoissani, ja niin tuntui päivän mittaan olevan moni muukin :D Mulla oli tänään aika keskussairaalan ravitsemusterapeutille, ja kun taksi haki mut kotoa, kommentoi kuljettajakin heti, että no nyt on hyvä väritys kepeissä ja kengissä :D
Muutenkin tuntui, että ihmiset olivat tosi hyväntuulisia tänään tuolla keskussairaalalla. Ravitsemusterapeutin kanssa oli hyvät ja hauskat keskustelut, ja hyväntuulisuutta aiheutti myös se, että mulla painonpudotus on sujunut tosi hyvin viime vuoden lokakuusta lähtien. Tän vuoden puolella hitaammin, mutta se on hyväkin niin, ettei multa katoaisi tärkeitä lihaksia tässä samalla ja liikkuminen huonontuisi entisestään... Ei, niin ei vaan saa käydä. Mutta onhan tämä mulle onnistuminen ja todiste myös taas yhdenlaisesta sinnikkyydestä. No, tavallaan myös ravitsemusterapeutillekin onnistuminen ja ilon aihe, vaikka jokainen elämäntapojaan korjaava tietysti itse sen suurimman käytännön työn syömisiään miettiessään tekeekin.
Tuolla käynnillä ei mennytkään sitä aikaa, joka siihen oli varattu, joten menin siitä samantien sitten hiljalleen köpötellen ala-aulaan istuskelemaan, kun olin paluutaksinkin tilannut vasta vähän myöhempään ajankohtaan. Muutamia tuttuja mua hoitavia/hoitaneita henkilöitä näin, tulivat ohikulkiessaan mun kanssa iloisesti juttelemaan ja kuulumisia kyselemään ja yksi kiinnitti katseellaan iloisesti myös huomiota mun keppeihin ja kenkiin :D Ihan hauska juttu, että muutkin pitävät noita pirteän värisinä, ettei kaikki oo vain tylsän harmaata ja väritöntä!
Kävely on ollut kyllä todella vaikeaa ja huonoa nyt koko alkuviikon. Vasen polvi ja lonkka ovat tosi kipeät ja huonossa kunnossa, erityisesti tuo polvi, joka on koko ajan pois paikaltaan ja aivan väärässä asennossa nivelen sisältä niin, että se estää polven normaalin liikkeen (heh, tosin mulla nivelten normaali liikerata on suhteellinen käsite :D, ei ne oo normaalia nähneetkään) ja sattuu ihan koko ajan kun sille yrittää varata painoa. Kävelystä esimerkki löytyy Instagramista, pakko oli kuvata yhtenä päivänä videollekin sitä, niin voin näyttää hoitaville lääkäreille, mitä se voi kahdenkin kepin kanssa olla kun toinen jalka on sitten muuten huono ja huojuttaa. Ilman keppejä kävelyä en voi kuvitellakaan, vaikka oishan sellainenkin videonpätkä varmaan aika... ...silmiinpistävä, hoh... (eli ihan hirveä!)
Välillä se polven nivel on vähän enemmän "kohdallaan" mutta koko ajan on kuitenkin sen verran pois paikaltaan, että se tekee ylipäätään kaikesta jokapäiväisestä tekemisestä kammottavaa. Yöllä myös särkee sekä polvea että muljahtelevaa ja rusahtelevaa vasenta lonkkaa niin, että häiritsee unta. Kipulääkkeistä huolimatta, vaikka kipulääkkeet "onneksi" illalla otettuna myös auttavatkin nukahtamaan, mikä on sinänsä ihan hyvä asia. Mutta ei näin voi kovin pitkään jatkaa kyllä.
Maanantaina fysioterapiassakin todettiin, että eipä hirveästi nyt jalkoja kyllä pystytä harjoittamaan, kun nivelten tilanne on mitä on. Koitettiin kyllä ja oikealla jalalla jotain teinkin mutta vasemmalla ihan no-no... Keskityttiin sitten enemmän yläkroppaan. Se meni ihan hyvin nyt, joskin oikeassa kädessä oli taas vähän "hallintaongelmia" ja käsi myös vapisi harjoituksen jälkeen ja vielä illallakin... Oikeastaan mun on sanottava, että molemmat kädet ovat vapisseet ja nykineet maanantain jälkeen niin, että vaikea esim. kirjoittaa puhelimella/ipadillakaan ja nyt eilen ja tänään mulla on ollut ihmeellistä nykimistä myös niskassa niin, että koko pää heiluu. Todella inhottavaa, kun siihen ei voi itse mitenkään vaikuttaa. Musta tuntuu, että hartiat/lavat ja kädet olivat ehkä kuitenkin liian kovalla rasituksella fysioterapiassa ja vähän maltillisemmin täytyisi nyt harjoitella. En tiedä onko nyt joku ylirasitustila päällä vai puristaako joku hermoa jossakin lapojen/niskan alueella. Mutta pointti on, että on vaan hyväksyttävä, että hyvin vahvasti tän kropan ehdoilla on mentävä eikä niin, että innostun tekemisestä ja sinnikkäästi vaan teen ja teen, kuten luonne sanoisi. Nyt on tämä tilanne ja mun täytyy kunnioittaa omaa kehoani niin, etten omalla tekemiselläni yhtään asioita ainakaan nykyisestä pahenna, se on ihan selvä asia.
Tällä viikolla ei nyt muita näitä terveysaiheisia tapaamisia olekaan, huh. Oon aivan puhki, kun on ollut niin monenlaista taas tässä. Mutta ensi viikolla on taas hulinaa, muutamasta kotona tapahtuvasta tapaamisesta mun oman fysiatrin tapaamiseen (jee!) ja fysioterapiaan taas. Luotan vahvasti siihen, että mun fysiatri laittaa taas asioita etenemään ja kirjoittaa hyvät paperit eteenpäin. Sairausloman/kuntoutustuen jatkon pituus selviää silloin myös - tosin eipä tässä muutenkaan mitään työpaikkaa nyt ole, mihin palata ;) Mutta ihan hyvä näin, mulla on sisäinen rauha ja hyvä tunne kuitenkin siitä, että asiat aina lopulta järjestyvät siten kuten niiden kuuluukin järjestyä. Jos ei juuri sillä hetkellä, niin sitten vähän myöhemmin.
Arvostan omaa kehoani. Se on kokenut vuosien varrella paljon asioita. Olen kohdellut sitä välillä hellästi mutta välillä myös erittäin huonostikin. Olen elämäni aikana ollut harrastamatta liikuntaa ja laiskotellut, mutta toisaalta myös treenannut kovaa, pyrkinyt ottamaan kehostani kaiken irti. Lihonut välillä mutta myös laihduttanut.
Kehoni on nauttinut elämästä. Tuntenut, fiilistellyt ja aistinut asioita voimakkaasti. Se on kantanut ja kasvattanut kaksi lasta sisällään ihmeellisellä tavalla ja synnyttänyt nämä ihmeet maailmaan. Se on myös kantanut ja kantaa yhä joistakin asioista tuskaa, luopumista, menetettyjä hetkiä mutta samalla myös äärimmäistä kiitollisuutta kaikesta tähän saakka koetusta. Siitä, että näiden kaikkien asioiden kautta minä olen juuri minä - ja kehoni on tällainen kuin se nyt on. Minä olen ylpeä itsestäni ja erityisesti kaikista arvistani.
Arvostan omaa tämänhetkistä liikuntakykyäni. Se ei ole hyvä mutta se on sellainen, että omat jalat kantavat kuitenkin sopivien apuvälineiden kanssa edes jonkin verran. Pidän kaikin keinoin kiinni siitä, että pystyn sekä nyt että myös tulevaisuudessa edes nykyisessä toimintakyvyssäni, jos vain mahdollista. Kuntoutan itseäni mahdollisuuksien mukaan ja pidän myös painonhallinnasta huolta. Tänään mietin omaa liikunta- ja kävelykykyäni, alaraajojen nivelten tilannetta kokonaisuutena, apuvälineteknikon kanssa. On melko lailla selvää, että koko oikea jalka yläreidestä alas nilkkaan ja jalkaterän alle tarvinnee jossakin vaiheessa todella jämerän ortoosin, joka on omien mittojen mukaan tehty. Mutta en ole tällaiseen ortoosiin vielä valmis, en vielä. Haluan ensin vielä kokeilla toisenlaista ortoosia, joka on vielä välimalli tästä. Haluan, että oikean alaraajan toimintakyky pysyisi vielä nykyisenä - ja haluan käyttää lihaksiani niin hyvin kuin mahdollista. Kokeillaan ainakin.
Arvostan toimivia ja ehjiä niveliäni. Niitä onneksi on vielä, vaikka monissa nivelissä isoja ongelmia jo onkin. Arvostan erityisen paljon vasenta alaraajaani, sillä se joutuu työskentelemään päivittäin valtavat määrät toimiessaan tukijalkana oikealle letkulle, voimattomalle jalalle. Eipä siinäkään huippuvoimia ole, se on täytynyt sairastelun aikana hyväksyä, mutta se on kuitenkin vahvempi jalkani. Siinä vaiheessa, kun vasen lonkka- ja polvinivel aloittavat yhteisen kiukuttelun (ja ovat siis jo aloittaneet, ne suorastaan huutavat kiukun keskellä) rutinalla, lonkseella, muljuamisella, isoilla paukahteluilla ja yöllä herättävillä ja valvottavilla kivuilla, herää ajatus siitä, että jalkojen ja nivelten toimintakykyä tulisi ihan jokaisen ihmisen vaalia kaikin mahdollisin keinoin vielä silloin, kun on mahdollista. Tehdä kaikkensa sen eteen, että nivelet säilyisivät ehjinä ja toimintakykyisinä.
Mutta aina ei voi valita.
On ihmisiä ja elämäntarinoita, joissa ei käykään niin hienosti ja asioihin ei enää itse pystykään omalla fyysisellä tekemisellä vaikuttamaan, vaikka olisi kuinka paljon tahtoa ja motivaatiota.
Jos istut apuvälineteknikon huoneessa samalla kun teknikko miettii tilannettasi tahattoman huolestunut ilme kasvoilla (vaikkakaan hän ei selvästikään halua vastapäätä istuvaa ihmistä huolestuttaa, mutta huolen aistii) hänen samalla pohtien, että erästäkään niveltä ei oikein voi millään tuella paremmaksi saada vaan tilanne vaatii kyllä varmaankin lääkäriä (lähinnä ortopedia), saatat miettiä itsekin syntyjä syviä hetken aikaa. Yrität katsoa tilannettasi yhä objektiivisesti ja kauemmasta näkökulmasta, kuten aina, mutta näet väkisinkin liian lähelle - kohtaat todellisuuden. Asiat ovat näin, niitä ei vaan välttämättä voi muuttaa enää omalla tekemisellä paljoakaan.
Mutta asenteensa voi valita, aina. Tavan, jolla asioihin suhtautuu.
Oma tilanteenihan on vielä yksinkertainen ja helppo monen muun taistelijan tilanteeseen verrattuna. Monen taistelijan, todellisen soturin, valtavan urhean ihmisen, jonka olen oppinut ajan myötä tuntemaan. Asiathan ovat suhteellisia, sanotaan. Tänään mä ajattelin kuitenkin: jos muutkin ihmiset taistelevat vielä vaikeammissa tilanteissa, pitäisi mullakin olla kaikki mahdollisuudet myös taistella. Paremmat mahdollisuudet jopa. Peliä ei ole menetetty niin kauan kuin tietää, että taistelutahtoa löytyy. Ja sitähän multa löytyy!
Suutuin tuolle rikkinäisimmälle nivelelleni, vasemmalle polvelle. Ei kukaan muukaan katselisi enää kymmeniä ja kymmeniä kertoja päivän aikana pois paikaltaan lonksahtelevaa, hirveällä metelillä ja kivulla koko ajan tietoisuudessa jyskyttävää ja kävelyä estävää niveltä. Sellaista, että välillä kyyneleet valuvat silmistä, kun sattuu niin paljon. Kyllä mä kyynelehtiä voin - tunteista, herkkyydestä, ilosta, surusta. Mutta en kivusta enkä sellaisesta asiasta, joka voisi olla korjattavissakin edes jollakin tavalla paremmaksi.
Niin paljon mä mun kehoani ja tätä nykyistäkin kävelykykyäni arvostan, että on oltava myös valmiutta vaatia hoitoa. Kyllä, se hoito on taas avun pyytämistä erikoislääkäriltä, ortopedilta. Ei, avunpyyntö ei ole turhaa, ei ylimääräisten tapaamisten turhaa haalimista. Sen sijaan kaikkein turhinta on, jos selkeää 21 v jatkunutta ja radikaalisti huonontunutta nivelen oireilua ei hoidettaisi kunnolla, vaan tilanteen annettaisiin huonontua niin paljon, että kohta en kävelisi enää ollenkaan kun missään ei enää ole ehjiä niveliä... Kyllä siinä vaiheessa, kun kyse on joko-tai -tyyppisessä ratkaisusta - joko pystyn kävelemään tai en pysty ollenkaan kävelemään - ovat vaihtoehdot aivan selviä. Sitä etsitään ja vaaditaan hoitoa, kun tilanne on päällä. Muuten ei ole kohta enää mitään, mitä hoitaa tai korjata ja peli on menetetty. Ja minähän en peliä taistelematta menetä! Joten otin siis yhteyttä taas hoitaviin tahoihin. Katsotaan, saadaanko asioita eteenpäin näin. Jos ei saada, vaadin taas lisää. Viimeistään parin viikon päästä toisen hoitavan lääkärin vastaanotolla.
Niin paljon arvostan omaa kehoani, että sen eteen olen valmis tekemään kaikkeni, että se voisi mahdollisimman hyvin - niin henkisesti kuin fyysisestikin. Hiilestä voi syntyä tulta.
"...Silloin muistan isän neuvon, ja alan kaivaa nuotiosta
Aurinkoinen päivä. Tai aamulla ei aurinko vielä paistanut, mutta nyt paistaa, ihan niin kuin oikeasti eikä vain näin sanahelinänä kerrottuna. Mulla on ollut kuitenkin oikein hyvä päivä... Lähinnä nyt vaan hymyilyttää ja naurattaa. Oikeastaan eilenkin oli jo hyvä päivä, henkisesti siis, ja tänään sama homma jatkui ja vielä potenssiin kymmenen fiiliksen suhteen.
Eilen oli tosi mukava ja hyvä fysioterapiakäynti. Tämä mun uusi fysioterapeutti ei tunne entuudestaan näitä kummallisia sairauksia ja vammoja, mitä mulla on, mutta vaikuttaa innokkaalta oppimaan aihepiiristä ja muutenkin me tullaan omasta mielestäni oikein hyvin juttuun. Samanlaista huumoria ja pilkettä silmäkulmassa, ja fysioterapeutti on avoin myös kuuntelemaan, mitä kerron ja miltä musta kulloinkin tuntuu. Samanlainen fiilis tulee hänen kanssaan kuin mitä mun yksityisen fysioterapeutinkin kanssa, sellainen, että on puolin ja toisin hyvä luottamus ja avoimuus sekä osataan katsoa kokonaisuutta hyvin eikä takerruta mustavalkoisiin yksityiskohtiin. Toki paljon on kai kiinni ihmisten välisestä kemiastakin.
"Kato nyt kun oon kohta lähdössä fysioterapiaan" -selfie ;) (Ihan kahden kepin kanssa kyllä menin...)
Anyway, eilen siis treenailtiin sekä vähän mun jalkoja että ylävartaloakin siinä kuulumisten vaihtamisen ohessa. Ensin lämmittelin "käsikelauslaitteella." Siinä sain tosi nopeasti käsivarret aivan väsyksiin ja kämmenet vapisemaan, lihasväsymys kun mulla iskee tosi voimakkaana tuossa liikkeessä (ja erityisesti käsivarret kohotettuna) mutta erityisesti oikealle puolelle.
Sen jälkeen kokeilin jopa jalkaprässiä yksi jalka kerrallaan - niin, että istuin, ja lonkkiin saatiin tosi loiva kulma. Oikean lötkökintun kanssa piti vastus pitää lähes kokonaan poissa ja muutenkin se koko "prässi" oli sellaista, että sekä mun että fysion piti yhdessä pitää mun polvesta kiinni tosi jämäkästi, koska ei polvi olisi mitenkään pysynyt paikallaan vaan heilui mihin suuntaan lystäsi ja ei mulla muutenkaan juuri ollut yhtään voimaa liikuttaa jalkaa. Mutta kyllä siinä hyvin hitaasti sentään onnistui tehdä, vaikka fysio totesikin, että ennen kaikkea tarkoitus on saada tuntumaa mulle aivoihin, millainen jalan oikea, terve liikerata on. Kiinnitettiin myös todella tarkkaan huomiota, ettei polvi taitu sivulle eikä taakse yli, vaan mieluummin jäi vähän koukkuun. Tämä onnistui vain siten, että polvesta pidettiin todella jämäkästi kiinni, ja siltikin jalan liikerata oli tosi töksähtelevä ja holtiton. Mutta ei niinkään ollut tarkoitus tässä mitään isompaa lihastreeniä tehdäkään, eikä se todella onnistuisikaan, mutta jotakin aktivointia kuitenkin tälläkin saadaan jalan lihaksiin ja aivoihin tietoa siitä, että näin tämän homman pitäisi oikeasti toimia, jos olisi terve kroppa.
Vasemman jalan kanssa harjoitus onnistui paremmin, eli siinä on enemmän voimaa, mutta sen jalan kanssa puolestaan on ongelmana isot kivut ja nivelongelmat sekä lonkassa että polvessa. Välillä piti nousta ylös siitä istumasta, kun ei lonkka kestänyt istumakulmaa, ja koko ajan piti pitää polvesta myös tosi tiukasti kiinni, ettei se rusahda ja mene pahasti pois paikaltaan kuten sillä on taipumusta monta kertaa päivässä mennä. (Hiukan on tuo jalkojen treenaaminen haasteellista kuivalla maalla, mutta katsotaan nyt...)
Käsiä puolestaan koitettiin treenata vielä ylätaljatyyppisesti niin, että istuin penkillä ja sitten tehtiin parilla eri tavalla harjoituksia, jotka kohdistuivat sekä lapoihin että myös käsivarsiin. Tosi haasteellista oli, mutta tein kuitenkin sinnikkäästi. Tietysti. En ikinä anna periksi :D Jälkioireena vaan jäi vaivaamaan tosi ärsyttävä käsien vapina, ja tää vapina kesti pitkälle iltaan saakka. Kivut eivät onneksi provosoituneet eilisen fysioterapian jälkeen "normaalia" isoimmiksi, mikä on tosi hyvä juttu. Mutta lihakset on tosi voimattomat, erityisesti käsissä, tätä tekstiäkin pitää tosi tarkkaan kirjoittaa, kun ei meinaa olla voimaa käsissä yhtään eikä sormi osu oikean kirjaimen kohdalle (kirjoitan puhelimella). Oikea käsi on vielä enemmän väsynyt kuin vasen, mutta sekään ei oo uutta, jostakin syystä mulla oikea puoli kropasta on kokonaan voimattomampi mitä vasen. Mutta ensi viikolla jatketaan taas, katsotaan, mitä sitten pystytään tekemään.
Mutta sitten tähän päivään... Hihii, hymyilyttää pelkkä ajatus aamupäivästä :D Kävin nimittäin alueellisessa apuvälinekeskuksessa omilla lapsuuden kotikonnuillani testaamassa sähkömopoa. Sitä ollaan siis mulle nyt myöntämässä ja tällä käynnillä oli tarkoitus katsoa, onko se "mun juttu" ja miltä se vaikuttaa, kun pääsen itsekin mopoa koeajamaan. Apuvälineasiantuntija oli muutamat mallit mua varten jo etukäteen miettinyt, ja ensin lähdettiinkin testailemaan paria eri mallia niin, että mä ajoin toisella mopolla ja apuvälineasiantuntija toisella. Jossakin vaiheessa sitten myös kokeiltiin vaihtaa, mutta mä totesin heti, että ei se pienempi malli ole ollenkaan mun juttu. Siinä oli hankala istua, kun piti polvet pitää niin koukussa ja lonkkiinkin tuli tosi jyrkkä kulma, mikä sattui paljon. Eli ei hyvä yhtään, jos haluaisi lähteä ajelemaan kotoa johonkin vähän pidemmälle matkalle. Siispä taas "hyppäsin" isomman mopon ohjaksiin, ja ajeltiin siellä alueella pitkin poikin, testasin myös vähän jyrkempään ylämäkeen ajamista, peruuttamista ja ajelin jopa vähän paksummassa lumihangessa - tämä mopo kyllä ylitti heittämällä kaikki nämä "esteet" :D
Miltäs tällainen vaikuttaisi?!
Tosi hyvältä siis tuntui, ja ohjattavuus ja säädöt (tuolin säädöt, selkänojan kallistus, ohjaustangon kallistus jne.) olivat myös tosi hyvät ja helpot. Itse ohjausvipu, jolla mopoa ohjataan, on tosi herkkä, mikä aiheutti alkuun lievää nykimisen tunnetta, mutta kyllä se siitä sitten lähti sujumaan kun tuli vekottimen kanssa "sinuiksi." Mun piti pitää oikein pokkaa, etten hymyilisi ja nauraisi onnessani koko ajan vaan ihan suu auki :D Mutta olin vaan niin onnessani, kun pääsin pidemmälle liikkumaan ulkona noin helposti!! Tuntui vaan niin jotenkin... ......vapaalta ja huolettomalta? Siltä, että en oo kenestäkään muusta nyt kuin itsestäni riippuvainen. Sitä riippumattomuuttahan näillä liikkumisen sähköisillä apuvälineillä koitetaan juuri saada aikaiseksi. Että ihminen pystyy itsenäisesti, avustamatta kulkemaan. Ja kyllä sitä riippumattomuutta todellakin näillä saakin - varsinkin, kun tälläkin mopolla pystyy ajamaan päivän aikana jopa 40 km, kunhan akun lataa yöllä. Ja tämä malli, mikä mulle olisi tulossa, on erityisesti ulkokäyttöön. Toki sisätiloihinkin, mutta erityisesti ulos, siinä on tarpeeksi tehoa ja se kulkee hyvin epätasaisemmassakin maastossa. Ainut ärsyttävä ominaisuus oli rekan peruutusääntä muistuttava kimeä "piip piip piip piip", kun mopolla peruuttaa, mutta se ääni saadaan tuosta mallista onneksi vaimennettua. Muuten tuo mopo on varsin hiljainen.
Nyt homma sitten etenee niin, että ensi viikolla tämä sama apuvälineasiantuntija tulee meille vielä kotikäynnille kunnan vammaispalveluohjaajan kanssa. Katsotaan vähän sitä, millainen ramppi tänne meille kotiovelle tarvittaisiin tai onko mahdollista vielä jotakin muutakin ratkaisua keksiä säilytyksen ym. käytännön asioiden kannalta. Kun nuo asiat sitten etenevät, sen jälkeen mopo voidaan mulle lainaksi luovuttaa. Jee!! Hymyilyttää :) Muutenkin on jotenkin niin keväinen fiilis...
Tunnistan itsessäni ylikuormittuneisuutta. Sekä henkisesti mutta ennen kaikkea fyysisesti. Tänään on tuntunut siltä, että en herää koko päivään kunnolla, aivot toimivat aivan viiveellä ja keho luhistuu kasaan. Kävely on vaikeaa kun nivelet kiukuttelevat, lihakset ovat tosi voimattomat, tasapaino heittää. Toikkaroin eilenkin illalla eteisessä ja horjahdinkin niin, että juuri ja juuri sain otteen seinästä. Olo on tänään puolestaan ollut kokonaisvaltaisesti niin surkea, että tiuskin kaikille enkä jaksa yhtään sitä, että lapset riehuvat sisällä tai pitävät muuta meteliä tai että tavarat ovat levällään täällä ja tuntuu, että kukaan ei laita mitään paikalleen, vaan koti on täynnä epämääräisiä rojukasoja.
Tiedän, että ongelma on nyt lähinnä mun omani. Tämä kaikki ympärillä tapahtuvahan on täysin normaalia ja tuttua toimintaa jokaisessa lapsiperheessä... Mutta suuri osa tästä mun tämän hetken voinnista on seurausta siitä, että muiden tarpeet ovat väistämättä ja olosuhteiden pakostakin menneet erityisesti tällä viikolla omien tarpeiden edelle, kun lapsilla on ollut hiihtoloma. Onneksi oon saanut jonkin verran apua isovanhemmilta, kun mies on ollut töissä tämän viikon, mutta silti tämä viikko on ottanut mulle koville. Vaikka kotona olisikin ollut välillä vain toinen lapsista, vaaditaan multa kuitenkin paljon asioiden hoitamista mm. ruokien tekemisen ja muiden jokapäiväisten arkiaskareiden suhteen silloin, kun täällä ei ole ketään muuta aikuista mua auttamassa tai asioita tekemässä. Karu totuus on tällä hetkellä se, että vaikka meillä on ihana perhe, ihanat, huomaavaiset, luovat, fiksut ja halutessaan hyvin oma-aloitteisetkin sekä mun vointiin kasvaneet ja tottuneet lapset, mun voimat eivät riitä kunnolla tähän tavallisen arjen pyörittämiseen ja sen mä huomaan taas tänään. En tiedä, miten yksinhuoltajat tällaisissa tilanteessa pärjäisivät - tuskin mitenkään... Heidän olisi pakko saada apua arkeen tavalla tai toisella. Olen äärettömän kiitollinen mun miehelleni ja muutenkin kaikelle avulle, mitä me tähän arkeemme saamme. Ja arjesta voin todeta, että oon tällä hetkellä myös äärimmäisen kiitollinen ylipäätään arjesta ja siitä, että se jatkuu loman jälkeen taas ylihuomenna maanantaina.
Tästä mun voinnista muutama sananen... En hirveästi näistä asioista viitsi julkisesti valittaa, sillä eipä se ketään hyödytä vaan pikemminkin jopa ahdistaa tai ärsyttää. Vertaistukiporukoissa asioista paljon toki puhutaan ja niitä käydään läpi ja täällä blogissa kirjoittelen mitä kirjoittelen, mutta muuten mun tyylistä ei ole koko ajan asioista valittaa esim. sosiaalisessa mediassa tai muutenkaan ihmisiä tavatessa. Jos joku kysyy, mitä kuuluu tai miten mulla menee, useimmiten vastaan, että "ihan hyvin" tai että "eipä tänne ihmeempiä." Helpompia vastauksia kuin jäädä ruotimaan sen enempää omaa tilannetta. Huumorillakin kuittaan monet asiat - ja huumoria ja asennetta mulla piisaa muutenkin usein, mutta nämäkään eivät korreloi tai muuta toiseksi sitä totuutta, mikä vaikkapa just tällä hetkellä tässä mun voinnissa vallitsee.
Totuus on, että oikeasti mulla on juuri nyt tosi hankalia ongelmia erityisesti vasemman lonkan ja polven kanssa. Ne ovat tosi huonossa jamassa. Muljahtelut ja rusahtelut ja niistä aiheutuvat kivut + muut nivelkivut aiheuttavat isoja hankaluuksia kaikkeen tekemiseen kun mukaan tulee myös lihasheikkous sekä muut mulla olevat oireet - ja tuo koko oikean alaraajan heikkous. Omat ongelmansa tuo myös fatiikki (joka ei ole tavanomaista väsymistä eikä mene ohi nukkumalla, vaan tuntuu siltä, että koko ajan keho toimii tilanteesta riippumatta heikolla verkkovirralla tai että pattereista on koko ajan loppumassa virta, tekipä sitten jotakin tai oli tekemättä) sekä käsien voimattomuus yhdistettynä ranteiden ja olkapäiden muljahteluihin ja rusahteluihin. Koko keho on niin ylikuormittunut, että se ylikuormittuneisuus aiheuttaa tällaista mun sairauksien kanssa. Toisinaan mietityttää, mihin suuntaan mun toimintakyky ja erityisesti mun molempien jalkojen tilanne on menossa, mutta yritän olla ajattelematta sitä kuitenkaan liikaa, kun ajattelemalla asiat eivät muutu miksikään vaan siitä saattaa seurata myös turha lumipalloefekti ja asiat paisuvat turhaan isommiksi kuin mitä oikeasti ovatkaan.
Onneksi parin viikon päästä on aika mun omalle fysiatrille. On paljon asioita, joista täytyy jutella ja joita täytyy käydä läpi. Nivelten tilanne on myös sellainen, että haluaisin keskustella niistä myös ortopedini kanssa ja tietää, mitä hän on mieltä ja onko asioille tehtävissä mitään - vai onko vaan oikeasti tyydyttävä nykytilanteeseen tällaisenaan ja koitettava kestää se, että nivelet lahoavat yksi kerrallaan. Mä vaan haluaisin, että pystyn kävelemään omin jaloin niin pitkään kuin mahdollista ja mun mielestä sen eteen on tehtävä kaikki mahdollinen: kaikki kuntoutus mahdollisuuksien mukaan ja sitten vaikka nuo ortopediset leikkaukset, jos muu ei auta. Nivelten tilanne on ollut jo vuosi sitten tiedossa - ortopedi totesi silloinkin jo lausunnossaan, että "jatkossa kun niveliin lisää oireita tulee ja mahdollisesti joudutaan leikkauksia tekemään..." mutta on myös todettu niinkin, että "täytyy muistaa yliliikkuvuuden tuomat ongelmat." Joo-o. Ja joo, painoa on pudotettu reippaasti ja sitä tullaan myös tekemään jatkossa. Mutta sekään ei korjaa mun geenejä.
Mutta ennen fysiatrin tapaamista on vielä tiedossa monta muuta tapaamista eri terveydenhuollon henkilöiden kanssa. Tarkoitus on myös ehtiä/pystyä altaalla käymään, vaikka en oikein tiedä, kuinka paljon näillä nivelillä juuri nyt pystyy altaassa jumppailemaankaan... Mutta yritän tietysti ja kun menen altaille esim. Peurunkaan, siellä on mahdollista ihan vaikka vaan olla vesihierontapisteissäkin ja muutenkin rentouttaa lihaksia lämpimässä vedessä.
Nyt täytyy tosissaan kiinnittää huomiota erityisesti omaan henkiseen jaksamiseen ja pitää siitä huolta. Aloitinkin itseni hemmottelukampanjan tällä viikolla: tilasin mm. uuden hajuveden itselleni, aivan ihana tuoksu!
Ja tilasin myös www.varalusikka.com -osoitteesta ihanan "never never give up" -voimakaulakorun itselleni. Kannattaa muuten jokaisen käydä katsomassa noita Varalusikka-sivuja, sieltä selviää, miten aivan upea idea näillä koruilla on ja mitä tarkoitusta varten niitä tehdään. Nuo korut ovat lisäksi todella kauniita kaikki!
Myös muutakin odotettavaa on tälle keväälle: Kreetan reissu - aikuisten kesken - on myös tulossa myöhemmin (toivottavasti vointi vaan nyt pysyy nykyisellään tai ainakin on huolehdittava, ettei sille viikolle tule mitään muuta ohjelmaa eikä mitään operaatioita sitä ennen vielä) ja laitoskuntoutuskin alkaa muutaman viikon päästä. Täytyy ajatella näitä kaikkia myös, jos kovasti liikaa alkavat ajatukset pyöriä vain omassa voinnissa. Musta tuntuu, että olisi myös todellakin aika karaokeillallekin tai jollekin muulle musatapahtumalle... Täytyy tuotakin ruveta suunnittelemaan. Omia pitkäaikaisimpia ystäviänikään vertaistukiporukoiden ulkopuolelta en ole nähnyt todella pitkään aikaan, sillekin asialle todellakin pitäisi tehdä jotakin.
