Taistelijan mietteitä

Tänään olin parillakin eri reissulla avustajan kanssa. Olotila on nyt aika sekava, kipuinen ja uupunut, mutta koitan nyt kirjoitella kuitenkin päivän kuulumiset. Josko tästä saisi selvää...

Eka reissu suuntautui keskussairaalalle, jossa käväisin jututtamassa ravitsemusterapeuttia. On hyvä, että mulla on tuo seuranta painonhallinta-asioissa tutun/tuttujen ravitsemusterapeuttien luona (on ollut jo useampana vuonna enemmän ja vähemmän säännöllisesti). Oon itse myös toivonutkin seurantaa, jos sitä ei välillä ole ollut.

Muutenhan mulla menee kaikin puolin "olosuhteisiin nähden" kai niin hyvin kuin on mahdollista, eli vaikka on aika kokonaisvaltaisesti huono tilanne nivelten suhteen eikä helpotusta todellakaan ole noin vain luvassa, on olemassa silti vaikeissakin hetkissä se tietty vahva taisteluasenne, huumori ja myös kuntoutusmotivaatio. Mulla on myös vahva halu pitää itsestäni niin hyvää huolta kuin mahdollista. Vahva elämänhalu.

Painonhallinta on mulle kuitenkin sitten se akilleen kantapää tai heikkous. Koko elämäni oon joutunut olemaan sen suhteen tarkkana, lihon herkästi ja tykkään hyvästä ruuasta ja herkuista ihan liikaa :) Nyt on pidettävä huolta siitä, ettei paino nouse eikä se ole onneksi noussutkaan vaan pysynyt nyt samassa. Hidas painonpudotus olisi suotavaa, mutta se ei todellakaan ole tässä tilanteessa mikään helppo nakki!

Eniten mulla vaikuttaa ruokarytmi tilanteeseen. Se onkin ykköstavoite pitää kunnossa. Vaikeissa kivuissa syöminen jää, ja jos ruokailuväleistä tulee liian isoja, syö myöhemmin helposti liikaa tai sortuu herkutteluun. Välillä taas ruokarytmi on hyväkin, ja tällöin mä jaksan myös kiinnittää paremmin huomiota ruuan laatuun ja määrään sekä kasviksiin. Samoin siihen, että juon tarpeeksi. Kun kuitenkin ruokailu on epäsäännöllistä ja tempoilen edestakas, ei elimistö tiedä, miten se käyttäytyisi. Tulee energiavajetta mutta myös yhtäkkistä energian ylitarjontaa.

Lisäksi mun säännöllinen kipulääkitys, usean eri kipulääkkeen kombo sekä usein myös tarvittavat lisäkipulääkkeet keräävät kehoon nestettä. Yksi lääke erityisesti on ongelmallinen tässä. Tätä kuitenkin on keskusteltu niin ortopedien, kuntoutuslääkäreiden kuin kipupolilla anestesialääkärinkin kanssa, että lääkityksestä saatava hyöty on kuitenkin niin suuri (myös mun mielestä), että nesteen kertyminen kehoon täytyy vaan sietää... Kipulääkitystä ei kannata vekslata nyt paljoakaan, kun se kuitenkin toimii edes jotenkin. Elämä olisi muuten yhtä suurta selviytymistaistelua, ei mitään muuta. No on se nytkin ollut melkoista sinnittelyä mutta se olisi vielä karseampaa ilman tuota tiettyä pohjalääkitystä.

No sitten vielä mun ongelma on tietysti se, etten pääse enkä mitenkään pysty liikkumaan tarpeeksi. Kuntoutuksessa keskitytään nyt eniten liikunta- ja toimintakyvyn ja lihasvoimien ylläpitämiseen sekä parantamiseen mutta olisi ihan huippua, jos voisi vielä tähän oheen tehdä vielä kunnollista aerobista treeniä, jossa sykettäkin saataisiin paremmaksi. Tällaiseen liikuntaan vaan ei mun keho enää kykene, se ei kestä enää tuollaista. Ei kestäisi sittenkään, jos olisin hoikempikin, sillä nivelten tilanne on liian vaikea tähän. Oon nyt hienoina talvipäivinä haaveillut mm. reippaista kävelylenkeistä ja välillä jopa hiihtämisestä (siis minä, joka en oo koskaan hiihtämisestä välittänyt!!) mutta kun ei enää pysty, ei vaan pysty.

Luottofyssari myös erikseen kielsi, etten saa lähteä ulos kävelemään, kun katseli tuossa tannoin ihan sisälläkin mun kävelyä... Nyt on siis kokeiltu ottaa myös vasempaan käteen taas kyynärsauva sisätiloissa lyhyisiin siirtymisiin, kun luudutettuunkin olkapäähän voi jo tukeutua, sillä oikea olkapää on niin huonossa jamassa eikä kestä enää yksinään kyynärsauvaan tukeutumista kuten ei oikea rannekaan. Eipä silti, en todella lähtisikään - pystyn juuri ja juuri kävelemään meiltä kotoa auton luokse parkkipaikalle ja tämäkin monen pysähdyksen kanssa. (Ulkona kävely on ihan kauheaa. Ylipäätään kävely on todella vaikeaa, ei siitä mihinkään pääse, en voi luottaa mun jalkojen niveliin yhtään ja sisällä pisin kävelymatka on nyt ollut Peurungan suihkusta altaalle... Joka onnistuu vain välillä, altaalta poispäin ei koskaan.)

Ravitsemusterapeutit onneksi ymmärtävät mun kokonaistilanteen erittäin hyvin. Heiltä tulee tilanteeseen täysi tuki ja he myös tietävät, että jos mun tilanne helpottuisi, olisi helpompi myös taas satsata siihen maltilliseen painonpudotukseen. On hienoa, että taustatukea on joka suunnasta. Tänään juteltiin myös siitä, että voin kuitenkin olla ja olenkin sillä tavalla itseeni myös tyytyväinen, että teen kyllä aina parhaani ja voin sanoa, että se riittää kyllä tässä tilanteessa. On sallittua olla itselleni myös armollinen, en jää huonoihin päiviin kiinni, vaan aina on uusi päivä. Nyt vaan kun saa pidettyä ruokailurytmistä kiinni ja tietoisesti myös ujutettua kasviksia ruokavalioon (kuten teenkin), ollaan jo hyvällä mallilla. Muut suotuisat vaikutukset tulevat siinä ohessa...

Keskussairaalalta suunnattiinkin sitten apuvälinekeskukseen. Siellä pääsin testailemaan uutta sähkömopoa. Mulla oli myös vanha mopo mukana ja tarkoitus oli, että jos uusi mopo olisi hyvä, se voisi lähteä myös sitten heti mukaan mulle.

Ajelin niin käytävillä kuin ulkonakin. Ajotuntuma oli oikein hyvä, jopa herkempikin mutta silti tukevampi mitä mun aiemmassa mopossa - tämä uusi mopo kun oli nelipyöräinen, ja mun aiempi mopo oli kolmipyöräinen. Tässä uudessa mopossa saa myös tuettua polven/polvet suoraksi, voi muutella istuimen, käsinojan ja ohjaustangon asentoa ym. On hyvin säätöjä. 

Kun taksikin jäi odottelemaan mua apuvälinekeskukselle, pystyttiin samalla myös testaamaan se, miten mopon pystyy ajamaan taksin hissiin ja että miten se ylipäätään mahtuu hissiin. Ensin näytti hiukan pahalta, sillä tässä uudessa mopossa on takana myös kaatumaesteet, jotka tekevät mopon pituudesta hissin nostotason suhteen hiukan ehkä liian pitkän. Mutta kun vähän testailtiin ja vekslailtiin, saatiin ongelma ratkaistuksi ja todettiin, että kyllä tuon mopon kyytiin saa... :) Joten kun nyt kaikki asiat olivat ok, todettiin, että kyllä: mopo lähtee mun mukaan ja vanha mopo jää apuvälinekeskukselle. Fiilis oli vähän kuin olisi lähtenyt uuden auton kanssa autokaupasta :D

Testasin muuten myös sellaista yllättävänkin pieneen tilaan kasautuvaa "matkasähkäriä", jossa on joystick-ohjaus. Se voisi olla kuulemma myös yksi vaihtoehto myös mulle mietittävän ajolaitteellisen tavallisen pyörätuolin rinnalle, jota testaan Peurungassa kuntoutusjaksolla nyt ensi viikosta eteenpäin. En oo koskaan aiemmin testannut sähköpyörätuolia ja täytyy sanoa, että ohjaus onnistui ihan ok, mutta kun sitä sitten peilien kautta näin itseni myös siinä istumassa, tuli hetkellisesti sellainen olo että ei oo todellista, minä ja sähkäri... Huh huh!! Tietynlainen ahdistus, että tämäkö nyt tilanne sitten on. Ei mulla peruspyörätuolista tai vaikka sähkömoposta tuollaista fiilistä tule, sähkömopokin on jotenkin "päheämpi" apuväline tai jotain, en osaa selittää... Mutta sähkäri on vielä asia, jota on vaikea miettiä itselle, vaikka se onkin tiettyihin tilanteisiin mulle ihan perusteltu, suositeltu ja toivottukin. Ei se sitä kuitenkaan onneksi mun kohdalla tarkoita, etteikö siitä ylöskin jaloilleen pääsisi, kun pystyn kuitenkin jonkin verran kävelemään ja olemaan jaloillani. Mutta tuo sähkäri-/ajolaitteellinen pyörätuoli jää vielä nyt mietittäväksi, katsotaan ja testaillaan tässä lähiaikoina...

Sitä armollisuutta kun nyt tosiaan oppisi vielä hiukkasen lisää itseään kohtaan. Niin painonhallinnan kuin muutenkin ihan kaiken tämän vyyhdin kanssa, myös mm. avun ottamisessa vastaan. Oon kuin lumivyöryn keskellä lumipallona, hamsterina juoksupyörässä, koko ajan on asioita meneillään eikä tilanne tästä ainakaan sillä muutu, että kauhistelen asioita liikaa tai jämähtäisin johonkin tiettyyn asiaan tai kokemukseen, olipa se sitten joku huonosti valittu syöminen tiettynä päivänä tai vaikkapa itsensä näkeminen peilistä sähköpyörätuolin kyydissä... Tai ihan mikä muu asia vaan.

Pitäisi vaan useammin katsoa peiliin itseään ja miettiä, että nyt hei Hannastiina, sä oot pärjännyt ja selvinnyt tähän mennessä vaikka mistä asioista ja silti sä olet nyt tässä! Ole nöyrästi ylpeä itsestäsi, sä riität juuri noin, taistelet aivan oikealla otteella kuten pitääkin, jatka samaan malliin. Luota siihen, mitä iskä aina sanoo: pidä lippu korkealla ja muista se sun oma Marko Paanaselta lainattu motto "mitä ei voi peittää, sitä pitää korostaa." 

Hyvällä meiningillä jatkossakin! Bad to the bone!

Kuntoutusta odotellessa jälleen

Pääsiäinen on sujunut kaikin puolin leppoisasti. Mitään erityisempiä pääsiäissuunnitelmia ei oo ollut, mutta sekä meillä on kyläilty että me ollaan kyläilty. Muuten on vaan oltu kaikessa rauhassa ja vietetty aikaa perheen kesken. Oon tässä ohessa myös hiljalleen pakkaillut - en koskaan halua jättää pakkaamista viime hetkeen, sillä se on kiireessä tehtynä niin ärsyttävää ja mulle silloin myös vähän turhan rankkaa, joten niinpä mä oon aina aikainen lintu. Kukin tyylillään...

Pakkailen siis tiistaina alkavaa kuntoutusta varten. Onpa mahtavaa taas päästä Peurunkaan ja siellä olla loppuviikko vain itseään varten! Ei tarvitse huolehtia mistään muusta kuin siitä, miten itse voi ja jaksaa ja apuna on sekä vertaisia että myös tosi mukavaa ja osaavaa henkilökuntaa. Ihan huippua! Mielenkiintoista on myös nähdä, millaista porukkaa tuohon tules- ja reumalinjan ryhmään on tulossa. Vähän sain jo rivien välistä vinkkiä kuntoutustoimistosta, että saattaisin olla hyvinkin porukan nuorin mutta we'll see. Jotenkin musta tuntuu, että saatan olla sen porukan huonokuntoisin silti... :D Mutta eipä tuo haittaa. Voi olla, että osan yhteisistä tekemisistä saattaisin päästä neurologiselle puolelle, jossa on sekä enemmän samanikäistä porukkaa nyt mutta myös saman kuntoistakin väkeä eli huonommin liikkuvaa, sillä muuten voi käydä niin, että muiden mun ryhmäläisten lähtiessä vaikkapa ulos kävelemään mä en pääse mukaan, mikä on hölmöä. Mutta katsotaan nyt, mitä tuleman pitää.

En muista, kirjoitinko siitä jo, mutta mulle on tulossa Peurunkaan käyttöön ja taas koeajoon myös se sama sähkömopo, joka mulle tänne kotiinkin sitten tulee. Apuvälineasiantuntija soitti muuhun asiaan liittyen tässä viikolla, niin ehdotin tuota mopon testaamista tuossa kuntoutusympäristössä ja olipa aivan mahtava homma, että se onnistuu ja niinkin lyhyellä varoitusajalla! Pääsen ulkoilemaan siellä sitten myös ja nauttimaan kevätsäästä (sikäli mikäli sää vaan sallii :D) mm. rantareitillä mutta on siitä moposta apua myös Peurungan pitkillä käytävillä. Ei mulla riitä mitenkään nyt tässä tilanteessa jaloissa voimat kävellä siellä päivästä toiseen ja paikasta toiseen + nivelten tilanne on myös nyt niin huono, ettei se onnistu sen vuoksikaan, kun on paljon kipuja ja nivelet niin holtittomat ja pois paikoiltaan. 

Mietin ennen tuota mopoasian selviämistä, että ottaisin mukaan pyörätuolin, mutta en mä nyt varmaankaan sitten ota sitä ollenkaan. Mitäpä mä sillä - ja ongelmana on myös se, etten jaksaisi enkä pystyisi tuollaista mulla yhä olevaa isoa apuvälinelainaamon pyörätuolia siellä omin voimin koko ajan kelatakaan. Joten mennään nyt kepeillä sitten osittain ja mopolla osittain ja katsotaan miten niillä sujuu. Uskoisin, että hyvin!

Fysioterapeutti luki mulle muuten torstaina ääneen fysiatrin keskiviikon vastaanottokäynniltä tekemän epikriisin tai ainakin suurimman osan siitä. (Kannassa epikriisi ei vielä näy enkä saanut tulostettakaan itselleni vielä.) Olipa tosi hyvä ja kattava kuvaus mun koko tilanteesta ja siitä, mitä jatkossa tapahtuu, pitkä teksti! Se vaan ärsyttää, että en välttämättä ehdi saada Peurunkaan saakka epikriisiä, ellei se Kantaan ilmesty. Siitä ois ollut hyötyä tuolla kuntoutuksessa, mutta toisaalta mä tietysti myös omin sanoinkin kerron asiat sitten ja kyllähän siellä myös testataan ja tutkitaan vointia ja toimintakykyä monellakin tavalla taas.

Kuntoutus loppuu mulla muuten jo lauantaina eli on lyhyt 5 päivän "rykäisy" tässä harkinnanvaraisen kuntoutuksen tules- ja reumalinjalla, mihin Kela mut halusi nyt vielä ainakin ensi alkuun sijoittaa (katsotaan mitä tapahtuu, kun saavat mm. fysiatrin tekstit ja lausunnot ja muut jatkossa tulevat tutkimuslausunnot ja paperit itselleen, sillä se vaativa kuntoutus mulle kuuluisi ja siitä on se valituskin vetämässä). Tokihan tämäkin nyt myönnetty kuntoutus on parempi kuin ei mitään, en mä todellakaan sillä, ja oon iloinen että on edes tämä on nyt tiedossa eli en halua miksikään kiittämättömäksi kakkiaiseksi leimautua. Anyway, mä jään kuitenkin Peurunkaan vielä sunnuntaihin saakka :) Oon yhden ylimääräisen yön omaan piikkiin, sillä mun ystävä tulee mulle sinne myös kämppäkaveriksi yhdeksi yöksi ja jäädään vielä katsomaan lauantaina oleva Neljän Ruusun keikka. Jee! Sitäkin odotellessa!

Sunnuntaina mun pitäisi sitten hankkiutua  sieltä pois invataksilla ja tuoda mukanani tänne kotiin säilytykseen myös se sähkömopo. Tää oli ainakin alustava suunnitelma. Se jää ehkä tänne meille jo sitten, vaikka mitään etuoven ramppia meillä ei vielä olekaan... Mutta katsotaan nyt, asiat selkiintyvät vielä ehkäpä tuossa viikolla.