"Anteeksi rouva", huudahtaa vanhempi herrasmies, kun olen lähdössä Peurungan ravintolasta ruokailemasta. Hän pyytää pysäyttämään mopon. "Kuule, mitä se tuo koodi sinun paidan selässä oikein tarkoittaa?" hän kysyy. "No se on diagnoosikoodi... Vähän huumoria, se on vähän niinkuin pelinumero samalla." "Ai..." miettii herra. "No mikä se sinun diagnoosi sitten on?" "Se on sellainen kuin EDS, Ehlers-Danlosin oireyhtymä." "No kiitos... ...nyt minä voin nukkua vihdoin yön rauhassa!"
Olen pitänyt täällä muutamana päivänä päällä taas paitaa, jonka edessä lukee "ortopedin ongelma" ja takana selässä on ikäänkuin pelinumerona "#Q79.6". Ilmeisesti herra oli pohtinut tätä mysteerikoodia nyt sitten pidempäänkin, sillä kovin oli helpottuneen oloinen, kun Suuri Mysteeri selvisi :D Nuorempi väki varmasti osaisi kyllä googlettaa koodin ja esim. lääkärit ja muut tietysti koodin ICD-koodiksi mieltäisivätkin mutta tämä herra ei kyllä välttämättä Googlea käytä. Tai no, mistäpä sitä tietää, mutta oli nyt sitten kuitenkin tätä asiaa jäänyt pohtimaan.
Eräs fyssari, joka mua ei ole aiemmin ohjannutkaan mutta hän tietää kyllä mut, täällä Peurungassa aiemmin mulle jo kommentoikin tässä viime viikon puolella, että kyllä tuossa on ihan hyvä logiikka taustalla, että paidassa on kyseinen koodi. Se saa porukan miettimään ja toisaalta myös ottamaan asioista selvää, ja asiat ehkä jäävät paremmin mieleenkin, jos niitä googlettaa. Siinä samalla löytää sitten oikean diagnoosinkin ja vaikkapa tietoa siitä halutessaan.
Tänään kyselin myös eräässä kuntosaliryhmässä fyssariopiskelijalta, tunteeko hän EDS:n. Olin yllättynyt, kun hän kertoi tuntevansa ja tietävänsä tämän diagnoosin kyllä. Samalla juttelin toisenkin fyssarin kanssa ja hänkin sai infoa taas EDS:stä lisää.
Muutenkin tässä eri fyssareiden kanssa kun on ehtinyt jonkin verran jo ajan mittaan tutustua, niin aika hyvin heistä joillakin alkaa jo olla käsitystäkin, että mistä on kyse. Se on kyllä hyvä asia, että tietous leviää! (No "oma fyssari" tuntee tietysti taustat parhaiten mutta siis muutkin jo alkavat tuntea.) Yksikin fyssari tänään jo heti oli kartalla, mitä teen, kun nousin ohjatulla harrastetunnilla tuolilta ylös polvea kiskomaan takaisin paikoilleen. "Jahas, odotetaanpa hetki, Hannastiina laittaa ilmeisesti polven paikoilleen..." :D Mutta tämä on siis hyvä, ei tule kuitenkaan mitään hässäkkää tyyliin "hui kauhee, hirveetä, miten kamalaa!", mitä joskus on ehtinyt tulla, vaan porukka tietää, että pääsääntöisesti pärjään kyllä mun nivelten kanssa itsekin. Ylenmääräinen kauhistelu ja draama on turhaa eikä se auta yhtään mitään eikä ketään.
Tässä kuntoutusjakson aikana on ehditty tehdä jo kaikenlaista. Oon nyt tutustunut meidän ryhmän tyyppeihinkin jo paremmin ja tänään tuli muutama henkilö ryhmään vielä lisääkin. Aluksi piti vähän päästä jyvälle näiden meidän ryhmän miesten "aivoituksiin" ja huumoriin mutta nyt synkkaa jo oikein kivasti :) Juttua ja tarinaa piisaa joka lähtöön. Avointa, mukavaa, rempseää sakkia tuntuvat kaikki olevan, ei paljon tarvitse asioita kierrellä eikä myöskään turhaan hissutella. Ryhmäkeskusteluissa tänäänkin oli oikein hyvät jutut. Tykkään! Ois ikävintä, jos porukkaan kuuluisi mun lisäksi vaikkapa hiljaisempiakin tyyppejä, koska itse kuitenkin oon niin puhelias ja avoin. Ei toki porukan suuna päänä tarvitse eikä pidä olla, se on rasittavaa, mutta että kuitenkin puhutaan suoraan, avoimesti ja toisten puheenvuoroja kunnioittaen.
Viime perjantaina testasi yksi fyssari mun pyynnöstä jalkojen lihasvoimia. Polvikulmat olivat hiukan väärät verrattuna siihen, mitä mun "oma" fyssari testaa, mutta noiden tulosten mukaan näytti siltä, että jalkojen lihasvoimissa olisi ihan kohtuullinen parannus verrattuna lokakuuhun. Tänään tehtiin myös 6 minuutin kävelytesti ja siinä tulos oli n. 120 m, puolet paremmin siinäkin, mitä viime lokakuussa. Menin kyllä ihan letkuksi siinä eli ihan äärirajoille mutta en hitto vie antanut periksi ;) En!
No sitten olikin heti allastreeni tuon kävelytestin jälkeen. Olin kyllä ihan vetelä spagettilyijysäkkijalka, kun nousin altaasta... Fyssarin kanssa meillä on sisäpiirivitsi hissin käytöstä. Mähän en siis millään hissillä nouse altaasta, niin kauan kuin ei pakko ole ja suinkin omin voimin turvallisesti ylös pääsen ne pari rappusta... Fyssari tietää kyllä tämän mun "ei tartte auttaa, minä ite!" -asenteen mutta välillä hän aina kuittailee, että mites ois hissi :D Mutta tänään kun hän ehdotti hissiä, luulen, että siinä oli jo puoli totuutta mukana huumorin lisäksi. Sen verran letku olin kyllä. Mutta niin vaan omin voimin vielä ponnistin altaasta ylös ja siinä vielä käsienpuristusvoimatkin sitten testattiin... ...jotka olivat pysyneet kai suhtkoht ennallaan. Oikea käsi on selkeästi heikompi yhä kuin vasen käsi. Mistä lie johtuu, vaikka oon oikeakätinen... Oikeassa kädessä on myös sitä vapinaa ja lisäksi tietysti myös tuo ranne-/peukkuongelma, mikä lisänä varmaan vaikuttaa.
Huomenna onkin sitten tiukka päivä. Ohjelmaa ohjelman perään aamuvarhaisesta myöhäiseen iltapäivään! Aamulla on myös loppukeskustelu lääkärin, fyssarin ja psykologin (?! en tiedä, miksi tähän kohtaan on psykologikin mukaan valikoitunut mutta näin nyt kuitenkin on... Ehkä kivunhallinnan takia? Muutenhan jaksan henkisesti ihan hyvin kuitenkin, vaikka fyysiset ongelmat ovatkin ihan tarpeeksi ikäviä) kanssa. Huominen allas jää välistä sentään, tosin sitten tehdään jotakin muuta kuitenkin. Fyssari oli kuitenkin sitä mieltä, että se allas olisi tuohon kohtaan hiukan liikaa. "Et sä kestä ja jaksa muuten", hän sanoi, ja oli kyllä varmaan tässä ihan oikeassa!
Onhan tässä tätä rasitusta ihan tarpeeksi jo ollutkin. Eikä siinä, hyvähän se on, että sitä on ollut - olen ihan omasta tahdostani hakenut kuntoutusta ja sitä lopulta saanut, mikä on äärimmäisen hieno juttu ja olen tästä kiitollinen. Ja kuntoutumaan tänne on tultu, ei lusmuilemaan... Mutta siltikin on hyvä myös tunnistaa ne kohdat ja hetket, jolloin menee mahdollisesti ylisuorituksen puolelle. Nyt varsinkin kun tuo vasen lonkkakin on muiden nivelten lisäksi inhottavasti ilmoitellut olemassaolostaan, päivin ja öin.
Joopa joo. Mystisen koodin paidan selkäpuolella omaavan kuntoutujan nivelet ne vaan täällä meteliä pitävät... Ja häiriöitä myös uniin aiheuttavat... ;)