Tänään loppui mun joululoma ja olin keskussairaalalla tapaamassa olkapääortopedia. Oli jännä fiilis mennä vastaanotolle - jännä fiilis sen vuoksi, että nyt ei ollut oikein minkäänlaisia fiiliksiä, mikä on mulle erikoista. Ei erityistä jännitystä, ei ennakko-odotuksia mutta ei kyllä mitään intuitiivista tunnettakaan siitä, mitä tulisi tapahtumaan. Mulla oli kyllä puhelimessa muistilappukin vastaanotolle tehtynä mutta oli olotila, että mennään nyt ihan "takki auki" ja katsotaan, miten menee ja mitä tapahtuu.
Asiallinen ja hyvä vastaanotto oli. Käytiin läpi hiukan taas mennyttä ja sitä, oliko kortisoni-puudutuspiikistä mitään apua (no ei) - ja pohdittiin tulevaa. Kertoilin myös kysyttäessä lyhyesti siitä, miten Ehlers-Danlosin oireyhtymän diagnosointiprosessi aikoinaan meni. Lisäksi oli puhetta myös mm. siitä, miten mulla on aiemmat leikkaushaavat parantuneet. Myös olkapään voimia ja liikkumista - ja subluksaatioita - tutkittiin. Suht varovasti ja asiallisesti kuitenkin, ei ollut mitään ihan hurjaa vääntelyä nyt onneksi.
Mutta niistä olkapään suunnitelmista... Mua pyydettiin kertomaan olkapäästä ensin vain yksi isoin ongelma, mutta pakko oli kyllä kertoa kaksi - sekä kipu että ylipäätään ne rusahtelut, lonkseet, pois paikoiltaan olemiset, siis instabiliteetista aiheutuvat oireet. Nyt ollaan siinä pisteessä, että aletaan suunnitella leikkausta. Ei ole muita vaihtoehtoja, kun pitkäaikainen kuntoutus ei tepsi tai ainakaan tilanteeseen ei ole tullut olkapään osalta parannusta ja kivut ja se olkapään vaikea instabiliteetti, lonksuminen ja rusahtelu myös haittaavat kaikkea toimimista sekä yöunia.
Paras vaihtoehto mun tilanteessa on se, että olkapää luudutettaisiin. Kysyin nytkin kapselin kiristyksestä (kuten olin mun "omalta ortopediltakin" kysynyt aiemmin), mutta se ei tosiaan ole mun tilanteessa vaihtoehto, sillä se olisi kuin "purkan karsimista kasaan." Näillä sanoilla. Jännevaurioiden korjauskaan, joka olisi pienempi leikkaus, ei sekään vaikuta mitenkään instabiliteettiin ja siitä aiheutuviin oireisiin, joten sitä ei kannata myöskään tehdä.
Olkapääortopedilla tuntui olevan ihmeen hyvä käsitys nyt tästä kokonaistilanteesta ja myös EDS-kudosten käyttäytymisestä. Hän totesi, että ennen kaikkea nyt halutaan tehdä sellainen leikkauspäätös, että olkapään toiminta saataisiin kerralla mahdollisimman hyväksi. Ei niin, että ensin kokeiltaisiin jotakin leikkausta, joka on lopputuloksiltaan todettu EDS-potilaalla tehottomaksi tai huonoksi, ja lopputuloksen ollessa mullakin todennäköisesti huono, jouduttaisiin taas tekemään jokin uusi leikkaus jne. "Olisit koko ajan toipilaana, mikä ei ole mikään hyvä juttu", totesi ortopedi. Siinä huononisi samalla myös muu vointi ja toimintakyky. Tavoitteena on kuitenkin saada toiminta- ja liikuntakykyä takaisin tai ainakin pidettyä sitä yllä, ei päinvastoin...
Nyt sitten edetään niin, että ortopedi vielä keskustelee tästä luudutusmietinnästä muidenkin hänen tuntemiensa Suomen olkapääortopedien kanssa ja kysyy vielä, miten nämä muut ortopedit toimisivat ja olisiko heillä vielä jotakin muuta leikkaustapaehdotusta tilanteeseen. Mitä todennäköisemmin ei ole kyllä muita hyviä vaihtoehtoja. Sitten edetään niin, että ortopedi soittaa mulle ja kertoo, mitä on mietitty ja sovitaan jatkosta, toivottavasti jo ensi viikon puolella. Sanoi hän varaavansa vielä erikseen soittoajankin, jos ei ehtisi jostakin syystä soittaa ensi viikolla.
Jos olkapää luudutetaan, se tullaan tekemään kahden ortopedin yhteistyönä, "koska näitä leikkauksia ei usein tehdä." Ovat siis erikoisempia toimenpiteitä. Olkapää ei sitten liiku enää, vaan käsivarren liike tulee lavasta ja kyynärpäästä sekä ranteesta. Lisäksi on sitten mietittävä, mihin asentoon olkapää halutaan luuduttaa eli mitä kädellä halutaan luudutuksen jälkeen pystyttävän tehdä. Mä ilmoitin jo, että keppikäsihän tuo ainakin on - mutta kyllä sitä pyörätuolin kelaamiseenkin sitten tarvittaisiin. Mutta näitä pitää miettiä sitten tarkemmin, kun saadaan selvyys, mitä nyt tullaan ylipäätään tekemään...
Sitten toinen asia on myös miettiä ja suunnitella sitä, miten leikkauksen jälkeinen jatkohoito järjestyy. Siis mm. sairaalassaoloaika, miten pärjäisin sitten kotona ja mitä kaikkea apua tarvitsen erityisesti alkuun. Kuusi viikkoa menisi kättä käyttämättä ja jos ymmärsin oikein, jopa 3 kk ilman keppiä tai ylipäätään ilman sen isompaa käteen tukeutumista...? Kuntoutusta ei puolestaan luudutuksen jälkeen sanan varsinaisessa merkityksessä ole... ...tietysti muuten pitää käsi saada käyttökuntoon mutta olkapää on sitten mitä se on, siihen ei hankita enää esim. voimaa tai liikkuvuutta sillä tavalla kuin normaalissa olkapäässä. Nämäkin asiat täytyy pohtia myös, jos luudutukseen siis lähdetään.
Fiilikset tämän päivän ja kuulemieni asioiden jälkeen ovat sekä helpottuneet että samalla myös aika ristiriitaiset. Tiedän, että nykytilanne on sellainen, että siitä ei tule yhtään mitään näin pidemmän päälle. Jos mitään ei tehdä ja koitetaan jatkaa pelkällä kuntoutuksella, mulla ei pysy keho kasassa. Luksaatiot ja subluksaatiot ym. vammat ja nivelrikot lisääntyvät.
Siitä ei ole kyse, ettenkö kuntoutuksen ohella myöskään säästäisi kehoani tai lepäilisikin tarpeeksi... Vaan oireet väkisinkin mulla lisääntyvät, kun koko ajan keho on liikkumisen ja toimintakyvyn kannalta epätasapainossa vaurioituneiden nivelten varomisen ja kipujen sekä toimintakykyvajauksen vuoksi. Liikkuminen ja toimiminen on täysin epänormaalia, epätasapainoista, ei-ergonomista ja vääränlaista. Kuntoutusta tarvitaan ehdottomasti myös koko loppuelämä, ja siitä pidän kiinni kaikin keinoin, mutta tästäkin huolimatta fakta on se, että nyt tarvitaan myös muuta toimimista.
Mutta siltikin on erikoinen olotila... Isosta leikkauksesta puhutaan ja oman liikunta- ja toimintakyvyn kyseessä ollessa asia tuntuu tietysti myös siksi suuremmalta. Mulla on onneksi esimerkkejä vastaavista leikkauksista, joista on hyvät lopputulokset eli henkilöt ovat saaneet leikkauksella tosi paljon elämänlaatua takaisin ja kipuja hallintaan. Silti - iso leikkaus, isot pohdittavat asiat.
Mutta se on hienoa, että nyt on ortopedeilla vihdoin asiat etenemässä eikä vain "seurailla." Kokonaisuus alkaa kuulemma hahmottua pikkuhiljaa, sanoi olkapääortopedi tänään. Tarkoitti kai tätä koko ongelmaa ja mun kokonaistilannetta muutenkin...
Voisiko tähän jopa todeta loppuun: vihdoin.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.