Laivareissu ja muuta sekalaista

Huh, vihdoin hetki, kun ehdin ja jotakuinkin jaksan syventyä välillä taas kirjoitteluunkin. Palataan ensin muutama päivä taaksepäin ja laivareissun tunnelmiin...

Oltiin lähisuvun kera Itämerellä risteilemässä ke-to, eli ihan perinteisellä "Ruotsin risteilyllä" Tallink Siljan Baltic Princess -laivalla. Maissa ei käyty, mutta Tukholman satamassa kuitenkin ;) Tämä oli melko lailla ex tempore -meiningillä varattu reissu, viikon verran ehdittiin tietää, että reissuun lähdetään. Meidän perheellä oli tällä kertaa oikein Executive Suite, jossa on myös ulkoterassi, ja mukana olleilla mummilla ja ukilla myös vähän parempi hytti, premiumluokkaa. Reissu ei ollut edes lopulta kovin pahan hintainen, kun varattiin se niin "myöhään" ja lisäksi Silver-tason Club One -kortilla sai hyvät alennukset.

Oli mukava reissu! Tosi kiva oli kyllä tuo meidän sviitti ja siellä vietettiinkin melko paljon aikaa. Lasten (ja mun) ehdoilla mentiin eikä kukaan meistä käynyt edes missään kuppilassa - paitsi aamupalalla sekä päivällä buffetruokailussa. Muuten nautittiin lähinnä merimaisemista ja toki välillä myös tehtiin ostoksia Tax Freessä.

Illalla toki nautittiin mm. sviittiin kuuluneista juomista (muutama lasi kuoharia, lapsille limsaa - tosin lopulta lapset ottivat vain meidän itse ostamaamme mehua iltapalan kera) ja sitten kun lapset nukahtivat myöhemmin illalla, istuttiin vielä jonkin aikaa omalla terassilla aikuisten kesken.

Tuosta risteilystä en nyt sen kummempia... Hiukan olisi palautetta annettava huonosta liikuntarajoitteisten kohtelusta Turun satamassa, tai lähinnä huomiotta jättämisestä ja eräästä töykeästä virkailijasta, mutta enpä nyt tähän sen enempää asiasta kirjoittele. Mukavaa oli muuten ja muu henkilökunta satamassa ja laivalla otti ihan hyvin mut/meidän koko sakin huomioon. Noin muuten mä pärjäsin risteilyllä ihan kohtalaisesti, kun välillä lepäsin hytissä enkä kävellyt kuin pakolliset kävelyt. 

Onhan tuolla laivalla kyllä sitä liikkumista/seisoskelua väkisinkin sen verran + vielä automatkat istua meiltä Turkuun ja Turusta takaisin, että kyllä mä olin jo matkalla sekä varsinkin eilen kotiin pääsyn jälkeen aivan puhki. Lonkat, alaselkä ja laivalla jo lukkoon/pois paikaltaan mennyt vasen polvi särkivät eniten. 

Lapset nukkuivat jo koko paluumatkan kotiinpäin autossa ja nukahtivat sitten kotiin saapumisen jälkeen lähestulkoon heti. Kun mekin oltiin saatu autosta tavarat purettua (tai mies purki), mä sain hädin tuskin omat vaatteeni ja tavarani otettua laukusta, kun tuntui jo siltä, että lysähdän kivusta ja uupumuksesta siihen paikkaan. Ei muutakuin vielä äkkiä suihkuun, satsi kipulääkkeitä ja nukkumaan. Eipä tarvinnut kauaa unta odotella, vaikka olinkin niin sippi ja kipeä... Aamulla herätessä oli yhä aika "tukkoinen" olo. Vaikea selittää, miltä se tuntuu, on sellainen outo olo. Käy "puoliteholla" ja toimintakyky ja liikkuminen on sellaista pökkelöä. No mutta, siitä se sitten aamu käynnistyi kun oli "pakko", sillä ajeltiin vielä tänään lisää ja nyt ollaankin jo täällä mökkireissulla. Reissataan ja sukuloidaan nyt ja toivutaan sitten kunnolla ensi viikolla... Tällaiset reissut on kuitenkin tosi kivoja, kun sitten taas jossakin vaiheessa saan ihan tarpeeksi kotona viettää aikaa ;)

Oli muuten tullut laivareissun aikana neuron polilta epikriisi. En jaksanut syventyä siihen enää eilen myöhään illalla kotiinpaluun jälkeen, mutta tänään oon sitä lueskellut. Kyllä on todella tarkkaan neurologiaan erikoistuva lääkäri tutkinut, kuvannut asioita ja tehnyt huomioita. Muutenkin kerrottu mun nykytila/status/havainnot juuri niin kuin ne on niin jalkojen kuin käsienkin suhteen. Lopputulemana on seuraavaa:

Ja lisäksi nämä diagnoosikoodit:

Tuo eka koodi varsinkin on niin hämärä, että eipä se mitään kerro - paitsi

epäselvyydestä... Kuten ei kyllä tuo toinenkaan koodi... Toivotaan todella, että näihin löytyy näillä mitä moninaisemmilla tutkimuksilla tarkennuksia!

Sitä ennen ja sillä välin eletään hetkessä ja otetaan asiat kuten ne tulevat. Hyvillä mielin kuitenkin juuri nyt, kaikesta huolimatta :)

Avoimet ja rehelliset kortit - näillä pelataan!

Tällä kertaa aloitan postauksen linkittämällä erään toisen "vertaissisaren" kirjoittaman postauksen:

http://nutritiouslynatasha.com/how-being-honest-changed-everything/

Kyseessä on hieno kirjoitus siitä, kuinka avoimuus omasta sairaudesta saikin aikaan valtavasti hyvää. Tällä henkilöllä on toki omanlaisensa sairaushistoria ja tausta eikä sitä voi mun tilanteeseen suoraan verrata, mutta silti jutusta huokuu myös mun kannattama toimintatapa - että sairaudestaan/sairauksistaan kannattaa olla avoin.

Itsekin vaikenin oireistani pitkään. Tooosi pitkään. Olihan meillä muutenkin kotona kasvettu siihen, että aina pärjätään, asiat otetaan niin kuin ne eteen tulevat, mutta heti positiivisesti jatketaan eteenpäin eikä turhista valiteta. "Oo reipas tyttö", mulle usein sanottiin. Yrittäjyys on ollut veressä (tekisi mieli sanoa että geeneissä, mutta se olisi tässä yhteydessä vähän kornia ;)), työtä kovasti arvostavat sukutaustat ym. Myös suvun vahvat naiset omalla esimerkillään pitivät huolta siitä, että naiset pärjäävät aina, tilanteessa kuin tilanteessa.

Eikä siinä mitään, ihan varmasti minäkin jaksan tällä hetkellä näinkin hyvin henkisesti sen vuoksi, että mulla on nämä hienot, positiivisesti, rationaalisesti, äärimmäisen sinnikkäästi ja tomerasti elämään ja moniin sen tuomiin haasteisiin suhtautuvat vanhemmat ihmiset tietynlaisina roolimalleinani. Haasteet kääntyvät pikemminkin mahdollisuuksiksi. Tällaisten roolimallien vaikutus on kiistaton, se on ihan selvä juttu!

Tässä 36 vuoden nykyiässäni kuitenkin voi jo varmaan hiukan katsella omaa elämäänsä myös taaksepäinkin tai kuten kuntoutuksissa on puhuttu, katsella omaa elämäänsä ylhäältä käsin, "lokki-perspektiivistä." Tämänhetkisellä olotilalla, elämänkokemuksella ja tietämykselläni monistakin eri asioista täytyy todeta, että mä oon varmasti aina aistinut olevani jotenkin "massasta poikkeava" ihminen. Monellakin tavalla. 

Olen ensinnäkin ollut tosi herkkä aistimaan erilaisten ihmisten tunnetiloja ja heidän tarpeitaan. Tai vastaavasti tuntenut lähelle osuneen surun, kiusaamisen, sairaudet tai onnettomuudet niin vahvasti, että olen käyttäytynyt niiden vuoksi aika vahvoilla ja erikoisillakin tavoilla - kun en ole pystynyt hallitsemaan ahdistavia tai voimakkaita tunteita kunnolla. Olen esim. lapsena juossut tällaisista tilanteista jonnekin pois itkemään tai lähtenyt jonnekin muualle, tavallaan paennut, jotta en joutuisi kohtaamaan heti ahdistavaa tilannetta. Reagoinut myös muillakin tavoilla, esim. puolustaen heikompiosaisia jääräpäisen itsevarmasti (en siedä yhtään kaksinaamaisuutta) tai vaikkapa niin, että en lopulta reagoi ollenkaan. Kasvattanut herkän sisimpäni ylle kuoren, koska en ole halunnut, että ahdistavat tai vaikeat asiat aina riipisivät sydämeni aivan palasiksi. Tunnistan tästä käyttäytymisestä myös muitakin läheisiä ihmisiä.

Toisekseen olen ollut aina jollakin tavalla fyysisesti erilainen kuin monet ovat. Tarkoitan tällä sitä, että jo lapsesta lähtien olen "kärsinyt" - tai en ehkä nyt kärsinyt, mutta en ole ollut fyysisesti ihan samalla viivalla kuin muut. Tästä oon kirjoitellut aiemminkin ja kuvannut, millaisia outoja oireita ja muita kömpelyydestä johtuneita tilanteita lapsuuteni varrelle on mahtunut. Toki näiden voisi ajatella johtuneen myös ylipainosta, jota mulla on ollut jo lapsesta saakka, mutta ylipainokaan ei ole syy moniin asioihin. Pikemminkin se on ollut seurausta monistakin eri asioista. Liikunta on ollut mulle aina jotenkin vaikeaa ja vaikka olen ollut mukana jumpissa ja muissa, ei musta koskaan ketterää ole tullut - eikä tietysti nykyään saisi muutenkaan ;) En toki kiellä, etteikö painokin vaikuttaisi asioihin, tottahan toki se vaikuttaa. Mutta paino ei ole syy mun nykytilanteeseen eikä se ole myöskään syy mun geeniperimääni. Kukaan ei voi omille geeneilleen mitään, ne ovat mitä ovat.

Nyt tiedetään, että mulla todennäköisesti on geeniperimästä johtuva monimuotoinen sairaus, joka on alkanut pahentua vasta aikuisiällä mun tapauksessani ja joka nämä kaikki hyvin monenlaiset kropan omituisuudet (migreenit, synnynnäiset luuston/nivelten kehityshäiriöt, yliliikkuvuudet, autoimmuunihäiriöt (allergiat jne.), lihasheikkoudet, ajoittaiset sydämen nopealyöntisyyskohtauksetkin ym.) pääosin aiheuttaa. Jälkikäteen ajatellen lapsuudessa esiintyneet oireet, varpailla kävely, notkeus, kömpelyys ja muut vastaavat ovat kaikki liittyneet tähän mun nykytilanteeseen jollakin tavalla. Näin on, vaikka se kuulostaakin niin käsittämättömältä, että nämä kaikki yhdessä liittyvät jotenkin tiettyyn sairauteen/oireyhtymään tai siihen, että mulla voi olla nykyään näin paljon fyysisiä ongelmia. Vaan näin se on. Ja kuten oon kirjoitellut, suvussa esiintyy myös näitä samantyyppisiä oireita, vikoja ja vammoja, erilaisilla vakavuusasteilla ja tämä on myös yksi tärkeimmistä diagnosointiperusteista perinnöllisissä (sidekudos)sairauksissa.

Anyway, se, mitä koitan tässä kertoa ja sanoa on se, että kaikesta tästä edellä mainitusta - käyttäytymis- ja roolimalleista, omasta lapsuudestani, omasta tietynlaisesta poikkeavuudestani ym. johtuen minäkin pitkään yritin peitellä näitä kaikkia oireitani, vammojani ja sitä, että mulla on paljon kipuja. En halunnut kertoa kellekään, että näin on, koska se oli niin iso juttu. Migreenejä en voinut peitellä, niitä oli tosi paljon muutamana vuotena ennen kuin jäin sairauslomalle töistä ja olivat esimiehet näistä huolissaankin. Mutta kaiken muun oirehtimisen pidin omana tietonani ja jossakin vaiheessa sitten kun Aslak-kuntoutukseenkin hakeuduin ja varsinkin kun lonkkaongelma tuli esiin ja asioista oli "pakko" ruveta puhumaan oikeilla nimillä ja avoimesti, mä koin hyvin vahvana sen tunteen, että nyt tässä on tapahtumassa joku iso juttu ja murros.

Natasha aiemmin linkittämässäni postauksessaan kirjoitti:

"While I’m sure many people could pick up that something wasn’t quite right, I was so determined to live a “normal” life that I pushed so hard that I made myself so much worse. My natural personality leans towards the ever so helpful boom and bust cycle. Aside from the social, my health was starting to really impact my professional life."

Kuten Natashakin, mä totesin tuolloin myös, että mun on pelattava nyt avoimilla korteilla. Jotenkin aavistelin, että näin on hyvä ja yhä oon sitä mieltä, että näin TODELLAKIN on hyvä. Kyllähän moni oli aluksi ihmeissään ja järkyttynyt ja vaikkapa töissä ihmeteltiin, miten oon pystynyt peittämään lonkkaoireilutkin niin hyvin "aina niin positiivisen ja iloisen kuoren alle." Sanopa se... 

Natasha on pystynyt tekemään työtään esim. sängystä käsin kirjoittamalla, vaikkakin on myös aikoja ettei pysty tekemään mitään. Mä en vielä tiedä mitä kaikkea tuleman pitää, ja mikä mun työkyky on jatkossa, mutta katsellaan ja kuulostellaan avoimin mielin.

Ja niin. Ei tästä kaikesta avoimuudesta mitään maailmaa syleilevää sankaritarinaa, "ykkösesimerkkiä", johtotähteä tai vastaavaa ole mulle tullut. Eikä tarvitsekaan tulla. Mutta on asioita, joiden perusteella ja ansiosta mä tiedän, aistin ja uskon, että avoimuus näissä asioissa on Se Juttu. 

Maailma tarvitsee rohkeutta näyttää ja tunnustaa oma erilaisuutensa, ja se tarvitsee myös hyväksymistä, empatiaa, rehellisyyttä ja herkkyyttä. Kaikista asioista täytyy voida puhua, myös sairauksista. Silloin niistä tulee osa elämää eikä jatkuvan ihmettelyn ja kummaksunnan kohde. Kun myöntää oman heikkoutensa tai erilaisuutensa, saa se aikaan myös positiivista vahvuutta ja toivoa. Niin itsessä kuin ehkäpä muissakin. Mä oon henkisesti herkkä yhä (ja näyttääpä mun koko kroppakin olevan muutenkin aika herkkää materiaalia), mutta samalla tiedän olevani myös vahva.

Neurologian poli

Tänään seikkailin taas keskussairaalalla. Tällä kertaa oli aika neurologian polille, jonne sain ajan fysiatrin tekemän konsultaatiopyynnön perusteella. Tämä oli yksi kolmesta konsultaatiopyynnöstä. Haluttiin tutkia, olisiko lihasheikkouksien taustalla mahdollisesti jotakin lihassairautta myöskin. 

Jonkin verran jännitin vastaanottoa etukäteen, kun taas oli ihan uudelle polille aika ja mietin, minkähänlainen lääkäri mut tällä kertaa ottaa vastaan ja taasko selitän koko historian alusta alkaen, kuunnellaanko mua jne jne... Tämmöstä se on, kun tutkimuksia on toisen perään ja tapaa niin monia terveydenhuollon henkilöitä matkan varrella...

Olin neuron polin aulassa jo hyvissä ajoin, kun mies ja lapset heittivät mut keskussairaalalle niin, että ehtivät omille menoilleen. (Myöhemmin sain viestin, että menivät leffaan katsomaan Kätyreitä :)) Lääkäri (ilmeisesti erikoistuva) otti mut vastaan lisäksi vähän myöhässä, mutta eipä se mua haitannut. Oli mukava huomata, että hän oli empaattinen ja asiallinen, ja oli myös ottanut hyvin mun taustatiedoista etukäteen selvää. Niinpä mun ei tarvinnut ihan hirveästi kertoa kaikkea mennyttä, vaan keskityttiin eniten tämän hetken tilanteeseen ja tänä vuonna tapahtuneeseen. Käytiin läpi asioita ensin ihan keskustelemalla ja sitten lääkäri testasi asioita: erilaisia koordinaatiotestejä, lihasvoimiin liittyviä juttuja, tasapainoa, kävelyä ja muita aisteja testattiin. Sitten vielä kliinisempää refleksien, tunto- ja värinäaistin ja voimien testausta niin, että istuin ja makasin tutkimuspöydällä.

Lopputulemana on se, että mun oirekuva ei näyttäisi olevan MS-tyyppistä. Se on hyvä juttu. Jaloissa kuitenkin on selkeästi mm. voimien heikkoutta kuten tiedossa on ja oikeassa jalassa on näkyvissä myös tiettyjen lihasten surkastumista, lääkäri mittaili mittanauhallakin ja tunnusteli käsin. Reisi- ja pohjelihas esim. Kyseessä saattaisi olla esim. joku lihassairaus sidekudos-/yliliikkuvuusongelmien ohella. Lisää tutkimuksia tullaan tekemään: uusitaan ENMG sekä jalkoihin että käsiin, ja sitten saan ilmeisesti lähetteen myös neurologian fyssarille, koska heillä on kuulemma niin hyvä käytännön tuntemus lihassairauksista. 

Yhtenä isona ongelmana näissä mahdollisesti geenivirheistä johtuvissa sairauksissa - kuten perinnöllisissä sidekudossairauksissakin - on se, että koska usein, kuten mun tapauksessakin, oireet ja vammat ovat hyvin monentyyppiset ja niitä on sekä luustossa, nivelissä, lihaksissa, sisäelimissäkin jne., ei geenitestaustakaan välttämättä pystytä tekemään. Näin siksi, että oireiden monimuotoisuuden vuoksi ei myöskään välttämättä mitenkään pystytä tunnistamaan, mikä tietty geeni/geenimutaatio kaikki nämä mun ongelmat aiheuttaa. Tätä tämäkin lääkäri tänään jutteli, kun perinnöllisyyspolista ja lähetteistä oli puhetta. Tilanne on vaikea ja diagnoosi olisi hyvä löytää, mutta siltikin hoito on "vain" oireenmukaista, koska näihin ei yleensä ole kokonaan parannusta. Nivelten tilannetta toki voidaan hoitaa leikkauksin jos niiden tilanne/toimintakyky radikaalisti huononee niiden vioista johtuen. Mutta siis oireenmukaista tämäkin...

Lääkäri otti lopuksi myös kopiot mun kuntoutus- ja fysioterapiapalautteista, ne jäävät mun sairaalassa olevaan "yleiseen" potilaskansioon. Ovat sitten kaikilla lääkäreillä nähtävissä, eivätkä pelkästään tiettyjen lääkäreiden omissa arkistoissa :) Lääkäri aikoo tutustua vielä näihin papereihini lisää ja keskustelee kaikesta myös toisenkin neurologin kanssa ja soittaa, jos vielä olisi jokin asia, joka ei nyt olisi tullut mieleen.

Kaiken kaikkiaan siis oikein hyvä käynti, asiallinen kohtelu ja asioita yhä tutkitaan lisää. Se mua kyllä kieltämättä hiukan vaivaa, että kun tämän mun koko tilanteen taustasyy näköjään voi olla hyvinkin hankala löytää, mietityttää hiukan, millaiseksi vointi lopulta voikaan mennä... Kynsin hampain täytyy vaan pitää toimintakykyä yllä itseä kuunnellen ja sopivasti harjoitellen. Kukaan ei tietysti tiedä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan, mutta epätietoisuus jatkuu mullakin yhä. Vaan sepä aiheuttaa vain yhden selkeän asian: keskitytään juuri tähän hetkeen eikä murehdita liikaa tulevaa. Elämä on tässä ja nyt!

"Joka päivä pitäis halata ja pussata!"

Tämä arkiviikko on sujunut "aikuisten kesken", kun meillä lapset viettivät aikaa mun äidin ja isän kanssa mökkeilemässä. Mies oli vielä tämän viikon töissä - ja ah, nyt vihdoin koko perhe on seuraavat viikot lomalla, irti arjesta! Taitaa meidän esikoinen olla se, jonka arki - koulutaival - alkaa meistä ensimmäisenä sitten vähän ennen elokuun puoliväliä...

Nyt oli hyvää aikaa tehdä sellaisia asioita, joita normaalisti ei lasten paikalla ollessa ehdi. Sain hiljalleen tekemällä, pehmustetun tuolin päällä istuen ja välillä seisten (ja ties millä vehkeillä papereita välillä sohien :D) ja välissä sopivasti lepäämällä uudistettua yllätykseksi tytölle mm. vaatekaapin "päällyset" - tuunasin siis Ikean perusvaatekaapin uusiksi askartelupapereilla. 

Lisäksi kävin viikon aikana läpi myös lasten vaatteita (ja kierrätykseen vietiin parikin pussillista vaatteita, en jaksanut ruveta miettimään mitään kirpparijuttuja nyt) ym. Sisustin myös hiukan uusiksi huushollia pienillä jutuilla.

Liikunnallisesti olin tällä viikolla kyllä laiskahko. Vain fysioterapiajuttuja kohtuudella enkä käynyt altaalla, tosin olosuhteiden pakosta, koska keskiviikkoiltana lähdettiin parin ystäväni kanssa karaokeen ja tuon illan kävely sekä vasemman polven pois paikaltaan/lukkoon meneminen ihan yhtäkkiä ISTUESSA (vain parin millin jalan liike!) aiheuttivat taas ihan tarpeeksi liikkumishankaluuksia seuraaville päiville. (Vasen polvi tuntuu vieläkin jotenkin aralta ja oudolta, että tuokin on sitten ärsyttävää! Ortopedin hommia on ihan varmasti tulossa ennemmin tai myöhemmin, kuten mun fysiatrikin on arvellut. Ei tommosen tukijalan kanssa voi yksinkertaisesti kohta enää olla, pelkään, että lennän vielä yhtäkkiä nenälleni kun jalka on välillä muutenkin pettänyt alta lihasheikkouksien ohella. Toi polvi on temppuillut jo vuosikausia muutenkin ja nykyään meno on ihan älytöntä.) Mutta muuten ilta oli tosi onnistunut ja hauska, ja laulaa sai mooooonta kertaa, ihanaa! :)

Tää viikko sisälsi lisäksi myös kyläilyä ja keskusteluja ihanien ihmisten kanssa sekä autoajeluita kesäillan iloiksi. Käytiin miehen kanssa jossakin pohjoisemman Keski-Suomen maaseuduilla ajelemassa ja katselemassa maisemia. Istuminen puudutti, mutta muuten tuntui kuin ois palattu johonkin aikaan ennen lasten syntymää... Kun oltiin vain me kaksi, ja aikaa tehdä kesäisinkin just mitä huvitti ja kiinnosti eikä tarvinnut ajatella muita kuin meitä kahta :) Ihan virkistävää tällainenkin kesäiltojen vietto välillä!

Sitten vähän muuhun... En tainnut täällä blogissa kertoakaan, että työterveyslääkäri oli siis soittanut aiemmin sinne KYSiin ja jutellut  perinnöllisyyslääkärin kanssa mun tilanteesta. KYSissä ei kuulemma ole resursseja ottaa vastaan/tutkittavaksi tämänkaltaisia tapauksia mitä mulla/meillä suvussa on, vaan he keskittyvät lähinnä raskaus- ja sikiöaikojen diagnostiikkaan. No nuo asiat eivät ole mulle ajankohtaisia enää, joten enpä siis mene KYSiinkään ainakaan tällä erää... Tänään ttl soitti mulle taas kertoakseen tiettyjä asioita/kyselläkseen kuulumisia ja totesi sitten siinä samalla mm., että aika hyvin oon ollut itse tietoinen siitä, mitä oireita näihin perinnöllisiin sidekudossairauksiin liittyy. Että nämä mun kuviotkin sopivat niihin ja että perimä on vaan nyt sitten meillä suvussa itse kullakin sekoittunut vähän eri tavoin ja sairaudet/vammat ilmenneet eri vakavuusasteilla... Tuli sellainen olo, että hän on ottanut asioista selvää ja nyt alkaa ymmärtää kokonaisvaltaisemmin hänkin, mikä mun tilanne onkaan. Ihan älyttömän hieno juttu, näin on saatu taas yhdelle lääkärille tietoutta harvinaisemmistakin sairauksista! Aikoo jutella tästä mun fyssarinkin kanssa.

Mutta, nyt tehdään kuitenkin niin, että odotellaan vielä mun tietyt tulevat tutkimukset keskussairaalalla ja niiden lopputulemat. Katsotaan, saadaanko sitä kautta asioita eteenpäin ja diagnooseja yhtään selkeytettyä. Lomien jälkeen palataan taas asiaan ja katsotaan sitten, miten edetään. Tää odottelu on rasittavaa kuten myös epätietoisuus, mutta ehkä on ihan totta, että pallon pitäis olla nimenomaan omassa hoitavassa sairaalassa/erikoissairaanhoidossa eikä niin, että vielä työterveydestäkin asioita sivusta käsin selvitellään. Toki on pakko jostakin käsin asioita edistää, jos muualta asiat eivät etene, mutta pointti kuitenkin ois, että yhdessä paikassa ois hoitovastuu.

Luovuttaa en aio monellakaan tavalla - en asenteen kuten en hoidon vaatimisenkaan suhteen - mutta ehkä nyt onkin erityisen hyvä sauma keskittyä tähän koko perheen tänään alkaneeseen lomailuun. Mennään asia ja tutkimus kerrallaan, ensi viikolla on se neurologi.

Ei kai tähän voi muuta todeta päätteeksi kuin nämä maagisen ihanat sanat, jotka meidän tänään mökiltä siskonsa kanssa takaisin kotiin tullut pikkumiehemme mulle totesi maatessaan sylissäni, tuijottaen mua isoilla vaaleansinisillä silmillään syvälle silmiini nenänpää omaa nenänpäätäni koskettaen:

"Äiti, me ei olla melkein viikkoon pussattu! Joka päivä pitäis halata ja pussata."

Niinpä. Keskitytään olennaiseen: perheeseen ja rakkauteen. 

Me ollaan Suomipop!

Päässä ovat soineet koko tän päivän monet Haloo Helsingin biisit. Jäivät soimaan eiliseltä, kun soittivat tämänvuotisten Suomipop-festareiden viimeisenä esiintyjänä. En oo kovinkaan paljon tykännyt tuosta bändistä ennen, jotenkin on ärsyttänyt se Ellin laulutyyli, mutta on heillä hyviäkin biisejä. Mutta nyt kun näki bändin livenäkin, niin tykästyin kyllä ja kannatti odotella aika pitkä pätkä festarialueella tota viimeistä esiintyjää :)

Festarit sujuivat muuten aika "laidasta laitaan" -tunnelmissa mun osalta. Ensinnäkin alun perin mun piti lähteä sinne alueelle pyörätuolin + keppien kanssa, mutta sitten edellisiltana tuntui siltä erinäisistä syistä johtuen, että musta on kaikille ystävilleni noiden kaikkien vehkeiden kanssa enemmän vaivaa kuin että oisin hyvää seuraa siinä missä muutkin. Fiilikset laskivat ja pitkään mietin, että en lähde ollenkaan. No, sitten eilen kuitenkin olin jo toisissa aatoksissa, kun alkoi näyttää siltä, että ehkä mun ystäväporukka nyt kuitenkin mua ja kaikkia systeemejä jaksaa katella - ja tuolia tarvittaessa työntääkin :D

Eräs ystävistäni haki mut kotoa autolla, mutta auton kyytiin tuo "mummopyöris" ei sitten mahtunutkaan, on se sen verran iso vekotin kuitenkin. Sitten päädyttiin siihen, että lähden aluksi keppien kanssa ja tuoli tuodaan mulle sitten myöhemmin toisella kyydillä. Aluksi pärjäsinkin keppien kanssa ihan kohtalaisesti, ja tuli istuttua myös festarialueen penkeillä kinttuja lepuuttamassa. Siinä sitten väkisinkin tuli käveltyäkin alueella edestakas, ja Neljän Ruusun keikan jälkeen käveltiin myös Sokos Hotel Paviljongille Trattoriaan syömään (ja pitämään sadetta, sillä sade yltyi välillä aika kovaksikin)... Siinä vaiheessa alkoi jo tuntua siltä, että jalat alkaa väsyä ja pettää alta/täristä ja kävely oli jo hankalampaa. Sinnittelin kuitenkin ja maittavien ruokien ja kuohareiden jälkeen suuntasimme alueelle takaisin Sannia katsomaan. Ystävät halusivat välillä lavan eteenkin, ja mulle sopi hyvin istua kauempana, koska ei tuo Sanni mun ykkösartisteihin kuulu. Halusin myös jäädä alueelle, kun he lähtivät välillä käymään porttien ulkopuolella. 

Sade yltyi taas, ja Yön keikkaa odotellessa porukka näyttikin jo melkoiselta Barbapapa-Nuuskamuikkusmereltä erivärisine sadetakkeineen ja -viittoineen :D Tässä vaiheessa mua kuitenkin otti jo älyttömästi päähän sekä tuo sade, kastuneet kepit, joista oli inhottava pitää kiinni että myös mun jalat, jotka ei vaan suostuneet enää toimimaan kunnolla. Kun osa ystäväporukasta viestitteli (he tulivat vasta myöhemmin paikan päälle), ja toiset myös ilmoittelivat, että tulisin minäkin välillä ulos alueelta, totesin mä sitten porttien toiselle puolelle raahauduttuani, että ei tästä tuu yhtään mitään, mua ottaa niin älyttömästi päähän sekä koko sää että myös mun jalat. Soitin jo miehellekin, että tulisi hakemaan mut pois. 

Muu porukka sitten tuli kuitenkin mun luokse ja houkuttelemalla houkutteli, että jäisin vielä. Jonkin aikaa tuumin, ja sitten soitin taas miehelle, että joko lähdit tulemaan tänne - ota se pyöriskin mukaan, jäänkin vielä :D No se olikin jo valmiiksi auton peräkontissa, joten ylimääräistä lenkkiä ei hänelle tullut. Pientä säätöä tuli vain siitä, että mies ajoi auton ihan eri paikkaan missä me muut oltiin odoteltu... No, lopulta hän sitten toi tuolin mulle itse ja me päästiin vihdoin takaisin alueelle :) 

Sitten tuolin kanssa liikkeellä ollessa mua helpotti kyllä huomattavasti. Pystyin vihdoin keskittymään muuhunkin kuin siihen jännitykseen, kestääkö jalat vaiko ei. Välillä nousin ylös, kuvasin esiintyjiä ja muutenkin seisoskelin, välillä istuin. Pidemmät välit ystävät työnsivät mua ja avitin itsekin kelaamalla. 

Se tuli kyllä todettua, että tämä lainapyöris todellakin on kyllä liian iso ja aivan liian huonosti kulkeva tällaisiin tapahtumiin (vaikka ystävät totesivatkin, että ihmeen hyvin tuokin vehje kulkee, vaikka oon kyydissä), ja muutenkin - kyllä on parempiakin tuoleja todellakin olemassa! Ei tuolla tuolilla itsenäisesti paljoa liikuttaisi. Mutta kaikenkaikkiaan oli kyllä sitten kuitenkin tosi hyvä päivä. Kannatti jäädä loppuun saakka ja nähdä taas Paula Koivuniemi sekä ekaa kertaa myös Haloo Helsinki. 

Se kyllä jäi hiukan vaivaamaan, kun jossakin vaiheessa illankin aikana sain kommentteja siitä, kuinka paljon suunnittelua reissuihin tai tällaisissa tapahtumissa olemisiin vaatii se, että joku porukasta on liikuntarajoitteinen. Onhan se totta, mutta toisaalta mä ajattelen itse niin, että esim. pyöriskään ei rajoita mitään kun ottaa sen asenteen, että se ei rajoita. 

Mä oon itse sitä mieltä, että jos mä olisin terve ja joku ystävistäni käyttäisi pyöristä, niin ilman muuta auttaisin häntä tällaisissa tapahtumissa jne. jos tarvetta. Ei se mua häiritsisi. Siinä mitataan todellista ystävyyttä myöskin, ja on kyllä itsekin muutaman vuoden sisään tullut huomattua, kuinka oikeat ystävät käyttäytyvät ja ketkä niitä ovat. Ystävyys on vastavuoroista, ei yksipuolista. Jotkut eivät osaa suhtautua mun tilanteeseen, vaan kokevat tilanteen epämukavana, outona, hämmentävänä ja vaivaannuttavana. Toisaalta taas sellaisetkin ystävät, joiden kanssa ei vuosiin ole yhteyksissä oltu ja joiden kanssa nyt on taas pidetty enemmän yhteyttä, ovat suhtautuneet näiden vammojenkin jälkeen muhun kuin ennenkin ja todella luontevasti, mikä on aivan mahtavaa :) 

Tietysti kaikki uusi ja outo hämmentää, ihmiset ovat ennakkoluuloisia tai eivät osaa suhtautua asioihin, joita eivät ymmärrä tai tunne, ja jotkut kokevat jonkun apuvälinettä käyttävän jopa taakaksi... (Ja niinhän se voi tuollaisen mummopyöriksen kanssa ollakin, kun ei sillä itsekseen paljon pysty liikkumaan.) Mutta haloo! Ystävät ovat kuitenkin ystäviä, ja asioihin voi suhtautua oikeanlaisella tavalla! Ei säälillä ja voivottelulla, vaan vaikkapa huumorilla ja hyvällä asenteella. Sillä asenteellahan mä itsekin menen eteenpäin ja jaksan. Eikä muiden niitä apuvälineitä tarvii käyttää tai mun kropassa elää, minähän niin teen. :D

Miten itse toimisit ja käyttäytyisit, jos joku läheisistäsi tai ystävistäsi yhtäkkiä joutuisi käyttämään liikkumisen apuvälineenä pyörätuolia tai muuta vastaavaa välinettä?

Majakka

"Äiti... Hei äiti..."

"No mitä?"

"Onko maapallolla paljon sellasia... ...sellasia majakoita?" kuuluu pian 5 vuotta täyttävän pikkumieheni kirkas ääni huoneensa pimeydestä. Vaikka luulin kyllä, että hän nukkuu jo, siskonsakin on nukkunut jo puoli tuntia. Isämies on lähtenyt jo aiemmin salille treenaamaan. 

"No kyllä niitä majakoita on varmaan aika paljonkin, meren rannikoilla varsinkin. Ne näyttää esim. laivoille valoa, että ne laivat pystyvät suunnistamaan. Nukuhan nyt, hyvää yötä..."

Kyllä nuo lapset pohtivat monenlaisia juttuja. Välillä itsekin hämmästelen, kuinka syvällisiä asioita he jo miettivät. Mietiskelijöitä ja pohtijoita ovat meillä molemmat lapset, mutta esikoistyttö pohtii asioita vielä veljeäänkin enemmän ja kovin on herkkä aistimaan ihmisten tunteita ja mielialoja.

Vähän jännitinkin tällä viikolla näitä pohdiskelevien lasten suhtautumisia, tunteita ja ajatuksia taas uutta apuvälinettä ja sitä kautta minua kohtaan... Pitkällisen harkinnan jälkeen (koko kevään oon asiaa pyöritellyt pienessä mielessäni, ei oo ollut mikään helppo juttu) käytiin nimittäin hakemassa tässä muutama päivä sitten mulle pyörätuoli lainaan. Jahkasin ja jahkasin, pyöritin ja mietin, monta kuukautta. Ei ollut mikään helppo asia, mutta sitten kun päätöksen tein, se vihdoin tuntui hyvältä ja oikealta.

Ympäristö on suhtautunut tähän uuteen apuvälineaatokseen vähän vaihtelevasti - joko on kannustettu kovasti sanomalla, että ehdottomasti otat käyttöön tuolin, sen kanssa pääset paremmin liikkeelle. Ekstraetuna varsinkin se, jos kivut + lihasheikkoudet vähenevät jos pitäisi pidempään olla liikkeellä. Toiset puolestaan ovat sanoneet, että "ei missään nimessä mitään pyörätuolia, sittenhän sä jämähdät siihen!" 

Vaan mun elämästähän tässä on kyse, mun liikkumisesta ja voinnista. En mahda sille mitään, treenaamisesta ja säännöllisestä allasharjoittelusta huolimatta, että mun jalat väsyvät oudosti ja ovat nivelten ym. osalta synnynnäisesti sököt. Jos kipuja ja kovaa lihasheikkoutta voi välttää käyttämällä välillä pyörätuolia jossakin paikassa, kai sitä mahdollisuutta kannattaa hyödyntää! Eikä se estä mua nousemasta tuolista välillä ylös ja lähtemään taas liikkeelle kepin/keppien kanssa :) Enkä mä tuolia muutenkaan aio kotona tai lyhemmillä kävelyreissuilla käyttää. Muutamana kertana on vähänkin pidempään liikkeellä ollessa kuitenkin tuntunut siltä, että mä en selviä kotiin tai johonkin määränpäähän saakka, kun jaloista lähtee voimat ja kivut tulevat nivelistä niin kovina päälle. Jälkikipu ja lihasten uupumus pari päivää tällaisten reissujen jälkeen on ollut myös tosi kovaa.

No kuitenkin, haettiin siis se pyöris apuvälinelainaamosta. Kokeilin paria tuolia, mutta käytännössä ne kai olivat aika samanlaisia. Hyvin perusmalleja, sellasia "mummoversioita", rumia kuin mitkä, ja toinen niistä nyt lähti parin kk:n lainaan. Pääasia, jos siitä on apua. Lapset ottivatkin tuolin tosi ymmärtäväisesti vastaan, ovat vissiinkin niin tottuneita näihin mun ihme vehkeisiin muutenkin :D Hupiakin tuolista tuli, testailin vähän sitä sisällä poika mun sylissä istuen ja hauskaa tuntui olevan. :) Kun itse suhtautuu apuvälineisiin luontevasti, niin sillä tavalla lapsetkin niihin suhtautuvat!

Täytyy tuosta tuolista vielä sen verran kirjoittaa, että se nyt tosiaan tulee testiin viikonloppuna Suomipop-festareilla. Otan kyllä kepitkin matkaan (tuolissa on keppitelinekin, hih), mutta on hyvä ettei tarvii jännittää liikkumista tai seisomista tai sitä, häipyykö voimat. Voi sitten istuakin välillä ja kaverit sitten mua työntelevät välillä. Tuo on nimittäin tosi huono kelattava, testasin kotipihassa tänään. 

Tyylikästä :D Ihkut crocsit ja muut...

Ei todellakaan mikään kevyt vehje itsenäiseen liikkumiseen!! (Jos tuolia tarvitsisi pidempiaikaiseen käyttöön niin omien mittojen mukaan sen pitäisi olla ja kevyt aktiivituoli eikä tuommonen rohjake :D) Otti myös käsien kannalta tosi koville, ranteet poksahtelivat ja olkapäät lonksuivat ja mun kädet vapisi tuon testauksen jälkeen puoli päivää niin, että oli vaikeaa pitää mitään tavaroita kädessä... (Jalat sentään saivat lepoa :D) Että tämmöset on mun kädetkin nykyään, ihan oudot. Jotkut kelauksen keventäjät pitäisi varmaan olla. No, näitä apuväline- ym. juttuja mietitään sitten varmaan myöhemmin kuntoutuspolilla...

Täytyy myös todeta, että oon tosi kiitollinen kaikista ihmisistä mun ympärillä - omasta perheestä tietysti eniten. Ja läheisistä muutenkin. Suurin osa suhtautuu niin hienosti tähän mun tilanteeseen - niin hienosti ja luontevasti kuin voi vaan suhtautua. Se on NIIN tärkeää ja kullanarvoista. Kuten on myös läheisten ystävien suhtautuminen. Kukaan ei oo kauhistellut tota pyörätuoliasiaa Suomipopeille menemisen suhteenkaan, vaan ovat vaan todenneet, että lykkivät mua tarvittaessa sitten siellä. Mutta eipähän nämä vehkeetkään mun persoonaani miksikään muuta, ihan sama tyyppi oon kuin ennenkin :) 

Meidän pikkumies on kyllä asioiden ytimessä majakkapohdinnoissaan. Oikeastaan jokaisella ihmiselläkin olisi hyvä olla jonkinlainen oma majakka. Joku sellainen asia, esine, henkilö (tai useampi henkilö) tai muu juttu, joka näyttää valoa pimeään ja jonka avulla jaksaa taas jatkaa seuraavaan päivään. Kiitos teille, jotka itsenne tunnistatte ja tätä luette. ❤️

Pieniä asioita - mutta kuitenkin niin isoja

Piti oikein tarkistaa aiemmasta postauksesta, että mitä sitä tulikaan viimeksi kirjoiteltua. Oon aktiivisesti koittanut mahdollisuuksien mukaan unohtaa kesken olevia tutkimuksia, ja aika hyvin tässä tavoitteessa varmaan siis onnistunutkin :) Oon koittanut elää hetkessä ja nauttia siitä, jos mahdollista.

Torstaina käväisin Peurungassa ekaa kertaa Kela-taksilla. On tärkeetä päästä itsenäisestikin kotoa liikkeelle eikä olla aina jonkun ystävän tai sukulaisen kyytien varassa. Oli tosi mukava taksikuski, molempiin suuntiin oli sama henkilö, ja muutenkin vedessä oli tosi ihanaa! Olin aika varovainen altailla ja yritin kiinnittää erityisen tarkkaan huomiota siihen, etten tee ylisuoritusta, että pääsen sitten altaista ylöskin kun olin itsekseni liikkeellä. Ihan kohtuuhyvin menikin, jalat tuntuivat kyllä altaasta noustessa tuttuun tyyliin joka suuntaan heiluvilta letkuilta ja lyijynraskailta + jotain tuikkivaa hermokipua oli myös lonkissa, mutta ei mitään sellaista, ettenkö olisi itse päässyt kulkemaan kaiteista kiinni pitäen altailta pois (mähän en keppejä/keppiä vie altaille kun pelkään, että liukastun niiden kanssa märällä lattialla). Olin sitten tuon reissun jälkeen lähes koko loppupäivänkin tosi hyvillä fiiliksillä :) 

Illemmalla iskivät kivut kyllä sitten jälkijunassa ja olin tosi uupunut, mutta sain pahimmat kivut lääkkeillä taltutetuksi. Voimakas (lihas)väsymys tuosta reissusta jatkui seuraavaankin päivään ollen seuraavana päivänä vielä pahempaa mitä edellisenä iltana. Se kuuluu tähän "taudin kuvaan." Mutta kyllä olotila sitten siitä taas hiljalleen parani.

On kyllä tosi hyvä juttu, että mä tajusin pyytää tuota taksimahdollisuutta fysiatrilta! Eipä meiltä tosiaankaan tulisi muuten lähdettyä Laukaaseen saakka, se on sen verran kallista lystiä (lähemmäs 100 euron luokkaa suuntaansa), joten Kela-taksin omavastuuhinta 16 € per suunta on tuohon nähden hyvinkin kohtuullinen. Ostin tuolla reissulla samalla myös 10 käyntikerran rannekkeen Peurunkaan. Se on voimassa pari vuotta, joten tulee kyllä käytettyä :D Ei vaan, kyllä tuo tulee tässä muutamassakin kuukaudessa jo käytetyksi.

Oon nautiskellut viime päivinä myös omalla terassilla lekottelusta ja koittanut tehdä täällä lepotuolissa istuen myös mun fysioterapialiikkeitä, mm. polvien ojennuksia. Ihan kuumimpaan aikaan en oo hellepäivinä varsinkaan täällä ollut, kun en kestä sellaista kuumuutta, se tekee mun voinnin ja kävelyn entistä lötkömmäksi ja tukkoisemmaksi, mutta välillä vähän viileämpään aikaan oon myös ollut hetkiä auringossakin ja sitten viettänyt varjon puolella aikaa. 

Kyllä tämmönen oma terassi on vaan ihana, ja vaikka itse sanonkin (ja todettiin myös naapurin kanssa yhtenä päivänä), että on meillä kyllä täällä ihanat maisematkin. Tällaiset jutut, jotka voivat tuntua tyhjänpäiväisiltäkin tai toisaalta aika yksinkertaisiltakin, ovat ihan älyttömän tärkeitä mulle nykyään kun niin paljon kotona oleskelen. On aina parempi, mitä viihtyisämmässä ympäristössä aikaa viettää!

Eilen puolestaan oltiin iltapäivällä ja alkuillasta sukulaisnaisten kesken kaupungilla syömässä ja vähän terassillakin istumassa. Olipa tosi mukavaa! Testasin mun polvitukeakin taas, kun jonkin verran tuli käveltyä kuitenkin.

Tuli todettua, että on se kyllä tosi hyvä, vaikka onkin myös ärsyttävä ja inhottavan tuntuinen kun pitää olla niin jämäkästi kiinni. Eikä sekään estä polven lonksahtelua sivuttaissuunnassa kun polvi on niin älyttömän löysä. Mutta se ero, minkä huomasi heti liikkumisessa/kävelyssä, kun otin kotiin takaisin päästyäni tuen pois, oli joka tapauksessa aivan valtava! Tuo oikea jalka on ilman tukea kyllä niiiiin letku ja voimaton. Ei sille vaan voi mitään :/ Sitä ei vaan jotenkin huomaa oikein enää kun on jo niin tottunut, että se on tuollainen kuin on. Mutta täytyy ehdottomasti polvitukea kyllä pitää jos lähtee jossakin käymään.

Tänään on tietysti taas koko kropassa kipuileva ja veltto, uupunut olotila tuosta "hurjasta kaupunkireissusta" enkä oo päässyt liikkeelle näiden kipukinttujeni ja -käsieni (olkapäät, kyynärpäät ja ranteet on kovilla noista kepeistä nykyään kun muutenkin lonksuvat ja lukkoilevat) kanssa oikein mihinkään, mutta oli tuo eilinen kuitenkin kaiken arvoista. 

Noin muuten onkin vaan vietetty aikaa perheen kanssa. Ei ole tehty mitään ihmeempää, mutta rauhallinenkin yhdessäolo on tosi tärkeää.

"...Me näimme sinne mihin muut ei nää, pieni siiven isku vain ja kaikki häviää

Kotimatkalla katsoin niitä ohikulkevia
missä se päätetään kuka saa sen pienen palan onnea
Kotimatkalla se iski äkkiä mun lävitse
Oonko mä kertonut koskaan kuinka tärkeä oot minulle..."
(Teleks: Kotimatkalla
http://youtu.be/LKT0IK4HzXE)

Diagnoosia mä metsästän (mutta en halua saada suurta, kunhan edes selvyyden saisin)

Palataanpa ihan ekaksi eilisiin tunnelmiin. Aamu alkoi taas kerran verikokeilla - niitä onkin nyt muutaman viikon aikana otettu useita, kun kaikenlaista on tutkittu. Olin ihan silmät ristissä siellä labrassa, kun olin hyvissä ajoin paikalla ja tätä tiettyä verikoetta ennen oli ohjeistettu nousemaan ylös jo vähintään kahta tuntia ennemmin. Edeltävä yö meni ihan harakoille, kun en löytänyt hyvää nukkuma-asentoa ja lisäksi kaikenmaailman asiat pyörivät mielessä. (Mikä siinä onkin, että asioita pitää AINA just öisin miettiä, mulla on kyllä aikaa niitä päivisinkin pyöritellä :D) Olikin sitten kotiin palatessa aika väsähtänyt meininki, mutta keittelin siinä sitten hyvät kahvit ja olin mielessäni tyytyväinen siitä, että ehkä tässä nyt on tämän kesän verikokeet alta pois!

Eilen soitti myös työterveyslääkäri (ttl). Juteltiin kuulumiset + missä mennään keskussairaalan tutkimusten suhteen. Fysiatrian polin viimeisimmät kuulumiset työterveyslääkärillä olikin jo tiedossa, samoin jatkotutkimukset. Kerroin fysiatrin ylläripuhelusta viime perjantaina ilta-aikaan ja huvittuneena tuumi ttl, että ylitöitä näköjään on ilmassa, hänkin on välillä nyt soitellut ihmisille ilta-aikaan niin, että on kuulemma ihan hävettänyt soittoaika... ;) Kuitenkin, ttl oli aika ihmeissään siitä, että mulle ei kardiologin/sidekudossairaudet hyvin tuntevan sisätautilääkärinkään suosituksesta ja selkeästä kannanotosta huolimatta fysiatrian polilta tehdä lähetettä perinnöllisyyspolille KYSiin. Että miksi lähetettä ei fys polilta nähdä tarpeelliseksi? Koska täytyyhän tälle mun oireiluille löytyä syy ja diagnoosi, jotakin kautta, jos kerran fysiatrit eivät ainakaan Jyväskylässä diagnoosia harvinaisesta perinnöllisestä sidekudossairaudesta (joka nyt siis tuntuu olevan eniten kaikkien mua hoitavien/hoitaneiden tai mulle vastanneiden lääkäreiden "huulilla" ja jota on epäilty papereissakin) pysty antamaan. Osaamista ei varmaankaan ole meidän keskussairaalalla tarpeeksi - mutta mun mielestä silloin täytyisi myöntää osaamisen mahdollinen puute ja lähettää potilas sellaiseen osaamiskeskukseen, josta hän diagnoosin voisi saada. Ettei se pyöriminen, odottelu, epävarmuus ja loputon selvittelyralli jatkuisi ja jatkuisi. Äärimmäisen kuluttavaa ja rankkaa, potilaalle erityisesti. Ttl oli samaa mieltä kuin minäkin siitä, että pompottelulta tuntuu, mua "pallotellaan" osastolta toiselle eikä kukaan oikein ota koppia. 

Mutta onneksi on tällaisia lääkäreitä kuin mun työterveyslääkäri: nyt kun kiireempi aika on työterveydessä on ohi ja kesällä näyttää asiakasmäärissä osalta hiljentyvän, hän ehtii jatkaa selvittelyjä mun puolesta ja "taustalla." Eli mitä jatkossa nyt tapahtuu on se, että ttl aikoo soittaa KYSiin perinnöllisyyspolille, ottavatko he siellä mut ja lähetteen vastaan, jotta päästäisiin eteenpäin diagnosoinnissa ja jotta en jäisi roikkumaan epävarmuuteen, koska perinnöllisyyspolillekin pääsemisessä kestää. Ttl siis kirjoittaa kyllä lähetteen (varmisti vielä että annan tähän suostumuksen, no ilman muuta!!), kunhan varmistaa vielä KYSistä, että se ei palaa bumerangina takaisin jostakin syystä... Samalla ttl kyllä mietti sitä, että miksihän kardiologi ei itse tehnyt lähetettä KYSiin? Pohti myös sitä, että voi hän tarvittaessa ottaa kardiologiinkin yhteyttä ja kysyä tilanteesta/lähetteen tekemisestä. Sitten kolmantena vaihtoehtona, jos em. kuviot eivät onnistuisi, olisi vielä se, että ttl selvittäisi, olisiko työterveydestä mahdollista lähettää mut yksityisesti perinnöllisyyslääkärille, jos työnantaja sen kustantaisi. Tämän kaiken lisäksi saan myös 15 kerran uuden lähetteen yksityiseen fysioterapiaan, koska aiempi lähete oli ehtinyt vanhentua toukokuussa. Jatkuu siis mun fyssarin kanssakin kuntoutus/fysioterapia... Puhuttiin vielä, että en nyt sitten itse tällä välin selvittele tämän enempää toistaiseksi asioita tai etsiydy mihinkään yksityiselle lääkärille, vaan odotellaan ensin, saadaanko työterveydestä kuvioita etenemään. Mun pitää kuulemma nyt keskittyä vaan itseeni, kuntoutukseen sekä mukaviin kesäpäiviin. :) Työterveydestä otetaan muhun sitten yhteyttä, kun asioista on lisäinfoa.

On se vaan äärimmäisen tärkeää, aivan kullan arvoista, että on tällaisia hoitohenkilöitä, jotka ovat valmiita laittamaan itsensä likoon ja selvittämään asioita vaikeammankin kautta, kun on nähtävissä, että asiat muuten junnaavat ja pyörivät ympyrää. Voi kunpa kaikilla hoitavilla henkilöillä olisi tällainen asenne! Vaikka ymmärränkin hyvin kaiken paineen, mitä arjesta ja kiireestä sekä henkilökunnan vähyydestä päivittäiseen työntekoon tulee. Tämä ei kuitenkaan saisi näkyä potilaan suuntaan välinpitämättömyytenä tai "hällä väliä" -asenteena, sillä usein potilastyössä on niin hirvittävän isoista asioista kyse, varsinkin jos potilaan taustalla on vielä pitkäaikaista epävarmuutta ja epäselvyyttä hänen omasta terveydentilastaan.

Sitten muuta... Multa kysyttiin pitkästä aikaa, miten ja millä perusteella perinnölliset sidekudossairaudet ja erityisesti hypermobiliteettioireyhtymät kuten mun ja meidän suvun tapauksessa yhtenä vaihtoehtona mietitty Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS) hypermobiili tyyppi III diagnosoidaan yleensä Suomessa. "Eihän se varmaankaan ole vakava sairaus? Miten sua sitten jatkossa hoidetaan?" Näihin kysymyksiin liittyi myös ihmetys siitä, miten mun tapauksessakin tätä pyörittelyä ja selvittelyä on piisannut näin pitkään mitä on piisannut. Ihan mielelläni asioista kerron, jos kysytään, sillä se edistää taas osaltaan näidenkin oireyhtymien tunnettuutta ja ymmärrystä.

Se, miten vaikkapa nyt Ehlers-Danlosin syndrooma PITÄISI diagnosoida ja tunnistaa terveydenhoidossa, on ihan toinen juttu kuin se, miten diagnoosi käytännössä sitten lopulta pitkän ajan kuluessa saadaan. Kyse ei välttämättä ole vakavaoireisesta sairaudesta, mutta se voi myös sitä olla, sillä oirekuvat vaihtelevat siten kuten geenitkin. Hyvin hankalia oireita voi olla vaikkapa huipputason balettitanssijalla tai sitten joku ulkoisesti tai "yleisen käsityksen" mukaisesti huonompikuntoinen, esim. ylipainoinen ihminen, saattaa voida melko hyvinkin. Kenestäkään oireyhtymää sairastavasta ei voi suoraan pelkkää ulkonäköä katsomalla tai aiempaa elämänkaarta miettimällä päätellä, kuinka vakavia tai lieviä oireita hänellä on juuri nyt. Otan tähän seuraavaksi muutamia lainauksia sivustoilta, joihin on kuvattu EDS:n/hypermobiliteettioireyhtymien diagnosointia sekä sitä, mitä kaikkia hyvin monimuotoisia oireita siihen liittyy. 

Ensimmäisenä otteita fysiatri Seppo Villasen haastattelusta, joka löytyy osoitteesta http://www.terve.fi/tuki-ja-liikuntaelinsairaudet/73995-ehlers-danlos-oireyhtymat-ovat-harvinaisia-perinnollisia :

"Fysiatri Seppo Villanen käyttää Ehlers-Danlos-oireyhtymästä ja samankaltaisista taudeista käsitettä "ylitaipuisuusoireyhtymä" eli hypermobiliteettioireyhtymä. Hänen hoidossaan on noin 40 perhettä, jotka sairastavat jotain näistä, useimmat Ehlers-Danlosia.

Diagnostisessa tautiluokituksessa on useita erilaisia hypermobiliteettioireyhtymiä, joista Ehlers-Danlos-diagnoosi edellyttää sukuselvitystä tai ylitaipuisuuden ilmenemistä lähisuvussa. Ehlers-Danlos -oireyhtymä on vallitsevasti periytyvä tauti, jolloin virhegeenit vain toiselta vanhemmalta riittävät taudin ilmenemiseen. Tauti periytyy puolelle jälkeläisistä. Seppo Villanen ei ole kerännyt potilassukujen maantieteellistä taustaa, mutta hänen "näppituntumansa" on, että suomalaisten tautisukujen alkujuuret ovat Laatokan Karjalassa sekä Satakunta-Pohjanmaa -akselilla.

Ehlers-Danlos-oireyhtymäksi kutsutaan joukkoa sidekudossairauksia, jotka aiheutuvat perinnöllisesti määräytyneistä puutteista kollageenin rakennusprosessissa. Oireyhtymälle ovat tyypillisiä nivel-, iho- ja verisuonimuutokset. Kollageeni kuuluu kehon perusrakennusaineisiin. Se on proteiini (= valkuaisaine), jota on miltei kolmasosa kaikesta kehon proteiinista. Sitä esiintyy runsaasti ihossa, jänteissä, luissa ja rustossa. Kollageeni muodostuu monessa eri sikiökehityksen vaiheessa ja muuttuu ikääntymisen myötä. Erot nivelten ja ihon joustavuudessa ovat suuret niin normaaliväestön kuin jotain kollageenipoikkeavuutta sairastavien yksilöiden välillä, koska kollageenin muodostumis- ja kehitysprosessit ovat mutkikkaat ja monivaiheiset.

- En ole tavannut kahta samalla tavalla oireilevaa Ehlers-Danlos-potilasta. Se ilmenee erilailla myös tautigeenejä kantavien sukujen eri sukupolvissa. Jos aikaisemmassa sukupolvessa ei tunnu olevan yhtään oireyhtymää sairastavaa, tarkoittaa se lievää taudin ilmenemistä, ei sitä, että se hyppäisi sukupolven ylitse.

Hän kertoo olleensa jo aikaisemminkin kiinnostunut ylitaipuisuudesta, koska sai eräässä vaiheessa lääkärinuraansa työskennellä notkeiden ihmisten kanssa Teatterikorkeakoulun lääkärinä. Nyt hänen työpaikkansa Mehiläisen lääkäriasemalla Helsingissä on samaan tapaan kiinnostava, koska se vastaa Suomen Kansallisbaletin työterveyshuollosta. Villanen kuvaa Ehlers-Danlos -oireyhtymää sairastavia suomalaisessa väestössä erikoisiksi, koska suomalaiset ovat jäykkää kansaa, josta arviolta vain vajaa viisi prosenttia on luokiteltavissa notkeiksi. Suomalainen terveydenhuoltojärjestelmä on Villasen mukaan tehty jäykille ihmisille, joita myös osataan hoitaa. Jos kyse on notkeista, ei heitä ymmärretä pitää sairaina. 

Moni Ehlers-Danlos-potilas on kiertänyt lääkäreissä valittamassa erikoisia oireitaan kymmenenkin vuotta, ennen kuin on kohdannut lääkärin, jolla on ollut käsitys oireiden taustasta. Joidenkin potilaiden kohdalla Ehlers-Danlos-oireyhtymä on puhdas sattumalöydös. Potilas on tullut tautiin perehtyneelle lääkärille valittamaan esimerkiksi selkä- tai lonkkaoireitaan ja siinä yhteydessä oireyhtymä tuleekin esille. Ehlers-Danlos-oireyhtymä on perinnöllinen, mutta sen aiheuttamat haitat voivat alkaa hankaloittaa elämää vasta aikuisiällä ja olla lieviä lapsuudessa ja nuoruudessa. Iän myötä ihmisen rakenteet muuttuvat ja myös kollageeni heikkenee."

Tässä puolestaan otteita sivustolta http://www.harvinainenreuma.fi/diagnoosit/eds :

"Ehlers-Danlosin syndrooman yleisin muoto on hypermobiili eli yliliikkuva muoto. Sen esiintyvyyden arviointi väestössä on vaikeaa, koska tutkimuksissa on käytetty aiemmin erilaisia luokittelukriteerejä ja termejä. Sen esiintyvyydeksi on arvioitu 1 / 10 000 - 20 000 asukasta kohden. Suomessa on useita satoja hypermobiilia EDS:ää sairastavia. Heillä tämän tautimuodon yksilöllinen vaikeusaste vaihtelee huomattavasti, varsinkin naisilla. Tälle muodolle on tyypillistä nivelten ylitaipuisuus, yliliikkuvuus. Nivelten liikelaajuudet ovat normaalia laajemmat. Yliliikkuvuutta, jota mitataan Beightonin kriteereillä, havaitaan sekä isoissa nivelissä kuten kyynärpäissä ja polvissa että pienissä nivelissä, kuten sormien ja varpaiden nivelissä. Nivelet voivat olla epävakaita ja mennä toistuvasti sijoiltaan, luksoitua. Alttiita ovat erityisesti olkapäät, polvilumpiot ja leukanivelet. Nivelkivut ovat yleisiä. Kipuoireet ovat pehmytkudoksissa ja lihaksissa laaja-alaisia. Voimattomuuden tunne ja väsyminen on yleistä. Iho voi olla samettisen pehmeä ja vaihtelevasti venyvää sekä altis ruhjeille ja mustelmille. Oireiden määrä ja aste vaihtelevat yksilöittäin.

Sairauteen liittyy lähes aina sydämen ja keuhkojen verenkierron, suoliston, virtsateiden, lihaksiston sekä autonomisen hermoston toiminnan ja rasituksesta palautumisen poikkeavuutta, mikä aiheuttaa toimintakyvyn päivittäistä vaihtelua.

EDS:n diagnosointi perustuu oireisiin ja kliiniseen arvioon sekä sukutaustaan. Elävässä elämässä vastaanotolla ja perheissä havaitaan, että EDS sairastavilla on enemmän tai vähemmän myös muiden sidekudostautien kuten Marfanin syndrooman, Osteogenesis imperfectan ja Sticklerin syndrooman piirteitä. Kyse on siis sidekudoksen poikkeavuuden monimuotoisesta ilmenemisestä perheissä ja suvuissa.

EDS:n diagnoosi tehdään esitietojen ja kliinisten löydösten pohjalta. Kliinisessä tutkimuksessa arvioidaan ihon ilmiasua, nivelten liikelaajuuksia, lihaksiston kuntoa, väsyvyyttä sekä verenkierron, suoliston ja virtsateiden sekä autonomisen hermoston toimintaa ja oireistoa. Nivelten yliliikkuvuutta tutkitaan Beightonin asteikolla. Testiliikkein selvitetään nivelten tavallista laajempi liikkuvuus vastaanotolla, mutta kysytään myös aiempi historia. Samalla kartoitetaan, onko henkilöllä tai hänen sukulaisillaan EDS:ään viittaavia oireita tai onko suvussa aiemmin diagnosoitu EDS tai muu sidekudoksen poikkeavuus. Jatkotutkimukset ovat yksilöllisiä.  

EDS:ää sairastavilla on poikkeava sidekudos, jolla on laaja-alaiset vaikutukset elimistön ja tukirakenteiden toimintaan. Hoito on oireenmukaista. Kaikissa toimenpiteissä on huomioitava sidekudoksen ja elintoimintojen poikkeavuus, kudosten huono paranemistaipumus, verenvuotoriski ja tulehdusalttius. 

Fysio- ja toimintaterapialla tuetaan toimintakyvyn säilymistä mahdollisimman hyvänä esimerkiksi opettelemalla niveliä säästäviä työskentelytapoja sekä tarvittaessa apuvälinein. Lihasten liikemallien ylläpitoa tuetaan koordinaatio- ja tasapainoharjoittein sovellettuna päivittäiseen toimintaan ja lämminvesiallasterapiaan.

Toimintakyvyn huomattavakin päivittäinen vaihtelu sekä elimistön toiminnan ja rasituksesta palautumisen poikkeavuudet voivat herättää paljonkin huolta ja ahdistusta. Läheisten ja työtoverien voi olla vaikeaa ymmärtää tilannetta. On hyvä opetella tunnistamaan erityisesti kuormittavat toiminnot ja suunnitella tekemiset huomioiden omat voimavarat. On tärkeää myös huolehtia riittävästä palautumisesta fyysisen ja henkisen rasituksen jälkeen. Hyvä ja palauttava yöuni on ensiarvoisen tärkeää. Nivel- ja lihaskivut voivat olla päivittäisiä ja sopivasta kivunhoidosta on syytä keskustella hoitavan lääkärin kanssa."

Täältä puolestaan löytyy lyhyempi tietoisku hypermobiili EDS:stä:

http://www.harvinainenreuma.fi/uploads/pdf/hypermobiili-ehlers-danlos-oireyhtyma_2014.pdf

Ne ketkä mun tarinoita tai elämää ovat tässä ajan mittaan seuranneet, tunnistavat kyllä näistä teksteistä tiettyjä asioita sekä mun tilanteeseen että sukulaisiin liittyen. En ole ainut, joka meillä oireista kärsii, enemmän tai vähemmän, mutta mulla tilanne on vaan edennyt aikuisiällä tähän nykyiseen tilanteeseen. Kaikki eivät kuitenkaan oireile fyysisesti näin pahasti kuin mä. Lonkkaleikkaus toi mulla esiin taustalla piilevät sidekudosongelmat ihan kunnolla. Tai sanotaanko niin, että toipumisen hitauden/vaikeuden kautta päästiin jäljille. Ilman lonkkaleikkaustakin saattaisin olla huonossa kunnossa nyt, mistäpä sitä tietää ja se on turhaa jossittelua, koska tuokin leikkaus oli joka tapauksessa tehtävä. Mutta mä uskon kyllä, että tämäkin härdelli jossakin vaiheessa rauhoittuu ja asioihin saadaan selvyys. Ihan selvittelyjen alkupisteessä ei kuitenkaan enää olla ja varsin hyvin mua pääasiassa kuitenkin on hoidettu koko ajan, muutamia poikkeuksia lukuunottamatta. 

Ihan loppuun vielä muutamia mun venyvyyksiä... Oon näitä joskus aiemminkin ainakin nivelten osalta tänne postannut. Iho venyisi noistakin pidemmälle, mutta en viitsi venytellä, kun venyisi kuitenkin vielä entisestään eikä oo mitään kaunista katseltavaa se.

Huomenna aion ottaa kuitenkin totaalisen aikalisän näiden kaikkien juttujen pyörittelyyn ja suuntaan taas altaille. Vesi ❤️ Tällä kertaa testataan Kela-taksin toimivuus meiltä Peurungan suuntaan ja takaisin eikä tarvita ystävien tai perheen kyydityksiä! ;)