Reissu, asenne ja luottamus

Olen iloinnut viime päivät tilanteeseeni nähden mukavasti sujuneesta perheen ja appivanhempien viime viikon Kyproksen matkasta ihan valtavasti! Reissu oli todella ihana ja toi henkisesti virtaa ja energiaa mulle paljon. Vaikka keho on ottanut ihan väkisin tarvitsemansa levon ja kivut ympäri kehoa ovat häirinneet nivelongelmien ohella nyt paljon, oli reissu kuitenkin ehdottomasti kaiken arvoinen.

Ylitin itseni, menin äärirajoille monella tavalla niin matkustuksen aikana kuin paikan päällä Kyproksellakin, jossa olin mm. joka päivä altaalla enkä oikein antanut itseni levätäkään, jotta pystyin pinnistelemään reissun ajan jotakuinkin muiden mukana omine rajoitteineni. Jos olisin jäänyt lepäilemään, niin sinne sängyn pohjalle olisin jäänyt. Vaan en jäänyt ja olen siitä todella ylpeä! Niin ovat läheisetkin ja he auttoivat mua monin tavoin siinä, että pärjäsin. Tämä jälkivointi nyt viime päivinä on ollut täysin odotettavissa eikä se ole tullut yllätyksenä onneksi kenellekään, vähiten mulle itselleni. 

Kyllähän sitä taas universumi myös ilmoitti suihkussa silmään lahjakkaasti osuneen shampoopisaran muodossa juuri tuossa tänään illalla, että äläpäs Hannastiina nuolaise ennenkuin tipahtaa ja jää liikaa vaan nauttimaan reissun fiiliksistä, ähäkutti! 😅🙈 Mutta tuosta ei onneksi isoja vaurioita syntynyt. Kuluneen vuoden aikana on kuitenkin vaurioita muuten tullut kehoon - niin fyysisiä kuin henkisiäkin, vaikka henkisesti vahva ihminen olenkin. Siltikin. 

- - - 

Sain tänään nähtävilleni Ortonin syyskuun ensimmäisellä viikolla olleen kuntoutuspalautteen sekä ortopedinkin tekstit. Tekstit saivat palaamaan mietteissäni aiempiin vuosiin ja kokemuksiini terveydenhuollossa. Niin hyviin kuin ikäviinkin. Ikäviä kokemuksia ei onneksi ole paljoa mutta ne, jotka ovat kohdalleni osuneet, ovat kyllä piirtyneet mieleeni ikuisiksi ajoiksi. En märehdi niissä ja olen jokaisesta huonosta kohtaamisesta saanut jonkun mulle tyypillisen reaktion, jota kutsun sanalla angstimotivaatio: mulle on tullut aina vahva tarve näyttää, että mun kokemuksia ja tuntemuksia kannattaa todellakin uskoa, sillä kaikki, mitä kerron, on lopulta osoittautunut todeksi. 

Olen aina halunnut taistella sen puolesta, että tulen kuunnelluksi ja uskotuksi. En koskaan liiottele, ylikorosta tai valehtele oireitani. Kaikki, mistä kerron niin puheissani kuin teksteissänikin tai somessa, on aina täysin totta, vaikka tilanteet uskomattomilta tuntuisivatkin. 

Olen tänään pohtinut aikaa tasan vuosi sitten ja oikeastaan muutenkin viime vuosia. Monet asiat palautuivat Ortonin lääkärien teksteistä vahvasti mieleen. Näinä päivinä tasan vuosi sitten oli juuri todettu olkapään uusintaluudutukseen liittyvän peroneuspareesitilanteen (leikkauksen komplikaatio) lisäksi vielä pohkeen veritulppakin. Olin melko lailla yhden naisen asioidenhoitotoimisto, joka sohvalta käsin selvitteli jos jonkinlaisia asioita. Myöhemmin selvisi vielä hermovauriokin lanneselän tienoilla tai iskiashermorungon tasolla. Asioita tapahtui pienessä ajassa hyvin paljon, enkä oikein itse edes pystynyt tuossa hetkessä keskittymään toipumiseen vaan monet asiat vaativat omaa aktiivista selvittelyotetta, Hannastiinan asioidenhoitotoimiston täyspäiväistä pyörittämistä.

Nyt tänä keväänäkin jouduin valitettavasti tilanteeseen, jossa mun vasemman polven tilannetta ei tunnuttu ymmärrettävän ja kohdalle osui jopa jälkikäteen ajatellen aivan käsittämättömiä tilanteita, joissa lähes lähdettiin pohtimaan sitä, että kuvittelenko vain oireet tai että ne olisivat vaan jonkun hysteerisen potilaan ylireagointia. Tunsin olevani lähes heitteillä mutta tuolloinkin jaksoin taistella ja yritin kaikin mahdollisin, fiksun ja asiallisen potilaan keinoin, näyttää ja todistaa, että puhun todellakin totta. Kävin lähes väkisin - vaikeissa kivuissa ja nivelongelmissa, puhtaasti sisulla, suvun naisten tahdon voimalla - allasterapiassa, jotta pystyin myös todistamaan lääkäreille, että yritän oman vointini eteen nytkin äärirajoilla aivan kaikkeni. Jouduin todistelemaan ja selittämään tilannettani koko ajan, mikä oli myös todella uuvuttavaa ja kuluttavaa. 

Enhän todellakaan ole valmis luopumaan arjen pienestäkin kävelykyvystäni tai ylipäätään mahdollisimman itsenäisestä toimintakyvystäni, joten miksi liiottelisin yhtään mitään muutenkaan? Ehlers-Danlosin oireyhtymä on kuitenkin ihan karmea, arvaamaton oireyhtymä, joka tekee kehosta hyvin vaikeasti hallittavan, jopa hallitsemattoman. Siinä taipuu jo tahtonainen, taistelijasoturikin välillä. Kun tietyille nivelten ongelmille ei vain voi mitään! 

Sitten jos tulet tuollaisessa tilanteessa täysin vähätellyksi... Se on aivan käsittämätöntä. Alat jopa lannistua hetkellisesti ja jopa itsekin uskoa, että josko vaikka olenkin kuvitellut oireeni, vaikka näin ei todella olekaan, vaan on itse ollut koko ajan oikeassa. 

Mä kestin tuon kaiken, onneksi niin. Onneksi mulla on vahva psyyke ja perusluonne. Moni ei olisi kestänyt. Tätä sanottiin monen henkilön toimesta mulle Ortonissakin, sellainen mylly on pyörinyt vuoden mittaan ja aiemminkin...

"Polvi on stabiili." Tämä ortopedien puheissa ja teksteissä kuulunut ja näkynyt lausahdus lähinnä jo naurattaa mua, vaikka keväällä olin aivan järkyttynyt ja pöyristynyt polven narkoositutkimuksen jälkeen siitä, mitä olin juuri kuullut yhdessä elämäni vaikeimmista vaiheista. Vaihe oli siis se, etten enää pystynytkään varaamaan vasempaan jalkaani polven muljutessa ympäriinsä ja ollessa äärimmäisen kivulias ja olkapäiden vuoksi liikkuminen kokonaisuutenakin oli surkeaa. Mulle todettiin, ettei polvea voida kirurgisesti nyt hoitaa, vaikka kirurgisia hoitovaihtoehtoja oli pohdittu jo vuonna 2016, jolloin polvi oli todettu erittäin instabiiliksi ortopedien toimesta. 

Nyt se oli kuitenkin todettu stabiiliksi, vaikka käytännössä kaikki näkivät, kuulivat ja tunsivat omiin käsiinsä sen, miten instabiili polvi oli. Eihän se polvi yhtäkkiä ihmeparane! Kuntoutusosastollakin Jyväskylässä hoitajat joutuivat vääntämään polvea mun kanssa paikalleen tuolloin myös hyvin usein.

Nyt jälkikäteen on sanottava, että mulla oli jonkin aikaa ihan jopa aito pelko siitä, pystynkö ottamaan askeleita jatkossa enää ollenkaan. Niin vaikeaa oli tuolloin sairaalassa ollessani kaikki liikkuminen ja tekeminen. Silti pyrin liikkumaan ja tekemään asioita mahdollisimman itsenäisesti. 

Mutta onneksi tilanne hitusen parani kevään ja kesän mittaan hiljalleen siten, että pystyin taas vaikkapa kotioloissa tai sisätiloissa kävelemään sen verran, mitä tarve vaatii. Muutamat metrit kepin kanssa tai jopa ilman - tuolloin seiniä ja huonekaluja pitkin, koska mun käsillä ei oikein kyynärsauvoja pidetä tai ei ainakaan normaalilla tavalla olkapäiden ja ranteiden tilanteen vuoksi.

Ortonin tekstit olivat kyllä koko mun tilanteen ja polven ongelmatiikan hyvin avaavia. Ja mitä Ortonin ortopedin tekstiin tulee... Otteita ohessa:

"Tibiassa kantavalla nivelpinnalla lateraalipuolella posteriorisesti rustopinta paikoin mennyt hyvin ohueksi, lateraalimeniskissä takasarvessa resektion jälkitila ja corpus subluksoi nivelestä. Corpuksen etuosaan ulottuu viistohorisontaalisesti yläpintaan aukeava repeämä, joka mahdollisesti vanha. Muutoin kantavat nivelpinnat vaikuttavat hyviltä. Patella nojaa jkv lateraalifasettia, PF-nivelessä lateraalivoittoisesti ruston pehmenemistä, patella lateralisoi lievästi MPFL venyttynyt. Muutoin ligamentit normaalin näköiset. Kulumamuutokset siis jkv edenneet, joka sopii selittämään potilaan lisääntynyttä kipuoiretta sekä myös epätukevuuden tunnetta, kun nivelessä hieman inkongruenssia ja lihashallinta puutteellinen."

"Mikäli proteesileikkaukseen joskus joudutaan, on Ehlers-Danlos syndrooma huomioiden joka tapauksessa varauduttava saranaproteesiin ja mahdollisiin Patellar Tracking -ongelmiin." 

Potilasta kannattaa siis yleensä kuunnella, tarkkailla ja keskustella hänen kanssaan rauhassa. Uskoa siihen, että hän puhuu totta. Mun tilanteessakin tämä on todella tärkeää, että mun kanssa yhdessä pohdittaisiin asioita ja erilaisia vaihtoehtoja eikä kylmästi jätettäisi häntä itsekseen asioidensa kanssa itkusilmin, poistumalla potilashuoneesta sanomatta edes näkemiin. Tällainenkin tilanne on koettu ja kyllä oli niin loukattu olo sen jälkeen, ettei ole tosikaan. Mutta on mulla myös ne helmilääkärit Jyväskylässä, jotka tietävät kyllä, keitä he ovat. Annan myös kiitosta aina suoraan ja rehellisesti, kun kiitoksen aika on.

Ortonin tekstit siis muutenkin kuvasivat mun kokonaistilannetta erittäin kattavasti ja hyvin ja mun kokonaistilanne ymmärrettiin siellä todella, todella hienosti. Koko henkilökunnalle lämpimät kiitokset ❤️ Toivon, että Keski-Suomen keskussairaalassakin jatkossa vihdoin otetaan mun tuntemukset huomioon paremmin ja mun kanssa uskalletaan ja tahdotaan keskustella rehellisesti ja avoimesti, yhteisymmärryksessä mun kanssa. Jos näin ei tapahdu, en valitettavasti oikein luota tiettyihin lääkäreihin enää täysin, mikä on sääli. He ovat olleet kuitenkin aiemmin täysin mun luottamuksen arvoisia. 

- - - 

Tätä kaikkea tapahtunutta, kulunutta vuotta peilaten on siis nyt hienoa ajatella, että nyt kuitenkin pystyin tässä terveystilanteessa, joka nytkään ei todellakaan ole mikään helppo ja tietyiltä osin jopa vaikeampi mitä tuolloin vuosi sitten, tekemään perheen ja appivanhempien kanssa yhdessä tuon Kyproksen matkan. Se osoittaa mulle ja muillekin sen, että keholla on joskus ihmeellinen tapa toipua ja kestää. Ja että oikeastaan mikään ei ole mahdotonta, jos luottaa itseensä, akuutteihin tilanteisiin (mulla lähinnä nivelten subluksaatiot ym. kivut ja liikkumisongelmat) löytyy apu ja koko tilanteeseen asennoituu oikein - tosin tietysti sellainen tilanne on oltava, ettei vointi vaadi nyt juuri siinä hetkessä mitään sairaalatason seurantaa.

Mitä tällä tekstillä haluan sanoa? Luota siis itseesi ja siihen, että asiat järjestyvät aina tavalla tai toisella. Ja jos jaksat pitää hyvän elämänvireen tavalla tai toisella yllä ja pitää myös asiallisesti puolesi vaikeissa tilanteissa, kantaa tämäkin vielä myöhemmin hedelmää, vaikka asiat pitkissä kantimissa olisivatkin.

Voin luvata, että näin tapahtuu. Olen kokenut tämän. Positiivisuus ruokkii positiivisuutta ja oikeat tilanteet, asiat ja ihmiset osuvat polullesi sitten, kun niiden on aika kohdata oman polkusi kanssa.

Riittääkö se täällä

"Matkallaan he suojan saa

Pienistä hetkistä toisiaan vasten

Korkeuteen huokailee

"Varjele tiet nämä maan orpolasten"

Kun ilta viilenee..."

kuuluu Juha Tapion tuttu biisi Peurungan keskusradiosta, tosin eri henkilön versioimana. "Ei oo totta, täälläkin tää biisi soi! Just soitin tätä viime viikolla syntikalla, kun kaivoin sen pitkästä aikaa esille", sanon avustajalle.

Kesälomien ja -taukojen jälkeen arki on taas alkanut ja olemme taas kerran (monen muun yhteisen tekemisen ja mun arkiasioissa auttamisen ohella) näillä yhteisillä kuntoutusreissuilla, jotka ovat mulle sitä rankinta arkea ja joissa joka kerta tarvitsen monenlaista apua vaihtelevissa asioissa siirtymisistä ja liikkumisesta pukemisiin ym. ym. Tällä kertaa mulla on luvassa ensimmäinen allasterapiakerta kuukauden tauon jälkeen.

Allasterapia sujuu taas kerran "olosuhteisiin nähden" todella sinnillä, hammasta purren. Oon päättänyt kiivetä nyt muutaman portaan terapia-altaaseen, sillä se tuntuu jopa vähemmän riskialttiilta (?!?) kuin se, että mut nostettaisiin hissillä isoon jokialtaaseen, joka on tänään täynnä lapsiperheitä ja lomalaisia ja näen heti, miten kova aallokko altaassa on.

Ihan hirveä aallokko.

Missään tapauksessa en mene tuonne aallokkoon! Viime päivien tapahtumia peilaten on selvää, että en todellakaan mene mihinkään aallokkoon, jossa seilaavat sekä nivelet että minä. En myöskään halua, että mua juuri nyt pällistellään, kun mut nostettaisiin hissillä veteen tai varsinkaan nostettaisiin ylös ja siirtyisin pyörätuoliin kaikenmaailman vekslaamisen jälkeen... Vaikka mua eivät haittaakaan nykyään enää ihmisten ihmettelevät katseet, en nyt jaksa yhtään ylimääräistä toljottelijaa.

Fyssari on tyytyväinen siitä, että kerron voineeni kyllä tavallaan nollatakin nyt kesällä pääasiassa kaikki meneillään olevat terveysasiat ja että oon kyllä nauttinutkin kesästä ja hetkessä elämisestä monella tavalla. Henkinen fiilis on hyvä ja taistelutahto ja -asenne on taas ladattu. Toisaalta häntä myös hirvittää, kun hän kuuntelee ja kuulee, mitä kaikkea mulle on nivelten kanssa viime aikoina tapahtunut ja että pari ensiapureissuakin on mukaan mahtunut.

Sanon silti hänelle, että mä aion kiivetä tuonne terapia-altaaseen, muuta vaihtoehtoa tässä ei vaan oo! Ja vedän itseni sinne sitten vaikka vasemmalla, luudutetulla kädellä, jos ei muuta... Ja hyvin hitaasti pyrin menemään portaat, askel kerrallaan.

Noh, heti ensiaskelmat näyttävät kyllä sen, miten hankalaa on. Molempia jalkoja joutuu varomaan: vasenta polvea ja oikean pohjeluun päätä + sitä, että oikea jalka on muutenkin voimiltaan heikko. Oikealla kädellä en myöskään voi pitää kaiteesta kiinni kuin "hengessä mukana" -tyyppisesti miten fyssari asian kuvaa, sillä oikean olkapään kanssa on myös ollut suuria vaikeuksia.

Mutta pääsen altaaseen hitaasti ja askeleitani varoen. Olen tyytyväinen itseeni!! En oo ollut tässä terapia-altaassa sitten maaliskuun lopun. Ja nyt on vielä kaikkea ongelmaa meneillään lisänä...! Itse allasterapiassa en voi paljoakaan tehdä, eniten se on vedessä kävelyä. Polvien kanssa on omat juttunsa, mutta teen mitä kykenen. On ongelmia, mutta jotkin liikkeet onnistuvat myös jotenkin. Tämä kertoo siitä, että sitä taisteluasennettahan mulla piisaa!! Oikea olkapää ei kuitenkaan anna tehdä oikein mitään, ja siihen on syynsä myös.

Altaasta pois pääseminen on tosi vaivalloista ja puolivälissä on oikea olkapääkin taas sijoiltaan ihan kunnolla. Sanon tässä vaiheessa fyssarille, että nyt koitan tulla "vauhdilla" (mun tyylillä) alas, sillä tuo olkapää on reponoitava. Näin teenkin. Kaikkialle ja erityisesti polviin ja tuohon oikeaan olkapäähän sattuu, mutta hampaat irvessä pääsen rappuset alas ja lässähdän vasemmalla kädellä käsinojaan tukien istumaan avustajan mun taakse tuomaan pyörätuoliin.

"No nyt, tuu tänne heti, laita käsi tohon olkapään kohdalle, tunnet kun olkapää menee paikoilleen kohta..." Fyssari laittaa käden olkapään päälle ja mä vedän olkapään vasemmalla kädellä paikalleen. Olkapää pamahtaa myös kahdesti ja fyssari tuntee ja kuulee molemmat tilanteet, kun olkapää reponoituu. Irvistelen hetken. "Joo, takaa tuo liike ja ääni tulee", tuumaa fyssari huokaillen.

"Huhhuh, oot sä kyllä todella sinnikäs!!" sanoo fyssari vielä mulle, kun lähdemme avustajan kanssa altaalta pois. "Ei tässä oo vaihtoehtoja", vastaan ja fyssari hymyilee mulle puolittain surumielisesti. Kyllä hän mut ja mun luonteen tuntee... Mä vaan mietin siinä mielessäni, että kuinkahan moni tässä tilanteessa menisi allasterapiaan ja kiipeäisi vielä nuo rappusetkin altaaseen? Eihän niitä monta ole mutta mulle ne ovat valtava harppaus Hannastiinalle.

Tähän tekemiseen voi peilata myös sitä, että vietin nyt viikonloppuna, ihan pari päivää sitten yhden yön päivystyksessä. Nousin myöhään illalla sohvalta ylös ja siinä taas aivan yhtäkkiä oikea pohjeluun yläosa meni taas pahasti luksaatioon ja pamahti siitä kovaäänisesti ja tosi kivuliaasti paikoilleen. Ei mitään mahdollisuutta mulla ollut kuin ulista ääneen ja lässähtää siitä takaisin sohvalle, jolloin oikea olkapääkin otti osumaa rusahtaen pois paikoiltaan taas kunnolla, kun vaistomaisesti otin käsillä vastaan.

Kipujahan siitä taas jäi ihan huolellisesti päälle. Otin omat sallitut ekstrakipulääkkeet ja soitin päivystysapuun, jonne vain lähinnä siinä vaiheessa ajattelin raportoivani tilanteen. Tällä kertaa mut kuitenkin ohjattiin lähtemään päivystykseen hyvin napakasti. Ei olisi huvittanut tippaakaan mutta kyllähän se olotila, vointi ja liikkuminen oli sellaista, että ajattelin sitten kuitenkin, että ehkä tämä on hyvä käydä päivystyksessä kasvotustenkin kertomassa ja näyttämässä hoitaville henkilöille.

Sitä en kuitenkaan tiennyt enkä voinut luonnollisestikaan ennakoida, että päivystyksessä oli todella kiire. Tottakai aina yöllä viikonloppuisin ja muutenkin yhteispäivystyksissä voi olla ja onkin jos jonkinlaista potilasta mutta silti... Mut otettiin vastaan triagessa erittäin asiallisesti ja myös ohjattiin petipaikalle ja suoraan kirurgian listoille tälläkin kertaa.

Kirurgian lista pursusi kuitenkin potilaita. Niin kiire oli, että vaikka esim. hoitajatkin olivat todella mukavia ja huolehtivaisia ja asento säädettiin päätyjen ja laitojen nostoineen sekä peitonkin kera mulle pedillä mahdollisimman hyväksi, sai toinen mua hoitaneista ja "vahtineista" hoitajista kirurgian päivystäjän kiinni pikaisesti vasta lähes viiden tunnin päästä, ja sai vasta luvan antaa mulle kipulääkettä. Myös toisenkin kerran tuon jälkeen sain vielä kipulääkettä, mikä oli tarpeen todella. Erittäin asiallisesti kohdeltiin tämänkin osalta.

Mutta olihan se yö, jolloin en nukkunut taaskaan kivuissani ja siellä hälinässä tietysti silmäystäkään... Kirurgian toisen päivystäjän tapasin vasta sitten siinä aamun koittaessa. Hän oli tosi kiireisen oloinen mutta silti myöskin erittäin asiallinen, kyseli tilanteen ja sanoi, että mun oirekuva on selvästi huonontunut myös kokonaisuutena ja tekee sekä polven magneetista että olkapään tilanteesta kiirehtimislähetteen kirurgian polille.

Sain myös luvan lähteä voinnin mukaan kotiin, vaikka päivystäjä puhui rivien välistä jotenkin myös osastopaikkaakin pohtien. Sanoin kuitenkin ehdottomasti lähteväni kotiin, vaikka samassa lauseessa kerroin tilanteen olevan myös selviytymistaistelua. Sitähän tää on... Nyt kun vielä kuntoutuskäynnitkin jatkuvat sen kolme kertaa viikossa + muu perhearki päälle. Mutta en voi antaa periksi...

Kotona olin lopulta jo auringon paistaessa, muun perheen heräillessä. Ajatukset olivat koko tilanteesta aika sekaisin - edessä kun on taas tyhjä taulu, tabula rasa. Miten mua hoidetaan ja asiat etenevät?

Kuka tekee ja mitä, milloin, missä? Miten mua oikeasti voidaan kuntouttaa? Mitä ihmettä tälle keholle voi, kun moni asia vaan tapahtuu täysin arvaamattomasti tekemättä-oikein-mitään? Millainen pitäisi tällaisessa tilanteessa olevan EDS-potilaan hoidon olla ihan oikeasti, mikä on enää inhimillistä?

Sen sentään tiedän jo, että ensi viikolla on polven magneetti ja sitä seuraavalla viikolla on soittoaika tuloksista. Olkapään osalta asiat ovat tai tulevat olemaan ainakin olkapääortopedin tiedossa, mutta en tiedä sen tarkemmin... Kokonaisuutta ei kuitenkaan näissäkään voi unohtaa. Ei koskaan.

"Riittäisikö täällä, pettävällä jäällä

Yksi jonka kanssa ei yksinäinen oo?

Riittääkö se täällä, pettävällä jäällä?"

Taistelijan mietteitä

Tänään olin parillakin eri reissulla avustajan kanssa. Olotila on nyt aika sekava, kipuinen ja uupunut, mutta koitan nyt kirjoitella kuitenkin päivän kuulumiset. Josko tästä saisi selvää...

Eka reissu suuntautui keskussairaalalle, jossa käväisin jututtamassa ravitsemusterapeuttia. On hyvä, että mulla on tuo seuranta painonhallinta-asioissa tutun/tuttujen ravitsemusterapeuttien luona (on ollut jo useampana vuonna enemmän ja vähemmän säännöllisesti). Oon itse myös toivonutkin seurantaa, jos sitä ei välillä ole ollut.

Muutenhan mulla menee kaikin puolin "olosuhteisiin nähden" kai niin hyvin kuin on mahdollista, eli vaikka on aika kokonaisvaltaisesti huono tilanne nivelten suhteen eikä helpotusta todellakaan ole noin vain luvassa, on olemassa silti vaikeissakin hetkissä se tietty vahva taisteluasenne, huumori ja myös kuntoutusmotivaatio. Mulla on myös vahva halu pitää itsestäni niin hyvää huolta kuin mahdollista. Vahva elämänhalu.

Painonhallinta on mulle kuitenkin sitten se akilleen kantapää tai heikkous. Koko elämäni oon joutunut olemaan sen suhteen tarkkana, lihon herkästi ja tykkään hyvästä ruuasta ja herkuista ihan liikaa :) Nyt on pidettävä huolta siitä, ettei paino nouse eikä se ole onneksi noussutkaan vaan pysynyt nyt samassa. Hidas painonpudotus olisi suotavaa, mutta se ei todellakaan ole tässä tilanteessa mikään helppo nakki!

Eniten mulla vaikuttaa ruokarytmi tilanteeseen. Se onkin ykköstavoite pitää kunnossa. Vaikeissa kivuissa syöminen jää, ja jos ruokailuväleistä tulee liian isoja, syö myöhemmin helposti liikaa tai sortuu herkutteluun. Välillä taas ruokarytmi on hyväkin, ja tällöin mä jaksan myös kiinnittää paremmin huomiota ruuan laatuun ja määrään sekä kasviksiin. Samoin siihen, että juon tarpeeksi. Kun kuitenkin ruokailu on epäsäännöllistä ja tempoilen edestakas, ei elimistö tiedä, miten se käyttäytyisi. Tulee energiavajetta mutta myös yhtäkkistä energian ylitarjontaa.

Lisäksi mun säännöllinen kipulääkitys, usean eri kipulääkkeen kombo sekä usein myös tarvittavat lisäkipulääkkeet keräävät kehoon nestettä. Yksi lääke erityisesti on ongelmallinen tässä. Tätä kuitenkin on keskusteltu niin ortopedien, kuntoutuslääkäreiden kuin kipupolilla anestesialääkärinkin kanssa, että lääkityksestä saatava hyöty on kuitenkin niin suuri (myös mun mielestä), että nesteen kertyminen kehoon täytyy vaan sietää... Kipulääkitystä ei kannata vekslata nyt paljoakaan, kun se kuitenkin toimii edes jotenkin. Elämä olisi muuten yhtä suurta selviytymistaistelua, ei mitään muuta. No on se nytkin ollut melkoista sinnittelyä mutta se olisi vielä karseampaa ilman tuota tiettyä pohjalääkitystä.

No sitten vielä mun ongelma on tietysti se, etten pääse enkä mitenkään pysty liikkumaan tarpeeksi. Kuntoutuksessa keskitytään nyt eniten liikunta- ja toimintakyvyn ja lihasvoimien ylläpitämiseen sekä parantamiseen mutta olisi ihan huippua, jos voisi vielä tähän oheen tehdä vielä kunnollista aerobista treeniä, jossa sykettäkin saataisiin paremmaksi. Tällaiseen liikuntaan vaan ei mun keho enää kykene, se ei kestä enää tuollaista. Ei kestäisi sittenkään, jos olisin hoikempikin, sillä nivelten tilanne on liian vaikea tähän. Oon nyt hienoina talvipäivinä haaveillut mm. reippaista kävelylenkeistä ja välillä jopa hiihtämisestä (siis minä, joka en oo koskaan hiihtämisestä välittänyt!!) mutta kun ei enää pysty, ei vaan pysty.

Luottofyssari myös erikseen kielsi, etten saa lähteä ulos kävelemään, kun katseli tuossa tannoin ihan sisälläkin mun kävelyä... Nyt on siis kokeiltu ottaa myös vasempaan käteen taas kyynärsauva sisätiloissa lyhyisiin siirtymisiin, kun luudutettuunkin olkapäähän voi jo tukeutua, sillä oikea olkapää on niin huonossa jamassa eikä kestä enää yksinään kyynärsauvaan tukeutumista kuten ei oikea rannekaan. Eipä silti, en todella lähtisikään - pystyn juuri ja juuri kävelemään meiltä kotoa auton luokse parkkipaikalle ja tämäkin monen pysähdyksen kanssa. (Ulkona kävely on ihan kauheaa. Ylipäätään kävely on todella vaikeaa, ei siitä mihinkään pääse, en voi luottaa mun jalkojen niveliin yhtään ja sisällä pisin kävelymatka on nyt ollut Peurungan suihkusta altaalle... Joka onnistuu vain välillä, altaalta poispäin ei koskaan.)

Ravitsemusterapeutit onneksi ymmärtävät mun kokonaistilanteen erittäin hyvin. Heiltä tulee tilanteeseen täysi tuki ja he myös tietävät, että jos mun tilanne helpottuisi, olisi helpompi myös taas satsata siihen maltilliseen painonpudotukseen. On hienoa, että taustatukea on joka suunnasta. Tänään juteltiin myös siitä, että voin kuitenkin olla ja olenkin sillä tavalla itseeni myös tyytyväinen, että teen kyllä aina parhaani ja voin sanoa, että se riittää kyllä tässä tilanteessa. On sallittua olla itselleni myös armollinen, en jää huonoihin päiviin kiinni, vaan aina on uusi päivä. Nyt vaan kun saa pidettyä ruokailurytmistä kiinni ja tietoisesti myös ujutettua kasviksia ruokavalioon (kuten teenkin), ollaan jo hyvällä mallilla. Muut suotuisat vaikutukset tulevat siinä ohessa...

Keskussairaalalta suunnattiinkin sitten apuvälinekeskukseen. Siellä pääsin testailemaan uutta sähkömopoa. Mulla oli myös vanha mopo mukana ja tarkoitus oli, että jos uusi mopo olisi hyvä, se voisi lähteä myös sitten heti mukaan mulle.

Ajelin niin käytävillä kuin ulkonakin. Ajotuntuma oli oikein hyvä, jopa herkempikin mutta silti tukevampi mitä mun aiemmassa mopossa - tämä uusi mopo kun oli nelipyöräinen, ja mun aiempi mopo oli kolmipyöräinen. Tässä uudessa mopossa saa myös tuettua polven/polvet suoraksi, voi muutella istuimen, käsinojan ja ohjaustangon asentoa ym. On hyvin säätöjä. 

Kun taksikin jäi odottelemaan mua apuvälinekeskukselle, pystyttiin samalla myös testaamaan se, miten mopon pystyy ajamaan taksin hissiin ja että miten se ylipäätään mahtuu hissiin. Ensin näytti hiukan pahalta, sillä tässä uudessa mopossa on takana myös kaatumaesteet, jotka tekevät mopon pituudesta hissin nostotason suhteen hiukan ehkä liian pitkän. Mutta kun vähän testailtiin ja vekslailtiin, saatiin ongelma ratkaistuksi ja todettiin, että kyllä tuon mopon kyytiin saa... :) Joten kun nyt kaikki asiat olivat ok, todettiin, että kyllä: mopo lähtee mun mukaan ja vanha mopo jää apuvälinekeskukselle. Fiilis oli vähän kuin olisi lähtenyt uuden auton kanssa autokaupasta :D

Testasin muuten myös sellaista yllättävänkin pieneen tilaan kasautuvaa "matkasähkäriä", jossa on joystick-ohjaus. Se voisi olla kuulemma myös yksi vaihtoehto myös mulle mietittävän ajolaitteellisen tavallisen pyörätuolin rinnalle, jota testaan Peurungassa kuntoutusjaksolla nyt ensi viikosta eteenpäin. En oo koskaan aiemmin testannut sähköpyörätuolia ja täytyy sanoa, että ohjaus onnistui ihan ok, mutta kun sitä sitten peilien kautta näin itseni myös siinä istumassa, tuli hetkellisesti sellainen olo että ei oo todellista, minä ja sähkäri... Huh huh!! Tietynlainen ahdistus, että tämäkö nyt tilanne sitten on. Ei mulla peruspyörätuolista tai vaikka sähkömoposta tuollaista fiilistä tule, sähkömopokin on jotenkin "päheämpi" apuväline tai jotain, en osaa selittää... Mutta sähkäri on vielä asia, jota on vaikea miettiä itselle, vaikka se onkin tiettyihin tilanteisiin mulle ihan perusteltu, suositeltu ja toivottukin. Ei se sitä kuitenkaan onneksi mun kohdalla tarkoita, etteikö siitä ylöskin jaloilleen pääsisi, kun pystyn kuitenkin jonkin verran kävelemään ja olemaan jaloillani. Mutta tuo sähkäri-/ajolaitteellinen pyörätuoli jää vielä nyt mietittäväksi, katsotaan ja testaillaan tässä lähiaikoina...

Sitä armollisuutta kun nyt tosiaan oppisi vielä hiukkasen lisää itseään kohtaan. Niin painonhallinnan kuin muutenkin ihan kaiken tämän vyyhdin kanssa, myös mm. avun ottamisessa vastaan. Oon kuin lumivyöryn keskellä lumipallona, hamsterina juoksupyörässä, koko ajan on asioita meneillään eikä tilanne tästä ainakaan sillä muutu, että kauhistelen asioita liikaa tai jämähtäisin johonkin tiettyyn asiaan tai kokemukseen, olipa se sitten joku huonosti valittu syöminen tiettynä päivänä tai vaikkapa itsensä näkeminen peilistä sähköpyörätuolin kyydissä... Tai ihan mikä muu asia vaan.

Pitäisi vaan useammin katsoa peiliin itseään ja miettiä, että nyt hei Hannastiina, sä oot pärjännyt ja selvinnyt tähän mennessä vaikka mistä asioista ja silti sä olet nyt tässä! Ole nöyrästi ylpeä itsestäsi, sä riität juuri noin, taistelet aivan oikealla otteella kuten pitääkin, jatka samaan malliin. Luota siihen, mitä iskä aina sanoo: pidä lippu korkealla ja muista se sun oma Marko Paanaselta lainattu motto "mitä ei voi peittää, sitä pitää korostaa." 

Hyvällä meiningillä jatkossakin! Bad to the bone!

Keinu

Kaikenlaista sekalaista asiaa on pää nyt täynnä, pitää taas kerran miettiä, että mistä sitä aloittaakaan. Hmm. Lähdetäänpä vaikkapa viime viikonlopusta, siitä on sujuva jatkaa tähän hetkeen. Ensi alkuun muutama kuva lauantailta:

Olimme juhlimassa naisporukalla ystävän nelikymppisiä tuolloin, ja nämä yo. kuvat ovat Päijänteeltä, jossa muutama tunti veneiltiin upealla veneellä. Koko päivä ja ilta oli tosi onnistunut ja ihana sekä hauska! Tosi samanhenkistä porukkaa oli mukana ja päivä sisälsi mukavaa yhdessäoloa ja ilta sitten vielä vähän viihteilyä. Hienoja muistoja tästäkin päivästä pitkäksi aikaa :) Ja kuten kuvista näkyy, mäkin olin aika aikaansaava, ja kiipesin tuossa veneessä olleelle kattotasanteelle. Hullu mikä hullu, mutta todellakin päätin, että kun noin hienolle veneelle olin päässyt, otan siitä kaiken irti. 

Ilta sisälsi vielä tuon "kiipeilyn" lisäksi jonkin verran kävelyä ja eipähän mun kroppa siitä tykännyt yhtään. Itsepähän mä kävelin ja kiipeilin... Mutta ilta oli kyllä sen arvoinen, ja mä oon päättänyt, että en jätä elämättä ja joitakin ainutlaatuisia asioita tekemättä, koska tämä on mun elämä ja haluan elää jokaisen hetken täysillä. 

Silloin illalla kipuja ja muita nivelten lonksahteluja ja rutinoita en niin huomioinut enkä muitakaan lihas- jne. oireita, mutta seuraavana päivänä eli sunnuntaina kyllä. Ja eilen varsinkin mutta vielä enemmän tänään, vasen polvi ja lonkka on olleet tosi hankalat ja kävely sitä kuuluisaa "töpöttelyä" kun ei oikein tiedä, kumpaan jalkaan voi luottaa ja kävely sattuu paljon. Polvi paukkuu kovaan ääneen joka askeleella, kun ei ole paikallaan. Vasen lonkka rusahtelee nivusesta myös nyt ja vähänkin jos koitan nostaa vaikkapa istuessa jalkaa polvesta ylöspäin, sattuu nivuseen ihan reippaasti. Mutta enpä oo tänään paljoa kävellytkään, mopolla tuli huristeltua käymään päivällä kauppakeskuksella ja muutoin ihan vaan muutamia askeleita siellä sun täällä. Mutta henkinen fiilis on ollut kuitenkin hyvä, kuten kuvasta näkyy :D Tuo sisustusliikkeestä löytynyt kyltti nauratti ihan huolella... On niin osuva, kun muutenkin toimintakyky on niinkuin vanhuksella ja kaikenmaailman apuvälineitä on käytössä :D

Mutta kuitenkin, mun täytyy varmasti jättää toistaiseksi kaikki ylimääräinen kävely ja yritettävä säästää näitä mun jalkoja pelkästään tähän muuhun arkiseen toimintakykyyn ja liikkumiseen, fysioterapiaan ja altaalle ja jos on jotakin spesiaalia tiedossa, sitten täytyy miettiä, miten ja millä mä liikun - kävelemällä en mieluusti kyllä. Näillä nivelillä ja jaloilla nyt kuitenkin pitäis vielä mennä toistaiseksi jonkin aikaa, ennen kuin tiedetään, tuleeko vasempaan polveen ja lonkkaan leikkauksia.

Tästä päästäänkin sujuvasti seuraavaan aiheeseen... Ortopedin vastaanotto, joka mulla on tulossa parin viikon päästä. Miten sitä voikaan taas jännittää niin paljon?! Onneksi lääkäriä ei tarvitse jännittää kun tiedän olevani hyvissä ja muutenkin empaattisissa käsissä, mutta ne asiat mua jännittää todella paljon. Viime yönä en saanut unta, kun nuo vastaanottokäynnin asiat vaan pyörivät ja pyörivät päässä. Ja niitä miettii vähän väliä nyt muutenkin. Näin käy aina, kun tulossa on itselle jollakin tavalla todella tärkeä tutkimus tai vastaanottokäynti, jossa tullaan päättämään isoista asioista tai joissa käsitellään itselle muuten hyvin tärkeitä tai olennaisia asioita. Tietysti siis kaikki nämä terveydenhuollon tapaamiset ja tutkimukset ovat olennaisia tietyllä tavalla aina, mutta en mä niitä kaikkia todellakaan tällä tavalla jännitä.

Mitä mä nyt sitten jännitän? Tätä on muutamakin henkilö kysynyt multa lähipäivinä. Kovin tarkkaan en osaa eritellä tätä jännitystä mutta pääpiirteittäin varmasti eniten jännitän sitä, voidaanko tuolle vasemmalle polvelle ja lonkalle tehdä mitään. Suurin jännityksen aihe on siis se, mitä sitten tapahtuu, jos mulle sanottaisiinkin, että syystä tai toisesta ei voida leikata? Polvi olisi mulle nyt kriittisin kohta hoitaa jollakin tavalla, konservatiivinen hoito (fysioterapia, allasharjoittelu, polvituki, kipulääkkeet, painonpudotus) eivät tuota tulosta vaan tilanne menee koko ajan vain huonompaan ja huonompaan. 

Tai siis mä tiedän, mitä tapahtuu. Mun kävelykyky häviää hiljalleen, jos ei yritettäisi leikata polvea. Myös muu liikuntakyky ja toimintakyky huononisi, koska en voisi enää tehdä fysioterapiassa lihaskuntoharjoittelua muuta kuin yläkroppaan enkä pystyisi kohta käymään edes altaallakaan, koska polvi ja lonkka eivät siedä vedessäkään kaikkia liikkeitä ja uintipotkuja nytkään. Jos taas en pääse harrastamaan mitään liikuntaa, tietää tämä entisestäänkin huononevaa terveystilannetta ja jalkojen lihasvoimia, mikä puolestaan vaikuttaa jo kaikkeen arjen muuhunkin tekemiseen ja kuormittaisi myös perhettäkin taas enemmän, kun en pystyisi tekemään asioita sitäkään vähää mitä aiemmin. MÄ EN SUOSTU tällaiseen kovinkaan helpolla, jos ei ihan pakko ole! Taistelen omasta liikunta-, toiminta- ja kävelykyvystäni kynsin hampain!

Mutta näitä mietitään sitten ortopedin kanssa parin viikon päästä. Se on selvä asia, että ortopedikin joutuu punnitsemaan leikkauksen/leikkauksien hyötyjä ja haittoja hyvin tarkkaan, koska mun oikea lonkkakaan ei kerran aiemmasta tekonivelleikkauksesta toipunut. Toisaalta taas nyt kun on tuo EDS-diagnoosi, sen aiheuttamat ongelmat kehoon ja sidekudokseen voidaan ottaa leikkauksessakin eri tavalla huomioon - samoin leikkauksen jälkeisessä toipumisessa ja kuntoutuksessa. 

Ja sitten on vielä se, että jos vaikkapa polvi leikataan, mikä, millainen ja kuinka vaativa leikkaus toipumisineen tulisi kyseeseen? Tuolla polven sisällä on todennäköisesti sen verran isot vauriot oireilusta ja kivuista päätellen jo nyt, että mikään tähystysleikkaus ei niitä varmasti korjaa eikä tähystyksiä mieluusti nykyään polviin muutenkaan enää tehdä. Olisiko mulle mahdollista laittaa polveen tekonivel? Vai täytyykö polven nivelten ja muun luuston asentoa korjata? Tehdä polven luudutusleikkaus? Ja sitten kun tätä mietitään, herää seuraava kysymys: mikä on toipumisaika leikkauksesta ja millainen mahtaa mun tapauksessa olla leikkauksesta toipumisen ennuste?

Eivät nämä ole mitään yksinkertaisia asioita todellakaan... Mua mietityttää nämä kaikki asiat yhdellä kertaa ja sitten kun näitä alkaa pyöritellä yöllä mielessään, ollaan loputtomassa kierteessä. Huoh. "Onneksi" (lainausmerkeissä siksi, että ei oo mukavaa, että tällaisia fyysisesti rajoittavia sairauksia on) on vertaistukea ja sitä löytyy täältä Jyväskylänkin seudulta Facebook-ryhmien lisäksi, se on kullanarvoista! Uusia ystäviä olen löytänyt jopa viime aikoinakin ja se on upeaa. Toinen ymmärtää jo melkein sanomatta mitään, miltä toisesta tuntuu, kun samanlaisista fyysisistä vammoista kärsimme.

Viime yönä unta odotellessani mietin myös jälleen kerran sitä, millaista hullunmyllyä ja pyöritystä tämä mun viimeiset lähes kolme vuotta onkaan ollut. Oon kyllä aika ylpeä itsestäni, että oon jaksanut kaiken niin hyvin henkisesti, tämä on vaatinut ja vaatii kyllä kovaa sisua ja positiivista asennetta, jota onneksi löytyy sen hullun huumorin ja asioiden henkisen käsittelykyvyn ohella. Mutta se on todettava, että en vieläkään ole tottunut siihen, että elämä on ollut koko ajan tietynlaista "välitilassa elämistä:" edellisestä tutkimuksesta, lääkärin tai jonkun muun terveydenhuollon henkilön tapaamisesta kun on selvitty, odottaa taas seuraavaa tapaamista. 

Näiden tapaamisten välitila on sitten sitä epätietoista asioiden odottelua, virtaavaa vettä, ei koskaan tyyntä. Siihen epätietoisuuteen tai odotteluun on tosi vaikeaa tottua, mun ainakin. Ei pääse kiinni kunnolla rauhallisempaan arkeen, kun koko ajan ravaa jossakin ja asiat ovat niin kesken, vointikin on vaihteleva ja aina suunnitellaan uutta tutkimusta ja nyt sitten mun tapauksessa taas mahdollisesti näitä uusia leikkauksia ym. Ehkä näihin kaikkiin tottuu paremmin, kun vuosia menee vielä eteenpäin. Näihin kun ei loppua lie enää koskaan näkyvissä - kunhan vaan välillä saisi pidempiä rauhallisempia jaksoja ilman mitään tutkimuksia tai muuta, sitä mä toivon.

"Joka keinussa jumalten keinuu

väliä Taivaan ja Helvetin heiluu

hän kokee huiput ja kuilut kun keinuu

kun keinuu

Joka selässään ristinsä kantaa

kohtalon haltuun itsensä antaa

hän kokee huiput ja kuilut kun keinuu

kun keinuu..."

https://youtu.be/HFZrJ8kcjUU

Savun hälvennyttyä...

Hyvää vapunpäivää! Täällä sitä tuli makoiltua ihan laiskuuden huipentumaa ilmentäen - ketarat ojossa sohvalla ja yövaatteetkin päällä vielä siihen saakka, kunnes mulle ilmoitettiin, että sukulaisia tulee kyläilemään. Vasta joskus kahden aikaan pääsin vihdoin sohvalta ylös ja vaihdoin päivävaatteet päälle, juuri silloin kun ovikello soi :D 

Toisaalta, ei tämä makoilumeininki yökkäreissä välttämättä ihan hirveästi mun kaikista päivistä muutenkaan eronnut... Jos mulla ei ole arkisin heti aamusta menoa jonnekin, niin saatan hyvinkin olla puolet päivästä yökkärit päällä ihan huoletta. En nyt aina enkä joka päivä mutta välillä on päiviä, ettei kykene muuhun, kun ei kroppa suostu yhteistyöhön eivätkä jalat kanna.

Nyt on toivuttu eilisestä, mikä oli kyllä tosi ihana aurinkoinen päivä ja ilta, ja hauskaa seuraa + hyvää ruokaa ja juomaa, kun oltiin ystäväperheen luona vapunvietossa. Mutta kun ei kehtaa kylässä ollessa missään sohvalla maata ja istuu, seisoo ja liikkuu enemmän mitä pitäisi, niin sit vaan usein käy näin että on aika rikkinäinen olo seuraavana päivänä. Lonkat on olleet nyt pahan tuntuiset ja vasen polvi myös, aamuyöstä valvoin, kun sattui niin paljon. Selässäkin oli joku sähköiskukipukohtaus aamusta, mikä melkein sai jalat alta, mutta se hellitti onneksi. Kipulääkkeet toki oon ottanut, en todellakaan kärsi kivuista yhtään sen enempää mitä on pakko! Mutta ne ei auta niin, että esim. kävely, istuminen tai jalkeilla olo tuntuisi nyt yhtään helpommalta, se on tässä se pahin juttu. Kyllä mä tässä sohvalla (tai sängyssä) makaan kuitenkin ihan kohtuullisen mukavasti nyt. Kyllä tää kuitenkin taas tästä, kun otan tämän päivän lähinnä vaan nyt levon kannalta enkä yritäkään tehdä mitään järkevää (paitsi kirjoittaa).

Mutta sitten tähän varsinaiseen aiheeseen. Pari päivää sitten, torstaina, sain tiedon, että lokakuusta 2014 aina pätkissä (pari kk - 6 kk pätkät, miten milloinkin) myönnetyn täyden mutta määräaikaisen kuntoutustuen jälkeen (joka mulle siis viimeksi myönnettiin 31.5.2016 saakka) mulle myönnettiinkin vain osa-aikainen kuntoutustuki 1.6.-30.11.2016 väliselle ajalle, vaikka mun fysiatri oli ottanut aika selkeän kannan mun tilanteeseen, ettei työkykyä mulla nyt nähdä enkä sovellu vaikean tilanteeni vuoksi minkäänlaiseen työhön. Eli haettiin pysyvää eläkettä. Tämä pysyvän eläkkeen haku oli aika selkeää jatkumoa siihen, että mulla nyt vaan on tää fyysinen tilanne kymmeniä kertoja huonompi kuin mitä se oli jo syksyllä 2013, kun oikean lonkan tilanteen ja dysplasiadiagnoosin jälkeen jäin sairauslomalle. Mutta kuten nyt sitten nähtiin, eihän sitä myönnetty, vaan tuli tuo käsittämätön päätös osa-aikaisesta kuntoutustuesta, mikä on siis puolet pienempi kuin kokonainen kuntoutustuki ja ilmeisesti tarkoituksena tuossa olisi, että puolikkaalla ajalla sitten menisin joko työkokeiluun (eli hankkisin paikasta x itselleni työkokeilupaikan) tai lähtisin ammatilliseen kuntoutukseen, mikä käytännössä tarkoittaa esim. uuteen ammattiin kouluttautumista.

Ajatuksena toki ihan järkevä ja fiksu tuo työkokeilu tai ammatillinen kuntoutus noin periaatteessa. Mutta eivät ne ole mitenkään mahdollisia tai edes realistisia tässä mun tilanteessa! Kyllä mulla savu nousi korvista ja olin äkäinen kuin mikä koko torstai-illan. En todellakaan kyennyt minkäänlaiseen sosiaaliseen kanssakäymiseen, "vetäydyin poterooni" kiukuttelemaan itsekseni. Hirveä adrenaliinihyöky ja kiukku, minkä jälkeen mä vaan vapisin ja tärisin sohvalla ja päätäkin alkoi kovaa särkeä. Mä en vaan voi sietää YHTÄÄN sitä, että itsestäänselvistä asioista täytyy muutenkin vaikeassa tilanteessa alkaa taistelemaan ja muutenkin kun oon niin vahvasti kaikkien ihmisten oikeudenmukaisen kohtelun kannattaja, niin en mä voi mitenkään hyväksyä tällaisia päätöksiä.

Ehkä mä vaan olin liian sinisilmäinen nyt ja luotin liikaa siihen, että pelkkä fysiatrin B-lausunto (joka oli kyllä pitkä, hyvä ja todella kattava) riittäisi edes kokoaikaisen määräaikaisen kuntoutustuen jatkamiseen. Seuraavaan taisteluun - eli uudelleenhakuun tai valitukseen - mun täytyy kerätä kaikki mahdollinen materiaali viimeisimmistä epikriiseistä uusiin (ja vähän vanhempiinkin, mutta uusia saan taas lähiaikoina) ortopedin ja fysiatrin lausuntoihin ja myös tarkkaan oman voinnin ja arjen kuvauksiin - eli millainen mun toimintakyky on ja missä kaikessa apua tarvitsen ja mihin en pysty itse. Fakta on, että eihän kukaan mua tässä kunnossa edes työllistäisi. Löytyy terveitäkin työttömiä työllistettäväksi ihan yllin kyllin tässä maassa! En mä pystyisi edes kynällä kunnolla kirjoittamaan enkä tällä hetkellä kunnolla edes tietokoneen näppiksellä. Tavarat putoavat käsistä ennen kuin ehdin reagoida siihen mitenkään - yhtenä päivänä mm. pudotin kaikki ruuat pitkin keittiön mattoa, lattiaa, kaapinovia ja seiniä... Liikkuminen on sitten toinen juttunsa ja sen hankaluudet nyt kaikki tietävät. Puhelinta pystyn kädessä pitämään ja sillä kirjoittelemaan (kuten nytkin teen, kun kirjoittelen omaan tahtiini rauhalliseen tahtiin) ja ipadilla myös, mutta mulla häviää voimat jo tietokoneen näppikselläkin kirjoittamisesta erityisesti oikeasta kädestä (vaikka oon oikeakätinen) ja käsi vapisee ja nykii. Sekä lääkärit että fysioterapeutit ovat tämän todenneet ja nähneet.

Ihmetyttää siis todella, mihin eläkesäätiö perustaa osa-aikakuntoutustuen päätöksensä. Kokeilevatko kepillä jäätä, että josko tyytyisinkin päätökseen? Koska tuleehan tietysti osa-aikakuntoutustuesta moninkertaisesti vähemmän kustannuksia kuin siitä, että mulle myönnettäisiinkin pysyvä eläke. Toisaalta ymmärrän mä senkin, että nuorelle ihmiselle yritetään kaikin keinoin kaikkia muita ratkaisuja kuin pysyvää eläkettä, mutta kun fakta on se, että pysyvät ja etenevät fyysiset sairaudet eivät katso ihmisen ikää! Kyllä mä olisin miljoona kertaa mieluummin terve tai edes lähes terve niin, että oikeasti voisin mennä kokeilemaan jotakin työtä ja varmasti mun asenteella näin tekisinkin jos se olisi yhtään mahdollista, mutta kun mä en vaan pysty tekemään niin eikä ihmeparantumistakaan ole näkynyt, valitettavasti. Ja mun pitäisi myös jaksaa kuitenkin koko ajan myös kuntouttaakin itseäni ja pitää huolta myös perheen jaksamisesta ja arjesta, mikä on ihan tarpeeksi haasteellista nytkin, vaikka en olekaan työkykyinen.

Näistä kroonisista sairauksista mitä mulla on kun ei voi parantua. Hoito on oireenmukaista ja esim. leikkauksilla voidaan nivelten tilannetta parantaa - kuten tullaan nyt tarkan harkinnan ja miettimisen jälkeen todennäköisesti tekemään vasemmalle polvelle ja/tai lonkallekin - ja kuntoutuksella pitää mun liikunta- ja toimintakykyä yllä tai sitä jopa parantaakin jonkin verran, mutta en mä näistä sairauksista parane koskaan. Ne ovat mukana loppuelämän. Se on faktaa. 

Tässä on joitakin aikakuntoutustuen myöntämisperusteita (ote Eläketurvakeskuksen sivuilta):

Toisaalta on Eläketurvakeskuksen sivuilla mainittu myös näin:

Mun tapauksessa erityisen ihmeellistä on siis se, että mulle tehdyssä päätöksessä olen nykyistä paremmassakin kunnossa - joka kuitenkin teki musta ilmiselvästi työkyvyttömän - saanut täydet määräaikaiset kuntoutustuet 1.10.2014-31.5.2016 väliselle ajalle. Ei näistä tarvinnut edes vängätä, kun tilanne on ollut niin selkeä fyysisten vammojen/vikojen osalta. On siis TODELLA outoa, että kun vointi ja tilanne oli kuvattu viimeisimmässä lausunnossa hyvin selkeästi ja on mainittu että se on huonontunut yhä entisestään kuntoutuksesta ja painonpudotuksesta huolimatta ym., on mainittu että kuntoutusosastoa on tulossa ja ortopedin konsultaatiota, niin sitten yhtäkkiä eläkesäätiöstä päätetäänkin että olisinkin nyt osatyökykyinen/voisin mennä työkokeiluun tai hakeutua ammatilliseen kuntoutukseen. En voi vaan käsittää. Työkokeiluyrityksen kautta voisin tietysti osoittaa etten kykene siihenkään, mutta en voi tässä kunnossa lähteä terveyttäni lisää riskeeraamaan. Se vaan saattaisi romahduttaa mun kokonaisvointia ja nivelten tilannetta entisestään, ja oltaisiin taas astetta syvemmällä tiellä kohti yhä huonompaa tilannetta, josta olisi vielä vaikeampaa toipua ja kuntoutua ja tarvitsisin vielä enemmän apua ja apuvälineitä. Ei se voi näin mennä! Mulla pitäisi olla nyt rauha oikeasti itseni hyvään hoitamiseen, kuntouttamiseen ja siihen, että pidän hyvän motivaation, fiiliksen ja taistelutahdon yllä, jotta voin valmistautua mahdollisten niveloperaatioiden tuomaan rasitukseen koko elämäntilanteeseen ja vointiin. Ei mun pitäisi joutua taistelemaan perusasioista yhtään enempää. Eikä kenenkään muunkaan pitäisi joutua taistelemaan, jotka vastaavissa tilanteissa ovat.

Mutta ei se auta kuin kääriä hihat, kerätä tahtoa ja motivaatiota ja jatkaa tätä taistelua, joka savun hälvennyttyä uudelleen alkaa. Sairauksilleni en voi suurelta osin mitään mutta kuten ennenkin olen todennut, asenteelleni voin. Periksi en anna ja oikeudenmukaisuuden puolesta taistellaan niin kauan kuin henki pihisee. Minä en ihan vähällä luovuta!

I won't back down.

http://youtu.be/nvlTJrNJ5lA

"Mä maalan taulun, skrivaan laulun, mitä ikinä sä haluut, kunnes kuulen naurun..."

Aurinkoinen päivä. Tai aamulla ei aurinko vielä paistanut, mutta nyt paistaa, ihan niin kuin oikeasti eikä vain näin sanahelinänä kerrottuna. Mulla on ollut kuitenkin oikein hyvä päivä... Lähinnä nyt vaan hymyilyttää ja naurattaa. Oikeastaan eilenkin oli jo hyvä päivä, henkisesti siis, ja tänään sama homma jatkui ja vielä potenssiin kymmenen fiiliksen suhteen.

Eilen oli tosi mukava ja hyvä fysioterapiakäynti. Tämä mun uusi fysioterapeutti ei tunne entuudestaan näitä kummallisia sairauksia ja vammoja, mitä mulla on, mutta vaikuttaa innokkaalta oppimaan aihepiiristä ja muutenkin me tullaan omasta mielestäni oikein hyvin juttuun. Samanlaista huumoria ja pilkettä silmäkulmassa, ja fysioterapeutti on avoin myös kuuntelemaan, mitä kerron ja miltä musta kulloinkin tuntuu. Samanlainen fiilis tulee hänen kanssaan kuin mitä mun yksityisen fysioterapeutinkin kanssa, sellainen, että on puolin ja toisin hyvä luottamus ja avoimuus sekä osataan katsoa kokonaisuutta hyvin eikä takerruta mustavalkoisiin yksityiskohtiin. Toki paljon on kai kiinni ihmisten välisestä kemiastakin.

"Kato nyt kun oon kohta lähdössä fysioterapiaan" -selfie ;) (Ihan kahden kepin kanssa kyllä menin...)

Anyway, eilen siis treenailtiin sekä vähän mun jalkoja että ylävartaloakin siinä kuulumisten vaihtamisen ohessa. Ensin lämmittelin "käsikelauslaitteella." Siinä sain tosi nopeasti käsivarret aivan väsyksiin ja kämmenet vapisemaan, lihasväsymys kun mulla iskee tosi voimakkaana tuossa liikkeessä (ja erityisesti käsivarret kohotettuna) mutta erityisesti oikealle puolelle.

Sen jälkeen kokeilin jopa jalkaprässiä yksi jalka kerrallaan - niin, että istuin, ja lonkkiin saatiin tosi loiva kulma. Oikean lötkökintun kanssa piti vastus pitää lähes kokonaan poissa ja muutenkin se koko "prässi" oli sellaista, että sekä mun että fysion piti yhdessä pitää mun polvesta kiinni tosi jämäkästi, koska ei polvi olisi mitenkään pysynyt paikallaan vaan heilui mihin suuntaan lystäsi ja ei mulla muutenkaan juuri ollut yhtään voimaa liikuttaa jalkaa. Mutta kyllä siinä hyvin hitaasti sentään onnistui tehdä, vaikka fysio totesikin, että ennen kaikkea tarkoitus on saada tuntumaa mulle aivoihin, millainen jalan oikea, terve liikerata on. Kiinnitettiin myös todella tarkkaan huomiota, ettei polvi taitu sivulle eikä taakse yli, vaan mieluummin jäi vähän koukkuun. Tämä onnistui vain siten, että polvesta pidettiin todella jämäkästi kiinni, ja siltikin jalan liikerata oli tosi töksähtelevä ja holtiton. Mutta ei niinkään ollut tarkoitus tässä mitään isompaa lihastreeniä tehdäkään, eikä se todella onnistuisikaan, mutta jotakin aktivointia kuitenkin tälläkin saadaan jalan lihaksiin ja aivoihin tietoa siitä, että näin tämän homman pitäisi oikeasti toimia, jos olisi terve kroppa.

Vasemman jalan kanssa harjoitus onnistui paremmin, eli siinä on enemmän voimaa, mutta sen jalan kanssa puolestaan on ongelmana isot kivut ja nivelongelmat sekä lonkassa että polvessa. Välillä piti nousta ylös siitä istumasta, kun ei lonkka kestänyt istumakulmaa, ja koko ajan piti pitää polvesta myös tosi tiukasti kiinni, ettei se rusahda ja mene pahasti pois paikaltaan kuten sillä on taipumusta monta kertaa päivässä mennä. (Hiukan on tuo jalkojen treenaaminen haasteellista kuivalla maalla, mutta katsotaan nyt...)

Käsiä puolestaan koitettiin treenata vielä ylätaljatyyppisesti niin, että istuin penkillä ja sitten tehtiin parilla eri tavalla harjoituksia, jotka kohdistuivat sekä lapoihin että myös käsivarsiin. Tosi haasteellista oli, mutta tein kuitenkin sinnikkäästi. Tietysti. En ikinä anna periksi :D Jälkioireena vaan jäi vaivaamaan tosi ärsyttävä käsien vapina, ja tää vapina kesti pitkälle iltaan saakka. Kivut eivät onneksi provosoituneet eilisen fysioterapian jälkeen "normaalia" isoimmiksi, mikä on tosi hyvä juttu. Mutta lihakset on tosi voimattomat, erityisesti käsissä, tätä tekstiäkin pitää tosi tarkkaan kirjoittaa, kun ei meinaa olla voimaa käsissä yhtään eikä sormi osu oikean kirjaimen kohdalle (kirjoitan puhelimella). Oikea käsi on vielä enemmän väsynyt kuin vasen, mutta sekään ei oo uutta, jostakin syystä mulla oikea puoli kropasta on kokonaan voimattomampi mitä vasen. Mutta ensi viikolla jatketaan taas, katsotaan, mitä sitten pystytään tekemään.

Mutta sitten tähän päivään... Hihii, hymyilyttää pelkkä ajatus aamupäivästä :D Kävin nimittäin alueellisessa apuvälinekeskuksessa omilla lapsuuden kotikonnuillani testaamassa sähkömopoa. Sitä ollaan siis mulle nyt myöntämässä ja tällä käynnillä oli tarkoitus katsoa, onko se "mun juttu" ja miltä se vaikuttaa, kun pääsen itsekin mopoa koeajamaan. Apuvälineasiantuntija oli muutamat mallit mua varten jo etukäteen miettinyt, ja ensin lähdettiinkin testailemaan paria eri mallia niin, että mä ajoin toisella mopolla ja apuvälineasiantuntija toisella. Jossakin vaiheessa sitten myös kokeiltiin vaihtaa, mutta mä totesin heti, että ei se pienempi malli ole ollenkaan mun juttu. Siinä oli hankala istua, kun piti polvet pitää niin koukussa ja lonkkiinkin tuli tosi jyrkkä kulma, mikä sattui paljon. Eli ei hyvä yhtään, jos haluaisi lähteä ajelemaan kotoa johonkin vähän pidemmälle matkalle. Siispä taas "hyppäsin" isomman mopon ohjaksiin, ja ajeltiin siellä alueella pitkin poikin, testasin myös vähän jyrkempään ylämäkeen ajamista, peruuttamista ja ajelin jopa vähän paksummassa lumihangessa - tämä mopo kyllä ylitti heittämällä kaikki nämä "esteet" :D

Miltäs tällainen vaikuttaisi?!

Tosi hyvältä siis tuntui, ja ohjattavuus ja säädöt (tuolin säädöt, selkänojan kallistus, ohjaustangon kallistus jne.) olivat myös tosi hyvät ja helpot. Itse ohjausvipu, jolla mopoa ohjataan, on tosi herkkä, mikä aiheutti alkuun lievää nykimisen tunnetta, mutta kyllä se siitä sitten lähti sujumaan kun tuli vekottimen kanssa "sinuiksi." Mun piti pitää oikein pokkaa, etten hymyilisi ja nauraisi onnessani koko ajan vaan ihan suu auki :D Mutta olin vaan niin onnessani, kun pääsin pidemmälle liikkumaan ulkona noin helposti!! Tuntui vaan niin jotenkin... ......vapaalta ja huolettomalta? Siltä, että en oo kenestäkään muusta nyt kuin itsestäni riippuvainen. Sitä riippumattomuuttahan näillä liikkumisen sähköisillä apuvälineillä koitetaan juuri saada aikaiseksi. Että ihminen pystyy itsenäisesti, avustamatta kulkemaan. Ja kyllä sitä riippumattomuutta todellakin näillä saakin - varsinkin, kun tälläkin mopolla pystyy ajamaan päivän aikana jopa 40 km, kunhan akun lataa yöllä. Ja tämä malli, mikä mulle olisi tulossa, on erityisesti ulkokäyttöön. Toki sisätiloihinkin, mutta erityisesti ulos, siinä on tarpeeksi tehoa ja se kulkee hyvin epätasaisemmassakin maastossa. Ainut ärsyttävä ominaisuus oli rekan peruutusääntä muistuttava kimeä "piip piip piip piip", kun mopolla peruuttaa, mutta se ääni saadaan tuosta mallista onneksi vaimennettua. Muuten tuo mopo on varsin hiljainen.

Nyt homma sitten etenee niin, että ensi viikolla tämä sama apuvälineasiantuntija tulee meille vielä kotikäynnille kunnan vammaispalveluohjaajan kanssa. Katsotaan vähän sitä, millainen ramppi tänne meille kotiovelle tarvittaisiin tai onko mahdollista vielä jotakin muutakin ratkaisua keksiä säilytyksen ym. käytännön asioiden kannalta. Kun nuo asiat sitten etenevät, sen jälkeen mopo voidaan mulle lainaksi luovuttaa. Jee!! Hymyilyttää :) Muutenkin on jotenkin niin keväinen fiilis...

"Älä huoli tyttö!"

Asennetta

Onpas kuluva viikko hurahtanut taas vauhdikkaasti. Tai minä en oo ollut vauhdikas vaan tasaisen hidas ja kömpelö, aika vaan kuluu vauhdilla :D 

Maanantaina kävi ystävä laittamassa taas ripset ja kulmat mulle kondikseen ja tiistaina oli tytön kouluun tutustumisaamu. Niin se vaan esikoinenkin jo koulutaipaleen aloittaa syksyllä! Fiilikset oli odottavaiset varmasti niin vanhemmilla kuin tytölläkin. Mitään erityistä haikeutta en itsessäni huomannut, tytär kyllä sopeutuu ja hänellä on reipas asenne, näki sen nyt tiistainakin. Onhan se iso muutos aloittaa koulutaival, mutta mä ajattelen, että aika aikaansa kutakin, lapset kasvavat ja niin sen kuuluukin mennä. Elämän luontaista eteenpäin soljumista. :) Saas nähdä sitten syksyllä ekana koulupäivänä, onko silloin haikeutta ilmassa... Luokka sekä opettaja vaikuttavat kuitenkin ensivaikutelmana oikein hyvältä. Tulevat ekaluokkalaiset olivat jo innokkaina nyt tiistaina opettajiensa johdolla muutaman tunnin luokissa ja sillä aikaa vanhemmat istuivat auditoriossa kuuntelemassa yleistä infoa koulun aloittamiseen liittyen. 

Mulle teki tiukkaa se koko muutaman tunnin istuminen, seisominen ja edestakainen kävely koulun ympäristössä. Kun käveltiin sitten eri rakennuksessa sijaitsevasta auditoriosta vielä hakemaan tyttöä alakoulun puolelta ja sieltä takaisin parkkipaikalle, mulla jo jalat lonksuivat ja tärisivät aika holtittomasti ja olin ihan puhki, vaikka keppien kanssa tietty olinkin liikkeellä. Ei paljoa vaadi, että mulla menee voimat, tulee "lötkö olo", sellainen spagettijalkameininki, ja lonkat ja polvet kipeytyvät, vasen lonkka ja polvi nykyään erityisesti ton oikean puolen heikkouden ohella... :( Joten kun oltiin viety tyttö takaisin eskariin loppupäiväksi ja mies aloitti työt, mä elvyin ihan suosiolla sohvalla koko loppupäivän. 

Tämä tällainen nopeasti tuleva voimattomuus tai liikkumisen jälkeen tuleva vapina ja tärinä ei todellakaan ole mitään normaalia eikä se liity pelkästään siihen, että olisin jotenkin liikaa käyttämättä mun lihaksia tai että lihakset olisivat niin huonossa kunnossa, että pikkurasitus aiheuttaisi tuollaista. Tiedän kyllä oikein hyvin, millaista on ollut lihasten väsyminen muutama vuosi sitten ihan "normaalisti" treenatessa tai miltä tuntuu, kun terve lihas väsyy. Nykytilanne liittyy paremminkin siihen, että koska mun tukiranka on syystä x nykyään niin veltto ja ylitaipuisa eikä tahdo pysyä kasassa kuten kuuluisi, lihakset joutuvat tekemään hirveitä suorituksia sen eteen, että ne tukisivat mua, pysyn pystyssä ja pystyisin liikkumaan. Kuten aiemminkin kirjoitin ja täällä blogin lukijoista joku kommentoikin, pelkällä harjoituksella ja treenaamisella ja näiden tehon nostamisella mun tilanne ei todennäköisesti parane, vaan jotakin muutakin "stabiloivaa" ja asentotuntoa parantavaa olisi keksittävä. Mutta ihan ensiksi pitäisi saada lonkkien ja polvien nivelten selkeiden diagnoosien lisäksi myös selvyys tälle mun muulle oireilulle, selvittää se, miksi koko kroppa väsyy ja prakaa nykyään tällä tavalla todella oudosti ja toimintakyky alenee. Eivät nuo "määrittämätön nivelsiteiden löysyys" ja "lanneselän kipu" lisädiagnooseina ym. oirekirjo kerro vielä mitään vaan on saatava tarkempi diagnoosi, oli se sitten Ehlers-Danlosin oireyhtymä (mitä eniten itse epäilen ja mitä on terveydenhoidossakin pyöritelty jo suvun sairauksiakin katsoen) tai sitten jokin muu perinnöllinen sidekudossairaus. Tämä auttaisi ymmärtämään, mitä on odotettavissa... ja saisin ennen kaikkea kunnollista hoitoa, kuntoutusta ja niitä palveluita, joita on mahdollista saada mun tilanteessa.

Eilen ja tänään on ollut muun hataran voinnin ohella kohtuutukkoinen olo, jostakin onnistuin hommaamaan itselleni nuhan. Eipä olekaan kyllä koko vuonna ollut mitään näitä yleisimpiä sairauksia (ja hyvä niin). Tänään olin niin kokonaisvaltaisesti voimaton, etten päässyt sängystäkään ylös kuin vasta puoliltapäivin ja loppupäiväkin on ollut tosi puolitehoinen ja -voimainen. Tuntuu, että käsistäkin on voima ihan kadoksissa, pudotin puhelimenkin naamalleni kun makasin sohvalla (ai kun kiva tömähdys), toisen kerran lähes lattialle puhelin laturinjohdosta roikkuen enkä jaksanut myöskään pitää paistinpannua vasemmassa kädessäni kun koitin sitä tiskata - puristusvoimat olivat karkuteillä! Myöhemmin ruoka-aikaan totesin miehellekin, että tämä mun uupumus on sellaista, että tuntuu, että joku muu voisi syödäkin mun puolestani kun en jaksaisi edes syödä. Varmaan tuo nuha vaikuttaa osittain, mutta osittain tämä kaikki muu. 

Selvyys näille kaikille oireille on vihdoin saatava. Täytyy sanoa fysiatrille kesäkuun alussa muutamat painavat sanat, jos vieläkin vaan jahkaillaan ja jahkaillaan, että mitähän seuraavaksi tutkittaisiin, lähettäisivätkö takaisin ortopedille vai jonnekin muulle polille ja milloin, kokeiltaskos vaikka vielä puoli vuotta fysioterapiaa ja oltaisiin yhdessä kaikki ihan pihalla, mitä seuraavaksi.

Varsinkin jos taas pitäisi odotella seuraavalle polille kuukausia aikaa... Kyllä tässä on ihmiset hyvät jo tarpeeksi fysioterapiassa ym. harjoitteissa ja vedessä käyty :D Ja tulokset (?!) ovat nähtävillä. 

Noh, ehkäpä asiat vihdoin alkavat selvitä. Luulisi nyt vihdoinkin että asiat todella joku ottaa kerralla hoitaakseen, kyllä tuo mun viimeisin kuntoutuspalaute ym. on aikamoisen tylyä tosiasiaa mun tilanteesta kuitenkin enkä vähättelyä todellakaan 

suostu keneltäkään kuuntelemaan. 

Minähän en luovuta! Hyvällä asenteella eteenpäin, sano Hannastiina! :)

Taistelutahtoa

Aamulla oli työterveysneuvottelu 2 ja paikalla oli mun esimies, minä, työterveyslääkäri sekä -hoitaja. Käytiin juttuja läpi sekä työterveyshuollon, esimiehen että mun näkökulmasta ja juttelin mun tilanteesta, voinnista, aiempien polikäyntien ja magneettikuvauksen tuloksista ym. asioista tapani mukaan avoimella otteella. Ei oo syytä eikä tarvetta salailla mitään. 

Mitään uutta oikeastaan ei ollut agendalla. Mullahan oli kyllä aika hankala viime viikko; en pystynyt tekemään paljoakaan ja olin alavireinen muutenkin. Perjantaina sentään oli paremmat fiilikset siellä huikeassa illanvietossa ja henkinen puoli olikin taas ehdottomasti plussan puolella koko viikonlopun sen vuoksi, mutta fyysisesti on ollut vaikeeta. Tänäänkin olin niin kipeä aamulla siellä työterveydessä, että istumisesta ei meinannut tulla oikein mitään ja seisominenkin oli vaikeaa, kun mulla on ollut niin kipeä tuo vasenkin lonkka ja erityisesti jalkapöytä ja kantapää - tukijalka on tosi kovilla nyt kun tuon oikean puolen tilanne ei oikein edisty. Alaselkä myös kipuilee. Työterveyslääkäri yritti saada siinä samalla mun ortopediakin kiinni kyselläkseen, olisiko fysiatrian polia mahdollista konsultoida, josko saisin heidän kauttaan apua tai lisää tukea kuntoutukseen. Ei saanut kuitenkaan häntä puhelimen päähän, joten sanoin, että juttelen asiasta kun ortopedi soittaa ensi viikolla huomenna olevan alaselän magneettikuvauksen tuloksista...

Sarkastisesti totesimme jälleen kerran, että surkea lopputulos tää on Aslak-kuntoutukselle, jonne sama työterveyslääkäri mut lähetti silloin talvella 2013... :) Tai ei lopputulos, sillä kukaan ei sitä vielä tiedä tässä vaiheessa, mutta tän hetken tilanne kuitenkin. No siis ihan mustaa huumoriahan tuo "kuntoutuksen lopputulos" on, sillä tää mun vamma ois joka tapauksessa pahentunut hyvin nopeasti ihan ilman mitään Aslakejakin...  Mutta onhan tää koko homma ollut niin käsittämättömän ironista ja hullua, että pakko heittää huumoriksikin välillä ihan kokonaan! :)

Työkykyinen en kuitenkaan oo. Varsinkin, kun on muuallakin kropassa oireita kuin tuossa oikeassa jalassa/lonkassa, vaikka sen tilanne pahin onkin nyt. Toivotaan ja uskotaan kuitenkin, ettei tilanne tästä pahene, vaan että tuo viime viikon ja tän päivänkin isompi kipuilu olisi ohimenevää.

Menin sitten työterveysneuvottelun jälkeen myös fyssarini vastaanotolle, ja kerroin hänellekin kuulumisia tilanteesta. On mun tapaus haasteellinen hänellekin, ja kaikki harjoitukset mietitään aina hirveän tarkasti juuri mulle räätälöiden. Nyt koitetaan taas aivan muutamia juttuja reilun viikon ajan ja katsotaan, saadaanko niiden avulla yhtään oikean lonkan kirvelevää liikekipua ja koukistusta jne. paremmaksi ja kireyttä vähemmälle. Voimaa tuskin paljoa löytyy siinä ajassa, eikä ole tähänkään mennessä löytynyt... Sanoin, että ehdottomasti kokeillaan kuitenkin vaan kaikki mahdolliset asiat. Mitään hävittävääkään ei todella ole!

Kuvaesimerkki: tällä hetkellä oikea lonkka on tuossa asennossa niin kireä, ettei se sohvalla puolittain maatessa käänny ulkokiertoon yhtään tuosta kuvasta enempää, se jämähtää tuohon puoliväliin. Kuva hämää, reiden ulkosyrjä ei siis todellakaan osu sohvaan vaan jumittaa ilmassa. Tuntuu kuin joku ottais vastaan ja kiristää?

Sain fyssarilta myös kommenttia siitä, että ehdottomasti kannattaa nyt kävellä molempien keppien kanssa eikä miettiä yhtään sitä, että tällä hetkellä "pitäisi" muka pystyä normaaliin kävelyyn tai että mä vaan heivaisin kepit pois kun joku käskee, että kyllä nyt kävellään ilman tukea... (Kuten se toinen fyssari toitotti alkukesästä jo. Ei homma toimi niin.) Mun tilanne ei vaan oo sellainen, ja pitää toimia siten kuin mun tilanne yksilöllisesti vaatii eikä verrata kehenkään muuhun. Kotonakin mielellään kepit vaan käytössä, ei nyt ihan koko ajan välttämättä, mutta pääsääntöisesti kuitenkin. Muuten mä rasitan aivan liikaa mun selkää ja vasenta lonkkaa, kantapäätä ja jalkaterää ja se taas aiheuttaa lisää ongelmia enkä mä kohta pääse muuten liikkumaan enää mihinkään (paitsi jollain pyörätuolilla). Ihan tottahan se on. Nyt on vaan otettava hetki, päivä, asia kerrallaan. Sinnikkäästi vaan jatkaen ja uskoen siihen, että tilanne tästä paranee, vaikka se sitten kestäisi vaikka kuinka pitkään...

Myöhemmin tänään mä laitoin kuitenkin myös ortopedilleni meiliä. Kerroin taas asiallisessa hengessä, mikä mun tilanne juuri tänään on. Kyselin lähetettä fysiatrian polille ja toisaalta myös sitä, miten jatkossa edetään ja mitä hoitovaihtoehtoja vielä olisi. Lisäksi totesin ihan suoraan, että vaikka mulla onkin hyvät ja aktiiviset terveyden ammattilaiset mua auttamassa ja itsekin oon aktiivinen, on mun ikäväkseni todettava, että mä liikun ja kävelen nyt paljon huonommin mitä ennen leikkausta. Näin se vaan on. Tosin eiköhän ortopedikin sen jo oo huomannut.

Mutta: taistelun on jatkuttava, lannistua ei saa ja on vaan pidettävä mieli ja ajatukset kasassa ja suunta sitkeästi kohti tulevaa. Jossittelu, taaksepäin katselu tai murehtiminen ei auta yhtään mitään! Välillä on sallittua tuntea pettymystä, surua ja vihaa, mutta niihin ei saa jämähtää, vaan eteenpäin on jatkettava. Ja apua on etsittävä sekä omista hoitovaihtoehdoista aktiivisesti kyseltävä. Kukaan ei muuten pidä yksittäisen potilaan puolia tässä maassa, niin karua kuin se onkin.