Savun hälvennyttyä...

Hyvää vapunpäivää! Täällä sitä tuli makoiltua ihan laiskuuden huipentumaa ilmentäen - ketarat ojossa sohvalla ja yövaatteetkin päällä vielä siihen saakka, kunnes mulle ilmoitettiin, että sukulaisia tulee kyläilemään. Vasta joskus kahden aikaan pääsin vihdoin sohvalta ylös ja vaihdoin päivävaatteet päälle, juuri silloin kun ovikello soi :D 

Toisaalta, ei tämä makoilumeininki yökkäreissä välttämättä ihan hirveästi mun kaikista päivistä muutenkaan eronnut... Jos mulla ei ole arkisin heti aamusta menoa jonnekin, niin saatan hyvinkin olla puolet päivästä yökkärit päällä ihan huoletta. En nyt aina enkä joka päivä mutta välillä on päiviä, ettei kykene muuhun, kun ei kroppa suostu yhteistyöhön eivätkä jalat kanna.

Nyt on toivuttu eilisestä, mikä oli kyllä tosi ihana aurinkoinen päivä ja ilta, ja hauskaa seuraa + hyvää ruokaa ja juomaa, kun oltiin ystäväperheen luona vapunvietossa. Mutta kun ei kehtaa kylässä ollessa missään sohvalla maata ja istuu, seisoo ja liikkuu enemmän mitä pitäisi, niin sit vaan usein käy näin että on aika rikkinäinen olo seuraavana päivänä. Lonkat on olleet nyt pahan tuntuiset ja vasen polvi myös, aamuyöstä valvoin, kun sattui niin paljon. Selässäkin oli joku sähköiskukipukohtaus aamusta, mikä melkein sai jalat alta, mutta se hellitti onneksi. Kipulääkkeet toki oon ottanut, en todellakaan kärsi kivuista yhtään sen enempää mitä on pakko! Mutta ne ei auta niin, että esim. kävely, istuminen tai jalkeilla olo tuntuisi nyt yhtään helpommalta, se on tässä se pahin juttu. Kyllä mä tässä sohvalla (tai sängyssä) makaan kuitenkin ihan kohtuullisen mukavasti nyt. Kyllä tää kuitenkin taas tästä, kun otan tämän päivän lähinnä vaan nyt levon kannalta enkä yritäkään tehdä mitään järkevää (paitsi kirjoittaa).

Mutta sitten tähän varsinaiseen aiheeseen. Pari päivää sitten, torstaina, sain tiedon, että lokakuusta 2014 aina pätkissä (pari kk - 6 kk pätkät, miten milloinkin) myönnetyn täyden mutta määräaikaisen kuntoutustuen jälkeen (joka mulle siis viimeksi myönnettiin 31.5.2016 saakka) mulle myönnettiinkin vain osa-aikainen kuntoutustuki 1.6.-30.11.2016 väliselle ajalle, vaikka mun fysiatri oli ottanut aika selkeän kannan mun tilanteeseen, ettei työkykyä mulla nyt nähdä enkä sovellu vaikean tilanteeni vuoksi minkäänlaiseen työhön. Eli haettiin pysyvää eläkettä. Tämä pysyvän eläkkeen haku oli aika selkeää jatkumoa siihen, että mulla nyt vaan on tää fyysinen tilanne kymmeniä kertoja huonompi kuin mitä se oli jo syksyllä 2013, kun oikean lonkan tilanteen ja dysplasiadiagnoosin jälkeen jäin sairauslomalle. Mutta kuten nyt sitten nähtiin, eihän sitä myönnetty, vaan tuli tuo käsittämätön päätös osa-aikaisesta kuntoutustuesta, mikä on siis puolet pienempi kuin kokonainen kuntoutustuki ja ilmeisesti tarkoituksena tuossa olisi, että puolikkaalla ajalla sitten menisin joko työkokeiluun (eli hankkisin paikasta x itselleni työkokeilupaikan) tai lähtisin ammatilliseen kuntoutukseen, mikä käytännössä tarkoittaa esim. uuteen ammattiin kouluttautumista.

Ajatuksena toki ihan järkevä ja fiksu tuo työkokeilu tai ammatillinen kuntoutus noin periaatteessa. Mutta eivät ne ole mitenkään mahdollisia tai edes realistisia tässä mun tilanteessa! Kyllä mulla savu nousi korvista ja olin äkäinen kuin mikä koko torstai-illan. En todellakaan kyennyt minkäänlaiseen sosiaaliseen kanssakäymiseen, "vetäydyin poterooni" kiukuttelemaan itsekseni. Hirveä adrenaliinihyöky ja kiukku, minkä jälkeen mä vaan vapisin ja tärisin sohvalla ja päätäkin alkoi kovaa särkeä. Mä en vaan voi sietää YHTÄÄN sitä, että itsestäänselvistä asioista täytyy muutenkin vaikeassa tilanteessa alkaa taistelemaan ja muutenkin kun oon niin vahvasti kaikkien ihmisten oikeudenmukaisen kohtelun kannattaja, niin en mä voi mitenkään hyväksyä tällaisia päätöksiä.

Ehkä mä vaan olin liian sinisilmäinen nyt ja luotin liikaa siihen, että pelkkä fysiatrin B-lausunto (joka oli kyllä pitkä, hyvä ja todella kattava) riittäisi edes kokoaikaisen määräaikaisen kuntoutustuen jatkamiseen. Seuraavaan taisteluun - eli uudelleenhakuun tai valitukseen - mun täytyy kerätä kaikki mahdollinen materiaali viimeisimmistä epikriiseistä uusiin (ja vähän vanhempiinkin, mutta uusia saan taas lähiaikoina) ortopedin ja fysiatrin lausuntoihin ja myös tarkkaan oman voinnin ja arjen kuvauksiin - eli millainen mun toimintakyky on ja missä kaikessa apua tarvitsen ja mihin en pysty itse. Fakta on, että eihän kukaan mua tässä kunnossa edes työllistäisi. Löytyy terveitäkin työttömiä työllistettäväksi ihan yllin kyllin tässä maassa! En mä pystyisi edes kynällä kunnolla kirjoittamaan enkä tällä hetkellä kunnolla edes tietokoneen näppiksellä. Tavarat putoavat käsistä ennen kuin ehdin reagoida siihen mitenkään - yhtenä päivänä mm. pudotin kaikki ruuat pitkin keittiön mattoa, lattiaa, kaapinovia ja seiniä... Liikkuminen on sitten toinen juttunsa ja sen hankaluudet nyt kaikki tietävät. Puhelinta pystyn kädessä pitämään ja sillä kirjoittelemaan (kuten nytkin teen, kun kirjoittelen omaan tahtiini rauhalliseen tahtiin) ja ipadilla myös, mutta mulla häviää voimat jo tietokoneen näppikselläkin kirjoittamisesta erityisesti oikeasta kädestä (vaikka oon oikeakätinen) ja käsi vapisee ja nykii. Sekä lääkärit että fysioterapeutit ovat tämän todenneet ja nähneet.

Ihmetyttää siis todella, mihin eläkesäätiö perustaa osa-aikakuntoutustuen päätöksensä. Kokeilevatko kepillä jäätä, että josko tyytyisinkin päätökseen? Koska tuleehan tietysti osa-aikakuntoutustuesta moninkertaisesti vähemmän kustannuksia kuin siitä, että mulle myönnettäisiinkin pysyvä eläke. Toisaalta ymmärrän mä senkin, että nuorelle ihmiselle yritetään kaikin keinoin kaikkia muita ratkaisuja kuin pysyvää eläkettä, mutta kun fakta on se, että pysyvät ja etenevät fyysiset sairaudet eivät katso ihmisen ikää! Kyllä mä olisin miljoona kertaa mieluummin terve tai edes lähes terve niin, että oikeasti voisin mennä kokeilemaan jotakin työtä ja varmasti mun asenteella näin tekisinkin jos se olisi yhtään mahdollista, mutta kun mä en vaan pysty tekemään niin eikä ihmeparantumistakaan ole näkynyt, valitettavasti. Ja mun pitäisi myös jaksaa kuitenkin koko ajan myös kuntouttaakin itseäni ja pitää huolta myös perheen jaksamisesta ja arjesta, mikä on ihan tarpeeksi haasteellista nytkin, vaikka en olekaan työkykyinen.

Näistä kroonisista sairauksista mitä mulla on kun ei voi parantua. Hoito on oireenmukaista ja esim. leikkauksilla voidaan nivelten tilannetta parantaa - kuten tullaan nyt tarkan harkinnan ja miettimisen jälkeen todennäköisesti tekemään vasemmalle polvelle ja/tai lonkallekin - ja kuntoutuksella pitää mun liikunta- ja toimintakykyä yllä tai sitä jopa parantaakin jonkin verran, mutta en mä näistä sairauksista parane koskaan. Ne ovat mukana loppuelämän. Se on faktaa. 

Tässä on joitakin aikakuntoutustuen myöntämisperusteita (ote Eläketurvakeskuksen sivuilta):

Toisaalta on Eläketurvakeskuksen sivuilla mainittu myös näin:

Mun tapauksessa erityisen ihmeellistä on siis se, että mulle tehdyssä päätöksessä olen nykyistä paremmassakin kunnossa - joka kuitenkin teki musta ilmiselvästi työkyvyttömän - saanut täydet määräaikaiset kuntoutustuet 1.10.2014-31.5.2016 väliselle ajalle. Ei näistä tarvinnut edes vängätä, kun tilanne on ollut niin selkeä fyysisten vammojen/vikojen osalta. On siis TODELLA outoa, että kun vointi ja tilanne oli kuvattu viimeisimmässä lausunnossa hyvin selkeästi ja on mainittu että se on huonontunut yhä entisestään kuntoutuksesta ja painonpudotuksesta huolimatta ym., on mainittu että kuntoutusosastoa on tulossa ja ortopedin konsultaatiota, niin sitten yhtäkkiä eläkesäätiöstä päätetäänkin että olisinkin nyt osatyökykyinen/voisin mennä työkokeiluun tai hakeutua ammatilliseen kuntoutukseen. En voi vaan käsittää. Työkokeiluyrityksen kautta voisin tietysti osoittaa etten kykene siihenkään, mutta en voi tässä kunnossa lähteä terveyttäni lisää riskeeraamaan. Se vaan saattaisi romahduttaa mun kokonaisvointia ja nivelten tilannetta entisestään, ja oltaisiin taas astetta syvemmällä tiellä kohti yhä huonompaa tilannetta, josta olisi vielä vaikeampaa toipua ja kuntoutua ja tarvitsisin vielä enemmän apua ja apuvälineitä. Ei se voi näin mennä! Mulla pitäisi olla nyt rauha oikeasti itseni hyvään hoitamiseen, kuntouttamiseen ja siihen, että pidän hyvän motivaation, fiiliksen ja taistelutahdon yllä, jotta voin valmistautua mahdollisten niveloperaatioiden tuomaan rasitukseen koko elämäntilanteeseen ja vointiin. Ei mun pitäisi joutua taistelemaan perusasioista yhtään enempää. Eikä kenenkään muunkaan pitäisi joutua taistelemaan, jotka vastaavissa tilanteissa ovat.

Mutta ei se auta kuin kääriä hihat, kerätä tahtoa ja motivaatiota ja jatkaa tätä taistelua, joka savun hälvennyttyä uudelleen alkaa. Sairauksilleni en voi suurelta osin mitään mutta kuten ennenkin olen todennut, asenteelleni voin. Periksi en anna ja oikeudenmukaisuuden puolesta taistellaan niin kauan kuin henki pihisee. Minä en ihan vähällä luovuta!

I won't back down.

http://youtu.be/nvlTJrNJ5lA