Kuva
maanantai 28. joulukuuta 2015
"Walk on, walk on, stay safe tonight"
perjantai 18. joulukuuta 2015
Asioidenhoitotoimiston joulutohinat
"Puh huijaa!" sanoi Nasu Nalle Puhille ja Risto Reippaalle, kun ystävykset pelasivat korttia ja Puh ei ollut ihan rehellinen pelissä... :) Sama olotila huokauksen muodossa (puhhuijaa) sopisi varmaan mullekin juuri tällä hetkellä. Eli toisin sanoen "Hannastiina täältä sohvan uumenista moi!"
Viikko on mennyt tähän saakka varsin nopeasti. Oon tehnyt sen verran omia ja perheen jouluvalmisteluja kuin suinkin oon vaan jaksanut ja siinä ohella mulla on ollut myös kolmena päivänä peräkkäin menoja, niin omia kivoja menoja kuin myös pari näihin terveyskuvioihin liittyvää tapaamista. Taas saadaan asioita hiukan eteenpäin, mikä on hyvä juttu.
Tiistaina olin työterveyslääkärin juttusilla pitkästä aikaa. Käytiin läpi kuulumisia (ullatuuus!), mm. kuntoutustutkimuksen lopputulemia, ja kerroin myös työsuhteen tulevasta päättymisestä. Ttl oli hiukan pahoillaan työsuhdekuviosta, mutta muuten samaa mieltä kuin itsekin oon siitä, että mulla alkaa tavallaan kaikki puhtaalta pöydältä nyt. Edessä on "tyhjä kangas" ja sen voi kuvittaa kuten parhaalta tuntuu, omaa vointia kuunnellen, itselle merkityksellisiä asioita tehden. On löydetty pohjadiagnoosi (mistä ttl oli tyytyväinen tietysti myös) ja sen löytymisen myötä tietyt asiat selkenevät. Mun omituista kroppaa erikoisine oireineen ja vammoineen, nivelineen ja lihasheikkouksineen ei tarvitse enää kenenkään ihmetellä (jos diagnoosiin kunnolla perehtyy) eikä tekonivellonkan ja sitä ympäröivien lihasten huonoa toimivuutta myöskään. Kyse ei ole treenauksen tai sisukkuuden puutteesta, päinvastoin. Sain myös ttl:ltä kuulla, että oon tsempannut ja jaksanut hienosti. Painonpudotustahti tosin voisi kuulemma olla vähän hitaampi... ;) On kuulemma vaarana, että katoaa proteiinin saamisesta huolimatta liikaa lihasmassaa syvistä lihaksista ja tämä + mun nivelten löysyys huomioiden joku liian äkkinäinen liike saattaisi herkästi aiheuttaa vaikkapa pullistuman selkään... Täytyy siis olla varovainen liikkuessa, vältettävä äkkinäisiä liikkeitä. Niitä kyllä vältän muutenkin, että pysyn ylipäätään pystyssä. Syvät lihakset täytyy kuitenkin pitää mahdollisimman hyvänä ja jatkaa tietysti allasjumppailua ja mulle räätälöitävää kuntoutusta/fysioterapiaa toimintakyvyn ylläpitämiseksi ja jopa parantamiseksi, se on äärimmäisen tärkeää.
Työterveyslääkäri teki mulle myös maksusitoumuksen kardiologin konsultaatioon/sydämen ultraan ja keuhkojen röntgeniin. Tähän EDS:ään liittyy mitä moninaisempien oireiden ohella myös sydänoireita (kuten mulla mm. toisinaan useita minuuttejakin kestäviä sydämen nopealyöntisyyskohtauksia, tosin nykyään niitä ei ole niin usein ollut kuin aiemmin oli mm. treenatessa ja erityisesti raskausaikoina) ja kun suvussa on ollut verisuonien repeämisiä, aortan poikkeavuutta ja sydänvikoja, halutaan myös varmistaa, ettei mun sydämessä ole mitään rakenteellista vikaa. En usko että mitään erityistä löytyy (enkä todellakaan tarvitsekaan mitään ylimääräistä vakavaa vaivaa tähän!), mutta parempi katsoa kuin katua. On ainakin tarkistettu sitten. Kardiologillehan musta tehtiin erikoistuvien lääkäreiden toimesta lähete jo kolmeen kertaan aiemmin, mutta keskussairaalan kardiologi palautti kaikki lähetteet jostakin kumman syystä, mitä eivät lähettäneet lääkäritkään oikein ymmärtäneet. Tämä aiheutti aivan ylimääräistä työtä kolmelle eri lääkärille, ja mua kieltämättä myös ihmetytti, miksi kardiologi ei ota mua vastaan. No, nyt menen sitten yksityiselle kardiologille, eli olen itse varannut hänelle ajan, kun lähete ja maksari mulla on jo kotona.
Keskiviikkona puolestaan kävin täällä terveyskeskuksen fysioterapeutin juttusilla mun tilanteesta. Keskustellen käytiin läpi mun koko "sairaustarina" lonkkaleikkausta edeltävästä ajasta leikkauksen kautta nykyhetkeen ja juteltiin myös siitä, miten mua on missäkin välissä kuntoutettu ja kenen/minkä tahon toimesta ja mitä kaikkia tutkimuksia tehtiin ennen kuin lonkkadysplasian ja polvien rakennepoikkeavuuden ohella tämä EDS-diagnoosi tuli. Juteltiin myös kipuasioista, apuvälineistä, mulle suositetusta kuntoutuksesta, perheestä ja harrastuksista.
Tosi hyvähenkinen tapaaminen oli, todella miellyttävä ja mukava on tämä fysioterapeutti! Ymmärsin häntä hyvin ja hän mua. Asioita lähdetään edistämään niin, että fyssari tekee lähetteen toimintaterapeutille niveltukien ja pienapuvälineiden tarpeen selvittämiseksi. Liikkumisen apuvälineeseen (sähkömopo) liittyen hän juttelee oman esimiehensä tai kuntoutustyöryhmän kanssa siitä, tarvitaanko vielä mun hoitavan lääkärin (fysiatrin) erillistä näkemystä asiasta vai riittävätkö nykyiset paperit, selvitykset ja tutkimustulokset jo pelkästään siihen, että saisin lähetteen alueelliseen apuvälinekeskukseen tän asian edistämiseksi. Selkeä tarve mulla kuitenkin mopoon on fyssarinkin mielestä, se edistäisi mun itsenäistä liikkumista paljon. Näiden lisäksi fyssari vielä selvittää, missä ja millainen fysioterapia mulle olisi mahdollinen, todennäköisesti kuitenkin osittain yksilöfysioterapiaa tk:n kautta ja osittain allasterapiaa lähtien muutamasta opastetusta allasterapiasta jatkuen itsenäiseen altaalla käymiseen kuten nytkin. Lisäksi fyssari oli puhunut mun tilanteesta sosiaalityöntekijän kanssa (liittyen lähinnä laitoskuntoutuksen hakemiseen). Puhuttiin, että otan sosiaalityöntekijään yhteyttä ja varaan hänelle ajan, jossa kävisimme läpi sitä, miten ja milloin mun kannattaisi laitoskuntoutusta hakea.
Monenlaista selvitettävää ja tutkittavaa asiaa siis piisaa vielä tämän ja ensi vuoden puolelle heti myös. Mutta nyt en kyllä enää tämän vuoden puolella selvittele yhtään mitään, käyn vain noissa ttl:n lähettämissä tutkimuksissa ja muuten pidän tästä terveyskuviosta joululomaa :D Jatketaan sitten ensi vuoden puolella selvittelyjä ja asioidenhoitotoimiston arkea.
Tervehtii jo meitä
joulu ihanin
Tuli kylmän teitä,
armas kuitenkin.
~ Topelius ~
lauantai 12. joulukuuta 2015
Hoitoon liittyvää asiaa sekä joulutunnelmaa
keskiviikko 9. joulukuuta 2015
Kohti uutta
tiistai 1. joulukuuta 2015
Puhumattomuus, liian suorat sanat, läsnäolon puute ja ulkonäkökysymyksiä
Aivan käsittämättömiä kommentteja. Näihin on saanut tottua, valitettavasti. Ja varmasti näitä kommentteja jatkossakin riittää, ainakin niin kauan, kun tätä mun tilannetta oikeasti ei edes yritetä ymmärtää. Eikä tämä sinänsä mua haittaa yleensä - toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Silti välillä sitä vaan ihmettelee, miten käsittämättömän epäempaattisesti tai erittäin oudosti ihmiset käyttäytyvätkään välillä! Pitäisivät edes suunsa kiinni, jos ei mitään hyvää tai positiivista sanottavaa ole :)
Kyse on siitä, miten niihin suhtautuu.
torstai 26. marraskuuta 2015
Korva vaikuttaa (ja kai minäkin vähän)
maanantai 23. marraskuuta 2015
Ajatella ja olla ajattelematta liikaa
torstai 19. marraskuuta 2015
Kuntoutustutkimusta ja diagnoosi
Melkoisen intensiivistä, rankkaa mutta toisaalta myös varsin "hedelmällistä" (inhoan tuota sanaa... :)) viikkoa parhaillaan eletään. Tässä on tapahtunut nyt lyhyessä ajassa tosi paljon asioita, henkinen ja fyysinen kapasiteetti ei oikein kunnolla ole pystynyt käsittelemään kaikkea. Illat ovat menneet ihan reporankana sohvalla, yöt olen onneksi saanut nukuttua kun olen ollut "niin tööt." Päivisin puolestaan on ollut todella monipuolisia tutkimuksia ja tapaamisia ja ne oon vaan sinnikkäästi hoitanut ja suorittanut jonkinlaisessa "teen niin täysillä kuin pystyn" -adrenaliinipuuskassa.
Ma ja ti kuluivat kuntoutustutkimuspolilla. Noiden päivien aikana tapasin sairaanhoitajan, sosiaalityöntekijän, fysioterapeutin, psykologin, toimintaterapeutin ja kuntoutuslääkärin. Asioista keskusteltiin ja mulle tehtiin monenlaisia fyysisiä testejä - toimintaterapeutin testit, kävelytesti ja muutamat lihasvoimatestit. Kaikkia fyysisiä testejä en voinut suorittaa kokonaan, ne tehtiin soveltavasti. Psykologi puolestaan teki neuropsykologiset testit, jotka menivät hyvin ja eiköhän mun mieliala hyväksi kaikesta huolimatta todettu :) Ja kuntoutuslääkäri tutki kliinisesti sekä jututti muutenkin.
Eilen olin puolestaan fysiatrian polilla, jossa vihdoin saatiin tekniikan temppuilematta tehtyä ne toiminnallisen EMG:n testit, jotka jäivät muutama viikko sitten tekemättä ;) Oli mielenkiintoista mutta todella rankkaa kyseinen testaus, mun kroppa laitettiin niissä kyllä aivan äärirajoille, toki testit sovellettiin myös sellaisiksi, että ne voin tehdä. Mutta oli tarkoituskin testata lihasten toimivuutta rasituksessa. Mun suoritukset myös kuvattiin videolle - niistä saatiin lisäinfoa antureiden rekisteröimiin tietoihin nähden. Ei siinä vielä kaikki, lopuksi myös testattiin polvien lähennys- ja loitonnusvoimat isometrisesti. Oli mielenkiintoista kävely noiden jälkeen...
Mutta nyt sitten varsinaiseen tämän viikon "kohokohtaan", fysiatrin vastaanottoon, joka oli tänään. Tapasin siis tutun fysiatrin, joka mun oikean lonkan rakenteellisen vian totesi jo aikanaan Aslak-kuntoutuksessa. Aika paljon mulla oli odotuksia tuohon tapaamiseen liittyen, mutta täytyy kyllä todeta, että odotukset täyttyivät aivan huimasti!! En oikein edes tiedä, mistä lähtisin asioita kertomaan ja purkamaan.
Jutusteltiin alkuun fysiatrin kanssa ja käytiin läpi mun tämän hetken tilannetta ja mitä kaikkea onkaan nyt tänä vuonna tutkittu ja missä + mitä tuloksia on saatu. Potilasjärjestelmässä on musta niin paljon tietoa, että ihan huolella saavat ammattilaisetkin etsiä, mistä mitäkin löytyy ja autoin siinä fysiatria sitten, kun muistelin ajankohtia, milloin ketäkin lääkäriä olin tavannut ja milloin mitäkin tutkimuksia oli tehty :D Tutkittiin yhdessä myös mm. lonkkien, polvien ja selän kuvantamistuloksia.
Mutta jossakin vaiheessa oltiin puhuttu myös mun lähisukulaisten erikoisista sairauksista/oireista/vammoista ja tutkailtiinpa myös mun tekemää omaa oirelistaa. Mulla oli mukanani myös meili (kopiona paperilla), jonka olin jo kesällä saanut HUSin perinnöllisyyspolilta, kun kyselin heiltäkin neuvoja tilanteeseeni (tuota meiliä ei vaan kukaan muu fysiatri tähän mennessä kunnolla noteerannut). Fysiatri tuumi, että kyllähän tämä tosiaankin perinnölliseltä sidekudossairaudelta, Ehlers-Danlosin oireyhtymältä (EDS:ltä) vaikuttaisi ja kaikki mun ja sukulaisten nivelten ja kropan poikkeavuudet sekä muut oireet myös täsmäävät. Tässä vaiheessa meinasi leuka loksahtaa auki - yhtäaikaisesta helpotuksesta, hämmästyksestä, kaikesta...
En tiedä kohdallani EDS:n alatyyppiä eikä sitä kai toistaiseksi selvitetäkään sen enempää, tosin nyt ollaan vasta päästy tämän koko vyyhdin selvittelyn alkuun. Poissulkumenetelmällä on mun tapauksessa sairauksia pengottu yksi kerrallaan, koska EDS kuitenkin on niin harvinainen. Lonkkadysplasia voi olla yleistä EDS:ssä, joka painottuu niveliin ja niiden vaikeaan yliliikkuvuuteen... Leikkauksien huonot tulokset myös. Samoin jopa tämä mun voimakas lihasheikkous, joka vastaa lähes MS:n oirekuvaa. Myös polvien rtg-kuvistakin fysiatri tuumi, että niissäkin näkyy luuston pehmeys ja yliliikkuvuus rakennepoikkeavuuksien osalta.
"No ruvetaanpas seuraavaksi vääntelemhän", sanoi fysiatri mukavaan tyyliinsä. Tutki siis nivelten liikkuvuuksia sekä niin, että makasin selälläni tutkimuspöydällä, istuin ja seisoin. Vasen lonkka ei oikein hyvältä myöskään vaikuta tällä hetkellä - eikä tuo vasen polvi. Myös kaikki muut nivelet kuulemma menevät ihan yli ja venyvät, "olkapäät tuntuu että tipahtavat ihan kuopista..." Ja sitä rataa. Tähän mennessä kukaan lääkäri ei vielä ole näin suoraan sanonut asioista, mutta tottahan tämä on. Fysiatri myös ihmetteli, miten mulla on niin hyvä kivunsietokyky. "Mulla on varmaan aika korkea kipukynnys... jotenkin näihin kipuihin myös turtuu", mietin siinä.
Mitä jatkoon tulee, tulen TODELLAKIN tarvitsemaan jatkossakin kuntoutusta - sen tosin täytyy olla hellävaraista. Saan lähetteen toimintaterapeutille apuvälineiden katsomiseksi, allasterapiaan, fysioon ja kardiologille, sillä sydän täytyy ultrata. Lisäksi jatkettiin taksilappua kotoa Peurunkaan ja takaisin jopa kesäkuun loppuun 2016 saakka!! Aivan huippu juttu!
Alkutalvesta sitten kontrolli taas fysiatrille, miten on mennyt. Selvittelyt/asioiden ja oireiden koostaminen jatkuvat vielä, nyt aloitetaan kuitenkin näistä "helpommista", sillä "muuten tästä ei tuu muuta kuin ihan hirveä hässäkkä" :)
Hämmentävää, miten asiat loksahtavat yhtäkkiä jotenkin ison harppauksen eteenpäin? Tällä fysiatrilla on totaalisen erilainen näkemys, kokemus ja osaaminen asioista mitä eräällä toisella. Empatiakyky täydet 100 % ellei jopa enemmän. Nytkin hän kyseli, miten oon jaksanut näin hyvin henkisesti - kerroin mm. harrasteista, perheen tuesta, lonkkadysplasiaporukasta ja kerroin, että mulla on myös taistelutoveri, jonka oirekuva on hyvin samantyyppinen mitä mulla. Fysiatria hymyilytti, me ollaan hänelle "tuttuja tyttöjä" ;) Lisäksi hän oli todella hämmentynyt toisen fysiatrin käytöksestä, kun kerroin, miten asiat ovat menneet aiemmin. Ja ylipäätään vähättelystä, mitä oon joutunut kokemaan. Mitä puolestaan mun ylipainoon tulee, se ei todellakaan ole ongelmien syy. Mutta oli vilpittömän iloinen painonpudotuksesta kuitenkin - lähennellään jo 10 kg pudotusta lokakuun alusta katsottuna!
Josko alkaisi vihdoin kokonaishoito pyörimään... Sanoinkin, että nyt on tapahtunut enemmän kuin mitä viimeiseen puoleen vuoteen ja kiitin fysiatria kyllä ihan sydämestäni kädestä pitäen.
Voi kyllä todeta, että mua hoitanut ortopedi sekä juuri tämä fysiatri ovat kyllä parhaimmat lääkärit, joihin oon tässä sairaalamaailmassa seikkaillessani törmännyt. Jyväskylän huippuja, ottavat ihmisen ihmisenä, kokonaisuutena, empaattisesti kuunnellen ja keskustellen. Ja osaaminen - se on jotakin, jota esim. fysiatrin kohdalla voi vain ihmetellä.
Tää päivä on mennyt kyllä ihan sumussa. Diagnoosi tahtoo myös sanoa, että suvussa muillakin voi olla sama sairaus eri asteisena. Toisaalta mua hymyilyttää, että asiat alkavat selvitä, mutta toisaalta hämmentää ja mietityttää... ...olla seepra. Toisaalta koko mun elämän erilaiset oireet tai tuntemukset saavat tällä diagnoosilla ymmärryksen. Oon ehkä aina yrittänyt peittää sen, että en oikeasti ehkä pystykään tekemään ihan kaikkea mitä muut - mutta sinnikkäästi vaan jatkanut aina, koska oma luonne ei anna periksi. Toisaalta hyväkin niin - tiettyyn rajaan asti.
Seepra on EDS:n tunnusmerkki. "Jos kuulet kavioiden kopsetta, se ei ole välttämättä hevonen vaan voi olla seeprakin." Tämä vertauskuva kertoo diagnosoinnin haasteesta EDS:n osalta.
Huomenna on vielä kuntoutustutkimuksen loppupalaveri, jossa "kootaan yhteen" kuntoutustutkimuksen saldo.