Kuva

Kuva

keskiviikko 21. helmikuuta 2018

Kolme viikkoa aikaa pohtia



Reilut kolmisen viikkoa olisi nyt enää aikaa olkapääleikkaukseen. Ajatukset pyörivät monellakin tavalla leikkauksessa ja siihen liittyvissä erilaisissa valmisteluissa mutta sinänsä ei mitään isompaa jännitystä siitä vielä ole. Vaikka tiedänkin kyllä, että se jännityskin vielä iskee, todennäköisesti vasta ihan juuri ennen leikkauspäivää.

Tässä tämän ja edellisen postauksen välissä ehdittiin käydä kälyjen kanssa viime viikonloppuna Lahdessa SuomiLove-konsertissa taas perinteisesti. Jännitin vähän etukäteen, miten erityisesti tuo viime viikolla subluksoitunut/rusahdellut vasen lonkka kestää istumisen autossa ja konserttipaikassa Sibeliustalolla mutta kyllä se sitten ihmeen hyvin kesti. Kipulääkitys oli hallinnassa ja sitten vaan koitti mahdollisimman paljon huolehtia siitä, että lonkka on "hyvässä asennossa" ja keskittyä itse reissuun kaikin tavoin eikä kipuihin, vaikka niitä nyt tietysti enemmän ja vähemmän olikin.

Konsertissa (joka oli taas aivan upea ❤) elin myös täysin musiikille ja eläydyin konsertin tunnelmaan muutenkin niin vahvasti, että sydän veti ihan ylikierroksille välillä, hermosto oli niin ylikuormittunut varmaan kaikin tavoin. Sekä tunteista että varmaan reissun rasituksestakin. Piti oikein syvään hengitellä, kun tuntui, että sydän hyppää siitä kohta rinnasta ulos. Mahdotonta laukkaa... Yöllä hotellillakin oli ihan superylikierrokset, enkä oikein saanut nukahdettua. Reino Nordinin hieno Antaudun-biisi soi ja soi vaan päässä (ja soi mooonta päivää reissun jälkeenkin, nonstoppina!)... Mutta ihan hyvin kuitenkin siis meni koko reissu, ihmeen hyvin, ja hyvä niin. 

Tätä konserttireissua varten - siis että pääsin vielä tuonne reissuun - mun olkapääleikkaus siirtyi ystävänpäivästä maaliskuun puolelle. Haluankin tässä kiittää leikkaavia ortopedejani, että he suostuivat tähän järjestelyyn. Erittäin hieno juttu, sillä nyt myöhemmin keväällä en varmasti mihinkään oikein tule pääsemäänkään moneen viikkoon.

Mitään sinänsä ihmeempää mun vointiin ja tilanteeseen ei kuulu. Oon käynyt myöskin jo viime viikon lonkkaepisodin jälkeen allasterapiassa ja tänään olin lisäksi "kuivafysiossa" luottofyssariani tapaamassa. Tämän jälkeen onkin enää yksi allasterapiakerta Peurungassa Peurungan fyssarin ohjauksessa sekä yksi fysiokerta vielä toisen "kuivafyssarin" kera ennen leikkausta mutta ensi viikolla mulla ei oo mitään ennalta sovittuja pakollisia menoja, kun on lastenkin hiihtolomaviikko.

Tänään kuitenkin puhuttiin tuon vasemman lonkan tilanteesta melko paljon ja fyssari vähän arveli, että pitääkö lonkasta vielä ottaa jossakin vaiheessa MRI-kuvatkin. Se on sitten taas oma keskustelunsa, mitä lonkalle voisi olla ainakaan ihan hetkeen tehtävissä. Fyssari arveli, että luuruhjeita on voinut lonkan silloin viime viikolla useasti subluksoiduttua tullakin ja muutakin vauriota, jos reisiluun nuppi on päässyt lähtemään sivusuuntaan ylöspäin ulos pois paikoiltaan lonkkamaljan etuosan kautta. Näin varsinkin, kun kyseessä on kuitenkin myös hiukan vajaakatteinen lonkka ja mulla lantio on kallistunut taaksepäin - reisiluun nuppi pääsee hinkkaamaan sitten lonkkamaljan reunaa ja päinvastoin. Muutamia yksinkertaisia liikkeitä sain lonkalle tehtäväksi, muuta ei oikein sille nyt voi tehdäkään, kun olkapää on ykkösongelma.

Fyssari käsitteli sitten yläkropasta faskioita ja muutakin sitten siinä samalla puhuttiin, mm. siitä, mitä kaikkea tällä hetkellä täällä maassa EDS:n hoitoon ja "taustalle" kuuluu. On havaittavissa ja fyssari vaikutti tietävänkin, että tietyissä piireissä ja muutenkin EDS:n diagnosoinnin, hoitamisen, seurannan ja kuntoutuksen suhteen on ollut monenlaista liikehdintää viime aikoina. Liekö myös siitä johtuen, että uudet diagnosointikriteerit alkavat jalkautua vihdoin Suomessakin. Tiedän myös, että jotkut potilaat ovat kokeneet, että heitä ei seurata ja hoideta Suomessa mitenkään, kun taas toiset kokevat hoitonsa ja seurantansa olevan ihan hyvällä mallilla. Paljon riippuu myös siitä, onko henkilöllä jo diagnoosi ja jos on, onko oirekuva tietyllä tavalla "tarpeeksi vakava" tai invalidisoiva, miten tämän haluaakaan ilmaista. Variaatioita löytyy kaikin tavoin...

Selkeästi vallalla on myös erilaisia näkemyksiä sekä hoitavien henkilöiden keskuudessa että vertaistuen kautta kuultuna siitä, millaisia eri oirekuvia Ehlers-Danlosin oireyhtymään voikaan liittyä. En tiedä miksi - kyllähän kuitenkin uusien diagnosointikriteerien ja hoito-ohjeiden mukaan pitäisi mennä kaikkialla maailmassa ja jokaisen yksilöllisen tilanteen mukaan. Välillä esiin puskee potilaiden kesken myös hyvin sairauskeskeistä näkemystä elämästä ylipäätään sekä samalla yleisestikin siitä, miten sairastuneet omiin tilanteisiinsa suhtautuvat. Tämä on minusta surullista ja on puolestaan aiheuttanut tietynlaista kärhämöintiä varsinkin isommissa yhteisöissä, mikä on minusta täysin turhaa ja outoakin. On muutenkin käsittämätöntä, ettei nykyään osata enää käyttäytyä erilaisissa yhteyksissä ja varsinkin nettikeskusteluissa ym., sillä kyllähän ihmisillä aina on erilaisia mielipiteitä ja näkemyksiä. Turhat yhteenotot ovat sen sijaan surullisia ja turhia.

Minusta aina pitäisi muistaa se, että vaikka asioista puhuisi tai kirjoittaisikin suoraan, oman näkemyksensä perustelisi hyvin. Mä ajattelen myös, että sanojensa takana on voitava seistä ja että jos kirjoittaa jotakin, saman asian voisi myös sanoa toiselle henkilölle myös kasvotusten. Turha kiukuttelu ja rähinä aikuisten ihmisten kesken sen sijaan on älytöntä, tapahtui se sitten kasvotusten tai netissä. Aina on osattava tietyt käytöstavat... Jokaisella on kuitenkin myös vapaa mahdollisuus poistua keskusteluista tai vaikkapa netin vertaisryhmistä, jos ryhmien keskustelu tuntuu sellaiselta, että se menee itsellä liikaa tunteisiin :)

Sen olen valitettavasti myös huomannut, että tiettyä diagnoosi- ja sairaushakuisuutta ja jopa yhteiskunnan etuuksien väärinkäyttäjiä löytyy nykyään. Ihmisiin ei voi joka tilanteessa luottaa. Tämä on puhtaasti mun oma huomio ja näkemys mutta väitän, että onpa tämä toisaalta myös ihan yleinenkin nettimaailman ja ihan oikeankin elämän ilmiö. Tällainen käyttäytyminen vaikuttaa kuitenkin äärimmäisen ikävällä tavalla oikeasti vaikeissakin fyysisissä tilanteissa olevien, erityisesti erikoisempien ja harvinaisempien sairausryhmien potilaiden hoitoon ja heidän yhteiskunnalta saamiin välttämättömiin elämisen mahdollistaviin apuihin, koska lääkäreille tai muille hoitoalan henkilöillekin saattaa tulla aivan väärä käsitys siitä, että KAIKKI tietyn diagnoosin omaavat potilaat olisivat samaa yhtenäistä massaa samoin oirein. Tässäpä sitten mennään metsään ja äärimmäisen pahasti! Koskaan ei pitäisi niputtaa sairaita ihmisiä yhteen ja samaan massaan vaan aina, AINA ottaa henkilön yksilöllinen elämäntilanne ja kokonaisuus huomioon erittäin tarkasti.

No mutta palatakseni taas asiaan... ;) Siis potilas Hannastiinaan :D Fyssarin kanssa mietittiin myös, miten mä sitten pääsen esim. kävelemään kotona olkapääleikkauksen jälkeen, että en nyt kuitenkaan ihan rymyä täällä mutta en myöskään keppi oikeassa kädessä rasittaisi sitä oikeaa kättä, jossa nyt on jo oikean ranteen kanssa häikkää muutenkin. Pyörätuolillakin on hankala sitten liikkua, kun siinä pyörätuolissa istumistakaan oikein eivät nuo jalkojen nivelet siedä ja lenksottavat ihan vääriin suuntiin sitten... Huomasin, että SuomiLove-reissullakin käsi ja olkapää rasittui jo, kun toikkaroin välillä vähän liikaa oikean käden varassa, vaikka pyörätuolikin matkassa oli. Eva-telinettä fyssari mietti mutta se ei kyllä mahdu oikein meillä kotona olemaan ja muutenkin se on rasittanut olkapäitä ja käsivarsia paljon, mitä nyt sillä on tullut toikkaroitua jonkin verran ortopedisella osastolla ja kuntoutusosastollakin aiemmin. Mutta ei tästä oikein nyt mitään vielä tiedä muutenkaan, sitten tuon liikkumisenkin vasta leikkauksen jälkeen näkee.

Tänään meillä kävivät myös vammaispalveluohjaaja sekä kotihoidon päällikkö kotikäynnillä. Juttelimme ja kävimme läpi nyt jo sitä, mitä avuntarvetta mulla tulisi näin alustavasti mutta kuitenkin hyvissä ajoin jo mietittynä olemaan kotona leikkauksen jälkeen. Näitäkin on tarkemmin tietysti nyt vaikea miettiä erityisesti tarkempien yksityiskohtien ja tuntimäärien osalta mutta se oli hyvä tietää, että apua on kyllä järjestymässä sitten heti, kun jossakin vaiheessa kotiin pääsen. Kyseessä voi olla sairaanhoidollinen apu mutta tarvittaessa myös mm. pukemis- ja pesuapua sekä sitten, jos näyttäisi siltä, että avun tarvetta olisi muutenkin paljon, mulla on myös mahdollisuus henkilökohtaiseen avustajaan. On ollut jo aiemminkin, mutta en vaan oo hakenut tätä avustajaa, koska "minä itse" ;) Meitsi hoitaa vaan ite muka kaiken ;) Mutta fakta nyt on, että jatkossa näin ei vaan ole. Tarvitsen sitten muiden ihmisten apua arjessa selvitäkseni.

Teimmekin nyt sitten kuitenkin niin, että täyttelin henkilökohtaisen avustajan hakemuspaperin - tosin ilman mitään tiettyjä tuntimääriä vielä mutta kuitenkin, ja annoin tämän vammaispalveluohjaajalle eteenpäin laitettavaksi ja käsiteltäväksi. Onpahan nyt tuokin asia sitten hoidettu jo etukäteen, jos ja kun näyttää selkeästi siltä, että tällaiseen avustajaan on tarve jatkossa. Ei tarvitse sitten tuota paperiasiaa enää leikkauksen jälkeisessä kipuvammaolotilassa lähteä tuolta osin pyörittämään vaan sitten voi miettiä jo, että miten, kuka, kuinka paljon, mitä ja milloin. Ja sopia muista paperihommista.

Tuntimäärät voidaan sitten sopia myöhemmin sen mukaan, miten näyttäisin apua tarvitsevan. Joskus asiakkailla on myös käytössä sekä kotihoidon että vammaispalvelun kautta saatavia palveluita yhdessä. Sain vielä käyntikortinkin vielä itselleni, jossa on sekä vammaispalvelun ohjaajan että kotihoidon päällikön yhteystiedot. Voin sitten sairaalassa ollessani lykätä kortin sairaanhoitajalle tai sosiaalityöntekijälle, joka voi sitten olla heihin suoraan yhteydessä mun asioissa, kun aletaan tarkemmin nähdä, mikä ja millainen se mun toiminta- ja liikuntakyky sitten on ja missä näytän apua tarvitsevan. Tarvittaessa voivat tulla käymään myös sairaalassa kotiutusvaiheessa keskustelemassa asioista, mikä on kyllä tosi hieno asia.

Puhuimme myös siitä, että en kyllä mihinkään terveyskeskukseen suostu jatkohoitoon sairaalasta lähtemään ellei pakko ole - ihan vain sillä, että siellä ei ole oikein tähän mun erityistilanteeseen osaamista mulle tuttua fysioterapeuttia lukuunottamatta. Mihinkään ”loppusijoituspaikkaan” kuoleman kielissä olevien vanhusten sekaan ei myöskään kuulosta järkevältä mennä. Jos mahdollista ja jos vointi näyttää sellaiselta, kysyn kyllä, voiko jatkohoitopaikka olla hetkisen aikaa kuntoutusosasto, jos vointi sitä vaatii. Kuntoutusosastolta saataisiin myös seurattua hyvin, miten mulla kaikki toimet sujuvat ja voitaisiin tarvittaessa kirjoittaa myös kattavat moniammatilliset lausunnot. Ja miettiä ja katsoa hienosti myös jatkokuntoutukseen liittyviä asioita.

Tietysti toivon, että olisin siinä kunnossa, että pääsisin nopeasti kotiin ja mahdollisimman hyvässä kotiutuskunnossa. Mutta mutta... Mulla ei ole ihan tavanomainen tilanne eikä mikään yhden nivelen/kehonosan ongelma, vaan kun tilanne on tällainen monisyinen, ei homma ja toipuminen lähde välttämättä ihan niin yksinkertaisesti. Tämän kyllä tutut, mua hoitaneet lääkäritkin tietävät... ...kunhan muistavat vain ottaa huomioon. Ja itse tietysti taas pidän tarvittaessa meteliä omasta hoidostani, jos niikseen tulee. Olipa päiväkirurgisen polven tähystyksen jälkeinenkin hoitoaika osastolla 3 päivää... Ja nyt tilanne on vielä monimutkaisempi ja hankalampi, joten saas nähdä nyt sitten. Mutta tuokin homma selviää sitten ajallaan. 

Joka tapauksessa kolmen viikon päästä mua saattaa jo vähän jännittää!

”Täällä mä oon, vieläkin sun
Nousen pystyyn jos kaadun
Haluun saada syttyyn sun soihdun
Sun hymystä mä voimaannun
Ja täällä mä oon niin kauan kun
Viimeisen kerran kaadun
Jos sä haluut sotilaan mä varustaudun
Jos haluut rauhaa mä antaudun
Jos haluut rauhaa mä antaudun...”



keskiviikko 14. helmikuuta 2018

Ensiapuun ihan vaan lonkalta

Nythän tämä elo menikin melko mielenkiintoiseksi. Vasen lonkka heittäytyi ihan hulluksi eilen ja sen kanssa saikin temppuilla koko päivän. Aamulla olin noukkimassa lattialta lapsille villasukkia, keppi kaatui lattialle osuen pikkuvarpaaseen ja kun siinä sitten ähersin ja yritin nostaa keppiä, menikin lonkka yhtäkkiä kokonaan alta tosi voimakkaasti rusahtaen ja muljahtaen. Mitä lie tapahtui - osittainen luksaatiorusahdus mitä todennäköisimmin - mutta kiroilin ääneen kivun ollessa mullekin aika intensiivinen ja mietin hetkisen, mitä tässä nyt oikein tapahtuu mutta onneksi vieressä oli nojatuoli, josta sain tukea. En tiedä miten olisi käynyt, jos tuoli ei olisi ollut siinä vieressä! Lonkka tokeentui siitä sitten jonkin verran mutta ei kestänyt painoa kunnolla ja jomotteli pitkin päivää. Lonkan sisäkierto ei onnistunut yhtään ja ulkokiertokin tuotti kipua.

Päivän sitten kuulostelin tilannetta ja mietin, pitääkö hakeutua lääkäriin mutta päätin siinä vielä, että en kyllä varmasti lähde mihinkään, jos ei ihan pakko ole, muistaen myös ensiavun syksyisen hyvin ikävästi sujuneen käynnin. Mutta näitä vastaavia tilanteita tulikin sitten yhtäkkiä päivän aikana vielä, ja sitten kun vielä yksi todella kivulias vastaava tilanne kävi vielä lonkan ”jumiinkin jäämisen” ohella keittiön tuolilta ylös noustessani ja tuntui ettei jalka pidä painoa yhtään, oli jo mietittävä että onko tässä kotona asian katselussakaan mitään järkeä. Muistin myös sen, miten hölmösti käyttäydyin teini-iästä vuoteen 2013 oikean lonkan kanssa (eli en mennyt lääkäriin vaan tilanne paheni lonkan totaalimössööntymiseen). Lopulta totesin sitten vielä parin vertaisen kanssa myös juteltuani, että on mun lähdettävä käymään ensiavussa. Mies jäi hoitelemaan lasten iltapalakuvioita ja tilasin itselleni taksin.

Istuminen oli tosi vaivalloista ja tämä nähtiinkin ensiavussa jo triagehoitajan luona, joten sain sitten vähän myöhemmin petipaikankin. Siinäkin piti tosin vääntelehtiä ja nousta välillä ylös, ei ollut hyvää asentoa olla oikein mitenkään. Ystäväkin kävi moikkaamassa, kun oli itsekin ensiavussa. Mulla tilanne  hoitui nyt hienosti kyllä, hoitaja myös jututti mua ja sitten tulikin tuttu nuori ortopedi jonkun opiskelijan kanssa jo aika nopeasti mun luo. Kyseli vähän tarkentavia tietoja ja tutki lonkan liikkeet. Lonkka vaikutti olevan paikoillaan mutta kova kipu tuli tutkimuksessa ja taas se sisäkierto ja koukistus olivat erityisesti tosi kivuliaat. Lääkäri mietti sitten, että otetaan kuitenkin lonkista röntgenkuvat, jotta voidaan vähän verrata aiempiin kuviin, vaikka mietittiin, näyttääkö röntgen sitten sen ihmeempää. Sovittiin, että jos kuvat näyttävät ihan hyviltä, pääsen kotiin. Lääkäri sanoi hauskasti, että ”porisen tirehtöörien kanssa huomenna” :D Tirehtööreillä tarkoitti muita mua hoitavia ja hoitaneita ortopedeja, jotka hän näkisi kun on ortopedialla itsekin töissä myös nyt. Sanoi myös kirjaavansa tietoihin, että voin ottaa yhteyttä kirurgian polille, jos tilanne jatkuu samana vielä eikä rauhoitu tai pahenee.

Röntgeniin sitten mut kärrättiin sängyllä, siirryin siitä itse hitaasti toiselle pedille ihan jalat lattian kautta, koska en oikein yhden käden varassa olisi itse siitä mihinkään hilautunut... Kuvat otettiin parissa asennossa niin, että makasin, nyt vältettiin kuormitusta ja sitä, että lonkka menisi uudestaan jotenkin pois paikoiltaan. Lääkäri olikin siinä sitten myös itsekin heti mukana katsomassa kuvat ja miettimässä, missä asennoissa kuvat olisi hyvä ottaa... Sattui älyttömästi, kun piti pitää ensin vähän sisäkiertoon sitä jalkaa ja sitten vielä ulkokierrossa tuetyllä tavalla. Vasen polvikaan ei siitä oikein tykännyt. Kun vielä sitten röntgenhoitaja siirteli alustaa mun jalkojen alla kuvien ottamisen jälkeen, niin huhhuh miltä sekin tuntui. Siis vaikka en itse edes tehnyt mitään!

Kuvat näyttivät jotakin ”röpelöä” lukuunottamalta ihan hyviltä, ei siis muutoksia muuten luustorakenteeseen, ja nivelraotkin olivat jäljellä. Tämä ei tietysti yllättänytkään mitenkään, koska kuva ei ollut kuormituskuva ja nivelrakojen suuruus ei kerro EDS-potilaalla kuitenkaan välttämättä vielä yhtikäs mitään nivelen kunnosta, jos ja kun viat usein ovat eniten purkkamaisesti joustavissa pehmytkudoksissa nivelen ympärillä. Nauratinkin lääkäreitä aiemmin, kun sanoin, että ”voin heittää tästä ihan LONKALTA, että tää on kuitenkin joku labrumin repeämä...” Tämä oireilu kun on niin tosi samantyyppistä, mitä se oli mun tekonivellonkassa ennen tekonivelleikkausta. Silloinkin lonkka muljusi (vaikka nivelet muuten paremmat olivatkin), lähti ensin sisäkierto ja siitäpä se sitten aika nopeasti paheni. Tosin oikea lonkka on ollutkin vaikeasti dysplastinen, tämä nyt oireileva vasen lonkka on rakenteeltaan onneksi muuten parempi.

Kun lääkäri sitten toivotti röntgenin jälkeen mulle hyvää vointia ja paranemista todeten jotenkin sen tyylisesti, että sellaista paranemista kuin ylipäätään tässä tilanteessa on mahdollista, kiitin naurahtaen. Röntgenhoitajakin totesi mua pois kuvantamishuoneesta sängyllä kärrätessään, että tervetuloa sitten magneettiin, nähdään sitten siellä :D Arveli todennäköisesti, että ortopedit määräävät vielä senkin jossakin vaiheessa. Totesin, että josko koittaisin kuitenkin vältellä sairaalaa ainakin nyt muutaman viikon ajan, kunnes tulee se olkapääleikkaus... :)

Ihmeparantuminen olisi kyllä ihan kiva homma. Mistähän sellaisen saisi ostaa? Tai voiko sellaisen ihmeparannuspainikkeen vaan painaa itsestään pohjaan? Laittakaapa mulle sellainen, otan sen ilomielin vastaan! 

Ennen sitä ihmeparannusta on vaan oltava vahva ja sinnikäs. Ja viljeltävä sitä idioottihuumoria. Niin ja sarkasmia myös. Tietty.


My father said never give up son

Just look what Amelia and Joan done
Or Rosa, Teresa their war won
Not scared to be strong


Now you could run and just say they're right

No I'll never be no one in my whole life
Or you could turn and say no wait, they're wrong
And get to keep on dancing all life long


Yeah you could be someone special

You've got bright in your brains and lightning in your veins
You'll go higher than they've ever gone
In you I see someone special
You've got fire in your eyes and when you realize you'll go further than we've ever gone
Just turn it on...




tiistai 6. helmikuuta 2018

Kotihoitosuunnitelmaa ja musiikillista verbaali-ilottelua

Viime keskiviikkona palauduin taas kotiin ja arkeen Peurungan kuntoutuspätkältä. Heh, palatakseni tänään taas takaisin allasterapiaan heti aamusta... :) Mutta kuitenkin, ehdin välissä olla taas pätkän kotosalla. 

Olin aivan valmis viime ke jo lähtemään kotiin, sen verran intensiivinen ja rankka kuntoutuspätkä nytkin oli. Hyvällä tavalla intensiivinen ja siltä sain ja saatiin muidenkin kuntoutuksen avainhenkilöiden mielestä se, mitä haettiin, mutta kyllähän tuollainen jakso aina vie mehut ja tuo tullessaan sitten kotiinpääsyn jälkeen taas intensiiviset kivut ja totaaliuupumuksen. Mulla menikin sitten koko torstaipäivä aivan kipuhorroksessa sekä nukkuen, ja perjantainakin vielä aamupäivä. Mutta eipä siinä mitään uutta eikä ihmeellistä. Perhe oli kuitenkin jo kaivannut äitiä ja puolisoa kotiin - on se niin ihana huomata aina tuollaisen pidemmän poissaolon jälkeen, että on tärkeä ja kaivattu, vaikka vain makaisi sängyssä tai sohvalla ❤️ Ja että on itsekin kaivannut omia rakkaita, vaikka kuntoutusjaksot itselle tärkeää aikaa ovatkin.

Arki palasi sitten siitä taas äkkiä ja heti tuon alun kipu-uupumuksen jälkeen päästiinkin heti asiaan eli viikonloppuna juhlimaan neidin 10-vuotissynttäreitä sekä lasten serkkutytön 7-v. synttäreitä :) Käytiinpä myös koko perhe sekä ukki ja mummi myös sunnuntaina Herra Heinämäen lato-orkesterin konsertissa. Eli ihan täysi meno heti viikonloppuna :D Mutta ihan kohtuuhyvin sitä kuitenkin nyt jaksoin, eli kun olin heti saanut levättyä ja toivuttua kuntoutuksesta sen muutaman päivän, niin palauduin taas ihmisten ilmoille kuitenkin. Istuminen konsertissa teki tiukkaa, kuten istuminen mulle muutenkin, nyt erityisesti kun tuo vasen lonkka on niin hankala ja kipeä, mutta konsertti oli kuitenkin hyvä. Kun vieläpä itse Herra Heinämäki, alias Heikki Hela, oli (ainakin meidän porukan) yllätykseksi paikalla konsertissa, niin olihan se aikuisistakin huippua! Huippuihmisiä, huippumuusikoita ja samalla sellaista mukavaa verbaalista ilottelua :) Lapset olivat ihan täysillä mukana koko Muurame-salissa ja aikuisia nauratti muuten vaan. Ai että. Kannatti mennä :D

Sinänsä tässä ei nyt mitään ihan ihmeellistä uutta ole tapahtunut tai tiedossa. Allasterapiat ja fysioterapiat pyörivät entiseen malliin, allasterapia erityisesti, ja muuten tässä jo hiljalleen henkisesti valmistautuu tulevaan olkaleikkaukseen. On tässä vielä jonkin aikaa armonaikaa, mutta mahdollisimman monelta kantilta koittaa kuitenkin olla leikkaukseen valmis - niiltä osin, miten nyt suinkin pystyy etukäteen valmistautumaan. Yhä edelleenkin mietityttää välillä, onko leikkauspäätös oikea vaiko ei ja muutenkin se leikkauksen jälkeinen toimintakyky mietityttää mutta oon saanut tukea kyllä tälle mun pohdinnalle mm. fyssarilta ja muiltakin Peurungan kuntoutushenkilökunnan edustajilta, että se pohdinta on täysin normaalia ja ymmärrettävää. Olisi kai erikoista, jos suhtautuisi noin isoon ja vieläpä pysyvän haitankin - vaikkakin toivottavasti myös samalla ison hyödyn - ja pitkän toipumisajan mukanaan tuovaan leikkaukseen ihan täysin tunteettomasti ja neutraalisti. 

Peurungassa sekä fyssari, sairaanhoitajat, toimintaterapeutti sekä kuntoutusohjaaja pyysivät selvittämään jo mahdollisimman pian kunnasta niitä apuja, joita leikkauksen jälkeen tarvitsen välttämättä kotona. Kirjoittipa kuntoutusohjaaja vielä lapulle mulle, että ”soita sossulle” :D Nooooh, ei mun soittaa tarvinnut, mutta meiliä laitoin kyllä leikkauspäivämäärästä ja kyselin, miten asia nyt sitten etenee. Nyt onkin sitten sovittu jo, että vammaispalveluohjaaja ja kotihoidon päällikkö tulevat käymään meillä kotona tässä parin viikon päästä, niin jutellaan asioista ja mietitään, missä kaikessa ehkä apua tarvitsen. Mahdollisesti joku avustajakin olisi, joka voisi tehdä vähän lisätunteja... ...hmm. Saapa nyt sitten nähdä. Mutta sen oon ymmärtänyt mm. vastikään samalla tavalla leikatulta eräältä toiselta EDS-tutulta, joka kuitenkin käsittääkseni liikkuu ja kävelee paremmin mitä minä, että apua tarvitsee monessa asiassa aluksi joka tapauksessa paljon... ...joten entäpä sitten minä, jolla jalkojenkin tilanne on huono? Tää on kysymys, johon on vaikea suoraan vastata. 

Kaikkeen ei tietysti osaa vielä nytkään varautua, kun ei mullakaan ole mistään isoista yläraajaleikkauksista kokemusta. Mutta on parempi varautua ja vaikka miettiä yläkanttiin sitä tarvittua avun määrää, että ei käy niin, että onkin liian vähäistä tuntimäärää tai avun tarvetta pohdittu ja sitten osoittautuisikin, että jotakin jäisi tekemättä enkä pärjäisi kotona päivisin yksin. Alkuun varmaankin on vielä intensiivisempää se kaikki avun tarve kuin mitä se sitten myöhemmin viikkojen kuluessa on, kun olkapää lähtee luutumaan eikä toivottavasti ole enää sitten yhtä kipeä ym. mitä alkuun.

Monenlaista pohdiskeltavaa siis piisaa. Mutta oon kuitenkin hyvillä fiiliksillä, mitään stressiä en näistä asioista kuitenkaan ota, vaikka pohdinkin näitä monelta kantilta. Jotakin harrastelua täytyy miettiä sitten niihin leikkauksen jälkeisiin viikkoihin, kun alkaa olla taas voimia tehdäkin jotakin... sellaista mukavaa puuhaa, jota pystyy tekemään ja joka ei ole liian rankkaa :) Ehkä ryhdyn taas maalaamaan tai tekemään lyijykynäpiirroksia esim. valokuvien pohjalta? Saas nähdä. Se kuitenkin on varmaa, että jotakin ajanvietettä täytyy olla muutakin kuin esim. telkkariohjelmat... ...muuten järki menee sen käsilastahäkkyrän kanssa! Sen tiedän jo nyt...



Like a king has his moon
A queen has her sun
To make the song go on