Kuva

Kuva

tiistai 31. joulukuuta 2019

Tästä vuodesta tulevaan



Vuosi 2019.

Tämä vuosi kului todella nopeasti, lähes silmänräpäyksessä. Se on ollut melko lailla vaiherikas hyvässä ja huonossa. On ollut erilaisia haasteita terveyden kanssa mutta niistä on onneksi päästy osittain parempaan, osittain on taas menty eri asiassa huonompaan. Silti on tapahtunut myös monia upeita asioita muussa elämässä. Onneksi, että on muutakin ajateltavaa kuin laho keho. 

Mainitsen erikseen perheen reissun Kyprokselle. Todistin niin itselleni kuin monelle muullekin, että huonommassakin kunnossa voi matkustaa, kunhan on tarvittava apu ja muut asiat huomioitu mahdollisimman hyvin. Tuo reissu toi rohkaisua ja varmuutta sekä itselle ajatuksen siitä, että aina täytyy uskaltaa unelmoida ja tarttua myös mahdollisuuksiin, jos niitä osuu kohdalle. Toipumisaikaa tapahtumista täytyy myös varata. 

Perheen yhteisiä asioita pitää aina vaalia muutenkin, sillä perhe on mulle ykkönen, ja se laitetaan ykköseksi aina ja kaikessa. Toivon ja uskon, että tämä myös näkyy nykyään tekemissäni valinnoissa ja ihan jokapäiväisessä arjessa. Vaikka joskus terveystilanne pakottaa mut jäämään pois eri tilanteista ja tilaisuuksista väkisinkin, on silti ollut lasten ja perheen kannalta hyvä, että olen ja olen ollut aiemminkin paljon kotona. Olen ollut ainakin lasten elämässä paljon läsnä ja aina saatavilla, mihin taas monella työssä olevalla ei ole niin mahdollisuutta nykypäivän kiireisessä maailmassa. Toki tarvitsen välillä myös ihan muuta elämää ja ajateltavaa sekä enemmän puhdasta palautumista ja lepoa kuin mitä perusarki on, mutta silti koti ja perhe ovat tärkeimmät turvasatamat. Asioita ja ihmisiä, jotka pysyvät ja tukevat.

Muutenkin lähisuku ja perhepiiri sekä ystävät ja vertaiset ovat tärkeitä asioita mulle. Lähisuku tukee, tsemppaa ja huolehtii niin monista mun kuin koko perheenkin asioista, erityisesti mun vanhemmat. Ei voi tarpeeksi edes kirjoittamalla kertoa, kuinka kiitollinen tästä kaikesta tuesta olen ja olemme. Veli tyttöystävänsä kanssa ovat myös olleet tosi paljon läsnä niin mulle/meille kuin lapsillekin ja heidän kanssaan on vietetty paljon hauskoja ja välillä ei-niin-hauskojakin yhteisiä hetkiä pohtien maailman menoa, parantaenkin maailmaa. Lapset ovat ottaneet heidät täysin omikseen, mikä on ihan mielettömän hieno asia. 

Mulla on ollut ja on myös avustajat, joista olen tosi kiitollinen, ja vaikka olenkin heidät itse valinnut ja palkannut, uskon ja toivon, että he kokevat myös, että arvostan tosi paljon sitä apua ja läsnäoloa monissa arkipäivän asioissa ja tekemisissä. Ylipäätään mun auttamisessa. Tämä apu tulee vielä korostumaan sen jälkeen, kun mun toinenkin olkapää luudutetaan alkuvuoden aikana ja tarvitsen varsinkin aluksi toipumisaikana jos jonkinlaista apua eri asioissa - sellaisissakin, joita en oikein vielä osaa ehkä ajatellakaan. 

Jos jostakin on joutunut vuoden aikana karsimaan vähän tahattomastikin, on se ollut ystävien näkeminen tai heihin yhteyden pitäminen. Somessa yhteydenpito on helppoa niin ystävien kuin vertaistenkin kanssa mutta muuten, kasvokkain, en ole kyllä ystäviä perheineen nähnyt niin paljon kuin oikeasti haluaisin. Arki on monesti ollut sen verran haasteellista, että näistä tapaamisista on joutunut väkisinkin karsimaan. Kun oon käynyt viikossa keskimäärin kaksi kertaa allasterapiassa ja kerran fysioterapiassa + tähän vielä muut sairaalassaolot, kuntoutusjaksot ja lääkäreiden jne. vastaanotot päälle, on kyllä ollut niin mehut monesti pois ja kivutkin hankalana, että ei vaan ole enää kyennyt pitämään yhteyttä niin paljon kuin haluaisin. Sitä vaan tarvitsee sitten myös tosi paljon palautumisaikaa, eikä aina jaksa enää pitää niin paljon huolta muusta sosiaalisesta elämästä. Onneksi edes meillä on silloin tällöin käynyt ystäviä kylässä ja kesällä olin kuitenkin mukana mm. Suomipopeilla ja ystävien muutamissa tapahtumissa ja myös mm. eri keikoilla ja musakonserteissa. 

Korostan kuitenkin sitä, että en ole unohtanut teistä ystävistä ketään ja olette todella tärkeitä niin nyt kuin jatkossakin. Toivon, että tilanne paranisi ensi vuonna ja näkisimmekin oikeasti useammin, kunhan saisin itseäni ensin hiukan parempaan kuntoon. Olkapään luudutuksen jälkeenkin varmasti mua piristää, jos käytte joskus katsomassa ja kyläilemässä, kun alkuun varsinkaan ei pääse kyllä sairaalasta kotiinpääsyn jälkeen kotoa oikein mihinkään. 

Tulikohan nyt mainittua tämän vuoden oleellisimmat asiat... Niin, tietysti Mimosa-westie on erikseen mainittava, meidän pieni, ihana karvainen lapsonen... Kyllä tuosta pienestä koirulistakin on tosi kiitollinen, se tuo niin paljon iloa meille kaikille, vaikka pentuaikana työllistääkin. Mutta kyllä se myös mua kuntouttaakin tavallaan, kun sen kanssa joutuu väkisinkin tekemään eri juttuja ja käyttämään myös ulkona. 

Lopuksi haluan vielä erikseen lähettää kiitokset koko sille laajalle terveydenhuollon porukalle, joka mua on tänä vuonna hoitanut, tutkinut ja kuntouttanut. Vaikka välillä (erityisesti keväällä) oli tiettyjä tilanteita, joissa on väkisinkin jouduttu vaihtamaan lääkäreiden kanssa tiukemminkin ja ärhäkämmin sanoja, joskus se myös puhdistaakin ilmaa tällaisissa vaativissa, monisyisissä terveystilanteissa, joissa ei ole mitään helppoa hoitoa olemassa, jos on ollenkaan. Nyt on löydetty loppuvuotta kohden taas parempi "tatsi." 

Ortoniin pääsykin oli ihan huikea asia ja ensi vuodelle on vielä yksi jakso tulossa. Nyt tuntuu kaikin puolin siltä, että kommunikaatio ja keskusteluyhteys pelaa tosi hyvin hoitavien lääkäreiden kanssa ja kuten toimintaterapeutti vastikään totesi; mulla ei ole syytä paniikkiin, kun on turvallinen tiimi ympärillä. Fyssarit puolestaan ovat olleet jo muutenkin koko ajan mun suuret ja upeat tukipilarit - heille oikein erityisen lämpimät kiitokset ja halaukset, he ovat nähneet ja kuulleet kaikkein lähimmältä etäisyydeltä mun kaikki tämän vuoden terveystaistelut, joita on piisannut... 

Ensi vuodelta odotan eniten oikeastaan sitä, että ihmiset ovat yhä inhimillisiä toisilleen ja tukevat toinen toisiaan vaikeilla hetkillä. Että he uskaltavat olla omia itsejään ja näyttää ja kertoa reilusti niin hyvät kuin huonotkin asiat ja puhua asiat reilusti auki. Ja että ihmiset, minäkin yhtenä heistä, osaisivat olla niistä arjen pienistäkin asioista aidosti kiitollisia juuri siinä hetkessä ja nauttia siitä, että elämä on juuri tässä ja nyt elettävänä ja nautittavana. Ei eilen, ei huomenna vaan just nyt. Just nyt kaikki on niin hyvin kuin voi olla. 

Mitä sitten ensi vuonna, vuonna 2020?

Mulle on tulossa taas tiukka vuosi olkapään luudutusleikkauksen kanssa ja olkapään  toipumista odotellessa, uusia rajoitteita ja toimintakykyä opetellen. Toivon, että jalkojen nivelten tilanne pysyisi edes tällaisena kuin se on nyt ja että vaikeimmillakin hetkillä muistaisin sen, että niistä pienistäkin hyvistä asioista sekä perheen ja läheisten läsnäolosta ja tuesta osaisi olla aina tarpeeksi kiitollinen. Tiedän, että ei tule tällä luonteella olemaan helppoa olla "muiden armoilla" mutta yritän olla kärsivällinen... Myös musiikista ja kaikista tulevista konserteista ja keikoista iloitsen jo etukäteen - ja lupaan myös musisoida, piirtää, maalata ja käydä karaokessa (tätä vuotta enemmän) ensi vuonna! 

Vuosi 2020: tervetuloa! Yritetään tehdä siitä niin hyvä kuin on näissä olosuhteissa suinkin mahdollista.

tiistai 17. joulukuuta 2019

Voimaa etsimässä



"Murehtiminen ei takas eilistä tuo
Ja huominenki tulee vaan jos selvitään tänään
Mun pahin vastukseni kattoo peilistä mua
Se haastaa ja aina pyrkii mun pään kääntämään..."

Nyt alkaa olla olotila olkapään ja sen ongelmien tahdissa komppaavien muiden nivelten, selän ja koko kehon kanssa sellainen, että jaksaminen on todella ollut koetuksella. Oon aivan puhki, ja sen kyllä varsinkin läheiset näkevät ja kuulevat, kun puran luonnollisesti juuri heille ehkäpä ne syvimmät fiilikseni. Ykkösongelma on se, että nivelten tilanne voimakkaine kipuineen ja sijoiltaanmenoineen valvottaa nyt ihan hirveästi.

Ei kukaan ihminen jaksa mitään, jos ei nuku enkä mäkään mikään superihminen ole, vaikka musta päällepäin ei tilanteen vaikeutta aina niin helposti näekään tai pysty muutenkaan päättelemään, kun persoona on rempseä. Uni on nyt ollut joko paljolti poissa tai todella katkonaista, kun juuri nukahtamisen jälkeen, kehon rentoutuessa saatan herätä keho "taistele tai pakene" -kipupaniikissa erityisesti olkapään sijoiltaanmenoon tai lukkiutumiseen. Tai siihen, että olkaluun pää on subluksaatiosta johtuen painanut hermoja niin, että koko käsi olkapäistä sormenpäihin on tunnoton ja hermokipu olkapään alueella on hirveä. Myös alaselkä temppuilee hermokipusäteilytyksineen ja vasen polvi sekä lonkka myös. 

Näihin (erityisesti olkapään mutta muidenkin nivelten) kipuihin eivät mun kotikipulääkkeetkään oikein tepsi enää. Tottakai mulla olisi myös mahdollisuus lähteä päivystykseen mutta tässä tilanteessa, kun tiedän olkapään luudutusleikkauksen olevan tulossa kuitenkin vuodenvaihteen jälkeen, yritän vaan sinnitellä päivä kerrallaan. Onneksi nyt on ollut uudenlaista iloa tuosta meidän pienestä koirasta, joka saa väkisinkin mut pidettyä sopivasti aktiivisena ja vietyä mut päivisin myös pihalle edes hetkeksi, sillä happi tekee kuitenkin hyvää keholle, vaikken liikkumaan juuri pääsekään sen pidemmälle. Välillä koiranpentuun menee kyllä järki, kun se keksii kaikenmaailman temppunsa ja järsii varsinkin nyt hampaiden vaihtumisen alkaessa monessa tilanteessa huomiota saadakseen mutta hänhän on vasta vauva... Tämä vaihe menee kyllä ohi. Muuten Mimosa on todella suloinen, viisas, fiksu, hauska ja koiraihmisten puheiden perusteella kuitenkin kuulemma pennuksi varsin rauhallinen ja todella hellyydenkipeä, ihmisiä rakastava pieni valkoinen hurmuri. Olemme ihan rakastuneita häneen ❤️

Muuten mä huomaan kyllä noiden nivelongelmien ohella, että mun keho on todella väsynyt ja uupunut. Tiedän ja tiedostan, että teen monella tavalla asioita liikaa ja myönnän, että Ortonin ohjeistus päivittäisistä lepohetkistä ja palautumisen tärkeydestä on kyllä lähes täysin unohtunut viime aikoina. Mulla on myös meneillään selkeästi jo joku olkapääleikkausta edeltävä "minä teen, toimin ja liikun mahdollisimman paljon itse ilman apua" -vaihe, mikä mulla oli just ennen vasemman olkapääkin luudutusta. Tämä liittyy varsinkin nyt siihen, että tulen tarvitsemaan niin paljon apua olkapääleikkauksen jälkeen kun molemmissa käsissä on liikerajoitteet + jalat ja alaselkä ovat mitä ovat... Tuntuu siltä, että nyt jotenkin "pitää nauttia" kun vielä pystyy...? Vaikka enpä mä tällä "pystymisellä" ole kyllä kuitenkaan kovin hellästi kehoani kohdellut ja se kyllä tuntuu tässä olotilassa. Tytär ihmetteli mun vöyhöttämistä tässä yksi päivä, kun vähän yritin itse siivoilla... Totesin hänelle, että ei tuo mun leikattava olkapää tästä paljoa huonommaksikaan voi enää mennä 😅

Niin - ehkä ei mutta ei tämä suorittaminen mun jaksamista ja kiputilannetta kyllä auta yhtään, päinvastoin. 

Ei ole helppoa todellakaan olla tämän luonteisena tässä kunnossa. Jos joku epäilee edes hetkellisesti sitä, mikä mun vointi on ja olenko oikeasti siinä kunnossa, mistä kerron, niin... Voin todeta vaan, että voi kun vaan kokisitte ja tuntisitte itse nämä kaikki kehon ongelmat, kivut ja ne arjen liikunta- ja toimintakyvyn ongelmat. Siinä saattaisi unohtua kyllä kaikki mahdollinen epäily hyvin äkkiä.

Oon ennenkin kirjoittanut siitä, että kun en ole mikään valittaja enkä kivusta ulisija (paitsi niissä vaikeimmissa sijoiltaanmenoissa jne. kyllä), voi olla liian helppo tehdä tulkintoja siitä, että eipä mulla tässä sen kummempia ole. Mutta... Se totuus on jotakin ihan muuta. Voi kun joku toinen voisikin kokea nämä kivut ja kehon ongelmat, niin voisi tämän mun tilanteen käsityskin muuttua täysin. Tietyille ihmisille tämä voisi olla hyvinkin suotavaa. 

Nyt tosiaan on toimintaterapeutin kotikäynti takana, hän kävi meillä viime viikolla. Pohdimme kyllä aika kokonaisvaltaisesti sitä, mihin kaikkialle mun tulisi jatkossa pystyä käsilläni ulottumaan ja mm. erilaista apuvälinetarvetta. Toimintaterapeutin olisi tarkoitus myös mulle ennestään tutun ja vasemman olkapään ensimmäisen luudutuksen jälkeen mun kanssa töitä tehneen fyssarin kanssa selvittää, että saan nytkin samanlaisen ortoosin kuin tuolloin. Silloinhan oli ihan karmeat selvittelyt olkaortoosin saamiseksi mulle, huh huh...!

Lisäksi kun on hankala pitää käsissä mitään liikkumisen apuvälinettä kuten esim. kyynärsauvaa, pohdittiin sitä, voisiko mulle muutaman askeleen ottamiseksi ehkä löytää jonkun "pyörällisen kepin" tai mikä minirollaattori se sitten käytännössä olisikaan... Kuitenkin joku parempi tukipinta niin, että vasemmalla kädellä siihen voisi tukeutua jotenkin. Taas tulee uusia haasteita liikkumiseen, kun jälleen se tasapaino muuttuu ortoosin tullessa oikeaan käteen tällä kertaa. Mun jalat aiheuttavat tämän tasapaino-ongelman korostumisen. Saapa nähdä... Mutta toki pyörätuolikin lähtee sairaalalle. Se alkuvaihe tulee olemaan haasteellinen monella tapaa, kipujen, liikkumisen ja kaiken toimimisen kannalta. Siihen voi ja pitää henkisesti varautua ja asennoitua jo nyt... 

"Asenne ratkasee, oon nähny omin silmin senki... " 

Nyt sitten odotellaan vielä sitä, että tuolla kuntoutusosastolla saadaan lopputulemat ja selvittelyt tehtyä ja infottua olkaortopedille. Oon ollut häneen muutamaankin kertaan nyt yhteyksissä, kun on ilmennyt kysyttävää. 
Keskussairaalan organisaatiossa nyt koko ajan tapahtuvat muutokset (näistä on uutisoitukin paljon) erityisesti lääkärikunnassa ovat myös mua pohdituttaneet ja ehdin jo miettiä, onko mulla kohta enää yhtäkään mun asioista tietävää ihmistä vastaamassa mun asioista. Huolestuttaa muutenkin niin moniongelmaisten erikoissairaanhoidon potilaiden kuin koko sairaalan henkilökunnan ilmapiirinkin kannalta! 

Oon kuullut kautta rantain ja vähemmän kautta rantain, että joitakin muutoksia on tulossa mutta onneksi tämä tuttu olkaortopedi kuitenkin hoitaa mun olkapään leikkauksen. En antaisi kyllä kenenkään "randomin" yhtäkkiä vaan alkaa mun olkapäätä operoimaan, jos mun taustoja ja EDS:ää ei osattaisi ottaa kaikessa huomioon! Virheitä tai komplikaatioita ei olisi kyllä varaa tulla yhtään... Toisaalta arvelen, että ei mua muutenkaan leikattaisi, jos ei tiedettäisi, mitä tehdään. 

Olkaortopedi kertoi laittavansa jonotiedot, kun mun asiat on saatu ensin kartoitettua kuntoutusosastolla ja sitten kuulemma jutellaan vielä leikkausta edeltävällä käynnillä lisää. Nyt vaan täytyy kestää ja jaksaa tämä odotteluvaihe sekä epätietoisuus vielä toistaiseksi tarkemmasta leikkausajankohdasta. Itse leikkaus toipumisineen myöskin. On rankkaa mutta on pakko jaksaa. Ei ole vaihtoehtoja. 

Lopputulosta odotellessa; kivuttomampaa tilannetta odotan käsien osalta ehdottomasti eniten, samoin parempaa oikeankin käden toimintakykyä kaikkinensa, kun ei tarvitse enää olkapäätä varoa. Tietysti paljolti myös parempia yöunia... Ja sitä kautta muutenkin parempaa fyysistä jaksamista tämän kummallisen kehon kanssa, jonka nivelongelmat leikkauksineen eivät varmasti lopu tähänkään.

"Alotan ittestäni, korjaan mun mielen
Nostan mun katseen ja suupielet
Katse eteen ja suupielet ylöpäin
Teen vastoinkäymisistä voimaa
Katse eteen ja suupielet ylöspäin
Antaa tulla! Kestän kyllä, periks en tuu antamaan..."

tiistai 3. joulukuuta 2019

Koiraelämää ja odottelua



Parin viikon hiljaiselon jälkeen on taas muutama rivi raapusteltava. En oo oikein saanut jutun juuresta kiinni - olotila on ollut yhtäaikaa ihan jees henkisesti mutta sitten samalla myös varsin uupunut, kipuisa ja huonojen yöunien (olkapää ei anna rauhaa ollenkaan) vuoksi tosi "sumuinen." Sellainen, että oon sitten vaikka allasterapia-aamun jälkeen vaan yhtäkkiä nukahdellut puoli-istuvaan asentoon sohvalle ja ollut jonkin aikaa unessa. Sellaista kummallista horrostamista tai vähintäänkin unen ja valveen rajamailla olemistahan se olotila on, varsinkin iltapäivisin, mikä on ärsyttävää.

Välillä saa kyllä tosissaan skarpata myös siinä, että ei pura fyysistä olotilaansa ja kipujaan perheeseen kiukuttelemalla turhasta tai ainakin liian herkästi. Perhekin kyllä huomaa ja ystävällisesti vinkkaa mulle lepäämisen tai kipulääkkeen tarpeesta, jos meininki näyttää tarpeeksi hankalalta... Mutta usein tällaisessa tilanteessa pystyn parhaiten päästämään huonoista fiiliksistä irti ja vähän irtautumaan kivuista mm. kipulääkkein ja kuuntelemalla musaa kuulokkeet korvilla, lähes unohtaen kaiken muun ympärillä. 

Omaa aikaa myös tarvitsen, ihan vain yksinoloa ilman mitään ja pakollista tekemistä. Se ei oo käytännössä monen asian vuoksi kuitenkaan kovin helposti toteutettavissa. Ei vähiten sen vuoksi, että monessa asiassa kuitenkin tarvitsen apua tai muiden ihmisten työpanosta vähintään, jotta voimavaroja säilyisi edes jotenkin + jotta säästäisin niveliä niin, etteivät ne nyt ihan ole irti. 

Yksin en kyllä muutenkaan enää päivisin ole missään vaiheessa, sillä arkea sulostuttaa (ja välillä myös ärsytyttää riiviömäisyydellään ja velmuilullaan :)) nyt 12-viikkoinen valkoisen länsiylämaanterrierin eli westien pentu, Mimosa ❤️ 


Hän on ilostuttanut ja yhdistänyt koko perhettä sekä läheisiä nyt yli kolme viikkoa ja vaikka tottakai pennun kanssa on omat puuhansa ja vaivansa väistämättä, ei kukaan kyllä voisi enää elämää ilman tuota ihanaa koiraa kuvitellakaan. Niin on pieneen nappisilmään jo kiinnytty. Mulla ja oman sukuni ihmisillä on myös jo ennestään vahva sidos westieihin, koska mummo kasvatti niitä ja aina olivat koirat myös meidänkin perheen elämässä jollakin tavalla mukana. Oikeastaan tuntuu, että hyvinkin luontaisesti, selkärangasta ja vanhasta muistista, mulla taas kaikki touhuaminen koiran kanssa tulee :)

Vaikka en Mimosaa lenkille pysty viemäänkään (ainakaan ilman apua, mikä vaatisi näin talviaikaan erityisesti ihan omia järjestelyitä ja olisi tosi haasteellista myös käsien tilanteen takia), oon kuitenkin ollut Mimosan kanssa edes hetken silloin tällöin meidän takapihalla. Pieni ulkona käväisy virkistää myös mua, kun hengittelee raikasta ulkoilmaa, kunhan en vaan ole luonteelleni tyypillisesti (sinnikkäästi "minä ite") liian pitkään siellä! 

Pari kertaa niin on käynyt ja siitä ei seuraa hyvää... Se tarkoittaa sitä, että mulla ei lopulta toimi ja kanna jalat enää hyvin, selkä "kuolee" (hermokipu yltyy ja säteilee takapuolen kautta jalkaan) ja saan niveliin entistäkin enemmän epävakautta ja kipuja. Ei siis suositeltavaa. Sen sijaan tuo takapihalla muutoin käyminen silloin tällöin lyhyesti koiran ulkoilutuksena tekee kyllä mullekin ihan hyvää kokonaisuutena. Sellaista sopivaa aktiivimallia, heh ;) 

Mimosa on tottakai vielä pentu ja hänellä on pennun tavat - vielä opetellaan jonkin verran sisäsiisteyttä, pureskellaan välillä vähän vääriä esineitä jne., mutta hän on muuten tosi seurallinen, rakastava, reipas, iloinen ja aivan ihana pentu, joka haluaa olla kaikessa koko perheen touhussa mukana. Mimosa myös syö ja nukkuu hyvin eikä turhista vauhkoile eikä räksytä.


Vielä ei ole yksinoloa paljoa harjoiteltu mutta sitäkin tässä hiljalleen harjoitellaan, jotta pärjäilee yksinkin esim. mun allas- ja fysioterapiareissujen ajan. Kun on niin aktiivinen pentu, olisi varmasti aika hyvä myös agilityssä! Katsotaan, miten asiat luonnistuvat sitten ajan mittaan. Tottelevaisuuskoulutuskin lienee ihan fiksu ajatus, mutta ei ole vielä kiire mihinkään. 

Muutenpa tässä on menty päivä kerrallaan -tyylillä ja ihan tavallisen koti- ja perhearjen mukaisesti. Siinä sivussa mun olkapääasiat ovat edenneet niin, että olkaortopedin ja kuntoutusylilääkärin keskinäisten keskustelujen perusteella ja toiveesta on vielä toimintaterapeutti tulossa meillä kotona käymään todennäköisesti ensi viikolla ja pyrimme pohtimaan, millaisia liikeratoja tulen jatkossa tarvitsemaan näillä käsillä toimiessani. Tätähän pohdittiin olkaortopedin kanssa vastaanotollakin jo aiemmin. 

Ongelma tässä on, että ihan täysin absoluuttista ja tarkkaa luudutusasennon ja olkapään asentoa ei pysty sanomaan, sillä jokainen potilas on yksilö ja vaikka kuinka pohdittaisiin huolellisesti etukäteen, millaista liikelaajuutta haetaan, ei sitä lopullista asentoa ja käden ulottuvuuksia kukaan pysty sanomaan kuin vasta ajan myötä. Joillekin jää jäykkyyttä enemmän kun taas toisilla liikelaajuudet ovat paremmat ja kädellä ylettyy paremmin eri asioihin arjessa. Mulle oleellisinta on, että pystyisin hoitamaan oman hygieniani lopulta itsenäisesti, vaikka alkuun tarviinkin kaikessa leikkauksen jälkeen tosi paljon apua... Mutta pääasia on, että nyt oikeasti ollaan näin huolellisia ja pohditaan kaikki oleelliset asiat etukäteenkin jo kuntoon mahdollisuuksien mukaan. 

Tässä postilakon aikana oli postiin jäänyt jumiin myös kirje Ortonista, jossa ehdotettiin mun seuraavaksi 5 vrk:n jaksoksi maaliskuun alkupuolta. Kysyin sitten vielä olkaortopedilta, miltä tuo ajankohta leikkauksen kannalta vaikuttaa ja että onkohan leikkaus ollut jo ennen tuota. Olkaortopedi vastasi, ettei ajankohdasta vielä ole varmuutta mutta koska leikkaus on todennäköisesti jo tehty ennen tuota ajankohtaa, olisi varmaan jakson ajankohtaa hyvä siirtää. 

No minäpä olin sitten vielä Ortoniinkin yhteydessä. Lupasivat odottaa vielä tietoa leikkauksen ajankohdasta ja pitävät tuon aikaa mulle paikkaa varattuna. Kun sitten leikkaus ajankohdan ilmoitan, pohditaan, mikä olisi uusi jakson ajankohta. Onneksi on kuitenkin aikaa mennä Ortoniin heinäkuun loppuun saakka, joten enköhän sitten jossakin kunnossa jo ole Ortoniin lähtemään jo, kun jakson aika on. 

Nyt tuntuu vaan hiukan jotenkin hurjalta, kun olkaortopedikin on vahvistanut, että todennäköisesti leikkaus on jo tehty ennen tuota maaliskuun alkupuolta, vaikka tarkempaa aikaa en tiedäkään. Tottakai ajankohta on ollut tavallaan mulla koko ajan tiedossa mutta kun sen lukee tuollakin tavalla mustaa valkoisella, asia tietyllä tavalla konkretisoituu ja tulee vielä enemmän todeksi. 

Yhtäaikaa ajatukset ovat helpottuneita mutta samalla toki aika jännittyneitäkin, koska leikkaus muuttaa taas toimintakykyä erilaiseksi ja se leikkauksen jälkeinen avuttomuus ei kyllä nappaa yhtään. Samaan aikaan sitä kuitenkin tietää, että hyvin onnistuessaan mulla on toipumisen jälkeen kaksi toimivaa kättä ja melko kivuttomat ja hyvät olkapäät, joissa on tietysti rajoitteita niiden ollen kuitenkin yhtäaikaa paljon paremmat kädet kuin mitä viime vuosina ikinä! Ja se on todella paljon se.


In the warrior's code
There's no surrender
Though his body says stop
His spirit cries, never!
Deep in our soul
A quiet ember
Know it's you against you
It's the paradox
That drives us on
It's a battle of wills
In the heat of attack
It's the passion that kills
The victory is yours alone

In the burning heart
Just about to burst
There's a quest for answers
An unquenchable thirst
In the darkest night
Rising like a spire
In the burning heart
The unmistakable fire

maanantai 18. marraskuuta 2019

Laakerit irrallaan



Se oli tänään taas eräs "Päiväni murmelina" tai "Here I go again" -tyyppinen päivä keskussairaalalla kirurgian polilla. Tai enhän mä koko päivää ollut paikan päällä todellakaan vaan itse asiassa reissu oli ihmeen nopeakin, vartti ehkä vastaanotolla ja ajatkin olivat aikataulussa?! Wow. Asioissa ei ollut nyt ihmeemmin selvitettävää eikä vielä tässä vaiheessa juuri keskusteltavaakaan sen enempää, aika selvä tilanne kuitenkin on ja yhteisymmärrys löytyy myös.

Olin siis olkaortopedin vastaanotolla jälleen keskustelemassa oikean olkapään kohtalosta. Ties kuinka monta kertaa noissa samoissa vastaanottohuoneissa on tullut käytyä ja aikaa vietettyä... En tiedä, en oo enää aikoihin pysynyt laskuissa mukana. Tällä kertaa emme olleet nurkan takana missään "eri konttorissa" kuten viimeksi vaan tutummissa huoneissa, joissa on aiemminkin tehty niin isoja päätöksiä eri nivelistä kuin myös sovittu, ettei nyt ole hoidettavaakaan. Toiset isot päätökset hoidosta tai hoitamatta jättämisestä on puolestaan tehty preoperatiivisen aulan puolella, mutta nyt siis täällä eri aulassa.

Vastaanoton aikana ei onneksi ihmeemmin nyt tehty kliinistä tutkimusta, vaan eniten mun piti näyttää itse, millaiset liikeradat olkapäissä nyt on, vaikka passiivisempaakin liikerataa ortopedin tutkimana testattiin oikeasta olkapäästä. Näytti kyllä siltä, että tuossa jo ennestään luudutetussa olkapäässä on jopa parempi liikkuvuus nyt kuin oikeassa olkapäässä, jonka liikerata on aika huono - muuten toki liikerataa on mutta liikaa, olkapää on heti isommissa liikeradoissa sijoiltaan.

Olkapäähän CT-kuvattiin mun kuntoutusosastojakson aikana muutama viikko sitten. Kuvantamisen lopputulema oli samantyyppinen kuin vasemmassakin olkapäässä, eli ongelmat johtuvat eniten EDS:stä. Olkapää on löysä, kuvistakin sen näkee samaan tyyliin kuin vasemmastakin olkapäästä, on mm. venyttymistä. Kysyinkin tästä, että onko samanlainen näkymä nyt tässäkin ja kyllä kuulemma on.

Seuraavat pohdinnat olivat sitten sitä leikkauspohdintaa. Tässäkään ei ole mitään muuta vaihtoehtoa leikkaukselle kuin luudutusleikkaus. Kysyin kyllä käänteisen tekonivelen vaihtoehdosta mutta se ei ole mahdollinen. Mulla se jäisi vaan lonksumaan ja sitten oltaisiin taas ongelmissa. Luudutus on siis ainut vaihtoehto.... Ja siinä täytyy varautua sitten taas moniin asioihin. Ensinnäkin siihen yläkropan toimintakykyyn ja käsillä toimimisen ja tekemisen liikelaajuuksiin, joissa täytyy ykkösenä pohtia, miten ja mihin kaikkialle omassa kehossa ja muutenkin yltäisin kahden luudutetun olkapään kanssa. Olkapää asemoitaisiin leikkauksen aikana mahdollisimman hyvään asentoon mutta täysin absoluuttisen hyvää asentoa ei pysty leikkauksessa määrittelemään. Asento tulisi olemaan sellainen, että se vaikuttaa moniin eri toimintoihin. Koska oon oikeakätinen, on mun kuitenkin yletyttävä tietyllä tavalla tiettyihin asioihin niin omassa kehossa kuin ympäristössäkin ihan arjessa ja tällöin luudutusasento ois hiukan sisäkiertoon, ei ulkokiertoon, miten nyt vasemmassa olkapäässä on. Toki toipumisaikana ei käsi juuri liiku kuin kyynärpäästä ja ranteesta mutta sitten ajan kanssa, kun liikeratoja saa hakea...

Onnistuessaan ja liikeratojen ollessa riittävät olisi operaatio kuitenkin mun tilannetta varmasti hyödyttävä. Kivutkin oletettavasti vähenisivät paljon ja olkapääortopedi totesikin, että sitä tässä haetaan, että "josko se lonkse saataisiin loppumaan." Eihän näinkään voi elää mitä nyt tuon olkapään kanssa, on niin älyttömän paljon ongelmia ja kipuja... Ja tiedän ja tunnen ihmisiä, jotka elävät kahden luudutetun olkapään kanssa hyvää elämää kuitenkin eivätkä mistään hinnasta vaihtaisi tilannetta nykyisiin luksaatioihin! Se on mulle hyvä ja rohkaiseva esimerkki myös.

Itse leikkaus vaatisi myös sitten vähän erityisjärjestelyjä, leikkaamassa olisi kaksi ortopedia (kuka se toinen sitten olisi, ei vielä tiedä) ja pitäisi niitä mun komplikaatioriskejä huomioida mm. niin, että mulle tulisi verenohennuslääkitys kuukaudeksi. Olisin tätä kysynytkin, koska kukaan ei kyllä halua enää niitä komplikaatioita, mitä viime vuonna toisen olkapään uusintaluudutuksessa ja sen jälkeen oli! Ja kyllä sekin huomioidaan, etten ole mikään nopean toipumismallin potilas, se ei vaan toimi mun tilanteessa koskaan eikä nyt varsinkaan, kun ei yhtään tiedä sitä leikkauksen jälkeistä toimintakykyä...

Nyt ortopedi juttelee taas kuntoutusylilääkärin kanssa, pystyisikö mitenkään katsomaan haluttuja ja toivottuja olkapään liikeratoja jo etukäteen ennen leikkausta esim. toimintaterapeutin kanssa ja pohtia, millainen se mun toimintakyky olisi sitten käsien kanssa. Tämän juttelemisen jälkeen ortopedi soittaa mulle. Mitään koeluudutusta kun ei suositellut ortopedi tehtäväksi, koska esim. sellainen piikeilläkin tehtäväkin luudutus voi jo pilata nivelen eli jos sen haluaisi purkaa, ei olkapää enää olisi niin "hyvä" kuin ennen koeluudutusta... Eli sitten kun leikattaisiin, olisi se toivon mukaan vain yksi leikkaus ja siitä toipuminen.

On tässä sulattelua kuitenkin. Hyvässä ja huonossa... Oon ollut ihmeen rauhallisin fiiliksin nyt illalla kuitenkin. Tietynlainen rutinoitiminenkin näihin leikkauksiin kyllä varmaan tässä auttaa ja se, että tiedän jo nyt ennestään, mitä se toipuminen on. Eihän se mikään helppo leikkaus ole, tosi isohan se on, ei sitä voi kiistää... Mutta mietin myös sitä mahdollista hyvää lopputulemaa, mihin mä haluaisin uskoa. Oon kuitenkin hyvissä käsissä, sen tiedän. Vielä nyt ei mitään oo lyöty lukkoon mutta suunnittelu kuitenkin etenee, mikä tuo itselle luottamusta.

"Laakeritko siitä on menneet...?" kysyi ortopedi tänään, kun hänen mua pyörätuolissa vastaanottohuoneeseen työntäessään mainitsin ääneen, että taas tästä tuolista kuuluu kolinaa... Viittasin siis vähän huonossa asennossa olevan pinnasuojuksen aiheuttamaan "klonk, klonk" -ääneen. Se ääni kuitenkin hoituu pois niin, että hiukan siirtää pinnasuojuksen reunaa välillä.

Nyt kun vaan saataisiin hoidettua tuon olkapäänkin "irtonaiset laakerit" siten, että olkapäästä vielä tulisi jotenkin toimiva ajan mittaan, niin hyvä olisi... Aika näyttää, miten asiat menevät.

tiistai 29. lokakuuta 2019

Kuntoutusosastolla jälleen



Kuntoutusosastolta moi! Täällä ollaan "puolivuotiskontrollissa." (Huvittaisi sanoa, että puolivuotishuollossa, mutta eipä täällä nyt hirveämmin huolleta kuitenkaan... Tai miten sen nyt ottaa... Lähinnä seurataan, tutkitaan ja tarkkaillaan :)) Edellisen loppukevään/alkukesän jakson aikanahan sovittiin, että tulen tänne puolen vuoden päästä taas seurantajaksolle ja sellaisellapa täällä siis. Kuntoutusasioita ja tietyiltä osin hoitolinjauksiakin on nyt tarkoitus päivittää ja muutenkin seurataan, mikä on tämän hetken kokonaisvointi ja -toimintakyky. Oli puhuttu alkuun 3-5 vrk:n jaksosta mutta eilen lääkärit yksissä tuumin sanoivat, että olisin täällä tämän viikon, siis perjantaihin saakka. No, siihen on varauduttu kyllä (niin mä itse kuin kotonakin on varauduttu), joten ei tuota ongelmia.




Eilen tapasin taas kuntoutusylilääkärin ja erikoistuvan fysiatrin ja sitten on muuten ollut ohjelmaa (harjoituksia ja testauksia) myös fyssarin ja toimintaterapeutin kanssa. Lisäksi tapaan myös ravitsemusterapeutin ja huomenna myös otetaan se oikean olkapään varjoaine-TT, joka saatiin hyvin ympättyä mukaan nyt tälle viikolle, kun oon täällä. Lisäksi tuossa aiemmin myös sovittiin erikoistuvan lääkärin kanssa, että selästäkin otetaan taivutusröntgen, kun mulla on ollut tuon selän kanssakin enemmän ja vähemmän häikkää. Nuo taivutuskuvatkin otettiin jo tänään, vauhdikasta (ja hankala mulle olla niissä asennoissa mutta pystyin)... Niillä haluttiin katsoa, onko selässä yliliikkuvuuden aiheuttamia nikamansiirtymiä. Toivottavasti ei... Muunlaistakin tutkimusta/konsultaatiota on vielä tulossa osastojakson jälkeen mutta niistä ei tässä vaiheessa vielä sen enempää, katsotaan mitä tapahtuu.

On ollut kyllä nyt kohtelu tosi asiallista ja hyvää täällä, ei mitään moittimista. Jotenkin on huomattavissa se, että Ortonin palautteet on otettu huolellisesti käsittelyyn ja niistä on varmaan otettu opiksikin. Ei multa ole lääkäreiden puolelta nyt anteeksi suoraan pyydetty mutta rivien välistä huomaa, että kyllä he ihan varmasti tietävät kevään kuvioiden erityisesti polven osalta menneen ei-potilasystävällisesti. Mua kuunnellaan nyt ihan eri tavalla, on ehdotettu tiettyjä uusia lähestymistapoja asioihin ja tutkimuksiakin ilman, että mun täytyisi perustella yhtään mitään... Mun puheisiin luotetaan ihan eri tavalla kuin miten koin tilanteen keväällä. Toki mulla on muukin fiilis nyt paljon optimistisempi mitä silloin oli, kun asioita on saatu eteenkin päin. Kesä, reissut ym. tekivät myös hyvää, katkaisivat arkea.

Kukaan ei ole myöskään nyt väännellyt mua tarpeettomasti. Kun pelkästään mainitsinkin eilen lääkärikierrolla siitä, että toivon, ettei mua ei väännellä yhtään pakollista enempää (varsinkaan vasenta polvea ja oikeaa olkapäätä), vastasi kuntoutusylilääkäri siihen mm. että nyt on kyllä painotettu, että kun potilasta mennään tutkimaan, täytyy olla hyvin hellävarainen... Hyvä niin! Ja kun nämä on kuitenkin tutkittu vasta kunnolla ja olkapäänkin kuvio on ortopedin hoidossa... 
Mutta onneksi nyt ollaan viisaampia ja ollaan päästy hiukan eteenkinpäin eikä vain jumiteta ikuisessa hamsterinpyörässä pääsemättä yhtään mihinkään. Mut kyllä erikoistuva tutkikin eilen mutta hellävaraisesti nyt, ja hyvä niin, koska selästäkin säteili jokin kipu jalkaa pitkin.

Kuntoutuksen suhteen kääntyy suunta. Tämä tarkoittaa sitä, että nyt Ortonissa suositeltu linjaus otetaan täälläkin ja kuntoutussuunnitelmassa käyttöön... Eli kun aiemmin on suosittu tai ainakin tavoiteltu enemmän sellaista perinteistä harjoitteiden ja niiden tehon lisäämistä, niin nyt palataan enemmän ihan perusasioihin. Siis että saadaan viesti kulkemaan ylipäätään aivoista paremmin eteenpäin lihaksiin ja niveliin, että teen harjoitteet oikeilla lihaksilla ja hallitusti, vähemmillä toistoilla, eikä yritetä mennä nyt sinne toiseen päähän eli lisää vaan toistoja ja vastusta miettimättä, miten ja mitä teen... Arjen ergonomian ja liikkeiden hallinnan pitäis olla kaikessa ykkösjuttu nyt.

Niinpä tänään on parin testauksen lisäksi mm. harjoiteltu vaan sitä, miten mä saisin heräteltyä vaikkapa reiden lihaksia hallitusti ja miten nousisin esim. hallitusti istumasta ylös ilman käsiä. Käytännössä tämä on ollut vaan reisilihasten jännittämistä, mikä tapahtuu automaattisesti (miettimättäkin) ennen, kun ihminen nousee istumasta seisomaan. Eipä olekaan mulle mitään helppoa! Tuo pelkkä reisilihasten jännitys just ennen sitä ponnistusvaihetta on työlästä. Ei uskoisi. Mutta mulla on niin kummallista oma liikkuminen, että en mä muista enää eikä keho hahmota, millaista se normaali liikkuminen edes olisi... Kävely on sellaista tosi huteraa ja ontuvaa.

Mähän en todellakaan pääse kovinkaan hallitusti enkä ilman polvien ongelmia/vekslauksia ilman käsiä ylös istumasta seisomaan. Oikeaa kättä en nyt muutenkaan voi käyttää apuna siirtymisissä tai ylös nousemisessa. Ortonissa oli puhetta siitä, että yksi hyvä tavoite arjessa voisi olla se, että mä pääsisin ilman käsiä istumasta ylös + että mä en kiertäisi vartaloa kuten vartalo aina kiertyy, jos nousee käden varassa... Koska ne epäergonomiset kierrot taas rasittavat myös selkää eivätkä ainakaan poista oireita, päinvastoin, kuormittavat koko kehoa. Muutenkin se asentotunnon harjoittaminen on oleellista, mikä on arjessa monin tavoin tärkeää.

Toimintaterapeutin kanssa pohdittiin paljon arjen toimintakykyä käsien osalta ja hän testasi myös pinsettiotteesta voimat, samoin puristusvoiman ja tehtiin myös Box and Block -testi. Puristusvoimat ja pinsettiotteen voimat mulla ovat tosi hyvät, esim. puristusvoimat lähes 50 kg kummassakin kädessä (ja mun vahvuus todella onkin voima näissä testeissä, sanoi toimintaterapeutti) ja esim. vasemman käden Box and Block -testihän näytti ihan huiput tulokset kevääseen verrattuna! Liekö oon muutenkaan koskaan saanut sellaista tulosta. Mutta oikean käden vastaava testi taas näytti lähes puolet huonomman tuloksen mitä keväällä ja toimintaterapeutti sanoi, että automaattisesti myös ylävartaloa kippaan eteenpäin kun yritän kompensoida tilannetta ja välttää olkapään liikettä...

Tämä kaikki kertoo siis olkapäiden ja yläkropan tilanteesta sitä, että voimaa tosiaan on ja hienomotoriikkatestit menivät ihan kohtuuhyvin mutta olkapäiden tilanne on kääntynyt päinvastoin mitä se oli aiemmin. Luudutettu olkapää/koko käsi on tosi hyvä tietyistä olemassaolevista jutuista huolimatta mutta tuo oikea olkapää puolestaan on niin huonossa jamassa, että se näkyy hyvin tuossa Box and Block -testissäkin. Puhuimmekin siitä sitten, että tuosta on myös lääkäreiden helppo katsoa vähän yläraajojen tilannettakin (kuten koko tätä kroppaa) kokonaisuutena, kun on testitulokset ja muut huomiot lääkäreillä tiedossa. 

Semmostapa siis tänne. Huomisaamuna sitten sinne olkapään kuvantamiseen... Toivottavasti se ei ihan villiinny ja tule vielä nykyistäkin kipeämmäksi. Nytkin on tässä olotilassa kestämistä, kun polvikin on nyt illalla jouduttu pariin kertaan vääntämään paremmin kohdilleen, olkapää on ainainen riesa ja nyt on vielä päivän testaukset alla. 

lauantai 19. lokakuuta 2019

Oikeanlaista EDS-kuntoutusta etsimässä



Tällä kertaa ajattelin kirjoitella fysioterapia-asiaa. On hyvä palautella mieliin aina aika-ajoin, että miten se Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavan keho toimiikaan ja miten fysioterapia ja kuntoutustoimenpiteet olisi hyvä toteuttaa, jotta saataisiin hiljalleen apua tai tuloksiakin aikaan. Apu ja tulokset eivät kuitenkaan tarkoita perusterveen ihmisen kuntoutustavoitteita vaan toisinaan parannusta edes jonkin verran nykyiseen toimintakykyyn ja liikkumiseen tai vaikkapa pysymistä nykyisessä toimintakyvyssä, välttäen vähintäänkin tilanteen huononemista. On myös tilanteita, että joka tapauksessa paluuta vaikkapa normaaliin liikkumiseen ja kävelyyn ei enää ole kuten vaikkapa mulla - sekä EDS että myös ortopedisten, mulle kuitenkin tärkeiden ja väistämättömien toimenpiteiden jälkeen on saatu sekä hyötyjä (kivuttomampi nivelen tilanne, luksaatioiden ja subluksaatioiden sekä niistä johtuvien hermopinteiden poistuminen) että myös etukäteen sovittuja liikerajoitteita niveliin.

On aina ikävä kuulla, miten usein vielä nykyäänkin fysioterapeutit saattavat mieltää EDS-potilaan kuntoutuksen sellaiseksi, että potilas lähestulkoon (kärjistäen sanoen) parantuu, kunhan hän vain ottaa jämäkästi itseään niskasta kiinni, panostaa pitkäkestoiseen liikuntaan ja voimaharjoitteluun useasti viikossa, sisulla kaikkensa antaen ja noudattaa siinä sivussa vielä tiukkaa ruokavaliota. Siis tavoitteena olisi lähes fitness-kisaan osallistuminen! Eikä siinä mitään, saattaahan fitness-kisaajissa vaikka joku EDS-potilaskin olla käynyt ja jotkut "eddyt" viettävät muutenkin urheilun ja liikunnan parissa paljon aikaa. Joukossa on myös ammatikseen balettiakin tanssivia tai tanssineita henkilöitä sekä voimistelijoita, mutta he tuskin kärsivät kaikkein vaikeaoireisimmista EDS-oirekuvista vaan hyötyvät tai ovat ainakin nuorempana hyötyneet notkeudestaan. Ja se on todella onni, että on myös lievempiä oirekuvia! Vaikeaoireista oirekuvaa ei todellakaan kukaan haluaisi itselleen. Usko pois, voin sanoa, että sellainen oirekuva tekee elämästä jos ei nyt ihan jokapäiväistä niin ainakin viikottaista helvettiä...

Jos kuitenkin kohtalaisen tai erittäin vaikeaa oirekuvaa (erilaisin mekanismein ilmenevät oirekuvat; joillakin voivat esim. sisäelinten ongelmat aiheuttaa eniten haittaa, joillakin neurologiset/hermostolliset oireet ja joillakin jatkuvasti osittain tai kokonaan sijoiltaan menevät nivelet ja nuorena alkanut nivelrikko jne) sairastava EDS-potilas laitetaan yllä mainitulle tiukalle kuntokuurille, mennään kyllä hyvin äkkiä aivan väärille urille. Sen sijaan että vointi ja toimintakyky paranisi, se huononee.

Jos sitten potilasta hoitava ja kuntouttava henkilö tai tiimi ei ymmärrä, mistä tämä kaikki johtuu eikä oikein EDS:n ilmeneminen, syntymekanismi ja ylipäätään koko tietämys EDS:n kokonaisvaltaisesta vaikutuksesta ihmisen koko kehon kollageenin tuotantoon ole tarpeeksi hyvin hallinnassa, syyllistetään potilasta herkästi. Tahtomatta olosuhteiden pakosta tai tahallisesti. Saatetaan sanoa tai arvella, että tämä ei vaikkapa yritä tarpeeksi, hän kuvittelee tilanteensa huononemisen tai vointinsa heikentymisen tai jos ei sanota, potilas aistii tämän rivien välistä selkeästi. Jopa aivan selkeät fyysiset oireet ja vammat saatetaan mitätöidä, mikä on julmaa.

Joskus potilaasta pahinta voi puolestaan olla pelkkä tunne - mutta aivan selvä sellainen - siitä, että häntä ja hänen tilannettaan ei ymmärretä, häntä vähätellään ja hän joutuu toistuvasti perustelemaan, selittämään ja todistelemaan oman tilanteensa hankaluutta ja kokee tulleensa kokonaan mitätöidyksi. Lopulta potilas turhautuu ja häntä kuntouttava ja hoitava henkilö tai tiimikin turhautuu. Syntyy herkästi negatiivinen ilmapiiri ja noidankehä, eikä päästä eteenpäin. Pyöritään hamsterin juoksupyörässä, jossa kierrokset kasvavat, mutta kukaan ei etene mihinkään.

Potilas kärsii. Hänen perheensä kärsii. Häntä hoitava ja kuntouttava tiimi kärsii.

Miten sitten päästä eteenpäin? Miten ottaa fysioterapiassa ja kuntoutuksessa huomioon sekä potilaan yksilöllinen tilanne että EDS:n tuomat haasteet koko kehoon?

Juurikin siten, että hoidettaisiin ja kuntoutettaisiin potilasta yksilöllisesti. Otettaisiin huolellisesti selvää, millainen oireyhtymä EDS on ja mitä se kehoon aiheuttaa. Kuunneltaisiin ja uskottaisiin potilasta, luotettaisiin häneen ja luotaisiin positiivinen ja kunnioittava, kannustava ilmapiiri. Näillä päästäisiin jo pitkälle!

Olen oikeastaan kohdannut kaksi kertaa sellaisen tilanteen, joka on tuonut mulle itselleni tietynlaisen herätyksen siitä, että mua ymmärretään täysin ja nyt tiedetään täysin tämä kokonaisuus, mistä EDS:ssä on ihan pohjimmiltaan kyse ja miten sen kanssa tulisi tässä jokapäiväisessä arjessa toimia.

Toinen tällainen hieno kohtaaminen monine eri oivalluksineen tapahtui fysiatri Harri Hämäläisen vastaanotolla lähes tasan kolme vuotta sitten lokakuussa 2016. Hänen työhuoneessaan HUSin Vega-talossa sain vielä ns. "vahvistuksen vahvistuksen" EDS-diagnoosille ja kuulin myös, että suvussamme on myös Sticklerin ja Marfanin syndroomien piirteitä. Sain kuulla, miten aivan eri tavalla kuin "treenaa, treenaa hulluna!" -tyyppisesti (joka on täysin väärä tapa EDS-potilaille) mua tulisi kuntouttaa. Kuntoutuksen tulisi olla lähes neurologisen kuntoutuksen tyyppistä ja paljon hellävaraisempaa ja mua kuuntelevampaa kuin mitä se oli ollut. (Näin jälkiviisaana totean, että itseasiassa mun kotikunnan fyssari oli täysin oikeilla jäljillä tässä kuntoutustyylissä silloin, kun en ollut vielä saanut myöntöä Kelan vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta ja kävin kunnan fysioterapiassa... Kiitos Satulle! )

Toinen yhtä hieno kokemus oli myös päästä Ortoniin kuntoutusjaksolle nyt syksyllä. Tässä välissä mua on kyllä kuntoutettu ja hoidettu niin keskussairaalassa kuin fysioterapia- ja kuntoutuspaikoissakin pääasiassa hyvin ja olen todella kiitollinen erityisesti mua koko ajan vahvasti, jämäkästi, huumorin avulla ja kuunnellen tukeneille ja kuntouttaneille fyssareilleni (Jari, Marko, toinen Jari ja Jukka, kiitos teille!) ja kyllä muutenkin mun hoitotiimi on ollut sairaalallakin periaatteessa hyvä (nimiä mainitsematta, teitä on niin paljon ortopedeista fysiatrien kautta fyssareihin ja hoitajiin, kiitos!), mutta jossakin välissä jotenkin se EDS:n punainen lanka taas ehti hämärtyä. Alkoi näyttää siltä, että palattaisiin taas sellaiseen ohjeistukseen kuin perusterveellä TULES-oireisella potilaalla... "Pumppaa Pumppaa, treenaa treenaa!" (Taas kärjistäen mutta tuossa on tietty totuus kuitenkin). 

Johonkin ehti jotenkin mun mielestä ainakin unohtua se, millainen vaikea oirekuva mulla on ja miten jo se vaikuttaa kuntoutukseen... Kun koko ajan on jouduttu pohtimaan nivelten tilanteitakin ja myös sitä, joudutaanko tekemään lisää leikkauksia, kun nivelissä on vaikeita oireita ja ne vaikuttavat mun koko liikunta- ja toimintakykyyn. Ja jotenkin sekin ehti unohtua, mistä EDS:ssä pohjimmiltaan on kyse. Niin mä vaan koen, että niin kävi tässä välivuosina. Fyssarini näkivät ja ymmärsivät tilanteen mutta tietyt lääkärit ainakaan eivät. Mun piti tänäkin keväänä aika tavalla todistella vointini hankaluutta ja sitä, että sinnikkyydestähän mua ei moittia voi!

Täälläpäin ainakin keskussairaalassa ja terveyskeskuksissa tyypillisesti (ja veikkaan, että hyvin vahvasti myös muuallakin Suomessa) on TULES-sairauksia sairastavia potilaita kuntoutettu perinteisesti niin, että pääpaino on ollut terveellisillä elämäntavoilla sekä painonhallinnalla, aerobisen kunnon kehittämisellä sekä lihasvoimaharjoittelulla edeten askel askeleelta mutta napakasti, progressiivisesti aina vain isompiin ja pitkäkestoisempiin ja painavammalla vastuksella tehtäviin harjoitteisiin. Ikään kuin keho ottaisi automaattisesti ja itsestäänselvästi harjoitteet hyvin vastaan voimatason, lihasmassan, kestävyyden ja aerobisen kunnon kasvaessa kohisten. Konsepti on perinteinen ja hyvä heille, joille tämä tyyli käy ja jotka ovat vaikkapa TULES-oireistaan ja nivelrikostaan huolimatta muuten perusterveitä.

EDS on kuitenkin geneettinen, harvinainen sidekudossairaus. EDS-potilaan keho ei kollageenin viallisuudesta johtuen perinteistä, edellä mainittua harjoittelua ja kuntoutusta kestä jo muutenkaan ja jos potilaalla on tämän lisäksi vielä liikunta- ja toimintakyky rajoittunut vammoista ja leikkauksista tms. johtuen muutenkin, on selvä, ettei perinteisillä metodeilla tehtävä harjoittelu onnistu mitenkään. Siinä olisi myös vaara hajottaa kehoaan lisää eikä se olisi enää turvallistakaan.

On todettu, että EDS ei ole sisutauti eli potilaan tilannetta ei paranna se, että hän yrittää kaikin keinoin, omat voimavaransa ylittäen kuntouttaa itseään perinteisten ohjeiden mukaan. Lopulta käy niin, että potilaan keho hyytyy monin eri tavoin totaalisesti. Potilaan rasituksen sietokyky on usein alentunutta ja tähän liittyy usein myös erilaista autonomisen hermoston häiriytynyttä tai heikentynyttä toimintaa. Koska kehon tukiranka eri kudoksineen on potilailla löysä eri tavoin, joutuvat kehon eri lihakset tekemään jatkuvasti työtä jo muutenkin, jotta keho nivelineen ylipäätään pysty jotenkin kasassa. Kun tähän vielä yhdistetään mahdolliset muiden elinjärjestelmien potilaskohtaiset yksilölliset oireet ja se, että potilas yrittää väkisin sinnitellä ja kuntouttaa itseään täysillä, ei keho kestä tätä vaan saattaa tulla myös yllättäviä takapakkeja. Jokaisen henkilön yksilölliset, pahemmat oireet saattavat vielä pahentua entisestään ja voi seurata tietynlainen romahdustilanne, mistä palautuminen tai toipuminen kestää pitkään.

Ortonissa ollessani kuulin hyviä ohjeita ihan yleisestikin EDS-potilaan fysioterapiaan liittyen. Monet hyötyvät allasterapiasta, jossa harjoitteita on hyvä tehdä hallitusti ja mieluusti myös niin, että fyssari tulisi tarvittaessa veteen katsomaan, että harjoitteet tehdään varmasti oikein, sopivin liikeradoin (niitä ei saa ylittää!) ja oikeilla lihaksilla. "Vähemmän on enemmän" -periaate on oleellinen niin altaalla kuin muutenkin, eli mieluummin muutamat hallitut ja jopa pienet toistot kuin isot, liian monet, hallitsemattomat toistot. Kehon asentotunnon harjoittelu ja hallinta on oleellista.

Myöskin rentoutuminen ja lepo, palautuminen kaiken tekemisen ja harjoittelun jälkeen on oleellista muistaa. Jos ei lepää ja yrittää paahtaa vaan äärirajoilla, sisulla ja sinnillä, siitä mennään metsään täysillä. Keho on kuin olisi koko ajan maratonilla, kuten oon aiemminkin kirjoittanut. Itse asiassa moni EDS-potilas on luonteeltaan sinnikäs ja aktiivinen, mutta ongelmalliseksi yhtälön tekee se, ettei keho vaan kestä ja jaksa. Jokainen sitten painii omien tilanteidensa ja oireidensa kanssa ja pyrkivät yhdistämään siihen kuitenkin niin hyvän arjen kuin on mahdollista.

Ortonissa kuulin myös siitä, että EDS:ään ovat vaikeissa tilanteissa tyypillisiä myös halvaustilanteet ja EDS:ään erikoistunut fyssari siellä kyseli, onko mulla ollut sellaisia. Jos niitä tulee, on kuitenkin se hyvä puoli niissä, että ne usein kuitenkin palautuvat... Onhan mulla ollut monenlaista hermotusongelmaa vaihdellen ja se peroneuspareesi, mutta se on lähes palautunut kuitenkin. Ortonin fyssari myös kertoi siitä, että on myös tyypillistä, että vointi vaihtelee paljon pidemmälläkin tähtäimellä... Välillä päästään parempaan yleisvointiin, kunnes tulee jokin vamma tai uusi oire, mennään taas takapakkia ja sitten taas kuntoudutaan... Eli on tyypillistä, ettei täysin tasaista vaihetta ole välttämättä koskaan. Tämäkin täytyy huomioida fysioterapiassa, sillä potilaan vointi saattaa olla joka kerralla erilainen ja oireita on aina eri puolella kehoa.

Sellaisia potilaita ja kuntoutujia me EDS-potilaat olemme. Ehkäpä monen mielestä vaikeahoitoisia tai kummajaisia, joiden kokemuksia on vaikea uskoa. Ihmisenä ihmisten edessä ja keskellä, valmiina puolustautumaan ja kertomaan taas kerta toisensa jälkeen, mistä EDS:ssä on kyse.

Jospa kuitenkin joskus olemme tilanteessa, että meitä osataan hoitaa ja kuntouttaa ilman kyseenalaistamista - vankalla osaamisella ja tietotaidolla ympäri Suomea. Uskon ja toivon niin.

torstai 10. lokakuuta 2019

Tuplaolkapäätönkö?

Edellisen tekstin jälkeen on tullut raapusteltua kuulumisia pelkästään muualle someen kuten Instan ja Facebookin puolelle. Nyt täytyy korjata tämäkin asia ja kirjoittaa tännekin, mutta edellisen tekstin jälkeen olleeseen olkapääortopedin polikäyntiin liittyvän tekstin voi lukea täältä:

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2309681782616322&id=1726844064233433

Tuo polikäynti oli hyvä ja siinä saatiin oikean olkapään asioita taas askel eteenpäin. Luvassa on nyt seuraavaksi TT-artrografia eli varjoaineen kanssa tehtävä tietokonetomografiakuvaus, jolla halutaan selvittää olkapään luu- ja pehmytkudosrakenteiden kuntoa. Tämän jälkeen on sitten taas uusi polikäynti, jossa pohditaan lisää tilannetta.

Mikään olkapään hoitovaihtoehto, olipa se sitten leikkaamatta jättäminen, tilanteen seuranta tai leikkaus - mitä todennäköisemmin luudutus - ei ole helppo. Ei mulle kuten ei ole ortopedillekaan. Tässä välillä nyt sitten ehtii pohtia taas asioita eri kantilta ja niitä kantteja on todellakin monta... Paljon on asioita huomioitavana, tehtiinpä jotakin tai ei. Suurimpana asiana ovat nyt tietysti mun arjen liikunta- ja toimintakyky sekä kipu, mikä on olkapään kanssa nyt ollut sietämätöntä.

Olkapää lonksahtelee pois paikoiltaan koko ajan, jää välillä jumiin, välillä on "jossakin" niin väärässä asennossa, etten tiedä edes missä se seilaa... Välillä puutuu koko käsi sormista olkapäähän saakka aivan tunnottomaksi (erityisesti yöllä), käsi tärisee (nämä johtuvat siitä, että olkapää painaa väärässä asennossa/pois paikoiltaan ollessaan hermoja) jne jne. Ja se kipu on ihan järkkyä välillä, nyt on mennyt enemmän taas vahvempia kipulääkkeitäkin, mutta eivät nekään aina auta. Sietämätön tilanne, kun ei tuolle mahda yhtään mitään... Koitan pitää lihakset niin jämyinä ja hyvässä voimassa kuin mahdollista mutta ei sekään auta nyt tähän. Niinpä ollaan taas tässä pisteessä, että pohditaan operaatiota.

Tänään olin mun luottofyssarini juttusilla taas pitkästä aikaa (hänelle on vähemmän aikoja saatavilla) ja käytiin kuulumiset Ortonista eteenpäin läpi. Pohdittiin paljon juuri sitä Ortonissakin painotettua arjen toimintakykyä ja sitä, miten sitä arjen toimimista, liikkumista ja ergonomiaa saadaan vahvistettua tai pidettyä mahdollisimman hyvänä ottaen huomioon kokonaisuus ja se, että vähän koko kroppa tulisi huomioitua. Eniten kuitenkin harjoitteiden tekeminen keskittyy jatkossakin altaaseen, kun siellä on kuitenkin mahdollisuus mulla kuormittaa parhaiten lähes koko kroppaa. (Paitsi nuo ongelmallisimmat nivelet eivät aina kestä harjoitteita...)

Fyssari aikoi koostaa mun lokakuun lopussa olevaa keskussairaalan  kuntoutusosaston seurantajaksoa ajatellen oleellisimmat asiat nykytilanteesta ja siitä, että keskityttäisiin tuolla seurantajaksolla nyt erityisesti mun kokonaistoimintakyvyn seurantaan eikä niinkään nyt "väänneltäisi" niveliä, ainakaan näitä pahiten oireilevia, sillä nuo on nyt niin väännelty ja ovat niin hankalat, ettei huonompaan kuntoon mulla ole todellakaan tarvetta mennä! Nyt varsinkin, kun kävely edes jotenkin on taas onnistunut pienissä pätkissä esim. kotona...

Kysyipä fyssari lopuksi siinä istumasta ylösnousutestauksia tehdessäni haastavan kysymyksenkin. "Jos sun pitäisi päättää nyt, kumpi nivel leikattaisiin ensin - polvi vaiko olkapää, niin kumpi se olisi?"

Sanoin ensimmäisenä, että en oikein tiedä. Että toisaalta olkapää on nyt ehdottomasti ollut kipeämpi ja arkea rajoittavampi nyt juuri mutta sitten taas polven leikkauksella ehkä lopulta liikkuminen paranisi... Mutta sitten taas olkapää ei tulisi kestämään mitään liikkumisen apuvälineitä ja rasittuisi siirtymisissä entisestään.

Fyssari totesi, että hän kyllä päätyisi olkapäähän ensin. Hän perusteli tätä mm. vasemman olkapään melko hyvällä ja lähes kivuttomalla tilanteella nyt ja juu, toki liikerajoituksia tulisi lisää ja toipuminen mulla ottaisi taas pitkään ym. ym. huomioinnit, mutta jos kaikki menisi hyvin, olisi olkapää sitten lopulta hyvä. Tämän jälkeen pystyisi yläkroppaa treenaamaan paremmin ja lopulta olisi tilanne muutenkin taas parempi esim. sitten sitä ajatellen, jos polven leikkaus jollakin aikavälillä kuitenkin todennäköisesti tulee.

On jännä kyllä, että kun asioita pohtii näin jonkun asioista tietävän ammattilaisen kanssa ääneen, saa ajatukset paljon paremmin taas jäsenneltyä. Fyssarilla oli moneen asiaan hyviä näkökulmia. Nyt vaan sitten jää nähtäväksi, mitä kuntoutusosastolla kokonaisuudesta tuumataan ja miten tuo olkapääasia lopulta etenee. Marraskuun puolella ollaan viisaampia... Mutta sitä ennen ehtii tapahtua vaikka mitä, kaikkea ihanaakin: mm. huomenna koiranpentujen näkeminen ❤️


torstai 26. syyskuuta 2019

Reissu, asenne ja luottamus



Olen iloinnut viime päivät tilanteeseeni nähden mukavasti sujuneesta perheen ja appivanhempien viime viikon Kyproksen matkasta ihan valtavasti! Reissu oli todella ihana ja toi henkisesti virtaa ja energiaa mulle paljon. Vaikka keho on ottanut ihan väkisin tarvitsemansa levon ja kivut ympäri kehoa ovat häirinneet nivelongelmien ohella nyt paljon, oli reissu kuitenkin ehdottomasti kaiken arvoinen.

Ylitin itseni, menin äärirajoille monella tavalla niin matkustuksen aikana kuin paikan päällä Kyproksellakin, jossa olin mm. joka päivä altaalla enkä oikein antanut itseni levätäkään, jotta pystyin pinnistelemään reissun ajan jotakuinkin muiden mukana omine rajoitteineni. Jos olisin jäänyt lepäilemään, niin sinne sängyn pohjalle olisin jäänyt. Vaan en jäänyt ja olen siitä todella ylpeä! Niin ovat läheisetkin ja he auttoivat mua monin tavoin siinä, että pärjäsin. Tämä jälkivointi nyt viime päivinä on ollut täysin odotettavissa eikä se ole tullut yllätyksenä onneksi kenellekään, vähiten mulle itselleni. 

Kyllähän sitä taas universumi myös ilmoitti suihkussa silmään lahjakkaasti osuneen shampoopisaran muodossa juuri tuossa tänään illalla, että äläpäs Hannastiina nuolaise ennenkuin tipahtaa ja jää liikaa vaan nauttimaan reissun fiiliksistä, ähäkutti! 😅🙈 Mutta tuosta ei onneksi isoja vaurioita syntynyt. Kuluneen vuoden aikana on kuitenkin vaurioita muuten tullut kehoon - niin fyysisiä kuin henkisiäkin, vaikka henkisesti vahva ihminen olenkin. Siltikin. 

- - - 

Sain tänään nähtävilleni Ortonin syyskuun ensimmäisellä viikolla olleen kuntoutuspalautteen sekä ortopedinkin tekstit. Tekstit saivat palaamaan mietteissäni aiempiin vuosiin ja kokemuksiini terveydenhuollossa. Niin hyviin kuin ikäviinkin. Ikäviä kokemuksia ei onneksi ole paljoa mutta ne, jotka ovat kohdalleni osuneet, ovat kyllä piirtyneet mieleeni ikuisiksi ajoiksi. En märehdi niissä ja olen jokaisesta huonosta kohtaamisesta saanut jonkun mulle tyypillisen reaktion, jota kutsun sanalla angstimotivaatio: mulle on tullut aina vahva tarve näyttää, että mun kokemuksia ja tuntemuksia kannattaa todellakin uskoa, sillä kaikki, mitä kerron, on lopulta osoittautunut todeksi. 

Olen aina halunnut taistella sen puolesta, että tulen kuunnelluksi ja uskotuksi. En koskaan liiottele, ylikorosta tai valehtele oireitani. Kaikki, mistä kerron niin puheissani kuin teksteissänikin tai somessa, on aina täysin totta, vaikka tilanteet uskomattomilta tuntuisivatkin. 

Olen tänään pohtinut aikaa tasan vuosi sitten ja oikeastaan muutenkin viime vuosia. Monet asiat palautuivat Ortonin lääkärien teksteistä vahvasti mieleen. Näinä päivinä tasan vuosi sitten oli juuri todettu olkapään uusintaluudutukseen liittyvän peroneuspareesitilanteen (leikkauksen komplikaatio) lisäksi vielä pohkeen veritulppakin. Olin melko lailla yhden naisen asioidenhoitotoimisto, joka sohvalta käsin selvitteli jos jonkinlaisia asioita. Myöhemmin selvisi vielä hermovauriokin lanneselän tienoilla tai iskiashermorungon tasolla. Asioita tapahtui pienessä ajassa hyvin paljon, enkä oikein itse edes pystynyt tuossa hetkessä keskittymään toipumiseen vaan monet asiat vaativat omaa aktiivista selvittelyotetta, Hannastiinan asioidenhoitotoimiston täyspäiväistä pyörittämistä.

Nyt tänä keväänäkin jouduin valitettavasti tilanteeseen, jossa mun vasemman polven tilannetta ei tunnuttu ymmärrettävän ja kohdalle osui jopa jälkikäteen ajatellen aivan käsittämättömiä tilanteita, joissa lähes lähdettiin pohtimaan sitä, että kuvittelenko vain oireet tai että ne olisivat vaan jonkun hysteerisen potilaan ylireagointia. Tunsin olevani lähes heitteillä mutta tuolloinkin jaksoin taistella ja yritin kaikin mahdollisin, fiksun ja asiallisen potilaan keinoin, näyttää ja todistaa, että puhun todellakin totta. Kävin lähes väkisin - vaikeissa kivuissa ja nivelongelmissa, puhtaasti sisulla, suvun naisten tahdon voimalla - allasterapiassa, jotta pystyin myös todistamaan lääkäreille, että yritän oman vointini eteen nytkin äärirajoilla aivan kaikkeni. Jouduin todistelemaan ja selittämään tilannettani koko ajan, mikä oli myös todella uuvuttavaa ja kuluttavaa. 

Enhän todellakaan ole valmis luopumaan arjen pienestäkin kävelykyvystäni tai ylipäätään mahdollisimman itsenäisestä toimintakyvystäni, joten miksi liiottelisin yhtään mitään muutenkaan? Ehlers-Danlosin oireyhtymä on kuitenkin ihan karmea, arvaamaton oireyhtymä, joka tekee kehosta hyvin vaikeasti hallittavan, jopa hallitsemattoman. Siinä taipuu jo tahtonainen, taistelijasoturikin välillä. Kun tietyille nivelten ongelmille ei vain voi mitään! 

Sitten jos tulet tuollaisessa tilanteessa täysin vähätellyksi... Se on aivan käsittämätöntä. Alat jopa lannistua hetkellisesti ja jopa itsekin uskoa, että josko vaikka olenkin kuvitellut oireeni, vaikka näin ei todella olekaan, vaan on itse ollut koko ajan oikeassa. 

Mä kestin tuon kaiken, onneksi niin. Onneksi mulla on vahva psyyke ja perusluonne. Moni ei olisi kestänyt. Tätä sanottiin monen henkilön toimesta mulle Ortonissakin, sellainen mylly on pyörinyt vuoden mittaan ja aiemminkin...

"Polvi on stabiili." Tämä ortopedien puheissa ja teksteissä kuulunut ja näkynyt lausahdus lähinnä jo naurattaa mua, vaikka keväällä olin aivan järkyttynyt ja pöyristynyt polven narkoositutkimuksen jälkeen siitä, mitä olin juuri kuullut yhdessä elämäni vaikeimmista vaiheista. Vaihe oli siis se, etten enää pystynytkään varaamaan vasempaan jalkaani polven muljutessa ympäriinsä ja ollessa äärimmäisen kivulias ja olkapäiden vuoksi liikkuminen kokonaisuutenakin oli surkeaa. Mulle todettiin, ettei polvea voida kirurgisesti nyt hoitaa, vaikka kirurgisia hoitovaihtoehtoja oli pohdittu jo vuonna 2016, jolloin polvi oli todettu erittäin instabiiliksi ortopedien toimesta. 

Nyt se oli kuitenkin todettu stabiiliksi, vaikka käytännössä kaikki näkivät, kuulivat ja tunsivat omiin käsiinsä sen, miten instabiili polvi oli. Eihän se polvi yhtäkkiä ihmeparane! Kuntoutusosastollakin Jyväskylässä hoitajat joutuivat vääntämään polvea mun kanssa paikalleen tuolloin myös hyvin usein.

Nyt jälkikäteen on sanottava, että mulla oli jonkin aikaa ihan jopa aito pelko siitä, pystynkö ottamaan askeleita jatkossa enää ollenkaan. Niin vaikeaa oli tuolloin sairaalassa ollessani kaikki liikkuminen ja tekeminen. Silti pyrin liikkumaan ja tekemään asioita mahdollisimman itsenäisesti. 

Mutta onneksi tilanne hitusen parani kevään ja kesän mittaan hiljalleen siten, että pystyin taas vaikkapa kotioloissa tai sisätiloissa kävelemään sen verran, mitä tarve vaatii. Muutamat metrit kepin kanssa tai jopa ilman - tuolloin seiniä ja huonekaluja pitkin, koska mun käsillä ei oikein kyynärsauvoja pidetä tai ei ainakaan normaalilla tavalla olkapäiden ja ranteiden tilanteen vuoksi.

Ortonin tekstit olivat kyllä koko mun tilanteen ja polven ongelmatiikan hyvin avaavia. Ja mitä Ortonin ortopedin tekstiin tulee... Otteita ohessa:

"Tibiassa kantavalla nivelpinnalla lateraalipuolella posteriorisesti rustopinta paikoin mennyt hyvin ohueksi, lateraalimeniskissä takasarvessa resektion jälkitila ja corpus subluksoi nivelestä. Corpuksen etuosaan ulottuu viistohorisontaalisesti yläpintaan aukeava repeämä, joka mahdollisesti vanha. Muutoin kantavat nivelpinnat vaikuttavat hyviltä. Patella nojaa jkv lateraalifasettia, PF-nivelessä lateraalivoittoisesti ruston pehmenemistä, patella lateralisoi lievästi MPFL venyttynyt. Muutoin ligamentit normaalin näköiset. Kulumamuutokset siis jkv edenneet, joka sopii selittämään potilaan lisääntynyttä kipuoiretta sekä myös epätukevuuden tunnetta, kun nivelessä hieman inkongruenssia ja lihashallinta puutteellinen."

"Mikäli proteesileikkaukseen joskus joudutaan, on Ehlers-Danlos syndrooma huomioiden joka tapauksessa varauduttava saranaproteesiin ja mahdollisiin Patellar Tracking -ongelmiin." 

Potilasta kannattaa siis yleensä kuunnella, tarkkailla ja keskustella hänen kanssaan rauhassa. Uskoa siihen, että hän puhuu totta. Mun tilanteessakin tämä on todella tärkeää, että mun kanssa yhdessä pohdittaisiin asioita ja erilaisia vaihtoehtoja eikä kylmästi jätettäisi häntä itsekseen asioidensa kanssa itkusilmin, poistumalla potilashuoneesta sanomatta edes näkemiin. Tällainenkin tilanne on koettu ja kyllä oli niin loukattu olo sen jälkeen, ettei ole tosikaan. Mutta on mulla myös ne helmilääkärit Jyväskylässä, jotka tietävät kyllä, keitä he ovat. Annan myös kiitosta aina suoraan ja rehellisesti, kun kiitoksen aika on.

Ortonin tekstit siis muutenkin kuvasivat mun kokonaistilannetta erittäin kattavasti ja hyvin ja mun kokonaistilanne ymmärrettiin siellä todella, todella hienosti. Koko henkilökunnalle lämpimät kiitokset ❤️ Toivon, että Keski-Suomen keskussairaalassakin jatkossa vihdoin otetaan mun tuntemukset huomioon paremmin ja mun kanssa uskalletaan ja tahdotaan keskustella rehellisesti ja avoimesti, yhteisymmärryksessä mun kanssa. Jos näin ei tapahdu, en valitettavasti oikein luota tiettyihin lääkäreihin enää täysin, mikä on sääli. He ovat olleet kuitenkin aiemmin täysin mun luottamuksen arvoisia. 

- - - 

Tätä kaikkea tapahtunutta, kulunutta vuotta peilaten on siis nyt hienoa ajatella, että nyt kuitenkin pystyin tässä terveystilanteessa, joka nytkään ei todellakaan ole mikään helppo ja tietyiltä osin jopa vaikeampi mitä tuolloin vuosi sitten, tekemään perheen ja appivanhempien kanssa yhdessä tuon Kyproksen matkan. Se osoittaa mulle ja muillekin sen, että keholla on joskus ihmeellinen tapa toipua ja kestää. Ja että oikeastaan mikään ei ole mahdotonta, jos luottaa itseensä, akuutteihin tilanteisiin (mulla lähinnä nivelten subluksaatiot ym. kivut ja liikkumisongelmat) löytyy apu ja koko tilanteeseen asennoituu oikein - tosin tietysti sellainen tilanne on oltava, ettei vointi vaadi nyt juuri siinä hetkessä mitään sairaalatason seurantaa.






Mitä tällä tekstillä haluan sanoa? Luota siis itseesi ja siihen, että asiat järjestyvät aina tavalla tai toisella. Ja jos jaksat pitää hyvän elämänvireen tavalla tai toisella yllä ja pitää myös asiallisesti puolesi vaikeissa tilanteissa, kantaa tämäkin vielä myöhemmin hedelmää, vaikka asiat pitkissä kantimissa olisivatkin.

Voin luvata, että näin tapahtuu. Olen kokenut tämän. Positiivisuus ruokkii positiivisuutta ja oikeat tilanteet, asiat ja ihmiset osuvat polullesi sitten, kun niiden on aika kohdata oman polkusi kanssa.

lauantai 7. syyskuuta 2019

Elämänlanka



Kotosalla jälleen... Uupuneena, raihnaisena ja kipuisana, yhä yökkärit päällä kotisohvalla mutta mieli aika tavalla kiitollisen hämmentyneenä viikosta ja samalla onnellisena perheen parissa. Avustaja oli täällä jo hääräilemässä ja laittelemassa reissukamppeita paikoilleen ja muutenkin auttelemassa kotihommissa. Nyt on siis lauantai, vaikka ehkäpä tämä teksti on päivätty perjantaille, kun aloittelin kirjoittelua jo illalla mutta en saanut ajatuksia jäsenneltyä silloin mitenkään järkevästi. Paljon oli mielen päällä mutta olin niin uupunut ja "tööt", että ei siitä mitään julkaisukelpoista tullut. Nyt on vähän kirkkaammin tekstiä päässä...

Viikko Ortonissa oli kyllä kaikin tavoin merkityksellinen ja se täytti kyllä odotukset niin, että pää on vieläkin aika pyörällä. Ehkä siksikin on kyllä aika uupunut olotila, että tässä on ollut paljon fyysistä mutta myös henkistä, kognitiivistakin rasitusta kaiken informaation, uuden paikan, uusien ihmisten, tutkimusten, kuntoutusasioiden ja kaiken tämän muodossa.






Päällimmäisenä jäi kyllä mieleen suuri osaamisen määrä ja se, miten mun tilanne onnistuttiin ottamaan niin hyvin ja napakasti haltuun vain viiden päivän aikana. Mua kuunneltiin hyvin ja mikä parasta, mun tilanteesta oltiin yhtä mieltä mun kanssa. Asiat nähtiin samalla tavalla eli mun ja työryhmän välisten näkemysten välillä ei ollut mitään ristiriitaa, mitä välillä koin tietyiltä osin keväällä Jyväskylässä mun ja ortopedien mielipiteiden välillä tuon vasemman polven osalta.

Sanoinkin monelle Ortonin työntekijälle tästä, miten hienosti asioihin ottauduttiin ja miten koko ajan oltiin aidosti potilaan puolella. Mua kohdeltiin erittäin hyvin ja inhimillisesti. Kuntoutuslääkärinä oli myös lääkäri, joka valtavan hyvin paneutui myös esitietoihin ja näki niissä myös tiettyä epäjohdonmukaisuutta polven tutkimusten/polven koko ongelmatiikan selvittelyn suhteen, mistä en nyt sen enempää kirjoita. 

Tilanne voi olla vaikea mutta mua ei siitä "syytetty" (mikä olisikin todella väärin!), ennemminkin kehuttiin mun asennetta ja motivaatiota pitää kaikesta huolimatta itsestäni niin hyvää huolta kuin mahdollista. Eikä mua jätetty vaan asioiden kanssa yksin, kuten koin eräälläkin kerralla keskussairaalalla, jolloin mun luota lähdettiin tietyssäkin tilanteessa sanomatta edes heippoja... Olin silloin tosi vaikeassa tilanteessa polven ollessa ihan järkyttävä ja koin, että joudun heitteille. Nyt Ortonista lähtiessä sen sijaan tuntui siltä, että asiat järjestyvät kyllä jollakin aikavälillä.







Oli myös oikea ratkaisu yöpyä nelosella eli ortopedisella osastolla. Avun tarvetta oli jonkin verran ja sen lisäksi nytkin jouduttiin muutamia kertoja niveliä reponoimaan milloin kenenkin hoitajan kanssa... Siis polvea ja olkapäätä.




Kuntoutusasioihin tuli uusia näkökulmia. Erityisesti jatkossa on oleellista keskittyä tekemisen laatuun, ei määrään. Keskivartalon hallintaan ja ergonomiaan on hyvä kiinnittää huomiota eri tavoin ja siihen, että saisin parannettua kehon asentotuntoa. En useinkaan hahmota kehoa oikein hyvin, tai jos yritän tehdä harjoitteita, eivät tietyt lihakset aktivoidu ollenkaan tai sitten teen aivan väärillä lihaksilla. Erityisesti vedessä tässä on iso vaara ja tarvittaessa on pyydettävä, että fyssarit tulevat mun kanssa altaaseen näyttämään, mitä ja miten mun tulisi tehdä. Ja vaikka olenkin sinnikäs, se saattaa kostautua siinä, että yritän tehdä liikaa asioita ja ylittää voimavarat ihan täysin eli tässä pätee se, että vähemmän on enemmän.

Toinen oleellinen juttu on palautumisen ja rentoutumisen huomioiminen. Se, että tarvitsen myös tekemisen vastapainoksi paljon lepoa. Nykyisellä tahdilla en palaudu ollenkaan vaan keho on koko ajan "kuin maratonilla", kun lihakset yrittävät koko ajan pitää tukirankaa koossa. Vertasipa toimintaterapeuttikin eilen mun polven ja olkapään nykytilannetta jopa siihen, että olisin ollut vaikkapa jossakin autokolarissa ja tarvitsisin tämän vuoksi paljon lepoa ja tilanteen rauhoittamista. Ovat siis sen verran huonossa kunnossa olevat nivelet! Ja silti pyrin aika tavalla liikaakin kotonakin vaikka tekemään asioita, vaikka en pystyisikään... Kun on vähän sellainen olo, että tuntuu, että olisi tehtävä, koska muutkin ovat tottuneet, että olen tekeväinen ihminen ja luonne on aktiivinen...

Mutta siinä mennään p**** edellä puuhun. En voi jatkaa tällä tyylillä. Oon mielestäni oppinut kyllä hiljalleen olemaan armollisempi itselleni ja jättämään tekemisiä mm. avustajalle, ja enhän pystykään todellakaan edes tekemäänkään tiettyjä asioita ollenkaan. Ja perhe ja läheisetkin tietävät kyllä, missä mennään. Mutta kai siltikin jostakin vielä puskee esiin se entinen minä, joka pystyi tekemään kaikkea, joka oli touhukas, suoriutuva, itsenäinen, tekeväinen, kävi ryhmäliikuntatunneilla ym. Tässä on sekä itselle että varsinkin myös lähipiirillekin sopeutumista yhä: enhän mä ole ihmisenä, persoonana muuttunut miksikään mutta fakta on se, että fyysinen liikunta- ja toimintakyky on huono. Ehkä on yhä kaikilla vielä nykyäänkin opettelua siinä, että en vaan mitenkään enää kykene tekemään asioita siten kuten ennen eikä mun itseni eikä muidenkaan tarvitsisi sellaista multa vaatia. Tämä ei todellakaan ole helppo yhtälö...!

On toki hyvä että teen, enkä jättäydy vaan "makaamaan" mutta koko ajan ollaan sopivasti ja liikaa tekemisen kanssa aivan veitsen terällä kuten myös kuntoutuksen kanssa. Multa myös kysyttiin, oonko koskaan kaatunut. Onnekseni en ole, vaikka
monia läheltä piti -tilanteita on ollutkin.

Olen kiitollinen kyllä koko tämän jakson mahdollisuudesta. Kuntoutujaporukkakin oli tosi mukavan rempseää, vaikka ketään varsinaisesti EDS-diagnoosilla olevaa ei ollutkaan mun lisäksi. Paljon yhteistä meillä kaikilla oli kuitenkin eri kokemuksista elämäntilanteiden kautta muihin asioihin.

Pari yllättävää tutkimustakin mahdollistui nopealla aikataululla. Tästä kiitos sekä keskussairaalan suunnalle tietylle/tietyille lääkäreille että myös Ortoniin, jossa oltiin ns. "hereillä" ja työryhmä tuli siihen tulokseen, että vaikka kuntoutuskin on nyt ja aina oleellisessa roolissa mun tilanteessa, täytyy myös noiden akuuttien nivelten eli vasemman polven ja oikean olkapään tilanteeseen tarttua, kokonaisuus huomioiden. Työryhmä oli myös sitä mieltä, että ei tuo mun polvi mikään stabiili ole vaan instabiili... Ja hyvin oudosti käyttäytyvä. 

Eilen sitten kävikin yllättäen ilmi eri vaiheiden ja selvittelyjen jälkeen, että mulla olisi mahdollisuus ortopedin konsultaatioon vasemmasta polvesta! Niinpä olin sitten jämäkän, tomeran ja suorapuheisen mutta samalla tosi mukavan ortopedin vastaanotolla ja hän sitten oli jo puolestaan ehtinyt olla Jyväskylän puolellekin yhteyksissä ja selvisi, että mulle järkätään vielä magneettikin polveen ennen kuin Ortonista lähden kotimatkalle. (Magneettiaikaa piti hoitajan metsästää hiukan mutta se järkkääntyi sitten kyllä. Seikkailin sitten vähän Ruoholahdessa... :))

Ortopedi otti myös videota polven käyttäytymisestä ja siinäpä se pariinkin kertaan pamahti sopivasti videolle, kun jouduin asettelemaan polvea kohdilleen. Näyttää kuulemma videon myös kollegoilleen - keitä he sitten ovatkaan, en tiedä. Nyt sitten tässä on pohdinnassa monia asioita ja ehkäpä eniten järkevin operaatiovaihtoehto - jossakin vaiheessa, en tiedä milloin, voihan se olla ettei ajankohta vielä nyt ole - voisi olla hänestä saranatekonivelratkaisu, jos nyt lopulta olen itsekään ihan kartalla asioista, sillä niin paljon siinäkin asioista puhuttiin. Mutta mitään nivelsidekirurgiaa ei kannata tehdä ja deesauskaan eli luudutus ei hänestä ole hyvä vaihtoehto, kun nivelsiteet ovat ok. Instabiliteetti kun johtunee eniten nivelpinnoista ja EDS:sta yhdessä.

Se saranatekonivelratkaisu puolestaan ei ole mikään ihan simppeli ratkaisu sekään. On melkoisen isoa kirurgiaa sekin ja siinäkin täytyisi ottaa huomioon tietyt komplikaatioriskit todella huolellisesti sekä se, että polvenkaan tekonivel ei ikuinen ole. Jos tuohon ratkaisuun päädyttäisiin, vaatisi ja vaatii se myös multa myös itseltäkin sitoutumista ja tiettyjen asioiden ja faktojen huomioimista jo etukäteenkin. 

Eilisen magneetin tuloskin oli sellainen, että polvessa on eri asteisia rustovaurioita pinnallisemmista syviin tietyissä kohdin - eniten siellä, missä on ulommaista kierukkaa operoitu ja siitä osa poistettu silloin 2,5 v sitten - mutta muuallakin vaurioita on, joku repeämäkin. Maininta oli myös että "patella lateralisoi" eli se käsittääkseni tarkoittaa juurikin sitä, että polvilumpiossakin on pyrkimystä siirtyä väärään asentoon. 

"Stabiili polvi" tosiaan, kaikkea muuta... Ehjä se ei ainakaan ole :) "Stabiili polvi" - käsitteestä on tullut lähes jo vitsi. Oon ollut yhtä aikaa aika ärsyyntynyt ja samalla kyllä tosi huvittunutkin jotenkin siitä, miten mua kohdeltiin keväällä eri tilanteissa tuohon polveen liittyen. Tietyt kohtaamiset varsinkin olivat tosi kylmiä ja mulle tuli olo, että mua syytetään siitä, että kuvittelen oireet tai että ne olisivat olleet vaan jotakin "tuntemattomasta syystä johtuvia" oireita, vaikka jo EDS näille altistaa ja polvessa nuo vauriot ovat todellakin olemassa. Mutta kyllä tuolla Ortonissa vaan oltiin mun puolella näissä asioissa... Ja mulle tuli itselle vahvistus siitä, että omiin tuntemuksiin täytyy aina luottaa. AINA. Lääkäreille opetetaan, että "kuuntele potilasta, hän kertoo sinulle diagnoosin" mutta valitettavasti toisinaan se potilaan aito kuunteleminen unohtuu ja päädytään aivan väärille urille. 

Nyt sitten ortopedi soittaa mulle alkuviikosta magneetin tuloksista ja hän varmasti tsekkaa kuvat itsekin. Saapa nähdä sen jälkeen, mitä tapahtuu ja mitä suunnitellaan vai suunnitellaanko mitään. Oon varovainen ajattelemaan tai toivomaan mitään sen ihmeempiä, koska odotukset on niin usein romutettu tässä vuosien mittaan. Mutta katsotaan.

Olkapään kanssakin on tosi haasteellista, torstainakin jouduttiin se reponoimaan kahdesti hoitajien kanssa, ja siihenkin on tulossa kontrolli Jyväskylässä. Jos siis ikinä mitä tahansa lähdettäisiin suunnittelemaan, täytyy kyllä kokonaisuus ja se, että arki pysyisi mahdollisimman hyvänä, ottaa todella tarkasti eri näkökulmista ja eri niveltenkin osalta huomioon. Mitään "naps, nyt me leikataan sut pian" -päätöstä ei voi tällaisessa tilanteessa tehdä. Toisaalta liian pitkälle vetkutteluakaan ei voi asioissa tehdä, sillä sen verran hankalina polvi ja olkapää jatkuvasti ovat.

Vielä toinenkin vastaava pätkä Ortonissa on luvassa. Sen ajankohta on jossakin vaiheessa kevättä ja toiveena on, että silloin olisi enemmän EDS-porukkaa mukana. Lisäksi Ortonin kuntoutuslääkäri pohti, olisiko mun tuolloin ehkä mahdollista tavata Ortonin kipulääkäriäkin. Nyt vaan asiat jäävät vielä tältä osin pohdintaan, kun nuo ortopediset asiatkin tässä vielä puhuttavat ja mietityttävät. 
Mulla on lupa olla välissäkin Ortoniin yhteyksissä, jos jokin asia mietityttää. 

En aio ommella kiinni haavaa
Nousen ja paranen
Polvi pojasta vahvistuu
Kunhan taas nousen
Matkaan