Harvinainen, paljon apua tarvitseva muttei mahdoton potilas

Muutamia vuosia sitten olen kirjoittanut ja ottanut ylös tärkeitä asioita, joita olisi hyvä ottaa huomioon moni- tai harvinaissairaan hoidossa, hoitopolulla ja erilaisten elämää, arkea ja toimintakykyä tukevien palvelujen saannissa. Kutsun niitä Hannastiinan teeseiksi. Nämä voit lukea tekstin lopusta erillisenä tekstinä. Toissapäivänä, kun mulla oli hoito- ja kuntoutussuunnitelman päivitys Sairaala Novassa, tuli näitä asioita illan mittaan pohdittua hieman tarkemmin, päivän aikana tapahtuneita asioita samalla reflektoiden. 

Osa asioistani saatiin etenemään, mm. nilkkavamman ja sääriluussa olevan luustomuutoksen tutkimus sekä oikean silmän näköhermossa olevan muutoksen lisätutkimus. Näistä tehtiin lähetteet eteenpäin magneettiin ja silmäpolille. Myös kuntoutussuunnitelma päivitettiin asiallisesti, ja lopulta me kaikki mukana olleet olimme ehkä jo samalla viivalla. Siis pohtimassa samaa asiaa: että mun vointia ja liikunta-/toimintakykyä sekä kiputilannetta saataisiin tavalla tai toisella parempaan suuntaan, sillä tilanne on monin tavoin huonontunut. Asiat saatiin ainakin pääosin pakettiin, vaikka tiettyjä epäselvyyksiä on yhä. 

Mutta lääkärin vastaanotto ei valitettavasti alkuun mennyt ihan putkeen. Mulla potilaana nousee heti tuntosarvet pystyyn, kun tietyllä tavalla aletaan jopa syyllistämään tai vihjailemaan siitä, että olen tarvinnut ja tarvitsen tietyissä asioissa niin monen erikoislääkärin apua "jonoksi asti". Tällainen on ihmeellistä, että tuota joutuu edes kuulemaan - eihän kukaan sairauksiaan valitse. Tuntui hyvin loukatulta, ja tästä kyllä mainitsinkin siinä. 

Joku muu, herkempi potilas olisi saattanut jopa kyynelehtiä tuossa tilanteessa, mutta mä oon kokenut niin paljon kaikenlaista, että osasin kyllä ottaa asiat vastaan, vaikka pahalta tuntuikin. Empaattisia pitäisi vaikeasti sairaiden ja vammaisten ihmisten kohtaaminen myöskin olla, varsinkin kun tiedossa on, että ihmisellä on ollut todella raskas tie kuljettavanaan. 

En mä voi mitään sille, että valitettavasti oirekuvani on sellainen, että joudun - tai sairauteni vuoksi kehoni joutuu - "vaivaamaan" montaa erikoisalaa ja myös montaa erikoislääkäriä. Ei se ole minun vikani, ja on outoa joutua tästä tuntemaan syyllisyyttä. Toki pidän asioistani huolta - jaksan onneksi pitää niistä huolta - enemmän kuin moni muu vastaavassa tilanteessa oleva ihminen, mutta eikö tämä tulisi ajatella niin, että potilas haluaa pitää itsestään ja asioistaan mahdollisimman hyvää huolta? En mä vaadi mitään kuuta taivaalta. 

Myös tiettyyn nivelvaivaan jäätiin aluksi junnaamaan ja jostakin syystä taas kerran jouduimme oman fyssarini kanssa myös puuttumaan siihen, että tulimme ymmärretyksi oikealla tavalla siitä, miksi mä en pysty tekemään esim. tiettyjä saliharjoitteita kuten vaikkapa perusterve TULES-potilas. Otin itsekin asian jämäkästi ja perustellen esiin. Kyse ei todellakaan ole motivaation tai asenteen puutteesta tai siitä, että mulla olisi liikkumisen tai fyssarilla mun "liikuttamisen" pelko. Ei todellakaan! 

Oon todella sinnikäs luonne. Kuten fyssarini tuossa tilanteessa sanoi, olisi pahimmillaan vaarallinen yhdistelmä, että hän tykkäisi mua jumppauttaa ja mä tekisin innoissani kaiken, vaikka kuinka nivelet ja keho huutaisivatkin hoosiannaa. Pieni kipu treenaamisesta on ok, mutta ei todellakaan se, että mä lojuisin treenaamisen jälkeen koko loppuviikon toipumassa järkyttävissä kivuissa ja pahenevissa nivelongelmissa tuon jälkeen! Fyssarini sanoi, että tuo menisi hänen etiikan ja moraalinkin ohi. Ei hän tee noin kenenkään muunkaan asiakkaan kanssa, joten miksi juuri mulle tällaista halutaan ohjeistaa? Se on outoa. Ei kenenkään lääkärinkään kuulu toimia noin. Tämän pohdintamme pointin lääkärikin tuossa vaiheessa varmaankin jo ymmärsi...

Kummallista, miten EDS:n syvintä luonnetta ei millään meinata ymmärtää. Kyse ei ole sisun puutteesta, laiskuudesta, oireiden kuvittelusta jne... Näitähän moni EDS-potilas valitettavasti kuulee kerrasta toiseen. Meidän kehomme eivät kuitenkaan kestä asioita samalla tavalla kuin terveen ihmisen keho, sillä kyse on geneettisestä sidekudoksen heikkoutta aiheuttavasta oireyhtymästä! Tämä fakta unohtuu aivan liian usein. 

Tärkeintä on, että EDS-potilaan arjesta tehdään mahdollisimman hyvää, että liikunta- ja toimintakyky säilyisivät mahdollisimman hyvänä ja kivut hallinnassa. Varsinkin vaikeaoireisen EDS-potilaan harjoittelun suhteen on oltava tarkkana ja kiinnitettävä myös erittäin tarkasti huomiota siihen, että palautuminenkin sekä muutoin mahdollisimman hyvä arki huomioidaan. Nämä ovat ainakin mun nykyisessä voinnissa kaikkein tärkeimpiä tavoitteita - ei se, kuinka paljon nousee penkistä tai onko käyty kuinkakin paljon kullakin viikolla salilla pumppaamassa ja jumppaamassa. Sellainenkin aika oli reilut kymmenisen vuotta sitten, ja tekisin ihan mitä vaan, että se aika ja parempi terveystilanne palaisi takaisin. Mun oleellisin jumppa kuitenkin tapahtuu nykyään "vain" - tai mun tilanteessa jopa onneksi - säännöllisessä allasterapiassa, jota rakastan (ja koska myös rakastan vesielementtiä), mutta sekin on moninaisista nivelvaivoista johtuen ollut viime aikoina ihan tarpeeksi haasteellista. Tässä ollaan oltu tenkkapoon edessä, kun ei kohta ole oikein keinoja tehdä harjoitteita, jos tietyt nivelet ovat tällaiset mitä ne nyt ovat. 

Valitettavasti tietyt raskaammat harjoitteet esim. salilla tai ryhmäliikuntatunneilla ovat kuitenkin utopiaa. Nykyelämä on sellaista mitä se on, vointini on se mikä se on. On elettävä hetkessä ja hyväksyttävä, että tilanne on nyt tämä. Loppuelämän ajan. 

Mä hyväksyn itseni juuri sellaisena kuin olen. Olen ihan yhtä arvokas ihminen kuin muutkin, kaikkine vaivoineni. En ole valinnut haasteellista terveystilannettani, se ei ole minun syyni ja vikani. 

En myöskään kaipaa erityiskohtelua. Silti tarvitsen mahdollisimman hyvää hoitoa, aivan kuten kaikki muutkin ihmiset. Olen aito ja kerron arjestani ja voinnistani aina rehellisesti ja avoimesti. 

Jos sinä kohtaisit minut lääkärinä, kysyisitkö, miten minä voin? Pystyisitkö kuuntelemaan, mitä minulla on sanottavanani? Uskoisitko, mitä kerron? Seisoisitko rinnallani myös tuulisemmissa ja haasteellisemmissa terveystilanteissa etkä kyseenalaistaisi inhimillisyyttäni, minuuttani ja sinnikkyyttäni?

Ystävällisin terveisin, 

mahdollinen (ei mahdoton) potilaasi

P.S. Ottaisitko mallia myös siitä, miten fysioterapeutit seisovat asiakkaansa/potilaansa rinnalla tuulissa ja tuiskuissa, mukana tarvittaessa vastaanotolla ja hoitoneuvottelussa?

- - - - - - - - - - 

Hannastiinan teesit

- Jos potilaan tilanne näyttäytyy jo heti monisyisenä ja potilaalla omat voimavarat asioiden selvittelyyn lopussa, hänelle pitäisi löytää vähintäänkin tilanteen koordinaattori tai tietty lääkäri, joka pitää vetovastuun asioista. Moniammatillisuuden periaate ja oma lääkäri erikoissairaanhoidossa toteutuu harvoin. Kun moniammatillista otetta tarvitseva potilas tunnistetaan, ohjattaisiin hänet heti moniammatilliseen selvitykseen, jolloin asiat saataisiin kerralla kuntoon (hoitosuunnitelma, kuntoutussuunnitelma, palvelusuunnitelma).

- Harvinaisemmissa tai vaikeammissa tilanteissa matalampi kynnys erikoislääkärikonsultointeihin! On hienoa, jos lääkäri myöntäisi ettei välttämättä aina tiedä jotakin, mutta ottaa selvää.

- Oikeat potilaat oikeanlaiseen hoitoon. Tunnistetaan heti, kenelle riittää esim. puhelu, kenelle tiiviimpi seuranta.

- Potilaan informointi erilaisista hoitopoluista, kuntoutuksesta, sote-palveluista jo heti alkuun, jos nähdään, että hän on pudonnut palvelujen ulkopuolelle. Puututaan asioihin ajoissa, jotta ongelmat eivät kasaannu.

- Vaikeimmissa, epävakaissa terveystilanteissa olevat tai harvinaispotilaat ja vastuulääkärin pitkä loma esim. kesällä: voisiko harkita, että joku toinenkin ei-lomaileva lääkäri tarvittaessa tietoinen potilaan asioista ja pystyy tarvittaessa toimimaan ja ottamaan asioihin kantaa? Ensiavusta ei löydy välttämättä osaamista eikä sinne kukaan moni-/harvinaissairas hakeudu kuin viimeisestä pakosta.

- Molemminpuolinen luottamus ja avoimuus. On luotettava siihen, mitä potilas sanoo eikä heti ensimmäisenä tehdä oletuksia, että potilas on joko a) mielenterveysongelmainen, b) laiska, c) kipulääkkeiden väärinkäyttäjä, d) päihteiden väärinkäyttäjä (nämä korostuvat varsinkin kipupotilaiden päivystyskäynneissä).

- On ymmärrettävä, että kipupotilaankin tilanteessa voi ilmentyä myös akuutteja vammoja, jotka aiheuttavat erilaista kipua kuin esim. krooninen hermokipu. Esim. EDS-potilaan nivelten subluksaatiot ja luksaatiot on hoidettava silti asianmukaisesti ja ripeästi ja lääkittävä. Toisaalta on myös akuutteja vaivoja, jotka eivät johdu EDS:stä, vaikka potilas EDS:ää sairastaakin. 

- Taito kuunnella, olla läsnä ja empaattinen. Korostuu erityisesti potilaan ja lääkärin kohtaamisissa: yhteinen luottamuksellinen ilmapiiri, jossa voidaan olla eri mieltäkin mutta samalla myös yhdessä avoimesti pohtia, mitä ja millaista apua potilas kulloinkin tarvitsee. On tärkeää, että molemmat ovat inhimillisesti ja tasavertaisesti läsnä.

- Hoidon on oltava aina ja joka tilanteessa yksilöllistä. On unohdettava stereotypiat. Itse esim. olen kokenut lukuisia haastavia tilanteita, kun ortopedisissa leikkauksissa jälkikomplikaatioineen on kohdeltu kuin olisin tavanomainen ns. Fast Track -potilas, joka on heti täysin toimintakykyinen ja jalkeilla, vaikka en ole ollut sinnepäinkään. Näistä on tullut ikäviä väärinymmärryksiä.

- Tieto, miten potilaan asioita hoidetaan esim. meetingeissä tai lääkäreiden kesken, ei välttämättä kuulu potilaalle saakka. Olen kuvannut tilannetta niin, että asioillasi pelataan joukkueurheilua, jotakin pallopeliä, mutta itse et pääse osallistumaan peliin. On omasta aktiivisuudesta täysin kiinni, saatko asioista tietoa, aina et sittenkään. 

- Joskus tuntuu, että vaikeimmissa tilanteissa olevat ihmiset joutuvat taistelemaan eniten ja selvittelemään jatkuvasti omia asioitaan. Näin ei saisi koskaan olla. 

- Kuka koordinoi harvinaissairaan hoitoa, joka on pirstaloitunut usealle eri taholle ja poliklinikalle? Millainen on terveyskeskuksen osaaminen tällaisissa tilanteissa vai onko terveyskeskuksen rooli oleellinen vasta silloin, kun potilaan vointi on stabiili?

- Asiantuntemus potilaan sairauksiin liittyen muodostuu hiljalleen, pieniäkin asioita havainnoiden. Jos ei tunne harvinaisempaa sairautta, ottaa asiasta selvää esim. PubMedista, Duodecimin tietokannasta tai vaikka Googlesta ennen kuin alkaa väittää potilasta vastaan tai esittämään, että tietäisi tietystä harvinaissairaudesta kaiken. Kuuntelee aidosti, tarkasti potilasta, joka tuntee oman kehonsa oikut parhaiten ja kertoo oireensa hyvin, kun vain malttaa kuunnella. Kysyy, mitä potilaalle kulloinkin kuuluu ja miten hän juuri silloin voi.

- Ei syyllistä paljon apua ja eri lääkäreiden ja/tai muiden terveydenhuollon henkilöiden kontakteja tarvitsevaa potilasta, joille potilas ei itse voi mitään omalla toiminnallaan - sairaus tai sairaudet vain vaativat monen eri tahon hoitoa ja seurantaa.

- Moni-/harvinaissairas ei ole valinnut itselleen vaikeaa ja monisyistä terveystilannetta. Hän ei ole hankala potilas halutessaan keskustella juurta jaksain ja avoimesti, joka näkökulmasta tilanteestaan. Hän haluaa pysyä tilanteestaan huolimatta mahdollisimman toimintakykyisenä ihmisenä: äitinä, puolisona, tyttärenä tai poikana, ystävänä tai työkaverina. Ennen kaikkea inhimillisesti kohdattua ihmisenä ihmisten joukossa.

Pelastaja

Juuri nyt, pitkäperjantain jälkeisenä yönä, mulle tuli pitkästä aikaa tarve kirjoittaa vähän enemmänkin omista ajatuksistani ja viime aikojen tapahtumista. Syntyipä tähän tekstiin alku ja loppukin, kun mietin pääsiäisen syvintä sanomaa tässä ohella. 

Pidemmän blogitekstin kirjoittamisesta on jo pitkä aika. Onneksi vuoden pimeimmät kuukaudet ovat jo takanapäin ja mennään kovaa vauhtia kunnollista kevättä ja kesääkin kohti. Sen verran on tapahtumia riittänyt, että viikot ovat kuluneet tosi vauhdilla omien fysio- ja allasterapioiden, erilaisten sairaalan vastaanottokäyntien sekä muun, ihan tavallisen ja arkisen mutta tärkeimmän eli perhe-elämän ryydittämänä. 

Olipa tässä välissä eli marraskuussa ja viime kuussa eli maaliskuussa pari pidempää kuntoutusjaksoakin Kankaanpäässä. Tykkäsin paikasta henkilökuntineen paljon, ja EDS-tietouttakin paikassa oli enemmän mitä koin aiemmin Peurungan jaksoilla olleen. Ei mulla Peurungastakaan sinänsä ole valittamista ja mulla on toki allasterapiat siellä yhä, mikä on hyvä juttu, mutta muuten koin tarvitsevani uusia näkökulmia mun tilanteeseen. 

Niitä pieniä mutta sitäkin tärkeämpiä huomioita sainkin Kankaanpäästä. Se konkretisoitui mulle noilla jaksoilla, että yksi mun suurimmista haasteista toki yleisesti hyvin haasteellisen terveystilanteeni ohella on se, että en huomioi tarpeeksi lepoa tai palautumista mun arjessa. Luonteelleni tyypillisesti yritän aina tehdä asioita liikaa enkä pyydä mielelläni apua, vaikka sitä olisikin saatavilla. Tähän sain vinkkejä ja tuo palautumisen huomioiminen olikin mun kuntoutuksen tärkein tavoite. Hassulta kuulostaa, että tavoite voi kuntoutuksessa todella olla tuollainenkin, mutta niin se vain nyt oli. Kertoo jotakin varmasti mun luonteesta ja siitä, miten sinnikäs tyyppi olen... (Eikä tuo palautumisen huomioiminen ole muuten mikään helppo asia, se on loppuelämän juttu se!) 

En tiedä onko muilla ollut näin nyt koronan aikana, mutta mä koen jollakin tasolla vieraantuneeni tietyistä ystävyyssuhteista. Myönnän sen tässä ääneen. Kun vointi on vaihdellut, on ollut paljon omia selviteltäviä asioita mutta samoihin aikoihin oon auttanut myös muidenkin henkilöiden asioiden hoidossa, on mulle ollut kaikkein helpointa keskittää yhteydenpito lähinnä vertaisiin. Heille ei koskaan tarvitse selitellä omasta voinnista, tekemisistä tai tekemättä jättämisistä yhtään mitään. Tietysti oma perhe, läheiset ja avustajat myös ymmärtävät mun tilanteen hyvin, eikä heillekään todellakaan tarvitse mitään selitellä. Päinvastoin. Toivon kuitenkin, että muut ystävätkin ymmärtävät, etten ole heitä tarkoituksella jotenkin sivuuttanut ja unohtanut. ❤️

- - - 

Oon joskus kertonut ennenkin, kuinka esim. sosiaalisessa mediassa aktiivisesti vertaisasioista tai omasta voinnistakin kertominen on saatettu käsittää jostakin ihmeellisestä syystä sellaiseksi, että mun koko elämä koostuisi pelkästään sairauksien ympärillä pyörimisestä tai että olisin huomionhakuinen. Toisaalta on myös arveltu, että kun kerron vaikka oman tietyn sairausasian pahentumisesta (vaikkapa joku tietty hankala kiputilanne, nivelten ongelmat jne.), mä valitan turhasta. 

Mulle on jopa ihan kohtuullisen läheinenkin  ihminen ottanut ihan suoraan yhteyttä ja hyvinkin kärkkäällä otteella kritisoinut tai "antanut palautetta" siitä, kuinka mun olisi hyvä unohtaa kaikki sairauteni ja muuttua sellaiseksi samanlaiseksi Hannastiinaksi kuin mitä olin ennen. Olla positiivinen ja reipas, keksiä ihan muuta tekemistä ja jättää kaikki tämä sairastelu sikseen... Kyseinen yhteydenotto oli hyvin hämmentävä, ja pitkään mietin, miten siihen edes vastaisin. Lopulta vastasinkin ja mielestäni ihan hyvinkin ottaen huomioon sen, millaisia ajatuksia ja tunteita asia minussa herätti. 

Mun mielestä oon pohjimmiltani ihan sama, positiivinen ja huumorintajuinen, avoimesti elämään suhtautuva tyyppi kuin ennenkin. Ei se osa persoonasta mihinkään katoa, ihan sama peruspositiivinen tyyppi oon kuin ennenkin. Tuo kehotus muuttua sellaiseksi henkilöksi kuin olin ennen oli kuitenkin kyllä käsittämätön... 

Kuka määrittelee, onko ihmisellä oikeus ylipäätään muuttua vuosien mittaan? Entä voiko sosiaalisen median perusteella kertoa, millainen ihminen pohjimmiltaan on, jos muuta kosketuspintaa ihmisen nykyiseen elämään ei juurikaan ole varsinkaan, jos toinen ihminen ei edes näe sitä kaikkea arkea, jossa toinen elää, eri tilanteineen? Huomaako vastapuoli, kuinka yksipuoliseksi tällainen ihmissuhde lopulta muodostuu?

On ihan selvää, että jokainen yleensä muuttuu vuosien mittaan jollakin tavoin. Henkisesti ja fyysisesti. Jokaisella on myös oikeus muuttua. Jotkut ihmiset kylläkin näyttävät siltä, etteivät he muuttuisi mitenkään, pysyisivät aina samanlaisina. Mutta eiväthän kaikki paljasta sisintään, osa voi olla pelkkää pintaa. Ihmisen ulkokuoresta ei pelkästään voi tehdä päätelmiä, mitä ihminen sisällään ajattelee. 

Mun elämääni on astunut väkisin sellaisia sairauksia, joita en todellakaan itse elämääni ole kutsunut. (Tai no, onhan EDS ja lonkkadysplasia olleet mulla aina, mutta ne pahenivat vasta v. 2013 jälkeen...) kukapa haluaisikaan kutsua. Mulla on geneettinen sairaus. Siis pysyvä sellainen, josta aiheutuu hyvin invalidisoivia ja vaikeita ongelmia ympäri kehoa ja joille en itse voi kaikilta osin mitään, vaikka kuinka haluaisinkin - ja trust me, ottaisin terveen kehon takaisin ihan milloin vaan! Homma ei vaan mene niin. 

Tilanteesta kertonee se, kuinka iso terveydenhuollon väki mun ympärillä pyörii (en viitsi edes laskea... Tai no: aika säännöllisesti ainakin 10 lääkäriä, 4 fyssaria, muutamia muita terveydenhuollon henkilöitä... Ihan totta!!), se, että mulle on nyt myönnetty kohtuullisen iso avustajatuntimäärä pysyvästi ja että useilla säädöillä oleva sähköpyörätuolikin tuli käyttöön, kun en pystynyt enää sähkömopolla ajamaan (vaikka vähän myös pystyn kävelemäänkin). Moni vaan sattuu näkemään mut vaikkapa sellaisissa tilanteissa, että oon kotona, istun, tms., tai lähden vähän itseäni vaarantaen käväisemään johonkin lyhyesti niin, että pystyn ne muutamat askeleet ottamaan huterasti. Se ei oo kuitenkaan totuus, vaan yleensä mulla on aina esim. avustajan työntämä pyörätuoli asioille tai allas-/fysioterapioihin lähtiessä. Sähkäri tilanteissa, joissa pitäisi kulkea paljon. Mulle on myös sanottu, että seuranta saattaa jatkua erikoissairaanhoidossa koko loppuelämän, viimeksi helmikuussa näin puhuttiin. Ei tällainen seuranta ole mikään mun tekemä vaatimus, vaan terveystilanteeni vain on tällainen.

Sekä mä itse että mua hoitavat lääkärit ja  kuntouttavat fyssarit + muut mun hoitoon osallistuvat henkilöt koemme kuitenkin, että tilanteeseen nähden oon kuitenkin hyvinkin itseni kanssa sinut ja sopeutunut kaikkeen, mikä on tosi tärkeää ja hieno juttu. Onneksi oon se peruspositiivinen ja huumorintajuinen tyyppi, se auttaa tässä paljon! 

Vaikka kerronkin tai näytän asioita realistisesti somessa, myös ne negatiivisetkin asiat toisinaan, ei se tarkoita valittamista tai pelkästään sitä, että mulla ei ole mitään muuta elämää kuin sairaudet. Päinvastoin: koska mä oon avoin ja rehellinen, kerron arjestani niin hyviä kuin huonojakin tilanteita ja kokemuksia. Se on mun elämää, ja mulla on oikeus näyttää, millaista se on. Samanlainen oikeus kuin kaikilla muillakin on elää ja näyttää elämänsä juuri sellaisena kuin se on. 

Tiettyjen asioiden suhteen, kuten vaikkapa lihasvoiman kehityksessä, on menty paljon eteenpäin vuosien kuntoutuksen avulla (ja kiitän jälleen mun huikeita fyssareitani, jotka ovat olleet tukena ja tsemppareina jo monta vuotta! He ovat mun arjessa myös hyvin tärkeitä peruspilareita ja arjen kannattelijoita läheisten ja avustajien lisäksi). Silti tietyt ongelmat ovat vain pahentuneet, kuten vaikkapa useiden nivelteni tilanne. Useat eri kirurgit hoitavat ja seuraavat näitä niveliä. Molempien olkapäiden luudutukset aiheuttavat myös paljon rajoitteita muutenkin ongelmaisten käsien toimintaan, vaikka luudutetut olkapäät toki ovatkin paljon paremmat näin kuin ne hirveät, jatkuvasti sijoiltaan olleet olkapäät. Tulossa on toimenpiteitä, seurantakäyntejä jne. 

Tämän lisäksi mulla on myös hankalia sisätautipuolen oireita, ja olen sisätaudeilla/endokrinologialla myös seurannassa. Ihosairauksiakin on diagnosoitu ja sielläkin puolella olen seurannassa. Kaikista asioista en kerro somessakaan. Itse veikkaan, että kaikki nämä oireet ovat liitännäisiä omaan geeniperimääni liittyen, eikä niille vaan voi mitään muuta kuin hoitaa oireenmukaisesti - sama kuin mun niveltenkin suhteen tehdään, erityistä parantavaa hoitoa kun ei ole. Onneksi nämä asiat eivät kuitenkaan ole hengenvaarallisia, vaikka invalidisoivatkin paljon.

On tärkeää olla rehellinen, sillä mun mielestä hirveintä somessa on se, että on niitä somekuplia, jotka näyttävät kovin ihanilta ja kiiltäviltä päällepäin mutta pinnan alla kytee kaikkea ikävää, pahaa, huonoja ihmissuhteita, katkeruutta, elämään kyllästymistä jne. Mä arvostan ihmisissä ehkä eniten kuitenkin sitä oikeudenmukaisuutta, ihmisten tasavertaista kohtelua, rehellisyyttä ja sitä, että uskaltaa olla juuri se kuka on. Niin hyvinä kuin huonoinakin hetkinä. Se on parasta ihmisyyttä ❤️

Mulle ei myöskään koskaan tulisi mieleeni puuttua toisen ihmisen elämään niin, että lähtisin ihan suoraan arvostelemaan edes näennäisen "ystävyyden ja välittämisen" osoituksena toisen ihmisen valintoja, arkea tai sitä, kuka hän pohjimmiltaan on - varsinkaan sellaisessa tilanteessa, jossa toinen saattaisi olla hyvin haavoittuvakin. Ennemminkin kysyisin, miten toisella menee, pyrkisin ymmärtämään toisen ihmisen lähtökohtia ja kulkemaan rinnalla. Varsinkin jos tietää toisen ihmisen sairastavan jotakin sairautta. 

Itse asiassa hyvin moni kroonisesti tai harvinaisesti sairas tai hänen lähipiiriinsä kuuluva kokee ihan samanlaisia tilanteita, joissa tuntuu, että jatkuvasti joutuu selittelemään sitä, kuka on tai miksi toimii tai ei toimi jollakin tietyllä tavalla. Se on omituista! Välillä koko ihmisen elämä voidaan kyseenalaistaa eri tilanteissa, kun vastapuoli ei vaan mitenkään ymmärrä, mikä harvinaissairaan/kroonisesti sairaan tilanne on. Mua jaksaa myös kerta toisensa jälkeen kummastuttaa se, miten vääränlaisia tulkintoja ihmisten elämästä saatetaan vaikkapa somen tai ihan vaikka muutaman kohtaamisen jälkeen tehdä. Joutuupa välillä jopa väkisinkin "kaunistelemaan" omaa elämäänsä tietyissä sosiaalisissa tilanteissa, jotta ei lähes joutuisi lohduttamaan vastapuolta tai jotta ei kävisi niin, että sua sairastunutta pidetään valittajana, ylimääräistä sääliä kaipaavana (mikä on vihoviimeistä!). Sehän on ihan väärä oletus tällaisesta ihmisestä! 

Jos sairastuneen elämään kuuluu paljon vaikka sairaalassa oloa, lääkäri- ja kuntoutuskäyntejä, ei se tarkoita sitä, että ihminen näistä kertoessaan on negatiivinen tai valittaa. Se on tämän ihmisen elämää! Ja siinä voi silti olla paljon, paljon onnellista ja hyvääkin, niitä ihan pieniäkin juttuja. Itse asiassa mä uskon, että suurin osa kokee, että pienistä asioistakin tulee sairastumisen myötä entistä merkityksellisempiä. Arki vaan muuttuu monella niin paljon sairastumisen myötä - ja sitä myötä myös arvot.

Se on sitten vielä oma juttunsa, mistä johtuu, että sairauksiin liittyvistä asioista avoimesti kertominen koetaan joko valittamisena, huomionhakuisuutena tai sellaisena, että tällä ihmisellä ei ole elämässään muka mitään muuta kuin sairaudet. 

Onko se sitä, että vastapuoli eli sairastuneen elämää kommentoiva oikeasti kokeekin jonkinlaista oman sairastumisen pelkoa? Ajattelee ehkä alitajuisesti, että jos sairauksista ei puhu tai kerro, niitä ei ole? 

Tai voidaanko jopa kokea, että sairastunut hyötyy jollakin tavalla sairastumisestaan tai läheisensä sairastumisesta ja saa tällä jotakin ilmaisia hyödykkeitä elämäänsä tai on laiska ja käyttää vaan yhteiskunnan varoja jossakin tilanteessa väärin? 

Voiko kyseessä olla jopa vastapuolen jokin oma ongelma omassa minuudessaan, taustalla vaikkapa jokin hänen aiemmin kokemansa tapahtuma tai vääryys, jossa korostuu tarve asettaa itsensä toisen ihmisen yläpuolelle painamalla häntä alas? 

En tiedä. Välillä ihmisiä ja heidän käytöstään on todella vaikeaa ymmärtää. Teen varmasti itsekin virheitä, mutta jos niitä teen, pyrin kyllä virheistäni oppimaan ja pyydän tarvittaessa anteeksi, jos kohtelen toista ihmistä väärin. Musta on tullut kaikkien omien kokemusteni ja sairauksieni kautta ja jälkeen hyvin oikeudenmukainen ihminen, jolle on tosi tärkeää ihmisten välinen tasa-arvo, inhimillisyys sekä hyvä kohtelu. On tärkeää, että mun ympärilläni olevat ihmiset voivat hyvin ja että heillä on mun kanssa ja lähellä eläessään kaikki mahdollisimman hyvin. 

Kun tätäkin kaikkea edellä kirjoitettua asiaa ajattelee, on selvää, että mulle entistä tärkeämmäksi on muodostunut myös se, kuinka tärkeää on puhua ja kertoa ääneen, millaista on moni- ja harvinaissairaan elämä eri tilanteissa. On paljon asioita ja tilanteita, joista huomaa, ettei vastapuolella - olipa tilanne, aika ja paikka mikä hyvänsä esim. opiskelu- tai työpaikasta terveydenhuoltoon, sosiaalipuolen palveluihin tai vaikkapa omaan ystävä- ja lähipiiriinkin - ole oikeasti juuri mitään käsitystä, millaista harvinais-/moni-/kroonisesti sairaan elämä onkaan. Kaikista kokemuksista on todella tärkeää olla avoin ja rehellinen, sillä vain siten voi asioihin ja varsinkin asenteisiin sekä asennoitumiseen saada muutosta. 

Sekä vertaistukipuoli että kokemustoimijana toimiminen ovat mulle tärkeitä asioita ja jopa arvoja, ja oon käynyt kuluvan vuoden aikana sekä OLKA-vertaistukijakoulutuksen että Suomen harvinaisten sairauksien potilasyhdistysten kattojärjestö HARSO ry:n kokemustoimijakoulutuksen, josta oon valmistunutkin näyttöä vaille kokemustoimijaksi. Lisäksi mut on valittu Muuramen kunnan edustajaksi Keski-Suomen hyvinvointialueen SOTE-kuljetuspalveluiden asiakasraatiin. Mun tilanteessakin esim. VPL-taksikyydit eivät tällä hetkellä toimi, kun harvinaisempaa terveystilannettani ei ole osattu ottaa kyydeissä huomioon 1.6.2021 lähtien enkä saa valita vakiotaksikulhettajiksi niitä kuljettajia, joita toivoisin. Paljon on tässäkin tilanteessa parannettavaa... Varmasti monella muullakin on samankaltainen tilanne kuin mulla. Ehkäpä omien kokemuksieni vuoksi tulinkin tuohon raatiin valituksi, mikä on erittäin hyvä asia. On tärkeää päästä vaikuttamaan. 

- - - 

Oikeastaan koko pääsiäisen sanoma tiivistyy syvään ihmisyyteen ja armoon. Uskoipa mihin tahansa tai oli uskomatta, kukaan ei voi kyseenalaistaa sitä, kuinka tärkeää meidän olisi olla armollisia sekä itsellemme että muille. Kuunnella, mitä toisella on sanottavanaan ja nähdä, mitä toisen elämä ja arki oikeasti ihan pohjimmiltaan on, ennen kuin tuomitsee tai arvostelee toisen ihmisen valintoja ja elämää. Tämän kuuluisi olla peruspilareita ihmisten välisessä kommunikoinnissa - erityisesti tällaisina hyvin tuulisina, monin eri tavoin kriisiytyneinä maailman aikoina. 

Kaikkein syvintä ihmisyyttä on minusta kuitenkin oikeudenmukaisuus sekä kyky hyväksyä lähimmäisensä kaikkine erityispiirteineen. 

Se, ettei arvostele tai tuomitse toisen elämää, vaan kulkee hyväksyvästi rinnalla. 

On herkällä korvalla ja armollisesti läsnä toiselle ihmiselle ja välittää siitä, mitä toiselle kuuluu. 

Tässä ovat se pohja ja ne arvot, joiden kautta peilaan, mitä pääsiäisen aika minulle merkitsee.

Vuosi 2021 ja kohti uutta vuotta

Mitä vuodesta 2021 on jäänyt mieleen? 

Ainakin näihin alla näkyviin kuviin liittyviä tunnelmia, joissa ehkä tiivistyy mun elämä tällä hetkellä. Perhettä, rakkaita, läheisiä, välillä ilon ja juhlan hetkiä "arjesta irti", leipomista, westietouhut, sairaala-/kuntoutuselämä. Silti kaikesta huolimatta ja ehkä juuri siksi myös positiivinen, huumorilla aika tiukastikin kyllästetty elämänasenne. Se pelastaa aika montakin tilannetta...

Ääripäästä toiseen on kuljettu, iskän lähdöstä ja surusta kohti parempia aikoja. Muitakin taisteluita on vuoteen mahtunut. Mulla oli kaksi leikkausta, joista toinen isompi, ja niistä toipumiset, lisäksi muut terveysongelmat päälle diagnoosiselvittelyineen. Uusia toimenpiteitä suunnitteilla. 

On hoidettu byrokratiaa; hakemuksia ja niihin liittyviä moninaisia paperihommia ja perunkirjoitushommia. On pidetty muidenkin puolia. Hakeuduin myös OLKA-toimintaan vertaistukijaksi sekä sairaalavapaaehtoiseksi, vaikkakaan näitä tehtäviä vielä ei ole ollutkaan. Tärkeä asia kuitenkin, jos pystyy muitakin omilla kokemuksillaan auttamaan.

Koronan jatkuessa on perheestä ja ihan lähimmistä sekä mun avustajista muodostunut väistämättäkin mulle kaikkein tärkein porukka. Onhan se sitä toki jo aiemminkin ollut. Lisänä mun elämässä hyvin kiinteästi on myös terveydenhuollon väki, jota haluan vielä erikseen kiittää. Siis hoitajista monien lääkäreiden kautta fysioterapeutteihin ja toimintaterapeutteihin: kiitos teille kaikille siitä, mitä olette minua auttaakseni tämänkin vuoden aikana tehneet ja tulette tekemään. Fyssareille erityisen suuri kiitos.

Jos jotakin erityistä uudelta vuodelta toivoisin, olisi se sitä, että jokainen saisi oikeudenmukaista ja inhimillistä kohtelua kaikkialla, olipa kyse arjen ihmissuhteista mihin tahansa muuhunkin tilanteeseen. Yhdenvertaisuuden + oikea-aikaisten palveluiden ja avun eteen on tehtävä jatkossakin töitä. Lisäksi toivon kaikille mahdollisimman hyvää terveyttä, koronatilanteen helpottamista, inhimillisiä ihania kohtaamisia sekä paljon musiikkia, huumoria ja tilannekomiikkaa 🎶😊

Vasen polvi: taistelu jatkuu

Ketterät jalat juoksevat ja kikkailevat pallon perässä vihreällä kentällä. Taidot, voima, nopeus, kestävyys ja ketteryys - noin muutamia tärkeitä jalkapalloilijan ominaisuuksia mainitakseni - ovat isossa, oikeastaan tärkeimmässä, roolissa parhaillaan menossa olevien jalkapallon EM-kisojen otteluissa. Muita tärkeitä ominaisuuksia jalkapalloilijalle ovat joukkueen eteen kaikkensa tekeminen, kunnioittava muttei nöyristelevä vastapuolen kohtelu sekä osaaminen ja sopeutuminen erikoistilanteiden pelaamiseen.

Niin. En todellakaan ole mikään futari, kuten kaikki tietävät, ja olen muutenkin aika vajavainen futistietouteni kanssa, sen myönnän ihan reilusti. Mutta jotakin olen oppinut vuosien mittaan. Väkisinkin jotakin tarttuu mukaan, kun perheessä sekä pelataan että valmennetaan ja lähipiirissä on muitakin futiksen parissa paljon aikaansa viettäneitä, niin harraste- kuin ammattilaispohjaltakin.

"Aika monilla ihmisillä polvet kyllä yliojentuu", on eräs ortopedi todennut mulle puhelimessa viime viikolla yllätyspuhelussaan. Hän viittaa siihen, että mun polven yliojennustaipumus (ja ylipäätään instabiliteetti) ei ole hänen mielestään mitään ihmeellistä. "...No okei, ehkä futareilla ei yliojennu..." toteaa ortopedi. Olen tosi hämmentynyt koko puhelusta, jossa ortopedi lähinnä vain selitti samaa mitä aiemminkin - että mun polvi on ihan hyvässä kunnossa ja että siinä on vain lihashallinnasta johtuvaa ongelmatiikkaa. Kummallinen puhelu kaikkiaan. 

Tämä ortopedi on käytännössä päättänyt, että polveni on ihan "h*****in hyvä." Tätä hän on jostakin syystä hokenut viime aikoina, vaikka tilanne ei todellakaan ole näin. Eiväthän olemassa olevat ongelmat ja instabiliteetti, joka on todettu jo v. 2016 ja kaikki löytyy Kannastakin, todellakaan mihinkään ole kadonneet vaan ne ovat pahentuneet koko ajan. On ollut todella vaikea luottaa ko. ortopediin kaiken vähättelykokemuksen jälkeen. Kun hauras luottamuksen verho rikotaan, on sitä hyvin vaikea enää korjata. Tuota vasenta polveani on tutkittu myös (toista kertaa) nukutuksessa samaan aikaan kun ranteeni kesäkuun alussa leikattiin. Polvitutkimuksen lopputulema ei tietysti yllättänyt ketään: hänen mielestään polvi on stabiili! Ihan käsittämätöntä. T-o-d-e-l-l-a käsittämätöntä. Muut vauriot myös unhoitettiin, naps vain, kokonaan. 

Kaikki viime viikot ovat menneet siis enemmän ja vähemmän vasemman polven ongelmien kanssa. Sama vanha polvi, jossa on ollut jo vuosia isoja ongelmia. Siinä lähinnä itse nivelpinnat ne seilaavat, lonksuvat ja jäävät nykyään myös voimakkaisiin lukkoihin ja pois paikoiltaan. Näitä on mies- ja naisvoimin jouduttu välillä pamauttamaan paikoilleen paremmin. Mutta on patellaongelmaakin.

Tilasin itsellenikin toukokuussa otettuja kuvia polvesta CD:lle ja niin se vaan on, että kyllä vaurioita maallikon silmiinkin näkyy... Polvessa on nivelrikkokin edennyt, lateraalimeniskissä on kompleksi vaurio, irtopaloja, kysta ja ganglio löytyy, lumpiot eli patellat vinossa, reipasta yliojennusta ym. Kuvista myös näkee polvien jännän rakenteen.

On vaikea käsittää, miksi tämä ko. ortopedi tuntuu vuosi vuodelta haluavan lähes parantaa polven paperilla... Kun toinen polviortopedi (tai toiset ortopedit, on muitakin) on sitä mieltä, että polvi on erittäin instabiili ja siinä on myös reippaasti sivuttaissuunnankin liikettä. (No jep, polvi muljuaa ympäriinsä!!)

Annoin lopulta todella kyllästyneenä ja ärsyyntyneenä palautetta tästä käsittämättömästä ortopedin käyttäytymisestä ja mun tilanteen vähättelystä eteenpäin (tai ylöspäin). Siis jo ennen tuota puhelua, josta edellä mainitsin. Mun näkökulma ymmärrettiin kyllä palautteen osalta hyvin. Ehkäpä tämän johdosta ja myös käsien osalta muutenkin vaikean kokonaistilanteen vuoksi mulle on tulossa elokuussa kuulemma hoitoneuvottelu, jossa käydään läpi mun hoitoa, tilannetta ja sitä, miten hoitovastuut, kuntoutusasiat ja seuranta tästä eteenpäin hoituvat. Palaveriin on nyt pyydetty toista polviortopedia, johon luotan. Tämä on hieno juttu ja soisi toisen vähättelyyn taipuvaisen ortopedin miettivän, miksi näin nyt tapahtuu... Siis että miksi toinen henkilö tulee paikalle... Mukaan tulen myös minä, kuntoutusylilääkäri ja toivottavasti yksi tai useampi mun fyssareista, vähän sen mukaan, kuka tai ketkä pääsevät paikalle. Toivottavasti vaikka useampi, sillä fyssarit tietävät, miten motivoitunut ja sinnikäs olen ja että kuntoutuksen eteen on kyllä tehty kaikki se, mikä on mahdollista. 

---

Ketterä- ja tervejalkaiset Englannin joukkueen pelaajat hyvine lihashallinnan taitoineen ja ei-yliojentuvine, stabiiline polvineen juoksevat ja kikkailevat taidokkaasti kentällä. He tehtailevat Kanen johdolla suvereenisti maalin toisensa perään Englanti-Ukraina -pelissä. Englanti voittaa neljällä maalilla ja menee jatkoon. Joukkue on sulautunut yhteen, ja jokainen kunnioittaa toisiaan. 

Samaan aikaan, peliä katsoessani ja omien lapsieni futisharrastusta miettiessäni, vasen polveni särkee turvonneena ja jähmeänä ihan koko ajan. Joka kerran kun nousen ylös seisomaan, on polvi jotenkin sijoiltaan, lukossa tai nivelpinnat toisiaan nähden ihan väärissä asennoissa, ja tilanne pahenee koko ajan, vaikka tekisin mitä. Välillä nivel jää vain seilaamaan, eikä silloin pysty varaamaan koko jalkaan. Ja tällaisen jalan kanssa, toisenkin jalkani (tai siis alaraajani) ollessa huono, liikuskelen hyvin huterasti kotona huonekaluista ja seinistä kiinni pitäen. Muutoin jo tarvitsen aina pyörätuolin muualle lähtiessä (tällä hetkellä en käsien enkä kyllä muunkaan kropan ongelmien vuoksi pysty ajamaan sähköisillä apuvälineillä) ja tällöinkin mua työntää joku muu, kun kelaaminen ei onnistu. On vain ajan kysymys, kun tämän polven tai kokonaistilanteen hankaluuden vuoksi taas tulee päivystyskäynti, kun kotona ei kunnolla enää pärjää.

Pohdin vain yhtä asiaa: pystytäänkö minun jo nyt heikko kävelykykyni säilyttämään ja kuinka pitkään tällä menolla? Kuinka kauan minun täytyy kyetä sietämään tätä olotilaa, joka pahenee jatkuvasti sitkeästä kuntoutuksesta ja muusta konservatiivista hoidosta huolimatta? Kuten olen useasti todennut: minusta ratkaisu ei ole se, että käsketään käyttämään vaan pyörätuolia ja muita liikkumisen apuvälineitä. Kyllä mä haluan pystyä kävelemään edes vähän ja seisomaan ilman pelkoa siitä, että polvi menee alta ja kaadun. Läheltä piti -tilanteita on ollut ihan liian monia jo nyt. 

Toivoisin, että jonkinlainen tahto, hyvä asenne sekä pyrkimys potilaan asialliseen, hyvään ja vastavuoroiseen kohteluun säilyisi. Sen ei pitäisi olla liikaa vaadittua? Toki potilaan on myös oltava nöyrä, mutta nöyristellä ei tarvitse eikä pidä. On pidettävä omasta hyvästä hoidostaan huolta. Tärkeintä vaikeissa tilanteissa olisi muodostaa tiivis ja hyvä yhteinen muuri, jonka tuella ja tiiviillä rintamalla potilas tietäisi aina pärjäävänsä missä tahansa "terveysasioidensa rangaistuspotkutilanteessa" - vaikeassa tilanteessa ylipäätään.

Minusta polvelle täytyy keksiä jotakin, mieluummin ennemmin kuin sitten, kun on jo hätä. Juoksemisesta tai vaikkapa nyt futiksen pelaamisesta voin enää vain unelmoida. On vaikeaa edes kuvitella, millaista olisi juosta.

Normaali kävelykin on enää haave vain. Kunpa asian ei tarvitsisi olla niin.

Eteenpäin

Viime päivinä on ollut helpottunut olo. Väsynyt, uupunut ja kipuisakin mutta helpottunut. Kotiuduin viime viikolla kahden viikon sairaalareissulta ja nyt on tuntunut kotona olo kyllä erityisen hyvältä, paremmalta mitä pitkään aikaan.

Oikean olkapään uusintaluudutus tehtiin 12.2. ja se sujui alkutoipumisineen kyllä odotuksiin nähden ihmeen hyvin. Tähän vaikutti paljolti myös se, että kivunhoito onnistui alusta lähtien pari päivää mulla olleen, hartiapunoshermoon asetetun puudutepumpun sekä muun kipulääkityksen avulla erittäin hyvin.

Leikkaus oli myös onneksi sellainen, ettei lisäluuta tarvinnut ottaa suoliluun harjanteesta vaan sitä saatiin taltattua tarvittava määrä olkaluun päästä. Niinpä oli liikkuminenkin ja siirtyminen esim. sängystä pyörätuoliin ja toisinkinpäin alusta lähtien hiukan helpompaa, vaikka jalat nivelineen taas aika holtittomiksi ja huteriksi menivätkin. Nyt mulla oli ja on lupa olla tuntemusten mukaan myös ilman ortoosia ja hakea olkapäälle liikeratoja hallitusti ilman kuormitusta. Tämä kuitenkin auttaa siinä, että pystyn sentään jonkin verran tehdä oikealla kädellä asioita, kunhan kuuntelen kroppaa ja kipuja enkä aiheuta oikeaan olkapäähän ylimääräistä painetta tai vääntöä.

Tarvitsin alkuun erityisesti paljon apua eri asioissa, erityisesti wc:ssa, pesuissa ja pukemisessa. Muidenkin raajojen kanssa piisasi ongelmaa ja on piisannut yhä. Ortopedit tarttuivat mm. eräällä aamukierrolla kerrankin itse, suureksi yllätyksekseni, erittäin napakasti mun vasemman polven tilanteeseen ja tekivät siitä ykköskiireellisenä lähetteen polviortopedin polille, ja tämä aika on jo muutaman viikon päästä. Vastaanottava lääkäri on toinen ortopedeista, joka mun oikeaa olkapäätä oli leikkaamassa. Lisäksi kävin sairaalassa ollessani myös käsikirurgin vastaanotolla, jossa sovittiin vasemman rannekanavan operaatiosta. Tuo leikkaus tehdään jossakin vaiheessa, kun olkapää on toipunut. Ja sitten leikkauksen jälkeen kontrollikäynnillä kuulemma pohditaan myös vasenta kyynärpäätä, kun siinäkin on mm. jänneongelmia, lukkiutumisia ja vastaavia... Raastavia kipuja myös kuitenkin, todella paljon vaivaavia nuokin. 

Mutta nuo alaraajat nivelineen ovat myös oma lukunsa... Koko vasen alaraaja oli niin holtiton leikkauksen jälkeen, että oli todella vaikeaa pysyä edes pystyssä saati varata jaloille painoa, kun oikea alaraajakin on niin löysä lötkö. Vasen polvi myös on toki vaivannut jo vuosia - kuten moni tietää - ja olen hyvin paljon asiasta ja polveen liittyvistä tutkimuksista ja sekavista tilanteista ja hoidon pallottelusta sekä vatvomisesta kirjoitellutkin. Anyway, polvi on hyvin hankala. Se on aina jotenkin sijoiltaan kun yritän nousta istumasta seisomaan ja kipuilee paljon. Välillä se "seilaa", vaikka en tekisi yhtään mitään ja välillä se on puolestaan niin hankalasti sijoiltaan tai lukkiutunut, etten saa sitä edes yksin paikoilleen vaan siihen tarvitsin sairaalassakin hyvin usein hoitajien apua. 

Tähän polvinivelen epäilyttävän omituiseen sielunelämään sitten tosiaan nyt tartuttiin jämysti ja kun kohtasin käsikirurgin vastaanottoa odotellessa sattumalta myös tutun toisen polviortopedin ja siinä vaihdettiin kuulumisia hetkisen, hän heitti ilmoille, että "se saattaa olla sitten tekonivelhommia..." Sitähän on pohdittu eestaas, mitä polvelle pitäisi jatkossa tehdä, mutta olen vain koittanut pärjäillä kuntoutuksen avulla. Tilanne kuitenkin on pahentunut vuosien myötä koko ajan, joten katsotaan nyt sitten, mikä lopputulema maaliskuussa polilla saadaan. Todella hankalaa on tällaisilla jaloilla kuitenkin yrittää liikkua, kun en pysty käsillänikään mitään apuvälineitäkään käyttämään. En ylläty enää mistään, kun tuon nivelen pohdinnasta on kyse! 

Siirryin sitten operatiiviselta osastolta vielä reiluksi viikoksi kuntoutusosastolle jatkokuntoutumaan, jotta sain vähän varmemmin jalat taas "mukaan toimintaan" eli liikkumisen vähän paremmaksi ja turvallisemmaksi myös kotiolosuhteita ajatellen. Kuntoutusosastolta uudesta Sairaala Novasta löytyy nykyään myös "kävelykisko", johon kuntoutuja nostetaan hyvin pystyyn valjaiden avulla. 

Valjassysteemillä pystyy keventämään kävelyä paljon, mulla esim. ottamaan nivelistä rasitusta pois ja takaamaan myös sen, että ne eivät lonksuneet ihan niin holtittomasti ympäriinsä ja tasapaino säilyi myös paremmin. Ei tarvinnut myöskään pelätä, että jalat pettävät alta tai jos oikea jalka alkoi sille rasituksesta tyypillisesti vatkata holtittomasti, sekään ei silti haitannut. Oli silti turvallista harjoitella mahdollisimman oikeanlaista kävelyä pidemmälti kuivalla maalla, mikä ei muuten mulle ole mahdollista kuin muutamat metrit kerrallaan. Vesi on sitten toinen juttu. 

Kuntoutusosastolla myös samalla päivitettiin mun kuntoutussuunnitelma vuodeksi eteenpäin. Tässäkin suunnitelmassa haetaan mulle fysio- ja allasterapiaa sekä laitoskuntoutusjaksoa, ja nämä haen sitten itse Kelasta. Nykyisen, vielä kesäkuuhun voimassa olevan kuntoutussuunnitelman mukainen laitoskuntoutusjakso jää valitettavasti vielä käyttämättä, kun mulla ei ole lupaa esim. mennä allasterapiaan ennen kuin on lupa olkaortopedilta ja se tulee aikaisintaan toukokuussa. Toivotaan siis, että Kela myöntää jakson seuraavan kuntoutussuunnitelman mukaisesti. Tarvittaessa mut kyllä varmaan otettaisiin myös kuntoutusosastolle seurantajaksolle, jos kovin hankalaksi toimiminen menisi tai tilanteeseen tulisi akuutteja muutoksia. Näin ainakin ymmärsin erikoistuvan fysiatrin puheista. 

Uusi Keski-Suomen sairaala Nova on kyllä hieno ja oli kyllä ihanan rauhallista toipua leikkauksesta yhden hengen huoneessa. 

Mun hoito ja kohtelu oli koko ajan hyvää, tällä kertaa kaikki mua hoitaneet henkilöt olivat tosi mukavia, osaavia ja potilaslähtöisiä. Kivut hoidettiin hyvin, siitä iso kiitos myös, aina ei ole mennyt yhtä hyvin. Monet henkilöt olivat toki muutenkin jo tuttuja pidemmältä ajalta. Hauskin kommentti tuli heti operatiiviselle osastolle heräämöstä siirtymisen jälkeen eräältä tutulta mieshoitajalta: "Oot sitten taas lähteny...!" 😂😂 Kyllä nauratti, totesin, että valitettavasti kyllä 😂 

Huoneet olivat tosi hiljaisia. Kolmessa eri huoneessa olin tällä reissulla, kun välissä puolikas operatiivinen osasto muutti eri siipeenkin. Huoneissa ei ole vielä ainakaan telkkareita, mikä on kyllä suuri puute varsinkin vanhuksia ja huonokuntoisia pitkäaikaispotilaita ajatellen. Mä en telkkaria sinänsä kaivannut, kun mukana oli pädi, puhelin ja pieni kaiutin. Kuuntelin alkuun paljon musaa ja radiota, myöhemmin jaksoin katsella jo sarjoja ja suoria Ylen lähetyksiä. 

Osastoilla - tai siivissä, joissa sairaansijat sijaitsivat - oli vielä puuttuvia asioita, mm. kalusteita ja muuta viihtyvyyttä lisääviä elementtejä. Lisäksi huomasin kuntoutuksen puolella myös potilasturvallisuutta haittaavan seikan  erityisesti öisin eli sen, että ennen kahdestaan samassa tilassa olleet yököt ovat tällä hetkellä eri siivissä eli yksi hoitaja per siipi. Siinä jos on todella vaativia toimenpiteitä ja apua tarvitsevia potilaita useampi yön aikana, niin huh huh... Osasto tai siis kaksi kuntoutuksen siipeä on nyt sitten öisin saanut vastakkaisista siivistä tarvittaessa apua. 

Päiväsali puuttuu myös lähes kaikista sairaalan siivistä, ainoastaan yksi päiväsali on toisessa kuntoutuksen siivessä. Henkilökunnan isommat omat tilat puuttuvat myös kaikkialta, sitä kyllä toivoisi myös vaativaa työtä tekevälle henkilökunnalle... Niitä oman rauhan tiloja myös, missä he voisivat myös avoimemmin puhua asioista niin, etteivät potilaat kuule kaikkea. Toivottavasti näihin tulisi vielä parannusta. Joistakin asioista laitoinkin jo palautetta melko ylös, mutta ajattelin vielä parista asiasta laittaa palautetta eteenpäin. 

Nyt sitten vain hissukseen toipumista ja kevään odottelua. Onni on se, että toivottavasti olkapäiden osalta operaatiot olisivat hetkeksi tässä, sillä muutakin hoidettavaa muissa nivelissä piisaa jatkossa.

Maaliskuussa on myös luvassa ainakin fysioterapiaa sekä aikoja tosiaan sinne polviortopedille, aortan CT-kuvantamiseen, kardiologille sekä mielenkiintoisimpana KYSiin Kuopioon maaliskuun lopussa kliinisen genetiikan laitokselle. Mulla ei ole vielä mitään käsitystä, mitä siellä käydään läpi tai selviääkö siellä jotakin uutta sukumme perinnöllisistä sairauksista mutta on kyllä jännittävää kuulla taustatietoja asioista.

Eteenpäin on kuitenkin mentävä.

Elämä on kummallista

Laajojen tunneskaalojen - suuren surun, ikävän, kaipauksen mutta myös suuren kiitollisuuden tunteen sisältämä marraskuu takana. Omat terveysasiat jäivät ihan totaalisesti sivuun useaksi viikoksi, kun isäni menehtyi yllättäen marraskuun alussa. 

Olin isän menehtymispäivänä käynyt kyllä erikoistuvan fysiatrinkin vastaanotolla (tietämättä tuolloin vielä mitään, mitä lähes samaan aikaan oli tapahtunut). Omat terveysasiat palautuivat paremmin mieleen ja ylipäätään oikeastaan edes tajusi, mitä oltiinkaan vastaanotolla puhuttu vasta sen jälkeen, kun isän tilanteesta oli kulunut vähän aikaa ja oli jollakin tavalla päässyt sinuiksi tapahtuneen kanssa.

Isällä on kuitenkin nyt rauha ja hänet on siunattu. Hän lähti niin kivuttomasti ja hienosti kuin ihminen voi lähteä tästä maailmasta, hyvin nopeasti. Oikeastaan päällimmäisenä on nyt tunteena suuri kiitollisuus kaikesta isän kanssa elämän varrella koetusta, kaikesta avusta, välittämisestä sekä arvoista, joita me kaikki hänen läheisensä sekä hänet tunteneet ihmiset häneltä saimme. 

Meillä lähisukulaisilla on vahvasti suuri elämänhalu ja haluamme vaalia hyviä muistoja ja positiivista suhtautumista elämään. Liikaa emme jää suruun märehtimään. Se ei auttaisi yhtään mitään eikä isäkään sitä todellakaan haluaisi. Surun tunteet tietysti tulevat ja menevät, ja niin ne saavat tulla ja mennäkin ihan vapaasti, suru on surtava. Mutta elämä jatkuu ja niin se on tarkoitettu jatkuvaksi. Jotenkin olen taipuvainen ajattelemaan niin, että kun yksi hieno ihminen lähtee tästä maailmasta, on jollekin uudelle hienolle taas sijaa. Aika näyttää, mitä se uusi tuleekaan olemaan.

Tuosta isän tilanteesta seuraa mun ja suvunkin osalle hiukan lisäselvittelyjä, mikä on tietysti hyvä asia, että asioista ollaan tietoisia ja niihin ottaudutaan, vaikkei meillä kenelläkään mitään hengenhätää tässä olekaan. Infosin nimittäin parin päivän päästä tapahtuneesta mun kahta tämänhetkistä vastuulääkäriä eli kuntoutusylilääkäriä ja olkaortopedia/johtajaylilääkäriä, jotka olivat hyvin hienotunteisen empaattisia kuultuaan tilanteen mutta samalla myöskin sitä mieltä, että tiettyjä perinnöllisyysasioita on hyvä selvittää vielä lisää. 

Tarkemmista jatkotutkimuksista ei ole vielä tietoa mutta sen verran nyt tiedän tällä hetkellä, että KYSiin kliiniselle genetiikalle on tehty lähete kuntoutusylilääkärin toimesta ja lisäksi myös endokrinologi (joka sinänsä ei ole mun vastuulääkäri mutta yksi mua hoitavista lääkäreistä kuitenkin myös) selvittää myös kardiologilta tiettyjä asioita. Saa nähdä, mitä tuleman pitää. Lähinnä on herännyt kysymyksiä EDS-alatyypistä tai onko tiettyihin lähisukulaisten verisuoniperäisiin äkillisiin tilanteisiin tai muihin poikkeamiin/outoihin juttuihin syynä jokin muukin geenipoikkeama tms. kuin puhtaasti nykyään kliinisesti todettava hEDS ja tulisiko sukulaisten osalta tutkia tai selvittää jotakin vielä lisääkin. 

Asiat etenevät omalla painollaan, enkä niistä hötkyile. Mun suurin hötkyily ja oma  terveysmurhe on tällä hetkellä tuon oikean olkapään toipumistilanne, se kun on yhä välillä hyvin kipeä eikä tunnu siltä, että toipuminen olisi edistynyt yhtään verrattuna lokakuuhun. Myös vasen ranne vaivaa, samoin vasen polvi ja lonkka ovat olleet tosi hankalina ja nekin osaavat välillä valvottaa öisin ihan huolella. Joulukuun puolivälin paikkeilla, parin viikon päästä siis, onkin luvassa olkapään CT, vasemman käden ENMG sekä olkaortopedin kontrolli, jolloin selviää ainakin olkapään tilanne. Saa nähdä, joutuuko tässä vielä uusintaleikkaukseenkin... Sehän se on luvassa, jos luutuminen ei vieläkään ole täydellistä. En todellakaan toivo leikkausta ja olisi kyllä tosi hienoa, jos olkapää olisi luutunut. Silti on varauduttava kaikkeen, koskaan kun ei tämän kropan kanssa tiedä, mikä on meininki.

Nuo jalkojen kuviot varmaankin ovat kylläkin "jäissä" niin kauan kuin saadaan olkapää paremmaksi... Mutta nekin on hyvä tiedostaa, sillä niissäkin tilanne pahenee koko ajan, mitä enemmän aikaa kuluu. Olemassaolevat vauriot kun eivät yhtäkkiä ihmeparane, vaikka välillä huomaa tietyissä tilanteissa tuolla terveydenhoidossa, että niiden vaurioita ja tilannetta on vähätelty. Niin ei kuitenkaan pitäisi suhtautua, sillä eihän tilanne koskaan ole täysin sama nyt kuin mitä se on vaikka ollut pari vuotta sitten. Aina pitäisi katsoa tilannetta sen hetkisen tilanteen mukaan eikä tuijottaa johonkin usean vuoden taakse, se ei oikein tällaisiin mun sairastamiin sairauksiin päde. 

Tällainen meno ja tunnelma siis tällä hetkellä. Elämä on outoa ja myös hyvin ennalta arvaamatonta - niin se vain on, että yhdessä silmänräpäyksessä voi tapahtua ihan mitä vaan niin hyvässä kuin huonossakin. Siksi pitää pitää kynsin ja hampain kiinni tästä hetkestä ja siitä, että sulla ja läheisilläsi on siinä ympärillä kaikki mahdollisimman hyvin.

Kuluneen kuukauden aikana on entisestäänkin vahvistunut käsitys siitä, että perhe ja läheiset sekä terveet, hyvät, avoimet, rakastavat ja välittävät ihmissuhteet ovat kaikkein tärkeintä, mitä meillä ihmisillä voi olla. Millään muulla ei ole lopulta yhtään mitään väliä. ❤️

Pysähtynyt

"Well everybody hurts,

That’s where we’re all the same

We drive on through the worst

And push on through the pain" 

Tämän hetkinen fiilis on jotenkin eristäytynyt. Pimeys ja kaamos valtaa ihan konkreettisesti ympäröivän elämän, kun eletään lokakuun loppua ja samalla tuntuu jotenkin... Pysähtyneeltä? 

Eräs henkilö vastikään kuvasi fiilistä sellaiseksi koronan lannistamaksi. Maailma pyörii kyllä ympärillä mutta kun sosiaaliset kontaktitkin ovat suurimmalla osalla ihmisistä vähentyneet, on etätyö- ym. suositukset ja elämästä on koko tämän kevään ja kesänkin ajan puuttuneet suurelta osin erilaiset isommat tapahtumat ja nyt varsinkin saa - korjaan joutuu - taas olemaan koronan suhteen tarkkana ja väkisinkin epäsosiaalinen, niin kyllähän tämä elo helposti menee sellaiseksi harmaaksi massaksi. Tästä on ollut nyt juttua lehdissäkin ja somessa. 

Itse olen huomaavinani ympäristöstä sen, ettei oikein oteta enää ex temporekaan yhteyttä ja kysellä kuulumisiakaan. Myönnän, etten ole tässä asiassa itsekään mikään mestari, en vaan jaksa aina pitää yhteyttä ihmisiin tässä tilanteessa. Vielä harvemmin nähdäänkin monien ihmisten kanssa. Näin on ainakin tapahtunut mun elämässä ihan väkisinkin, kun ei ole voimia eikä vointia nähdä useinkaan ihmisiä siten kuin oikeasti haluaisin ja on toisinkin päin havaittavissa se, että moni viettää eniten aikaansa ihan perhepiirissä hissun kissun. Toki tällainen aika on myös tosi arvokasta mutta toisaalta myös harmi, että sosiaaliset kontaktit jäävät niin vähiin. Oman ärsytyksensä tilanteeseen tuovat myös monien kokemat koronakaranteenit ja vastaavat. 

Mä allekirjoitan kyllä myös täysin sen, että perhe on kaikkein tärkein yhteisö ja asia, mitä tällä hetkellä maailmassa voi olla. Sen arvon huomaa vasta, kun sen menettää. Mikään muu porukka ei omaa perhettä tai sitä ihan läheisintä joukkoa korvaa. Valitettavasti on mm. avioeroja tai muita ihmissuhteiden loppumisiakin kantautunut korviini koronavuoden myötä, ja se surettaa mua kovasti. Onneksi monet ovat päässeet hyvin asioissa kuitenkin jo eteenpäin ja uskon vakaasti, että he putoavat jaloilleen. Onpa uusiakin ihmissuhteita löytynyt, mikä on hienoa. 

Mulla oma tilanne on nyt, kappas vaan taas jälleen kerran, ihan järjetön oravanpyörä ja härdelli. Päällisin puolin näyttää ehkä monesta siltä, että ei mulla mikään kovin aktiivinen arki ole (eikä se todella sitä terveen ihmisen silmiin olekaan, silti mun jaksamisen rajoilla ollaan) mutta juu, on tässä vaan ollut monenlaista menoa... Pois lukien tämä viikko. Vauhti sen kun kiihtyy nyt näköjään marraskuun puolelle mentäessä.

Oon ollut kroppani kanssa melko lailla solmussa. Välillä ihan kirjaimellisestikin. On niin paljon ongelmia eri nivelissä ja tuon vasemman käden hermotuksen kanssa, että ei tiedä, mitä pitäisi kenellekin hoitavalle taholle tai fyssareille kertoa. Oman haasteensa tuo vielä eräs toimenpidesuunnitelmakin, joka sekoittaa pakkaa. Mahdollisesti on vielä muutakin pohdittavaa, josta vielä ei ole sovittu mutta tutkimukset jatkuvat. Yksin en pysty asioita oikein enää pohtimaan mitenkään, mutta mulla on onneksi useampi eri erikoisalan lääkäri tässä nyt tukena (oon ollut heihin yhteyksissä) ja valtavan tuen saan myös mm. mun fyssareista. (Ja toki niistä läheisistä sekä avustajista, heidät on aina mainittava, jotta varmasti tietävät, kuinka kiitollisia heistä olen, kuten kaikista auttavista käsistä mun ympärillä - vaikka oonkin aika paljon monien kuullen ruikuttamatta mun asioista ja pyrin aivan liikaa touhottamaan itse asioita jaksamiseni ja kykenemiseni äärirajoilla, tiedän sen.) 

Aikataulu asioille on sellainen, että ensiksi pohditaan tuon oikean olkapään tilannetta. CT-kuva otettiin viime viikolla, ja nyt perjantaina olisi ortopedin kontrolli. Saapa nähdä... Vaikka CT-kuvat olisivat ok, niin kyllä tuossa olkapäässä vaan on paljon kipuja ja kipeitä rusahteluita, mitkä eivät kyllä kuulu asiaan, mistä ne sitten tulevatkaan. Tämä olkapää ei ole samanlainen mitä vasen on nyt, ja se täytyy saada kuntoon tavalla tai toisella, jotta sen kanssa pärjää. 

Tämän jälkeen pohditaan fysiatrialla varmaan vähän kokonaisuutta ja tutkitaan, mikä tuota vasenta kättä vaivaa, josta voimat vaan heikkenevät ja käsi on yhä enemmän ja enemmän tunnoton ja turvoksissa + sitä myös tikustelee ilkeästi. ENMG varmaan määrätään, veikkaan... Lisäksi on tutkittava myös vasenta polvea ja vasenta lonkkaa, joiden kanssa alan taas olla enemmän ja enemmän ongelmissa. Saa nähdä, tuleeko näihinkin lisätutkimuksia/-kannanottoja eli vielä lisää käyntejä paikassa/paikoissa x. 

Sitten vielä sisätaudit omine suunnitelmineen, labroineen ja vastaanottoineen... Oon näiden kaikkien asioiden kanssa todellakin aika ulalla, ja koska kaikki vaikuttaa kaikkeen eli jokaisella tapaamisella lääkäreiden kanssa voi olla johonkin mun toiseen asiaan vaikutusta, pohdin jo vastuulääkärilleni myös sitä, pitäisikö näitä pohtia ihan jossakin osasto-olosuhteissa kaikkineen. Tilanne kyllä ymmärrettiin hyvin ja voi olla, että olen jossakin vaiheessa ehkäpä kuntoutusosastolla selvittelyissä. Mutta tästäkin olen tosi kiitollinen, että mulla on ihan huiput lääkärit ja fyssarit, koko tiimi, joka hoidosta ja kuntoutuksesta vastaa. En pärjäisi ilman tällaista tiimiä mun ympärillä, se on ihan selvä asia, vaikka ulospäin saatan näyttääkin siltä, että minä ite vaan teen ja touhuan, eikä apua muka tarvitse yhtään... Jep jep, ei ole ihan sellainen kuvio tämä. 

Tämä korona-aika tuo kyllä omat kommervenkkinsä ja haasteensa koko elämään. Kun sitten siihen yhdistää kaikenmaailman tutkimushärdellit ja mahdolliset toimenpidesuunnittelut, niin ei vaan jaksaisi. Kyllä mä myönnän ihan täysin, että oon aivan niiiiiiin kypsynyt tähän vallitsevaan eloon ja oloon, omaan vointiin, että ei oo tosikaan. Kaikkeen ei vaan voi itse vaikuttaa, vaikka kuinka haluaisi. Onneksi on tää oma luonne, joka puskee väkisinkin läpi harmaan kiven ja vetää päälle tilannekomiikan ja mustan huumorin... Ja puhuu, pohtii ääneen, mitä mielen päällä kulloinkin on. Sillä sitä selvitään eteenpäin. 

Kovasti sitä vaan myös kaipaisi enemmän yhteisöllisyyttä ja kontakteja tähän elämään. Jotakin pientä irtiottoa johonkin, johon uskaltaisi ja kykenisi lähteä. Yhdessäoloa ystävien kanssa ilman paineita - että voisi vaan olla, syödä hyvin ja ehkä nauttia vähän skumppaa, tosin sekään ei ole se juttu vaan yhdessäolo ja muualla kuin kotona. 

Maski naamalla, tottakai. 

"And that I wanna be where you are

I feel the same as I did from the start

Whoa, I wanna be where you are

And I’m willing to get there

There won’t be any hearts breaking again

This is the part where I stay where I stand"

P.S. Sen unohdin kertoa, että viimeksi kertomani taisteluni kunnan kanssa tuotti kuin tuottikin lopulta tulosta: sain ensi vuoden maaliskuun loppuun saakka hakemani avustajatunnit 💪 Järjetön taistelu olikin, mutta onneksi nyt näin. Ei vaan pidä antaa periksi!