Kuva

Kuva

maanantai 5. heinäkuuta 2021

Vasen polvi: taistelu jatkuu

Ketterät jalat juoksevat ja kikkailevat pallon perässä vihreällä kentällä. Taidot, voima, nopeus, kestävyys ja ketteryys - noin muutamia tärkeitä jalkapalloilijan ominaisuuksia mainitakseni - ovat isossa, oikeastaan tärkeimmässä, roolissa parhaillaan menossa olevien jalkapallon EM-kisojen otteluissa. Muita tärkeitä ominaisuuksia jalkapalloilijalle ovat joukkueen eteen kaikkensa tekeminen, kunnioittava muttei nöyristelevä vastapuolen kohtelu sekä osaaminen ja sopeutuminen erikoistilanteiden pelaamiseen.

Niin. En todellakaan ole mikään futari, kuten kaikki tietävät, ja olen muutenkin aika vajavainen futistietouteni kanssa, sen myönnän ihan reilusti. Mutta jotakin olen oppinut vuosien mittaan. Väkisinkin jotakin tarttuu mukaan, kun perheessä sekä pelataan että valmennetaan ja lähipiirissä on muitakin futiksen parissa paljon aikaansa viettäneitä, niin harraste- kuin ammattilaispohjaltakin.

"Aika monilla ihmisillä polvet kyllä yliojentuu", on eräs ortopedi todennut mulle puhelimessa viime viikolla yllätyspuhelussaan. Hän viittaa siihen, että mun polven yliojennustaipumus (ja ylipäätään instabiliteetti) ei ole hänen mielestään mitään ihmeellistä. "...No okei, ehkä futareilla ei yliojennu..." toteaa ortopedi. Olen tosi hämmentynyt koko puhelusta, jossa ortopedi lähinnä vain selitti samaa mitä aiemminkin - että mun polvi on ihan hyvässä kunnossa ja että siinä on vain lihashallinnasta johtuvaa ongelmatiikkaa. Kummallinen puhelu kaikkiaan. 

Tämä ortopedi on käytännössä päättänyt, että polveni on ihan "h*****in hyvä." Tätä hän on jostakin syystä hokenut viime aikoina, vaikka tilanne ei todellakaan ole näin. Eiväthän olemassa olevat ongelmat ja instabiliteetti, joka on todettu jo v. 2016 ja kaikki löytyy Kannastakin, todellakaan mihinkään ole kadonneet vaan ne ovat pahentuneet koko ajan. On ollut todella vaikea luottaa ko. ortopediin kaiken vähättelykokemuksen jälkeen. Kun hauras luottamuksen verho rikotaan, on sitä hyvin vaikea enää korjata. Tuota vasenta polveani on tutkittu myös (toista kertaa) nukutuksessa samaan aikaan kun ranteeni kesäkuun alussa leikattiin. Polvitutkimuksen lopputulema ei tietysti yllättänyt ketään: hänen mielestään polvi on stabiili! Ihan käsittämätöntä. T-o-d-e-l-l-a käsittämätöntä. Muut vauriot myös unhoitettiin, naps vain, kokonaan. 

Kaikki viime viikot ovat menneet siis enemmän ja vähemmän vasemman polven ongelmien kanssa. Sama vanha polvi, jossa on ollut jo vuosia isoja ongelmia. Siinä lähinnä itse nivelpinnat ne seilaavat, lonksuvat ja jäävät nykyään myös voimakkaisiin lukkoihin ja pois paikoiltaan. Näitä on mies- ja naisvoimin jouduttu välillä pamauttamaan paikoilleen paremmin. Mutta on patellaongelmaakin.

Tilasin itsellenikin toukokuussa otettuja kuvia polvesta CD:lle ja niin se vaan on, että kyllä vaurioita maallikon silmiinkin näkyy... Polvessa on nivelrikkokin edennyt, lateraalimeniskissä on kompleksi vaurio, irtopaloja, kysta ja ganglio löytyy, lumpiot eli patellat vinossa, reipasta yliojennusta ym. Kuvista myös näkee polvien jännän rakenteen.

On vaikea käsittää, miksi tämä ko. ortopedi tuntuu vuosi vuodelta haluavan lähes parantaa polven paperilla... Kun toinen polviortopedi (tai toiset ortopedit, on muitakin) on sitä mieltä, että polvi on erittäin instabiili ja siinä on myös reippaasti sivuttaissuunnankin liikettä. (No jep, polvi muljuaa ympäriinsä!!)

Annoin lopulta todella kyllästyneenä ja ärsyyntyneenä palautetta tästä käsittämättömästä ortopedin käyttäytymisestä ja mun tilanteen vähättelystä eteenpäin (tai ylöspäin). Siis jo ennen tuota puhelua, josta edellä mainitsin. Mun näkökulma ymmärrettiin kyllä palautteen osalta hyvin. Ehkäpä tämän johdosta ja myös käsien osalta muutenkin vaikean kokonaistilanteen vuoksi mulle on tulossa elokuussa kuulemma hoitoneuvottelu, jossa käydään läpi mun hoitoa, tilannetta ja sitä, miten hoitovastuut, kuntoutusasiat ja seuranta tästä eteenpäin hoituvat. Palaveriin on nyt pyydetty toista polviortopedia, johon luotan. Tämä on hieno juttu ja soisi toisen vähättelyyn taipuvaisen ortopedin miettivän, miksi näin nyt tapahtuu... Siis että miksi toinen henkilö tulee paikalle... Mukaan tulen myös minä, kuntoutusylilääkäri ja toivottavasti yksi tai useampi mun fyssareista, vähän sen mukaan, kuka tai ketkä pääsevät paikalle. Toivottavasti vaikka useampi, sillä fyssarit tietävät, miten motivoitunut ja sinnikäs olen ja että kuntoutuksen eteen on kyllä tehty kaikki se, mikä on mahdollista. 

---

Ketterä- ja tervejalkaiset Englannin joukkueen pelaajat hyvine lihashallinnan taitoineen ja ei-yliojentuvine, stabiiline polvineen juoksevat ja kikkailevat taidokkaasti kentällä. He tehtailevat Kanen johdolla suvereenisti maalin toisensa perään Englanti-Ukraina -pelissä. Englanti voittaa neljällä maalilla ja menee jatkoon. Joukkue on sulautunut yhteen, ja jokainen kunnioittaa toisiaan. 

Samaan aikaan, peliä katsoessani ja omien lapsieni futisharrastusta miettiessäni, vasen polveni särkee turvonneena ja jähmeänä ihan koko ajan. Joka kerran kun nousen ylös seisomaan, on polvi jotenkin sijoiltaan, lukossa tai nivelpinnat toisiaan nähden ihan väärissä asennoissa, ja tilanne pahenee koko ajan, vaikka tekisin mitä. Välillä nivel jää vain seilaamaan, eikä silloin pysty varaamaan koko jalkaan. Ja tällaisen jalan kanssa, toisenkin jalkani (tai siis alaraajani) ollessa huono, liikuskelen hyvin huterasti kotona huonekaluista ja seinistä kiinni pitäen. Muutoin jo tarvitsen aina pyörätuolin muualle lähtiessä (tällä hetkellä en käsien enkä kyllä muunkaan kropan ongelmien vuoksi pysty ajamaan sähköisillä apuvälineillä) ja tällöinkin mua työntää joku muu, kun kelaaminen ei onnistu. On vain ajan kysymys, kun tämän polven tai kokonaistilanteen hankaluuden vuoksi taas tulee päivystyskäynti, kun kotona ei kunnolla enää pärjää.

Pohdin vain yhtä asiaa: pystytäänkö minun jo nyt heikko kävelykykyni säilyttämään ja kuinka pitkään tällä menolla? Kuinka kauan minun täytyy kyetä sietämään tätä olotilaa, joka pahenee jatkuvasti sitkeästä kuntoutuksesta ja muusta konservatiivista hoidosta huolimatta? Kuten olen useasti todennut: minusta ratkaisu ei ole se, että käsketään käyttämään vaan pyörätuolia ja muita liikkumisen apuvälineitä. Kyllä mä haluan pystyä kävelemään edes vähän ja seisomaan ilman pelkoa siitä, että polvi menee alta ja kaadun. Läheltä piti -tilanteita on ollut ihan liian monia jo nyt. 

Toivoisin, että jonkinlainen tahto, hyvä asenne sekä pyrkimys potilaan asialliseen, hyvään ja vastavuoroiseen kohteluun säilyisi. Sen ei pitäisi olla liikaa vaadittua? Toki potilaan on myös oltava nöyrä, mutta nöyristellä ei tarvitse eikä pidä. On pidettävä omasta hyvästä hoidostaan huolta. Tärkeintä vaikeissa tilanteissa olisi muodostaa tiivis ja hyvä yhteinen muuri, jonka tuella ja tiiviillä rintamalla potilas tietäisi aina pärjäävänsä missä tahansa "terveysasioidensa rangaistuspotkutilanteessa" - vaikeassa tilanteessa ylipäätään.

Minusta polvelle täytyy keksiä jotakin, mieluummin ennemmin kuin sitten, kun on jo hätä. Juoksemisesta tai vaikkapa nyt futiksen pelaamisesta voin enää vain unelmoida. On vaikeaa edes kuvitella, millaista olisi juosta.

Normaali kävelykin on enää haave vain. Kunpa asian ei tarvitsisi olla niin.

keskiviikko 3. maaliskuuta 2021

Eteenpäin

Viime päivinä on ollut helpottunut olo. Väsynyt, uupunut ja kipuisakin mutta helpottunut. Kotiuduin viime viikolla kahden viikon sairaalareissulta ja nyt on tuntunut kotona olo kyllä erityisen hyvältä, paremmalta mitä pitkään aikaan.

Oikean olkapään uusintaluudutus tehtiin 12.2. ja se sujui alkutoipumisineen kyllä odotuksiin nähden ihmeen hyvin. Tähän vaikutti paljolti myös se, että kivunhoito onnistui alusta lähtien pari päivää mulla olleen, hartiapunoshermoon asetetun puudutepumpun sekä muun kipulääkityksen avulla erittäin hyvin.


Leikkaus oli myös onneksi sellainen, ettei lisäluuta tarvinnut ottaa suoliluun harjanteesta vaan sitä saatiin taltattua tarvittava määrä olkaluun päästä. Niinpä oli liikkuminenkin ja siirtyminen esim. sängystä pyörätuoliin ja toisinkinpäin alusta lähtien hiukan helpompaa, vaikka jalat nivelineen taas aika holtittomiksi ja huteriksi menivätkin. Nyt mulla oli ja on lupa olla tuntemusten mukaan myös ilman ortoosia ja hakea olkapäälle liikeratoja hallitusti ilman kuormitusta. Tämä kuitenkin auttaa siinä, että pystyn sentään jonkin verran tehdä oikealla kädellä asioita, kunhan kuuntelen kroppaa ja kipuja enkä aiheuta oikeaan olkapäähän ylimääräistä painetta tai vääntöä.

Tarvitsin alkuun erityisesti paljon apua eri asioissa, erityisesti wc:ssa, pesuissa ja pukemisessa. Muidenkin raajojen kanssa piisasi ongelmaa ja on piisannut yhä. Ortopedit tarttuivat mm. eräällä aamukierrolla kerrankin itse, suureksi yllätyksekseni, erittäin napakasti mun vasemman polven tilanteeseen ja tekivät siitä ykköskiireellisenä lähetteen polviortopedin polille, ja tämä aika on jo muutaman viikon päästä. Vastaanottava lääkäri on toinen ortopedeista, joka mun oikeaa olkapäätä oli leikkaamassa. Lisäksi kävin sairaalassa ollessani myös käsikirurgin vastaanotolla, jossa sovittiin vasemman rannekanavan operaatiosta. Tuo leikkaus tehdään jossakin vaiheessa, kun olkapää on toipunut. Ja sitten leikkauksen jälkeen kontrollikäynnillä kuulemma pohditaan myös vasenta kyynärpäätä, kun siinäkin on mm. jänneongelmia, lukkiutumisia ja vastaavia... Raastavia kipuja myös kuitenkin, todella paljon vaivaavia nuokin. 

Mutta nuo alaraajat nivelineen ovat myös oma lukunsa... Koko vasen alaraaja oli niin holtiton leikkauksen jälkeen, että oli todella vaikeaa pysyä edes pystyssä saati varata jaloille painoa, kun oikea alaraajakin on niin löysä lötkö. Vasen polvi myös on toki vaivannut jo vuosia - kuten moni tietää - ja olen hyvin paljon asiasta ja polveen liittyvistä tutkimuksista ja sekavista tilanteista ja hoidon pallottelusta sekä vatvomisesta kirjoitellutkin. Anyway, polvi on hyvin hankala. Se on aina jotenkin sijoiltaan kun yritän nousta istumasta seisomaan ja kipuilee paljon. Välillä se "seilaa", vaikka en tekisi yhtään mitään ja välillä se on puolestaan niin hankalasti sijoiltaan tai lukkiutunut, etten saa sitä edes yksin paikoilleen vaan siihen tarvitsin sairaalassakin hyvin usein hoitajien apua. 

Tähän polvinivelen epäilyttävän omituiseen sielunelämään sitten tosiaan nyt tartuttiin jämysti ja kun kohtasin käsikirurgin vastaanottoa odotellessa sattumalta myös tutun toisen polviortopedin ja siinä vaihdettiin kuulumisia hetkisen, hän heitti ilmoille, että "se saattaa olla sitten tekonivelhommia..." Sitähän on pohdittu eestaas, mitä polvelle pitäisi jatkossa tehdä, mutta olen vain koittanut pärjäillä kuntoutuksen avulla. Tilanne kuitenkin on pahentunut vuosien myötä koko ajan, joten katsotaan nyt sitten, mikä lopputulema maaliskuussa polilla saadaan. Todella hankalaa on tällaisilla jaloilla kuitenkin yrittää liikkua, kun en pysty käsillänikään mitään apuvälineitäkään käyttämään. En ylläty enää mistään, kun tuon nivelen pohdinnasta on kyse! 

Siirryin sitten operatiiviselta osastolta vielä reiluksi viikoksi kuntoutusosastolle jatkokuntoutumaan, jotta sain vähän varmemmin jalat taas "mukaan toimintaan" eli liikkumisen vähän paremmaksi ja turvallisemmaksi myös kotiolosuhteita ajatellen. Kuntoutusosastolta uudesta Sairaala Novasta löytyy nykyään myös "kävelykisko", johon kuntoutuja nostetaan hyvin pystyyn valjaiden avulla. 

Valjassysteemillä pystyy keventämään kävelyä paljon, mulla esim. ottamaan nivelistä rasitusta pois ja takaamaan myös sen, että ne eivät lonksuneet ihan niin holtittomasti ympäriinsä ja tasapaino säilyi myös paremmin. Ei tarvinnut myöskään pelätä, että jalat pettävät alta tai jos oikea jalka alkoi sille rasituksesta tyypillisesti vatkata holtittomasti, sekään ei silti haitannut. Oli silti turvallista harjoitella mahdollisimman oikeanlaista kävelyä pidemmälti kuivalla maalla, mikä ei muuten mulle ole mahdollista kuin muutamat metrit kerrallaan. Vesi on sitten toinen juttu. 

Kuntoutusosastolla myös samalla päivitettiin mun kuntoutussuunnitelma vuodeksi eteenpäin. Tässäkin suunnitelmassa haetaan mulle fysio- ja allasterapiaa sekä laitoskuntoutusjaksoa, ja nämä haen sitten itse Kelasta. Nykyisen, vielä kesäkuuhun voimassa olevan kuntoutussuunnitelman mukainen laitoskuntoutusjakso jää valitettavasti vielä käyttämättä, kun mulla ei ole lupaa esim. mennä allasterapiaan ennen kuin on lupa olkaortopedilta ja se tulee aikaisintaan toukokuussa. Toivotaan siis, että Kela myöntää jakson seuraavan kuntoutussuunnitelman mukaisesti. Tarvittaessa mut kyllä varmaan otettaisiin myös kuntoutusosastolle seurantajaksolle, jos kovin hankalaksi toimiminen menisi tai tilanteeseen tulisi akuutteja muutoksia. Näin ainakin ymmärsin erikoistuvan fysiatrin puheista. 

Uusi Keski-Suomen sairaala Nova on kyllä hieno ja oli kyllä ihanan rauhallista toipua leikkauksesta yhden hengen huoneessa. 

Mun hoito ja kohtelu oli koko ajan hyvää, tällä kertaa kaikki mua hoitaneet henkilöt olivat tosi mukavia, osaavia ja potilaslähtöisiä. Kivut hoidettiin hyvin, siitä iso kiitos myös, aina ei ole mennyt yhtä hyvin. Monet henkilöt olivat toki muutenkin jo tuttuja pidemmältä ajalta. Hauskin kommentti tuli heti operatiiviselle osastolle heräämöstä siirtymisen jälkeen eräältä tutulta mieshoitajalta: "Oot sitten taas lähteny...!" 😂😂 Kyllä nauratti, totesin, että valitettavasti kyllä 😂 

Huoneet olivat tosi hiljaisia. Kolmessa eri huoneessa olin tällä reissulla, kun välissä puolikas operatiivinen osasto muutti eri siipeenkin. Huoneissa ei ole vielä ainakaan telkkareita, mikä on kyllä suuri puute varsinkin vanhuksia ja huonokuntoisia pitkäaikaispotilaita ajatellen. Mä en telkkaria sinänsä kaivannut, kun mukana oli pädi, puhelin ja pieni kaiutin. Kuuntelin alkuun paljon musaa ja radiota, myöhemmin jaksoin katsella jo sarjoja ja suoria Ylen lähetyksiä. 


Osastoilla - tai siivissä, joissa sairaansijat sijaitsivat - oli vielä puuttuvia asioita, mm. kalusteita ja muuta viihtyvyyttä lisääviä elementtejä. Lisäksi huomasin kuntoutuksen puolella myös potilasturvallisuutta haittaavan seikan  erityisesti öisin eli sen, että ennen kahdestaan samassa tilassa olleet yököt ovat tällä hetkellä eri siivissä eli yksi hoitaja per siipi. Siinä jos on todella vaativia toimenpiteitä ja apua tarvitsevia potilaita useampi yön aikana, niin huh huh... Osasto tai siis kaksi kuntoutuksen siipeä on nyt sitten öisin saanut vastakkaisista siivistä tarvittaessa apua. 

Päiväsali puuttuu myös lähes kaikista sairaalan siivistä, ainoastaan yksi päiväsali on toisessa kuntoutuksen siivessä. Henkilökunnan isommat omat tilat puuttuvat myös kaikkialta, sitä kyllä toivoisi myös vaativaa työtä tekevälle henkilökunnalle... Niitä oman rauhan tiloja myös, missä he voisivat myös avoimemmin puhua asioista niin, etteivät potilaat kuule kaikkea. Toivottavasti näihin tulisi vielä parannusta. Joistakin asioista laitoinkin jo palautetta melko ylös, mutta ajattelin vielä parista asiasta laittaa palautetta eteenpäin. 

Nyt sitten vain hissukseen toipumista ja kevään odottelua. Onni on se, että toivottavasti olkapäiden osalta operaatiot olisivat hetkeksi tässä, sillä muutakin hoidettavaa muissa nivelissä piisaa jatkossa.

Maaliskuussa on myös luvassa ainakin fysioterapiaa sekä aikoja tosiaan sinne polviortopedille, aortan CT-kuvantamiseen, kardiologille sekä mielenkiintoisimpana KYSiin Kuopioon maaliskuun lopussa kliinisen genetiikan laitokselle. Mulla ei ole vielä mitään käsitystä, mitä siellä käydään läpi tai selviääkö siellä jotakin uutta sukumme perinnöllisistä sairauksista mutta on kyllä jännittävää kuulla taustatietoja asioista.

Eteenpäin on kuitenkin mentävä.

torstai 3. joulukuuta 2020

Elämä on kummallista

Laajojen tunneskaalojen - suuren surun, ikävän, kaipauksen mutta myös suuren kiitollisuuden tunteen sisältämä marraskuu takana. Omat terveysasiat jäivät ihan totaalisesti sivuun useaksi viikoksi, kun isäni menehtyi yllättäen marraskuun alussa. 

Olin isän menehtymispäivänä käynyt kyllä erikoistuvan fysiatrinkin vastaanotolla (tietämättä tuolloin vielä mitään, mitä lähes samaan aikaan oli tapahtunut). Omat terveysasiat palautuivat paremmin mieleen ja ylipäätään oikeastaan edes tajusi, mitä oltiinkaan vastaanotolla puhuttu vasta sen jälkeen, kun isän tilanteesta oli kulunut vähän aikaa ja oli jollakin tavalla päässyt sinuiksi tapahtuneen kanssa.

Isällä on kuitenkin nyt rauha ja hänet on siunattu. Hän lähti niin kivuttomasti ja hienosti kuin ihminen voi lähteä tästä maailmasta, hyvin nopeasti. Oikeastaan päällimmäisenä on nyt tunteena suuri kiitollisuus kaikesta isän kanssa elämän varrella koetusta, kaikesta avusta, välittämisestä sekä arvoista, joita me kaikki hänen läheisensä sekä hänet tunteneet ihmiset häneltä saimme. 

Meillä lähisukulaisilla on vahvasti suuri elämänhalu ja haluamme vaalia hyviä muistoja ja positiivista suhtautumista elämään. Liikaa emme jää suruun märehtimään. Se ei auttaisi yhtään mitään eikä isäkään sitä todellakaan haluaisi. Surun tunteet tietysti tulevat ja menevät, ja niin ne saavat tulla ja mennäkin ihan vapaasti, suru on surtava. Mutta elämä jatkuu ja niin se on tarkoitettu jatkuvaksi. Jotenkin olen taipuvainen ajattelemaan niin, että kun yksi hieno ihminen lähtee tästä maailmasta, on jollekin uudelle hienolle taas sijaa. Aika näyttää, mitä se uusi tuleekaan olemaan.

Tuosta isän tilanteesta seuraa mun ja suvunkin osalle hiukan lisäselvittelyjä, mikä on tietysti hyvä asia, että asioista ollaan tietoisia ja niihin ottaudutaan, vaikkei meillä kenelläkään mitään hengenhätää tässä olekaan. Infosin nimittäin parin päivän päästä tapahtuneesta mun kahta tämänhetkistä vastuulääkäriä eli kuntoutusylilääkäriä ja olkaortopedia/johtajaylilääkäriä, jotka olivat hyvin hienotunteisen empaattisia kuultuaan tilanteen mutta samalla myöskin sitä mieltä, että tiettyjä perinnöllisyysasioita on hyvä selvittää vielä lisää. 

Tarkemmista jatkotutkimuksista ei ole vielä tietoa mutta sen verran nyt tiedän tällä hetkellä, että KYSiin kliiniselle genetiikalle on tehty lähete kuntoutusylilääkärin toimesta ja lisäksi myös endokrinologi (joka sinänsä ei ole mun vastuulääkäri mutta yksi mua hoitavista lääkäreistä kuitenkin myös) selvittää myös kardiologilta tiettyjä asioita. Saa nähdä, mitä tuleman pitää. Lähinnä on herännyt kysymyksiä EDS-alatyypistä tai onko tiettyihin lähisukulaisten verisuoniperäisiin äkillisiin tilanteisiin tai muihin poikkeamiin/outoihin juttuihin syynä jokin muukin geenipoikkeama tms. kuin puhtaasti nykyään kliinisesti todettava hEDS ja tulisiko sukulaisten osalta tutkia tai selvittää jotakin vielä lisääkin. 

Asiat etenevät omalla painollaan, enkä niistä hötkyile. Mun suurin hötkyily ja oma  terveysmurhe on tällä hetkellä tuon oikean olkapään toipumistilanne, se kun on yhä välillä hyvin kipeä eikä tunnu siltä, että toipuminen olisi edistynyt yhtään verrattuna lokakuuhun. Myös vasen ranne vaivaa, samoin vasen polvi ja lonkka ovat olleet tosi hankalina ja nekin osaavat välillä valvottaa öisin ihan huolella. Joulukuun puolivälin paikkeilla, parin viikon päästä siis, onkin luvassa olkapään CT, vasemman käden ENMG sekä olkaortopedin kontrolli, jolloin selviää ainakin olkapään tilanne. Saa nähdä, joutuuko tässä vielä uusintaleikkaukseenkin... Sehän se on luvassa, jos luutuminen ei vieläkään ole täydellistä. En todellakaan toivo leikkausta ja olisi kyllä tosi hienoa, jos olkapää olisi luutunut. Silti on varauduttava kaikkeen, koskaan kun ei tämän kropan kanssa tiedä, mikä on meininki.

Nuo jalkojen kuviot varmaankin ovat kylläkin "jäissä" niin kauan kuin saadaan olkapää paremmaksi... Mutta nekin on hyvä tiedostaa, sillä niissäkin tilanne pahenee koko ajan, mitä enemmän aikaa kuluu. Olemassaolevat vauriot kun eivät yhtäkkiä ihmeparane, vaikka välillä huomaa tietyissä tilanteissa tuolla terveydenhoidossa, että niiden vaurioita ja tilannetta on vähätelty. Niin ei kuitenkaan pitäisi suhtautua, sillä eihän tilanne koskaan ole täysin sama nyt kuin mitä se on vaikka ollut pari vuotta sitten. Aina pitäisi katsoa tilannetta sen hetkisen tilanteen mukaan eikä tuijottaa johonkin usean vuoden taakse, se ei oikein tällaisiin mun sairastamiin sairauksiin päde. 

Tällainen meno ja tunnelma siis tällä hetkellä. Elämä on outoa ja myös hyvin ennalta arvaamatonta - niin se vain on, että yhdessä silmänräpäyksessä voi tapahtua ihan mitä vaan niin hyvässä kuin huonossakin. Siksi pitää pitää kynsin ja hampain kiinni tästä hetkestä ja siitä, että sulla ja läheisilläsi on siinä ympärillä kaikki mahdollisimman hyvin.

Kuluneen kuukauden aikana on entisestäänkin vahvistunut käsitys siitä, että perhe ja läheiset sekä terveet, hyvät, avoimet, rakastavat ja välittävät ihmissuhteet ovat kaikkein tärkeintä, mitä meillä ihmisillä voi olla. Millään muulla ei ole lopulta yhtään mitään väliä. ❤️

perjantai 30. lokakuuta 2020

Pysähtynyt




"Well everybody hurts,
That’s where we’re all the same
We drive on through the worst
And push on through the pain" 

Tämän hetkinen fiilis on jotenkin eristäytynyt. Pimeys ja kaamos valtaa ihan konkreettisesti ympäröivän elämän, kun eletään lokakuun loppua ja samalla tuntuu jotenkin... Pysähtyneeltä? 

Eräs henkilö vastikään kuvasi fiilistä sellaiseksi koronan lannistamaksi. Maailma pyörii kyllä ympärillä mutta kun sosiaaliset kontaktitkin ovat suurimmalla osalla ihmisistä vähentyneet, on etätyö- ym. suositukset ja elämästä on koko tämän kevään ja kesänkin ajan puuttuneet suurelta osin erilaiset isommat tapahtumat ja nyt varsinkin saa - korjaan joutuu - taas olemaan koronan suhteen tarkkana ja väkisinkin epäsosiaalinen, niin kyllähän tämä elo helposti menee sellaiseksi harmaaksi massaksi. Tästä on ollut nyt juttua lehdissäkin ja somessa. 

Itse olen huomaavinani ympäristöstä sen, ettei oikein oteta enää ex temporekaan yhteyttä ja kysellä kuulumisiakaan. Myönnän, etten ole tässä asiassa itsekään mikään mestari, en vaan jaksa aina pitää yhteyttä ihmisiin tässä tilanteessa. Vielä harvemmin nähdäänkin monien ihmisten kanssa. Näin on ainakin tapahtunut mun elämässä ihan väkisinkin, kun ei ole voimia eikä vointia nähdä useinkaan ihmisiä siten kuin oikeasti haluaisin ja on toisinkin päin havaittavissa se, että moni viettää eniten aikaansa ihan perhepiirissä hissun kissun. Toki tällainen aika on myös tosi arvokasta mutta toisaalta myös harmi, että sosiaaliset kontaktit jäävät niin vähiin. Oman ärsytyksensä tilanteeseen tuovat myös monien kokemat koronakaranteenit ja vastaavat. 

Mä allekirjoitan kyllä myös täysin sen, että perhe on kaikkein tärkein yhteisö ja asia, mitä tällä hetkellä maailmassa voi olla. Sen arvon huomaa vasta, kun sen menettää. Mikään muu porukka ei omaa perhettä tai sitä ihan läheisintä joukkoa korvaa. Valitettavasti on mm. avioeroja tai muita ihmissuhteiden loppumisiakin kantautunut korviini koronavuoden myötä, ja se surettaa mua kovasti. Onneksi monet ovat päässeet hyvin asioissa kuitenkin jo eteenpäin ja uskon vakaasti, että he putoavat jaloilleen. Onpa uusiakin ihmissuhteita löytynyt, mikä on hienoa. 

Mulla oma tilanne on nyt, kappas vaan taas jälleen kerran, ihan järjetön oravanpyörä ja härdelli. Päällisin puolin näyttää ehkä monesta siltä, että ei mulla mikään kovin aktiivinen arki ole (eikä se todella sitä terveen ihmisen silmiin olekaan, silti mun jaksamisen rajoilla ollaan) mutta juu, on tässä vaan ollut monenlaista menoa... Pois lukien tämä viikko. Vauhti sen kun kiihtyy nyt näköjään marraskuun puolelle mentäessä.

Oon ollut kroppani kanssa melko lailla solmussa. Välillä ihan kirjaimellisestikin. On niin paljon ongelmia eri nivelissä ja tuon vasemman käden hermotuksen kanssa, että ei tiedä, mitä pitäisi kenellekin hoitavalle taholle tai fyssareille kertoa. Oman haasteensa tuo vielä eräs toimenpidesuunnitelmakin, joka sekoittaa pakkaa. Mahdollisesti on vielä muutakin pohdittavaa, josta vielä ei ole sovittu mutta tutkimukset jatkuvat. Yksin en pysty asioita oikein enää pohtimaan mitenkään, mutta mulla on onneksi useampi eri erikoisalan lääkäri tässä nyt tukena (oon ollut heihin yhteyksissä) ja valtavan tuen saan myös mm. mun fyssareista. (Ja toki niistä läheisistä sekä avustajista, heidät on aina mainittava, jotta varmasti tietävät, kuinka kiitollisia heistä olen, kuten kaikista auttavista käsistä mun ympärillä - vaikka oonkin aika paljon monien kuullen ruikuttamatta mun asioista ja pyrin aivan liikaa touhottamaan itse asioita jaksamiseni ja kykenemiseni äärirajoilla, tiedän sen.) 

Aikataulu asioille on sellainen, että ensiksi pohditaan tuon oikean olkapään tilannetta. CT-kuva otettiin viime viikolla, ja nyt perjantaina olisi ortopedin kontrolli. Saapa nähdä... Vaikka CT-kuvat olisivat ok, niin kyllä tuossa olkapäässä vaan on paljon kipuja ja kipeitä rusahteluita, mitkä eivät kyllä kuulu asiaan, mistä ne sitten tulevatkaan. Tämä olkapää ei ole samanlainen mitä vasen on nyt, ja se täytyy saada kuntoon tavalla tai toisella, jotta sen kanssa pärjää. 

Tämän jälkeen pohditaan fysiatrialla varmaan vähän kokonaisuutta ja tutkitaan, mikä tuota vasenta kättä vaivaa, josta voimat vaan heikkenevät ja käsi on yhä enemmän ja enemmän tunnoton ja turvoksissa + sitä myös tikustelee ilkeästi. ENMG varmaan määrätään, veikkaan... Lisäksi on tutkittava myös vasenta polvea ja vasenta lonkkaa, joiden kanssa alan taas olla enemmän ja enemmän ongelmissa. Saa nähdä, tuleeko näihinkin lisätutkimuksia/-kannanottoja eli vielä lisää käyntejä paikassa/paikoissa x. 

Sitten vielä sisätaudit omine suunnitelmineen, labroineen ja vastaanottoineen... Oon näiden kaikkien asioiden kanssa todellakin aika ulalla, ja koska kaikki vaikuttaa kaikkeen eli jokaisella tapaamisella lääkäreiden kanssa voi olla johonkin mun toiseen asiaan vaikutusta, pohdin jo vastuulääkärilleni myös sitä, pitäisikö näitä pohtia ihan jossakin osasto-olosuhteissa kaikkineen. Tilanne kyllä ymmärrettiin hyvin ja voi olla, että olen jossakin vaiheessa ehkäpä kuntoutusosastolla selvittelyissä. Mutta tästäkin olen tosi kiitollinen, että mulla on ihan huiput lääkärit ja fyssarit, koko tiimi, joka hoidosta ja kuntoutuksesta vastaa. En pärjäisi ilman tällaista tiimiä mun ympärillä, se on ihan selvä asia, vaikka ulospäin saatan näyttääkin siltä, että minä ite vaan teen ja touhuan, eikä apua muka tarvitse yhtään... Jep jep, ei ole ihan sellainen kuvio tämä. 

Tämä korona-aika tuo kyllä omat kommervenkkinsä ja haasteensa koko elämään. Kun sitten siihen yhdistää kaikenmaailman tutkimushärdellit ja mahdolliset toimenpidesuunnittelut, niin ei vaan jaksaisi. Kyllä mä myönnän ihan täysin, että oon aivan niiiiiiin kypsynyt tähän vallitsevaan eloon ja oloon, omaan vointiin, että ei oo tosikaan. Kaikkeen ei vaan voi itse vaikuttaa, vaikka kuinka haluaisi. Onneksi on tää oma luonne, joka puskee väkisinkin läpi harmaan kiven ja vetää päälle tilannekomiikan ja mustan huumorin... Ja puhuu, pohtii ääneen, mitä mielen päällä kulloinkin on. Sillä sitä selvitään eteenpäin. 

Kovasti sitä vaan myös kaipaisi enemmän yhteisöllisyyttä ja kontakteja tähän elämään. Jotakin pientä irtiottoa johonkin, johon uskaltaisi ja kykenisi lähteä. Yhdessäoloa ystävien kanssa ilman paineita - että voisi vaan olla, syödä hyvin ja ehkä nauttia vähän skumppaa, tosin sekään ei ole se juttu vaan yhdessäolo ja muualla kuin kotona. 

Maski naamalla, tottakai. 

"And that I wanna be where you are
I feel the same as I did from the start
Whoa, I wanna be where you are
And I’m willing to get there
There won’t be any hearts breaking again
This is the part where I stay where I stand"

P.S. Sen unohdin kertoa, että viimeksi kertomani taisteluni kunnan kanssa tuotti kuin tuottikin lopulta tulosta: sain ensi vuoden maaliskuun loppuun saakka hakemani avustajatunnit 💪 Järjetön taistelu olikin, mutta onneksi nyt näin. Ei vaan pidä antaa periksi! 

tiistai 1. syyskuuta 2020

Via Dolorosa

 


"Mua jännittää sun puolesta", toteaa avustaja työntäessään mua Keski-Suomen keskussairaalan kirurgian polilla pyörätuolilla kohti ortopedin vastaanottohuonetta. "Ihan yhtäkkiä tuli sellanen tunne ja mahanpohjassa pyörähti..." Olkaortopedi on kävellyt huoneeseen jo edellämme. "Häntä kuulemma jännittää", sanon avustajaan viitaten, kun olemme huoneen ovella. "No, mites asianomaista itseään...?" kysyy ortopedi, ja tuumin, että noh, kai se muakin vähän jännittää... Kieltämättä.


Oikean olkapään ensimmäinen kontrollikäynti on siis nyt luudutuksen jälkeen. Taitaa olla leikkauksesta nyt tasan 12 viikkoa. Viime viikolla terveyskeskussairaalaan muutamaksi vuorokaudeksi päätymisen jälkeen (tiettyjen nivelten tilanteen hankaloitumisen, rymyämisen ja olkapään siinä ottamien tärähdysten vuoksi näin kävi, kun oon joutunut ylisuoriutumaan avustajatuntien vähyyden vuoksi itse arjessa, eikä kroppa enää kestä) mä jo kuulin terveyskeskuslääkäriltä, että radiologi oli todennut, ettei olkapäässä näy luutumisen merkkejä. Olkapää kuvattiin jo päivystyksessä ihan ensimmäisenä. Niinpä oon osannut jo hiukan varautua siihen, mitä tuleman pitää.


Oikeastaan oon varautunut jo aika hyvinkin. Oon ollut melko tyyni muuten viime päivät, mutta eilen illalla ja yöllä aika levoton eikä oikein nukuttanut. Jo etukäteen olin ennustanut miehelle ja avustajalle sekä parille muulle läheiselle, että tää menee varmaan samalla tavalla kuin vasemmankin olkapään kanssa... Että vielä jäädään seuraamaan, ja kuva varmaan näyttää sellaiselta, että olkaortopedi toteaa ettei ole siitä "varsinaisesti tässä vaiheessa huolissaan." Ja sitten... Jos ei luudu, niin pohditaan toimenpiteitä.


Kutakuinkin näinhän se sitten meneekin. Siinä vastaanotolla pohditaan asioita muutamaltakin eri kantilta ja liikeratoja tutkitaan (eli "väännellään", mikä on aina yhtä kivuliasta, varsinkin nyt). Ortopedi näyttää myös tietokoneen näytöltään röntgenkuvaa mulle. Samaltahan se näyttää kuin leikkauksen jälkeenkin, ruuvit ovat paikoillaan levyn kanssa eikä irtoamisia näy. Tämä olkapää pyrittiin saamaan niin tiiviisti kiinni ympäröiviin kiinnityskohtiin kuin mahdollista talttaamalla olkaluun pää hyvin suorakulmaiseksi, joten siinä ei ollut sellaisia rakoja näkyvillä alunperinkään nyt mitä vasemmassa olkapäässä ekan luudutuksen jälkeen oli. Siis kiinni ovat luiden reunat toisissaan, mutta ei luutumisesta siltikään ole takeita.


Vielä ei kuitenkaan lähdetä tekemään mitään uusintaleikkaussuunnittelua, "kun siinäkin oli omat haasteensa..." No joo, komplikaatioita tuli useitakin silloin. Totean kuitenkin ortopedille, että siinä vaiheessa ei oltu vielä osattu tarpeeksi hyvin varautuakaan näiden komplikaatioiden varalle (verenohennuslääkitys ettei synny tulppia, tarpeeksi loiva leikkausasento, nivelten huolellinen tukeminen tyynyin ym.). Ortopedi on samaa mieltä, että näin se kyllä toisaalta on...


Niinpä niin... Nyt kuitenkin ollaan sillä tavalla fiksuja, että tilannetta seurataan jo ennalta ajoissa, ja ortopedi ehdottaakin jo 2 kk päähän uutta poliaikaa sekä tätä ennen otettavaa CT-kuvaa olkapäästä. Jos olkapää olisi luutunut niin hyvä, mutta jos ei, se on sitten uusintaluudutuksen paikka. 😐


Mun fiilikset ovat kuitenkin kaiken kaikkiaan aika lailla kyllästyneet ja jossakin vaiheessa vaan teen "spedeläimäytyksen" mun otsalle todeten, että ei tää vaan ole todellista. Että mikä ihme näissä nivelissä on, että aina menee näin... "No nuo isojen nivelten luudutuksen ovat kyllä usein sellaisia, että niissä menee aikaa..." sanoo ortopedi mua hiukan lohduttaakseen. Mutta kyllähän se vaan niin on, että tämä on liian tuttu tarina ja kun nuo tuntemukset ovat mulla tuossa olkapäässä mitä ovat, niin kyllähän tää tilanne on omanlaisensa.


Näinköhän luutuu vielä itsekseen... Epäilen. Tunnen kehoni. 


Saan kuitenkin kaikesta huolimatta nyt luvan olla myös ilman ortoosia tuntemusten mukaan mutta sitten jos olkapää kipeytyy enemmän taas, ortoosi käyttöön. Myös allasterapiaan on lupa mennä, kun on varovainen. Oon molemmista asioista kuitenkin tyytyväinen. Sittenpä sen näkee, miten olkapää alkaa reagoida eri asioihin. Lupa on ottaa toki yhteyttä ongelmatilanteissa ja ymmärsin niin, että tarvittaessa myös CT-kuvausta voidaan aikaistaa.


Puhumme myös vielä mun polvesta ja lonkasta. Vaikka niissä omat isot ja pahenevat ongelmansa ovatkin, ei niitä nyt lähdetä pohtimaan, koska olkapää on ehdottomasti ensin saatava kuntoon. "Muuten tulisi sun olemisesta kyllä erittäin hankalaa", sanoo ortopedi. Näinhän se on... Ihan tarpeeksi hankalaa on todella nytkin ollut, kun on pitänyt niin paljon muutenkin itsekin pärjätä ilman apua, mikä on väärin.


Avustajatuntihässäkkääkin vielä sivutaan. Ortopedi aikoo kirjata omaan tekstiinsä tilanteen jämäkästi sekä myös sen, että pitäisi olla ihan ilmiselvää kaikille, maallikollekin, millainen avuntarve tällaisten olkapäiden (ja koko kehon) kanssa tulee! Päätän lähettää vielä kunnan päättäjille lisäinfoa mun tilanteesta, jotta toipumisen täydestä keskeneräisyydestä ja mahdollisesta uusintaleikkauksestakin tieto kulkeutuu eteenpäin. Ei avuntarve ole edelleenkään loppunut mihinkään, päinvastoin! On järkyttävää, ettei apua ole saanut oikea-aikaisesti. 


Koska olkaortopedi tekee kaikin puolin vaativaa työtä ja arvostan kuitenkin mielettömän paljon sitä panosta, jolla hän kuitenkin myös mua pyrkii auttamaan ja nivelten tilannetta seuraamaan, annan lopuksi pienen muistamisen hänelle. Marianne-karkkeja pussillisen, jossa sattuu lukemaan hänen etunimensä (valmistajalla on ollut hauska etunimikampanja?). "No kiitos, ei sun ois tarvinnut", hän sanoo hiukan hämillään.


No kyllä tarvitsi! 😊 Tällaiset pikkuasiat ovat mulle helppoja kuitenkin toteuttaa mutta tuovat silti tilanteiden haasteellisuudesta huolimatta vastapuolelle sen tunteen, että arvostan.


Arvostan todella paljon. Kaikesta huolimatta ja ehkäpä juuri siksi. Mun taustat ja terveyshaasteet tunnetaan. Ykkösmies on nyt kirurgialla puikoissa (kuntoutusylilääkärin, joka on mun vastuulääkäri kokonaisuuden kannalta, lisäksi). 


"Palataan", toteamme ortopedin kanssa lähes yhdestä suusta. Kun avustaja vetää mut huoneen ovelle pyörätuolissa takaperin peruuttamalla ja katsomme ortopedin kanssa siinä samalla toisiamme vielä silmiin, voisin vaikka vannoa, että näen hyvin vahvasti ortopedin myötätuntoisuuden hänen silmistään.


Ei sääliä, sillä se ei hyödytä ketään, vaan myötätunnon. Helppo ei ole tämä minunkaan tie. Silti yhteinen päämäärä ja fiilis meillä molemmilla on myös selkeä: "Haasteita tuntuu aina vaan piisaavan, mutta kyllä me tästäkin vielä selvitään."


sunnuntai 9. elokuuta 2020

Piiiitkä kirjoitustauko



Nyt on kestänyt tätä kirjoitustaukoa kyllä taas ihan käsittämättömän pitkään! Jatketaanpa siis siitä, mihin viimeksi jäätiin. Kotiuduin siis kolmen viikon pituiselta sairaalareissulta tuolloin kesäkuun loppupuolella ja tää koko kesä on mennyt sekä yleisesti vointia että eniten tuota olkapäätä parannellessa. Kesä on jotenkin vaan soljunut vauhdilla ja melkeinpä tässä kokonaan jo ohikin (tai mulla on vaan jotenkin jo vähän syksyinen fiilis?! 😊), enkä oo oikein siitä nyt tänä vuonna niin nauttinut tai jaksanut oikein hirveämmin kiinnostuakaan.

Olkapään tilanne on tällä hetkellä ihan "ookoo", eli sellainen, mitä odottaa voi tässä toipumisvaiheessa. Sen kanssa pärjää ihan kohtuuhyvin kipujen kannalta, kunhan malttaisi olla vöyhöttämättä tässä arjessa liikaa. Omien voimavarojen selkeä yliyrittäminen vetää kuitenkin tosi herkästi kivut aivan tappiin, mistä seuraa pahoinvoiva kipukohtaus. Eräskin suihkureissu oli tällainen, kun en vaan halunnut pyytää apua ja yritin suoriutua siitä itse... Eipä siinä hyvin käynyt, mutta ei siitä sen enempää. Kuten ei siitäkään, että onpa sekin tässä koettu, että jos päädyn lattialle, en pääse sieltä itse enää ylös ja avun kanssakin kivut ovat kovat. Eli ei ole suotavaa päätyä sinne lattialle... 

Tämä yliyrittäminen ja siitä aiheutuvat "lieveilmiöt" johtuu varmasti jo osittain kyllästymisestä, eli on ollut sellainen toipumisvaihe, etten yhtään jaksaisi koko ajan mukana kulkevaa ortoosia. Tottakai se nyt vaan kuuluu vielä tähän toipumiseen ja sitä pitää pitää, mutta kyllästyttää ihan todella paljon. Varmaan siksikin, kun sitä on tässä tullut muutaman vuoden aikana raahattua mukana ihan tarpeeksi.


Toinen syy yliyrittämiselle on ollut joku sellainen "No, jos en kerran saa tarpeeksi apua, sitten kai on vaan yritettävä pärjätä itse" -fiilis. Tää puolestaan johtuu siitä, että meidän kunnasta ei ole myönnetty mulle tarpeeksi avustajatunteja. Tarvitsen eri asioissa nyt paljon apua, enkä olisi selvinnyt kotona ilman miehen paikallaoloa nyt kesää. Apua on tarvittu ihan perusjutuissa täällä kotona paljon enemmän, mitä sekä minä että lääkäritkin olivat arvelleet. Mutta koti on niin erilainen paikka - täällä ei ole sillä tavalla esteetöntä ja "kaikki valmiina" mitä sairaalassa, vaan ympäristökin on jo haasteellisempi. Toki avustajatkin ovat olleet töissä, mun apuna kaikkien niiden avustajatuntien verran, mitä mulle on myönnetty, mutta sen lisäksi tosiaan on miehen apukin ollut aivan välttämätöntä. Hän on hakenut myös omaishoitajuutta - toista kertaa jo, sillä pari vuotta sitten omaishoitajuutta ei myönnetty.

Näiden avustajatuntien riittämättömyyden sekä kunnan joustamattomuuden ja tietynlaisen jahkaamisen ja viivyttelyn vuoksi ovat viime viikkoina mun tunteet heitelleet epäuskosta ja hämmästyksestä vihan ja ärsytyksen kautta suunnattomaan taistelumotivaatioon - siihen mun kuuluisaan angstimotivaatioon. Oon ollut joinakin päivinä jo muutenkin toimintakyvyn hankaluuden vuoksi ja sen lisäksi sitten kipujen ja tuon kunnan päätöksenteon käsittämättömyyden vuoksi kireä kuin viulunkieli ja tosi ärsyttävä ihminen niin itselleni kuin läheisillenikin. On vaan ollut kaiken tämän toipumisprosessin ja koko toimintakyvyn sekä käsien uuden tilanteen ohella niin käsittämätöntä huomata, että kun ihminen tarvitsisi täysin selkeistä syistä apua juuri sillä hetkellä (ja jatkossakin enemmän apua, kun käsiin jää pysyvät liikerajoitteet ja muutenkin kropassa on kaikenlaista rikki mm. jalkojen nivelissä), sitä apua ei saakaan oikeaan aikaan. 

Kaiken päälle joutuu vielä todistelemaan omaa vointiaan ja sen hankaluutta, mikä on nöyryyttävää ja törkeääkin. Siis ihan kuin silloin aikoinaan, kun ei vielä tiedetty, että sairastan harvinaista perinnöllistä sidekudossairautta, Ehlers-Danlosin oireyhtymää. Tuollainen fiilis tuli, kun meille tehtiin kotikäynti ja mun palvelusuunnitelmaa päivitettiin. Oli vaan jotenkin eri fiilis vielä ennen mun leikkausta kunnan vammaispalveluista - sain hyvän käsityksen siitä, että kyllä päätöksiä esim. avustajatunneista voi saada sitten piankin, jos tarve muuttuu akuutisti. Käytäntö on kuitenkin osoittautunut toiseksi. Toki nyt kesäaika lomineen on oma lukunsa, mutta paikalla on kuitenkin ollut aina henkilö, joka olisi voinut asioita päättää. Mutta ei... Päätöstä on palloteltu henkilöltä toiselle.

Oon nyt ollut juttusissa myös mun vastuulääkärin kanssa tilanteestani noihin avustajatunteihin nähden ja ollaan puhuttu kotona pärjäämisestäni sen jälkeen, kun mies palaa kesälomalta töihin ja lapset kouluun. En pärjää päivisin yksin kotona koiran kanssa, eikä lasten tehtäväkään ole mun henkilökohtaisena avustajana koulupäivän jälkeen toimia. Ikätasoiset asiat kotona ovat eri asia kuten esim. siisteyden ylläpitäminen tai vaikkapa omien huoneiden järjestyksessä pitäminen. Mutta muuten... Mulla alkaa myös allasterapiareissut toivon mukaan syyskuussa, ja niihinkin menee reippaasti aikaa verrattuna aiempaan, kun kunto on tämä. 

Mun voinnin ja toimintakyvyn vaihdellessa ja muutenkin arjen ja meidän perheen aikataulun ja tekemisten yhteensovittamisessa mä en voi myöskään kotisairaanhoitoa ottaa vastaan, sillä en voi sitoutua mitenkään heidän tiettyihin aikatauluihin esim. suihkuun menon suhteen. Miehen mahdollinen omaishoitajuuskaan ei ratkaise sitä, kuka mun kanssa on silloin, jos hänellä on töitä, päivystyksiä jne. Toivottavasti kunta siis tulee järkiinsä ja mulle myönnetään avustajatunteja - se on mun tilanteessa ja meidän perheen elämän suhteen kaikkein järkevin palvelumuoto siinä, että sekä minä pärjään ja pystyn elämään näissä puitteissa niin normaalisti kuin mahdollista ja että meidän perheenkin arki rullaa. Mutta jos tilanne on hankala, enkä saa sitä apua mitä tarvitsen/en pärjää huonossa tilanteessa kotona, mun täytyy hakeutua vastuulääkärin ohjeistukseen perustuen päivystykseen. Toivottavasti noin ei käy...!

Miten sitten olkapää tällä hetkellä jakselee? No, kaiken tämän avuntarvetaistelun keskellä ja kesän hiipiessä hiljalleen jo ohi on todettava kuitenkin taas tutut sanat toisen olkapään osaltakin, että kyllä tämäkin olkapää on kuitenkin jo parempi, mitä se oli ennen leikkausta. Liikeradat ovat huonot ja yhdistettynä toisenkin olkapään huonoihin liikeratoihin on mulla huomattavat toimintakyvyn rajoitteet niin nyt kuin tulevaisuudessakin (vaikka kyllä tuohon vielä vähän liikettä tulee ajan ja kuntoutuksen myötä), mutta tämäkään olkapää ei enää mene sijoiltaan! Ja se jos joku on mahtavaa. Nyt toipumiseen liittyvät kivutkin ovat jo aika maltilliset verrattuna siihen, miten järkkyä alku oli. Mulla menee tietysti jatkuvasti kipulääkkeitä muidenkin nivelten ongelmien vuoksi, mutta tarvittaessa otettavia kipulääkkeitä menee nyt vähän verrattuna aiempaan. Se on olkapään kannalta hyvä merkki. 

Täytyy vaan nyt toivoa ja pitää kaikki sormet ja varpaat ristissä, että tämä olkapää luutuis kerrasta. Röntgen otetaan 31.8. ja leikanneen ortopedin kontrollikin on silloin. Toivottavasti kuulen hyviä uutisia ❤️ Ja toivottavasti myös olen tuohon mennessä saanut lisää apuja, etten joudu tekemään mitään lenkkiä osastolla... 


torstai 25. kesäkuuta 2020

Kotia kohti


Varmaankin on hyvä kirjoitella pitkästä aikaa kuulumisia näin viimeisenä sairaalailtana ennen kotiutusta 😊 Olkapään luudutusleikkaus tosiaan tehtiin 8.6. ja se onnistui hyvin. Alkutoipuminen ortopedisella osastolla oli tosi kivulias ja rankka, ja oli taas työn ja tuskan takana, että siitä pääsin pikkuhiljaa jaloilleni ja ylipäätään edes ylös sängystä ilman jäätävää kipua ja pahoinvointia. Oli tosi tarkkaa taas, että ortoosille saatiin hyvä asento ja sitä kautta tuki kädelle. 


Siirryin siitä sitten viikon päästä kuntoutusosastolle jatkohoitoon ja kuntoutumaan. Koko ajan kiputilanne ja vointi on pikkuhiljaa parantunut. Jos viikkotasolla vertaa nykytilannetta viikonkin takaiseen tai siihen alkuvaiheeseen, on iiiiiihan täysin eri tilanne jo. Kävelyn ja tasapainon kanssa mulla on vielä vähän haastetta mutta kotiin on kuitenkin hinku ja kun mulla on apuja hyvin saatavilla, onnistuu hyvin huomenna jo kotiutua.

Eniten mulla on nyt uutta avuntarvetta kaikenlaisissa pukemisissa, tietyissä pesuissa, vessassa myös, ja ortoosin pois ottamisessa ja päälle laittamisessa. Siihen sitten jo aiemmat avuntarpeet päälle. Ihmeesti sitä vaan on näihinkin asioihin sopeutunut, tää on nyt tällainen elämänvaihe.

Nyt on tiukka jatkosuunnitelma - esim. allasterapiaan ei ole asiaa ennen kuin ortopedi toivottavasti 3 kk kontrollissa ja rtg-kuvien ottamisen jälkeen toteaa luutumisen edenneen. Fysioterapiaa voi olla mutta liikkeitä ei juuri tehtäväksi vielä olkapään osalta ole, tiettyjä isometrisia harjoituksia kyllä. Kivunhallintaa eri keinoin kyllä tarvitaan myös fysioterapiassa. Heinäkuun loppupuolella on keskussairaalan fyssarille kontrolli ja sitten se ortopedin kontrolli rtg-kuvineen on joskus syyskuun alussa, toivottavasti päävastuulliselle leikanneelle lääkärille.

Nyt täällä kuntoutusosastolla on päivitetty myös kuntoutussuunnitelma ja haen taas vuodeksi eteenpäin Kelasta fysio- ja allasterapiaa sekä laitoskuntoutusta. Saa nähdä, mitä tällä kertaa tuumaa Kela. Noin muuten sitten on liikunta- ja toimintakykyä ilmeisesti aika tarkkaan kuvattu papereissa ja niiden perusteella voisi tiettyjä asioita selvittää ja hakea kunnan kautta ym. Mutta asia kerrallaan...

Kaiken kaikkiaan on kuitenkin nyt varsin kiitollinen olo siitä, että operaatio on ohi, kaikki on mennyt nyt sujuvasti keskussairaalalla ja pääsee toipumaan. Vaikka muissa nivelissä ongelmia on yhä ja vaikka olkapäissä pysyvä liikerajoitus onkin, sentään olkapäiden subluksaatiot ja luksaatiot ovat nyt muisto vain. Se on iso, iso asia jo sekin. Toivotaan vaan, että luutuminen menee kerrasta hyvin. Ja ihana on päästä perheen luokse kotiin ❤️