Kuva

Kuva

maanantai 29. kesäkuuta 2015

"And isn't it ironic, don't you think?"

Istun täällä terassin nurkassa sohvalla kirjoittelemassa. Tänään on ollut hieno, aurinkoinen ja lämmin päivä, pitkästä aikaa oikein hieno kesäpäivä. Mä en kovin paljoa hienosta päivästä ehtinyt nauttia, kun pääsin sängystä ylös sen verran myöhään. Kroppa kaipasi täyslepoa ja sitä saikin. Mutta kuinka ironista: nyt täällä ulkona onkin sitten jo vähän viileämpää eikä edes niin aurinkoista kuin päivällä. Tuuleekin melko kovaa.

Tai kun tulin tänne terassille muutama päivä sitten (vai oliko se eilen?) istumaan ja hehkutin somessakin, kuinka hieno sää on... Eipä ollut kauaa, eikös alkanutkin sataa vettä melkein samantien. Huomasinpa samalla myös lintujen ruikkineen aika monen terassituolin istuintyynyn päälle. Tietysti, jotta terassilla ei vaan liikaa pääsisi nauttimaan ;)

Tällaisia arjen pieniä ärsyttäviä, ironisia juttuja tapahtuu paljonkin. Välillä saattaa itse tilanteen ollessa päällä ärsyttää aivan älyttömästi, mutta jälkikäteen naurattaa. Pitää vaan osata suhtautua asioihin huumorilla. Huumori pelastaa monen tosi huonon hetken, kun kääntää vaan asiat täysin päälaelleen. Mulla on myös taipumus kääntää asiat sarkasmiksi ja tilannekomiikaksi, siitä saa parhaat naurut!

Viime päivinä on välillä se paras huumorin terä ollut karkuteillä ja tänäänkin on vointi ollut sen verran kökkö, että mietin ääneen, voisiko itsestään ja sairauksistaan edes välillä saada lomaa... Kyllästyttää! Haluan päästä jo eteenpäin tästä terveysselvittelyhässäkästä, "hypätä" kaikesta sivuun, jatkaa elämää ja sopeutua tilanteeseen. Mutta tämä kaikki edellyttää ensin oikeaa diagnoosia, jonka kautta selviää syy oireiluihin ja vammoihin ja jonka avulla mua pystytään kuntouttamaan ja hoitamaan oikein. Niin kauan kuin asiat ovat levällään, on koko käsittelyprosessi kesken, niin se vaan on. Ei pysty jatkamaan elämää mahdollisimman täysipainoisesti.

Tänään asioihin tuli jälleen yksi näkemys, kun sain vastauksen HUSista kliinisen genetiikan yksikköön lähettämääni meiliin. Meilissä olin kertonut mun tilanteestani ja kysellyt, miten asiassa pitäisi heidän mielestään edetä. Vastaaja oli perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri/osastonylilääkäri, ja hän kirjoitti mm. näin:

"Mielestäni tilanteenne sopii nivelten yliliikkuvuusoireyhtymään. Kyseessä voi olla hypermobiliteettioireyhtymä eli Ehlers-Danlos oireyhtymä (EDS) tyyppi III, mutta tämä on parhaiten fysiatrin tekemä diagnoosi. Nivelten yliliikkuvuutta esiintyy usein suvussa myös muilla henkilöillä, kuitenkin niin, että kyseessä on aikuisiän diagnoosi, sillä lapsena henkilöt ovat muutenkin notkeampia. Perinnöllisyyslääkärin vastaanotolla arvioidaan muiden Ehlers-Danlos oireyhtymien tyyppien mahdollisuutta ja näiden selvittämiseksi mahdollisesti tarvittavia geenitutkimuksia."

Hän myös kirjoitti, että ei ainakaan meilissä lähettämieni tietojen perusteella näkisi jatkoselvitysten tarvetta perinnöllisyyspolilla. Kiitin nopeasta vastauksesta, mutta lähetin vielä jatkokysymyksenkin. Olen nimittäin melko hämilläni siitä, että monet lääkärit ovat suosittaneet, että minut lähetettäisiin perinnöllisyyspolille jatkotutkimuksiin, ja samalla tuosta HUSista tulleesta vastauksesta. Sekin mua vaivaa, että oon ymmärtänyt, ettei meidän keskussairaalassamme tunneta kunnolla näitä EDSin kaltaisia harvinaisempia sairauksia. Fysiatrit eivät välttämättä "uskalla" antaa diagnoosia, mullakin on kyllä selkeitä epäilyjä papereissa, mutta diagnoosina kulkee  lonkkadysplasian ohessa mm. se epämääräinen "määrittämätön nivelsiteiden löysyys" mikä ei vielä kerro mitään tarkempaa eikä takaa mulle sopivaa hoitoa ja kuntoutusta. Mutta selvitykset jatkuvat... Huomenna mm. juttelen työterveyslääkärin kanssa puhelimitse.

Ääääh, mä haluan lomalle tästä pimeestä vammatomumajastani, saanko lähteä vaikka... öööö... Aruballe? Ilman tätä mun kroppaa? Saisinko lähteä vaikka entisessä kropassani, hyvässä kunnossa? :D Oisko se hyvä diili?

"Well, life has a funny way of sneaking up on you when you think everything's okay and everything's going right
And life has a funny way of helping you out when you think everything's gone wrong and everything blows up in your face
And isn't it ironic... don't you think
A little too ironic... and, yeah, I really do think..."
(Alanis Morrissette: Ironic
http://youtu.be/Wnec6SmjHP0)

perjantai 26. kesäkuuta 2015

Marionettinukke

Fysiatri soitti tuossa vähän seitsemän jälkeen illalla. Ihan ylimääräinen puhelu ja odottamaton sellainen, hienoa tietysti että soitti ja vielä perjantai-iltana (vaikka ihmettelin vähän kyllä soittoaikaa). Hän infosi tietyistä asioista, kun papereita ei pariin viikkoon polilta tule kun on sulkuaika. Sen sijaan mua jäi kyllä vaivaamaan, kun kyselin samalla sitten myös fysiatrilta kardiologin kirjoittamasta konsultaatiovastauksesta... Fysiatri totesi, että vaikka kardiologikin suositteli mulle lähetettä perinnöllisyyspolille, hän ei itse sitä lähetettä voi laittaa - kun kerran ylilääkäri aiemmin on ollut jo sitä mieltä, että lähetettä eteenpäin ei voida laittaa.

Sanoin, että näinkö ihan todella on, varsinkin, kun olen tietoinen siitä, että mulle ko. suosituksen tehnyt kardiologi tuntee ja tietää hyvin perinnölliset sidekudossairaudet ja hänkin on varmasti oikeilla jäljillä mun tilanteen pohjasyistä. Tähän fysiatri totesi pahoittelevan kuuloisesti olevansa "pattitilanteessa" ja suositteli, että yritän nyt sitten työterveydestä saada lähetteen eteenpäin, kun kardiologilta on mennyt sinnekin teksti. SIIS OIKEESTI, MITÄ SÄÄTÖÄ! En ymmärrä miksi lähetettä ei vaan voida laittaa kun suosituksia on jo ties kuinka monta ja syyt lähettämiseen ovat selkeät :o Eikö mua ole jo ihan tarpeeksi pyöritelty polilta toiselle, ja jos kerran perinnöllisyyspolilla voitaisiin kunnolla paneutua pohjasyihin ja siitä selkeästi on mainittukin, miksi vaan vetkutetaan? Kuinka huonoksi mun voinnin vielä pitää mennä, että nähdään asioiden laita vähän pidemmällä tähtäimelläkin eikä vaan esim. sitä, miten kallista pdrinnöllisyyspolin tutkimus olisi? Entä kuinkahan kalliiksi mä tulen kaikkiaan jo nytkin, tutkimuksia odottaessani, tässä kunnossa, niin yhteiskunnalle kuin työnantajallekin, puhumattakaan tietysti omasta perheestäkin?

En oikein tiennyt miten ois pitänyt ajatella, mulle jäi puhelusta samalla sekä ihan hyvä että tosi ristiriitainen olo. Toivotti fysiatri vielä hyvää kesän jatkoa ja muutenkin oli asiallinen kuten aina, mutta on tää koko kuvio jo niin ironista, absurdia farssia ja näytelmää, että mä alan kohta ihmetellä, että kenen elämää mä oikein elän. Että onko mä edes itse omassa elämässäni pääroolissa vai hyppyytetäänkö mua paikasta toiseen kuin jotakin marionettinukkea. "Truman Show" :D

Onhan tässä nyt vielä lisää tutkimuksia omassa keskussairaalassakin luvassa. Odotellaan nyt kuitenkin ne ja yritetään unohtaa tämä epävarmuus kaikesta. Voi olla, että jossakin vaiheessa on paikallaan ottaa yhteyttä potilasasiamieheenkin, mutta juuri nyt en siihen rumbaan jaksa ryhtyä.

tiistai 23. kesäkuuta 2015

"Ois se kyllä ihan kauheeta jos teillä ois koira!"

Eilen oli mulla se työterveyden terveystarkastus. Ihan sinänsä hyvä (ja tahattomasti huvittava) käynti, mutta eipä siellä mitään uutta ilmennyt. Tulipa nyt kuitenkin käytyä... Tarkastuksen teki terveydenhoitaja, joka ei ole meidän työnantajan omahoitaja vaan toinen henkilö. Keskustelimme ja kävimme läpi sekä mun työhistoriaa, koulutusta, elämäntilannetta, ihmissuhteita, tämän hetkistä kokemaani terveydentilaa ja jaksamistani, harrastuksia ym. Monenlaista tuli siinä höpöteltyä. 

Lopputulemana oli mm. se, että mun terveydentila (johon lasketaan niin itse kokemani vointi, fyysinen kuin psyykkinen kuin diagnosoitu/mitattukin terveys) on kohtalainen. Hyvähän se ei tietty ole, sillä jos olisi, en olisi pois töistäkään... Mutta koska mulla on mieliala ja henkinen jaksaminen hyvällä mallilla, pidän mahdollisimman hyvää huolta itsestäni ja jaksamisestani, ihmissuhteet ovat kunnossa ja esim. verikokeiden tulokset sekä verenpaine olivat hyvät, voidaan mun vointi katsoa kohtalaisen hyväksi kuitenkin. Fyysisesti vointi tietysti on huono siltä osin, että on näitä mitä moninaisempia nivel- ym. ongelmia kipuineen ja toimintakyky sekä mun liikkuminen on huonoa. 

Huvittavia möläytyksiä tämä terveydenhoitaja kyllä välillä siinä keskustelun aikana teki... Osasin suhtautua näihin ihan huumorilla, koska tiesin jo etukäteen että tämä kyseinen henkilö on tietynlainen höpöttelijä ja tarkoittaa kommenteillaan vain hyvää... Tässä muutamia helmiä :D

"Ois se kyllä ihan kauheeta jos teillä ois koira! Öh... niin onko teillä lemmikkejä? Siis onhan koirat ihania, mutta miten sä koiraa pystyisin tuossa kunnossa ulkoiluttamaan..." (Meillä ei oo lemmikkejä, ainakaan toistaiseksi.)
"Tulitko muuten häämatkalla jo raskaaksi?" (Kun keskusteltiin mun aiemmin saamista rokotteista, ja arvelin että aikoinaan ainakin ennen häämatkaa sain tehosterokotuksia, kun matka suuntautui kaukomaille. En muuten tullut raskaaksi häämatkalla, vaan paljon myöhemmin, tiedoksi uteliaille ;) )
"Mä oon aina sanonutkin, että ei se aina pidä paikkaansa, että ylipainoisilla olisi huonot veriarvot. Sullahan on nämä kolesteroliarvotkin aivan erinomaisen hyvät!" 
"Onko teillä lapset olleet nyt päivähoidossa? (Vastaan että ovat.) Se onkin tosi hyvä että ovat olleet hoidossa, tehän tulisittekin muuten lasten kanssa ihan hulluiksi kotona, kun ette pääsisi sieltä päivisin mihinkään..."
"Kirjoittaakohan ne sulle kuntoutuspolilla eläkepaperit?" (Tähän vastasin, että no en kyllä pysty sanomaan tähän mitään, tiedän ainoastaan sen, että kuntoutuspolilla tutkitaan ja kartoitetaan monipuolisesti vointia, toimintakykyä ja kuntoutusmahdollisuuksia...)

Ja tässä oli vain muutamia asioita :D Kerroin näistä kommenteista tänään muutamalle ystävälleni, ja he olivat molemmat sitä mieltä, että miten mä pystyn ottamaan nämä kommentit huumorilla. No hyvin pystyn, kun tiedän, että nämä olivat hyväntahtoista kommentointia ja kun kyseisen hoitajan tietää jo entuudestaan, osaa näihin kommentteihin suhtautua. Hän kuitenkin välittää ihmisistä ihan aidosti, on vaan tahattomasti taipuvainen kommentoimaan asioita hassusti.

Jälkikäteen mietin huvittuneena, että mitähän ois tapahtunut, jos olisin heittänyt huumorilla tälle hoitajalle vaikka jossakin vaiheessa keskustelua aivan jotakin hämärää... :D Mutta enpä testannut tuota, kun ei hoitaja kuitenkaan ois ymmärtänyt mun huumoria ollenkaan, heh. Ois miettinyt varmaan, että no on tuo outo tyyppi :D Muutenkin kuin fyysisten oireidensa ja vammojensa takia... Hehee!

Sitten vielä yksi, toivottavasti käänteentekevä, juttu eiliseltä! Satuin tutkimaan illalla mun tietoja OmaKannasta, kun sieltä osui silmiini kardiologin kirjoittama vastaus fysiatrin tekemään konsultaatiopyyntöön (suora lainaus tekstistä kirjoitusvirheineen):

"Hoidon suunnittelu
Konsultaatio (Konsultaatiovastaus)
Kardiologilta
Konsultaatiopyyntö edellä. Konsultaatiopyyntö tulee fysiatrian yksiköstä.
Lähetetietojen perusteella epäiltäisiin perinnöllistä sidekudoksen sairautta.
Ei käy yksiselitteisesti ilmi kuka on suvun indeksihenkilö eli kenelle tarkat tutkimus on tarkoitus tehdä. 
Joka tapauksessa tämän kaltaisessa tilanteessa jossa on useamman eri ryhmän löydöksiä, voidaan tutkimukset keskittää yliopistosairaalan perinnöllisyyslääketieteen laitokselle.
Suositan, että laitetaan lähete esim.Kuopion yliopiston kliinisen genetiikan laitokselle.
Täältä käsin voidaan tehdä esim.vaadittavat geenitestaukset, joista kaikista suurin hyöty sukuselvittelyissä."

Olin niin hämmentynyt tästä selkeästä kannanotosta, että huusin heti mun miehelle, että tuu katsomaan ja lukemaan, mitä täällä sanotaan! Musta tuntui siltä kuin olisin saavuttanut suuren voiton! Että vihdoin viisas kardiologi sanoo suoraan sen kuten asiat ovat - että tässä mun tilanteessa oikeasti vaikuttaisi olevan taustalla perinnöllinen sidekudossairaus ja että tutkimukset kannattaisi keskittää perinnöllisyyspolille. Että mun omat aavistukset, tuntemukset ja tekemäni kaikki taustaselvitykset ovat olleet täyttä totta ja oon ollut koko ajan oikeassa. 

Onhan se melko outoa olla tyytyväisen hämmentynyt tuosta sidekudossairausepäilystä, mutta se vaan on lopulta niin suuri helpotus sille, että nyt tietää myös erikoislääkäreidenkin olevan sitä mieltä, että tätä kaikkea kannattaa tutkia lisää. Ja jos vihdoin saisin selvyyden tälle kaikelle nivelvammailulle ja muille fyysisille oireiluille, mua osattaisiin oikean taustadiagnoosin saamisen jälkeen toivottavasti myös hoitaa ja kuntouttaa oikealla tavalla. Ja mahdolliset muut lähisuvussa esiintyvät oireet osattaisiin myös hoitaa ja tulkita mun toivottavasti saaman tarkemman diagnoosin avulla ajoissa ja oikein sekä ymmärrettäisiin, mistä mahdolliset oireet johtuvat. Ja olisihan se hienoa, jos kenenkään mahdollisesti oireilevan verisukulaisen ei enää tarvitsisi omalla kohdallaan tehdä tätä kaikkea pohjatyötä ja julmettua selvittelyä, mitä mä oon tähän saakka joutunut tekemään, jotta tulisin oikealla tavalla kuulluksi ja ymmärretyksi...

Kuten oon aiemminkin varmaan todennut: jos jollakin ihmisellä on johonkin harvinaiseen sairauteen viittaavia oireita, ei se tarkoita sitä, etteikö kyseistä harvinaista sairautta olisi ollenkaan olemassa. Tällainen suhtautuminen on ikävä kyllä varsin yleistä nykypäivänä. Potilasta tulisi aina kuunnella ja hänen kertomat erikoisemmatkin oireet tulisi aina ottaa huomioon.

Nyt on jännä nähdä, miten asiat etenevät ja kuka tuon lähetteen laittaa eteenpäin - ja minne. KYSiin? HUSiin? Ja olisipa muuten mielenkiintoista olla kärpäsenä katossa fysiatrian polilla, kun mut tutkinut erikoistuva fysiatri lukee tai jo luki tuon kardiologin vastauksen. Erikoistuva fysiatri varmaan miettii että "hitto, olin oikeassa koko ajan, tuo potilas ois pitänyt lähettää perinnöllisyyspolille eteenpäin jo maaliskuussa...!" ja eräs toinen fysiatri, joka kielsi tuolloin jatkolähetteen tekemisen "koska siitä ei olisi hoidollista vaikutusta", saa nyt tietynlaisen näpäytyksen kardiologilta(kin)...

sunnuntai 21. kesäkuuta 2015

Koekaniini

Juhannus on sujunut... ...no, siten kuten juhannukset yleensä sujuvat :) Epävakainen, melko viileä ja aika sateinenkin sää, hyvä ruoka, perheen seura ja ei-kiire-minnekään-olotila ovat siivittäneet viime päivien sisältöä. Ollaan oltu ihan vaan kotosalla, kuka mitäkin tehden. Lapsista on nykyään jo kivasti seuraa toisilleen ja se on hieno juttu, että näin on, vaikka tietysti sitä normaalia sisaruskinastelua ja kärhämää tämänkin parivaljakon touhuihin liittyy. Mutta lasten yhteistä touhua ja yhteenkuuluvuutta on silti tosi mukavaa seurata vierestä, sitten kun oikein intensiivisesti leikkivät ja värittävät tarinaa mielikuvituksellaan!

Mutta asiasta seuraavaan... Jossain yhteyksissä oon maininnut, että erityisesti jalkojen (lonkat, polvet) kipujen suhteen mulla on ollut tilanne ihan kohtalainen nykyään. Osaan ehkä jo vähän ennakoida olemista ja tekemistä, ja tiedostan, että jos teen jotakin enemmän, se myös vaatii tosi paljon tervettä ihmistä enemmän palautumisaikaa, jotta olen taas päässyt tekemistä edeltävään "energiaan" ja toimintakykyyn. (Välillä tosin tekemisen määrä ei oo millään tavalla suhteutettua siihen, millainen vointi voi tämän jälkeen olla... Mikä on hämmentävää ja outoa, mutta se on taas ihan toinen juttu...) Mulla on myös mulle kohtalaisen hyvin toimiva kipulääkitys ja jos se ei tehoa kunnolla, yritän keskittää ajatukset kivusta ihan muualle vaikkapa jonkun luovan tekemisen avulla (musiikki, kirjoittaminen, askartelu, taiteilu jne). Ystävien seurassa ei myöskään kipuja tai muita rajoitteita ehdi tiedostaa, mikä on hyvä juttu, aivojen kapasiteetti on silloinkin muussa kuin kivun käytössä. Toimintakyvyn vaihtelu häiritsee enemmän - kömpelyys, liikkumisen hankaluus, voimien heikkous ja välillä tasapaino-ongelmat ("huojumisefekti") jaloissa. Ja uupuneisuus.

Mutta nyt on ilmennyt aika voimakkaita, uusia kipuja ja ihmeellistä lonksumista, pauketta ja lukkoilua myös olkapäissä. Yöllä voi olla hankalaa, kun ei löydy hyvää asentoa olkapäille paitsi täysin paikallaan selällään ollessa, ja se on taas pidemmän päälle puuduttava asento, pystyisin olemaan normaalisti myös vasemmalla kyljellä... Kyynärpäät menevät välillä päivisin lukkoon, aukeavat kovalla paukahduksella ja ranteetkin kipuilevat, rutisevat ja paukkuvat, tuntuvat välillä jotenkin kuumottavilta myös. Mutta nuo olkapäät ovat pahimmat, vasen olkapää erityisesti. Nyt oon parina päivänä ottanut kunnon lääkekombot ja silti se kipu pääsee läpi - ei olkapään ollessa paikallaan vaan kun vasenta kättä liikuttaa, ojentaa kättä jossakin liikkeessä, tai erityisesti silloin kun kävelen kepin kanssa sisällä kotona, keppi juurikin vasemmassa kädessä. Varmasti tässä on siis osittain myös rasituksesta kyse, mutta tuon kivun ohessa oleva lonksahtelu ja muu on myös tosi inhottavan tuntuista. Oon koittanut kuitenkin tehdä joka päivä fyssarilta saamiani varovaisia olkapäille suunnattuja liikkeitä, josko ne yhtään auttaisivat.

En oo mikään valittajatyyppi, eli en täällä kotosalla esim. koko ajan valita tätä tilannetta ja pyrin löytämään asioista aina ne pienet hyvätkin puolet. Kivussa ja tässä kaikessa oireilussa ei ole mitään hyvää, mutta vielä pahempi tilanne ois, jos mä täällä läheisille jatkuvasti purnaisin ja valittaisin. Valitan ihan muista, arkisista asioista ;) Valitan sitten vaikka täällä blogissa tai vertaistuen kera... Mutta tässä käyttäytymisessä on se huono puoli myös, että koska mä oon arjessa yleensä aina aika positiivinen ulosanniltani enkä kulje naama mutrussa, oli kiputilanne tai vointi mikä tahansa (paitsi jos on oikein kova kipupiikki päällä, sen kyllä varmasti huomaa), saattavat lähipiiri tai muut läheiset ihmiset luulla, että oon paremmassa kunnossa kuin olenkaan. Tässä on melkoinen ristiriita ja tähän samaan ristiriitaan törmää vieläkin toisinaan, tai rehellisesti sanoen aika useinkin, vaikka oonkin alkanut kertoa voinnistani realistisemmin tätä nykyä. En tosin todellakaan valittamalla ja voivottelemalla, se ei vie asioita mihinkään eikä auta ketään, vaan kertomalla ihan neutraalisti, miten asiat ovat. 

Toisekseen, jatkuva valittaminen ja ylenmääräinen voivottelu tuntuu musta sitäpaitsi muutenkin ihmeelliseltä huomionhakuisuudelta. Ei kroonisesti sairaan ihmisen tarvitse edes valittaa huomiota saadakseen, hän saa sitä (epämääräistä ja välillä outoakin) huomiota joka tapauksessa, halusi tai ei! Ainakin silloin, kun sairaus on näkyvä ja tutkimus- ja hoitojaksoja sairaanhoidossa, kuntoutuksessa ja vaikka missä piisaa... Väittäisinpä, että meistä moni antaisi mitä vaan, jotta tällainen sairastamiseen liittyvä huomio vähenisi ja elämä olisi taas normaalia, ilman "silmätikkuna" olemista! Eli se siitä huomiosta ja huomionhakuisuudestakin, hoh!

Eräs läheinen tiivisti tämän mun tilanteen hyvin, kun tuossa yhtenä päivänä juteltiin taas puhelimessa pitkään ja kertoilin, mitä kaikkia tutkimuksia mulle on jo viime aikoina tehty, ketä kaikkia hoitavia henkilöitä oon tavannut ja keitä tässä kesän aikana tapaan ja mitä tutkimuksia vielä tehdään. "Sähän oot niinkuin joku koekaniini, joka kulkee tutkimuksesta toiseen ja kaikki haluavat nipistellä ja nähdä, miten kumma tapaus tää onkaan!" No niin :D Nauratti tuo vertaus. Jos nyt ajatellaan pelkästään vaikka verikokeita, niin niitä on otettu parin viikon aikana jo pari kertaa ja vielä otetaan kolmannetkin, kaikilla näillä tutkimuksilla kartoitetaan eri asioita, joita näyttäisi olevan lukemattomia. Oon käynyt pelkästään muutaman viikon aikana fysiatrilla, työterveyslääkärillä, fyssarilla (ja aiemmin keväällä mua tutki niin ortopedi kuin kuntoutuksen henkilötkin), myöhemmin kesällä tulee aika neurologille ja kardiologille ja sitten on kuntoutuspolilla se kuntoutus- ja työkykytutkimus luvassa, jossa tapaan taas useita eri terveydenhuolloin ammattilaisia. Huomenna menen puolestaan terveydenhoitajalle, kun mulle tehdään jonkinlainen terveystarkastus. (Öööö, en oikein tiedä, mitä tässä terveystarkastuksessa nyt sitten tutkitaan, onhan mulle tehty tässä tämänkin vuoden aikana valehtelematta varmaan yli parikymmentä eri tarkastusta eri asioista, on kuvattu, venytetty, vanutettu, paineltu, sörkitty, valaistu, taivutettu, keskusteltu ja haastateltu, testattu, kävelytetty, kuunneltu... Mitähän vielä... :D)

Että silleen. On tietysti hienoa, että tutkitaan ja mua yritetään auttaa, mutta onhan tämä kaikki nyt ihan pimetä meininkiä, jos sitä alkaa oikein sivusta katsomaan ja miettimään! 

Mulle uusi ammatti: koekaniini? (Patja- ja sohvatehtaan koemakaajan ja apuvälineiden koekäyttäjän lisäksi?)

keskiviikko 17. kesäkuuta 2015

Takaisin tuijottavat kyborgit ja muita tarinoita

Huh kun on väsähtänyt meininki nyt. Olin tänään pitkästä aikaa moikkaamassa mun omaa fyssaria ja aamun aikana tuli vieläpä käveltyä mulle iso määrä... Meinasi mennä taas jalat ihan holttomiksi, mutta sinnikkäästi vaan käppäilin :) En kovin helposti anna tuollaisissa tilanteissa periksi.

Fyssarikäynti oli taas todella hyvä. Mitään ihmejippoja ei ole mulle oikein enää käytettävissä, lähinnä koitetaan ylläpitää edes tätä nykyistä toimintakykyä. Juteltiin paljon mun kuulumisista ja tulevista tutkimuksista... Fyssarini on selkeästi huolissaan mun jalkojen voimattomuudesta ja siitä, että huomasi mun oikean jalkaterän jotenkin läpsähtävän kävellessä. Tuollaista oiretta ei oo ollut aiemmin enkä oo itsekään kiinnittänyt siihen huomiota. "Onko kukaan epäillyt MS-tautia?" hän kysyi. Eipä kyllä oo juuri sitä, mutta näiden neurologisten juttujen/lihassairauksien poissulkemiseksi neurologille tehtiin lähete (ja tänään tulikin kutsu neurologian polille, aika on heinäkuun loppupuolella). Fyssari kehotti myös lähettämään mut tutkineelle fysiatrille meiliä ja kertomaan muutamasta huomiosta + kysymään, oisko mun mahdollista päästä rinta- ja kaularangan magneettiin selkäydinkanavaa ahtauttavien tekijöiden poissulkemiseksi jo ennen neurologin aikaa. Hänen mielestään nämä lihasheikkoudet ym. oireet eivät selity pelkästään myöskään mahdollisella Ehlers-Danlosin syndroomalla tai vastaavalla sidekudossairaudella eivätkä silläkään, jos ihminen ei vaan pystyisi treenaamaan, vaan epäilykset kohdistuvat myös neurologiselle puolelle... On vaan todella huonoa tuuria, jos tähän kaikkeen liittyisi useampi eri sairaus.

Sain yhden simppelin uuden liikkeen olkapäiden kiertäjäkalvosinten alueen vahvistamiseksi (kun olkapäät lonksuvat ilkeästi nykyään ja aamuisin ovat myös usein vähän pois paikaltaan), toisen vähän erityyppisen liikkeen myöskin ja sitten kehotuksen yrittää tehdä jossakin korkealla istuen (meillä varmaan keittiönpöydän reunalla) jalkojen ojennuksia. Siis niin, että liike kohdistuu reisilihakseen eli jalka liikkuu vaan polven kohdalta ylös ja alas. Yritetään pitää edes reiden lihakset jossakin kuosissa, jos mahdollista. Sain myös fyssarilta mukaan "sukan", jonka voi tarvittaessa laittaa uuden polvituen alle, jotta se pysyisi paremmin paikallaan. Kyllä yrittää huolehtia musta niin hyvin kuin mahdollista!

Eilen tosiaan sain sen uuden polvituen - tai ortoosiksikin kutsuvat. Se ei ole nyt juuri mulle räätälöity malli, koska todennäköisesti räätälöity mallikaan ei estäisi mun erittäin löysää oikeaa polvea lonksumasta sivuttain. Siinä on niin löysät sivusiteet... Mutta etu-takasuuntaan tapahtuva liike on tuon tuen avulla aika hyvin kontrollissa ja koska tukeen tehtiin saranan kohdalle 20 asteen kulma, se estää paremmin polven holtitonta kääntymistä taaksepäin.

Mitä nyt oon parina päivänä tukea testannut, on se hyvän tuntuinen ja kävely on sen kanssa luotettavampaa - tosin aika jäykkää (paitsi sivuttain polvi muljuaa). Mutta ongelmana on vielä ollut oikea säätökorkeus ja remmien optimaalinen kireys. Helposti tuki jää turhan löysälle ja tänäänkin fyssarilta pois kävellessäni jouduin pariinkin kertaan kiristelemään remmejä, kun koko hässäkkä valahti nilkkaan :D Ihmiset tuijottivat turkoosikeppistä ja -tennarista rautakehikkojalkaista itsekseen naureskelevaa kyborgia, mutta mä tuijotin takaisin. Saivatpahan puheenaihetta kahvitunneilleen :D

Eilen olin kyllä aika kypsähtänyt tähän koko tilanteeseen. Kiukuttelin itseni kanssa kotosalla, kun kaikki tekeminen oli niin vaikeaa ja vielä enemmän mua ärsytti se, että oon kaikkeen paikasta A paikkaan B kulkemiseen muiden ihmisten varassa. Tuntui, että multa on viety itsenäisyys ja aina on kauheat selvittelyt kyydeistä, kuka kuskaa minnekin ja milloin. Että oon muille kiviriippa kun aina ruinaan kyytiä. Huoh. Vaikka henkisesti jaksankin nyt hyvin ja mieliala on ihmeen  rauhallinen, positiivinen ja hyvä, välillä tuommoset asiat korpeaa ja vaikka oon äärimmäisen tyytyväinen, että näitä mun oireita vihdoin selvitellään kunnolla, tietää se kesänkin aikana monia käyntejä keskussairaalalla milloin missäkin asioissa. Tätäköhän tämä tulee olemaan jatkossa... Haluan edes jonkinlaisen rauhan - ilman jatkuvia selvittelyitä - tähän elämään ja vihdoin selvyyden siitä, mikä mua vaivaa ja miten mua voidaan kuntouttaa ja hoitaa, avut ja kulkemiset kuntoon. Mahdollisuuksien mukaista itsenäisyyttä takaisin.

Vaan ei se auta kuin taistella ja jaksaa vaan jatkaa, fight back niin tänään kuin jatkossakin!

lauantai 13. kesäkuuta 2015

"Kun romantiikan nälkää nään, Tom Jones stereoihini jää..."

Huippueilinen takana! Tai menihän se tämänkin päivän puolelle vielä ;) Oltiin siis illalla aiemmin hehkuttamaani Tom Jonesia sekä Paula Koivuniemeä katsomassa Jyväskylän satamassa äidin kanssa. Illasta muodostui todella mainio, sää suosi, oli pilvetön taivas, ihmisillä (meitä oli paikan päällä yli 5000 katsojaa!) oli hyvä, rento meininki. Selkeästi kesäfiilikset alkavat vallata tämän kansan ja sekös jos mikä on hieno juttu! 

Paula veti mainion keikan, joskin keikkasetti oli tuttu ja turvallinen eikä tuonut mitään erityisen ihmeellistä esille. Paulalla oli kuitenkin oma bändinsä vahvistettuna torvisektiolla ja onpa se vaan aina yhtä suuri ilo kuunnella noin huipputaitavaa, isoa orkesteria livenä, toki huippusolistilla varustettuna. Bändi soitti myös ilman Paulaa Stevie Wonderin Sir Duken ja kuulosti tooooodella hyvältä!


Tom Jones sitten... No, ei nämä edes ole ylisanoja, vaan voi todeta heti kättelyssä, että on siinä vaan kovakuntoinen, karismaattinen ja yhä samettiääninen ja lahjakas 75-vuotias taiteilija! Aivan huippumahtava konsertti, pitkän setin vetivät ja vanhat tutut biisitkin oli sovitettu uuteen tyyliin. Välistä löytyi myös rokkaavampaa menoa kuten myös balladityyppisiä, kantrityylin esityksiä sekä mm. hyvin vahvalla tunteella vedettyjä uudempia, erikoisempiakin vain parilla kitaralla säestettyjä biisejä. Huhhuh, oli kyllä hieno meininki! On tällaisten legendojen livenä näkeminen - varsinkin Jyväskylässä - ainutlaatuista, eikä niitä pidä missata! Alettiin jo puhua äidin kans että seuraavaa vastaavaa konserttia täytyy alkaa suunnitella... :D 





Lähdettiin sitten vielä konsertista jatkoille yökerhoon muutamaksi tunniksi. Se oli ihan sopiva aika olla, yhtään pidempään en ois jaksanut näillä jaloillani ja kropallani... Päästiin kuitenkin molemmat laulamaankin karaokessa useita kertoja, mikä oli hieno juttu. Oli tosi hauska törmätä myös niin moniin ystäviin ja vanhoihin tuttuihin pitkästä aikaa! Harvoin on noin paljon tuttuja liikkeellä samana iltana. Tosin harvoinhan mä muutenkaan nykyään oon missään käynyt, joten eipä sitä kehenkään edes voi silloin törmätäkään :D

Täytyy tosta Sataman yöstä vielä mainita se, että siellä oli kyllä jotenkin harvinaisen huonosti otettu liikuntarajoitteiset huomioon. Kyselin etukäteen järjestäjiltä meilitse, että löytyykö alueelta hyvin istumapaikkoja koska liikun huonosti enkä pysty seisomaankaan paljoa. Mulle vastattiin ihan asiallisesti, että varsinaisia invapaikkoja kuulemma ei ole, mutta alueella on kyllä hyvin istumapaikkoja. No, jos me ei oltais oltu ajoissa liikkeellä, ei oltais kyllä saatu minkäänlaisia istumapaikkoja, sillä niitä ei todellakaan mitenkään hirveitä määriä ollut. Eipä me sitten niiltä paikoilta mihinkään liikuttukaan... Ois voitu lähemmäs lavaa järjestää vaikka oma alueensa liikuntarajoitteisille...? Joku koroke pyörätuoleille kyllä oli, mutta sekin oli vain muutamalle ja ihan jotenkin hämärässä paikassa keskellä aluetta. Hämärää.

Koska alue oli aika iso ja väkisinkin sinne mennessä ja sieltä poistuessa piti kävellä jonkin verran, oli sekin ihan tarpeeksi suoritusta mulle. (Keskustaan mentiinkin taksilla ihan suosiolla, en lähtenyt edes yrittämään kävelyä sinne saakka, olisin hyytynyt matkalle...) Kovilla penkeillä istuminenkin oli epämukavaa ja hankalaa. Niinpä me tultiin siihen tulokseen, että tällaisiin tapahtumiin täytyy mun jatkossa varmaan lähteä ihan suosiolla pyörätuolilla. (Äiti ehdotti kyllä retkituolia ja istuinkoroketta, mutta niitäkö sitten joku koko ajan roudasi mun puolesta, eikä toisaalta sellaisia varmaan saa edes mukaan ottaa alueelle :D) Pääsen ensinnäkin paremmin kulkemaan, ei tarvii pelätä että voimat häipyy kesken kaiken ja on sitten se istumapaikkakin siinä samassa eikä tarvitse mun takia muiden seuralaisten nököttää jossakin syrjemmässä penkeillä - vaikkakin tuolta eilisiltä paikoilta lavalle ihan hyvä näkyvyys olikin. Voihan siitä tuolistakin sitten halutessaan ylös nousta ja vaikka kävelläkin niin, että pitää työntökahvoista kiinni...

Sit vähän muuta asiaa: oon tosi helpottunut siitä, että eilen tuli ihan viralliset paperitkin kuntoutustuen myöntämisestä loppuvuodeksi ja tänään näin Kelan sivuilta, että eläkettä saavan hoitotuki (se perustuki, mutta onpa sekin sentään edes jotain tässä vaiheessa kun tarkempi tilannekatsaus ja lausunnot mun tilanteesta vielä puuttuvat) oli myös myönnetty loppuvuodeksi. Jes! Ei tarvii näitä raha-asioita huolehtia niin paljoa kun on nyt puoleksi vuodeksi jatko selvillä... Tänä aikana muutenkin varmaan asiat sitten etenevät, kunhan tutkimuksia tehdään lisää ja tulee se kuntoutustutkimuskin. Taisteluvoitoilta tämmöset asiat tuntuvat, kun ei tämän maan byrokratia todellakaan ole sieltä helpoimmasta päästä! :)

Kattelin tuossa myös ensi viikon kalenteria... Siellä oiskin niin Respectassa käyntiä polvitukiasioiden tiimoilta, omalle fyssarilleni aika ja labrojakin otetaan. Mutta löytyypä myös aika kasvohoitoon sekä ripsien ja kulmien huoltoon. Ihanaa!

torstai 11. kesäkuuta 2015

Etenee

Tänään pyöri ties mitä syvällistä ajatelmaa ja hajatelmaa päässä ja ajattelin kirjoitella jotakin käyttäytymismalleista ja niihin liittyvistä asioista. No, en mä nyt taidakaan tähän hätään. Kirjoitellaan vähän yleisluontoisempaa kuulumista ja sekalaista höpötystä, ei nyt kuitenkaan huvita alkaa hirveästi filosofoimaan :D

Koko tää viikko on kyllä mennyt aika lailla ajatuksissani ollessa. Se maanantain polikäynti oli niin älyttömän kokonaisvaltainen ja hyvä, yhtäkkiä monta asiaa nytkähtikin eteenpäin, fysiatrit yhdessä pohtivat mun tilannetta ja jatkoa... Aika hyvin kuvasi varmaan mun pöllämystyneisyyttä se, kun olin ihan suu auki hämmästyksestä heidän kysyessään, onko mulla jotakin kysyttävää. Hyvä etten änkyttänyt siinä kun totesin että no eipä ole, nyt etenee niin moni asia että ei tuu kyllä mitään mieleen!

Mutta kyllähän asiat ihan väkisin jäivät pitkäksi aikaa mieleen pyörimään, enkä mä oikein edes tiedä mitä kaikkea mä ajattelin ja pyörittelin/olen ajatellut ja pyöritellyt. Sitä prosessoi asioita, kävi tapahtumia läpi uudestaan. On niin isoista asioista kyse, mun terveydestä ja tulevaisuudesta monellakin tavalla... Sitten kun se maanantain polikäynnin alitajuinen jännitys laukesi, niin ihan hirveä uupumushan siitä tietysti iski, ja mä oonkin ollut taas aika heikossa hapessa viime päivinä enkä oo pystynyt ja jaksanut tehdä paljoakaan. Vähän oon ulkona käynyt kävelemässä, ja sitten tuolla terassilla takapihalla myös jonkin verran. Hyvin pieniä juttuja. Paljon oon vaan nukkunut, lepäillyt ja ollut sohvalla/sängyllä selälläni musaa kuunnellen ja somessa roikkuen aina välillä. Keskiviikkona kävivät taas siivoojatkin, ja senkin ajan mä lojuin sohvan uumenissa. Juurikaan mitään fyysistä, esim. fysioterapiajuttuja, en oo nyt tällä viikolla tehnyt vaan lähes totaalinen lepo (muutamat pienet harjoitukset huomioiden) on tullut tosi tarpeeseen.

Tänään tuli maanantailta epikriisikin, ja se on kyllä taas niin älyttömän hyvä kuvaus tilanteesta, että huh! Asiat on kirjattu huolella ja tarkasti ylös. Tuossa mainitaan kaikki niveloireetkin tosi hyvin. Esim. vas. lonkasta, polvista, käsistä (olkapäät, kyynärpäät, ranteet): "rutinaa/paukkumista, subluksaatioita, aamuisin joutuu nivelet 'paikalleen asettelemaan.' Vas. polvi useita kertoja päivässä voi mennä paikoiltaan/muljahtaa." Hyvin ilmaistu -kaikessa karuudessaan! 


On myös polvien tilanne maanantain kliinisten testien perusteella kerrottu. Sitten on kaikkea muuta tästä koko tilanteesta, on puhuttu perinnöllisyyslääkärille lähettämisen suosituksesta, siitä miten voimat on hävinneet erityisesti jaloista harjoittelusta huolimatta ym. 

Loppusuunnitelmassa mainitaan kuntoutustutkimuksen ja työkykyselvityksen tarve laaja-alaisten oireiden vuoksi + lähetteiden laittaminen niin kardiologille, neurologille kuin verikokeisiinkin. Sit tämä on hyvä maininta myös, onneksi on paperillakin nyt sitten: "polvissa rakenteellinen poikkeavuus femurin trochleassa, mutta tähän edellä 19.2. ortopedi ei puuttunut. Katsotaan ensin saako apua uudesta polvituesta, ja aloitetaan ensin muut tutkimukset, ja jos polvi hankaloituu, myöhemmin tarvittaessa konsultaatio ortopedille." Tuossa polven hankaloitumisessa on kyse siis juurikin tosta ylempänä mainitusta vasemmasta polvesta, mikä on ihan älytön ja ärsyttävä, kun jatkuvasti on jotenkin pois paikaltaan... Ollut ongelmallinen jo jostakin 90-luvulta saakka. (Ja täytyypä tähän mainita, että mähän vielä itse tutkin tässä keväällä eri lääketieteen materiaaleista, kun vertailin omia polvien rtg-kuvia muihin kuviin ja maailmalla tehtyihin tutkimuksiin, että noissa mun polvissa on joku rakennevika... Ja näinhän se näköjään piti paikkansa!) Koita kävellä ja liikkua tämmösten kinttujen kanssa, jotka on sekä nivelongelmaiset, kipeät että voimattomat. No mutta katotaan, miten kuviot nyt sitten etenee...

Huomenna pitäs kuitenkin "edetä" ja olla taas sen verran kuosissa, että voi lähteä kuuntelemaan äipän kanssa Paula Koivuniemeä ja Tom Jonesia Jyväskylän satamaan. Jee! Kyllä sitä aina sen verran pystyy, liput on tuonne ostettu jo aiemmin keväällä :) Harvinaista, että Tom Jones on Suomessa ja Jyväskylässä varsinkin! Puhuttiin, että ollaan sen verran ajoissa liikkeellä, että löytyy varmasti istumapaikat mahdollisimman läheltä lavaa. Varsinaisia invapaikkoja tuolla ei kuulemma ole, sen selvitin jo, mutta istumapaikkoja kyllä. Kipua varmasti istumisesta tulee mutta kunhan nyt ei seistä tarvii, se on nykyään niin hankalaa huojumista, kun ne voimat häviää jaloista ennemmin tai myöhemmin. Oishan tuonne voinut pyörätuolinkin lainata, mutta nyt mennään vielä näin. Testaan vähän samalla että miten tuollaisessa tapahtumassa nykykunnossa pärjään.

Sohvaselfie

Ai niin! Meinasin unohtaa, että kuntoutustuki loppuvuodeksi ollaan kuulemma hyväksymässä! Paperit vaan vielä pitää mulle lähettää. Helpotti tuo tieto mua todella paljon, saa jostakin edes jotakin rahaa... Tämä tietää samalla myös sitä, että todennäköisesti tänäkään vuonna mua ei töissä nähdä - ainakaan töitä tekemässä... Hullua, syksyllähän tulee jo 2 vuotta näiden terveysongelmien kanssa painimista, siis saikulla olemista :o

Lopuksi totaalisesti aiheen vierestä vielä muutamia kuvia tältä illalta terassilta. Tuossa näkyvät nyt ne tuijatkin, joista jossakin aiemmassa tekstissä mainitsin...




maanantai 8. kesäkuuta 2015

Kuussa tuulee

"Ei pitäis liikaa yrittää,
et saisin jonkun itsestäni pitämään
Tiedän mitä oon ja mitä teen,
jos sä sen näät et pysty ohi menemään...


Haloo Helsingin Kuussa tuulee -biisi on soinut mulla paljon päässä nyt parina päivänä. En oikein tosta bändistä oo tykännyt, mutta tää kyseinen biisi onkin aika hyvä ja osuvasti juuri nyt näinä päivinä iskenyt mulle tajuntaan... Kuunneltiin tätä lauantaina myös tyttöjen kanssa illanvietossa. Sanat muutenkin osuvat tähän hetkeen mulle, vaikka en nyt mitään rakkautta tässä oo etsimässäkään, mutta kohtasin taas itseni ja tilanteeni tänään. Oli kontrolliaika fysiatrille. 

En ehtinyt tällä kertaa vastaanottoa oikein edes jännittämään, oli sen verran muuta toimintaa viikonloppuna. Niinpä musta tuntui, että menin vastaanotolle kerrankin ihan reippaana, avoimin mielin ja ilman ennakko-odotuksia. Vaikka fysiatrin aika oli 25 minuuttia myöhässä, jotenkin mulle tuli tosi hyvä fiilis jo pelkästään siitä, miten fysiatri mut kohtasi kun oli kutsunut mua nimeltä ja keppeineni raahustin hitaasti kohti vastaanottohuonetta. "Tää nyt vähän kestää..." naurahdin ja niin naurahti fysiatrikin, "Ei se mitään, niin kesti näköjään mullakin, anteeksi kun oon myöhässä." :)

Fysiatri jututti mua huolellisesti ja kyseli viime aikojen kuulumisia. Kerroin Peurungan kuntoutuskuulumiset ja mm. sen, että oon saanut nyt muutamaltakin eri lääkäriltä lisää suosituksia siitä, että mut lähetettäisiin perinnöllisyyslääkärille sekä kardiologille kaiken mun kropan oireilun pohjasyyn löytymiseksi. Myös muista, esim. käsissä (olkapäät, kyynärpäät, ranteet) ilmenneistä oireista kerroin sekä lihasheikkoudesta ja vapinasta erityisesti jaloissa sekä siitä, että harjoittelu ei oikein onnistu muualla kuin vedessä ja vaikka tekisin mitä tai olisin tekemättä, tuntuu, että vointi vaan heikkenee ja liikkuminen vaikeutuu entisestään. 

Fysiatri totesi heti, että ei ole kyllä normaalia eikä hyvä tilanne ollenkaan... Ja mietti, että lisätutkimukset ovat tarpeen. Hän pyysi huoneeseen myös kollegansa kysyäkseen hänenkin mielipidettään. Tämä toinen fysiatri olikin sama, joka jo Aslak-kuntoutuksessa totesikin mun oikeassa lonkassa olevan vikaa ja muistikin mut siltä ajalta :) Oikein miellyttävä, kokonaisvaltaisesti ja empaattisesti ihmisen kohtaava lääkäri hänkin. Pohtivat sitten fysiatrit siinä yhdessä mun tilannetta ja tulivat siihen lopputulokseen, että mulle laitetaan lähete kuntoutuspolille, jossa voidaan kokonaisvaltaisesti ottaa kantaa mun koko tilanteeseen ja siellä on myös mahdollisuus konsultoida eri erikoisalojen lääkäreitä jos tarvetta. Koska kuntoutuspolille on kuitenkin muutaman kuukauden jonot, tehdään sitä ennen myös lähetteet niin verikokeisiin (halutaan jotain reuma-arvoja tarkistaa), kardiologille (jos työterveyden lähete ei ole jo mennyt sinne) ja neurologille. Että nämä tutkimukset olisivat sitten jo alta pois kun on kuntoutuspolin vuoro. 

Ortopedillekin laitetaan kuulemma tarvittaessa heti konsultaatiopyyntö tai lähete, jos mun vasemman jalan (lonkka ja polvi) oireet yhtään nykyisestä hankaloituvat enää... Mutta ei vielä, ensin katsotaan nyt ne polvitukiasiat ja muut tarvittavat apuvälineet. Koska jos tuo tekonivellonkkakin on jäänyt heikoksi ja mulla vaan sidekudokset on löysät/hauraat ja jos taustalla on vaikka se epäilty Ehlers-Danlosin oireyhtymä, pitää kaikki leikkaukset miettiä tosi tarkkaan, kun niistä ei välttämättä toivukaan kunnolla. Tätäpä fysiatrikin tänään mietti. Perinnöllisyyspolille ei laitettu vielä lähetettä ainakaan, ensin nyt katsotaan nämä kaikki muut tutkimukset ja niiden tulokset.

Mikä on myös tosi hyvä juttu, mä sain Kela-taksilapun, joka oikeuttaa 10 edestakaiseen omavastuuhintaiseen taksimatkaan kodin ja Aalto-Alvarin (Jkl uimahalli) tai kodin ja Peurungan välillä. Tuo lappu on voimassa 3 kk. Tosi hyvä juttu, pääsen aika edullisesti kuitenkin kulkemaan allasjumppaamaan/uimaan ja kotiinkin, enkä ole aina muiden kyydeistä riippuvainen :)

Kaiken kaikkiaan siis tosi hyvä käynti. Sanoinkin näille molemmille fysiatreille, että vihdoin asioita saadaan kunnolla eteenpäin ja että otetaan se kokonaisnäkemys mun tilanteeseen ja moninaisiin nivel- ym. oireisiin ja nähdään muutakin kuin vain yksi huono tekonivellonkka... Mikä on yksi ja tärkeä juttu mun tilanteessa tietysti myös, siitähän kaikki tämä selvittely ja ongelmavyyhti alkoi, mutta nyt on sitten taas niin eri tilanne kuitenkin kuin aiemmin.

Yhä totean samaa mitä aina ennenkin: vaikka ois kuinka hankalaa, rankkaa ja väsyttävää, omista oikeuksistaan ja hoidostaan pitää pitää meteliä. Kukaan muu ei sitä sun puolestasi tee.

"Mä heitin turhan pelon kauas pois,
et sydän vihdoin jotain tuntea vois
Nyt seison reunalla,
mä olen valmiina


Tartu kädestä käteen,
laula sielusta sieluun
Kasta varpaat kylmään veteen
Hyppää täysillä joutsenlauluun...
"

(Haloo Helsinki: Kuussa tuulee


torstai 4. kesäkuuta 2015

Kesäkukkia ja ajatuksia

Eilen käytiin ostamassa äidin ja veljen tyttöystävän kanssa kesäkukkia tänne meille. Tulikin oikein kivan näköisiä ostoksia. Kyllä kesään vaan kesäkukat kuuluu, niin se on :)






Jäin sitten vielä miettimään, että pari tuijaa voisi näyttää takapihan terassilla kivalta. Niinpä tänään äiti toikin pari tuijaa, ja tosi kivalta näyttävätkin! Ovat pitkänmallisissa koreissa, laitan ne terassin reunalle, jos saan ne jotenkin itse siirrettyä, nyt ovat katoksen alla vielä suojassa kun melkoinen myräkkä oli ulkona tänään. Nyt ei tähän hätään näistä tuijista ole kuvaa, täytyy laittaa tänne blogiin joku kerta uudestaan kun saan kuvattua... Nyt ei jaksa terassille enää lähteä könyämään. Oon aivan puhki.



Mä en todellakaan, näköjään, opi. Nimittäin sitä, että mulla nykyään (muutama kerta testattu) menee selkä pelkästään siitä, että kurotan lattialta jotakin tavaraa. Tänään kurottelin lattialta kynää vähän normaalia kauempaa ja siitäpä sitten iski taas muutaman poksahduksen (fasettilukot ja nikamat siellä paukkuu) säestämänä kirvelevä, hankala, kuumottava jomotus ristiselkään, joka ei talttunut mitenkään ennen kuin otin kunnon kipulääkkeet ja asetuin varovasti sohvalle makaamaan matalahko tyyny selän alla. Onneksi pahin kipu loppui suhteellisen nopeasti tällä kertaa, mutta selkä on ollut oudon tuntuinen koko illan ja ylimääräisiä liikkeitä saa varoa. 

Ylöspäin tai sivulle kurottelustakaan ei nykyään hyvää seuraa, sillä kyynärpäät saattavat kipeästi lukkiutua - ne pitää naksauttaa auki - ja olkapäät puolestaan, vaikka ovatkin tähän saakka kestäneet, lonksuvat/poksahtavat kipeästi, jos tietty liikerata ylittyy. En tiedä, mikä niissä ottaa vastaan, mutta oireilua on nyt sitten niissäkin. Kuten myös ranteissa. Ehkä mulla olisi hyvä olla täällä taas tarttumapihdit, niin välttyisi noilta selkeästi yli meneviltä liikkeiltä eikä tarvitsisi kumartua tai kurotella mitään...

Nyt mun kaikki isot/isoimmat nivelet lonksuvat, muljahtelevat, poksahtelevat, naksahtelevat tai rahisevat. Mitä ihmeellisimmissä tilanteissa pitkin päivää. Jotkut menevät välillä hiukan pois paikaltaan tai lukkiutuvat, pahimpia ovat vasen polvi, lonkka sekä olkapää. Oikea ranne menee myös lukkoon. Enkä ymmärrä, miksi näin mun nivelille/koko kropalle tapahtuu ja tällä nopeudella mitä nyt on oireilu lisääntynyt - sopivasta, ei liiasta eikä liian vähästä, harjoittelusta huolimatta. Oonkin nyt parin viikon ajan pitänyt oirepäiväkirjaa, sillä ajattelin, että siitä voisi olla ensi viikon fysiatrin kontrollikäynnillä hyötyä. Ei siellä kuitenkaan muista kaikkea kertoa kun näitä tuntemuksia on ympäri kroppaa.  Lisäksi on pitkä lista kysymyksiä ja selvitettäviä asioita... Kyllähän se on myönnettävä, että mietityttää, millaiseksi liikuntakyky menee, ennen kuin pohjasyy tähän kaikkeen oireiluun löydetään, mutta ehkä ensi viikolla selvitykset etenevät taas. Vaadin ainakin.

Muutenkin oon puhki ja väsynyt, kun tän päivän selkäkuvion lisäksi viime yönä en saanut juurikaan nukuttua lonkkien kipujen ja päässä mylläävien ajatusten vuoksi. Elämää ja tiettyjä ihmisiä sekä ihmissuhteita tuli mietittyä ja surtuakin. Ihmissuhteet, usein ne kaikkein läheisimmät, ovat vaikeita. Varsinkin, jos niihin liittyy ristiriitoja, sairastumisia tai muita elämän kriisitilanteita... Elämä sisältää joka aamu alkavia uusia päiviä täynnä pieniäkin ilonaiheita ja asioita mutta vastaavasti myös iltoja, öitä ja luopumista - monellakin tavalla. No, se on tätä elämän kiertokulkua, iloja ja suruja, alkuja ja loppuja. Ei kai elämä muuten elämää olisikaan.

"...Mut vaikka mä uskon ihmeisiin, en taikoja tehdä voi
Kun mua sattuu, kun sydämessä veitset kääntyy
Mä vapisen niin kuin jokainen ihminen, kuolevainen
Jos tää loppuu, jos tänä yönä rakkaus päättyy
Mä hajoan niin kuin jokainen ihminen, kuolevainen, kuolevainen

Haavoitun, kun mua pitelet noin, kipu vain voimistuu
Oisin sun nyt kun haluat pois ja ovi vain sulkeutuu
Kun mua sattuu, kun sydämessä veitset kääntyy
Mä vapisen niin kuin jokainen ihminen, kuolevainen
Jos tää loppuu, jos tänä yönä rakkaus loppuuMä hajoan niin kuin jokainen ihminen, kuolevainen..."

(Johanna Kurkela: Kuolevainen




maanantai 1. kesäkuuta 2015

Kohtaamisia

Tänään kohtasin parikin hoitoalan ihmistä aamun aikana. Kaksi kohtaamista, kaksi täysin erilaista kokemusta. Kohtasin myös itseni ja ajatukseni vuoden takaa ja sen, että vain itse mä tiedän, mikä on totta ja oikein, mitä mä tunnen ja mikä tilanne on. Kukaan ei saisi saada omalla käytöksellään toista ihmistä tuntemaan oloaan mitätöidyksi, aliarvioiduksi tai sellaiseksi, että hänen täysin oikeutetut ajatuksensa ja aidot tuntemuksensa olisivat vähäpätöisiä tai jopa sellaisia, ettei niitä ikään kuin olisi olemassa ollenkaan. Kukaan ei saa jyrätä sinua itseäsi, ajatuksiasi ja sinun itsesi sisintä. Se on yksi julmimmista asioista, mitä ihminen voi toiselle ihmiselle käytöksellään tehdä.

On kohtaamisia ja sitten on aitoja kohtaamisia.

Heti aamukahdeksan jälkeen menin sinne fyssarille, josta viime tekstissäni kirjoitin. Viikonlopun aikana vähän häiritsi mielessä ajatus siitä, että kohtaan ihmisen, joka todennäköisesti ei mua ymmärrä yhäkään ja tuskin minäkään häntä. Mutta lopulta mulla oli aamulla oikein hyvä fiilis ja olin päättänyt, että koitan ottaa asiat huumorilla ja jos tarpeen, mä puolustan kyllä itseäni ja tilannettani enkä todellakaan anna fyssarin kohdella itseäni jotenkin epäkunnioittavasti.

Tänään fyssari aloitti tapaamisen: "No, me nähtiin silloin vuosi sitten. Sun piti tulla silloin kuukauden päästä uudestaan, mutta se kuukausi näköjään venyikin vuoden mittaseksi. Aika paljon tehtiin juttuja silloin, joten olisi ollut kiva, että oltaisiin pystytty seuraamaan sun treenaamista silloin paremmin. Ja kivutkin olisi saatu paremmin hallintaan kun olisit käynyt täällä mun vastaanotolla - nyt on kyllä myöhäistä, vuosi on liian pitkä aika. No mitäs sulle kuuluu ja miksi nyt vasta tulit tänne?"

No mä kertoilin sitten, että no eipä ollut kovin kannustava se edellinen käynti ja siksi hakeuduin sitten muualle fysioterapiaan. Että nyt tulin tänne työterveyslääkärin ehdotuksesta. Sit käytiin läpi tän hetken kuulumisia, missä on kipua eniten ja miten painonhallinta sujuu, koska "olen kuullut, että olet painonhallinnasta kiinnostunut", sanoi fyssari. Kävikin ilmi, että tämä fyssari halusikin keskittyä tällä kertaa eniten mun painoon - ei ollut katsonut mun taustoja ja kuulumisia siis järjestelmästä juuri ollenkaan. Halusi käydä läpi ruokarytmiä ja ruokien energiasisältöä... En viitsinyt siinä vaiheessa sanoa mitään, mietin vaan mielessäni, että "ei oo totta!" Lopulta kun oli paasannut asiansa, totesin että kiva tietää, mulla onkin 8 kg tippunut paino tänä vuonna. Hyvä ilme oli fyssarilla :D "No joo, tosi hyvä kyllä... ...niin yhtään nopeampaan ei saa laihtua, ettei lihakset katoa..." hän tuumi.

Sitten hän kyseli, mitä liikuntaa oon harrastanut (oletti ilmeisesti etten oo tehnyt mitään? Tai sellainen mielikuva mulle ainakin tuli) ja paasasi mulle liikunnasta ja treeniohjelmasta. Suositteli TAAS pyöräilyä ja kuntosalia, kuten vuosi sittenkin, sekä ilman keppejä kävelyä. Totesin että muuten hyvä, mutta en pysty näitä ehdottamiasi asioita tekemään (paitsi yläkroppaa salilla kyllä), viimeksi olen pystynyt polkemaan pyörällä v. 2006 eikä se onnistu nykyäänkään sekä lonkista että polvista johtuen. Sanoin että suosin mieluiten vettä, se on ehdoton paikka liikkua, siellä tulee vähiten kipuja ja liikkeet myös onnistuu hallitummin. Veden tehokkuudesta ja eduista mulle sentään fyssarikin oli mun kanssa samaa mieltä.

Sitten hän halusi vielä tutkia mun lonkkien liikkuvuutta, nosti jalkoja myös ilmaan ja pyysi, että nostaisin oikeaa jalkaa koukkuun samalla kun piti mun kantapäästä kiinni. Eihän se onnistunut. Kehtasi väittää, että "Sä et luota itteesi ja jalkaasi. Jos luottaisit, tää oikea jalka toimisi nyt etkä tarvitsisi keppejä. Se on vaan piuhoista kiinni, sun pitää käskyttää sun jalkaa koko ajan!" Siihen sanoin samantien, että mihin perustat tämän väitteesi - että minä en muka luota itseeni - ja että tällainen väite ei muuten pidä paikkaansa. Että tahdosta tai itseeni luottamisesta nämä asiat eivät oo minun tapauksessani todellakaan kiinni, olen sun kanssasi täysin eri mieltä. Sanoinpa myös naurahtaen, että minäpä kerron, mitä ja miten treenasin ennen kuin mulla nämä lonkka- ja muut terveysongelmat alkoivat... Ja treenaisin kyllä nykypäivänäkin, jos vaan pystyisin!

En meinannut sitten enää päästä tutkimuspöydältä pois, seisominenkin oli kunnon vapinaa/huojumista. Fyssari halusi silti testata vielä muutamia liikkeitä niin, että seisoin, kunnes totesin, että tästä ei tule mitään, nämä ei multa yksinkertaisesti vaan onnistu ja tahdot varmaan, että pääsen täältä huoneestakin vielä pois itsenäisesti. 

Lopputulemana ei siis ollut oikein mitään uutta. Toivotti kyllä tsemppiä ja hyvää kesää, mutta se meni oikeastaan ihan toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Fyssari haluaisi nähdä mut vielä elokuussa, mutta enpä tiedä, menenkö. Toisaalta jos mulla on oikein hyvä fiilis henkisesti ja paino on tippunut lisää, voisin vaikka mennäkin vähän näpäyttämään häntä. Mutta joka tapauksessa oon tyytyväinen, että kohtasin tämän henkilön tänään ja että mulla oli koko ajan jämäkkä asenne, en alistunut outoihin kommentteihin, mulla oli huumoria ja sanoin suoraan mitä olin asioista mieltä. 

Kävin tänään myös työterveyslääkärin luona "ylimääräisellä käynnillä." Kerroin kuulumiset tosta fyssaritapaamisesta. Totesin, että ei ne kemiat vaan kohtaa ton fyssarin kanssa ja sille nyt ei vaan voi mitään. Ttl oli tyytyväinen kuitenkin, että olin sanonut asiat suoraan :) Puhuttiin myös jatkosta - ttl odottelee nyt sitten fysiatrian polilta kuulumisia ja laittaa ymmärtääkseni myös lähetteen kardiologille keskussairaalalle... Kun on niitä rytmihäiriöitäkin/ nopealyöntisyyskohtauksia välillä sydämessä ollut. Ne kuulunevat tähän kaikkeen sidekudoshässäkkään... Halutaan varmistaa ja seurata, että mun sydän on kuitenkin kunnossa eikä siellä ole esim. mitään aortan laajentumia, joita perinnöllisissä sidekudossairauksissa voi ilmetä sidekudosten löysyydestä johtuen. Tai jos on joku hoidettava juttu, se hoidetaan myös tarvittaessa. Verikokeisiin meen myös lähiaikoina. 

Mulla on kyllä tosi ihana tuo työterveyslääkäri, ollaan monella tavalla samantyylisiä ilmaisutyyliltämme ja huumoriltammekin ja asioiden hoitamisenkin suhteen tuntuu kaikki toimivan tosi hienosti... Onneksi näin. Ja on hyvä, että kävin sitten vielä hänenkin luonaan fyssarikäynnin jälkeen. Monella tavalla helpottunut olo :) Nyt kun vaan vielä paperihommatkin etenisivät ja siellä fysiatrian polillakin saisi asioita etenemään eri suuntiin, niin helpottaisi taas henkiseltä puolelta jonkin verran.

"Särjetty ja satutettu sinua on monta kertaa
Ja nyt kuvittelet että se on sinä jonka päässä viiraa
Yhtäkkiä putoat pohjattoman syvään kuiluun
Ja luulet että tästä on mahdotonta ikinä toipuu 

Anna minun kantaa, auttaa
Anna minun anna minun 

Anna minun tulla sun viereesi ja lohduttaa
Hullu sä et ole mut joskus sitä romahtaa kivipohjaan
Hiljaa nyt mennään mut henkiin sä jäät
Hullu sä et ole mut juuri nyt on vaikeaa 

Sama se vaikka sinä rakastuisit johonkin väärään
Sama se jos et sinä opi vielä siitäkään
Tärkeintä on ettet sinä koveta sun sydäntä koskaan
Jonkunhan on uskottava että vielä rakkaus voittaa 

Anna minun kantaa, auttaa
Anna minun anna minun 

Anna minun tulla sun viereesi ja lohduttaa
Hullu sä et ole mut joskus sitä romahtaa kivipohjaan
Hiljaa nyt mennään mut henkiin sä jäät
Hullu sä et ole mut juuri nyt on vaikeaa..."

(Janna: Sä et ole hullu

http://youtu.be/Yb8r3ZZAQx4)