Sininen saattaa vihreän värin tavoin saada luovuuden kukkimaan. Erään tutkimuksen mukaan väri parantaa ihmisen mahdollisuuksia ajatella asioita laajemmassa mittakaavassa."
Kuva
tiistai 26. syyskuuta 2017
Värit
Sininen saattaa vihreän värin tavoin saada luovuuden kukkimaan. Erään tutkimuksen mukaan väri parantaa ihmisen mahdollisuuksia ajatella asioita laajemmassa mittakaavassa."
perjantai 22. syyskuuta 2017
Sitkeä sydän
torstai 14. syyskuuta 2017
Tilannekatsausta jälleen
Pikainen tilannekatsaus saattaisi olla ihan jees taas, onhan edellisestä kirjoituksesta vierähtänytkin jo aikaa. Oon koittanut keskittää oman ajankäyttöni päivisin nyt paljolti siihen, että koitan ihan puhtaasti levätä - fysio- ja allasterapiaa kun ei nyt ollut tällä viikolla - mutta on tähän viikkoon kuulunut myös fysiatrin vastaanottokäynti maanantaina.
Huomaan käyväni fyysisten vaivojen vuoksi myös henkisesti normaalia kireämmällä, eli oon kipujen ja nivelten arvaamattomuuden sekä erittäin huonojen yöunien vuoksi ollut ärtyneempi enkä siedä yhtä hyvin esim. hirmuista meteliä ympärilläni. Sellainen ylimääräinen hälinä rasittaa, aistit ovat jotenkin niin ylirasitustilassa. Koitan kotona hillitä kuitenkin sitä, etten ylimääräistä kiukuttele täällä kenellekään, koska ei se negatiivinen ulosanti mitään hyödytä ja eiväthän kivut ja tämä mun sairastelu perheen vika todellakaan ole. Tällöin on hyvä vaikka vaan laittaa luurit korville ja kuunnella makkarissa tai sohvalla maaten omaa lempimusaa. Mutta toki varmasti musta aistii, että on ollut rankkaa.
Onneksi on ollut mm. hyviä puheluita ja viestittelyjä ystävien kanssa. Ne ovat tosi tärkeitä. Ja on myös juuri tänään ollut mukava huomata, että mut on vuosienkin takaa muistettu. Kyllä ne tietyt ihmiset kuitenkin onneksi ovat pysyneet ja toiset puolestaan muistavat, kuka yhä olen ja kuka olen ollut, tämän hetken fyysisen tilanteen vaikeuksista huolimatta. Kiitos siis teille, jos tunnistatte jotenkin tästä itsenne, on hienoa, että mut on myös huomioitu ja että tietyt ihmiset muutenkin pysyvät ❤
Mutta tosiaan, siitä maanantain fysiatrin vastaanotosta vielä... Se oli yllättävän hyvä vastaanottokäynti, vaikka olin odottanut jotenkin huonompaa vastaanottoa, en oikein edes tiedä, että miksi. Musta tuntuu, että viime viikkojen jatkuva "taistelu" ja oman tilanteen ja voinnin todistelu sekä asioiden selvittely hetkellisesti toivat mulle sellaisen turtuneen fiiliksen.
Menin sähkömopolla polille, koska en pysty tosiaan itse nyt edes pyörätuolia kelaamaan enkä halunnut taksikuskejakaan nyt vaivata, että olisivat mua edestakaisin työnnelleet käytävillä. Tai siis kotoa minä ja mopo taksiin ja mopolla siis ajelin keskussairaalalla.
Taas käytiin kuulumiset läpi ja fysiatri tutki myös nivelet, erityisesti polvet mutta myös lonkat ja tuon murheenkryyniolkapään. Itku tuli olkapään tutkimisesta, on se kyllä niin älyttömän kipeä :( Mietittiin jatkosuunnitelmia - noh, kiputilanne on vaikea, samoin nuo nivelten tilanteet. Näiden osalta kuntoutusta jatketaan mutta pohdittiin myös ortopedin puheluepikriisin perusteella myös hiukan leikkausasioitakin ja sitä, miten mä itse koen ja ajattelen leikkausasioista ja miten taas hän ne itse näkisi ja miten ortopedit ovat pohtineet. Toin keskusteluun myös mun fysioterapeuttien näkemyksiä.
Ei näistä näkemyksistä oikein sen pidemmälle päästy - mutta siitä puhuttiin eniten, että nämä mun erilaiset kiputyypit olisi hyvä kuitenkin jotenkin saada hallittua, koska nyt nämä vaikuttavat sekä kuntoutukseen, yöuniin että ylipäätään elämänlaatuunkin. Fysiatri kyseli mun kipujen määrää eri tilanteissa VAS-asteikolla kuvattuna, ja nämä vaihtelevat. Toisaalta taas on selvää, että nivelten vammoista ja noista luksaatioista, subluksaatioista ja rusahduksista johtuvat kivut myös suojaavatkin mua automaattisesti, etten hajottaisi niveliä lisää. Mutta siis tasapaino näihin pitäisi löytää.
Kipulaastarista oli puhetta mutta kun mennään aika vahvoihin lääkkeisiin jo, en uskalla kotona tällaisia kokeilla itsenäisesti vaan vastetta ja kehon reagointia tällaiseen pitäisi musta kokeilla osasto-olosuhteissa. Mietittiin, että osastolla voisi myös pistää ranteeseen kortisoni + muutenkin kuntouttaa siten kuten mua nyt pystyy kuntouttamaan. Niinpä fysiatri aikoi selvittää tätä mahdollisuutta taas kuntoutusosastolta.
Kuulinkin sitten viikolla, että kuntoutusylilääkäri selvitti mun asioita, mutta en tiedä, miten asiat etenevät vai sanotaanko, että ei tässä vaiheessa ole mahdollisuutta kuntoutusosastolle pääsyyn. Kaikki on mahdollista. Toisaalta taas mun kotona selviytyminen tällä voinnilla on myös tosi haasteellista, se on selvä ja fyssaritkin tämän tiedostavat. Kiputilanne ois tosi tärkeää saada hallintaan, koska marraskuuhun, jolloin ortopedin aika on, on vielä pitkä aika ja mä vaan pelkään, että ensiapuun tulee vielä asiaa...
Nyt oon koittanut vaan kovissakin kivuissa kärvistellä kotona, koska en halua kokea enää vähättelyä keneltäkään lääkäriltä. On kyllä tosi väärin, että tällaisten kokemusten vuoksi ei "uskalla" hakea vaikeassa tilanteessa apua, mutta niin se vaan menee - ei ihminen määräänsä enempää vähättelyä ja mitätöintiä siedä. Ja nyt ei ole edes mikään "kuppi meni nurin" -angsti päällä... Mutta, fysiatrin polikäynti oli siis asiallinen ja hyvä, katsotaan, miten asiat etenevät.
Mutta jotain hyvääkin vielä: lokakuun alussa olisi Peurunkaan tulossa kuntoutusjakso. On kyllä kiva ja hyvä juttu, jota odotan innolla, mutta toisaalta myös nämä nivelet ja kivut vähän jännittävätkin kyllä. Toisaalta on siellä kuitenkin mulle tuttu, hyvä henkilökunta puikoissa ja tuntevat mun tilanteen kyllä. Kaikki liikkumisen apuvälineet vaan matkaan ja lepoa ohjelmien välissä...
keskiviikko 6. syyskuuta 2017
Oikeus ja kohtuus
sunnuntai 3. syyskuuta 2017
Ensiapua ja epätietoisuutta
Jos joku kyselee multa kuulumisia, tuppaan vastaamaan aika usein, että "no eipä tässä ihmeellisempää, ihan normiarkea", tai jotakin vastaavaa. Perusvastaus ja ennen kaikkea helppo sekä turvallinen vastaus. Säästyn tällöin ylimääräisiltä kysymyksiltä eikä tarvitse varautua kauhisteluun tai muutenkaan siihen, että "joutuu" kertomaan tarkkoja katsauksia omasta tilanteestaan. On mukavampi kertoa kysyjälle, että kaikki on ok. Ja toki mieluusti keskittyykin koko perheen kuulumisiin eikä niin, että itse olisi jotenkin keskiössä, sillä onhan täällä meitä täällä kolme muutakin, ja arki pyörii totutusti ja mukavasti kuitenkin miehen työn ja harrastusten, lasten koulun ja harrastusten sekä mun arjen - aika paljolti viime aikoina kuntoutuskäyntien ja lääkärikäyntien sekä kotona oleskelun - ympärillä.
Nyt kuitenkin viime aikojen kuulumiset eivät ole olleet mulla kovinkaan hohdokkaita. Jostakin kumman syystä on ollut nivelten ja niitä ympäröivien kudosten osalta nyt todella, todella kivuliasta ja vaikeaa. Kohta en edes muista, mikä nivel milloinkin ja kuinka monta kertaa on "mun arjesta poikkeavasti", ensiapuun yhteydenottoa tai käyntiä vaatien, rusahtanut, pamahtanut tai luksoitunut/subluksoitunut. Näitä tapahtumia on joka tapauksessa ollut nyt paljon.
En ihan kaikkia tapauksia ole edes jaksanut raportoida ensiavun puhelinpalveluun enkä myöskään lähteä ensiapuun, mutta esimerkiksi eilen illalla en suihkusta enää meinannut päästä pois edellisillan vaikeiden polven poksahdusten ja vasemman olkapään aivan tajuttoman kovan kivun vuoksi, ja oli lopulta pakko lähteä. En kättä pystynyt paljoakaan käyttämään tai liikuttamaan.
Ensiavussa sain kipupiikin, joka ei kuitenkaan auttanut esim. olkapään kovaan kipuun mutta ehkä pikkiriikkisen lopulta polviin ehkä auttoi. Lääkärikään ei ottanut mun tilanteeseen oikein mitään kantaa, kun asiat ovat ortopedilla kesken ja yhä odotellaan, mitä mun tilanteeseen liittyen päätetään ja suunnitellaan.
Olen kyllä ollut aivan äärimmäisen turhautunut ja vihainen siitä, että mitään en tiedä tulevasta. Eivätkä tiedä myöskään läheiset, eivätkä mua kuntouttavat fysioterapeutit. Preoperatiivisen polin sihteerin kanssa olin viikolla juttusissa monta kertaa ja hän yritti saada mun asioita eteenpäin hoitavalle ortopedille siinä kuitenkaan onnistumatta. Lopulta hän soitti mulle torstaina ja kertoi, että ortopedi aikoo soittaa mulle perjantaina. Puhelua ei kuitenkaan koskaan tullut ja taas jäin epätietoisuuteen koko viikonlopuksi. Tottakai on inhimillisiä syitä, miksi puhelua ei tullut tai oli voinut tulla joku kiireellinen leikkaus tai muu, mutta olisihan mulle silti voinut joku, vaikkapa hoitaja, soittaa, että älä odota puhelua tänään. Sen sijaan tunsin lopulta oloni aika hylätyksi. Jopa heitteille jätetyksi.
Voin sanoa, että tällä toiminta- ja liikuntakyvyllä kovien kipujen kanssa, ensiavussakin jo kohta aika usein vieralleena, jo heinäkuusta lähtien epätietoisena olleena kaikesta tulevasta, alkaa pinna olla aika äärirajoilla. On kummallista, miten kirurgian polin puolella on näin isoja hankaluuksia edes ehtiä/kyetä tiedottamaan potilasta. Tällaisessa erittäin haasteellisessa ja vaikeassa tilanteessa olisi yhdellä "tiedotuspuhelullakin" aivan äärettömän suuri merkitys! Enkä varmasti ole myöskään ainut henkilö, kenellä on vaikea tilanne ja tieto ei kulje, mutta on pakko sanoa, että kyllä tämä on alkanut tuntua jo aika kohtuuttomalta. Ja koko tilanne kun tuntuu olevan nyt yhden henkilön (ortopedin) käsissä, on se toisaalta ehkä hänellekin aika kohtuutonta.
Aionkin ehdottaa, että tällaisessa tilanteessa, kun EDS:stä johtuvat vaikeat nivelvammat ja niihin liittyvät oireet vaativat kipuineen nähtävästi ensiapukäyntejäkin, olisi tarvittaessa käytettävissä suht matalalla kynnyksellä jokin toinenkin ortopedi jota voisi konsultoida tilanteen ollessa akuutisti vaikea ja "potilaalle normaalista, tavanomaisesta nivelstatuksesta" (joka siis ei koskaan ole normaali mutta vaikeita nivelvammoja potevalle EDS-potilaalle normaali!) poikkeava. Että olisi siis sovittu, että tietyillä potilailla olisi vaikkapa kaksi ortopedia, jotka EDS:n ja sen vaatiman tietämyksen ja outouden tuntevat, ja jos toinen henkilö olisi poissa/lomalla/tavoittamattomissa muuten, voisi toiselle edes soittaa. Katsotaan, olisiko tällainen mahdollista, käytännöstä kun hyötyisi ainakin yksi toinenkin EDS-ystäväni.
Ensiavussa eilenkin oli vain erikoistuvia ortopedeja paikalla, kun kysyin lääkäriltä ortopedin konsultaatiomahdollisuutta. Totesin siinä, että ei erikoistuvista ole nyt mulle tässä monimutkaisessa tilanteessa kyllä hyötyä... Lääkärikin oli sitä mieltä, että odotetaan hoitavan ortopedin kommentteja. Mutta kuvitelkaa omalle kohdallenne tällainen tilanne kuin mulla nyt: miltä tuntuisi odottaa hoitolinjauksia yhdeltä tietyltä ihmiseltä useampi kuukausi epätetoisuudessa, jatkuvissa erityyppisissä kovissa ja vaihtelevissa kivuissa kipulääkkeistä ja omista hyvistä kivunhallintakeinoista sekä omasta hyvästä asenteesta ja positiivisesta perusluonteesta huolimatta?
Eilen oltiin taas VAS-kipuasteikon yläpäässä kipuvapinan kera. Voin sanoa, että ei ole kovinkaan hohdokasta. Ja jotta tilanne olisi vielä ihanampi, tänäänkin on oikea polvi paukahdellut luisesti ja äärimmäisen kipeästi... ...mitä ikinä siellä tapahtuukaan. Mutta nyt ei ollut voimia lähteä ensiapuun vaan päätin vaan koittaa sinnitellä huomiseen, jolloin soitan taas preoperatiivisen polin sihteerille. Kirjoitan tätä blogia ja äsken katsoin samalla sivusilmällä tuota Suomi-Puola -korismatsia, joka oli aivan huikea... Kivunhallintaa, sitäpä sitä.
Huomenna jatkuvat selvittelyt heti aamusta. Ei tämä voi näin mennä... Yritän kuitenkin hillitä itseni ja olla asiallinen puhelimessa. Fysioterapiaakin olisi tiedossa aamupäivällä, joskin se on varmasti vain lymfaa nyt tässä voinnissa...