Värit

"Onpa kauniin väriset nuo sun turkoosit sauvat", toteaa iäkkäämpi rouva mulle pukuhuoneessa, kun satun saapumaan juuri allasterapian jälkeen pukuhuoneeseen keppeineni rouvan hakiessa tavaroitaan kaapista. "Kiitos", vastaan. "Joo pitäähän sitä elämässä väriä olla... Ei tästä muuten mitään tulisi." "Se on kyllä ihan totta. Värit on tosi tärkeitä... No mutta, minä tästä lähdenkin, oikein mukavaa päivänjatkoa!" toteaa rouva ja lähtee rollaattorinsa kanssa pukuhuoneesta. Itse jään vielä pukemaan, mikä ottaa mulla aina oman aikansa.

Ajatukset ovat kylläkin koko päivän ihan muualla, ystävän luona, vaikeassa tilanteessa tukena. Harmaita, mietiskeleviä, odottavia ajatuksia. Ei oma tilanteeni nyt niinkään mietitytä. Pyrin keskittymään altaallakin puhtaasti vaan tekemiseen, vaikka fyssarin kanssa monia asioita yhdessä mietitään ja pohditaankin. Hän jakaa mun ajatukset, kuuntelee ja miettii myös asioita. Saa mut onneksi nauramaankin, mikä on iso juttu, vaikka mullakin on taas hankaluuksia olkapään ja vasemman polven kanssa. Eivät ne yhtään paremmaksi ole menneet.

Harmaista ja itselle vaikeista ajatuksista pitäisi päästä ohi. Tai hyväksyä ne, antaa ajatusten tulla ja olla hetkisen ajan niin, että niitä voi miettiä, mutta sitten jatkaisi taas eteenpäin. Löytäisi niitä värejäkin. Vaikka täytyy kyllä sanoa, että tämän päivän ajatukset ja kuulumiset ystäviltä ovat kyllä olleet niin käsittämättömiä, että kyllä on kyse ollut värien sekametelisopasta. Epämääräisestä värimassasta...

En avaa asioita enempää nyt, koska kyse on ihmisten niin henkilökohtaisista asioista. Mutta jos väreinä pitäisi tätä päivää ajatella, niin kyllä siellä oli kaoottista ja vihaista kirkuvan punaista sekä tulenlieskojen keltaista ja oranssia eri sävyissä. Lisäksi myös lähes mustaa pettymyksestä, hylkäämisen tunteesta, ainaisesta epätietoisuudesta sekä mokailusta sekä ihmisten epäempaattisesta toiminnasta. Käsittämättömiä asioita ja tekoja. Näitä kaikkia yhtäaikaa. Olen vihainen ihmisten kokemien asioiden vuoksi.

Myöhemmin illalla kotisohvalla lepäillessä ja musiikkia kuunnellessani tulen ajatelleeksi vielä uudelleen värejä. Värejä on todellakin koko elämä täynnä. Kun muistaisikin ne hyvää, positiivista fiilistä tuovat värit. Liikaa taipuu miettimään sekä oman että muiden tiettyjen ystävien elämäntilanteiden eri harmaan sävyjä. Jos jotenkin vaan kääntäisi katseen tavallista enemmänkin vielä niihin hyviin asioihin ja siihen, että ehkä asiat sittenkin järjestyvät... Palanen kerrallaan...?

Aamulla kohtaamani rouvan rollaattori oli muuten sininen. Sinisestä väristä löytyy mm. seuraavia kuvauksia:

"Sinisessä huoneessa juhlineet viihtyivät juhlissa pidempään kuin muiden huoneiden juhlijat. Syynä voi olla se, että sininen tuottaa mukavuuden oloa. Sinistä kannattaakin käyttää makuuhuoneen seinissä, sillä värillä on rauhoittava vaikutus: jotkut sinisen sävyt laskevat sykettä. Tämän takia monissa kylpylöissä ja hoitoloissa käytetään sinistä.
Sininen saattaa vihreän värin tavoin saada luovuuden kukkimaan. Erään tutkimuksen mukaan väri parantaa ihmisen mahdollisuuksia ajatella asioita laajemmassa mittakaavassa."

"Sininen väri viestii luottamusta, rauhaa, turvallisuutta ja järjestystä."

"Sininen on veden, taivaan ja ikuisuuden viileä väri. Se edustaa auktoriteettia, menestystä, viisautta ja itsevarmuutta. Sininen rauhoittaa ja viilentää. Se on hyvä mietiskelyväri. Jotkut kokevat, että aika kulkee hitaammin sinisessä huoneessa."

"Sinisen tarve voi viestiä, että sinun on aika kertoa mielipiteesi ja avata henkisiä puoliasi. Kuunteletko itseäsi? Entä muita ihmisiä? Indigonsininen auttaa näkemään pinnan alle, kyseenalaistamaan ja tutustumaan intuitioosi."

Huomiselle toivon kuitenkin joka tapauksessa erityisen hyviä ja jaksavaisia ajatuksia sekä värejä.

Sitkeä sydän

Hulinaviikko takana. Ei tässä ole ehtinyt laakereilla lepäilemään. (Hah, ja ne laakeritkin ovat kyllä suhteellisen heikossa hapessa :D) Mutta joo, on ollut mm. asioiden selvittelyä jos jonkinlaista ja lisäksi myös pari allasterapiakertaa sekä fysioterapiakertakin tänään. Jossakin vaiheessa alkuiltaa, kun muu perhe oli pois kotoa, nukahdin kaikesta uupumuksesta jopa sohvalle - puolimakaavaan asentoon, jalat suorana, pää roikkuen rintakehää vasten eteenpäin. En mä kuitenkaan kauaa nukkunut, kunnes säpsähdin yhtäkkiä karmeaan kipuun, kun olin jotenkin vääntänyt tiedostamattani vasenta kättä väärään asentoon ja olkapäähän se siitä tietysti otti itseensä. Toisaalta hyväkin, etten sitten pää retkottaen siinä pidempään nukkunut, olisin saanut niskatkin irti... 

Mutta palataanpa vielä viime viikkoon. Silloin kuulin vielä, että en ole pääsemässä kuntoutusosastolle nyt, mm. siksi, kun on tulossa Peurungassakin kuntoutusjakso ja kuntoutusosastolla on rajalliset mahdollisuudet ottaa kuntoutuspotilaita. Laitoin sitten fysiatrille meiliä ja hän soittikin sitten heti maanantaina. Puhuttiin asioista ja mm. kipulaastarikokeilusta, ja jäin tuota kipulaastarikokeilua vielä miettimään. Fysiatri ehdotti myös verkostoneuvottelua mua hoitavien ja kuntouttavien henkilöiden kesken (eli päivitettäisiin eteneminen mm. hoidon ja kuntoutussuunnitelman osalta) ja sovittiin, että selvitän lisää vielä fysioterapeuteilta heidän mahdollisuuttaan osallistua neuvotteluun. Näin teinkin nyt viikon aikana ja selvitin asiaa sekä fysioterapeuteilta että myös Kelasta, josta mä halusin vielä kuulla, että tällaiseen neuvotteluun on mahdollisus heidänkin puoleltaan (koska fysioterapeutit mulla nyt toimivat "Kelan piikkiin").

Eivät fysioterapeutit suoraan kieltäytyneetkään aluksi neuvottelusta mutta jotenkin aluksi mulle tuli tästä hiukan nihkeä fiilis, ihan kuin neuvotteluun osallistuminen olisi hankalaa heille. Tai enemmänkin ehkä niin, että Kela-standardit eivät nyt ihan hallussa välttämättä olleet... :) Noh, standardi kuitenkin sitten kertoi, että kyllä tällaiseen neuvotteluun on mahdollisuus kaksi kertaa vuodessa, tunnin aika kerrallaan, ja Kela korvaa tästä kustannukset kuntoutuksen palveluntuottajille. Tänään myös Kelasta kuulin vielä varmennuksenkin tähän asiaan, että kyllä, tällainen neuvottelu on sekä sallittua että suotavaa - tai siis että mun tilanteessa täytyisi fysioterapeuttien ymmärtääkin, että neuvottelu on kaikella tavalla jokaisen etu... erityisesti tietysti mun, koska mun elämää ja kuntoutusta sekä hoitoahan tässä juurikin mietitään. 

Kerroin sitten kaikille fysioterapeuteille tästä ja kyllä sieltä nyt sitten on ehkäpä osallistujia tulossa mukaan neuvotteluun, jos vain aikatauluihin sopii. Tänään mm. tapasin mun tilanteen pisimpään tunteneen fyssarin, joka oli melko ihmeissään ylipäätään tästä koko mun viime viikkojen kohtelusta ja taisteluista. Ja näki, miten on vaikeaa toimia ja liikkua, pyörätuolilla koitin päästä liikkeelle sitten jo melkein heti fysioterapiaan saapumisen jälkeen, kun hyvä että pysyin edes pystyssä jalkoineni eikä käsissä kepitkään meinanneet pysyä kun vapisin ja tärisin vaan erityisesti olkapään ja vasemman polven kivuista... huh.

Fyssari ihmetteli EDS-osaamisen vähyyttä jälleen kerran. Hän oli ollut mm. Ortonin kanssa yhteistyössä ja saanut sieltä taas vinkkejä EDS-potilaiden hoitoon ja kuntoutukseen liittyen. Käsitin, että jatkossakin perehtyy vielä lisää EDS-tietouteen ja tutkimuksiin. Mulle suositteli mm. kevyemmin ja varoen ihan kädellä tehtyä faskiamanipulaatiota (ja tätä testattiinkin nyt olkapään ja käsivarren alueella varoen olkapään luksoitumista) ja "bouncing"-tyyppistä liikettä vedessä tehtynä (tätä on vaikea avata enempää kirjoittamalla). Täytyy puhua aiheesta Peurungan fyssarille. Lisäksi olkapäätä ei saisi päästää nyt sisäkiertoon ollenkaan... Helpommin sanottu kuin tehty. No, kipu rajoittaa kaikkea, samoin luksaatiot, mutta kuitenkin. On tosi hankalaa. Fyssarille näytin myös oikeaa rannetta, joka myös on alkanut luksoitua ylös-alas -suuntaan :( Kertoi hän nivelen nimenkin, mikä siinä luksoituu, mutta eihän se mulle mieleen jäänyt. On niin kova rasitus nyt oikeaan käteen mm. kepin ja kaikkien tekemisten. takia, kun vasen on olkapään vuoksi niin käyttökelvoton... (Välihuomiona, että mies totesi tänään, että jos se nivelen nimi onkin vaikka Pertti tai Jukka... Kertoisin sitten joskus lääkärissä, että "Joo mulla tämä Perttikin on alkanut nyt luksoitua... ei kun se olikin Jukka!" :D :D Ehheheh.) 

Fysiatri soitti mulle verkostoneuvotteluun liittyen vielä tänään ja sovimme, että hän lähettää fysioterapeuteille nyt meiliä ja yrittää selvittää kaikille sopivaa ajankohtaa neuvotteluun ja palaa tämän jälkeen mun suuntaan. Ensin ehdotti vain poliajan varaamista, mutta se olisi ollut hankala, kun ei olisi voinut tietää, käykö fyssareille ja mä olisin joutunut itse taas sitten selvittämään välikätenä asioita... Joten nyt on parempi, että fysiatri laittaa meilin, niin hän saa suoraan sopivien aikojen tiedot fyssareilta. Mullehan nyt sopii periaatteessa mikä aika vaan - "juoksen" paikalle sitten kun pyydetään. 

Kipulaastarikokeilusta kerroin myös fysiatrille, että oon päättänyt, etten nyt toistaiseksi vielä sitä halua kokeilla, vaan koitan vielä erään mulla olevan kipulääkkeen noston vastetta, josta oli aiemmin puhuttu. Fysiatri myös kertoi puhelun aikana, että oli kuunnellut mun ortopedin tekemän sanelun ja siitä kävi ilmi, että mulle on tehty myös kipupolille lähete ja että ortopedin poliaika on marraskuun alussa.

Mulla on nyt kerrankin edes hetkellisesti ihmeen rauhallinen olo. Tuntuu ainakin juuri nyt, että asioihin on tartuttu napakammin kuin hetkeen, mutta tietystikään mikään ei ole varmaa, kunnes esim. se verkostoneuvottelu oikeasti saadaan pidettyä. Valitettavasti viime kuukausien kokemukset ovat aiheuttaneet kuitenkin tietynlaista epäluottamusta myös koko mun hoitoon liittyen, ja luottamusta on vaikeampi saada kovin pikaisesti palautettua. 

Olen kuitenkin erityisen kiitollinen erityisesti mun fysioterapeuteille. On äärimmäisen tärkeää, että nähdään ja kuullaan koko henkilön tilanne kokonaisuutena. Ja että ymmärretään, millainen on vaikeaoireinen Ehlers-Danlosin oireyhtymä ja kuinka vaikeasti se voi ihmisen invalidisoida - ja pyritään hoitamaan sekä koko ihmistä että kaikkia EDS:stä johtuvia kipuja luovasti aina tilanteen mukaan. Ja kyllähän fysiatri ja ortopedikin pyrkivät parhaansa tekemään, en sitä epäile yhtään. 

On vaan kurjaa, että asiat ovat olleet niin pitkissä kantimissa ja mun kesän aikana huonontunutta vointia ei ole siksi havainnoitu ajoissa. Toivottavasti asioihin saadaan kuitenkin joku selkeä suunta - ja mieluusti suunnan muutos kohti parempia aikoja ja parempaa vointia. Teen itse kyllä kaikkeni sen eteen, kunhan ympärilläni muutkin tekevät ja ymmärtävät tämän. 

Täytyy olla vaan sitkeä. 

Kestää kaikki mitä on. Kestää kaikki mitä tulee.

Tilannekatsausta jälleen

Pikainen tilannekatsaus saattaisi olla ihan jees taas, onhan edellisestä kirjoituksesta vierähtänytkin jo aikaa. Oon koittanut keskittää oman ajankäyttöni päivisin nyt paljolti siihen, että koitan ihan puhtaasti levätä - fysio- ja allasterapiaa kun ei nyt ollut tällä viikolla - mutta on tähän viikkoon kuulunut myös fysiatrin vastaanottokäynti maanantaina. 

Huomaan käyväni fyysisten vaivojen vuoksi myös henkisesti normaalia kireämmällä, eli oon kipujen ja nivelten  arvaamattomuuden sekä erittäin huonojen yöunien vuoksi ollut ärtyneempi enkä siedä yhtä hyvin esim. hirmuista meteliä ympärilläni. Sellainen ylimääräinen hälinä rasittaa, aistit ovat jotenkin niin ylirasitustilassa. Koitan kotona hillitä kuitenkin sitä, etten ylimääräistä kiukuttele täällä kenellekään, koska ei se negatiivinen ulosanti mitään hyödytä ja eiväthän kivut ja tämä mun sairastelu perheen vika todellakaan ole. Tällöin on hyvä vaikka vaan laittaa luurit korville ja kuunnella makkarissa tai sohvalla maaten omaa lempimusaa. Mutta toki varmasti musta aistii, että on ollut rankkaa.

Onneksi on ollut mm. hyviä puheluita ja viestittelyjä ystävien kanssa. Ne ovat tosi tärkeitä. Ja on myös juuri tänään ollut mukava huomata, että mut on vuosienkin takaa muistettu. Kyllä ne tietyt ihmiset kuitenkin onneksi ovat pysyneet ja toiset puolestaan muistavat, kuka yhä olen ja kuka olen ollut, tämän hetken fyysisen tilanteen vaikeuksista huolimatta. Kiitos siis teille, jos tunnistatte jotenkin tästä itsenne, on hienoa, että mut on myös huomioitu ja että tietyt ihmiset muutenkin pysyvät ❤

Mutta tosiaan, siitä maanantain fysiatrin vastaanotosta vielä... Se oli yllättävän hyvä vastaanottokäynti, vaikka olin odottanut jotenkin huonompaa vastaanottoa, en oikein edes tiedä, että miksi. Musta tuntuu, että viime viikkojen jatkuva "taistelu" ja oman tilanteen ja voinnin todistelu sekä asioiden selvittely hetkellisesti toivat mulle sellaisen turtuneen fiiliksen.

Menin sähkömopolla polille, koska en pysty tosiaan itse nyt edes pyörätuolia kelaamaan enkä halunnut taksikuskejakaan nyt vaivata, että olisivat mua edestakaisin työnnelleet käytävillä. Tai siis kotoa minä ja mopo taksiin ja mopolla siis ajelin keskussairaalalla.

Taas käytiin kuulumiset läpi ja fysiatri tutki myös nivelet, erityisesti polvet mutta myös lonkat ja tuon murheenkryyniolkapään. Itku tuli olkapään tutkimisesta, on se kyllä niin älyttömän kipeä :( Mietittiin jatkosuunnitelmia - noh, kiputilanne on vaikea, samoin nuo nivelten tilanteet. Näiden osalta kuntoutusta jatketaan mutta pohdittiin myös ortopedin puheluepikriisin perusteella myös hiukan leikkausasioitakin ja sitä, miten mä itse koen ja ajattelen leikkausasioista ja miten taas hän ne itse näkisi ja miten ortopedit ovat pohtineet. Toin keskusteluun myös mun fysioterapeuttien näkemyksiä.

Ei näistä näkemyksistä oikein sen pidemmälle päästy - mutta siitä puhuttiin eniten, että nämä mun erilaiset kiputyypit olisi hyvä kuitenkin jotenkin saada hallittua, koska nyt nämä vaikuttavat sekä kuntoutukseen, yöuniin että ylipäätään elämänlaatuunkin. Fysiatri kyseli mun kipujen määrää eri tilanteissa VAS-asteikolla kuvattuna, ja nämä vaihtelevat. Toisaalta taas on selvää, että nivelten vammoista ja noista luksaatioista, subluksaatioista ja rusahduksista johtuvat kivut myös suojaavatkin mua automaattisesti, etten hajottaisi niveliä lisää. Mutta siis tasapaino näihin pitäisi löytää.

Kipulaastarista oli puhetta mutta kun mennään aika vahvoihin lääkkeisiin jo, en uskalla kotona tällaisia kokeilla itsenäisesti vaan vastetta ja kehon reagointia tällaiseen pitäisi musta kokeilla osasto-olosuhteissa. Mietittiin, että osastolla voisi myös pistää ranteeseen kortisoni + muutenkin kuntouttaa siten kuten mua nyt pystyy kuntouttamaan. Niinpä fysiatri aikoi selvittää tätä mahdollisuutta taas kuntoutusosastolta.

Kuulinkin sitten viikolla, että kuntoutusylilääkäri selvitti mun asioita, mutta en tiedä, miten asiat etenevät vai sanotaanko, että ei tässä vaiheessa ole mahdollisuutta kuntoutusosastolle pääsyyn. Kaikki on mahdollista. Toisaalta taas mun kotona selviytyminen tällä voinnilla on myös tosi haasteellista, se on selvä ja fyssaritkin tämän tiedostavat. Kiputilanne ois tosi tärkeää saada hallintaan, koska marraskuuhun, jolloin ortopedin aika on, on vielä pitkä aika ja mä vaan pelkään, että ensiapuun tulee vielä asiaa...

Nyt oon koittanut vaan kovissakin kivuissa kärvistellä kotona, koska en halua kokea enää vähättelyä keneltäkään lääkäriltä. On kyllä tosi väärin, että tällaisten kokemusten vuoksi ei "uskalla" hakea vaikeassa tilanteessa apua, mutta niin se vaan menee - ei ihminen määräänsä enempää vähättelyä ja mitätöintiä siedä. Ja nyt ei ole edes mikään "kuppi meni nurin" -angsti päällä... Mutta, fysiatrin polikäynti oli siis asiallinen ja hyvä, katsotaan, miten asiat etenevät.

Mutta jotain hyvääkin vielä: lokakuun alussa olisi Peurunkaan tulossa kuntoutusjakso. On kyllä kiva ja hyvä juttu, jota odotan innolla, mutta toisaalta myös nämä nivelet ja kivut vähän jännittävätkin kyllä. Toisaalta on siellä kuitenkin mulle tuttu, hyvä henkilökunta puikoissa ja tuntevat mun tilanteen kyllä. Kaikki liikkumisen apuvälineet vaan matkaan ja lepoa ohjelmien välissä...

Oikeus ja kohtuus

Pari viime päivää ovat olleet aivan älyttömän, älyttömän vaikeita. Ollaan oltu aivan äärirajoilla nivelten ja niiden vammojen ja oireiden kanssa, kipujen keskellä, tietynlaisessa jatkuvassa taisteluvalmiudessa. Kuppi ja oma asioiden sietokykyni tuli täyteen monellakin tavalla, meni nurin ja oli pakko nostaa esille asioita "ylemmille tahoille", mutta nyt toivottavasti suunta olisi taas hiukan edes valoa ja sitä paljon puhuttua toivoa kohti. Mun kuppi voi rauhassa ehkä taas täyttyä.

Joskus sitä tosiaan vaan joutuu aivan selkä seinää vasten. Tällaisissa tilanteissa jostakin - mistähän lie - sitä kaivaa vaan kuitenkin oman taistelutahtonsa esiin ja nousee sieltä tuhkasta, kurottelee väkisinkin ylöspäin. Mun perusluonne tulee tällaisissa tilanteessa esille aika vahvana, ja se on sitten tosiaan se soturin luonne ja samalla oikeudenmukaisuuden ja inhimillisyyden vaatiminen eri tilanteissa aivan viimeiseen asti. Henkeen ja vereen.

Puolustan omaa hyvää kohteluani mutta myös heikommissa asemissa olevien ihmisten kohtelua. En todellakaan siedä selkeästi ja aidosti erittäin vaikeissa tilanteissa kenenkään vähättelyä, ylenkatsomista tai ylimielistä kohtelua, vaan toimin. Jos tämä toimiminen vaatii yhteydenottoa esim. keskussairaalassa potilasasiamieheen tai ylilääkäreihin, sitten minä otan heihin yhteyttä. Tai jos olen tai joku tietämäni henkilö itseni kaltaisissa terveystilanteissa on saanut vastaavaa, epäoikeudenmukaista ja selkeästi väärää kohtelua, puolustan heitäkin samalla tavalla.

Taistelijat taistelevat, ja jonkun on näytettävä tietä, toimittava jäänmurtajana. Vaikka sitten viimeisillä voimillaan.

Viimeksi kirjoitin epätietoisuudesta ja ensiapureissusta, ja näillä samoilla meiningeillä jatkui myös alkuviikkokin. Selvittelin preoperatiivisen polin sihteeriltä useasti, miten mun asiat ortopedialla etenevät. Ortopedia myös yritettiin tavoittaa, ja sihteeri saikin hänet lopulta kiinnikin, mutta mun suuntaan hän ei ehtinyt olla itse yhteydessä. Olin todella tuskaisissa fiiliksissä, niin henkisesti kuin fyysisestikin. Erityisesti vasen olkapää on ollut todellinen murheenkryyni - uskomatonta, miten se voikaan vaivata noin paljon ja hankaloittaa elämää siten kuin en ikinä olisi voinut edes kuvitella! Luulin jo tietäväni ja tuntevani niveleni ja niihen liittyvät ongelmat ja kivut. Vaan ei, olkapää on aivan oma kuvionsa. Valitettavasti. Mutta kyllä nuo polvetkin ovat olleet aivan säälittävät... En enää edes jaksa selostaa tarkemmin, mitä kaikkea niissä edes tapahtuu. Hyvä että edes itsekään tiedän.

Noh, epätietoisuus ja vaikeudet siis jatkuivat ja jouduin menemään tiistai-iltana taas ensiapuun. En jaksa nyt tästäkään käynnistä sen enempää kertoa, mutta paikalle osui henkilökuntaa, joilla ei ollut mielenkiintoa eikä ymmärrystä niin kuunnella mun tilannetta kuin myöskään muutenkaan auttaa. Eikä ottaa selvää Ehlers-Danlosin oireyhtymästä tai siitä, miten monenlaisia eri kiputyyppejä siihenkin voi liittyä, tai mistä nämä kaikki erilaiset kivut pohjimmiltaan mun tilanteessakin johtuvat. En saanut mitään apua, sen sijaan mut lähetettiin kotiin entistäkin kovemmissa kivuissa ja vähättelevää kohtelua kokeneena. Lääkärillä oli aivan ihmeellisiä kommentteja tilanteestani. Aivan käsittämättömiä, ja näihin napakasti mutta asiallisesti kyllä kommentoinkin takaisin. Mutta itkettikin paljon, sattuikin niin, mutta olin niin väärinymmärrettykin!

Lääkäri sanoi laittavansa kyllä hänkin viestiä ortopedille, mutta olisin jo tuolloinkin ajatellut, josko VIHDOIN olisin edes jonkun ortopedin tai erikoistuvan ortopedin silloin tavannut, sellaisen henkilön, joka osaisi peruslääkäriä tarkemmin ja paremmin ottaa akuutisti nivelten statuksiin kantaa, koska enhän ole tavannut ketään ortopedia sitten heinäkuun. Sanoin sitten ensiavun lääkärillekin, että olin ollut jo tuolloin aiemmin päivällä potilasasiamieheen yhteydessä ja että aion viedä tämän kaiken kohtelun eteenpäin.

Näin teinkin.

Vaikka olin vieläkin kovemmissa kivuissa kotiin päästyäni, olin niin vihainen ja tunsin itseni heittopussiksi, että kanavoin tämän angstienergian kirjoittamiseen. Ja kirjoitinkin pitkän, erittäin kuvaavan mutta samalla kuitenkin asiallisen - mitään rähisemistä tai v-ttuilua en todellakaan harrasta, sillä ne eivät ole arvokasta käytöstä eivätkä koskaan mitään asioita edistä - sähköpostin keskussairaalan ylilääkärille, ortopedian ylilääkärille sekä ensiavun ylilääkärille. 

Yö meni repaleisesti. Valvoin kivuissa ja ajatuksissani. Aamulla muu perhe lähti kouluun ja töihin ja yritin tämän jälkeen vielä hetkisen torkahtaa, mutta sellaista kipuhorrostahan se oli. Puhelin soi aamupäivällä ja havahduin: numero on keskussairaalalta. Sain vastatuksi, ja soittaja olikin vihdoin mun oma ortopedi. VIHDOIN, todellakin!

Puhelu kesti jonkin aikaa ja siinä käytiin varmasti molemmin puolin melko ristiriitaisin tuntein ja äänensävyin läpi mun tämän hetken tilannetta ja vasemman olkapään magneetin tuloksia sekä hoitolinjauksia. Oli asiallinen puhelu kyllä, vaikka mun piti vähän hermostuakin, kun jotenkin jo ortopedi ehti jollakin sanomisella kyseenalaistaa mun kuntoutusmotivaatiota. Ja itketti myös tietysti, puhuminen oli muutenkin välillä melko lailla tuskaa ja tämän ortopedi varmasti kuuli kyllä puhelunkin "läpi." Mutta vielä olisi nyt sitten suunnitelmana, että pyrittäisiin tekemään olkapäälle stabiloivia harjoitteita sen mukaan mitä pystyy. Sanoin todella jämäkästi, että nyt oikeesti tässä on kuntoutettu aika pitkään jo tuota olkapäätäKIN koko ajan fyssareidenkin valvonnassa ja hekin alkavat olla aika kauhuissaan mun tilanteesta. Mutta vielä vaan kuulemma pitäisi jatkaa. Sanoin pelkääväni ja fyssaritkin pelkäävät aidosti sitä, että hajotan itseäni lisääkin.

Kipulääkitystä vähän mietittiin vielä uusiksi ja todettiin, että tulen marraskuussa poliklinikalle, ortopedi laittaa tästä ennakkoajanvarauksen. Kysyin, miksi vasta marraskuussa ja näin siksi, koska sitten on nähty vähän tarkemmin vielä, miten kuntoutus on auttanut - tai tätä menoa miten se ei ole auttanut :( Ja sitten mietitään lisää olkapään osalta. Siinä on sekä repeämiä kiertäjäkalvosimessa, jotka SAATTAVAT hoitua kuntoutuksellakin (hah, mun tapaus on niin erilainen kuitenkin!!) ja lisänä on sitten monensuuntainen löysyys ja instabiliteetti... ...joihin tepsii lopulta vain luudutusleikkaus, mitään kiristysleikkauksia ei lähdetä edes yrittämään. Kysyin vaihtoehdoista ja ne ovat vähäiset. Samoin polvienkin osalta. Ja painonhallintaan on toki kiinnitettävä yhäkin huomiota. Joo-o, tämän tottakai tiedän... 

Kipupolistakin ortopedi puhui, mutta en tiedä, oliko se vain ajatuksien ääneen miettimistä vai tuleeko sinne käyntiä mulle sitten jossakin vaiheessa. 

Sanoin myös, että tämä koko vyyhti on ihan kauhea ja että mietipä, kun tuo mun olkapääongelmainen käsi on myös mun tärkein keppikäsi kotona liikkumisessa ja muutenkin pitäisi näillä jaloilla ja käsillä pystyä toimimaan arjessa ja kelaamaan pyörätuoliakin, niin tämä kokonaisuus nivelten ongelmineen ja näine kipuineen on aivan katastrofi! En pärjää kotona. Ja siitä ei ole kyse ettenkö yrittäisi vaan päinvastoin, teen koko ajan kaikkeni oman vointini eteen ja sen eteen, että lapsiperheen arki rullaa niin hyvin kuin mahdollista, omasta voinnistani huolimatta. Ja ehkä juuri siksi: tottakai haluan, että meidän perhe olisi ja on aivan tavallinen. 

Meidän oma perhe, vähän erityinen mutta kuitenkin aivan tavallinen.

Tässä vaiheessa ortopedikin jo oli hiljaa, hänen äänensävystään kuuli empatian ja sen, että ääni alkoi jotenkin murtua ja hiljentyä. Hän totesi ääni väristen, että ei ole kyllä todellakaan helppoa ja hän ymmärtää tämän erittäin hyvin. Lopetimme puhelun hiljaisissa merkeissä.

Ensiavun ylilääkärikin vastasi tänään meiliini. Hän kyseli vielä tarkennuksia ensiavussa saamaani kohteluun, jotta voi ottaa tilanteeseen paremmin kantaa. Kiitin häntä erittäin nopeasta reagoinnista tähän tilanteeseen ja kerroin, millaisia kokemuksia mulla ensiavusta oli. Erityisesti eilisestä kohtelusta kerroin muita käyntejä tarkemminkin.

Olen lopen uupunut tällä hetkellä ja todella kipeä, mutta samalla kuitenkin tyytyväinen, että taistelin. Ja että taistelen jatkossakin. Sekä itseni että muidenkin Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavien, erityisesti vaikeita nivelvammoja potevien henkilöiden puolesta. Yhdessä me olemme vahvempia.

Ja koska todelliset taistelijat taistelevat, he menevät huomenna myös Peurunkaan allasterapiaan. Siis minä menen - olisipa vointi millainen tahansa. Mun fyssarit kyllä tietävät, kuinka motivoitunut kaikesta huolimatta olen.

Ensiapua ja epätietoisuutta

Jos joku kyselee multa kuulumisia, tuppaan vastaamaan aika usein, että "no eipä tässä ihmeellisempää, ihan normiarkea", tai jotakin vastaavaa. Perusvastaus ja ennen kaikkea helppo sekä turvallinen vastaus. Säästyn tällöin ylimääräisiltä kysymyksiltä eikä tarvitse varautua kauhisteluun tai muutenkaan siihen, että "joutuu" kertomaan tarkkoja katsauksia omasta tilanteestaan. On mukavampi kertoa kysyjälle, että kaikki on ok. Ja toki mieluusti keskittyykin koko perheen kuulumisiin eikä niin, että itse olisi jotenkin keskiössä, sillä onhan täällä meitä täällä kolme muutakin, ja arki pyörii totutusti ja mukavasti kuitenkin miehen työn ja harrastusten, lasten koulun ja harrastusten sekä mun arjen - aika paljolti viime aikoina kuntoutuskäyntien ja lääkärikäyntien sekä kotona oleskelun - ympärillä.

Nyt kuitenkin viime aikojen kuulumiset eivät ole olleet mulla kovinkaan hohdokkaita. Jostakin kumman syystä on ollut nivelten ja niitä ympäröivien kudosten osalta nyt todella, todella kivuliasta ja vaikeaa. Kohta en edes muista, mikä nivel milloinkin ja kuinka monta kertaa on "mun arjesta poikkeavasti", ensiapuun yhteydenottoa tai käyntiä vaatien, rusahtanut, pamahtanut tai luksoitunut/subluksoitunut. Näitä tapahtumia on joka tapauksessa ollut nyt paljon. 

En ihan kaikkia tapauksia ole edes jaksanut raportoida ensiavun puhelinpalveluun enkä myöskään lähteä ensiapuun, mutta esimerkiksi eilen illalla en suihkusta enää meinannut päästä pois edellisillan vaikeiden polven poksahdusten ja vasemman olkapään aivan tajuttoman kovan kivun vuoksi, ja oli lopulta pakko lähteä. En kättä pystynyt paljoakaan käyttämään tai liikuttamaan. 

Ensiavussa sain kipupiikin, joka ei kuitenkaan auttanut esim. olkapään kovaan kipuun mutta ehkä pikkiriikkisen lopulta polviin ehkä auttoi. Lääkärikään ei ottanut mun tilanteeseen oikein mitään kantaa, kun asiat ovat ortopedilla kesken ja yhä odotellaan, mitä mun tilanteeseen liittyen päätetään ja suunnitellaan. 

Olen kyllä ollut aivan äärimmäisen turhautunut ja vihainen siitä, että mitään en tiedä tulevasta. Eivätkä tiedä myöskään läheiset, eivätkä mua kuntouttavat fysioterapeutit. Preoperatiivisen polin sihteerin kanssa olin viikolla juttusissa monta kertaa ja hän yritti saada mun asioita eteenpäin hoitavalle ortopedille siinä kuitenkaan onnistumatta. Lopulta hän soitti mulle torstaina ja kertoi, että ortopedi aikoo soittaa mulle perjantaina. Puhelua ei kuitenkaan koskaan tullut ja taas jäin epätietoisuuteen koko viikonlopuksi. Tottakai on inhimillisiä syitä, miksi puhelua ei tullut tai oli voinut tulla joku kiireellinen leikkaus tai muu, mutta olisihan mulle silti voinut joku, vaikkapa hoitaja, soittaa, että älä odota puhelua tänään. Sen sijaan tunsin lopulta oloni aika hylätyksi. Jopa heitteille jätetyksi.

Voin sanoa, että tällä toiminta- ja liikuntakyvyllä kovien kipujen kanssa, ensiavussakin jo kohta aika usein vieralleena, jo heinäkuusta lähtien epätietoisena olleena kaikesta tulevasta, alkaa pinna olla aika äärirajoilla. On kummallista, miten kirurgian polin puolella on näin isoja hankaluuksia edes ehtiä/kyetä tiedottamaan potilasta. Tällaisessa erittäin haasteellisessa ja vaikeassa tilanteessa olisi yhdellä "tiedotuspuhelullakin" aivan äärettömän suuri merkitys! Enkä varmasti ole myöskään ainut henkilö, kenellä on vaikea tilanne ja tieto ei kulje, mutta on pakko sanoa, että kyllä tämä on alkanut tuntua jo aika kohtuuttomalta. Ja koko tilanne kun tuntuu olevan nyt yhden henkilön (ortopedin) käsissä, on se toisaalta ehkä hänellekin aika kohtuutonta. 

Aionkin ehdottaa, että tällaisessa tilanteessa, kun EDS:stä johtuvat vaikeat nivelvammat ja niihin liittyvät oireet vaativat kipuineen nähtävästi ensiapukäyntejäkin, olisi tarvittaessa käytettävissä suht matalalla kynnyksellä jokin toinenkin ortopedi jota voisi konsultoida tilanteen ollessa akuutisti vaikea ja "potilaalle normaalista, tavanomaisesta nivelstatuksesta" (joka siis ei koskaan ole normaali mutta vaikeita nivelvammoja potevalle EDS-potilaalle normaali!) poikkeava. Että olisi siis sovittu, että tietyillä potilailla olisi vaikkapa kaksi ortopedia, jotka EDS:n ja sen vaatiman tietämyksen ja outouden tuntevat, ja jos toinen henkilö olisi poissa/lomalla/tavoittamattomissa muuten, voisi toiselle edes soittaa. Katsotaan, olisiko tällainen mahdollista, käytännöstä kun hyötyisi ainakin yksi toinenkin EDS-ystäväni.

Ensiavussa eilenkin oli vain erikoistuvia ortopedeja paikalla, kun kysyin lääkäriltä ortopedin konsultaatiomahdollisuutta. Totesin siinä, että ei erikoistuvista ole nyt mulle tässä monimutkaisessa tilanteessa kyllä hyötyä... Lääkärikin oli sitä mieltä, että odotetaan hoitavan ortopedin kommentteja. Mutta kuvitelkaa omalle kohdallenne tällainen tilanne kuin mulla nyt: miltä tuntuisi odottaa hoitolinjauksia yhdeltä tietyltä ihmiseltä useampi kuukausi epätetoisuudessa, jatkuvissa erityyppisissä kovissa ja vaihtelevissa kivuissa kipulääkkeistä ja omista hyvistä kivunhallintakeinoista sekä omasta hyvästä asenteesta ja positiivisesta perusluonteesta huolimatta? 

Eilen oltiin taas VAS-kipuasteikon yläpäässä kipuvapinan kera. Voin sanoa, että ei ole kovinkaan hohdokasta. Ja jotta tilanne olisi vielä ihanampi, tänäänkin on oikea polvi paukahdellut luisesti ja äärimmäisen kipeästi... ...mitä ikinä siellä tapahtuukaan. Mutta nyt ei ollut voimia lähteä ensiapuun vaan päätin vaan koittaa sinnitellä huomiseen, jolloin soitan taas preoperatiivisen polin sihteerille. Kirjoitan tätä blogia ja äsken katsoin samalla sivusilmällä tuota Suomi-Puola -korismatsia, joka oli aivan huikea... Kivunhallintaa, sitäpä sitä.

Huomenna jatkuvat selvittelyt heti aamusta. Ei tämä voi näin mennä... Yritän kuitenkin hillitä itseni ja olla asiallinen puhelimessa. Fysioterapiaakin olisi tiedossa aamupäivällä, joskin se on varmasti vain lymfaa nyt tässä voinnissa...