Ensiapua ja epätietoisuutta

Jos joku kyselee multa kuulumisia, tuppaan vastaamaan aika usein, että "no eipä tässä ihmeellisempää, ihan normiarkea", tai jotakin vastaavaa. Perusvastaus ja ennen kaikkea helppo sekä turvallinen vastaus. Säästyn tällöin ylimääräisiltä kysymyksiltä eikä tarvitse varautua kauhisteluun tai muutenkaan siihen, että "joutuu" kertomaan tarkkoja katsauksia omasta tilanteestaan. On mukavampi kertoa kysyjälle, että kaikki on ok. Ja toki mieluusti keskittyykin koko perheen kuulumisiin eikä niin, että itse olisi jotenkin keskiössä, sillä onhan täällä meitä täällä kolme muutakin, ja arki pyörii totutusti ja mukavasti kuitenkin miehen työn ja harrastusten, lasten koulun ja harrastusten sekä mun arjen - aika paljolti viime aikoina kuntoutuskäyntien ja lääkärikäyntien sekä kotona oleskelun - ympärillä.

Nyt kuitenkin viime aikojen kuulumiset eivät ole olleet mulla kovinkaan hohdokkaita. Jostakin kumman syystä on ollut nivelten ja niitä ympäröivien kudosten osalta nyt todella, todella kivuliasta ja vaikeaa. Kohta en edes muista, mikä nivel milloinkin ja kuinka monta kertaa on "mun arjesta poikkeavasti", ensiapuun yhteydenottoa tai käyntiä vaatien, rusahtanut, pamahtanut tai luksoitunut/subluksoitunut. Näitä tapahtumia on joka tapauksessa ollut nyt paljon. 

En ihan kaikkia tapauksia ole edes jaksanut raportoida ensiavun puhelinpalveluun enkä myöskään lähteä ensiapuun, mutta esimerkiksi eilen illalla en suihkusta enää meinannut päästä pois edellisillan vaikeiden polven poksahdusten ja vasemman olkapään aivan tajuttoman kovan kivun vuoksi, ja oli lopulta pakko lähteä. En kättä pystynyt paljoakaan käyttämään tai liikuttamaan. 

Ensiavussa sain kipupiikin, joka ei kuitenkaan auttanut esim. olkapään kovaan kipuun mutta ehkä pikkiriikkisen lopulta polviin ehkä auttoi. Lääkärikään ei ottanut mun tilanteeseen oikein mitään kantaa, kun asiat ovat ortopedilla kesken ja yhä odotellaan, mitä mun tilanteeseen liittyen päätetään ja suunnitellaan. 

Olen kyllä ollut aivan äärimmäisen turhautunut ja vihainen siitä, että mitään en tiedä tulevasta. Eivätkä tiedä myöskään läheiset, eivätkä mua kuntouttavat fysioterapeutit. Preoperatiivisen polin sihteerin kanssa olin viikolla juttusissa monta kertaa ja hän yritti saada mun asioita eteenpäin hoitavalle ortopedille siinä kuitenkaan onnistumatta. Lopulta hän soitti mulle torstaina ja kertoi, että ortopedi aikoo soittaa mulle perjantaina. Puhelua ei kuitenkaan koskaan tullut ja taas jäin epätietoisuuteen koko viikonlopuksi. Tottakai on inhimillisiä syitä, miksi puhelua ei tullut tai oli voinut tulla joku kiireellinen leikkaus tai muu, mutta olisihan mulle silti voinut joku, vaikkapa hoitaja, soittaa, että älä odota puhelua tänään. Sen sijaan tunsin lopulta oloni aika hylätyksi. Jopa heitteille jätetyksi.

Voin sanoa, että tällä toiminta- ja liikuntakyvyllä kovien kipujen kanssa, ensiavussakin jo kohta aika usein vieralleena, jo heinäkuusta lähtien epätietoisena olleena kaikesta tulevasta, alkaa pinna olla aika äärirajoilla. On kummallista, miten kirurgian polin puolella on näin isoja hankaluuksia edes ehtiä/kyetä tiedottamaan potilasta. Tällaisessa erittäin haasteellisessa ja vaikeassa tilanteessa olisi yhdellä "tiedotuspuhelullakin" aivan äärettömän suuri merkitys! Enkä varmasti ole myöskään ainut henkilö, kenellä on vaikea tilanne ja tieto ei kulje, mutta on pakko sanoa, että kyllä tämä on alkanut tuntua jo aika kohtuuttomalta. Ja koko tilanne kun tuntuu olevan nyt yhden henkilön (ortopedin) käsissä, on se toisaalta ehkä hänellekin aika kohtuutonta. 

Aionkin ehdottaa, että tällaisessa tilanteessa, kun EDS:stä johtuvat vaikeat nivelvammat ja niihin liittyvät oireet vaativat kipuineen nähtävästi ensiapukäyntejäkin, olisi tarvittaessa käytettävissä suht matalalla kynnyksellä jokin toinenkin ortopedi jota voisi konsultoida tilanteen ollessa akuutisti vaikea ja "potilaalle normaalista, tavanomaisesta nivelstatuksesta" (joka siis ei koskaan ole normaali mutta vaikeita nivelvammoja potevalle EDS-potilaalle normaali!) poikkeava. Että olisi siis sovittu, että tietyillä potilailla olisi vaikkapa kaksi ortopedia, jotka EDS:n ja sen vaatiman tietämyksen ja outouden tuntevat, ja jos toinen henkilö olisi poissa/lomalla/tavoittamattomissa muuten, voisi toiselle edes soittaa. Katsotaan, olisiko tällainen mahdollista, käytännöstä kun hyötyisi ainakin yksi toinenkin EDS-ystäväni.

Ensiavussa eilenkin oli vain erikoistuvia ortopedeja paikalla, kun kysyin lääkäriltä ortopedin konsultaatiomahdollisuutta. Totesin siinä, että ei erikoistuvista ole nyt mulle tässä monimutkaisessa tilanteessa kyllä hyötyä... Lääkärikin oli sitä mieltä, että odotetaan hoitavan ortopedin kommentteja. Mutta kuvitelkaa omalle kohdallenne tällainen tilanne kuin mulla nyt: miltä tuntuisi odottaa hoitolinjauksia yhdeltä tietyltä ihmiseltä useampi kuukausi epätetoisuudessa, jatkuvissa erityyppisissä kovissa ja vaihtelevissa kivuissa kipulääkkeistä ja omista hyvistä kivunhallintakeinoista sekä omasta hyvästä asenteesta ja positiivisesta perusluonteesta huolimatta? 

Eilen oltiin taas VAS-kipuasteikon yläpäässä kipuvapinan kera. Voin sanoa, että ei ole kovinkaan hohdokasta. Ja jotta tilanne olisi vielä ihanampi, tänäänkin on oikea polvi paukahdellut luisesti ja äärimmäisen kipeästi... ...mitä ikinä siellä tapahtuukaan. Mutta nyt ei ollut voimia lähteä ensiapuun vaan päätin vaan koittaa sinnitellä huomiseen, jolloin soitan taas preoperatiivisen polin sihteerille. Kirjoitan tätä blogia ja äsken katsoin samalla sivusilmällä tuota Suomi-Puola -korismatsia, joka oli aivan huikea... Kivunhallintaa, sitäpä sitä.

Huomenna jatkuvat selvittelyt heti aamusta. Ei tämä voi näin mennä... Yritän kuitenkin hillitä itseni ja olla asiallinen puhelimessa. Fysioterapiaakin olisi tiedossa aamupäivällä, joskin se on varmasti vain lymfaa nyt tässä voinnissa...