Nordic Rare Disease Summit -konferenssi Kööpenhaminassa 16.-17.9.2025

Pitkästä aikaa riittääkin kuulumisia kerrottavaksi - ja niin tärkeitä, että ne todellakin ansaitsevat blogitekstin! 

Sain mahdollisuuden osallistua HARSOn ja sitä kautta Suomen delegaation mukana kaikkien Pohjoismaiden yhteiseen harvinaissairauksien konferenssiin, Rare Disease Summitiin, joka järjestettiin Kööpenhaminassa, Tanskassa, 16.-17.9.2025. Paikalle oli kutsuttu satoja henkilöitä mm. lääketieteen, lääkeyhtiöiden, tutkijoiden, päättäjien (EU-ja ministeritasolla) ja meidän potilasedustajienkin puolelta.

HARSOn ja Harvinaiset-verkoston edustusta

Tapahtumassa julkistettiin myös tuoreet tutkimustulokset Pohjoismaiden harvinaissairaille ja heidän läheisilleen tehdyistä kyselyistä. Ne olivat karut mutta kertovat selkeästi siitä, mikä toimii jollakin tasolla ja missä on kehitettävää.

Matkustimme jo maanantaina 15.9. yhden avustajistani, jalkaterapeutti Jennin (https://jennila.fi/), kanssa Helsinkiin junalla. Majoituimme Solo Sokos Hotel Triplaan. Vietimme myös hieman aikaa Triplan kauppakeskuksessa syöden ja kahvitellen, ja sitten vähitellen iltapuuhiin.

Aamulla, tiistaina 16.9. heräsin itse jo aika varhain, sillä halusin laittautua edes jollakin tavoin ihmismäiseksi. Tiesin matkustuksen ja tulevan illan, Night of Science, olevan varsin tiivis ja kaiken jaksamisen kannalta rankka, joten eipä siinä enää olisi mahdollisuutta sen enempiä laittautua.

Aamupalan jälkeen suunta olikin lähijunalla Helsinki-Vantaalle, jossa toimiminen onkin tullut jo viime vuosien reissujen myötä tutuksi. Osaan apuvälineiden kanssa matkustuksen, mun tapauksessa siis pyörätuolin. Se on pakattava aina hyvin, ettei se rähjääntyisi käsittelyn tai lennon aikana. Niinpä check in menikin varsin rutiinilla ja oman pyöriksen kanssa pääsi portille saakka. 

Meitä lensi tuolla lennolla useampi tapahtumaan osallistuva suomalainen. HARSOn porukkaa ei muita ollut (muut tulivat perässä eri lennoilla) mutta Harvinaiset-verkoston jäseniä oli mukana useampiakin.

Lento meni mukavasti, mutta Kööpenhaminan lentokentällä jouduinkin lentoemännän mokan vuoksi siirtymään kentän pyörätuoliin ja mut kuljetettiin odottamaan omaa pyöristäni erikoismatkatavaroiden käsittelypaikkaan. Huoli heräsi, kun mun pyöris tuli sinne erikoisessa, korkeassa mytyssä - sitä oli jotenkin runnottu, ja se ei ollut samalla tavoin kasassa kuin lähtiessä. Runko olikin jotenkin vinksallaan, sillä emme saaneet aluksi selkänojaa asettumaan kohdilleen. Se piti runtata voimalla kiinni, mutta onneksi se onnistui. Hieman meinasi kiehahtaa taas tällainen apuvälineen käsittelytapa... Ei ole ensimmäinen kerta, että näin käy. No mutta, onneksi lopulta pyöris tuntui jotakuinkin toimivalta ja pääsimme kamppeinemme saapumisaulaan.

Kööpenhaminassa kuljetettavana kohti omaa pyöristä... 😅

Aulassa ostimme hieman syömistä ja odottelimme vielä Suomesta myöhässä tulleelta lennolta loppuja HARSOn porukasta. Osa menikin jo ennen meitä omia aikojaan illalla alkavan Night of Science -tapahtuman pääpaikkaan Kööpenhaminan yliopistolle, mutta me Jennin kanssa siirryimme lopun porukan kanssa yhteisellä taksilla vähän myöhemmin sinne. Meillä oli kaikki matkalaukut, reput ja apuvälineet matkassa, mutta ihmeesti sitä vaan taksiin ahtauduttiin... 😂

Night of Sciencessä kuultiin useampi mielenkiintoinen puheenvuoro ja keskustelu harvinaissairauksien menneisyyteen ja nykyisyyteen liittyen, erityisesti tieteen ja tutkimuksen näkökulmasta. Meidän delegaatiomme kuunteli näitä Suomen liput näkyvästi paikoillaan ja välillä liehuenkin ylhäällä auditorion esteettömässä osiossa 😊 Tunnelma oli innostunut ja ylpeä edustuksestamme, ja HARSOn pj Katri olikin alusta saakka hienosti esillä kertoen hyviä pointteja keskusteluissa.

Night of Science jatkui pitkälle iltaan. Siirryimme sitten HARSOn porukan kesken kukin hieman eri kyydein omiin majapaikkoihimme. Meistä useampi majoittui Scandic Kødbyenissä hieman eteläisemmässä Kööpenhaminassa. Itse tykkäsin kyllä hotellista, se oli moderni ja tyylikäs, meidän huoneemme esteetön ja kaikki oli erittäin toimivaa ja tilavaa. Aamupala oli myös erittäin hyvä! Ei moitteen sanaa.

Keskiviikkoaamuna oma kelloni soi taas jo viiden jälkeen. En ole aamuihminen (joskin aamulääkkeet on vähintäänkin pakko ottaa myös vapaina aamuina) ja vihaan sitä, jos täytyy laittautua, ja on kauhea kiire... Hikikin tulee herkästi näin esivaihdevuosi-ikäisenä naisena 😅🫣 Joten siksi piti olla taas näin aikaisin ylhäällä. Ei muuta kuin laittautumaan, aamupalalle ja pienellä porukalla taas uuteen tapahtumapaikkaan: Dansk Industri.

Dansk Industri oli moderni konferenssipaikka avarine, lasikattoisine auloineen sekä isompine ja pienempine tiloineen. Jotenkin tilasta tuli myös mieleen tietyiltä osin Jyväskylän yliopiston Agora-rakennus. Esteettömyyttä ja kaikkien eri tapahtumapisteiden sijoittelua oli pohdittu jo kuukausia aiemmin, ja se näkyi ja tuntui kyllä. Me tapahtumassa "töissä" olleet olimme saaneet karttatiedon kaikkien kohteiden sijoittelusta myöskin jo hyvissä ajoin.

Koko päivän ohjelma (kuten myös siis edellispäivän Night of Sciencen ohjelma) oli sujuva juontoineen kaikkineen ja kaikessa oli selkeästi mietitty, mitä missäkin tilanteessa tapahtuu. Huolellinen suunnittelu näkyi ohjelmassa, kaikelle tapahtuvalle oli aikansa ja paikkansa, lavasteet ja muu rekvisiitta oli todella tyylikästä, ja minkäänlaista sekoilua en missään vaiheessa havainnut. Huolellista työtä, todella - ja niin pitikin olla, sillä kuulijakunnassa oli niin korkea-arvoisia päättäjiä EU- ja ministeritasoilta, lääkeyhtiöiden edustajia, tutkijoita, lääkäreitä kuin potilasyhdistysten ja potilaidenkin edustajia. 

Erikseen täytyy myös mainita HM Kuningatar Maryn läsnäolo tapahtumassa. Oli upeaa saada todistaa kuningattaren saapuminen aivan viereiselle penkkiriville - siinä oli jotakin todella arvokasta, sillä kaikki nousivat seisomaan ja seisoivat siihen saakka, että kuningatar oli istuutunut - ja hän vilkuttelikin meille. En itse kohdannut häntä kasvotusten mutta pari meitä HARSOn väestä kohtasikin hänet.

Meitä HARSOn edustajia oli tapahtumassa "töissä" useampi, kukin hieman eri tehtävissä. Pj Katri oli useammassa keskustelussa mukana näkyvämmin (ja myös järjestelyissä hän oli ollut alusta asti mukana), myös Sanna L-T oli mukana yhdessä keskustelussa. Me muut olimme mm. esteettömyysavustajina tai kertomassa eri bootheilla (suomalaisittain ständeillä) Pohjoismaiden harvinaissairaille ja heidän läheisilleen vastikään tehdyn kyselyn tuloksista.

Nämä tulokset siis julkaistiin keskiviikkopäivänä. Ne kertoivat ja kertovat karua kieltään siitä, kuinka paljon on vielä kehitettävää siinä, että harvinaissairaiden hoito sekä oikea-aikainen diagnostiikka paranisi ja että ylipäätään heidän sekä heidän läheistensä erilaisten, yksilöllisten tarpeiden ja tilanteiden laadukas huomiointi ja seuranta kattaisi koko eliniän.

Samaan aikaan kun tulosten kuusi eri osa-aluetta esitettiin kaikille isommassa salissa, pystytettiin aulatilaan kutakin eri vastausosa-aluetta kuvaavat boothit ja niiden roll-upit/isot taustakuvat. Olivat muuten tyylikkäät! Näillä bootheilla sitten oli tämän jälkeen potilasedustajia eri Pohjoismaista kertomassa kustakin osa-alueesta ja/tai omista kokemuksistaan näihin aihepiireihin liittyen.

Olin itse edustamassa Autonomy and advocacy -boothilla. Näissä vastauksissa korostui eniten mm. harvinaissairaan potilaan kuuntelemisen tärkeys, harvinaissairaan potilaan mahdollisuus osallistua omaan hoitoonsa/moniammatillisuus sekä mahdollisuus saada tilanteeseen ns. second opinion. Totuus on siis se, että harvinaissairaat potilaat kokevat usein, ettei heitä kuunnella, he eivät pääse syystä tai toisesta osallistumaan oman hoitonsa suunnitteluun eikä second opinioneita ole juuri saatavilla Suomessa eikä esim. Islannissakaan, sillä se on toki niin muista erillään oleva saarivaltio. Potilaiden kuuntelua ja Pohjoismaista yhteistyötä on todellakin lisättävä! 

Boothilla syntyi hyviä keskusteluja mm. ruotsalaisen harvinaissairaan, Annien, kanssa, mutta pisteellä kierteli myös mm. lääkäreitä ja lääkeyhtiöiden edustajia. Eräs kysyi minulta, mikähän mun mielestä on syynä, etteivät harvinaissairaat potilaat usein oikein koe tulevansa kuulluksi. Vastasin, että ehkä siinä voi olla vaikkapa lääkärin pelkoa siitä, että potilas tietääkin omasta harvinaissairaudestaan enemmän kuin lääkäri - mutta toisaalta oon itse aina korostanut sitä, että mun mielestä parhaimman lääkärin merkki on se, että hän pystyy myöntämään, ettei tiedä jotakin asiaa, mutta haluaa ja on kiinnostunut ottamaan siitä selvää. Tämä sai erittäin hyväksyviä kommentteja, pohtivia ilmeitä ja pään nyökytyksiä. Olimme samalla viivalla. 

On ilmiselvää ja ymmärrettävää, ettei kukaan lääkäri voi tietää kaikkea kaikista harvinaissairauksista, mutta lääkärin auttamisasenne ja empatiakyky + kyky asettua potilaan asemaan ovat tässä ehkä avainasemassa. Tulihan siinä myös hieman naureskeltua yhdessä sillekin, kuinka mm. ortopedit saattavat omien tapojensa mukaisesti kiinnittää liikaa huomiota vain yhteen luuhun tai niveleen kerrallaan, ja on vaikea pohtiakin yhtäkkiä harvinaissairaan potilaan koko kehon luuston ja nivelten tilannetta kerralla...

Otimme päivän aikana myös paljon kuvia niin suomalaisten harvinaisosallistujien kera kuin muutenkin ympäristöstä. Mukavaa, antoisaa verkostoitumista kyllä kaikin puolin, myös muutenkin kuin vain tuon boothilla edustamisen aikana! Ja ruotsiakin tuli pitkästä aikaa puhuttua, sekin luonnistuu kyllä mukavasti, kunhan vaan puhuu rohkeasti.

HARSOn porukkaa sekä KYSin sairaanhoitajat

Tässä vielä osa-alueet tuosta Pohjoismaiden harvinaissairaille ja heidän läheisilleen tehdystä kyselystä:

1. Basic health needs
2. Safety/security
3. Information and knowledge
4. Support and belonging
5. Autonomy and advocacy
6. Self-actualisation.

Keskiviikon ohjelma sisälsi myös mm. Tanskan sisä- ja terveysministeri Sophie Løhden pitämän keynote-puheen ("pääpuhe"), jonka siis kuningatarkin oli kuuntelemassa. Lisäksi ohjelmassa oli useita mielenkiintoisia paneelikeskusteluja, joissa käsiteltiin mm. harvinaissairauksien tiedonkeruun ja datan ylläpidon haasteita, harvinaissairauksien nykytilannetta ja tulevaisuuden visioita Pohjoismaisen yhteistyön avulla.

Rare Disease Summitin loputtua mun olotila oli jotenkin hyvällä tavalla tyhjä ja hämmentynyt. Niin taisivat tuntea muutkin kuin vain minä, ja otimme myös HARSOn EDS-potilasporukkaa edustavien eli mun, pj Katrin sekä Sanna L:n kesken varsin osuvia ennen ja jälkeen -kuvia... 😅 

Katri erityisesti teki valtavan työn kaikissa etukäteisjärjestelyissä Summitin onnistumiseksi. Toki koko HARSOn delegaatiota täytyy kiittää kaikesta etukäteistyöstä ja -selvittelystä ja mahdollisuudesta osallistua tapahtumaan. En ole koskaan edes järjestelmäpäällikön varsinaisella työurallanikaan ollut missään näin tärkeässä ja hyvin järjestetyssä tapahtumassa. Toki aihepiiritkin ovat erilaiset, IT-maailma ja harvinaissairaudet... Mutta joka tapauksessa suuri kiitos jo tässä tekstin vaiheessa, jotta en unohda kiitoksia ❤️

Dansk Industrilta osa Suomi-porukasta lähti jo kohti Suomea, osa jäi vielä Kööpenhaminaan. Me Jennin ja Sanna L:n kanssa suuntasimme tämän jälkeen heti Lego-kauppaan, jossa Sanna teki pari omaa figuuria ja minä Jennin kanssa selvittelimme molemmat jälkikasvujemme Lego-haaveita. 

Mun juniorit eivät lopulta halunneet kaupasta mitään tuliaisia, vaan totesivat tilaavansa haluamansa Lego-paketit netistä 😅 (Ihan hyvä niin, koska Jenni osti myöhemmin lentokentältä juniorilleen aika ison paketin, ja kun me sitä roudailimme vielä reppujen, matkalaukun ja mun pyörätuolin kera tuolla kentällä jne., niin olihan siinä melko hyökkäysvaunu... 😂)

Tämä jälkeen olikin jo hirveä nälkä. Sanna La lähti kävelemään omaan suuntaansa ja tapaamaan vielä osaa HARSOn porukasta, mä ja Jenni suunnattiin Tivolin ohi (jännittäviä Google Mapsin tarjoamia reittejä pitkin) hotellille ja läheiseen pikkukauppaan ostamaan vähän snäcksiä ja pieniä karkkituliaisia. Hotellilla kävimme vielä sitten siinä illalla syömässä.

Paluu Suomeen koitti torstaiaamuna. Hyvän hotelliaamiaisen jälkeen luovutimme huoneen ja matkustimme meille HARSOn Tiinan ystävällisesti tilaamalla Uberilla lentokentälle, jossa jonkin aikaa ehdimme pyöriä myös muutamat matkamuistomyymälät läpi ennen portille siirtymistä. 

Pakkasimme siinä mun pyöristä taas valmiiksi ruumaan siirtämistä varten, niin eikös joku moikkaa mua iloisesti. Hämmennys paistoi varmaan mun kasvoilta aika vahvasti kaiken reissuväsymysuupumuskipuilun ohella, kun tajusin, että sehän on mun yksi Peurungan fyssareistani 😂 Hän oli tullut vaimonsa kanssa Kööpenhaminaan myöskin - samalla koneella, jolla me nyt lähdimme takaisin Suomeen. Hauska yhteensattuma!

Paluulentokin sujui mukavasti.

Helsingissäkin mut kuskattiin ensin "ambulanssinosturilla" koneesta sisäovelle ja kentän hirveällä pyöriksellä noutamaan mun pyöristä erikoismatkatavaroiden luota, mutta mun pyörätuoli oli kuin olikin tällä kertaa jo odottamassa ja se oli just siinä paketissa, minkä olimme itse tehneet. Siitä pointsit tällä kertaa. 👍

Kun pyöris oli purettu paketista ja matkalaukkukin haettu, odottelimme vielä pari tuntia kentällä mm. kahvitellen. Sanna La liittyi myös seuraan. Roosa ja Jessekin kävivät vielä moikkaamassa. 

Sitten matkasimme hyökkäysvaunuinemme (😂) lähijunalla Tikkurilaan ja sieltä vielä IC:llä Jyväskylään. 

Neiti 17-vee oli mua ja Jenniä Jyväskylän juna-asemalla vastassa ja kotona meillä olimme lähempänä puoltayötä. Reissussa varsin rähjääntyneinä mutta kokonaisuutena kuitenkin kiitollisina, valtavan hienoa tapahtumaa ja reissua rikkaampana. Jennille vielä tätäkin kautta suuret kiitokset avusta ja mainiosta matkaseurasta! 🥰

Nyt kun reissusta alkaa olla kohta jo viikko, alkavat ajatuksetkin jo olla vähän enemmän kasassa. Aikamoinen toipuminen on tällaisesta intensiivisestä tapahtumasta matkoineen, kun ei ole terve ja kropassa on jatkuvat haasteensa muutenkin. Mutta silti päällimmäisenä on tosi hyvä mieli ja kiitollisuus osallistumisesta.

Kirjoitinkin toisaalla jo näin, ja kirjoitan nuo ajatukseni tähänkin.

"Mikä on siis tiekartta tästä eteenpäin?
Aloitetaan harvinaissairaiden ja heidän läheistensä kokemusten kuuntelemisesta. Annetaan heille ääni ja otetaan heitä aktiivisemmin ja näkyvämmin mukaan myös päätöksentekoon, sillä he ovat sairauksiensa oikeita asiantuntijoita. Jatketaan turvaamalla hyvä tutkimusrahoitus sekä potilasjärjestöjen rahoitus niin, että niillä on mahdollisuus toimia parhaan kykynsä mukaan.
Pidetään harvinaissairaiden kokemuksista positiivista, hyvää tekevää meteliä!"

Harvinaissairaiden (ja toki mun tilanteessa on mainittava myös, että EDS-/pitkäaikais-/monisairaiden ja -vammaisten henkilöiden) yhdistyksiemme ja potilasjärjestöjemme edustajien kuunteleminen ja kentälle tuomamme muiden sairastavien viesti ja ääni on todella tärkeä. Sitä täytyy vahvistaa edelleen. Me olemme avainhenkilöitä - emme itsemme vaan edustamiemme henkilöiden vuoksi. Siksi meidän arvomme on tunnistettava ja tunnustettava. Kuten tuolla reissuryhmässämmekin eräs eilen totesi: "Mut kertoo jotain meidän osallistumis- ja vaikuttamishalusta, et jaksetaan puurtaa kivun ja kaiken muun läpi💪🏻" 

Juuri niin. Angstimotivaatio ja tietty  heikompien puolella olevien sanansaattajuuden pohjavire kantaa pitkälle. Jopa mahdottomiltakin tuntuviin tapahtumiin ja tekemisiin. 

"Say it louder so the people in the back can hear."

Kuvat: Hannastiina Hammarén-Lankila, Jenni Raappana, Jesse Reponen