"En anna periks"

Uusi viikko aluillaan! Täytyy toivoa, että tästä viikosta tulisi edellistä parempi, niin kipujen/toimintakyvyn kuin henkisen fiiliksenkin kannalta. Kovin on ailahtelevaa ollut joka tavalla tää elo, mutta onneksi niihin huonoihin hetkiinkään ei "jää kiinni" pitkäksi aikaa, vaan niistä päästään ylöskin. Siitä tietää kuitenkin voimia olevan sen verran, että pysytään koko ajan pinnan yläpuolella, se on tärkeintä.

Eilen palmusunnuntaina meidän oven takana kävi ennätysmäärä virpojia! Vaikka sää ei ollutkaan kovin hyvä, olivat lapset lähteneet aktiivisesti liikkeelle. Meidän omaa pikkukaksikkoa kiinnosti enemmän se, keitä oven takana kävi kuin itse virpomisperinne :) Ja tietty suklaamunat ja muut makeat herkutkin kiinnostivat...

Kelpaa nyt lepuuttaa ja tehdä fysioterapiajuttuja sohvalla ja täältä katsella iloisia värejä niin vitsoissa kuin muutenkin! 

Tänään sain myös varpaankynnet ainakin jonkinlaisesti hoidetuksi... Vanhat kynsilakat pois, kynsien leikkuu ja viilaus, uudet vihreät lakat tilalle. Onneksi sentään on niin yliliikkuva selkä, että tuo homma jotenkin onnistuu ;)

Lopputuloksena oli kyllä sitten myös makaronilta tuntuvat jalat = kävely on mielenkiintoista kun lonkat, polvet, nilkat lonksuvat joka suuntaan, mutta eipähän tänään tarvii mihinkään liikkuakaan. 

Tuo jalkojen nivelten reagointi ei yllätä enää mitenkään, mutta kyllä jäin vähän ihmettelemään, miten väsyneet sormet mulla tuosta kynsien hoitamisesta tuli. Menivät ihan voimattomaksi ja myöhemmin kun yritin esim. pilkkoa haarukalla ja veitsellä ihan tavallista paistettua broilerin fileepihviä, ei siihen tuntuneet riittävän voimat! Lattiallekin sinkoili palasia ja mieskin katseli ääneen ihmetellen vierestä mun sähläystä. Myöhemmin korjasin tytön letitkin, ja letittäminenkin tuntui kovin voimattomalta mun käsissä. Kummallista. No mutta ihan nätit letit tuli...

Ei mun käsivoimissa ole ollut vastaavia ongelmia tähän saakka, joten toivon todella, etteivät mun sidekudosongelmat - "tarkemmin määrittämätön nivelsiteiden löysyys," kuten toistaiseksi tarkentamaton diagnoosi koko kropan hankalan yliliikkuvuuden osalta kuuluu, nyt noihinkin ala vaikuttaa. Onhan mulla mainittu epikriisissäkin että "yläraajanivelissä selvä yliliikkuvuus" ja muutenkin koko kropan osalta että "yliliikkuvuuden vuoksi rasituksessa kipeytymistaipumus", mutta jos kipeytyminen ja lihasten väsyminen alkaa ilmetä jo tällaisista aika simppeleistä jutuista, ei hyvin mee. Teen kyllä kaikkeni sen eteen, että lihaskunto ja -voima pysyy niin hyvänä kuin mahdollista! Ehkä tänään nyt vaan oli tämmönen väsyväsypäivä :) Keppikävelykin kyllä pitää omalta osaltaan huolen siitä, että kädet saavat ihan väkisinkin harjoitusta. Tai ainakin luulisi pitävän.

Ai niin, täytyy vielä muutama sana kirjoittaa noista mun polvista, ettei unohdu. Tutkailin tuossa viikonlopun aikana mun helmikuussa otettuja polvien röntgenkuvia ja vertailin niitä terveen polven röntgenkuviin (näitä löytyy ihan googlettamalla, monenlaisilta fiksuilta sivustoilta ja kaikille saatavilla olevista lääketieteen tietokannoista kuten vaikkapa PubMed). Aika selkeä homma, maallikkokin näkee kuvia vertaamalla, että mulla on vikaa polvissa ja että niistä näkyy yliliikkuvuuden aiheuttamia ongelmia. Nyt ymmärrän senkin, että fysiatrian lääkäri kyseli, oliko ortopedi puhunut mulle mun polvien rakenteen erikoisuudesta... Mullahan on todennäköisesti myös polvissa dysplasia tai "trochlear dysplasia", rakenteellinen poikkeama. Tämä altistaa niin yliliikkuvuudelle, muljahtelulle kuin sitä kautta myös nivelrikollekin. (Jos jotakuta kiinnostaa kyseinen aihepiiri, kannattaa hakea googlesta vaikkapa hakusanoin "knee instability trochlear dysplasia" tai "trochlear dysplasia", löytyy paljon infoa eri sivustoilta...)

Tässä muutamia kuvia. Ensin kuva terveestä polvesta (vas) ja mun polvesta (oik). 

Ja sitten kuvat, joista näkyvät tuon trokleadysplasian (noin kirjoitettuna se ilmeisesti tunnetaan Suomessa?) eri asteet Dejourin määritelmän mukaan (A-D) ja näiden alapuolella mun molempien polvien sivukuvat. 

Näyttäisi, että mun polvet olisivat näin maallikon arvelun mukaan tyyppiä C ja/tai B. Nähtävästi toisessa polvessa tuo polvilumpiokin (patella) hankaa luuta/rustoa. Ja sitten, kun tutkin asioita lisää, tämäntyyppisiä synnynnäisiä polvien ja lonkkien rakenteellisia ongelmia löytyy mm. Sticklerin syndroomaa sekä Marfanin oireyhtymää sairastavilla, tässä muutamia otteita näiden oireyhtymiin liittyvistä tutkimustuloksista:

Lisää viitteitä siis perinnöllisiin, harvinaisiin sidekudossairauksiin muidenkin sukumme vikojen ja vammojen ohella. Täytyy ottaa nämä mun tekemäni "omat löydökset" puheeksi niin fyssarini kanssa (varasin hänelle taas ajan ensi viikolle) kuin myös Peurungassa ja keskussairaalallakin. Tulostan PubMedista nuo pari tutkimusta sekä omat muokkaamani kuvat. Jos näiden ja suvun muiden oireiden perusteella ei hommaa lähdetä lisää selvittämään, niin jo on kumma, argh! *kiukkuangstimurinaa* :)

Se on sitten toinen juttu, pitääkö noita operoida ja jos, miten ja milloin. Tai jos jätetään operoimatta, mitä sitten tapahtuu? Tehtiin mitä hyvänsä tai oltiin tekemättä, miten käy mun liikuntakyvyn? Onko jämäkistä polvituista apua vai ovatko nekin vaan tilapäinen lievitys? Tästä kaikesta en oo uskaltanut vielä edes kysyä ortopedilta enkä fysiatriltakaan. Toisaalta on turha mennä asioiden edellekään, asia ja tilanne kerrallaan.

Asiasta toiseen, Peurungan kakkosjaksolle on muuten enää vähän reilu 3 viikkoa! Odotan innolla! Siellä muuten esiintyy silloin mun kuntoutuksen aikana Kaija Kookin, sinne keikalle on ehdottomasti mentävä. Ja karaokea on tietty myös paljon iltaisin laulettava... :)

"...Vaan vaikka päivittäin räntää sataisi
ja koko maa suutaan soittaisi
En oo sellainen, joka antaa periks

näinkin helposti
Mä sanon, että antakaa tulla vaan 

En oo sellainen, joka antaa periks
näinkin helposti
Jos haluutte mut kukistaa, niin koittakaa kovemmin..."

(Samae Koskinen: En anna periks

http://youtu.be/9Hen1UBbBdY)

Päättäväisenä kohti pääsiäistä

Viimeksi kirjoittamani teksti tuli valmiiksi hyvin nopeasti. Ei paljoa tarvinnut miettiä, mitä kirjoittaisin, se teksti vaan tuli ihan yhtäkkiä. Oli jotenkin sisäinen polte ja tarve kirjoittaa asiat juuri niin kuin ne ovat aikanaan olleet, miten ne ovat muuttuneet ja mitä ne ovat nykyään. Joku sanoikin, että tekstistä näki, että mulla on ollut tarve välitilinpäätökseen. Niinhän se varmasti onkin... Tällaisia välietappeja tulee elämässä luontaisesti eteen välillä muutenkin, ja mulla sopiva sauma oli tällä kertaa tuo tekonivelen 1-vuotispäivä.

Joka tapauksessa melkoinen ajatusten virta, monenlainen pohdiskelu ja miettiminen ovat ihan väkisinkin tulleet mulle nyt viime aikoina tutuiksi ja niin kauan kuin asiat ovat enemmän tai vähemmän "levällään" tai selvittämättä, tilanne tulee varmasti ainakin jollakin asteella olemaankin tällainen. Siis että selvittelen, mietin, pohdin ja käsittelen kaikenlaista. Voisin kuvata olotilaa keskeneräiseksi, puolikkaaksi, vaillinaiseksi. Sellaiseksi, että palapelin palaset eivät ihan vielä täsmää. Tuntuu, että en pysty kunnolla rauhoittumaan ja keskittymään tähän muuhun elämään vielä kunnolla, koska tilanne ei ole nyt sellainen kuin sen "kuuluisi" olla - asiat ovat kesken ja vaiheessa. 

Ja se pidemmän ajan suunnitelma muiden selvittelyjen ohella myös puuttuu, kenelläkään ei viime kädessä ole vastuuta mun pidempiaikaisesta hoidosta. Puuttuu se henkilö sairaanhoidosta, joka koordinoisi tätä kaikkea. Minusta mun ei kuuluisi olla se henkilö, vaan mulla pitäisi olla mahdollisuus oikeasti keskittyä oman itseni hoitamiseen niin hyvin kuin mahdollista eikä niin, että joudun käyttämään kaiken vaillinaisen energiani pitämällä kynsin hampain kiinni mun hoidostani, paperitöistä ja muusta. Jos diagnoosi ja hoitosuunnitelma kaikkinensa olisivat täysin selvillä, nämä asiat helpottuisivat paljon. En todellakaan ole ainut Suomessa, jonka diagnoosien ja hoidon selvittäminen on vastaavalla tavalla vaiheessa, sekaisin tai tilanteet hankalia, ja tämänkin tosiasian vuoksi haluan tuoda tätä kaikkea sekavuutta ja byrokratiaa avoimesti esille potilaan ja yksilön sekä hänen koko lähipiirinsä ja elämäntilanteensa näkökulmasta.

Joka tapauksessa mulla kuitenkin on tunne, että jos vaan olen tarpeeksi sinnikäs, avoin, rehellinen, pidän oikeuksistani huolta ja otan asioista selvää positiivisessa hengessä, kaikki mun terveystilanteeseen liittyvät asiat tulevat hiljalleen selviämään ja koko epäselvä kuvio muuttuu selvemmäksi. Saan ja saamme perheen kanssa sen avun, mikä mulle ja meille kuuluu. Byrokratia on vain hidasta niin sairaanhoidossa kuin muutenkin, vaikkapa sosiaalipalveluissa, sille vaan ei voi mitään (ainakaan niin kauan, kun asioista ei puhuta tai kirjoiteta ääneen). Harvinaisten sairauksien suhteen ei diagnoosejakaan kovin nopeasti saa, vaaditaan pitkällisiä tutkimuksia, koska niitä tunnetaan huonosti perusterveydenhoidossa. Tähän kaikkeen täytyy vaan sopeutua, mutta se ei tarkoita sitä, ettenkö koko ajan myös selvittelisi niitä asioita, joita on mahdollista selvittää ja tekisi "hiljaista taustatyötä" täällä itsekseni.

Nyt ovat taas sen verran asiat edenneet, että kunnasta soitettiin meidän perheen saavan huhtikuun alusta lähtien nyt alkuun 3 kk ajan palveluseteleitä (maksusitoumuksen, 8 seteliä/kk) kotisiivouksen hankkimista varten. Se on tosi hieno juttu! :) Näitä seteleitä voi käyttää viikottain tai sitten jos haluaa, voi niiden avulla kuulemma tilata vaikka yhden vähän isomman siivouksen kuukaudessa. Joka toinen viikko voi olla meidän perheessä optimaalinen määrä... Siitä en tosin oo vielä tietoinen, mikä noiden seteleiden arvo on ja saako niiden käyttämisen ohella myös kotitalousvähennystä, mutta se nyt on pääasia, että näitä on ylipäänsä meille myönnetty! 3 kk:n jälkeen tilannetta katsotaan uudestaan, sitten on toivottavasti muutenkin taas lisää tietoa mun tilanteesta ja siitä, miten asiat ovat edenneet ja mikä avuntarve on silloin.

Muitakin juttuja selvittelen täällä päättäväisenä itsekseni, mutta niistä ei ole uutta kerrottavaa, joten en siis niistä sen tarkemmin vielä mainitse... :)

Nyt mennään kohti pääsiäistä ja rairuohot ovat jo kasvaneet jonkin verran. Saavat vielä vähän vahvistua, sitten voi tuohon asetella muutamia pikkutipuja ja ehkä muitakin koristeita. 

Sunnuntaina puolestaan olisi virpomispäivä, palmusunnuntai, mutta meillä eivät lapset ole virpomisesta intoilleet (tyttö mm. totesi, ettei halua lähteä virpomaan) emmekä mekään tuosta perinteestä sen enempiä stressaile. Ehtivät lapset virpoa ja tehdä vitsoja vähän vanhempinakin, jos haluavat :) Ollaan kuitenkin varauduttu karkkipalkinnoin siihen, että meilläkin ovikello soinee jonkin verran sunnuntaina...

Ortodoksiperinteen mukainen virpomisvitsa

Tänään myös laittelin Respectaan meiliä, turkoosit kepit alustavasti tilattu! :) Kyselin vaan vielä tarkennusta kädensijoista, en oo vielä varma siitä, otanko pehmeillä vaiko kokonaan ergonomisilla kädensijoilla ne...

Välähdys lapsuuteen ja sieltä tähän hetkeen

Lapsena minulla oli mitä ihmeellisimpiä allergioita, joista turposi umpeen silmät, huulet, ääni lähti kokonaan. Joskus ala-asteella oli aikoja, ettei voinut syödä juuri mitään hedelmiä, kaalia tai vaikkapa lisäaineita sisältäviä ruoka-aineita - vaikkapa nyt salmiakkia - kun niistä saattoi tulla monta päivää kestänyt koko naaman järkyttävä turvotus tai hirveä kutina. Oli paljon infektioita, esim. keuhkoputkentulehduksia. Joku outo suutulehduskin. Myös purentaongelmia oli.

Oli muka "normaalia", että pystyin kävelemään ja jopa hyppimään varpaat taitettuna, ikään kuin jalkojen "rystysillä." Kaaduin ja kompuroin satoja kertoja. Jokaisella lapsuuden polkupyörälläni on ajettu ties mihin metsään tai muuten vaan telottu itseä niin naamasta polviin kuin pohkeeseenkin. 

Olin kyllä notkea, mutta silti epäliikunnallinen ja kömpelö, tasapainokaan ei ollut kummoinen. Liikunnanohjaajina muiden ammattiensa ohella toimineiden äitini ja äidin äitini "iloksi" - tai varmaankin, todennäköisemmin, kauhuksi. Jumppakärpäset ja muut vastaavat suoritukset olivat mulle aivan onnettomia puhumattakaan vaikkapa jostakin yläasteen liikuntatunneilla videoille kuvatuista suorituksista, esim. puomi. Olin kuin norsu posliinikaupassa. Eritasonojapuita ei onneksi mun osalta kuvattu, kun olimme perheen kanssa samaan aikaan reissussa... Huokasin helpotuksesta!

Lukemattomilla synttäreillä on kaadettu mehukannut pöydälle, minun toimestani siis. Tiputettu vahingossa käsistä ties mitä arvokkaitakin esineitä, kun ei vaan ote pitänyt. Kaadettu myös myöhemmin lukemattomia määriä juomaa sisältäviä mukeja, pulloja, tölkkejä... Tiputettu ruokaa täynnä olevia lautasia tai muita astioita lattialle, kun ne eivät vaan ole pysyneet käsissä.

Nilkat, kyynärpäät, ranteet ym. ovat lapsena ja myöhemminkin muljahdelleet, mutta eihän sitä muusta tiennyt eikä kukaan näihin asioihin puuttunut tai niitä ihmetellyt. Kaikkea piti vaan normaalina - "mulla on tällainen kroppa."

Elämä jatkuu, lapsuus vaihtuu nuoruudeksi ja aikuisuudeksi. Opiskellaan, löydetään työpaikka. Löytyy kumppani, josta sittemmin tulee aviomieheni. Perustetaan koti ja perhe, lapset syntyvät. Onhan synnytyksissä vaikeutensa, ja sektiohaavat aukeilevat ja paranevat huonosti jättäen jälkeensä äärimmäisen rumat, leveät arvet. Jälkivuoto kestää kuukausia... Mutta lapset ovat onneksi terveitä ja täydellisiä, ihania, lahjoja.

Kuluu muutamia vuosia, mulla todetaan lonkkavika, jota tietysti niin minä kuin muutkin pitävät vaan yksittäisenä ongelmana eikä mitenkään liittyväisenä mihinkään omiin lapsuuden, nuoruuden tai muihinkaan oireisiin tai suvun vikoihin ja vammoihin. Oletan, että kun tekonivelleikkaus on tehty, siitä toivutaan ja elämä jatkuu kuten ennenkin.

Eipä jatkukaan. Toipuminen pitkittyy, asiat mutkistuvat. Minä, sukulaiset, ystävät - kaikki ihmiset, jotka kohtaan - ihmettelevät, miksi. Otan yhteyttä ortopediini. Hän selvittää, tutkii, lähettää eteenpäin jos mihinkin tutkimuksiin. Ei löydy selittäviä syitä. Fysioterapia ei juuri tuota tuloksia. 

Vointi tuntuu vain huononevan, oireita tulee myös toiseenkin lonkkaan. Sitten polviin, alaselkään, ties mihin niveliin ja lihaksiin, kaikkialle. Ihmeellistä muljahtelua, jatkuvaa kipua, väsymystä. Nukun huonosti. Aamuisin tuntuu siltä, että joudun kasaamaan koko kroppani kasaan, kaikki nivelet, jotta edes pääsisin sängystä ylös. Tuntuu, että naksahtelen, poksahtelen ja lonksahtelen joka suuntaan, kuulee kyllä, jos olen paikalla.

Ortopedini lähettää minut sairaanhoitopiirin maksusitoumuksella kuntoutukseen. Kuntoutus on huippujuttu, mutta vointi ei oikein kohene sielläkään tai sen jälkeenkään, vaikka kuinka harjoittelisin saamieni ohjeiden mukaan. Yliliikkuviin niveliini kiinnitettiin kuntoutuksessakin huomiota. Asioita ihmetellään lisää.

Löytyy uutta vertaistukea niin kuntoutuksen kuin muutamienkin muidenkin eri reittien kautta. Tätä myötä alkaa löytyä enemmän tietoutta. Palaset alkavat loksahdella kohdalleen yksi kerrallaan. Alan miettiä omaa oireiluani ja sitä kaikkea, mitä on vuosien varrella ilmennyt. Sitä, millaisia sairauksia ja vammoja on sukulaisilla todettu ja millainen itse olin: kömpelyys, epäliikunnallisuus, nivelten muljahtelut ja taipuvuus, notkeus, epämääräiset allergiat, infektiot ja purentaongelmat... 

Yhtäkkiä havahdun tajuamaan: nämä kaikki asiat - huonosti toipunut tekonivellonkka, muiden nivelten ongelmat sekä lapsuuden oireilut, tietyt tapahtumat sekä suvun sairaudet - liittyvät jollakin tavalla toisiinsa. Löytyy paljon yhdistäviä tekijöitä EDS:ään, Marfanin oireyhtymään sekä Sticklerin syndroomaan. Että lonkkavikakin saattaisi olla vain yksi osa isompaa kokonaisuutta, suvun sidekudosten haurautta, geeniperimää? Että meillä voisikin geeneissä olla joku perinnöllinen, harvinainen, yliliikkuvuutta ja muita vakavia ja outoja vammoja ja vikoja aiheuttava sidekudossairaus?

Koska oireilen muualtakin kropasta ja muistakin nivelistä kuin vain tekonivellonkasta, halutaan ne myös tutkia ja kuvata. Synnynnäinen vika löytyy viimeistään nyt myös vasemmasta lonkasta (tai onhan se aiemminkin jo todettu, mutta nyt sen olemassaolo päätyy myös papereihin saakka) ja polvissakin on röntgenkuvista todennettu virheasento, nivelrikko ja hankalaa yliliikkuvuutta. Yliliikkuvuutta löytyy myös runsaasti muualtakin kropasta. Otan omat epäilyni perinnöllisistä sidekudossairauksista, omista ja suvun oireista ortopedin vastaanotolla esille kirjoittamani listan avulla. Listan luettuaan hän tekee konsultaatiopyynnön fysiatrian polille.

Fysiatrian polikäynti on nyt siis takana, asioita selvitellään. Melkoinen matka takanapäin, vielä melkoisempi, pitkä matka varmasti vielä edessäkin. Ollaan vasta asioiden selvittämisen alkutaipaleella mutta tuntuu todella hyvältä, että minua kuunnellaan ja uskotaan sairaanhoidossa. En ole ottanut asioita turhaan esille, vaikka välillä tuntuukin kaiken selvittämisen, paperirumban ja tutkimuskierteen keskellä siltä, että uuvun tämän kaiken alle.

En kuitenkaan luovuta, menen läpi tuulen ja tuiverruksen. Selvitän asiat, käännän jokaisen kiven ja kannon, kunnes näihin kaikkiin asioihin löytyy selvyys.

Ai niin, huomenna on tekonivellonkkani 1-vuotissynttärit. Onnea, Biomet Bi-Metric Echo G7! Kukapa olisi vuosi sitten tiennyt, millaisiin seikkailuihin tuletkaan minut johdattamaan... :)

Pioneerityötä

Tänään oli aika lailla normimaanantaipäivä - näissä mun olosuhteissa. Alkaa vointi taas tasaantua hiljalleen viime viikon rääkistä ja sitä kykenee jo toimimaan taas vähän paremmin, yes. Meinasi kyllä vähän taas pinna kiristyä, kun selvittelin viimeisimmän kuntoutustukihakemuksen käsittelytilannetta ja vieläkin on käsittely kesken, ortopedin kirjoittama viimeisin lausunto on palautumassa asiantuntijalääkärin kommentein eläkesäätiölle vielä käsiteltäväksi ja asia päätetään vasta sitten. Tällä viikolla kuitenkin, luvattiin. Ihan kiva, että saisin muutakin rahaa tässä maaliskuussa kuin pelkän lapsilisän - jos siis päätös kuntoutustuesta vaan on myönteinen. Luulisi, että on, mutta mistäpä sitä koskaan tietää etukäteen. Laitoin vielä eläkesäätiön yhteyshenkilölle viestiä, että jos tarve on, voin toimittaa teille myös viimeisimmän fysiatrian polilta saamani epikriisin, kun vaan saan sen.

Iltapäivällä sitten mies ja lapset toivat tullessaan postit ja niissä näkyi olevankin mulle muutamia kirjekuoria. Avasinpa sitten niistä sattumanvaraisesti ensimmäisen - se oli kuin olikin mut tutkineen lääkärin kirjoittama epikriisi fysiatrian polilta. 1,5 sivua ja aivan mielettömän hyvä, kattava kuvaus koko mun tilanteesta. Siinä käytiin läpi niin esitiedot, lonkkien, polvien, alaselän oireilu kuin kaikki muutkin olennaiset tiedot tätä edeltävästi - asioita ja tapahtumia lapsuudesta myös siihen tilanteeseen saakka kun tuo oikea lonkka alkoi oireilla. Kuvattiin kattavasti myös se, että sukuselvitystä on tehty ja että sieltä löytyy tiettyjä vaikeita ja vakavia sairauksia ja vammoja, yliliikkuvuutta sekä muita harvinaisia, vakavia sidekudoksen vikoja. Kuvattiin ja selostettiin kattavasti myös tämän hetken tilanne, oireiden pahentuminen niin tekonivellonkan kuin vasemmankin lonkan osalta, polvien ongelmat ja kaikki muutkin asiat siihen liittyen, mikä vointi mulla tällä hetkellä on. Kerrottiin toimintakyvystä muutenkin ja sen rajoituksista erittäin hyvin - mitä arki täällä on ja kuinka se sujuu tai ei suju.

Kerrottiin, millainen liikunta- ja elämäntapatausta mulla on ollut, että aloitin treenaamisen ja muun elämäntaparemontin muutama vuosi sitten, kävin sillon vielä combatit, pumpit ja muut, myöhemmin olin Aslak-kuntoutuksessa, jossa sitten lopulta oikea lonkka sanoi itsensä irti. Kerrottiin nyt kesästä saakka käymästäni fysioterapiasta, käytiin läpi sen palautetta ja mitä siellä on tehty ja mitä kaikkea olen tässä harjoitellut ja millä tavalla. Kerrottiin Peurungan kuntoutuksesta. Siitä, että vaikka olen tehnyt vaikka mitä, harjoitellut ja liikkunut, on tilanne ja toimintakyky paljon huonompi nyt kuin mitä se oli ennen leikkausta.

Selostettiin kaikki se, miten mulla tällä hetkellä koko kroppa toimii liikkuvuuksien ja voimien osalta. Mainittiin mm. "kävely sauvoilla, ilman sauvoja vaappuva lyhentynein askelin, oikea polvi helposti hyperekstensioon." "Seistessä pitkään jalka tärisee ja menee alta." "Yläraajanivelissä selvä yliliikkuvuus." Kerrottiin myös polvien yliliikkuvuudesta ja että niissä on molemmin puolin myötäävyys etenkin sivunivelsiteistä (lateraalikollateraalit) ym. On kerrottu selän yliliikkuvuudesta ja kivuista, lonkkien tilanteesta ja kivuista, oikean puolen heikkoudesta ja muljahdustuntemuksista, vasemman ongelmista... Ja kaikkea mahdollista muutakin tästä koko kropasta ja siitä, miten mihinkin suuntaan taivun eri nivelistä tai kehon osista ja mitä huomioita näihin kaikkiin liittyy. En edes jaksa tähän kaikkea selostaa, mutta on niin tarkkaan kuvattu kuin nyt oikein huolella asiaan perehtynyt erikoislääkäri voi vaan kuvata koko tilanteen. 

Oswestryn indeksistä tuli 66/100 - tai paperilla 33/50 mutta kun sen tarkoitusta selvitin ja sitä, miten tuota pitäisi tulkita, kerrotaan tulos kahdella. Tuo 66/100 antoi tulokseksi vaikeavammainen. Että sellainen toiminta- ja työkyky tällä hetkellä. 

Suunnitelmana lopuksi todetaan mm. se, mitä aiemmin mainitsinkin, eli että fysiatrian polille tulee fysioterapiakäyntejä (täällä arvioidaan myös apuvälineitä, mm. polvi- ja nilkkatuet, selkä), tulee kontrollikäynti fysiatrille ja jos näyttää että tilanne jatkuu samantyyppisenä, "harkintaan pyyntö kuntoutustutkimukseen (tai kollega kons./kuntoutusosasto?)" Lisäksi se asia, mistä olin tosi tyytyväinen, että oli päätynyt paperiin saakka oli tämä: "Mahdollisesti suvussa sidekudos- tai perinnöllistä sairautta, keskusteltu xxxxxx:n kanssa, joka arvioi, että jatkotutkimuksista lähinnä diagnostisia hyötyä ja tuskin hoidollista vaikutusta, eikä tällä erää perusteita perinnöllisyyslääkärille lähettämiseen. Keskusteltu potilaan kanssa. Mahdollista aloitella selvittelyjä omakustanteisesti yksityisellä tai tehdä alkututkimuksia TK:n kautta." 

Tuo loppuosa on tosi tärkeä, sillä musta se kertoo niin selkeästi sen, millaiseen pompotteluun minäkin saattaisin tässä asioita selvitellessäni joutua, jos en pitäisi huolta omasta hoidostani ja vaatisi, että asioita tutkitaan ja ne selvitetään. Nyt mulla on myös lisää diagnooseja - "tarkemmin määrittämätön nivelsiteiden löysyys" jo aiemmin todettujen ohella. Tämän "tarkemmin määrittelemättömän" tarkempaa selvittelyä täytyy jatkaa.

Oli mun oma tilanne sitten mikä hyvänsä, mä en enää aio jatkaa sellaista toimintamallia, että suvun vaikeat sairaudet ja erikoisemmat viat vaietaan, niitä hävetään eikä niistä puhuta kenellekään mitään ikään kuin niitä ei olisi olemassakaan. Mä en enää halua, että kukaan sukulaisista, varsinkaan nuorin polvi eli lapset, joutuvat käymään tätä kaikkea läpi ja kohdata keneltäkään oireiden vähättelyä, selittelyä, todistelua tai sitä, että "tuo on ihan höpöhöpöä", tai sitä, että koska on jotenkin poikkeava, sitä täytyisi hävetä. Varsinkin, jos vakavienkin oireiden paheneminen olisi mahdollista jo ajoissa estää. Eikö se olisi myös yhteiskunnalle halvempaa, kun ennaltaehkäisevästi löydettäisiin ne ongelmat, jotka myöhemmin aiheuttaisivat suuria kuluja sairaanhoidolle? Olisi myös äärettömän hienoa, että jos vastaavia sairauksia tai vikoja ilmenee, niihin löytyisi ajoissa kaikki tarvittavat avut, hoidot, kuntoutus - mitä kaikkea nyt tarvitaankaan, että ihminen selviää arjessaan mahdollisimman hyvin, tasapainoisena, onnellisena, osallistuvana ja toimivana ilman jatkuvaa asioiden selvittelyä, vaatimista, taistelemista. Ettei tarvitsisi selittää kenellekään aina asioita alusta saakka juurta jaksaen, ne ymmärrettäisiin muutenkin.

Tämä kaikki selvittely ja hoidon vaatiminen on vähintä, mitä minä voin esimerkiksi äitinä omien lasteni eteen tehdä. Tai oikeastaan myös sukulaisena sukulaisteni eteen. Vaikka jotkut sairaudet tai oireyhtymät olisivatkin harvinaisia ja erikoisia, ei se tarkoita sitä, etteikö niitä esiintyisi ollenkaan. Tämä pitäisi lääkäreidenkin muistaa potilaita kohdatessaan - aina on olemassa se joku harvinainen, tahtoi hän sitä tai ei. Onneksi meidän lapset ovat terveitä, mutta koska sidekudosten ongelmat periytyvät, on asiat kuitenkin tärkeää tiedostaa, jos heillä ongelmia myöhemmin ilmenisi.

P.S. Päivitin mä tänään mun tilanteen ja fysiatrian polin kuulumiset meilitse myös fyssarilleni. Meiliä kirjoittaessani en ollut vielä saanut noita papereita, kun posti ei vielä ollut tullut, mutta on hyvä, että tieto on sinnekin suuntaan mennyt... Niin, ja viikonloppuna laitoin myös meiliä ortopedillenikin. Saapa nähdä mitä hänkin tuumaa meilin luettuaan ja myös hänkin tämän tänään mulle tulleen epikriisiin saatuaan. Jo on kumma, jos ei joku ota kunnollista koppia tästä koko hässäkästä! Ilokseni voin todeta, että minut tutkinut fysiatrian erikoistuva lääkäri on myös oikealla asialla ja häntä aion myös kiittää seuraavalla kontrollikäynnillä. Ehkä pala palalta asioita saadaan eteenpäin...

Jotain positiivistakin välillä

Jotta koko elämä ei vaikuttaisi ihan totaaliselta taistelulta ja selviytymiseltä, on mullakin sentään hyviä hetkiä ja ilonpilkahduksia kaiken keskellä :) Tänään ajattelin että kirjoitan tarkoituksella vaan hyvistä jutuista. Laitetaan ne nyt tylsästi tähän ihan numerojärjestykseen - tai oikeastaan, sehän on parempi, mitä enemmän numeroita tähän tulee - sitä enemmän hyviä asioita!

1. Lähetin eilen mulle todella tärkeän meilin. Sain sattumalta oikein hyvän kirjoitusinspiraation, tietynlaista "taistelutahtoa" ja sitä kautta sain aikaiseksi hyvän tekstin, jonka avulla toivon tiettyjen asioiden edistyvän. Oon tylsä, mutta en kerro tästä asiasta nyt enempää :) Sanotaanko nyt niin, että tunnen itseni tietyllä tavalla pioneeriksi, joka raivaa tai yrittää raivata esteitä muiden tieltä, ettei heidän tarvitsisi. Ehkä kerron tästä jossakin vaiheessa täälläkin lisää...

2. Ystäväni haki mut eilen kotoa syömään kaupungille ja toi sieltä takaisinkin. Oli oikein mukavaa, vaikka hetken ehdinkin miettiä hankalien viime päivien vuoksi, etten lähtisi. Onneksi lähdin, plussan puolelle jäätiin henkisesti, kun taas pääsi vähän ihmisten ilmoille kotinurkista (siis muuallekin kuin lääkäriin tai fyssarille)...

3. Sain jopa vaihdetuksi olkkariin hiukan keväisempää ja pirteämpää fiilistä iloisemman väristen tyynynpäällisten avulla. Ja keittiöön vaihdoin myös kaitaliinan sekä kylvin rairuohoa pääsiäistä ajatellen. Pyyhin jopa vähän pölyjä pöydiltä ja tasoilta, että mä oon hurja :D Anyway, heti vähän piristää kun on värikkäämpiä asioita ympärillä, kun kotona tulee kuitenkin niin paljon oltua. On luonnollista, että tällaisessa tilanteessa yrittää tehdä ympäristöstä (tai siitä paikasta, jossa eniten aikaa viettää) mahdollisimman viihtyisän!

4. Lapset pelasivat isänsä kanssa tänään aamulla Playstation-pelejä ja tämän kolmikon höpöttelyä oli huvittavaa seurata sivusta.

5. Suunnittelen mielessäni tietynlaisten pääsiäiskoristeiden tekemistä kananmunien suojakennoista, niistä sellaisista pahvisista. Kun vointi vielä vähän paranisi tästä ja pystyisin istumaan paremmin, ryhdyn tuumasta toimeen vähän kerrallaan... Ensi viikolla ei ole mitään ohjelmaa arkipäiville, joten tuostapa löytyy ainakin luovaa, kivaa tekemistä :)

6. Mies räpsi tänään mun puhelimella aivan idioottimaisia kuvia, kun makasin sohvalla. Ensin hermostuin mutta lopulta nauroin ihan kunnolla... Tässä yksi otoksista :D

7. On hienoa huomata, että yllättävän läheltäkin mutta myös kauempaakin löytyy "kohtalotovereita", jotka ymmärtävät tasan tarkkaan, mitä kaikkea tässä onkaan meneillään ja joiden kanssa voi vaihtaa ajatuksia avoimesti. Mahtavaa <3

Tom Jones ja turkoosit kepit

(Otsikko muuten kuulostaa ihan joltakin huumoribändiltä... :D No, se siitä, keskitytäänpä asiaan...)

Perjantai-ilta, sohva, hiljaisuus. Lapset yökylässä mummin ja ukin luona ja meillä aikaa olla aivan rauhassa kotona tehden ei mitään. Tämä tulee tarpeeseen, mä olen vieläkin aivan todella rikki ja kipeä keskiviikon fysiatrin vastaanotosta ja koska olen ollut normaalimpaakin surkeammassa jamassa, en ole voinut auttaa kotonakaan sitäkään vähää mitä normaalisti. Tämä tarkoittaa miehelle lisää taakkaa... Kiitos siis mummille ja ukille <3

Kyllä tämä mun "oleminen" jaksaa yhä hämmentää mua itseänikin, koskaan ei täysin tiedä, millainen vointi kulloinkin on tai mitä se on seuraavana päivänä. Osasin kyllä taas arvata, että seuraavat pari päivää lääkärin vastaanotosta olisin kipeä, mutta nyt on mennyt kyllä todella, todella tuskaisissa merkeissä nämä pari päivää. Eilen en pystynyt tekemään koko päivänä yhtään mitään, makasin lähinnä vaan sängyssä ja sohvalla. Jalat tuntuivat lonkasuvan mihin lystäsivät. Muutenkin olin tosi väsynyt, vahvat kipulääkkeet tekevät olon sellaiseksi pöhnäiseksi, mutta niitä vaan on pakko välillä ottaa. 

Tänäänkin on vointi ollut vielä aika onneton, mutta tälle päivälle oli varattuna aika henkilökohtaiselle pankkineuvojalle pankkiin, joten sen verran oli vaan kestettävä istumista ja jonkin verran liikkumista. Pankista lähtemisen jälkeen alaselkä ja molemmat lonkat olivat aivan tulessa. Kun haettiin lapset hoidosta ja vietiin heidät mummilaan, näkivät kyllä kaikki, että mun liikkuminen on normaaliakin vaikeampaa enkä voi kovinkaan hienosti. (Toisaalta ehkä hyväkin, sillä liian usein näille läheisimmille ihmisille esitän, että kaikki on hyvin, kun en halua, että kukaan murehtii mitään ylimääräisiä...) Mutta nyt on onneksi aikaa taas olla vaan ja tehdä sellaista, mikä saa ajatukset pois kivusta. Vaikka nyt tätä kirjoittelua ja musiikin kuuntelua. 

Olisi mulla tuossa tuo uusi kipukynnystä nostava lääkekin kokeiltavaksi, mutta vielä tuntuu siltä, että lääkkeen vaikutuksia haluan vielä kunnolla selvittää ennen kuin kokeilun aloitan. Kipua on yritettävä hallita ja sietää, päästä sen niskan päälle, mutta yhtään ylimääräisiä lääkkeitäkään en haluaisi käyttää. Vaan minkäs teet, jos tilanne on mikä on. Tasapainoilua...

Mutta hyvääkin myös eikä pelkkää kivuissa märehtimistä: siitä oon viime päivinä kovasti iloinnut, että kesäkuussa Tom Jones tulee konsertoimaan Jyväskylään Paula Koivuniemen kera. Mennään äidin kanssa tätä ainutkertaista esiintymistä kuuntelemaan, jee! Posti toikin eilen jo liput tapahtumaan.

Hienot, aurinkoiset kevätilmat auttavat myös jaksamaan ja vaikka en paljoa pystykään ulkona liikkumaan, vaikuttaa aurinko ja valon määrä mulle kuitenkin aina mieltä piristävästi :) Suunnittelen tässä myös kesää kohti mentäessä "mitä ei voi peittää, sitä pitää korostaa" -tyyppisesti sellaista, että hommaisin itselleni kokoturkoosit tai jotkut muut värikkäät kepit... Nuo viininpunaiset on jo niin nähty! Booooooring! :D

Fysiatrian polilla

Seikkailu Keski-Suomen keskussairaalan käytävillä, potilaana ja nimenä asiakirjoissa sekä epikriiseissä ja muissa papereissa jatkuu. Tänään oli aika "tutustua" fysiatrian poliklinikkaan, joka sijaitsee -2 -kerroksessa ihanasti kolkkojen betonikäyvien varrella... :)

Eilen illalla musta tuntui vielä siltä, että jotenkin on nyt liian "pliisu" olo tämänpäiväistä lääkärikäyntiä varten. Jotenkin sellainen olo, että mä en jaksa taas mennä selostamaan kaikkea tarinaa alusta loppuun asti ihan vieraalle lääkärille... Sellainen taisteluväsymys oli havaittavissa, vähän "hällä väliä" -fiilis, että tehkää ja tutkikaa mitä lystäätte, kun kuitenkaan hommat ei edisty yhtään. Se on huono asenne ja tunne lääkärikäyntiä ennen, koska jos noin tuntee, ei ole valmis myöskään pitämään omista oikeuksistaan ja hoidostaan tarpeeksi hyvin kiinni eikä siten pysty myöskään vaatimaan asioita, jos on tarpeen. Tänä aamuna oli kuitenkin taas vähän enemmän henkistä taistelutahtoa havaittavissa ja mä ajattelin, että selvitän kyllä kaikki ne asiat, jotka on mahdollista selvittää.

Fysiatrin aika oli puoli tuntia myöhässä, mutta sitten kun pääsimme toisiksi korviksi ja henkiseksi tueksi mun mukaani tulleen veljen tyttöystävän kanssa vastaanotolle, perehtyi fysiatri kyllä tosi huolellisesti mun koko tilanteeseen sekä taustatietoihin. Hän kyseli monenlaisia asioita lähtien ihan ajasta ennen lonkan tekonivelleikkausta nykytilanteeseenkin. Sitten oli kliinisten testien vuoro. 

Ihan ensin fysiatri tutki eri tavoin koko kropan lähtien ihan niskan, hartioiden, käsien ja selän tunnustelemisesta ja siitä päätyen jalkoihin. Mun piti myös taivuttaa päätä/vartaloa eteenpäin kohti lattiaa kädet edellä, taivuttaa niskaa ja koko  vartaloa taaksepäin, taivuttaa vartaloa sivuille. Tässä vaiheessa lääkäri jo naurahti, että "sulla taitaisi kyllä taipua tuosta pää taaksepäin melkein takapuoleen kiinni ja kyynärpäätkin melkein lattiaan saakka etupuolelta, helposti näyttää menevän..." Sitten piti kävellä (tai mun tapauksessa hoippua/muljahdella/ontua) huoneen ovelle ja takaisin, yrittää seistä varpailla, kantapäillä sekä yhdellä jalalla kummallakin jalalla vuorotellen. Tietäähän sen mitä mun seisominen on; vasemmalla jalalla just hetken pystyy seisomaan ja oikealla ei, kun jalka vaan muljahtelee ja vapisee joka puolelta ja kipu myös estää. 

Tämän jälkeen oli pahimman vuoro, eli "vääntelyä." Aluksi piti istua tutkimuspöydän reunalle ja siinä sitten lääkäri tutki ja väänteli molempia jalkoja ihan varpaista ja jalkateristä nilkkoihin sekä polviin saakka... Polvia väänneltiin vähän joka puolelle ja se sattui kyllä paljon, säpsähtelin kivusta. "Sulla näkyy muuten polvien röntgenkuvissa erikoinen rakenne, nivelrako on pystysuuntaisesti jotenkin epämuodostunut, puhuiko ortopedi sulle tästä?" kysyi lääkäri ja mä vastasin, että oli kyllä puhetta varus-virheasennosta, nivelrikosta ja siitä, että röntgenkuvissa on yliliikkuvuuden aiheuttamia muutoksia näkyvissä.

Tämän jälkeen menin makaamaan selälleni ja lääkäri tutki hyvin reippain ottein molempien lonkkien voimia ja liikeratoja eri suuntiin ja siinä samalla myös polvien liikkuvuutta. Ihan mielettömän kipeää teki, taas kerran olisin voinut puristaa kylmää hikeä käsistäni, kun se sattui niin hulluna. Oikea tekonivellonkka lonksahtikin jossakin vaiheessa ihan tuntuvasti. Nyt kävi myös ilmi, että vasemmassakin lonkassa alkaa sisäkierto olla yhtä rajoittunut mitä se on oikeassakin lonkassa ja tuntuu tekevän aina vaan kipeämpää... Huonommaksi siis on tuokin mennyt.

Lopuksi vielä lääkäri tutki mun selkää ja lantion ja pakaroiden aluetta niin, että makasin mahallani. Kyllä oli alaselkä ja lantion, SI-nivelten ja pakaroidenkin alue niin älyttömän kipeä, että joka painalluksesta tuntui kuin puukkoa olisi tungettu sisään ja sähköiskuja sateli :( Kiljahtelin siinä kivusta... Lääkäri mietti kortisonin laittamista SI-niveliin, mutta en uskaltanut ryhtyä sellaiseen piikitykseen kun mulla kaikki mahdolliset selän alueelle laitetut piikit ovat aina aiheuttaneet enemmän ongelmia... Se tästä vielä puuttuis, että aiheutuisi lisää ongelmia tuollaisista piikeistä! Saattaisihan niistä toki hyötyäkin olla, mutta mä en vaan ainakaan nyt uskaltanut ottaa mitään riskiä, kun on ihan tarpeeksi kipuja jo muutenkin ja kipujen paikkakin vaihtelee päivittäin. Sitä kyllä lääkärikin sitten pohti, että olisi hankalaa löytää ongelmallisimmat kohdat, kun niitä kohtia on mulla niin paljon. Sepä se... :/

Yliliikkuvuuden suhteen lääkäri kävi juttelemassa lisää asioista ja kysymässä neuvoa ylilääkäriltä. Mulla on tosiaan todella hankalia ongelmia joka tapauksessa ja sellaista yliliikkuvuutta, joka selkeästi monien muiden oireiden ohella periytyy suvusta. En nyt tämän käynnin perusteella kuitenkaan saanut lähetettä perinnöllisyyspoliklinikalle - en, vaikka tämä minut tutkinut lääkäri olisi mut sinne halunnutkin lähettää. Ylilääkäri oli eri mieltä eli sitä mieltä, että koska perinnöllisyyspoliklinikan kautta mun tilannetta ei selkeästi voitaisi parantaa, ei tätä lähetettä ainakaan nyt tässä vaiheessa tehdä. Perinnöllistä sidekudossairautta kuitenkin voisi ja kannattaisi varmasti selvittää lisää yksityisen kautta tai sitten niin, että kun saan tästä polikäynnistä fysiatrin tekemän kattavan lausunnon, marssin sen ja kaikkien mun papereiden kera terveyskeskuslääkärille ja pyydän sitä kautta lähetettä perinnöllisyyspolille lisätutkimuksiin. (Puuh, taas selittäisin juurta jaksaen koko tarinan alusta loppuun asti eri henkilölle...)

Mutta fysiatrian poli haluaa selkeästi nyt ainakin tässä vaiheessa keskittyä näihin mun tämän hetken suurimpiin ongelmiin eli vialliset lonkat, polvet ja alaselkä, kivut sekä huonon liikkumiskyvyn parantaminen, jos mahdollista. Jatko menee nyt sitten niin, että sain lähetteen fysiatrian polin omalle fysioterapeutille, jonka kanssa katsotaan, mitä voidaan tehdä vai voidaanko tehdä mitään. Suuria odotuksia ei lääkärilläkään oikein ole, kun on jo muutenkin aiemman mun käymän fysioterapian ja siitä saadun palautteen kautta nähty, että mun tilanne ei ole parantunut, mutta onpahan tuokin nyt sitten vielä lisäksi todettu... Ja keskussairaalan fyssarin kautta voin saada myös kunnolliset tuet noihin ongelmallisiin polviin. Sain myös reseptin uuden kipukynnystä nostavan lääkkeen kokeilemiseksi ja mun paperit menevät myös mua aiemmin tutkineelle fysiatrille, kun tätä pyysin. (Mulla on oletus, että kyseinen fysiatri olisi hyvinkin perinnöllisyyspolille lähetteen laittanut... Hän ei vaan ollut tänään paikalla.) Mut tänään tutkineelle fysiatrille tulee parin kk:n päähän kontrollikäynti myös ja jos näyttää siltä, että mun tilanne ei parane, tehdään todennäköisesti lähete kuntoutustutkimukseen. Sillä sitten selvitettäisiin tarkemmin toiminta- ja työkykyä.

Aluksi mä olin jotenkin pettynyt, kun en saanut lähetettä perinnöllisyyspolille ja kyllähän mua tuolla vastaanotolla itkettikin, kun tuntui jotenkin niin pahalta ja turhauttavalta, kun asiat junnaa paikallaan eikä mikään tunnu edistyvän, vaikka mä ja muut kuinka yritetään tehdä vaikka mitä. Ja kuntoutussuunnitelmaa, pitkän tähtäimen toimintamallia ei vieläkään ole, asiat etenevät niin älyttömän hitaasti eikä kukaan tiedä, mitä mulle fyysisesti tapahtuu vai tapahtuuko. Mutta toisaalta, tämänpäiväinen lääkäri kyllä ymmärsi ihan täysin miten vaikea tilanne mulla on, ja on pääasia, että mulla selvitykset jatkuvat ja hoito on yhä erikoissairaanhoidossa.

Sellainen aivan älytön, absurdi ja hullu suo tämä kaikki kyllä on, että en kenellekään vastaavaa tilannetta toivoisi. Vaan eipä se auta muu kuin todeta Junnu Vainion sanoin toiveikkaana:

"Kerran kulkija kuustoistavuotias

olin minäkin aikoinani
Luulin silloin, jo vähintään puolikas 

meni kaikista unelmistani
Sä et usko mua nyt 

mutta lupaan sen,
vielä unelmoi myös nelikymppinen
Sillä suoraan sanottuna suurinpiirtein:
sellaista elämä on..."

Taas pikkusen byrokratiaa

Täytyypä hiukan huvittuneena kirjoitella pari sanaa taas näistä paperihommista ja niihin liittyvistä kuvioista... Ettei vaan ois sairastaminen liian helppoa, täytyy tietysti myös aina muistaa nämä jatkuvat paperihommat ja kaikki niihin liittyvät jutut. Eli ei muutakun tervetuloa ja liity sinäkin saikkuklubiin! ;)

Värväsin alkuviikosta erään tervejalkaisemman henkilön toimittamaan mun uusimpia papereita, mukaanlukien viimeisin ortopedin kirjoittama laaja B-lausunto, työterveyteen. Olin lähettänyt paperit meilin liitteinä ja nämä piti tämän henkilön tulostaa, poistaa meili sitten heti liitteineen (tietoturvan vuoksi) ja viedä työterveyteen. Näin tämä henkilö tekikin ja ajattelin, että jee, nyt on työterveydessäkin vihdoin kaikki viimeisimmät paperit.

Eilen iltapäivällä oli puhelin soinut, en ollut tätä kuullut ja soitin työterveyteen takaisin. Soittaja oli ollut työterveyden vastaanottohoitaja ja hän sanoi, että hänet pyydettiin soittamaan, että työterveyslääkäri kaipaa vieläkin paria paperia, mukaanlukien ja erityisesti se mun viimeisin B-lausunto. Että se tarvitaan, ennen kuin lääkäri voi kirjoittaa meille töihin A-todistuksen. Eli sen normaalin lääkärinlausunnon, jossa on vaan sairausloman kesto todettu ilman sen kummempia terveystilaselvityksiä.

Minä sitten ihmettelin, että ööö, täh, eikös nämä kaikki paperit juuri tuotu mun puolesta työterveyteen? Tähän hoitaja: "joo tuotiin kyllä jotakin, mutta siinä oli vaan yksi epikriisi kolmeen kertaan tulostettuna." No ei hitto, tämä mun "apulainen" oli tulostanut vaan yhden liitteistä mutta kolmeen kertaan :D Sanoin että no tämä hoidetaan kuntoon mahdollisimman pian, täytyy tuoda paperit uudelleen työterveyteen heti huomenna... :D

Kun kerroin sitten myöhemmin "apulaiselle" mitä oli käynyt, oli hän aivan hermona ja sanoi, että hän ei kyllä tästä lähtien mitään mun papereita toimita enää minnekään. Mä naureskelin, että  pitää olla vähän huolellisempi ja katsoa, mitä niissä liitteissä on ennen kuin niitä tulostelee huolimattomasti... Myöhemmin hän kuitenkin vielä kävi ottamassa tarvituista papereista kopiot ja tänään kävi uudelleen mun puolesta työterveydessä viemässä puuttuvat paperit. Nyt oli mukana kaikki tarvittava  :D Pikkusta säätämistä vaan...

Tänään sitten jo soitettiin työpaikan HR:sta, että mitenkäs se nyt on, jatkuuko mulla vielä sairausloma, kun heillä on tieto ollut vain helmikuun loppuun saakka. Että jos jatkoa (A-todistusta) ei ole heille toimitettu, mulle maksetaan automaattisesti palkka. Mä sitten siihen, että no kyllä se A-todistuskin on teille tulossa, mutta tässä on vaan ollut melkoista sähläystä näiden kaikkien papereiden suhteen, kun lausuntoja on pitänyt odotella ja toimittaa eri paikkoihin, että... Laittoivat nyt ylös johonkin, että seuraavaan kolmeen kuukauteen ei ainakaan mulle palkkaa makseta ja odottavat tuota mun työterveyslääkäriltä tulevaa A-todistusta.

Että näin on helppoa ja nopeaa useimmiten tämä tiedonkulku, asioiden viestittäminen ja tiedottaminen eri tahojen välillä! :D

Eilen selvittelin myös hirveän läjän papereita, kun keräsin ensi viikon fysiatrin vastaanottoa varten viime syksystä saakka kaikki mun epikriisit, lausunnot, kuvat, fysioterapiapalautteet ja -ohjeet sekä kuntoutusselosteet ym. yhteen nippuun. 

Tähän vielä lisäksi mun oma laaja selvitys mun vioista, vammoista ja oireista, suvussa esiintyneistä vioista, vammoista ja oireista sekä monisivuinen esiselvityskysely. Toivon todella, todella hartaasti, että fysiatrin aika on pidempi kuin 20 minuuttia, eihän tätä koko hässäkkää muuten mitenkään ehditä tuollaisessa ajassa selvittää! Ehkä siellä on kuitenkin perehdytty mun sairaushistoriaan ja kun ortopedin tekemä konsultaatiopyyntökin oli aika lailla kattava ja tyhjentävä, luulisi, että ymmärtävät polilla, että nyt on haastava selvittely tiedossa. Tai sitten eivät. Olen kyllä valmistautunut tietyllä tavalla myös taisteluun. En lähde vastaanotolta, ennen kuin tietyt asiat on selvitetty tai ellei vähintään selkeämpiä jatkosuunnitelmia ole tehty. Ei tästä muuten tule yhtään mitään.

Että kyllä on helppoa tämä sairastaminen, täällä sitä vaan nautitaan olosta kaiket päivät, voidaan älyttömän hyvin ja eletään helposti, laiskasti ja leveästi yhteiskunnan rahoilla. Ja kilin kulkuset! Mä tekisin melkeinpä mitä tahansa muuta kuin kaikkea tätä, mitä tässä nyt onkaan meneillään.

Ihmisistä

Tässä viime päivinä on tullut pohdittua jälleen monenlaisia juttuja. Eniten oon varmaankin miettinyt ihmisten käyttäytymistä ja sitä, millaisia ihmisiä ja persoonia mun lähi- ja ystäväpiiriin kuuluukaan. Sekä sitä, millaiseksi tämä koko lähellä pyörivä porukka ystävistä sukulaisiin on muutaman viime vuoden aikana muotoutunut.

Jotenkin musta tuntuu, etten ihmisten käytöksessä jaksa tätä nykyä enää yhtään "turhanpäiväistä" höpinää tai sitä, että puhutaan paljon, mutta puheessa ei ole mitään sisältöä. En jaksa kuunnella ihmisiä, joiden suurin ongelma olisi - no, sanotaan nyt vaikkapa kärjistetysti tekokynnen katkeaminen, jonkun tietyn merkkilaukun puuttuminen omasta laukkuvalikoimasta tai että nyt ei ole syystä x vaikka vaatekaappia täytetty viimeisimmillä merkkivaatteilla. Enkä jaksa energiasyöppöjä, jotka puhuvat vain itsestään, omista "ongelmistaan" (jotka voivat jonkun toisen mielestä olla aika pieniä, vaikka toki, suotakoon meille jokaiselle tämän pallon asukkaalle oma näkemys ja kokemus siitä, mikä kenellekin on ongelma) eivätkä kertaakaan oman vaahtoamisensa aikana ehdi, tajua tai ymmärrä kysyä, miten sillä toisella keskustelun (ai mikä keskustelu? Yksinpaasaustahan tuo on!) osapuolella meneekään ja mitä hänelle kuuluu.

Siis minäkin rakastan kyllä naisellisia hömpötyksiä, on ripsenpidennyksetkin, merkkilaukkujakin, kaapista löytyy jopa merkkivaatteita. Rakastan myös designia, kauniita asioita, sisustamista. Välillä varmaan itsekin innostuessani saatan paasata jostakin omasta jutusta ja varmaan jonkun mielestä pyöritän liikaa kaikkia ajatuksia "päissäni" (hehe, ymmärtänette pienen sanaleikin), kun aika pienet on piirit ja kuviot nykyään.

Mutta: mun elämä ei pyöri pelkän materian, ulkoisen olemuksen eikä myöskään muun pinnallisen, pelkän kuoren, ympärillä. Ja jos joskus vuosia sitten olen saattanut pyöriä vähän liikaa oman navan ympärillä, väittäisin, että näin ei todella ole enää. Elämä kyllä opettaa ja laittaa nöyrtymään meistä jokaisen jossakin vaiheessa ja kyllä sairastuminen on ollut ihan väkisinkin ollut mulle mieletön myllerrys, arvojen ja omien ihanteiden tarkistuksen paikka.

Arvostan ennen kaikkea ihmisten aitoutta, inhimillisyyttä, avoimuutta, rehellisyyttä. Kykyä heittäytyä hetkeen, näyttää oma herkkä puolensa ja kykyä keskustella syvällisesti. Myös tilannekomiikka, musta ja aivan hullu huumori kuuluvat ominaisuuksiin, joita ihmisessä arvostan - huumori ja heittäytymisen taito kertovat mun mielestä myös ihmisen aitoudesta ja avoimuudesta. Hyvässä huumorissa on parhaimmillaan myös tavattoman suuri määrä herkkyyttä ja tunneälykkyyttä taustalla.

Omat läheisimmät ystäväni ovat tietysti hyvinkin erilaisia, ja niin täytyykin olla. Korurasiassa täytyy olla erilaisia koruja, jotta tasapaino säilyisi. Mutta kaikkia ystäviäni yhdistävät edellä mainitsemani ominaisuudet. Viime aikoina erityisesti hyvin syvälliset, pohdiskelevaiset ystävyyssuhteet ovat vahvistuneet, sillä on valitettavan montakin läheistä ystävää, kenellä on taustallaan monia ikäviä asioita. Nämä erilaiset vaikeudet yhdistävät meitä. Toisaalta myös ex tempore -henkisyys on korostunut ja jälleen peräänkuuluttamani hullu huumori, joka myös auttaa kaikkia jaksamaan ja tavallaan myös käsittelemään tiettyjä vaikeita tuntemuksia.

Moni saattaa viettää aikaansa itselleen aivan vääränlaisten ihmisten seurassa. Sellaisten ihmisten kanssa, jotka imevät ihmisestä kaiken voiman, tukahduttavat henkilön oman minuuden ja ne syvimmät tarpeet, joita jokainen kuitenkin kaipaisi, jotta voisi tuntea itsensä hyväksytyksi juuri sellaisena kun on. Täältä kotiympyröistä katselen välillä tosi hämmentyneenä ja surullisena ihmetellen, kuinka paljon eri ihmiset miettivätkään nykyään vain sitä, miten kukakin henkilö - muka "ystävä" - hyödyttäisi jotenkin. Halutaan kuulua "piireihin", koska niistä on hyötyä itselle. On "ystäviä", joiden seura kyllä kelpaa, mutta ei oikeasti henkilön aitouden tai syvän ystävyyden vuoksi vaan siksi, että tätä henkilöä tarvitaan muista syistä. Ajatellaan, että tämän henkilön "ystävä" haluan olla, koska hänestä on hyötyä uralleni. Haluan saada mainetta ja kunniaa, julkisuutta. Kun tämä henkilö kuuluu "ystäväpiiriini", saan sitä buustausta, jota tarvitsen saadakseni jotakin materiaa ja ihailua.

Hyötyykö tällaisista "ystävistä" lopulta? Ovatko nämä siipeilijät, ulkoisesti menestyvät henkilöt tukenasi, kun elämä heittää tuosta noin vaan, mitään kyselemättä ja anteeksi pyytelemättä, sormia napsauttaen eteesi jonkin ison vaikeuden, suuren haasteen, jota et välttämättä yksin pysty selättämään? 

Jos olisit itsellesi rehellinen, tietäisitkö tältä istumalta, kumman sinä valitsisit: teennäistä iloa, näennäistä mainetta ja kunniaa sekä "piirejä" henkisesti köyhässä ja kylmässä seurassa vaiko lämminhenkisen, välittävän, syvällisen ja hullun huumorin illan ymmärtävän porukan seurassa?

Ainakin minä tietäisin. Tai paremminkin: TIEDÄN.

Robotti

Pari päivää on kestänyt toipua kuluneen viikon "hurjista tapahtumista." Kaipa se kertoo fyysisestä voinnista oleellisen, jos neljänä päivänä peräkkäin olleista lyhyistäkin tapaamisista tai tapahtumista tulee näin kipeä ja totaalisen uupunut olo. Eilen en päässyt sängystäkään mihinkään kuin vasta puoliltapäivin ja senkin jälkeen siirryin oikeastaan sohvalle vaan... Aktiivisuuden multihuipentuma. Not. 

Illalla olin onneksi "paremmassa hapessa" ja pystyin vähän paremmin liikkumaan. Jatkossa mun on otettava enemmän palautumispäiviä noiden ohjelmaa sisältävien päivien väliin. Varsinkin jos on vesijumppaa tai fysioterapiaa - tai syystä tai toisesta liikaa paikallaan istumista tai seisomista.

Välillä tuntuu epäreilulta, että koko tämä mun terveys- tai sairaushärdelli sai viimeisen niittinsä sen jälkeen, kun oikeasti innostuin ekaa kertaa elämässäni kunnolla treenaamisesta ja lähdin ihan tietoisesti muuttamaan elintapoja... Semmosella pitkäjänteisellä, pysyvällä otteella. Ja sitten yhtäkkiä oikea lonkka alkoi kipuilla paljon, petti kokonaan ja lopulta, pitkäjänteisen treenaamisen aloittamisesta 4 vuoden päästä, ollaankin tässä tilanteessa missä nyt ja mun "treenaaminen" on jotain aivan muuta kuin oikein kunnon salitreeni, combat tai pump...

Tänään tätä kaikkea tuli mietittyä jostakin syystä aika paljon. Välillä vaan on hyvä olla perimmäisten kysymysten äärellä. Mutta elämä ei ole aina reilua, on otettava vastaan asioita, joita ei ole itse valinnut ja halunnut ja sopeuduttava hiljalleen niihin asioihin, joita itse ei voi muuttaa. Mulla on kuitenkin vain yksi kroppa ja oli se millainen tahansa, siitä täytyy yhä - ja varsinkin nyt - pitää mahdollisimman hyvä huoli. Moniin asioihin pystyy myös itse vaikuttamaan ja niistä yksi aivan olennainen on asenne: se, miten asioihin ja olosuhteisiin suhtautuu, miten jatkaa sitkeästi kaikesta huolimatta eteenpäin ja millaista elämäntarinaa itse haluaa itsestään kertoa.

Asiasta seuraavaan... Tänään lähdettin pojan kanssa jo aamupäivällä appivanhempien luo, kun meidät haettiin aamulla kotoa. Muu perhe tuli paikalle myöhemmin iltapäivällä meidän autolla. Sielläkin lähinnä vaan makasin sohvalla, sillä mulla meni vasen polvi lukkoon taas vaihteeksi enkä saanut sitä "paikalleen" tai "auki", vaikka kuinka koitin potkia. 

Todella ärsyttävä vaiva! Jos polvi jää pidemmäksi ajaksi lukkoon, siihen tulee myös turvotusta ja inhottavaa, jomottavaa kipua, joten syytä olisi mahdollisimman pian saada lukko aukeamaan. Kävely on tosi hankalaa tuollaisen epäluotettavan polvi- ja lonkkaongelmaisen tukijalan varassa ja välillä vähän mietityttää, mitä tapahtuu, jos jalka joskus pettääkin vaan alta... Fysiatrian polilta varmaan suosittavat mulle jotain jäykkiä, rautaisia polvitukia kuin Forrest Gumpilla oli :D Mielenkiintoista varmaan sitten kulkea sellaisena kyborgina ihmisten ilmoilla. Mutta enpä välitä, jos ne helpottavat.

Ehkäpä mut rekrytoidaankin sitten johonkin robotiksi! Siinähän oiskin hieno tulevaisuus, jos musta ei enää istujaksi/seisojaksi olisi: robotti! :D Liikkuminenkin on jo valmiiksi kummallista, kropassa on muutenkin läjä metallia ja jos siihen vielä jatkossa yhdistetään jotain metallitukia sekä muita kropan sisäisiä metalliosia... Mahtava idea! Hst the Hip and Knee Robot! :D 

Vai Robotti Ruttunen?

"Robotti Ruttunen oli robotti peltinen

tehty tynnyristä ja kahdesta ämpäristä

Robotti Ruttunen läksi kaupunkiin

ja joutui siellä vaikeuksiin

Robotti Ruttunen meni huoltoasemalle

ja pyysi saada ison tuopin öljyä super

Robotti Ruttusta kaikki pelästyi

ja huusivat: "peltiromu, hyi!"

Robotti Ruttunen oli murheellinen

yksinään hän vaelsi ja joutui romukauppaan

Robotti Ruttunen itki kyyneleen öljyisen, keskellä toisten romujen

Eräänä päivänä tuotiin romuliikkeeseen vanha sähköhella nokinen ja ruosteinen

Robotti Ruttunen sähköhellaan rakastui, vaikka toiset romut huutelivat: "hui!"

Robotti Ruttunen on jälleen iloinen

hän vanhan sähköhellan kanssa meni kihloihin

ja vanha sähköhella nokinen ja ruosteinen

on aina kaverina Ruttusen!"

:D

Töistä moi!

Terveisiä vaan töistä. Siellä tuli tänään käväistyä (leikkimässä sohvamaskottia) muutaman tunnin ajan kun esimieskin oli siellä käymässä. Monen kanssa tuli juteltua ja kuulumisia vaihdettua, joskin en jaksanut kaikille kertoa, missä mennään, vaan totesin "miten menee?" -kyselyihin hyvinkin tyhjentävästi että "vaihtelevasti..." Niinpä se on. Osa kyllä lukee mun kuulumisia täältä blogistakin, joten tietävät kyllä käänteet. 

Jotenkin oli aluksi jännä olo olla työpaikalla, vähän sellainen että "miten täällä pitää oikein käyttäytyä" :D En edes muista, milloin viimeksi olen töissä käynyt... On työmoodi kyllä niin kaukana, että oli kyllä vähän hakemista. Varsinkin kun lojuin lopulta siellä sohvalla ja myöhemmin aika rennosti neukkarissakin parilla eri tuolilla jalat ylhäällä...

Työpaikkamaskottina

Eilen naurattikin, kun eräs tuttu ehdotti, että mähän voisin vaikka kaatua ensimmäisenä sinne johonkin ovelle :D Siitä ois saanut ainakin näyttävän sisääntulon ja hyvää puheenaihetta vähäksi aikaa, ei porukka ois ehtinyt edes ihmetellä mun nykyistä vointia sen enempää... Voi luoja :D

Olin aistivinani, että vähän varauksella tuolla kuulosteltiin, millä mielellä mä oon, mutta porukka rentoutui sitten, kun huomasi, että ihan sama rempseä itseni oon kuin ennenkin vaikka kuinka tilanne olisi mikä on. En usko, että musta huumoria ja rempseyttä saa pois kytkettyä, vaikka tilanne ois mikä - huumori vaan saattaa muuttua entistä mustemmaksi ja rajummaksi :) Mutta sitä sitten puhuttiinkin, että kyllähän tämä tilanne musta paljon syvällisemmän myös on tehnyt, ja arvomaailma on muuttunut ihan erilaiseksi mitä se muutama vuosi sitten vaikkapa oli. Se on ehdottomasti hyvä asia ja kaiken takaa löytyy myös vahva kiitollisuus niistä asioista, jotka nyt kuitenkin ovat hyvin. Mutta silti, hullua huumoria ja tilannekomiikkaa täytyy myös ympärillä olla, aivan ehdottomasti!

Palataanpa sitten vielä hetkeksi eiliseen... Kunnan vammaispalvelujen työntekijä siis kävi meillä silloin ja pari tuntia juteltiin tästä mun ja perheen tilanteesta sekä kaikista niistä asioista, jotka nyt ensimmäisenä on hyvä tietää ja mitä kaikkea apua onkaan lain mukaan saatavilla. Olipas kaikenlaista infoa enkä edes olisi myöhemmin varmaan edes muistanut kaikkea, jos en olisi asioita ranskalaisilla viivoilla ylös kirjoittanut!

Puhuttiin mm. siitä, että on tosi hyvä, että olen näinkin "aikaisessa vaiheessa" ottanut yhteyttä kuntaan ja alkanut selvittää asioita ja apukeinoja, jotta tilanne ei perheessä ehdi kärjistyä kovin pahaksi eikä puoliso ja koko perheyhteisö uuvu kaiken keskellä. ("Aikaisessa vaiheessa" siis sillä tavalla, että vaikka olenkin tässä jo 1,5 v sairastanut, ollaan vasta nyt toteamassa, että tilanne vaikuttaa tietyllä tavalla pysyvältä ja etenevältäkin ja näiden asioiden ja kaikkien avuntarpeiden, hoitokeinojen ja yhteiskunnan tuen suhteen nämä selvittelyt ovat vasta alussa. Siksi tämä kaikki minustakin tuntuu tosi sekavalta vyyhdiltä, kun joka paikkaan pitää olla yhteydessä, lähettää papereita, hakea ja pyytää hoitoa jne...) 

No, meillä on onneksi henkisesti kohtuuhyvin jaksava perhe ja hyvä tukiverkkokin ympärillä, mutta silti - meneillään on iso elämäntilanne ja sopeutuminen kaikkeen ja ikävä kyllä Suomessa on paljonkin lapsiperheitä, joiden tilanne ehtii mennä liian pitkälle ja huonontua, ennen kuin apua annetaan ja saadaan. Eikä kaikilla ole edes jaksamista ja voimia hakea kaikkea saatavissa olevaa apua ja tukea. Ohjaaja sanoi mulle, että on hienoa, että jaksan pitää "kovaa meteliä ja ääntä" tästä tilanteesta ja vaatia apua niin itselleni kuin perheellekin, sillä moni ei sitä jaksa pitää ja seuraukset voidaan vain kuvitella... :( 

Vammaispalvelujen ohjaaja laatii nyt sitten kotikäynnin perusteella mulle/meille palvelusuunnitelman. Mitä muuta nyt sitten tapahtuu, on mm. se, että mun on pyydettävä tiettyjä lausuntoja hoitavalta/hoitavilta tahoilta (lähinnä erikoissairaanhoidosta), jotta voin niiden avulla hakea ja saada saada mm. lain mukaisia kuljetuksia niin hoitoihin kuin vapaa-ajallekin sekä jatkossa myös mahdollisesti tukea auton ajonhallintalaitteiden muuttamiseksi (ettei jalkoja tarvita ajamiseen). Näillä lausunnoilla voi hakea myös invapysäköintikorttia sekä tullilta ajoneuvoveron palautusta. 

Eläkettä saavan hoitotukea oonkin jo hakenut Kelalta monine liitteineen, ja jos - toivottavasti kun, koska selkeät perusteet ovat olemassa - se myönnetään, ollaan jo askel eteenpäin tässä koko hässäkässä ja sen kautta Kelallakin alkaa viimeistään jo olla ymmärrys siitä, että kyse on pitkäaikaisesta toimintakyvyn rajoittumisesta. Fysiatrian polilta jos vielä todetaan tilanne ja saan (tai siis aion VAATIA) kuntoutussuunnitelman, joka on jokaisen pitkäaikaissairaan etu ja ehdottoman tärkeä väline eri hoitavien tahojen väliseen selkeään viestintään ja suunnitteluun, on sekin taas yksi askel eteenpäin asioissa. Tällöin saisin taas enemmän mulle kuuluvaa kuntoutusta ja muita apuja. Kun nyt saataisiin myös oikea diagnoosi näille mun sidekudosten moninaisille ongelmille...

Fysiatrian polilta tulikin eilen nivaska paperia. Mukana oli myös kattava esitietokysely, varmaankin jotain 10 sivua tai vastaavaa. Monenlaista asiaa täytettäväksi siinä riittikin. Polille täytyy myös viedä kaikki mun lausunnot, mitä oon viime aikoina saanut sekä muut tutkimustulokset, kuvat, kuntoutusselosteet ja muut... Sitäkin naurettiin eilen veljen tyttöystävän kanssa puhelimessa, että kohta mulla täytyy olla noilla tutkimuskäynneillä joku saattaja mukana kantamassa kaikkia niitä kansioita, jotka mun mitä moninaisimmat paperit matkan varrelta sisältävät :D Kotonakin kun alkaa yksi lipaston laatikko jo olla täynnä kaikkia mun papereita viimeisen parin vuoden ajalta :D

Tämmöistä se kroonisesti sairaan elämä on. Laiffii.