Elämä on kummallista

Laajojen tunneskaalojen - suuren surun, ikävän, kaipauksen mutta myös suuren kiitollisuuden tunteen sisältämä marraskuu takana. Omat terveysasiat jäivät ihan totaalisesti sivuun useaksi viikoksi, kun isäni menehtyi yllättäen marraskuun alussa. 

Olin isän menehtymispäivänä käynyt kyllä erikoistuvan fysiatrinkin vastaanotolla (tietämättä tuolloin vielä mitään, mitä lähes samaan aikaan oli tapahtunut). Omat terveysasiat palautuivat paremmin mieleen ja ylipäätään oikeastaan edes tajusi, mitä oltiinkaan vastaanotolla puhuttu vasta sen jälkeen, kun isän tilanteesta oli kulunut vähän aikaa ja oli jollakin tavalla päässyt sinuiksi tapahtuneen kanssa.

Isällä on kuitenkin nyt rauha ja hänet on siunattu. Hän lähti niin kivuttomasti ja hienosti kuin ihminen voi lähteä tästä maailmasta, hyvin nopeasti. Oikeastaan päällimmäisenä on nyt tunteena suuri kiitollisuus kaikesta isän kanssa elämän varrella koetusta, kaikesta avusta, välittämisestä sekä arvoista, joita me kaikki hänen läheisensä sekä hänet tunteneet ihmiset häneltä saimme. 

Meillä lähisukulaisilla on vahvasti suuri elämänhalu ja haluamme vaalia hyviä muistoja ja positiivista suhtautumista elämään. Liikaa emme jää suruun märehtimään. Se ei auttaisi yhtään mitään eikä isäkään sitä todellakaan haluaisi. Surun tunteet tietysti tulevat ja menevät, ja niin ne saavat tulla ja mennäkin ihan vapaasti, suru on surtava. Mutta elämä jatkuu ja niin se on tarkoitettu jatkuvaksi. Jotenkin olen taipuvainen ajattelemaan niin, että kun yksi hieno ihminen lähtee tästä maailmasta, on jollekin uudelle hienolle taas sijaa. Aika näyttää, mitä se uusi tuleekaan olemaan.

Tuosta isän tilanteesta seuraa mun ja suvunkin osalle hiukan lisäselvittelyjä, mikä on tietysti hyvä asia, että asioista ollaan tietoisia ja niihin ottaudutaan, vaikkei meillä kenelläkään mitään hengenhätää tässä olekaan. Infosin nimittäin parin päivän päästä tapahtuneesta mun kahta tämänhetkistä vastuulääkäriä eli kuntoutusylilääkäriä ja olkaortopedia/johtajaylilääkäriä, jotka olivat hyvin hienotunteisen empaattisia kuultuaan tilanteen mutta samalla myöskin sitä mieltä, että tiettyjä perinnöllisyysasioita on hyvä selvittää vielä lisää. 

Tarkemmista jatkotutkimuksista ei ole vielä tietoa mutta sen verran nyt tiedän tällä hetkellä, että KYSiin kliiniselle genetiikalle on tehty lähete kuntoutusylilääkärin toimesta ja lisäksi myös endokrinologi (joka sinänsä ei ole mun vastuulääkäri mutta yksi mua hoitavista lääkäreistä kuitenkin myös) selvittää myös kardiologilta tiettyjä asioita. Saa nähdä, mitä tuleman pitää. Lähinnä on herännyt kysymyksiä EDS-alatyypistä tai onko tiettyihin lähisukulaisten verisuoniperäisiin äkillisiin tilanteisiin tai muihin poikkeamiin/outoihin juttuihin syynä jokin muukin geenipoikkeama tms. kuin puhtaasti nykyään kliinisesti todettava hEDS ja tulisiko sukulaisten osalta tutkia tai selvittää jotakin vielä lisääkin. 

Asiat etenevät omalla painollaan, enkä niistä hötkyile. Mun suurin hötkyily ja oma  terveysmurhe on tällä hetkellä tuon oikean olkapään toipumistilanne, se kun on yhä välillä hyvin kipeä eikä tunnu siltä, että toipuminen olisi edistynyt yhtään verrattuna lokakuuhun. Myös vasen ranne vaivaa, samoin vasen polvi ja lonkka ovat olleet tosi hankalina ja nekin osaavat välillä valvottaa öisin ihan huolella. Joulukuun puolivälin paikkeilla, parin viikon päästä siis, onkin luvassa olkapään CT, vasemman käden ENMG sekä olkaortopedin kontrolli, jolloin selviää ainakin olkapään tilanne. Saa nähdä, joutuuko tässä vielä uusintaleikkaukseenkin... Sehän se on luvassa, jos luutuminen ei vieläkään ole täydellistä. En todellakaan toivo leikkausta ja olisi kyllä tosi hienoa, jos olkapää olisi luutunut. Silti on varauduttava kaikkeen, koskaan kun ei tämän kropan kanssa tiedä, mikä on meininki.

Nuo jalkojen kuviot varmaankin ovat kylläkin "jäissä" niin kauan kuin saadaan olkapää paremmaksi... Mutta nekin on hyvä tiedostaa, sillä niissäkin tilanne pahenee koko ajan, mitä enemmän aikaa kuluu. Olemassaolevat vauriot kun eivät yhtäkkiä ihmeparane, vaikka välillä huomaa tietyissä tilanteissa tuolla terveydenhoidossa, että niiden vaurioita ja tilannetta on vähätelty. Niin ei kuitenkaan pitäisi suhtautua, sillä eihän tilanne koskaan ole täysin sama nyt kuin mitä se on vaikka ollut pari vuotta sitten. Aina pitäisi katsoa tilannetta sen hetkisen tilanteen mukaan eikä tuijottaa johonkin usean vuoden taakse, se ei oikein tällaisiin mun sairastamiin sairauksiin päde. 

Tällainen meno ja tunnelma siis tällä hetkellä. Elämä on outoa ja myös hyvin ennalta arvaamatonta - niin se vain on, että yhdessä silmänräpäyksessä voi tapahtua ihan mitä vaan niin hyvässä kuin huonossakin. Siksi pitää pitää kynsin ja hampain kiinni tästä hetkestä ja siitä, että sulla ja läheisilläsi on siinä ympärillä kaikki mahdollisimman hyvin.

Kuluneen kuukauden aikana on entisestäänkin vahvistunut käsitys siitä, että perhe ja läheiset sekä terveet, hyvät, avoimet, rakastavat ja välittävät ihmissuhteet ovat kaikkein tärkeintä, mitä meillä ihmisillä voi olla. Millään muulla ei ole lopulta yhtään mitään väliä. ❤️

Pysähtynyt

"Well everybody hurts,

That’s where we’re all the same

We drive on through the worst

And push on through the pain" 

Tämän hetkinen fiilis on jotenkin eristäytynyt. Pimeys ja kaamos valtaa ihan konkreettisesti ympäröivän elämän, kun eletään lokakuun loppua ja samalla tuntuu jotenkin... Pysähtyneeltä? 

Eräs henkilö vastikään kuvasi fiilistä sellaiseksi koronan lannistamaksi. Maailma pyörii kyllä ympärillä mutta kun sosiaaliset kontaktitkin ovat suurimmalla osalla ihmisistä vähentyneet, on etätyö- ym. suositukset ja elämästä on koko tämän kevään ja kesänkin ajan puuttuneet suurelta osin erilaiset isommat tapahtumat ja nyt varsinkin saa - korjaan joutuu - taas olemaan koronan suhteen tarkkana ja väkisinkin epäsosiaalinen, niin kyllähän tämä elo helposti menee sellaiseksi harmaaksi massaksi. Tästä on ollut nyt juttua lehdissäkin ja somessa. 

Itse olen huomaavinani ympäristöstä sen, ettei oikein oteta enää ex temporekaan yhteyttä ja kysellä kuulumisiakaan. Myönnän, etten ole tässä asiassa itsekään mikään mestari, en vaan jaksa aina pitää yhteyttä ihmisiin tässä tilanteessa. Vielä harvemmin nähdäänkin monien ihmisten kanssa. Näin on ainakin tapahtunut mun elämässä ihan väkisinkin, kun ei ole voimia eikä vointia nähdä useinkaan ihmisiä siten kuin oikeasti haluaisin ja on toisinkin päin havaittavissa se, että moni viettää eniten aikaansa ihan perhepiirissä hissun kissun. Toki tällainen aika on myös tosi arvokasta mutta toisaalta myös harmi, että sosiaaliset kontaktit jäävät niin vähiin. Oman ärsytyksensä tilanteeseen tuovat myös monien kokemat koronakaranteenit ja vastaavat. 

Mä allekirjoitan kyllä myös täysin sen, että perhe on kaikkein tärkein yhteisö ja asia, mitä tällä hetkellä maailmassa voi olla. Sen arvon huomaa vasta, kun sen menettää. Mikään muu porukka ei omaa perhettä tai sitä ihan läheisintä joukkoa korvaa. Valitettavasti on mm. avioeroja tai muita ihmissuhteiden loppumisiakin kantautunut korviini koronavuoden myötä, ja se surettaa mua kovasti. Onneksi monet ovat päässeet hyvin asioissa kuitenkin jo eteenpäin ja uskon vakaasti, että he putoavat jaloilleen. Onpa uusiakin ihmissuhteita löytynyt, mikä on hienoa. 

Mulla oma tilanne on nyt, kappas vaan taas jälleen kerran, ihan järjetön oravanpyörä ja härdelli. Päällisin puolin näyttää ehkä monesta siltä, että ei mulla mikään kovin aktiivinen arki ole (eikä se todella sitä terveen ihmisen silmiin olekaan, silti mun jaksamisen rajoilla ollaan) mutta juu, on tässä vaan ollut monenlaista menoa... Pois lukien tämä viikko. Vauhti sen kun kiihtyy nyt näköjään marraskuun puolelle mentäessä.

Oon ollut kroppani kanssa melko lailla solmussa. Välillä ihan kirjaimellisestikin. On niin paljon ongelmia eri nivelissä ja tuon vasemman käden hermotuksen kanssa, että ei tiedä, mitä pitäisi kenellekin hoitavalle taholle tai fyssareille kertoa. Oman haasteensa tuo vielä eräs toimenpidesuunnitelmakin, joka sekoittaa pakkaa. Mahdollisesti on vielä muutakin pohdittavaa, josta vielä ei ole sovittu mutta tutkimukset jatkuvat. Yksin en pysty asioita oikein enää pohtimaan mitenkään, mutta mulla on onneksi useampi eri erikoisalan lääkäri tässä nyt tukena (oon ollut heihin yhteyksissä) ja valtavan tuen saan myös mm. mun fyssareista. (Ja toki niistä läheisistä sekä avustajista, heidät on aina mainittava, jotta varmasti tietävät, kuinka kiitollisia heistä olen, kuten kaikista auttavista käsistä mun ympärillä - vaikka oonkin aika paljon monien kuullen ruikuttamatta mun asioista ja pyrin aivan liikaa touhottamaan itse asioita jaksamiseni ja kykenemiseni äärirajoilla, tiedän sen.) 

Aikataulu asioille on sellainen, että ensiksi pohditaan tuon oikean olkapään tilannetta. CT-kuva otettiin viime viikolla, ja nyt perjantaina olisi ortopedin kontrolli. Saapa nähdä... Vaikka CT-kuvat olisivat ok, niin kyllä tuossa olkapäässä vaan on paljon kipuja ja kipeitä rusahteluita, mitkä eivät kyllä kuulu asiaan, mistä ne sitten tulevatkaan. Tämä olkapää ei ole samanlainen mitä vasen on nyt, ja se täytyy saada kuntoon tavalla tai toisella, jotta sen kanssa pärjää. 

Tämän jälkeen pohditaan fysiatrialla varmaan vähän kokonaisuutta ja tutkitaan, mikä tuota vasenta kättä vaivaa, josta voimat vaan heikkenevät ja käsi on yhä enemmän ja enemmän tunnoton ja turvoksissa + sitä myös tikustelee ilkeästi. ENMG varmaan määrätään, veikkaan... Lisäksi on tutkittava myös vasenta polvea ja vasenta lonkkaa, joiden kanssa alan taas olla enemmän ja enemmän ongelmissa. Saa nähdä, tuleeko näihinkin lisätutkimuksia/-kannanottoja eli vielä lisää käyntejä paikassa/paikoissa x. 

Sitten vielä sisätaudit omine suunnitelmineen, labroineen ja vastaanottoineen... Oon näiden kaikkien asioiden kanssa todellakin aika ulalla, ja koska kaikki vaikuttaa kaikkeen eli jokaisella tapaamisella lääkäreiden kanssa voi olla johonkin mun toiseen asiaan vaikutusta, pohdin jo vastuulääkärilleni myös sitä, pitäisikö näitä pohtia ihan jossakin osasto-olosuhteissa kaikkineen. Tilanne kyllä ymmärrettiin hyvin ja voi olla, että olen jossakin vaiheessa ehkäpä kuntoutusosastolla selvittelyissä. Mutta tästäkin olen tosi kiitollinen, että mulla on ihan huiput lääkärit ja fyssarit, koko tiimi, joka hoidosta ja kuntoutuksesta vastaa. En pärjäisi ilman tällaista tiimiä mun ympärillä, se on ihan selvä asia, vaikka ulospäin saatan näyttääkin siltä, että minä ite vaan teen ja touhuan, eikä apua muka tarvitse yhtään... Jep jep, ei ole ihan sellainen kuvio tämä. 

Tämä korona-aika tuo kyllä omat kommervenkkinsä ja haasteensa koko elämään. Kun sitten siihen yhdistää kaikenmaailman tutkimushärdellit ja mahdolliset toimenpidesuunnittelut, niin ei vaan jaksaisi. Kyllä mä myönnän ihan täysin, että oon aivan niiiiiiin kypsynyt tähän vallitsevaan eloon ja oloon, omaan vointiin, että ei oo tosikaan. Kaikkeen ei vaan voi itse vaikuttaa, vaikka kuinka haluaisi. Onneksi on tää oma luonne, joka puskee väkisinkin läpi harmaan kiven ja vetää päälle tilannekomiikan ja mustan huumorin... Ja puhuu, pohtii ääneen, mitä mielen päällä kulloinkin on. Sillä sitä selvitään eteenpäin. 

Kovasti sitä vaan myös kaipaisi enemmän yhteisöllisyyttä ja kontakteja tähän elämään. Jotakin pientä irtiottoa johonkin, johon uskaltaisi ja kykenisi lähteä. Yhdessäoloa ystävien kanssa ilman paineita - että voisi vaan olla, syödä hyvin ja ehkä nauttia vähän skumppaa, tosin sekään ei ole se juttu vaan yhdessäolo ja muualla kuin kotona. 

Maski naamalla, tottakai. 

"And that I wanna be where you are

I feel the same as I did from the start

Whoa, I wanna be where you are

And I’m willing to get there

There won’t be any hearts breaking again

This is the part where I stay where I stand"

P.S. Sen unohdin kertoa, että viimeksi kertomani taisteluni kunnan kanssa tuotti kuin tuottikin lopulta tulosta: sain ensi vuoden maaliskuun loppuun saakka hakemani avustajatunnit 💪 Järjetön taistelu olikin, mutta onneksi nyt näin. Ei vaan pidä antaa periksi! 

Via Dolorosa

 

"Mua jännittää sun puolesta", toteaa avustaja työntäessään mua Keski-Suomen keskussairaalan kirurgian polilla pyörätuolilla kohti ortopedin vastaanottohuonetta. "Ihan yhtäkkiä tuli sellanen tunne ja mahanpohjassa pyörähti..." Olkaortopedi on kävellyt huoneeseen jo edellämme. "Häntä kuulemma jännittää", sanon avustajaan viitaten, kun olemme huoneen ovella. "No, mites asianomaista itseään...?" kysyy ortopedi, ja tuumin, että noh, kai se muakin vähän jännittää... Kieltämättä.

Oikean olkapään ensimmäinen kontrollikäynti on siis nyt luudutuksen jälkeen. Taitaa olla leikkauksesta nyt tasan 12 viikkoa. Viime viikolla terveyskeskussairaalaan muutamaksi vuorokaudeksi päätymisen jälkeen (tiettyjen nivelten tilanteen hankaloitumisen, rymyämisen ja olkapään siinä ottamien tärähdysten vuoksi näin kävi, kun oon joutunut ylisuoriutumaan avustajatuntien vähyyden vuoksi itse arjessa, eikä kroppa enää kestä) mä jo kuulin terveyskeskuslääkäriltä, että radiologi oli todennut, ettei olkapäässä näy luutumisen merkkejä. Olkapää kuvattiin jo päivystyksessä ihan ensimmäisenä. Niinpä oon osannut jo hiukan varautua siihen, mitä tuleman pitää.

Oikeastaan oon varautunut jo aika hyvinkin. Oon ollut melko tyyni muuten viime päivät, mutta eilen illalla ja yöllä aika levoton eikä oikein nukuttanut. Jo etukäteen olin ennustanut miehelle ja avustajalle sekä parille muulle läheiselle, että tää menee varmaan samalla tavalla kuin vasemmankin olkapään kanssa... Että vielä jäädään seuraamaan, ja kuva varmaan näyttää sellaiselta, että olkaortopedi toteaa ettei ole siitä "varsinaisesti tässä vaiheessa huolissaan." Ja sitten... Jos ei luudu, niin pohditaan toimenpiteitä.

Kutakuinkin näinhän se sitten meneekin. Siinä vastaanotolla pohditaan asioita muutamaltakin eri kantilta ja liikeratoja tutkitaan (eli "väännellään", mikä on aina yhtä kivuliasta, varsinkin nyt). Ortopedi näyttää myös tietokoneen näytöltään röntgenkuvaa mulle. Samaltahan se näyttää kuin leikkauksen jälkeenkin, ruuvit ovat paikoillaan levyn kanssa eikä irtoamisia näy. Tämä olkapää pyrittiin saamaan niin tiiviisti kiinni ympäröiviin kiinnityskohtiin kuin mahdollista talttaamalla olkaluun pää hyvin suorakulmaiseksi, joten siinä ei ollut sellaisia rakoja näkyvillä alunperinkään nyt mitä vasemmassa olkapäässä ekan luudutuksen jälkeen oli. Siis kiinni ovat luiden reunat toisissaan, mutta ei luutumisesta siltikään ole takeita.

Vielä ei kuitenkaan lähdetä tekemään mitään uusintaleikkaussuunnittelua, "kun siinäkin oli omat haasteensa..." No joo, komplikaatioita tuli useitakin silloin. Totean kuitenkin ortopedille, että siinä vaiheessa ei oltu vielä osattu tarpeeksi hyvin varautuakaan näiden komplikaatioiden varalle (verenohennuslääkitys ettei synny tulppia, tarpeeksi loiva leikkausasento, nivelten huolellinen tukeminen tyynyin ym.). Ortopedi on samaa mieltä, että näin se kyllä toisaalta on...

Niinpä niin... Nyt kuitenkin ollaan sillä tavalla fiksuja, että tilannetta seurataan jo ennalta ajoissa, ja ortopedi ehdottaakin jo 2 kk päähän uutta poliaikaa sekä tätä ennen otettavaa CT-kuvaa olkapäästä. Jos olkapää olisi luutunut niin hyvä, mutta jos ei, se on sitten uusintaluudutuksen paikka. 😐

Mun fiilikset ovat kuitenkin kaiken kaikkiaan aika lailla kyllästyneet ja jossakin vaiheessa vaan teen "spedeläimäytyksen" mun otsalle todeten, että ei tää vaan ole todellista. Että mikä ihme näissä nivelissä on, että aina menee näin... "No nuo isojen nivelten luudutuksen ovat kyllä usein sellaisia, että niissä menee aikaa..." sanoo ortopedi mua hiukan lohduttaakseen. Mutta kyllähän se vaan niin on, että tämä on liian tuttu tarina ja kun nuo tuntemukset ovat mulla tuossa olkapäässä mitä ovat, niin kyllähän tää tilanne on omanlaisensa.

Näinköhän luutuu vielä itsekseen... Epäilen. Tunnen kehoni. 

Saan kuitenkin kaikesta huolimatta nyt luvan olla myös ilman ortoosia tuntemusten mukaan mutta sitten jos olkapää kipeytyy enemmän taas, ortoosi käyttöön. Myös allasterapiaan on lupa mennä, kun on varovainen. Oon molemmista asioista kuitenkin tyytyväinen. Sittenpä sen näkee, miten olkapää alkaa reagoida eri asioihin. Lupa on ottaa toki yhteyttä ongelmatilanteissa ja ymmärsin niin, että tarvittaessa myös CT-kuvausta voidaan aikaistaa.

Puhumme myös vielä mun polvesta ja lonkasta. Vaikka niissä omat isot ja pahenevat ongelmansa ovatkin, ei niitä nyt lähdetä pohtimaan, koska olkapää on ehdottomasti ensin saatava kuntoon. "Muuten tulisi sun olemisesta kyllä erittäin hankalaa", sanoo ortopedi. Näinhän se on... Ihan tarpeeksi hankalaa on todella nytkin ollut, kun on pitänyt niin paljon muutenkin itsekin pärjätä ilman apua, mikä on väärin.

Avustajatuntihässäkkääkin vielä sivutaan. Ortopedi aikoo kirjata omaan tekstiinsä tilanteen jämäkästi sekä myös sen, että pitäisi olla ihan ilmiselvää kaikille, maallikollekin, millainen avuntarve tällaisten olkapäiden (ja koko kehon) kanssa tulee! Päätän lähettää vielä kunnan päättäjille lisäinfoa mun tilanteesta, jotta toipumisen täydestä keskeneräisyydestä ja mahdollisesta uusintaleikkauksestakin tieto kulkeutuu eteenpäin. Ei avuntarve ole edelleenkään loppunut mihinkään, päinvastoin! On järkyttävää, ettei apua ole saanut oikea-aikaisesti. 

Koska olkaortopedi tekee kaikin puolin vaativaa työtä ja arvostan kuitenkin mielettömän paljon sitä panosta, jolla hän kuitenkin myös mua pyrkii auttamaan ja nivelten tilannetta seuraamaan, annan lopuksi pienen muistamisen hänelle. Marianne-karkkeja pussillisen, jossa sattuu lukemaan hänen etunimensä (valmistajalla on ollut hauska etunimikampanja?). "No kiitos, ei sun ois tarvinnut", hän sanoo hiukan hämillään.

No kyllä tarvitsi! 😊 Tällaiset pikkuasiat ovat mulle helppoja kuitenkin toteuttaa mutta tuovat silti tilanteiden haasteellisuudesta huolimatta vastapuolelle sen tunteen, että arvostan.

Arvostan todella paljon. Kaikesta huolimatta ja ehkäpä juuri siksi. Mun taustat ja terveyshaasteet tunnetaan. Ykkösmies on nyt kirurgialla puikoissa (kuntoutusylilääkärin, joka on mun vastuulääkäri kokonaisuuden kannalta, lisäksi). 

"Palataan", toteamme ortopedin kanssa lähes yhdestä suusta. Kun avustaja vetää mut huoneen ovelle pyörätuolissa takaperin peruuttamalla ja katsomme ortopedin kanssa siinä samalla toisiamme vielä silmiin, voisin vaikka vannoa, että näen hyvin vahvasti ortopedin myötätuntoisuuden hänen silmistään.

Ei sääliä, sillä se ei hyödytä ketään, vaan myötätunnon. Helppo ei ole tämä minunkaan tie. Silti yhteinen päämäärä ja fiilis meillä molemmilla on myös selkeä: "Haasteita tuntuu aina vaan piisaavan, mutta kyllä me tästäkin vielä selvitään."

Piiiitkä kirjoitustauko

Nyt on kestänyt tätä kirjoitustaukoa kyllä taas ihan käsittämättömän pitkään! Jatketaanpa siis siitä, mihin viimeksi jäätiin. Kotiuduin siis kolmen viikon pituiselta sairaalareissulta tuolloin kesäkuun loppupuolella ja tää koko kesä on mennyt sekä yleisesti vointia että eniten tuota olkapäätä parannellessa. Kesä on jotenkin vaan soljunut vauhdilla ja melkeinpä tässä kokonaan jo ohikin (tai mulla on vaan jotenkin jo vähän syksyinen fiilis?! 😊), enkä oo oikein siitä nyt tänä vuonna niin nauttinut tai jaksanut oikein hirveämmin kiinnostuakaan.

Olkapään tilanne on tällä hetkellä ihan "ookoo", eli sellainen, mitä odottaa voi tässä toipumisvaiheessa. Sen kanssa pärjää ihan kohtuuhyvin kipujen kannalta, kunhan malttaisi olla vöyhöttämättä tässä arjessa liikaa. Omien voimavarojen selkeä yliyrittäminen vetää kuitenkin tosi herkästi kivut aivan tappiin, mistä seuraa pahoinvoiva kipukohtaus. Eräskin suihkureissu oli tällainen, kun en vaan halunnut pyytää apua ja yritin suoriutua siitä itse... Eipä siinä hyvin käynyt, mutta ei siitä sen enempää. Kuten ei siitäkään, että onpa sekin tässä koettu, että jos päädyn lattialle, en pääse sieltä itse enää ylös ja avun kanssakin kivut ovat kovat. Eli ei ole suotavaa päätyä sinne lattialle... 

Tämä yliyrittäminen ja siitä aiheutuvat "lieveilmiöt" johtuu varmasti jo osittain kyllästymisestä, eli on ollut sellainen toipumisvaihe, etten yhtään jaksaisi koko ajan mukana kulkevaa ortoosia. Tottakai se nyt vaan kuuluu vielä tähän toipumiseen ja sitä pitää pitää, mutta kyllästyttää ihan todella paljon. Varmaan siksikin, kun sitä on tässä tullut muutaman vuoden aikana raahattua mukana ihan tarpeeksi.

Toinen syy yliyrittämiselle on ollut joku sellainen "No, jos en kerran saa tarpeeksi apua, sitten kai on vaan yritettävä pärjätä itse" -fiilis. Tää puolestaan johtuu siitä, että meidän kunnasta ei ole myönnetty mulle tarpeeksi avustajatunteja. Tarvitsen eri asioissa nyt paljon apua, enkä olisi selvinnyt kotona ilman miehen paikallaoloa nyt kesää. Apua on tarvittu ihan perusjutuissa täällä kotona paljon enemmän, mitä sekä minä että lääkäritkin olivat arvelleet. Mutta koti on niin erilainen paikka - täällä ei ole sillä tavalla esteetöntä ja "kaikki valmiina" mitä sairaalassa, vaan ympäristökin on jo haasteellisempi. Toki avustajatkin ovat olleet töissä, mun apuna kaikkien niiden avustajatuntien verran, mitä mulle on myönnetty, mutta sen lisäksi tosiaan on miehen apukin ollut aivan välttämätöntä. Hän on hakenut myös omaishoitajuutta - toista kertaa jo, sillä pari vuotta sitten omaishoitajuutta ei myönnetty.

Näiden avustajatuntien riittämättömyyden sekä kunnan joustamattomuuden ja tietynlaisen jahkaamisen ja viivyttelyn vuoksi ovat viime viikkoina mun tunteet heitelleet epäuskosta ja hämmästyksestä vihan ja ärsytyksen kautta suunnattomaan taistelumotivaatioon - siihen mun kuuluisaan angstimotivaatioon. Oon ollut joinakin päivinä jo muutenkin toimintakyvyn hankaluuden vuoksi ja sen lisäksi sitten kipujen ja tuon kunnan päätöksenteon käsittämättömyyden vuoksi kireä kuin viulunkieli ja tosi ärsyttävä ihminen niin itselleni kuin läheisillenikin. On vaan ollut kaiken tämän toipumisprosessin ja koko toimintakyvyn sekä käsien uuden tilanteen ohella niin käsittämätöntä huomata, että kun ihminen tarvitsisi täysin selkeistä syistä apua juuri sillä hetkellä (ja jatkossakin enemmän apua, kun käsiin jää pysyvät liikerajoitteet ja muutenkin kropassa on kaikenlaista rikki mm. jalkojen nivelissä), sitä apua ei saakaan oikeaan aikaan. 

Kaiken päälle joutuu vielä todistelemaan omaa vointiaan ja sen hankaluutta, mikä on nöyryyttävää ja törkeääkin. Siis ihan kuin silloin aikoinaan, kun ei vielä tiedetty, että sairastan harvinaista perinnöllistä sidekudossairautta, Ehlers-Danlosin oireyhtymää. Tuollainen fiilis tuli, kun meille tehtiin kotikäynti ja mun palvelusuunnitelmaa päivitettiin. Oli vaan jotenkin eri fiilis vielä ennen mun leikkausta kunnan vammaispalveluista - sain hyvän käsityksen siitä, että kyllä päätöksiä esim. avustajatunneista voi saada sitten piankin, jos tarve muuttuu akuutisti. Käytäntö on kuitenkin osoittautunut toiseksi. Toki nyt kesäaika lomineen on oma lukunsa, mutta paikalla on kuitenkin ollut aina henkilö, joka olisi voinut asioita päättää. Mutta ei... Päätöstä on palloteltu henkilöltä toiselle.

Oon nyt ollut juttusissa myös mun vastuulääkärin kanssa tilanteestani noihin avustajatunteihin nähden ja ollaan puhuttu kotona pärjäämisestäni sen jälkeen, kun mies palaa kesälomalta töihin ja lapset kouluun. En pärjää päivisin yksin kotona koiran kanssa, eikä lasten tehtäväkään ole mun henkilökohtaisena avustajana koulupäivän jälkeen toimia. Ikätasoiset asiat kotona ovat eri asia kuten esim. siisteyden ylläpitäminen tai vaikkapa omien huoneiden järjestyksessä pitäminen. Mutta muuten... Mulla alkaa myös allasterapiareissut toivon mukaan syyskuussa, ja niihinkin menee reippaasti aikaa verrattuna aiempaan, kun kunto on tämä. 

Mun voinnin ja toimintakyvyn vaihdellessa ja muutenkin arjen ja meidän perheen aikataulun ja tekemisten yhteensovittamisessa mä en voi myöskään kotisairaanhoitoa ottaa vastaan, sillä en voi sitoutua mitenkään heidän tiettyihin aikatauluihin esim. suihkuun menon suhteen. Miehen mahdollinen omaishoitajuuskaan ei ratkaise sitä, kuka mun kanssa on silloin, jos hänellä on töitä, päivystyksiä jne. Toivottavasti kunta siis tulee järkiinsä ja mulle myönnetään avustajatunteja - se on mun tilanteessa ja meidän perheen elämän suhteen kaikkein järkevin palvelumuoto siinä, että sekä minä pärjään ja pystyn elämään näissä puitteissa niin normaalisti kuin mahdollista ja että meidän perheenkin arki rullaa. Mutta jos tilanne on hankala, enkä saa sitä apua mitä tarvitsen/en pärjää huonossa tilanteessa kotona, mun täytyy hakeutua vastuulääkärin ohjeistukseen perustuen päivystykseen. Toivottavasti noin ei käy...!

Miten sitten olkapää tällä hetkellä jakselee? No, kaiken tämän avuntarvetaistelun keskellä ja kesän hiipiessä hiljalleen jo ohi on todettava kuitenkin taas tutut sanat toisen olkapään osaltakin, että kyllä tämäkin olkapää on kuitenkin jo parempi, mitä se oli ennen leikkausta. Liikeradat ovat huonot ja yhdistettynä toisenkin olkapään huonoihin liikeratoihin on mulla huomattavat toimintakyvyn rajoitteet niin nyt kuin tulevaisuudessakin (vaikka kyllä tuohon vielä vähän liikettä tulee ajan ja kuntoutuksen myötä), mutta tämäkään olkapää ei enää mene sijoiltaan! Ja se jos joku on mahtavaa. Nyt toipumiseen liittyvät kivutkin ovat jo aika maltilliset verrattuna siihen, miten järkkyä alku oli. Mulla menee tietysti jatkuvasti kipulääkkeitä muidenkin nivelten ongelmien vuoksi, mutta tarvittaessa otettavia kipulääkkeitä menee nyt vähän verrattuna aiempaan. Se on olkapään kannalta hyvä merkki. 

Täytyy vaan nyt toivoa ja pitää kaikki sormet ja varpaat ristissä, että tämä olkapää luutuis kerrasta. Röntgen otetaan 31.8. ja leikanneen ortopedin kontrollikin on silloin. Toivottavasti kuulen hyviä uutisia ❤️ Ja toivottavasti myös olen tuohon mennessä saanut lisää apuja, etten joudu tekemään mitään lenkkiä osastolla... 

Kotia kohti

Varmaankin on hyvä kirjoitella pitkästä aikaa kuulumisia näin viimeisenä sairaalailtana ennen kotiutusta 😊 Olkapään luudutusleikkaus tosiaan tehtiin 8.6. ja se onnistui hyvin. Alkutoipuminen ortopedisella osastolla oli tosi kivulias ja rankka, ja oli taas työn ja tuskan takana, että siitä pääsin pikkuhiljaa jaloilleni ja ylipäätään edes ylös sängystä ilman jäätävää kipua ja pahoinvointia. Oli tosi tarkkaa taas, että ortoosille saatiin hyvä asento ja sitä kautta tuki kädelle. 

Siirryin siitä sitten viikon päästä kuntoutusosastolle jatkohoitoon ja kuntoutumaan. Koko ajan kiputilanne ja vointi on pikkuhiljaa parantunut. Jos viikkotasolla vertaa nykytilannetta viikonkin takaiseen tai siihen alkuvaiheeseen, on iiiiiihan täysin eri tilanne jo. Kävelyn ja tasapainon kanssa mulla on vielä vähän haastetta mutta kotiin on kuitenkin hinku ja kun mulla on apuja hyvin saatavilla, onnistuu hyvin huomenna jo kotiutua.

Eniten mulla on nyt uutta avuntarvetta kaikenlaisissa pukemisissa, tietyissä pesuissa, vessassa myös, ja ortoosin pois ottamisessa ja päälle laittamisessa. Siihen sitten jo aiemmat avuntarpeet päälle. Ihmeesti sitä vaan on näihinkin asioihin sopeutunut, tää on nyt tällainen elämänvaihe.

Nyt on tiukka jatkosuunnitelma - esim. allasterapiaan ei ole asiaa ennen kuin ortopedi toivottavasti 3 kk kontrollissa ja rtg-kuvien ottamisen jälkeen toteaa luutumisen edenneen. Fysioterapiaa voi olla mutta liikkeitä ei juuri tehtäväksi vielä olkapään osalta ole, tiettyjä isometrisia harjoituksia kyllä. Kivunhallintaa eri keinoin kyllä tarvitaan myös fysioterapiassa. Heinäkuun loppupuolella on keskussairaalan fyssarille kontrolli ja sitten se ortopedin kontrolli rtg-kuvineen on joskus syyskuun alussa, toivottavasti päävastuulliselle leikanneelle lääkärille.

Nyt täällä kuntoutusosastolla on päivitetty myös kuntoutussuunnitelma ja haen taas vuodeksi eteenpäin Kelasta fysio- ja allasterapiaa sekä laitoskuntoutusta. Saa nähdä, mitä tällä kertaa tuumaa Kela. Noin muuten sitten on liikunta- ja toimintakykyä ilmeisesti aika tarkkaan kuvattu papereissa ja niiden perusteella voisi tiettyjä asioita selvittää ja hakea kunnan kautta ym. Mutta asia kerrallaan...

Kaiken kaikkiaan on kuitenkin nyt varsin kiitollinen olo siitä, että operaatio on ohi, kaikki on mennyt nyt sujuvasti keskussairaalalla ja pääsee toipumaan. Vaikka muissa nivelissä ongelmia on yhä ja vaikka olkapäissä pysyvä liikerajoitus onkin, sentään olkapäiden subluksaatiot ja luksaatiot ovat nyt muisto vain. Se on iso, iso asia jo sekin. Toivotaan vaan, että luutuminen menee kerrasta hyvin. Ja ihana on päästä perheen luokse kotiin ❤️

Vihdoin!

Whazzuuup? Mä koitan nyt ensimmäistä kertaa tehdä tän postauksen tällaisella puheentunnistusohjelmalla. Korjaan sitten lopuksi nää tekstit sellaiseen kuntoon, että tän voi julkaista ilman ihmeellisiä kirjoitusvirheitä 😊

Nyt vihdoinkin pystyy sanomaan tämän mahtavan asian: leikkauspäivä on tiedossa! Se tulee onneksi nyt ennen kesälomaa: kesäkuun alkupuolella mut leikataan ja on hienoa, että samat leikkaavat lääkärit ovat puikoissa, joiden piti olla tekemässä leikkaus alunperinkin. Samalla tavalla nyt on myös varauduttu pidempään sairaalassaoloaikaan kuten myös siihen, että tarvitsen paljon apua enkä oo mikään Fast Track -potilas vaan oon hidas toipumaan. 

Tänään myös soitteli erikoistuva fysiatri liittyen mulle vastikään tehtyyn ENMG-tutkimukseen. Niitä tuloksia ei ollut löytynyt kyllä mistään kuten ei koko käyntitekstiäkään 😂🙈 Mutta toivotaan, että tutkimus oli ylipäätään tehty oikein ja että se tulos oli sellainen, mitä silloin kuulinkin tutkimusta tehdessä - siis että mitään ihmeempää kuin vanhoja hermovaurion jättämiä jälkiä ei olisi ollut näkyvillä. Sitä myöten ei siis pitäisi olla mitään akuuttia, mikä pitäisi hoitaa ennen olkapääoperaatiota, mutta hiukan on kuitenkin outoa, ettei tutkimustuloksia ole missään ja muutenkin kyllä itse tutkimus oli hiukan hmm... Häsläystä. Erikoistuva fysiatri sanoi kuitenkin vielä selvittävänsä, mihin se tutkimustulos/lausunto on oikein jäänyt. 

Erikoistuva kertoi myös kuntoutusylilääkärin tuumailleen, että jos kirurgit vaan antavat luvan, niin mä mahdollisesti menisin sitten ortopediselta osastolta suoraan jo sitten viikon päästä leikkauksesta - jos nyt vaan kunto on tarpeeksi hyvä - tuonne kuntoutusosastolle eteenpäin toipumaan. Kyse on osittain myös siitä, että miten se käsi mulla sitten toimii ja onko siihen minkälaiset luvat liikutella. 

Mun mielestä joka tapauksessa idea on hyvä mennä sinne kuntoutusosastolle, koska siellä voidaan kokonaistilannetta kartoittaa ihan eri tavalla kuin pelkästään ortopedisella osastolla ja voidaan myös samalla koostaa tarvittavat jatkosuunnitelmat ja lausunnot eteenpäin kuntoutussuunnitelman ym. kera Kelalle ym. Mun kokonaisvointia toimintakyvyn kera voidaan tarkkailla siellä tarkemmin ja sen mukaan miettiä sitä jatkokuntoutustilannetta, tarviiko esim. jotakin kuntoutusta enemmän ja esimerkiksi intensiivisempää laitoskuntoutusta ym. 

Joka tapauksessa olen sitä mieltä, että ei pelkästään voi katsoa sitä oikean käden toimivuutta nytkään vaan koko kroppaa nivelineen, koska mulla on aina semmonen tilanne näiden leikkausten jälkeen, että koko toimintakyky menee paljon huonompaan aluksi kuin mitä se oli ennen leikkausta. Jostakin syystä mulla esimerkiksi jalat - vaikkei siis mitään hermovaurioita tai tulppia tulisikaan - jokatapauksessa herkästi toimivat alkuun huonommin, tulee lihasheikkoutta, nivelet lumpsuvat minne lystäävät jo hyvin pienen ajan jälkeen, kun heti leikkauksen jälkeen ei alkuun pysty jalkeilla olemaan. Eli sitä apua ja kuntoutumista tarvii joka tapauksessa aika paljon ja kun mun täytyy pystyä kävelemään muutamia askeleita ennen kuin kotiutuskuntoinen, on senkin vuoksi kuntoutusosasto oikein hyvä paikka siirtyä myös vielä sieltä ortopedisen osastolta suoraan kuntoutumaan. Toivon että se onnistuu, eikä siitä tuu mitään vääntöä enää. En jaksaisi alkaa taistelemaan heti leikkauksen jälkeen mitään asioita, mutta sitähän ei aina tiedä, että miten asiat sitten lopuksi menevät. 

Joka tapauksessa on tosi helpottavaa tietää, että leikkaus on tulossa ja vihdoin sitä apua saatavilla mitä mä tarviin. Oon aivan täysin valmis siihen leikkaukseen ja niinkuin mä viimeksi kirjoitin, olisi ihan hirveää odotella leikkausta yli kesän. Onneksi ei tarvitse. Oon tosi kiitollinen hoitaville lääkäreille, että tämä tilanne on hoitunut näin hienosti ja se leikkauspäivä nyt on tulossa. Kunhan nyt vaan pysyy muuten terveenä, emmekä minä tai läheiset saa mitään ihmeellisiä tauteja tässä välissä, että se leikkaus onnistuu. Muutenhan se pitäisi tietysti perua, varsinkin jos itse olisin kipeänä.

Mitään ihmeempää tässä nyt ei muuten sinänsä oo tapahtunut ja kuulumisia ei sen ihmeempiä ole. Lapset on olleet vielä etäkoulussa, koska oon todetusti riskiryhmää, ja eipä tässä enää montaa päivää olekaan, kun heilläkin alkaa jo kesäloma. Sitä on kyllä paljon odotettu! Lukuvuosi on ollut antoisa mutta rankka ja nyt keväällä hyvin erikoinen, ainoa laatuaan. Hiukan on ollut ikävää, että lapset eivät niin paljon kavereita ole pystyneet nyt näkemään muuta kuin sitten ulkona jonkun verran välimatkojen päästä, mutta tilanteeseen he ovat sopeutuneet ihmeen hyvin kuitenkin. He ymmärtävät kyllä, mikä mun terveystilanne on ja miten tärkeää on saada leikkaus onnistumaan. 

Loma tulee kyllä tarpeeseen varmasti kuitenkin kaikilla ja mä toivon, että oma leikkaus tietysti menee kuten pitää. Jos ei onnistu muuten tehdä blogitekstejä niin ainakin tällä tavalla puheentunnistuksen kanssa se onnistuu. Mulla on myös tarkoitus tuonne "Hannastiina H" -nimiselle Youtube-kanavalle kuulumisia kertoa ihan videoiden muodossa, jos ei jaksa tai pysty sen enempää blogitekstejä kirjoittelemaan puheentunnistuksellakaan. Myös Instagramissa @hooastee -nimellä löytyy kuulumisia, päivittäinkin. 

Isommasti seuraavan kerran mä varmaan raportoin tilanteista sitten vasta sieltä keskussairaalasta, kun leikkaus on tehty. Toivokaamme, että kaikki menee hyvin 😊❤️

Tutkimuksia vappuaattona

Vappuajelu suuntautui tänä vappuaattona kuntoutustutkimuspolille. Olin jo toissayönä toisellakin ajelulla, joka suuntautui ensiapuun ja nyt tämä kuntoutustutkimuspolinkin aika liittyi samaan asiaan: alati vain enemmän ja enemmän kipeytyneeseen oikeaan olkapäähän ja kyynärpään alueen tiettyihin kohtiin, joita itse epäilin tulehdukseksi. En ollut ihan hakoteillä.

Tuo kuntoutustutkimuspolin aika tosin sovittiin jo alkuviikosta, kun viime viikonloppuna raastavissa kivuissa eräänä yönä jälleen valvoessani lähetin hoitaville lääkäreilleni viestiä. Toinen heistä sitten soittikin heti maanantaiaamuna, että mulle järjestetään kiireaika kuntoutustutkimuspolille erikoistuvalle fysiatrille. Mutta jouduin kuitenkin myös ensiapuun kivuissani tuossa välissäkin, keskellä yötä myöskin. Tuolloin sain lääkitystä (joka ei auttanut) ja todettiin tilanteen haasteellisuus sekä se, että leikkaavaa ortopedia myös infotaan tilanteen vaikeutumisesta jälleen. Mutta kirurgian päivystäjä suositti kaikesta huolimatta, että menisin silti myös kuntoutustutkimuspolille, jossa tuttu lääkäri voisi vielä tsekata tilanteen.

Niinpä siis tänään taksi suuntasi taas keskussairaalalle. Mun veli tuli myös mukaan vastaanotolle, ihan varmuuden vuoksi, jos olisi tarvittu tilanteen vaikeudesta kertovaa toistakin näkökulmaa. Kiitos hänelle tätäkin kautta ❤️ Mutta ei mitään vääntämistä asioista tai epäselvyyttä asioista ollut, päinvastoin. Oli oikein asiallinen ja hyvä vastaanotto, käytiin rauhassa tilannetta läpi fysiatrin kanssa ensin. Sitten hän tutki kättä kokonaisuutena kyynärpäästä olkapäähän ja vertasi myös liikeratoja vasempaan, jo luudutettuun olkapäähän. Ortopedi oli pyytänytkin myös mun yllätykseksi myös vielä sitä, että fysiatri katsoo vähän kiertoliikkeitä oikean olkapään luudutusasennon suunnittelemiseksi. Hän on siis myös kartalla siitä, että tilanne on vaikeutunut yhä vaan pahemmaksi. Se on hyvä asia, että tieto on kulkenut eteenpäin, sillä onhan tämä ollut nyt viime aikoina ihan sietämätöntä.

Todettiin, että mulla on kyynärpään alueella ns. golffarin kyynärpää -tyyppistä ärsytystä (?! varsinainen golffari olenkin?!) ja tulehdustyyppinen tilanne. Ranteen ojentajajänne ympäröivine lihaksineen on tosi ärtynyt, samoin myös hauiksen alaosa, varmaan siinäkin siis joku jänteen kiinnityskohta. Lisäksi ultrattiin patti mun kyynärpään ulkosivun vieressä, mikä on onneksi "vaan" joku sidekudosmuodostelma tai lipooma. Ärtynyt on sekin, mutta se liittynee noihin muihin kyynärpään alueen ongelmiin. Sain ohjeeksi tietyt helpot kuminauhaliikkeet ranteelle ja tämän lisäksi lepo ja käden/ranteen ergonomia täytyy muistaa koko ajan, mutta se tulee kyllä luonnostaankin. Mistä lie tuokin ongelma tullut... Samantyyppistä ongelmaa on vasemmallakin muttei näin hankalana.

Myös oikean käden pikkurilli ja nimetön mulla ovat turrat, ja niihin liittyy mahdollisesti ulnarishermon jonkinlaista ärsytystä syystä x - ehkä olkapään temppuilusta johtuvaa mutta voisi olla myös TOS-tyyppistä oiretta (tähän vähän viittasi jokin testi, tosin sitä ei voitu tehdä täysin hyvin olkapään tilanteen takia) tai jopa kaularankaperäistä, mutta mulla ei ole kaularankakipua ja liikeradat ovat ok, joten ota tuostakin sitten selvää. Mutta on mulla varmasti koko yläkroppa muutenkin aivan jumissa, kun koko ajan saa varoa tuota hemmetin olkapäätä, että missä se milloinkin lonksahtelee ja vaeltaa...

Fysiatri tutki myös mun selän tilannetta vähän ja testasi myös jalkojen tilanteet. Selkä ei nyt ole niin pahana mitä välillä on ollut mutta kyllä heti tutkimuksen jälkeen jäi säteilykipua vasempaan jalkaan tuikkivasti. Mulla on myös tiettyjä tuntopuutoksia alaraajoissa, mitkä viittaavat vähän tietyn hermon ärsytykseen. Nyt kuitenkin olkapääongelma on ykkönen ja sen leikkaus, joten tässä vaiheessa ei lähdetä MRI:lla selän tilannetta selvittelemään, kun ei mitään selkäleikkausta olla tekemässä ja tästä sanoinkin, että en todella mitään selän leikkausta tähän enää kaipaisi! Ihan tarpeeksi on näissä nykyisten nivelongelmienkin kanssa...

Jalat ovat aika entisellään nivelineen, tosin mulla nytkin testatessa ilmeni oikean jalan ihmeellistä nykinää ja vatkausta. Joku hassu ilmaisu tuohon fysiatrilla oli mutten muista mikä, joku sellainen, että käskyt menevät oikeaan jalkaan perille vähän niinkuin isompina köntteinä nykäys nykäykseltä mutta vielä kuvaavammin sanottuna... Vasen ongelmapolvi on just nyt vähän rauhallisempi mitä aiemmin, mikä on hyvä asia nyt kun on tuo olkapää jo niin pahana, mutta polvessakin aina tilanne vaihtelee. Vasen lonkka oli testatessa hankala myöskin nyt, sellaista nivelrikkotyyppistä kipua, mutta myös ehkä selkäperäistä kipua ilmeni jalan ylösnostotestissä vasemman pakaran ja takareiden sisälle.

Mulle tehdään kuitenkin nyt sekä ylä- että alaraajojen ENMG, kun tuota hermo-oireilua on ja samalla katsotaan vähän myös sitä, onko tapahtunut mitään aiemmille vasemman olkapään uusintaluudutuksessa syntyneille hermovauriomuutoksille vai onko niitä miten vielä näkyvillä. Tuo kertoo samalla myös vähän selänkin tilanteesta. Muuten sovittiin sitten siitä, että fysiatri pyrkii kuntoutusylilääkärin kanssa viestimään ortopedille, että saataisiin tuo oikean olkapään luudutus tehtyä mahdollisimman pian. Ja jos vaan mulla on mahkut, niin voisin ehkä käydä myös fysioterapiassa... Tuota vaan täytyy vähän harkita, koska mä oon kuin olenkin todennäköisesti koronan suhteen vähän sellaista riskiryhmää, että taudista toipuminen tulisi kestämään pidempään. Eli on se vaan parempi välttää ylimääräisiä lähikontaktejakin...

Mulle on tarkoitus myös järjestää kuntoutusosastojakso leikkauksen jälkeen, mahdollisesti jo kesällä. Tuohan siis kertoisi vähän siitä, että leikkaus olisi ennen kesää jo... Toivotaan näin, sillä tällaisissa kivuissa oleminen on sietämätöntä. Oon verrannut näitä olkapään kipuja siihen, miltä mun vasen olkapää tuntui silloin, kun se oli just tutkittu nukutuksessa ja todettu, että se ei ollut, toden totta, luutunut. Sain silloin heräämössä fentanyyliä aika moneen otteeseen... Ja siitäpä muutaman viikon päästä tehtiinkin uusintaluudutus.

Että... On haasteellista nyt. On todella. Siksi tuo ensiapukäyntikin oli pakko tehdä, vaikka ne ensiavun kipulääkkeet eivät sen ihmeemmin auttaneetkaan. Mutta tietoa menee eteenpäin. Tänään kyllä fysiatri pikkuisen muutti iltalääkitystä yhtä lääkettä vahvistavasti, mutta nähtäväksi jää, auttaako se sen enempää. Kyllä odotan vaan sitä, että leikkaus tehtäisiin, vaikka onkin tämä koronahärdelli ym. En vaan kestä yli kesän näin, eikä vaihtoehto ole, että vaimo ja äiti vaan vaikeroi sängynnurkassa unta vailla koko kesän kivuissa.

Sellaisia vappuaaton kuulumisia tänä vuonna. Ihan hirveästi ei voinnin kannalta juhlittavaa ole - eikä sitä juhlaa kyllä koronatilanteenkaan vuoksi olisi (vaikka kotosalla lähinnä viime vuodet ollaan oltukin). Mutta totean jälleen, kuten niin monesti muutenkin: olen rakkaiden ympäröimä niin fyysisesti kuin etänäkin ja musta välitetään. Se on kaikkein tärkeintä.

Pitäkää huolta ❤️

Pelataan koronaa

On olemassa aika ennen ja jälkeen.

Ennen oli kaikki kuten kuuluukin. Elettiin tavanomaista, hyvää arkea arjen tavanomaisine kiireineen eikä sen ihmeemmin mietitty, kuinka hyvää se olikaan. Se, ettei tarvinnut miettiä mitään. Ettei tarvinnut olla ahdistunut tai mietteliäs, jopa pelokas, omaan ja läheisten terveyteen sekä tulevaisuuteen liittyen.

Jälkeen on kaikki muuttunut. Koronavirus ja sen aiheuttama covid 19 -tauti mullisti ja pysäytti koko maailman. Maailmalla on eri maissa ja globaalisti omat erilaiset murheensa suuresta sairastavuudesta ja kuolemantapauksista kansakunnan ja terveydenhuoltojärjestelmän kantokykyyn ja täällä Suomessa on yhä vallitseva poikkeustila monine rajoituksineen.

Olemme olleet siinä mielessä onnekkaita, että vaikka monenlaista säheltämistäkin on mahtunut valtion toimiin, ministeriöihin ym. liittyen, on kuitenkin epidemia pysynyt melko lailla aisoissa, varsinkin kun seuraa tilannetta täältä keskisestä Suomesta päin. Mutta onhan tämä arki muuttunut ja mullistunut monin tavoin ihmisillä, ei siitä pääse mihinkään... Mun omalla kohdalla ei sinänsä tämä kotona oleskelu paljoa poikkea siitä, mitä arki on jo pidempään ollut, mutta mun henkireikiä ovat olleet mm. viikottaiset fysio- ja allasterapiat sekä silloin tällöin, harvakseltaan olleet musakonsertit tai shoppailureissut tms. ja kun nämäkin nyt ovat poissa päiväjärjestyksestä, musta tuntuu kyllä aika lailla mökkihöperöltä.

Meidän perheen yhteinen arki lasten etäkouluineen ja miehen etätöineen sekä mun "kotihengettärenä olemisen" ohella on sujunut ihan mukavasti. Tämä on tehnyt hyvääkin meille, yhdistänyt meitä kaikkia entisestään, vaikka välillä tietysti otetaankin yhteen, kun ollaan paljon yhdessä. Mutta se kuuluu asiaan ja asiat selvitetään kyllä sitten keskustelemalla.

Mulla on kuitenkin isoja ongelmia kroppani kanssa. Oikea käsi on kaikkein pahin, se on töysin kaunistelematta ja rehellisesti sanoen ihan järkyttävässä jamassa. Tätäkin tekstiä kirjoitan hissun kissun, vaihdellen välillä kättä. Äsken otin lisäkipulääkettä.

Luudutusleikkausta odottavan oikean olkapään ohella myös oikea kyynärpää on todella hankala ja kivulias, jonkinlainen ärsytys-/tulehdustila siinä on pehmytkudoksissa turvotuksineen ja kivut ovat koko ajan suuret. Osa on varmaan myös olkapäästä heijastuvaa hermokipua tai jotakin, mitä lie. Hoitavat lääkärit ovat tästä tilanteesta kyllä tietoisia mutta tällä hetkellä on vaan sinniteltävä, sillä olkapään leikkausajasta ei ole yhäkään mitään tietoa. Mulla on mahdollisuus päästä tarvittaessa käymään kuntoutusylilääkärin (tai varmaankin myös tutun erikoistuvan fysiatrin) vastaanotolla, mutta toistaiseksi en ole mennyt. En tiedä, onko tämä kotona sinnittely viisasta vaiko ei, mutta vältän kaikin tavoin koronavirustartuntaa juuri nyt. On mulla tulossa toukokuussa (etä?)vastaanotto kuntoutustutkimuspolille mutta muuten eletään epävarmuudessa, kuten kaikki muutkin Suomessa ja maailmalla elävät.

Juuri tänään juttelin viimeksi toimenpidesuunnittelijan kanssa asiasta. Koska koronatilanne on ollut toistaiseksi hyvin hallinnassa Keski-Suomessa, käynnistelee sairaanhoitopiiri taas varovasti tiettyjä kiireettömiä toimintoja. Näihin ei kuitenkaan lasketa ainakaan toistaiseksi esim. mulle tehtävän erikoisemman olkapään luudutusleikkauksen kaltaisia toimenpiteitä, joka myös vaatii pitkää jälkihoitoa sairaalassaoloineen. Mulle ei olisi apua tarjolla todennäköisesti nyt tarpeeksi eikä osastolla voitaisi pitääkään niin pitkään, kun toiminta on supistettua tällä hetkellä ja paikkoja on niukasti. Lisäksi ortopedi ei edes tällä hetkellä leikkaa vaan hän on kiinni hallinnollisissa tehtävissä.

Ei siis auta kuin odottaa ja kärvistellä. Päivä kerrallaan. Ei mulla muukaan kroppa missään hyvässä jamassa ole... Muttei siitä sen enempää. Mulla on kuitenkin ollut nyt korona-aikana taipumusta yrittää aina välillä sinnillä tehdä kaikenlaista puuhaa täällä kotona. Se on kai jonkinlaista tarvetta todistaa itselleen, että on jotenkin edes hyödyllinen yksilö. Ja toisaalta on ollut pakkokin, kun apua ei ole ollut aina saatavilla nyt viime viikkoina. Kuntoutustahan kai se tavallaan tuo asioiden tekeminenkin on, kun muu kuntoutus on tauolla, mutta liika on liikaa. Ei siitä kuuluisi tulla jälkikäteen isoja kropan ongelmia.

En tiedä... Olen tosiaan sitten joutunut kipujen ja nivelten ongelmien takia myös olemaan paljon levossa tekemättä yhtään mitään, kuuntelemaan vaan musiikkia kuulokkeilla peiton alla makkarissa. Yöt varsinkin tulee valvottua aika lailla... Käden ongelmat valvottavat eniten mutta kyllä jaloissa ja selässäkin aina omat murheensa ovat, EDS tekee tuhojaan. Fyssareiden tekemiä käsittelyitä kroppa myös kaipaisi todella kipeästi. Toivon myös, ettei olkapääleikkauksen siirtyminen kovin pitkälle aiheuta sitä, että jossakin vaiheessa en enää kestäisikään vaan olisi pakko tehdä kiireellisenä toimenpiteitä... Ja jännitän vähän myös kesää, sillä kesällä ei ole yleensä omia lääkäreitä muutenkaan loma-aikoina (jos pystyvät tänä kesänä lomailemaan) tavoitettavissa akuuteissa tilanteissa, joita aina silloin tällöin tulee...

Palaako tämä yhteiskunnan ja maailman tilanne vielä siihen ennen-aikaan? Ehkä jollakin tavoin palaa viimeistään sitten, kun rokote covid 19 -tautia vastaan on saatu. Nyt kuitenkin on elettävä tällaista kummallista, unenomaista, varpaillaan olevaa arkea, jota lähes tuntemattomalta tuntuva näkymätön uhka hallitsee. Mutta kyllähän tästä monenlaisia taisteluarpia ja tuhoakin maailmaan ja eri maihin asukkaineen jää. Ei maailma ole tämän jälkeen enää entisensä, ei taloudellisesti eikä inhimillisesti.

Yksi on kuitenkin varma: kyllä tämä ihmisiä myös yhdistää ja lähentää. Opitaan näkemään se, kuinka valtavan tärkeitä hyvät ihmissuhteet ja omat läheiset ovatkaan. He saattavat olla nyt ihan lähellä mutta kuitenkin niin kaukana, kun heitä ei pääsekään näkemään ihan kasvotusten eikä koskettamaan.

"Hymyillään kun tavataan", sanoi isäni tänään, kun soiteltiin taas kerran. Minä, ei-halailijatyyppi ollenkaan, kuitenkin halaan, enkä vain hymyile. Sitten joskus kun pystymme taas riskiryhmäläisinä näkemään.

Halaan - pitkään ja hartaasti.

"Fokus vastarannassa"

Sinä voit maalata seinät mustiksi

Tai romahtaa ruuhkabussissa

Sinä voit uskoo ettei kevät enää tuu

Ja kantaa huntuu hiuksissas

Mut ikävä on vuotava taakka

Se ajassa kevenee

Kunhan kannat sen perille saakka

- - - 

15.3. sunnuntai. Olen lepäilemässä makuuhuoneessa aika myöhään iltapäivällä vielä. Olen ajatellut, että jos tuntuu yöllä unettomalta, en välttämättä nukkuisi sitten koko yönä, joten ei haittaa, jos vaikka nyt hiukan nukahtaisi. Aamulla olisi tarkoitus suunnata keskussairaalalle aikaisin olkapään luudutusleikkaukseen. Koronavirusuutisointi viime päivinä on saanut aikaan sen, että koko ajan on kuitenkin hiukan varpaillaan ja välillä pohtii, että näinköhän leikkaus vielä perutaan. Mutta olen ajatellut, että kävi miten kävi, toimitaan tilanteen mukaan.

Kolmen aikoihin puhelin soi. Outo kännykkänumero? Heti tulee jännä olo ja sanon ääneen tietokoneella olevalle miehelle, että "kukahan tää nyt sitten on..." Soittaja on olkaortopedini. Tiedän jo heti, mistä on kyse, ennen kuin hän aloittaa asiansa.

"Mulla olisi valitettavasti vähän huonoja uutisia..." hän aloittaa asiansa. Käy ilmi, että leikkaus on siirrettävä "lähitulevaisuuteen" (mitä ikinä se tässä epävarmassa koronatilanteessa tarkoittaakaan), koska mm. ortopedilla itsellään on erityisen paljon varautumis- ym. asioiden kanssa nyt työvastuuta ja kokoustamista. Vaikka tunnelma onkin mulla hiukan ristiriitainen, ymmärrän kyllä hyvin tilanteen. Ortopedi myös toteaa, että siinäkin mielessä on varmaan muutenkin mulle parempi, että kun mun tiedetään varmasti tarvitsevan paljon apua leikkauksen jälkeen osastolla, sitä apua on myöhemmin, tilanteen rauhoituttua, varmasti saatavilla. Olen tästä täysin samoilla linjoilla. 

"Palaamme myöhemmin taas asiaan", toteaa ortopedi puhelun lopuksi." Puhelun jälkeen olo on jotenkin tyhjä. Vaikka olin aavistellut näin mahdollisesti käyvänkin ja olin joka päivä jollakin tavalla odottanut jännityksellä mahdollista peruutuspuhelua, niin kestää hetki, että sisäistän asian. Sitä on niin ollut kuitenkin orientoitunut, että nyt se leikkaus tehdään, ja valmistautunut siitä aiheutuviin rajoituksiin ja muihin huomioitaviin asioihin henkisesti... Ikään kuin latautunut, ja sitten se lataus purkaantuukin yhtäkkiä.

Mietin, että no, tähän loppui sitten se orientoituminen ja on ihan sama, vaikka kömminkin sängystä jo ylös. Ehtiipä tuota lepäilyä harjoittaa myöhemminkin...

Keittiössä koira oksentaa matolle useampaan paikkaan. Oh great. Mutta otetaan huumorilla! Tämä kertookin kaiken tämänhetkisestä tunnelmasta: lataus todellakin purkaantuu... Näköjään muillakin kuin mulla 😅

- - -

16.3. alkavalla viikolla koronavirusepidemia riehuu monissa Euroopan maissa. Epidemia on tulossa vauhtia Suomeenkin. Hallitus presidenttijohtoisesti ja THL:ää kuunnellen toimii (vihdoin) ja epidemiaan liittyvät monenlaiset rajoitteet ja toimenpiteet astuvat voimaan. Ihmisiä kehotetaan olemaan tiiviisti kotona, yli 70-vuotiaita varsinkin, vaikka nuoretkin voivat sairastua vakavasti. Etätöitä suositellaan ja vahvasti muutenkin suositaan niillä aloilla, joilla se suinkin on mahdollista. Koulut ja päiväkodit sulkeutuvat mutta ns. kriittisten alojen työntekijöiden lapsilla on lupa olla päivähoidossa ja pienimpien, 1.-3. vuositasojen oppilailla, lupa käydä koulua paikan päällä. Muut opiskelevat etänä.

Kela ilmoittaa mm. monien kuntoutusten perumisista tai siirrosta etäkuntoutustapaan, jos mahdollista. Mun tilanteessa tämä tarkoittaa sitä, että allasterapiat peruuntuvat koko kevääksi - Peurunkakin menee kiinni toukokuun loppuun saakka. Fysioterapeuttien kanssa alustavasti sovitaan, että jos epidemiatilanne on parempi ja jos mua ei ole jo leikattu, menisin ehkä kesäkuun alussa taas altaalle.

Kuivan maan fysioterapeuttien kanssa olen yhteyksissä myös ja toinen heistä soittaa mulle todetaksemme yhdessä, että etäkuntoutus ei kyllä mun tämänhetkisessä tilanteessa ole avuksi. Kysymysmerkiksi jää, miten kuntoutuksen ja tähän liittyvien käsittelyjenkin (jotka ovat oleellinen osa mun kipujen ja toimintakyvyn hallintaa) puuttuminen vaikuttaa mun kokonaisvointiin pidemmällä tähtäimellä... Tuskin ainakaan helpottavasti, sillä en kovinkaan paljoa pysty nykyisessä voinnissani, leikkauskelpoisena, pysty kotona tekemään kuntoutuksen osalta.

Hyvin pian viikon aikana käy todellakin ilmi se, että oli todella, todella, todella oikea ratkaisu kuitenkin siirtää mun leikkausta. Totean niin moneen kertaan.

Ensinnäkin Euroopasta kulkeutuu niin huolestuttavia kuulumisia mm. Italiasta ja Espanjasta. Jos vastaava tilanne olisi Suomessa (toivon sydämestäni, että ei ole eikä tule mutta tämä nähdään vasta jälkiviisaana myöhemmin), olisi hirveää toipua isosta leikkauksesta ja vielä samalla miettiä, milloin se korona itseenkin ehkä saattaa iskeä. On parempi, että oma immuniteetti on edes tässä nykykunnossa olemassa ilman leikkauksen tuomaa väistämätöntä yleiskunnon heikkenemistä.

Toiseksi on todettava, että oman perheen kannalta on kyllä ollut tärkeää, että olen nyt täällä ja edes tässä kunnossa. Pystyn olemaan kuitenkin läsnä lasten etäkoulun suhteen (ja muutenkin läsnä lasten välillä pohtiessa maailmanmenoa), läsnä tässä arjessa yhtenä vastuuta kantavana aikuisena, muutenkin "pitämään jöötä" ja ohjakset käsissä sekä myös tarvittaessa osallistumaan muutenkin arkeen. Hyvin pienimuotoisesti mutta kuitenkin. (Tosin olen nyt olosuhteiden pakosta yrittänyt liikaa ja se kostautuu mm. koko oikean käden voimakkaina kipuina olkapäästä kyynärpään kautta ranteeseen. Nämä kaikki nivelet ovat olleet koetuksella ja todennäköisesti mulla on kyynärpäässä myös epikondyliitti eli tenniskyynärpää tms. tulehdustila päällä, mikä ei helpota kokonaistilannetta ainakaan.)

Olisi ollut hirmuinen vastuu miehelle pitää huolta tällaisissa karanteenin omaisissa olosuhteissa ihan kaikesta perheen arjen pyörittämisestä, kun omien etätöiden lisäksi olisi mukaan tullut myös lasten kouluasioidenkin kanssa tarvittaessa auttaminen tai vähintäänkin viime kädessä vastuu siitä, että kaikki asiat hoituvat. Lisäksi kaikki muu: kodinhoito, ruokahuolto, pakolliset asiointireissut. Koiran ulkoilutus ym. Toki näissä monet asiat myös yhdessä lastenkin kanssa hoituvat mutta kun kaikki asiat olisivat tapahtuneet päivän aikana kotona toisin kuin sellaisessa arjessa, jossa lapset olisivat päivällä koulussa, niin todellakin parempi näin, että olen itsekin täällä läsnä.

Mulla on upea mies, joka hoitaa arjen pyörittämisen kyllä hyvin, johon voi luottaa kuin kallioon ja joka on aina laittanut perheen ja läheiset kaiken muun edelle. Hän ei ole koskaan ollut ihminen, joka lähtisi vaikkapa arjen haasteita pakoon jonnekin, vaikkapa nyt johonkin "äijien reissuille" tms., toisin kuin jotkut miehet tuntuvat tekevän. Pakenevan omaa arkeaan ja omia rakkaitaan, mikä on surullista. Mulla ei olisi ollut sairaalassa ollessanikaan mitään epäilystä siitä, etteikö poikkeusolosuhteissakin kotona pärjättäisi. Mutta silti miehen vastuu kaikesta olisi ollut turhan suuri. Arvostan häntä ja hänen perheeseen antamaa panostusta niin paljon, että on hyvä, että perheen arkea ja kaikkea vastuuta on jakamassa kuitenkin tällaisissa olosuhteissa kaksi aikuista.

Suru on betonipaino kengässä

Se hukuttaa voi jos sä lipeät

Suru on elämäs viisi vaikeinta askelta

Ja polves valmiiks kipeät

Mut ikävä on vuotava taakka

Se ajassa kevenee

Kunhan kannat sen perille saakka

Mä voin olla silta

Väkevin lankuin rakennettu

Voin olla silta

Yli pimeän virran ojennettu

Mutta sun täytyy ottaa askeleet

Sun on pakko kestää kyyneleet

Sillä kaikki mitä mä voin on olla silta

- - - 

Aika näyttää, miten tilanne koronaepidemian suhteen etenee, kuinka kauan nämä karanteeninomaiset olosuhteet etäkouluineen ym. jatkuvat. Toivon, että perhe ja kaikki läheiset ja ystävät pysyisivät terveenä ja jos joku sairastuisikin, oirekuva olisi mahdollisimman lievä. Terveydenhuollolle ja kaikille muille yhteiskunnan toiminnan kannalta oleellisille aloille eturintamassa työskenteleville työntekijöineen toivon valtavasti voimia ja jaksamista sekä yhteen hiileen puhaltamista näinä äärimmäisen outoina ja vaativina aikoina!

Ja meille kaikille ihmisille ylipäätään: pidetään itsestämme ja toisistamme hyvää huolta. Pidetään toisiimme yhteyttä kaikkia nykytekniikan kanavia pitkin. Poikkeustapauksissa myös muulla tavoin, jos tarvitsee huolehtia vaikkapa siitä, että joku karanteenissa oleva tarvitsee tavaroiden tai ruuan toimitusta kotiovelle.

Inhimillisyyden ja lähimmäisyyden arvot ja teot korostuvat nyt. Olemme nämä meille kaikille velkaa.

Meidän täytyy pysyä liikkeessä

Pitää katse siinä mitä on eessä

Fokus vastarannassa

Pysyy valokeilassa

Voin olla silta

Voin olla silta

Soturit

Enää 1,5 viikkoa toisenkin olkapään luudutukseen (sikäli mikäli mikään koronaviruksen leviämishärdelli tms. ei Suomessa ala tai ei ilmene muuta ihmeempää, mikä siirtäisi leikkausta...). En ole ihan hirveästi itse leikkausta miettinyt, se ei sinänsä jännitä eikä mikään esivalmisteluihin tms. liittyvä. Sitä vaan on elellyt päivä kerrallaan, ja on tässä kaikenlaista pientä puuhasteluakin ollut ja ohjelmaa + myös vähän lisäongelmia kropassa, joista kerron myöhemmin lisää. 

Preoperatiivinen polikäyntikin oli tuossa taannoin. Sielläkään ei mitään ihmeempiä (ei ennalta jo tiedossa olevia asioita) käyty läpi käyty olkaortopedin kanssa, eikä mulla ollut oikein erityisempää kysyttävääkään nyt - hiukan vain pohdittiin vielä sopivaa luudutusasentoa astelukuineen sekä kivunhallintaa leikkauksen jälkeen. Muuten on kaikki kyllä suunniteltu etukäteen jo hyvin. Mulla ei ole todellakaan valittamista yhtään mistään, päinvastoin - kaikki on hoitunut nyt todella mallikkaasti. Aiemmista komplikaatioista on opittu asioita, ja se on hienoa huomata. Olkaortopediin (ja muutenkin lääkäreihin, jotka mun hoidosta vastaavat nyt) mulla on tällä hetkellä täysi luottamus, olen hyvissä käsissä. Hoitajan kanssa käytiin muita käytännön asioita sitten vielä läpi kylläkin ja kävin myös leikkauslabrassa ja EKG:ssa tuolla reissulla. 

Se, mikä mua yhä mietityttää, on vain se henkilökohtaisen hygienian hoitaminen heti tietysti toipumisvaiheessa mutta myös myöhemminkin. Tämä on ainut asia oikeastaan, mikä nyt on eniten ollut mielen päällä. On iso kynnys ja vaatii oman sopeutumisensa, jos joudut tuossa asiassa turvautumaan toisen ihmisen apuun. Sairaalassa ollessa tilanne nyt on ymmärrettävä, oon tarvinnut kaikkien olkaleikkausten jälkeen tässä apua alkuvaiheessa ainakin, mutta sitten kotiutumisen jälkeen olisi tietysti tavoite ja hienoa pärjätä itse. Katsotaan, kuinka asiat sitten toimivat. Mistään ei ole täyttä varmuutta, kunnes käytäntö ja toipuminen vasta näyttää, millainen liikkuvuus olkapäähän (siis lähinnä lavan alueelle, josta liike eniten tulee jatkossa) lopulta jää.

Ne lisäongelmat kropassa... Kyse on siis selästä. Alaselkä/lanneranka on tosi hankalana. 

Nyt on ollut ihmeellinen, varmaankin jostakin alitajunnasta kumpuava vimma tehdä kaikenlaista sellaista puuhaa, mitä en ihan oikeasti välttämättä oikein pysty tekemään tai mitä ei vähintäänkään olisi suotavaa tehdä. Samanlainen vaihe mulla oli aiempiakin luudutuksia ennen, jolloin mulla oli tarve vastaaviin puuhiin. Tämä johtunee kai siitä, että tiedostan sen, ettei kohta pysty käsillä varsinkaan toipumisvaiheessa paljoonkaan ja myöhemminkin on vielä arvoitus, millainen liikerata oikeassa kädessä lopulta on ja miten kädet yhdessä toimivat, mihin yletyn jne. On siis joku sellainen "teen nyt kaikkea vielä, kun jotenkin pystyy."

Noh, minäpä pesin tuota meidän pikkukoiraa viime lauantaina. Seisten (huojuen), näillä mun käsillä ihan itse. Seisomisasento jo sinällään oli hankala, (mulla on ilman tukea seisominen tosi hankalaa - sellaista edestakaisin huojumista, jalat lonksuvat ympäriinsä, paino on eniten oikean jalan varassa vasemman polven ongelmien vuoksi mutta oikeassa jalassa on sitten kuitenkin vielä sellaista outoa vatkausta ja nykimistä muun "lonkseen" ohella). Pesin Mimosaa vieläpä hiukan etukenossa/etukumarassa ammeessa, joka oli laitettu saunan alimman porrasjakkaran päälle. Ei siis mistään ergonomisesta asennosta tietoakaan. Toki mun oli välillä pakko oikaista selkää ja nojailla seinään ym., ja tytärkin oli siinä auttamassa. Kun en siinä pesuvaiheessa sitten välillä istunut mihinkään ja varmaan ne asennot eivät muutenkaan selän kiertoineen saati koiran kuivailuineen ja harjailuineen lopuksi (en edes viitsi kertoa, missä asennossa kuivaaminen tapahtui) yhtään hyviä olleet, niin... Lanneselästä kuului ja siinä tuntui jossakin vaiheessa sellainen *poks* ja siitä alkoikin välittömästi melkoinen kuumottava ja kirvelevä kipu sekä puukoniskutyyppiset tuikkaisut ja "säteilytys" vasempaan jalkaan takapuolen kautta. Tuo lanneselkä on oireillut aina säännöllisen epäsäännöllisesti muutenkin jo pidemmän aikaa, ja onhan siellä se hermovauriotausta myöskin.

Sunnuntai oli pahin, ja tuolloin makasin vaan lähes koko päivän. Ei löytynyt hyvää asentoa olla, vaikka miten itseäni vekslasin. Olipa tunnottomuuttakin jossakin vaiheessa jalkaterissä, kun koitin välillä sohvallakin olla puoli-istuvassa asennossa. Asentoa vaihtamalla sai kyllä tunnon palaamaan mutta kummallisen kihelmöinnin kanssa.

Sunnuntain kipukuvia

Selkä ja nuo hermo-oireet ovat olleet nyt sitten viikolla vähän parempina mutta kuitenkin koko ajan on ollut sellainen tilanne, ettei missään vaiheessa oo ollut täysin hyvä olla selän kannalta. Välillä sitten taas touhusin kotona vähän yli voimavarojen... (Juu, eihän siinä ole mitään järkeä, mutta... Tää on nyt ollut tällaista leikkaukseen valmistautumista.) Ja kappas, eilen illalla, yöllä ja tänään on ollut taas tosi hankalana selkä. 

Yhdelle fyssareistani tänään kerroin ja hän näkikin tilanteen. Toimintakykytestejä tehtiin myöskin mm. Kelaa varten, mutta vain sellaisia, mitä pystyin tekemään. Fyssari oli myös sitä mieltä, että kyllä tuosta selän oireilusta kannattaisi infota myös mun vastuulääkäreitä. Oon infonnut kyllä aiemminkin, mutta olkapää on tietysti ollut ykkönen ja muuten on vaan ajateltu kai että selän tilannetta seurataan. On ohjeistettu myös, että jos selkä menee todella vaikeaksi tai tulee niitä cauda equina -oireita, on suunnattava päivystykseen. Sitä päivystystä kyllä vältän viimeiseen saakka, etten saa mitään ekstrapöpöjä nyt ja muutenkin kun siellä on aina mysteeri, saako minkälaista kohtelua. 

Laitoin sitten viestiä vastuulääkäreille, ja kuntoutusylilääkäri reagoikin äkkiä niin viestiin kuin vielä puhelunkin muodossa. Hän oli tosi ystävällinen ja kertoi jutelleensa fysiatrien kanssa tilanteesta, ja että mulle järjestetään puolikiireellisenä aika vastaanotolle, kun selän oireilu on pitkittynyt. Mulle ennestään tuttu erikoistuva ilmeisesti ottaa mut vastaan parin viikon sisällä, aiemmin ei onnistu. Sanoin, ettei haittaa, pääasia on se, että asia nyt huomioidaan. Tuo kun vaikuttaa siihen kokonaisliikunta- ja -toimintakykyyn olkaoperaation jälkeen myös.

Kuntoutusylilääkäri tuumasi, että toivottavasti tämä vastaanottoaika ei nyt ihan päällekkäin leikkausajan kanssa mene... Se jää nähtäväksi. Kyllähän tuo varmasti ortopedisella osastollakin voidaan tsekata mutta siinä on sitten kyllä se, että voi kivut hiukan "sekoittua" tai muuten voi olla vähän hankalampi tutkia asiaa, kun varmasti oon aika kipeä alkuun ja myös kipulääkkeitäkin sen verran paljon, että on varmaan jonkin verran vähintään pöhnäinen olo... 

Katsotaan, kuinka muijan käy ;) Niin olkapääleikkauksen kuin tämän selkäkuvionkin suhteen. 

Ei se auta jäädä tuleen makaamaan tai katsella liikaa taakseen. On koottava soturin kaikki henkiset taisteluarsenaalit kasaan ja kestää kaikki, mitä ikinä tuleman pitääkään, sillä siitä henkisestä kapasiteetistahan ne soturinaiset on tehty. Näin on ollut kautta aikain! Ja näin tulee olemaan.

P.S. Uusimmasta Niveltieto-lehdestä löytyy muuten mun olkapäätarinaa, kannattaa lueskella! 

Helmikuun helmiä

Blogihiljaisuutta on taas kestänyt aikansa, joskaan hiljainen en muuten oo somessa ollut... Instagramin puolella päivittelen kuulumisia useammin ja tulipa tuossa perustettua Youtube-kanavakin, ajatellen etupäässä tulevan leikkauksen jälkeistä aikaa, jolloin on hankalaa näillä käsillä ainakin alkuun kirjoitella. Voi sitten ainakin höpötellä juttuja. Se kanava löytyy nimellä Hannastiina H, eikun tilaamaan se vaan :)

Noin muuten ei sinänsä mitään ihmeellistä kuulu. Oikean olkapään luudutus onkin vasta maaliskuun puolivälissä, kun tosiaan resurssien saatavuus keskussairaalalla oli helmikuulle mitä oli - "ei oo, ei onnistu." Noh, ei tässä enää montaa viikkoa ole kärvisteltävänä. Oon pyrkinyt pitämään arjen sellaisena, että olisi muutakin mielekästä puuhaa tai tekemistä voinnin mukaan, eikä miettisi ja pyörittelisi leikkaukseen liittyviä asioita. On tuo tavoite onnistunutkin kohtuullisesti, vaikka on ollutkin sellaisia kipuöitä ja muuta hankaluutta nivelten kanssa, että on mennyt päiviä pelkästään yökkäreissä sängyssä maaten tai sohvan nurkassa maaten. Mutta sellaista tämä nyt on ja sille ei voi mitään... 

Mutta on paljon hyviäkin juttuja tapahtunut, on mm. ollut ja tulossa suvun juhlia ja on nähty hieno La Bohème -ooppera Jyväskylän kaupunginteatterissa, missä tytärkin on ollut mukana. Ensi viikolla on myös Apulannan keikka ja vähän muutakin ylläriä siinä mukana eräälle läheiselle :) ja sen semmoista. Toki mulla on allas- ja fysioterapiatkin pyörineet koko ajan sen mukaan, miten on suinkin ollut mahdollista niitä vain toteuttaa. 

Ja sitten sellainenkin mukava, potilasnäkökulmaakin esiin tuova sekä  osallistumisen mahdollisuuksia kartoittava ja kehittävä hanke on menossa kuin ASKO-hanke, johon pääsin mukaan hiukan onnenkantamoisesti ja erään fyssariystävän vinkistä. Se on kyllä mulle harvinaissairaana sekä paljon erilaista hoitoa ja apua tarvitsevana potilaana hieno mahdollisuus tuoda esiin niitä kaikkia kokemuksia - hyviä, huonoja ja kehittämistä vailla olevia - joihin paljon terveydenhoidon ja sosiaali-/vammaispalveluidenkin palveluita ja apuja tarvitsevana potilaana ja asiakkaana törmää. Olin mukana alkuhaastattelussa jokin aika sitten ja sitten on muutama työpaja tässä kevään aikana, joissa asioita käydään läpi 20 henkilön kesken. Pajoihin osallistuu muutaman potilaan/kokemusasiantuntijan lisäksi tietysti myös tutkijoita sekä terveydenhuollon henkilökuntaa lääkäreistä hoitajiin, terapeutteihin ja johtoon. On kyllä todella mielenkiintoista ja myös etuoikeutettua olla mukana ja päästä näihin keskusteluihin mukaan kehittämään asioita. Toivottavasti mun kokemuksista ja näkemyksistä hyödytään! 

Selvittelen tässä myös sellaista, olisiko mun mahdollista saada siirrettyä tämän kevään (siis vielä nykyiseen kuntoutussuunnitelmaan myönnetyt) fysioterapiat samaan firmaan kuin missä aiemminkin kävin ennen kuin Kela kilpailutti tämän alueen vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen fysioterapiat. Kuulin nimittäin, että nyt kun kilpailutus tehtiin markkinaoikeuden päätöksellä tietyissä Kelan vakuutuspiireissä uusiksi, niin tuo tuttu fysioterapiayritys on saanut taas vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen yksilöfysioterapiat itselleen ❤️ Luulisi, että onnistuisi siirto... Mun "kuivan maan" tutut fyssarit ovat tehneet ostopalveluina silloin tällöin töitä toiseen fysioterapiayritykseen, mutta heille ei kovinkaan usein ole ollut välttämättä fysioterapiaa saatavilla tuolla järjestelyllä. Nyt jos saisin siirrettyä palveluntuottajan takaisin tuohon tuttuun firmaan, saisin käytettyä oikeasti ne fysioterapiat, jotka mulle on myönnettykin. Sehän olisi toki kaikkien etu. No, katsotaan. 

28.2.2020 ilmestyy muuten Suomen Nivelyhdistyksen Niveltieto-lehden 20-vuotisjuhlanumero. Se kannattaa lukea tarkkaan, sillä siinä on luvassa myös mun teksti olkapään luudutuksiin liittyen :) Onpa lehteen antanut haastattelun myös olkaortopedini, mikä on hieno juttu sekin.

Ei tässä siis mitenkään ihan toimettomana ole vain olkaleikkausta odoteltu... :)

Katkeransuloista odottamista

Jokohan se ois taas tällekin vuodellekin aika päivittää tännekin kuulumisia... Oon höpötellyt ja infonnut asioista tuolla Instan puolella mutta tämä kirjoitettu osuus on jäänyt nyt vähän enemmän paitsioon. Vaan korjataanpa nyt tämä erhe.

Uuden vuoden ensimmäiset viikot ovat oikeastaan sujuneet samaan tyyliin mitä viime vuoden loppukin oli. Ei siis ihmeempää, koiran kanssa oleilua arkisin ja siinä ohella omien asioiden selvittelyä sekä perhearjen pyöritystä. Vielä ei ole ollut kuin fysioterapioita, nyt perjantaina jatkuu allasterapiakin.

Asioita oon selvitellyt olkapääleikkauksen suhteen ja hiljalleen asiat etenevät. Byrokratian rattaat ovat kyllä olleet varsin hitaat ja kangertelevat. Nyt on lisäksi vähän muutakin ongelmaa leikkauspäivän järjestelyissä mutta toivon, että leikkaus nyt kuitenkin tulee niin pian kuin mahdollista. Kakkoskiireellinen olen. On ollut vähän spekulaatiota siitä, ehtiikö leikkaus vielä helmikuulle ja olin ekasta tiedosta mahdollisen vasta maaliskuussa tapahtuvan leikkauksen suhteen vähän harmistunut kyllä, mutta sitten välillä olin taas olkaortopedin kanssa juttusissa ja hän arveli, että helmikuussa olisi kyllä mahdollisuus ja se vähän rauhoitti mieltä.

Kyse on kuitenkin eniten resursseista... Vapaista saleista ja vapaista leikkaavista lääkäreistä. Viimeisin tieto tältä päivältä on nyt sellainen, ettei ole varmuutta saadaanko leikkaus järjestettyä sittenkään helmikuussa muutamienkin resurssisyiden vuoksi (mm. siksi, että on ilmeisesti hankala löytää yhteistä aikaa kahdelle tietylle ortopedille, ja muut ortopedit eivät tätä leikkausta tee). Hiihtolomaviikko kuin sotkee aikataulua, yksi viikko vähemmän "peliaikaa" suorittaa leikkauksia. Mutta toimenpidesuunnittelija lupasi kyllä tänään puhelimessa, että hän pyrkii kyllä järjestelemään asioita niin hyvin kuin vain on mahdollista - "kyllä me johonkin väliin se sun leikkaus saadaan", hän huokasi. Mutta arveli, että jos ei muuten onnistu, hän varaa yhteisen päivän näille kahdelle leikkaavalle lääkärille maaliskuun puolelle.

Resurssisyyt ymmärrän kyllä, samoin sen, että mun olkaortopedi on myös kiinni helmikuun alusta toisessa tehtävässä eli leikkausaikoja on muutenkin vähemmän. Silti nyt on niin älyttömän haasteellista ollut taas nukkumisen, olkapään muljumisten, kipujen ja kaiken kanssa, että tuonne Instankin puolelle kirjoittelin taannoin olevani aivan kypsä tähän tilanteeseen enkä oikein jaksa enää tätä.

On myös tosi haasteellista toimia kun oot kaiken nivelongelmahärdellin lisäksi ja ohella nukkunut nollasta pariin tuntiin yössä. Tai herännyt monta monituista kertaa yön aikana siihen, että olkapää on sijoiltaan osittain tai kokonaan, painaa ties mitä hermoja aiheuttaen hirveän kivun (mihin mitkään lääkkeet mulla kotona eivät tehoa) ja/tai osan kädestä tai koko käden olkapäästä sormenpäihin tunnottomuuden. Se on ihan hirveä tunne. Niinpä se "uni" on jo alitajuisestikin usein sellaista horrostamista, eikä ole mitään mahkuja päästä syvään uneen. Ja kun päästään aamuun, ollaan vaan sumussa ja "käy puoliteholla." Pimeys ja lumettomuus, valon puute, on myös varmasti vaikuttanut tähän.  Moni muukin on lähipiiristä valittanut ihan muutenkin sitä, miten pimeys on ollut tosi uuvuttavaa nyt viime kuukausina, uuvuttavampaa mitä vuosiin.

Oon hyvin vähän jaksanut pitää yhteyttä myös omiin hyviin ystäviinkään ja oonkin kiitollinen siitä, että heistä on silti moni jaksanut muhun pitää yhteyttä. Oon kuitenkin jättänyt myös tahattomastikin väliin mm. joitakin puheluita, joita oon luvannut tehdä... En oo vaan jaksanut soittaa takaisin, kun tuntuu välillä, ettei jaksaisi omankaan perheen ja läheisten kanssa jutella. Pahoittelut siis te ystävät, keille pitäisi soittaa, mutten ole niin tehnyt :)

Haluaisin vaan älyttömästi päästä tästä eteenpäin, toipua, tulla parempaan kuntoon. Nyt tuntuu vaan että niin kauan kunnes olkaleikkaus on tehty, junnaa tilanne paikallaan. Hamsterinpyörä pyörii ja hamsteri - minä - ei pääse eteenpäin.

Tän kaiken uuvuttavaa ja raastavan tilanteen ohella mun "minä ite!" -vaihe tuntuu kuitenkin kiihtyneen. Huomaan sen, että leikkausta edeltävä "älä auta mua, haluan yrittää tehdä itse" -vaihe (mikä usein johtaa kuitenkin tosi koviin kipuihin, nivelongelmiin ja vielä isompaan uupumukseen, mutta silti täytyy vaan tehdä) on myös menossa. Se sitten on älytön juttu! Joku välillä tiedostettu mutta välillä varmaan jostakin alitajunnastakin tuleva tiedostamaton tarve tehdä asioita nyt vielä itse, sillä leikkauksen jälkeen tarvitsen tosi paljon apua monissa eri asioissa. Se on kumma, että sitä toimii joissakin fyysistä tekemistä vaativissa asioissa näin kun taas esim. sellainen isompaa sosiaalisuutta vaativa, henkistä kapasiteettia vaativa toiminta on nyt ollut harkitumpaa selkeästi.

Ehkä tämä kielii siitä, että haluan suunnata mun kaiken sosiaalisuuden, keskustelun ja tähän liittyvän henkisen jaksamisen jotenkin nyt vaan ihan lähimpiin ihmisiin ja perheeseen. Haluan vaan turvautua heihin ja hakea heistä sen kaiken turvan, tuen, avun ja tsempin, mitä nyt tarvitsen selkeästi ja tätä kaikkea olen saanutkin. Olen tosi kiitollinen kaikista läheisistä, vaikken sitä aina osaa sanoiksi pukeakaan muuten kuin näin kirjoittamalla. ❤️

Sellaista henkisen puolen latautumistahan tällä perhekeskeisyydellä varmasti yritän saada aikaan, sillä sitä henkistä kapasiteettia ja sisua toipumisessa ja kaikissa toimintakyvyn rajoitteissa tarviin mielettömän paljon. Vaikka tiedän, että mulle tekisi hyvää myös irrottautua kaikesta ja lähteä vaikka johonkin konserttiin, karaokeen tms., tuntuu, etten vaan jaksa nyt tehdä sellaista. En näillä yöunilla.

Mutta yksi esitys mennään kyllä vielä katsomaan tammikuussa. Tytär on mukana kaupunginteatterissa esitettävässä oopperassa ja yhteen esitykseen on liput kyllä koko lähipiirillä. Ehdin jo vähän jännittää, pääsenkö tuohon näytökseen, jos leikkaus onkin jo tehty tuolloin. Nooh, hyvin näköjään ehdin, sillä eihän se leikkaus nähtävästi ihan heti nyt tulkaan... Ja äiti on ylpeä tyttärestään kyllä todella ❤️