Tavallinen maailma

"Miltä susta tuntuu, millä mielellä oot lähdössä?" kysyy avustaja multa tiistaina iltapäivällä meille tullessaan. "En mä oikein tiiä... Ei musta tunnu oikein miltään. Ei jännitä, ei oo odotuksia, intuitio ei sano mitään. Aika neutraali fiilis, mikä on aika jännää." 

Kun mä vielä lähtiessä etsiskelen aurinkolaseja, tuntuu melkein, että olisimme lähdössä jonnekin kevätreissulle.

Ihan tavalliselle maakuntamatkalle Kuopioon.

Maakuntamatkasta ei ole kyse kuitenkaan. Totuus palautuu mieleen viimeistään siinä vaiheessa, kun yritän päästä liikkumaan kävellen ulko-ovesta autolle, jonka avustaja on ajanut valmiiksi ihan lähelle meidän ulko-ovea. Kävely on ihan hirveää, kun vasen jalka ei polven ja lonkan tilanteen ja isojen kipujen vuoksi oikein kanna, enkä pysty keppiäkään nyt käyttämään kunnolla oikeassa kädessä olkapään vuoksi. Pyörätuoli pakataan myös mukaan, sillä ei mun kävelystä tule tuon pidemmälle ulkona yhtään mitään, jos nytkin on jo tällaista - ei oikein kävelyksi edes kutsuttavaa kummallista raahautumista.

Olemme lähdössä käymään erään mulle hiukan tutun ortopedin vastaanotolle. Emme ole nähneet kuin pari kertaa, mutta mulla on hänen kädenjälki olkapäässä, sillä hän oli toisena ortopedina leikkaamassa mun olkapään vuosi sitten maaliskuussa. Tiedän, että hän osaa ottaa myös muihin niveliin kantaa ja kokonaisuuteenkin. On myös helposti lähestyttävä, eikä tarvitse jännittää persoonaa. Yhtäkkiä tuli tunne, että tällainen, vähän tuoreemman tai "kauempaa katsotun" näkemyksen tarve olisi varmasti myös muutenkin aika hyvä nyt tähän mun hyvin vaikeaan olotilaan.

Viimeinen niitti tälle Kuopion ortopedin vastaanoton tarpeelle tuli sitten hyvin äkkiä siitä, että mun yksi fyssareistakin pohti ääneen, kuinka mun liikkuminen on ehkä huonointa, mitä hän on tähän mennessä nähnyt. Itse sitä sokaistuu omaan olotilaansa ja vointiin, mutta muut huomaavat sen ainakin silloin, kun eivät ole mua hetkeen nähneet! Kun tulin kotiin fysioterapiasta avustajan kanssa, sumplittiin vähän aikatauluja ym. ja varasinkin sitten ortopedille heti jo seuraavaksi päiväksi ajan.

Luotan Kuopion ortopedin osaamiseen sillä tavalla, että olen halukas kuulemaan, mitä hän on tästä mun nykytilanteesta mieltä. Emme ole nähneet yli vuoteen. Tiedän, että mun Jyväskylän olkaortopedi on kuitenkin hänen kanssaan mun asioita käynyt läpi viime syyskuussa ainakin, kun olkapään uusintaluudutusta ja luusiirreleikkausta pohdittiin.

Hetken ehdin miettiä, mitähän mun Jyväskylän lääkärit miettivät tästä mun päätöksestä lähteä Kuopioon mutta uskon, että heitäkin ehkä helpottaa, jos yhtään uutta näkökulmaa asioihin saadaan. Kaikilla on kuitenkin sama päämäärä: mun auttaminen. Läheiset ovat myös sitä mieltä useammankin henkilön voimin, että ehdottomasti kannattaa tehdä tämä reissu. Kyse on kuitenkin mun elämästä ja elämänlaadusta yleensäkin, minä ainoastaan elän tämän kehon kanssa ja tässä tilanteessa joka hetki. Ei ole järkeä kärsiä ja kuunnella vaikkapa ensiavussa mun tilannetta tuntematomien lääkäreiden vähättelyä ja joutua todistelemaan vammojaan, toimintakykyään ja kipuaan, mikä on aivan hullua ja käsittämätöntä! Mutta niin on joutunut esim. viime viikonloppuna tekemään ja sellaisen tilanteen haluaisi vaan unohtaa :/

But I won't cry for yesterday

There's an ordinary world

Somehow I have to find

And as I try to make my way

To the ordinary world

I will learn to survive

Auringonpaisteessa autossa, aurinkolasit päässä matkustaessa, valon ja varjojen vuorotellessa ja tien pientareiden vilistessä ohi, radio soittaa muistoja mieleen tuovia biisejä. Yksi biiseistä on Duran Duranin Ordinary World. "Tän biisin valitsin joskus soitettavaksi, kun yläasteella pidettiin joku aamunavaus..." sanon avustajalle, joka myös muistelee omia kouluvuosiaan. Hetkisen mun ajatukset vaeltelevat noihin aikoihin. Voihan teiniajat... Mutta hyviä aikoja, hyviä muistoja siitä yläasteen porukasta ja luokasta, koko koulusta, on paljon. Musiikki oli silloinkin isossa osassa mun elämää monin eri tavoin.

Saavumme Kuopioon aikataulua jo etuajassakin ajokelin ollessa niin mainio. Kipuja mulla on jo nyt paljon mutta ne jäävät "täpinöinnin", hiukan jännittyneen ja ylienergisen olotilan, jalkoihin. Invaparkkiruutukin löytyy suht nopeasti ja ihan kulman takana vastaanottopaikka jo onkin. Menemme jo odottelemaan sisätiloihin. Vaikka aiemmin ei mua ole varsinaisesti jännittänytkään, niin nyt tuntuu kyllä perhosia mahanpohjassa.

Vastaanotto on ajoissa. Yritän heti lukea, millainen ilme ortopedilla on mut nähdessään, mutta hän näyttää ihmeen tyyneltä ja rauhalliselta eikä hirvittävän yllättyneeltäkään. Hän kertookin lukeneensa varauksessa olleet lisätiedot - mun blogitekstiä (jonka olin laittanut myös saatteeksi) lukuunottamatta, sillä oli kuulemma ollut niin kiire :) Ymmärrän tämän toki. Jotenkin kuitenkin rivien välistä aistii, että hän tietää mun tilanteen muutenkin tai ainakin muistaa ne vasemman olkapään asiat hyvin, perussairauden ym. myös.

Käymme asioita läpi. Koitan tiivistää koko tilannetta lyhyessä ajassa ja sitä, miksi olen vastaanotolla ihan Kuopiossa asti. Ortopedi on ymmärtäväinen, kuuntelee tarkasti hyvin mietteliäs ilme kasvoillaan. Hän tutkii sitten tietysti sekä alaraajoja liikeratoineen (eniten polvia, toki hän ei tuota ongelmapolvea pystykään tutkimaan kunnolla kovan kivun vuoksi) että myös molemmat olkapäät. Ortopedi toteaa, että mun EDS-oirekuva on hyvin vaikea. Jopa tämä lääkäri, joka on yleensä hyvin rento tyyppi, on hyvin vakavana.

En johdattele keskustelua mitenkään vaan annan tohtorin itsensä pohtia ja kysellä asioita. Kuten vähän etukäteen arvelinkin, ei hän oikein tuohon mun polven tilanteeseen ota sen enempää kantaa, sanoo luottavansa niin vankasti polviortopedin näkemyksiin ja pohdintaan asioista. Kollegiaalisuus on selkeästi hyvin vahvaa, mikä ei yllätä. Suurimman osan polven oireista hän arvelee johtuvan toki tietysti myös EDS:stä mutta myös siitä, että polvessa on jo olemassaolevat vauriot ja puutosalueet rustoissa ja nivelpinnoissa muutenkin.

Hän selittää myös hyvin sitä, miten anestesiatutkimus antaa vain yhden katsauksen polven tilanteesta (puhtaasti nivelsiteet ovat siinä tutkimuksessa pääosassa) eli se on aivan eri tilanne vielä kuin se, miltä polvi sitten käytännössä näyttäytyy ihmisen ollessa hereillä ja tolkuissaan. Nivelen toimintaan tulee mukaan hereillä ollessa myös hermo-lihastoiminta ja dynamiikka, mikä on EDS-potilaalla jo sekin hyvin erilainen mm. kollageenin ongelmien vuoksi mitä terveellä ihmisellä. On hienoa kuulla tällaista pohdintaa, perusteltuja näkemyksiä asioihin kuin että vain todettaisiin yksioikoisesti jotakin töksäyttäen niin, että potilas jää ihan hämilleen suu auki! Ylipäätään on hienoa pystyä rauhassa keskustelemaan asioista.

Olkapäistä puhutaan myös. "Onneksi tuo sun vasen olkapää vihdoin luutui!" toteaa ortopedi. Tähän ei voi olla kuin samaa mieltä. Kerron viime vuodesta ja siitä, miten hankala se kaikkiaan oli. Onneksi siitä on päästy eteenpäin... Vaikka nyt tämä nykytilanne onkin tämä. Oikea olkapää on tosiaan samassa kunnossa mitä vasen oli ennen luudutusta, ja tuon olkapään alamäki on tapahtunut vuodessa. Se oli vielä ok, kun vasemman olkapään luudutusta lähdettiin suunnittelemaan. Eipä ole enää...

Pohditaan vähän tulevaa tämän oikean olkapään osalta ja me molemmat olemme kyllä sitä mieltä, että pyritään välttämään tämän luudutus niin pitkään kuin mahdollista, vaikka onkin tosi hankalaa. Musta vaan tuntuu niin älyttömältä, että kun yhtä polvea varoo eniten (ja ylipäätään molempia alaraajoja), joutuvat yläraajatkin näin koville, että nivelten kunto heikkenee niin vauhdilla! Ortopedi puhuu, että kun mulla on hyvät lihasvoimat, pystyn jollakin tavalla sentään kontrolloimaan vielä olkapään liikkeitä, vaikka se heti onkin kierroissa ja ääriasennoissa pois paikoiltaan taaksepäin (posteriorisesti).

Kyselen, kauankohan mahtaa tuo olkapää tätä menoa kestää, kun nytkin on jo polven alta pettäessä tullut olkapäähän isompia kolhuja, kun oon ottanut käsillä vastaan... Ortopedi sanoo, että vaikea on ennustaa - viitaten olemassa olemattomaan kristallipalloon. (Kuinkahan monta kertaa näiden vuosien aikana olen muuten kuullut tuon, että kun meillä ei ole sitä kristallipalloa ja että voi että kun meillä olisikin se kristallipallo :D) 

Voi olla, että siihenkin luudutukseen joudutaan jossakin vaiheessa. "Me voidaan aina kyllä luuduttaa tai leikata niveliä mutta sillä on niin iso vaikutus sun toimintakykyyn, jos on kaksi deesattua olkapäätä... Itse ainakin välttäisin viimeiseen asti sitä, että mulla olisi kaksi deesattua olkapäätä, kun kaikki on niin vaikeaa sitten käytännössä. Ja varsinkin sun tapauksessa, ettei tule mitään luutumattomuusongelmia tai muita komplikaatioita." Kyselen, onko hän tavannut EDS-potilasta, jolla on kaksi olkapäätä deesattu tai onko hän itse deesannut koskaan saman potilaan molemmat olkapäät. On kuulemma tietoinen tällaisista potilaista mutta käsitin, että itse ei ole kenenkään molempia olkapäitä deesannut toistaiseksi.

Miten sitten pitäisi mennä eteenpäin? Se onkin hyvä kysymys. Monelta kantilta ja kokonaisvaltaisesti pohditaan tilannetta. Toiminta- ja liikuntakyky on iso asia mutta niin on myös ylipäätään elämänlaatu, kipujen hallinta ja puhutaan myös kuntoutuksesta, kipupolista, painonhallinnasta tietysti myös, tosin erittäin asiallisesti. Perheestäkin puhutaan ja satun mm. mainitsemaan, että olisi kiva päästä myös lasten mukaan futisharrastukseen, joka yhdistää monin tavoin koko perhettä ja läheisiä.

Ortopedi ymmärtää kyllä hyvin mun pointin siitä, että olisi hyvä saada nivelillekin suunnitelmaa mm. komplikaatioriskien vuoksi ja siksi, että ei jouduttaisi koskaan tekemään mitään hätäisiä päätöksiä operaatioista, joita välttämättä vielä tulee. Hän ymmärtää myös, miksi olen miettinyt, että kirurgiallakin olisi hyvä olla seuranta. Koska tilanne on niin monisyinen ja elää koko ajan, eikä mua voida parantaa vain yhden leikkauksen avulla, on kuitenkin vaikea tehdä tällaista suunnitelmaa. On mentävä väkisinkin vähän päivä kerrallaan.

"Jos kuitenkin ajateltaisiin vähän "out of the box", luovasti, ja mä tekisin lähetteen tuonne neuron polille kivunhoitoon ja haastaviin tilanteisiin erikoistuneelle neurologille... Miltäs tämä kuulostaisi? Saataisiin vähän vielä uutta näkökulmaa asioihin." Vastaan, että öööh... oudolta?! Mutta ajatus kuulostaa lopulta järkevältäkin, kun ortopedi perustelee näkökantaansa tarkemmin ja kyse on siis Keski-Suomen keskussairaalan neurologian polista. Hän sanoo pohjustavansa tilannetta jo etukäteen ja toimittavansa myös tutkimus- ja tieteellistäkin materiaalia EDS:ään liittyen jo neurologille. Ovat pohtineet haasteellisia tapauksia kuulemma yhdessä aiemminkin. Epäilemättä ovatkin...

Vastaanoton lopuksi nousen tutkimuspöydältä pyörätuoliin. Polvea saa vääntää taas kohdilleen, eikä se mene paikoilleen taaskaan. Ortopedi on tarkkana, että varmasti pääsen siirtymään. "Voi että kun me saataisiin sut kuntoon...!" hän huokaisee. "No kyllä me sut jotenkin vielä sinne futiskentälle saadaan..." Naureskelemme, että no joo, futismutsiksi ainakin, ehkei kuitenkaan pelaajaksi :) Sivuan siinä huoneesta ulos tullessa vielä erästä hauskaa kuviota perhepiiristä ja erään toisen ortopedin vastaanotolta myös futikseen liittyvää hyvää kommenttia. 

Toivotan huumorilla, että toivottavasti meidän ei enää tarvitse tavata, vaikka veikkaanpa, että kumpikin tietää, että taitaapa se olla niin, että tulemme vielä ennemmin tai myöhemmin tapaamaan... Hyvillä mielin ja hymyillen kuitenkin lähden vastaanotolta. Tulihan sitä ortopedin rennompaa olemustakin lopulta esille.

Puhelin paukuttaa whatsapp-viestejä läheisiltä, kun matkaamme autossa taas avustajan kanssa takaisin kotia kohti Kuopiosta. Mun nivelten kivut alkavat taas nousta aika korkeiksi ja otan kipulääkkeitä. Tiedän jo nyt, että seuraava yö tulee olemaan vaikea.

"No mitäs kuuluu? Oliko hyvä käynti? T. Ä ja i" 

"Kysyn vaan et ookko hengissä??"
"Moi, oliko hyvä reissu?"

"Voi ei... Ootko jo kotona? Mitä xxx sanoi? Kävit siis privaatissa?"

Miten sitä nyt sanoisi... Väkisinkin nivelten tilanne yhä mietityttää, erityisesti tuon polven tilanne ja se, mikä vointi tulee jatkossa olemaan. Sekin, että onko tästä enää parempaan suuntaa ollenkaan. Mutta toisaalta: joskus on käytävä kaukana pystyäkseen näkemään lähelle.

Kyllä mä tiedän, että kaikki mut tuntevat ihmiset terveydenhuollossa pyrkivät tekemään kaikkensa mun voinnin eteen, vaikka välillä tietty jahkaaminen ja vatvominen onkin vaikeaa hyväksyä. Vähättelyä esim. mun tilannetta tuntemattomilta henkilöiltä en myöskään siedä yhtään, siihen on kertakaikkisen nollatoleranssi... Fyysinen olotila on vaan välillä niin sietämätön. On itselle ja muillekin vaikeaa käsittää ja käsitellä epävarmuutta ja sitä, miten nopeasti tilanne on mennyt tähän pisteeseen mitä se nyt on. 

Oman itsensä ja rajoitteidensa hyväksymisestä ei silti ole kyse, olen kyllä itseni kanssa sinut.

What is happening to me?

Crazy, some'd say

But I won't cry for yesterday

There's an ordinary world

Somehow I have to find

Jumissa

Palasin maanantaina kuntoutusosastolta kotiin. Sen jälkeen onkin tapahtunut yhtä ja toista, joskin viikko muutoin on ollut sellainen, että olen kirjaimellisesti jumittanut kotona lähinnä yöpuku päällä paitsi silloin, kun on käynyt vieraita. Eipä juuri mitään muuta ole kyennyt tekemään, sillä arki on valitettavasti ollut mulle selviytymistä. Mutta palataanpa vielä kuntoutusosastojaksolle ja sen lopputulemiin. Kaikki ei ole mennyt ihan putkeen...

Kuntoutussuunnitelman, tiettyjen apuvälineasioiden sekä sosiaalityön näkökulmasta asioitani saatiin hoitoneuvottelun perusteella hyvin eteenpäin. Hoitotyö sekä fysioterapeutin osaaminen ja paneutuminen mun hyvin monimutkaiseen ja hankalaan tilanteeseeni oli myös osastojakson aikana jälleen kerran erinomaista. Kuntoutusosasto onkin tältä osin ja muutenkin potilaslähtöisen ja moniammatillisen otteen kautta ehdottomasti keskussairaalan parhaimmistoa. On myös erittäin hyvä, että hoito- ja seurantavastuuni osalta sovittiin, että kuntoutusosasto ja kuntoutusylilääkäri ovat ne henkilöt ja tahot, joihin otan tilanteessani ilmenevissä yleisissä asioissa yhteyttä.

Alunperin oli sovittu, että oon kuntoutusosastolla vain huhtikuun ekan viikon maanantaista perjantaihin. Hyvin pian torstaina tehdyn vasemman polven narkoositutkimuksen jälkeen kävi kuitenkin ilmi, että tutkittu polvinivel on hyvin epävakaa, pois paikoiltaan ja erittäin kipeä. Jouduin viikonlopun aikana vääntämään ja pamauttamaan paikoilleen polvea useita kertoja tässä välillä onnistuen, välillä en, lähemmäs kymmenen eri hoitajan kanssa yhdessä. Jouduin liikkumaan pelkästään pyörätuolilla, vain oikealla jalallani potkutellen. Vielä ennen polven narkoositutkimusta mä olin pystynyt kuitenkin liikkumaan myös omin jaloin pienet siirtymiset ja myös n. 30-40 m välisen matkan kyynärsauvojen kanssa mutta nyt tämäkään ei mitenkään enää onnistunut...

Koska tuo mun vasen olkapääni on luudutettu ja oikea olkapää on yhtä huonossa kunnossa ja instabiili kuin vasen ennen luudutusta, oikea ranne subluksoituu usein ja mun oikeassa alaraajassani on ongelmatiikkaa sekä tekonivelleikkauksen jälkitilasta että EDS:stä johtuen, en pystynyt käyttämään liikkumisessa kyynärsauvoja. Kivut olivat vaikeita kokonaisuutena niin vasemmassa polvessa kuin noissa muissakin oireisissa nivelissä.

Oikea olkapää ja ranne kuormittuivat myös erittäin paljon siitä, että mä jouduin tekemään siirtymiset mm. sängystä, pyörätuolista, tuolilta, wc-pöntöltä, suihkutuolilta jne. eniten käsien ja oikean alaraajan varassa. Hoitajat joutuivat kuntiutusosastolla myös paljon auttamaan hiustenlaitossa (hiusten kuivaaminen, letitys) sekä välillä myös pukemisessa, missä en aina ole apua tarvinnut, kun oikea yläraaja on pysynyt vähemmän kuormituksen alaisena. Kotonakin pystyin ennen osastojaksoa kävelemään aiemmin myös hiukan tukea ja "seiniä pitkin", sillä alaraajojen ongelmista huolimatta pyrin säästämään tuon oikean yläraajan niveliä.

Kuten viimeksi kirjoitinkin, ortopedeille vasemman polveni nivelsiteet näyttäytyivät tuolloin narkoositutkimuksessa yllättäen melko tukevilta ja ehjiltä. Tämä on käsittämätön lopputulema, sillä on kuitenkin käytännössä ja kliinisesti arjessa ja kaikessa toimintakyvyssäni erittäin selkeästi kaikille nähtävissäkin, kuinka instabiili polvi on ja ortopedit tietävät tämän hyvin. Polvenkin tilannetta on kuitenkin seurattu usean vuoden ajan ja huonommaksi se on vain mennyt.

Tilanne oli siis tosiaan sitten tuolloin perjantaina 5.4., että sovimme erikoistuvan lääkärin kanssa yhteisymmärryksessä, että jään vielä kuntoutusosastolle lepäämään ja toipumaan polven narkoositutkimuksesta sekä koko viikon muustakin rasituksesta. Olin fyysisesti aivan loppu, ja vaikka vahva ihminen olenkin, henkisestikin todella turhautunut tilanteeseen. Koin, että en ole ensinnäkään kotiutuskuntoinen mutta myös kirurgian ja ortopedien puolelta tietyllä tavalla "heitteillä." Mut jätettiin selviytymään ja raahautumaan kuin taistelussa haavoittunut eläin.

Tuntui käsittämättömältä, että tällaisessa tilanteessa, jossa nivelten status muuttuu koko ajan huonommaksi sitkeästä kuntoutuksesta huolimatta ja polven tilanteen huononnuttua myös nyt viimeisen vuoden aikana radikaalisti, kirurgian puolen seuranta kuulemma loppuisi ja hoitovastuuni olisi pelkästään kuntoutuspuolella. Kerroinkin turhautuneisuuteni kyllä hyvin selkeästi sekä ortopedeille että myös erikoistuvalle lääkärille sekä kuntoutusylilääkärille sekä muullekin minua hoitaneelle henkilökunnalle.

Viikonloppu sujui polven tilanteen ja sen myötä huonontuneen muunkin liikunta- ja toimintakyvyn kanssa selviytyen. Olotila ja vointi oli hyvin epätoivoinen. Hoitajat tekivät parhaansa kuntoutusosastolla auttaakseen mua ja vointiani kipuineen ja he tekivät myös eräänlaista "lokikirjaa" polveni käyttäytymisestä. Maanantaina 8.4. kuulin lääkärikierrolla, että nyt täytyy lähteä osastolta pois. Tuntui lähes, että minut häädettiin. Syynä oli vain se, että mun paikalleni oli buukattu toinen kuntoutuspotilas, joka odotti vuoroaan. Olin hyvin hämilläni tästä päätöksestä, sillä vaikka tietysti halusin jo kotiin, kun muutenkin sairaalassa on niin paljon aikaa tullut vietettyä ja kaipasin rakkaiden luo, vointini oli hyvin kyseenalainen kotiutumisen onnistumiseksi. Ei kuitenkaan ollut vaihtoehtoja kuin lähteä. 

Kuntoutusylilääkäri lupasi kuitenkin keskustella mun tilanteesta vielä vastuuortopedin kanssa.

Kotona yritin sitten selviytyä hetkestä toiseen ja yrittää kyynärsauvojen kanssa liikkumista (vaikka en osastolla ollessa pystynyt edes kyynärsauvoilla lopuksi liikkumaan!), sillä meillä kotona pyörätuolin kanssa ei liikkumaan mahdu, asunto on sen verran ahdas. 

Kyynärsauvojen kanssa liikkuminen kotona oli heti alkuun hyvin hankalaa. Voi varmasti kuvitella, millä tavalla jo valmiiksi rikkinäinen olkapää ja toinen luudutettu olkapää käyttäytyvät, kun niihin kohdistuu äärimmäisen suuri rasitus erityisesti tuon mun vasemman polven jatkuvasta varomisesta ja myös muutoin huonoista alaraajoista nivelongelmineen. Purin hammasta ja sinnikkäästi vain liikuin ja koitin tehdä asioita... Vaikka apuakin kotona on ollut.

Sinnikkyys, asenne, motivaatio ja huumori eivät kuitenkaan riitä kaikkeen. Vahvinkin ja psyykkeeltään hyvin kestävä ihminen on joskus heikko. Tuo vasen polvi on todella ihan hirveässä kunnossa... Vaikka kuinka varoen 4.4. narkoositutkimus tehtiinkin (enkä ortopedeja todellakaan tässä mistään syytä vaan tottakai he tekivät parhaansa), niin jostakin syystä tuo polvi on nyt ollut kohta viikon jo todella holtiton ja todella kipeä koko ajan, kun koitan varata sille painoa. Tilanne on todella paha.

Polvi vaatii nyt sen, että joku on yhä vääntämässä niveltä paremmin kohdilleen, ja sittenkään kun on väännetty ja kuuluu pamahdus jostakin nivelen sisältä, ei polvi välttämättä pidä alla vaan tuntuu että nivelpinnat eivät kohtaa tai jumittavat. Mies ja läheiseni eivät uskalla niveltä oikein vääntää eikä se kyllä mielestäni heille kuulukaan.

Olen koittanut selvitä tuon polven kanssa, mutta ei tästä tule näin mitään. Jouduin jo kertaalleen käymään kotiutumisiltana päivystyksessä myös vasemman lonkan ison subluksaatiorusahduksen vuoksi, sillä tuo lonkkakin on niin kovilla polven jatkuvasta vääntämisestä ja muljauttelusta kohdilleen. Tänään puolestaan petti polvi taas alta kipeästi rusahtaen ja kun otin vaistomaisesti tiukemmin kiinni lähellä olevasta tasosta oikealla kädellä, kävi oikea ei-leikattu olkapääkin pahemmin pois paikoiltaan rusahtaen mitä koskaan tähän mennessä... Sinnittelin kotona muutaman tunnin mutta sitten perhe ja paikalla olleet sukulaisetkin jo olivat sitä mieltä, että mun on lähdettävä käymään ensiavussa.

En mä kuitenkaan mitään apua saanut niin maanantaina kuin tänäänkään... No tänään sentään sain kipulääkettä mutta suurempi ongelma on vielä tää koko liikunta- ja toimintakyky ja kyllähän tässä väistämättä huolettaa, että miten mulla nämä nivelet tätä menoa vaan hiipuvat koko ajan huonommiksi ja huonommiksi vaan tuon polven vuoksi.

Siis käsittämätöntä: tuon vasemman polven vuoksi menee koko liikunta- ja toimintakyky, kun ongelmat siirtyvät nivelestä toiseen kovan kuormituksen vuoksi!

Noh, kuntoutusylilääkäri soitti tällä viikolla aiemmin ja keskustelimne tilanteestani. Kaikki toki tietävät, että tilanteeni on erittäin vaikea. Kuntoutus olisi tilanteessani tärkeää ja sitä olen sinnikkäästi tehnytkin. On myös tottakai hienoa, että kuntoutusylilääkäri on ottanut "ohjat käsiinsä" ja hänellä sekä kuntoutusosastolla on vastuu kokonaistilanteestani. Olen myös yhä kiitollinen siitä, että hoitoneuvottelussani oli iso porukka pohtimassa sitä, miten minua voitaisiin auttaa ja asioita ja vointiani saataisiin paremmaksi.

Tästä huolimatta en voi välttyä pettymyksen ja turhautumisen tunteilta. Tuntuu, että hoitoneuvottelusta ja polven narkoositutkimuksesta ei ollut hyötyä nivelten tilanteen pohtimiseksi. Kuulin, että nyt vain seurataan ja kuntoutetaan yhä mutta kirurgialle ei olisi mitään kontrolleja, mikä ihmetyttää todella paljon, sillä olen ollut jo monta vuotta kirurgialla seurannassa jo lievemmistäkin niveloireista. Väkisinkin koen, että mut on tietyllä tavalla jätetty kirurgian puolelta heitteille.

Hirveää on kokea myös kerrasta toiseen se, että olen joutunut rautalangasta vääntämään, millainen vointini on juuri nyt ja silti tuntuu, ettei minua kuulla, vaikka kuinka selitän tilannettani ja näytän, miten mun nivelet käyttäytyvät. Niistä ei näy kuvien perusteella mitään outoa mutta kliinisestipä niiden tilanne onkin ihan muuta, todella vaikea! Tämä on EDS:lle tyypillistä; ei nivelissä välttämättä näy vaurioita kuvantamisissa, mutta muuten ne voivat silti olla huonossa kunnossa. 

Kuntoutusosaston hoitajien kirjauksia polveni käyttäytymisestä ja siitä, mitä polven suhteen on jouduttu tekemään ja mikä muu vointini on, ei myöskään katsottu tai jos katsottiinkin, näitä merkintöjä ei ole oikein noteerattu. Hoitajat olivat kuntoutusosastollakin aika tyrmistyneitä, kun kerroin, että mut kotiutetaan ja kehottivat antamaan tilanteesta palautetta.

Mitä mä sitten toivoisin tehtäväksi? No, olen sitä mieltä, että vaikka kokonaishoitovastuu tilanteessani on kuntoutusylilääkärillä ja kuntoutusosastolla, tarvitaan myös jokin reitti ottaa yhteyttä suoraan tilanteeni tunteviin ortopedeihin, sillä näitä akuutteja asioitakin on ilmennyt. Ei ole oikein, että akuutit avunpyyntöni pitäisi suodattaa ortopedeille yhden välikäden kautta, jolloin en pysty esittämään asiaani suoraan. Osaan kyllä ilmaista asiat asiallisesti keskustellen itsekin ilman välittäjää.

Jos polvelle ei suunnitella mitään hoitovaihtoehtoja, kehoni ei kestä enää kauaa vaan polven vuoksi myös muut vaikeasti oireilevat niveleni ovat kohta leikkauskunnossa tai joudutaan tekemään hätäisiä päätöksiä, jolloin juuri ne tilanteessani erittäin ei-toivotut komplikaatioriskit suurenevat radikaalisti. Sydän rasittuu myös kovista kivuista, jotka kotikipulääkitykselläni eivät ole hallinnassa, vaan koko ajan ollaan asteikolla VAS 8-9/10. Kipuja enemmän mietityttää kuitenkin toiminta- ja liikuntakyky.

Yritin esittää jo aiemmin hoitaville lääkäreille nivelkohtaista hoito- ja seurantasuunnitelmaa juuri nuo em. asiat perusteena mutta niinhän siinä tuntuu käyneen, että ei mua selkeästikään ole oikein ymmärretty. Esitin myös, että jos tai kun EDS on niin iso mörkö, voisivat ortopedit myös konsultoida muitakin sairaaloita tai ortopedeja.

Nyt koitan vain selviytyä kotona päivästä toiseen. Kuntouttaa pitäisi ja kävisinkin mm. Peurungassa allasterapiassa mutta nyt mun vointi on ollut niin vaikea, etten pysty altaalle menemään, enkä mene edes nyt sinnillä yrittämään hetkeen. Se on erittäin riskialtista. Ei näin pitäisi olla... Ja joudun niin paljon tuon vasemman polven kanssa temppuilemaan, että nyt jo oikea olkapääkin on käynyt muutamia kertoja tosiaan reilummin subluksaatiossa mitä ikinä tähän mennessä. Yhtään polvi ei ole rauhoittunut, menee vain pahemmaksi, vaikka kuinka tekisi tai olisi tekemättä mitään.

Tämä ei ole kyllä yhtään hyvä suunta. Perheellekin on kauheaa katsella tätä tilannetta. Mieheni ei myöskään kykene vääntämään kanssani polvea paikoilleen, sillä hänelle tekee pahaa. Lapset vaistoavat, miten minä kärsin, vaikka en kipua valitakaan ääneen. Mutta kyllähän he fiksuina lapsina näkevät, mikä tilanne on.

Ennemmin tai myöhemmin olen taas päivystyksessä, mikä tuntuu aivan käsittämättömältä! Haluttiin välttää pompottelu ja ravaaminen mutta nyt tämä vain lisääntyy. Tietyissä tilanteissa päivystykseen on pakko mennä. Mutta hullua on, etten kuitenkaan sairasta mitään sellaista etenevää neurologista sairautta, jota ei voida hoitaa ollenkaan potilaan voinnin hiljalleen hiipuessa vaan EDS:ää, jonka aiheuttamiin nivelvammoihin on kuitenkin hoitovaihtoehtoja olemassa, kunhan niitä pohditaan ajan kanssa, huolellisesti ja riskit minimoiden. Nyt tuntuu tästä huolimatta siltä, että pitäisi odottaa vaan sitä, että olen kohta vuodepotilas. Samalla pitäisi lähes tuntea syyllisyyttä ja pyytää anteeksi sitä, että sairastaa EDS:ää -harvinaista sairautta, jonka oirekuva itselläni sattuu vain olemaan tällainen - ja on vaikeahoitoinen potilas. 

Tuntuu niin mitätöidyltä ja laiminlyödyltä. Aivan liian usein kaikkein vaikeimmassa tilanteessa olevan potilaan täytyy pitää kaikkein suurinta ääntä asioistaan. Se on todella väärin.

Jos minä jämäkkänä tyyppinä joudun jo nyt taistelemaan ja selittämään hoidon tai seurannan tarpeesta tällä tavoin, miten heikommat pystyvät hoitamaan asioitaan vastaavassa tilanteessa, kysyn vain? Tai ehkä se on yksi syy siihen, että mutkin uskalletaan näin vaan jättää selviämään arjesta, kunnes telon itseäni...

"Kun se on vahva tyyppi ja on selvinnyt tähänkin saakka, niin kyllä se selviää jatkossakin."

Mikä on raja, jolloin vahvakin muuttuu heikoksi ja apua pikaisesti tarvitsevaksi? Kuinka paljon ihmisen ja hänen läheistensä tarvitsee kestää?

Rikkinäinen riimi

Kuntoutusosastolta nukutusaine- ja kipulääkehöyryinen iltakirjoittelija tässä moi. En oo saanut aikaiseksi kirjoitella aiemmin tällä viikolla tämän selvitysjakson kuulumisia mutta nyt jos tässä jonkinlaista tekstiä saisi aikaiseksi. Toivottavasti anti on tarpeeksi järkevää... Ja jos onkin sekavaa, laitetaan se nyt tämän päivän piikkiin.

Tällä hetkellä olotila on tosi kipuinen ja samalla myös tosi turhautunut. Tänään tehtiin polven tai oikeastaan molempienkin polvien tutkimus nukutuksessa ja sen lopputulemana ovat nyt sitten nämä molemmat tuntemukset. En tiiä mistä alottaisin edes kertomaan...

Aamulla mut kärrättiin täältä kuntoutusosastolta preoperatiiviseen aulaan odottelemaan. Mun vuoro päästä saliin oli lopulta vasta puolenpäivän maissa, ja aika uuvuttavaa oli odottelu pyörätuolissa kököttäen ja välillä itseään (polveaan) seisten vekslaten. Toinen tutkimuksen tekevistä ortopedeista tulikin sitten vielä mua jututtamaan ennen toimenpidettä.

Kävimme läpi kuulumisia ja samalla katseltiin myös hyvin monet mun nivelten eri kuvat - siinä oli röntgenkuvia, ct-kuvia ja magneettikuvia. Tietysti vasemman polven asioihin perehdyttiin eniten ja siinä puhuttiin sen oireista, näytin miten polvi käyttäytyy ja pohdittiin myös jatkoa. Katsottiin vanhoja tähystyksen kuvia, joissa näkyi se poistettu nivelkierukan repale ja paljas luu isolta osalta sääriluun takaa. Oli kuulemma erikoinen se vamman kohta ja outoa, että sellaisesta kohdasta oli ylipäätään se pala lähtenyt irti. Oli puhetta mahdollisesta saranatekonivelestäkin, josta saattaisin hyötyä. Oli jotenkin hyvä tuntuma tuosta keskustelusta, tuntui jotenkin, että nyt mua oikeesti, KERRANKIN, ymmärretään hyvin.

Itse toimenpiteen valmistelut ja nukutus menivät myös sujuvasti ja leikkurissa oli perinteisesti oikein mukava ja hyvä tunnelma. Ei mitään moitittavaa. Kun sitten heräilin jossakin vaiheessa heräämön puolella, kyselin anestesialääkäriltä jo pikaisesti, mitä siinä tutkimuksessa oli selvinnyt. Anestesialääkäri kertoi, että kaipa siinä ihan kohtuustabiili se polvi oli ollut. Vaikka aika sekaisin vielä olinkin nukutusaineista, mietin jo silloin, että ei oo todellista...

Molemmat tutkimuksen tehneet ortopedit, sekä mun vastuuortopedi että tämä aamulla tavattu ortopedi, tulivat sitten vähän myöhemmin itse kertomaan tilanteen. He seisoivat mun sängyn molemmin puolin ja mä mietin, että no nyt tulee taas joku mielenkiintoinen keskustelu ei-niin-mielenkiintoisin kommentein... He sitten kertoivat, että olivat tehneet tutkimuksen molemmat vuorotellen ns. sokkona ja vasta lopuksi keskustelleet lopputulemista.

Pääpiirteittäin kertoen mun polvet yliojentuvat kyllä (liikelaajuus 10-100 astetta esim. vasemmassa ongelmapolvessa) mutta nivelsiteet olivat hyvät. Myöskään patellaa ei saatu sen enempiä luksoitua. Polvet kyllä ulkosyrjältä nivelestä "aukeavat." Koska tuo vasen polvi on kuitenkin näistä tutkimustuloksista huolimatta tosi oireinen ihan todistetustikin ja siinä on myös ne olemassa olevat vammat, oli tällä aamulla tavatulla polviortopedilla tyylillensä uskollisena selkeä käsitys mun nivelistä: "on nuo sun nivelet ja polvet kyllä ihan helvetin oudot!"

Kyllä todella tiedän, että mun nivelet ovat oudot.

Siinä sitten pohdittiin tilannetta ja lopputulema olisi nyt kuitenkin se, että nyt ei tehdä polvelle mitään. Luudutusta ei lähdettäisi miettimään, kun siinä pohdittiin, että rasitus kohdistuisi tuon jälkeen lonkkaan ja nilkkaan. Se aamulla puheissa ollut saranatekonivelkään ei olisi nyt sitten kuitenkaan vaihtoehto, koska siitä ei sitten kuitenkaan välttämättä tulisi hyvä, kun verrataan esim. mun oikean lonkan tekoniveltä, josta ei tullut niin hyvä leikkauksen jälkeen mitä toivottiin. Komplikaatioriskit mietityttävät. Nivelsiteiden kiristyksistäkään ei hyötyä tietysti olisi.

No, nämä kaikki pohdinnat kun kuulin, niin itkuksihan se meni. Olin jotenkin ollut toiveikas siitä, että ehkä tää polven kanssa temppuilu vihdoin loppuisi ja keksittäisiin jotakin uutta...  Vaan ei. On jotenkin tosi lannistava ajatus, että yhä tämä sama kuvio jatkuisi, polvi seilailee omiaan kymmeniä kertoja päivässä ja yölläkin, enkä saa myöskään kivuilta hetkenkään rauhaa. Just tällä hetkellä ja tänään on polvi ollut niin hervoton ja letku sekä kipeä, että en pysty juuri painoa jalalle varaamaan eli joudun kulkemaan pyörätuolilla... Joudun myös jatkuvasti "poksauttamaan" polvea paremmin kohdilleen. En tiedä, pääsenkö huomenna edes vielä kotiin.

En voi ymmärtää, että tällainen polvi olisi ollut anestesiatutkimuksessa niin stabiili! Ja kyllä sen huomasi ortopedeista, että aika ihmeissään ja ymmällään hekin olivat...

Toinen iso mietityttävä asia tässä on myös tuo oikea olkapää. Kun heräsin tänään heräämössä, huomasin, että oikea olkapää tuntui jotenkin oudolta ja kipeältä. Tajusin, ettei se ollut ihan kohdillaan, eli kun oon ollut täysin rentona nukutuksen aikana, olkapää oli todennäköisesti ollut sijoiltaan tai subluksaatiossa... Heräämössä sitten itkin ortopedeille, miten tästä ei tule tällä tavalla mitään (eli nyt kun polvi on mitä on, rasittuu liikkumisessa vielä lisää tuon oikeakin olkapää eli vielä subluksaatiot ja kivut pahenevat eli kohta käy niin, että oon ihan liikuntakyvytön kun nivelten toiminta lumipalloefektinä huononee).

Sitten mietti polviortopedi, että onko tuo oikea olkapääkin niin hankala nykyään... Siihen vastuuortopedi tuumasi heti, että siinä on tosiaan vastaavanlainen tilanne ja subluksaatioita kuin mitä vasemmassakin olkapäässä oli ennen luudutusta... Toinen ortopedi hieroi silmiään ja naamaansa ja päivitteli siinä sitten sängyn oikealla puolella, että on kyllä vaikeaa, on kyllä vaikeaa. Tuosta eleestä tietää, miten neuvoton ja turhautunut hänkin on.

I know. Niin olen minäkin.

Nyt päivän aikana olkapääkin on siis ollut tosi kipeä ja hankala. Vasen polvi on ihan karmea, pystyn vaivoin pysymään pystyssä ja varaamaan oikeaan jalkaan mutta tuohon vasempaan en juurikaan. Mun on pakko liikkua pyörätuolilla, mitä en sitten kotona voi tilan ahtauden vuoksi käyttää vaan siellä on pystyttävä ottamaan myös askeleita jonkin verran. Kotiutus nyt siis mietityttää... Eli että en ehkä vielä huomenna ole kotiutuskuntoinen.

Huomenna on myöskin olkapääortopedin kontrolli, jossa aion kyllä myös ottaa puheeksi tämän koko tilanteen, että nyt ollaan kyllä isojen asioiden äärellä. Mulla on ihan aiheellinen ja perusteltu pelko siitä, että jos tilanne jatkuu tällaisena, käykö tässä niin, että esim. tuo oikea olkapää onkin kohta myös leikkauskunnossa? Joudun siihen käteen niin paljon nyt turvautumaan mm. siirtymisissä, liikkumisessa... Ja että miten tuo vasemman polven tilanne tähän kaikkeen suhteutuu. Entä jos tilanne vaan huononee ja huomataankin, että olis pitänytkin toimia jo paljon aiemmin, jotta olisi vältytty vaikeilta ongelmilta?

Tämä on lumipalloefekti. Ongelmia ongelmien perään, joille en itse voi yhtään mitään. Jos itseään ja tilannettaan katsoo jostakin yläpuolelta, niin tajuaa, miten voikaan olla näin haasteellinen tää mun nykyinen tilanne. Hyvällä motivaatiolla, huumorilla ja asenteella pääsee pitkälle mutta nekään eivät auta ihan kaikkeen. EDS tekee tuhojaan kehossa, vaikka se ei varsinaisesti etenevä sairaus olekaan.

Hoitovastuuasioistakin vielä puhuttiin.  Eilen mulla oli tosiaan hoitoneuvottelukin, jossa oli kaikkiaan 11 henkilöä. Oli todella absurdi tilanne... Siitä nyt ei sen enempää tässä mutta jotenkin koin vähätteleväksi ortopedien "osuuden" neuvottelussa ja tämän sanoinkin mun vastuuortopedille tänään. Ikään kuin heillä ei olisi roolia mun hoidossa. Hän pahoitteli ja sanoi, että ei todellakaan tarkoittanut vähätellä vaan päinvastoin niin, että kuntoutusosastolla on nyt siksi kokonaisvastuu mun asioista, että täällä saadaan kaikki asiat yhteen pakettiin aina ja kuntoutusylilääkäri on oikea henkilö nyt vetämään tätä mun hoito-/kuntoutustiimiä. Kirurgialla toki on myös roolinsa ja tulee olemaan, "koska ongelmia varmasti on jatkossakin tulossa, ne eivät lopu tähän", totesi vastuuortopedi.

Totesinkin, että ei tämä ihmisistä olekaan kiinni. Porukka on osaava ja hyvä, ja hienoa, että tällainen tuki mulle on. Mutta sekään ei lohduta pelkästään, kun puhutaan tällaisista nivelongelmista vs. kokonaistilanne. Nämä eivät ole mitään pikkujuttuja eivätkä myöskään pelkästään kuntoutuksella ratkeavia asioita. 

Kuntoutusta on ollut ja tulee olemaan, mutta nämä mun nivelet elävät myös ihan omaa elämäänsä.

Toinen ortopedeista tuli vielä myöhemminkin mua kertaalleen jututtamaan ja kyselemään, että kertoisinko vielä tarkemmin, miten se mun polvi nykyään käyttäytyy ja mitä siinä tapahtuu, kun polvi pamahtaa... Selkeästi on tilanne kyllä, joka mietityttää ja pohdituttaa paljon. Hän totesi siitä sitten lähtiessään käsi mun hartioilla, että "täällähän me ollaan kyllä" ja että ovat kyllä mua auttamassa tässä kuviossa. Arvostan tuota toteamusta, mutta se vaan ei nyt juuri tässä tilanteessa ja epätietoisuudessa välttämättä ihan hirveästi lohduta.

"Meidät on tehty toisia varten
Toistemme surujen siruja varten"