Kuntoutusosastolta nukutusaine- ja kipulääkehöyryinen iltakirjoittelija tässä moi. En oo saanut aikaiseksi kirjoitella aiemmin tällä viikolla tämän selvitysjakson kuulumisia mutta nyt jos tässä jonkinlaista tekstiä saisi aikaiseksi. Toivottavasti anti on tarpeeksi järkevää... Ja jos onkin sekavaa, laitetaan se nyt tämän päivän piikkiin.
Tällä hetkellä olotila on tosi kipuinen ja samalla myös tosi turhautunut. Tänään tehtiin polven tai oikeastaan molempienkin polvien tutkimus nukutuksessa ja sen lopputulemana ovat nyt sitten nämä molemmat tuntemukset. En tiiä mistä alottaisin edes kertomaan...
Aamulla mut kärrättiin täältä kuntoutusosastolta preoperatiiviseen aulaan odottelemaan. Mun vuoro päästä saliin oli lopulta vasta puolenpäivän maissa, ja aika uuvuttavaa oli odottelu pyörätuolissa kököttäen ja välillä itseään (polveaan) seisten vekslaten. Toinen tutkimuksen tekevistä ortopedeista tulikin sitten vielä mua jututtamaan ennen toimenpidettä.
Kävimme läpi kuulumisia ja samalla katseltiin myös hyvin monet mun nivelten eri kuvat - siinä oli röntgenkuvia, ct-kuvia ja magneettikuvia. Tietysti vasemman polven asioihin perehdyttiin eniten ja siinä puhuttiin sen oireista, näytin miten polvi käyttäytyy ja pohdittiin myös jatkoa. Katsottiin vanhoja tähystyksen kuvia, joissa näkyi se poistettu nivelkierukan repale ja paljas luu isolta osalta sääriluun takaa. Oli kuulemma erikoinen se vamman kohta ja outoa, että sellaisesta kohdasta oli ylipäätään se pala lähtenyt irti. Oli puhetta mahdollisesta saranatekonivelestäkin, josta saattaisin hyötyä. Oli jotenkin hyvä tuntuma tuosta keskustelusta, tuntui jotenkin, että nyt mua oikeesti, KERRANKIN, ymmärretään hyvin.
Itse toimenpiteen valmistelut ja nukutus menivät myös sujuvasti ja leikkurissa oli perinteisesti oikein mukava ja hyvä tunnelma. Ei mitään moitittavaa. Kun sitten heräilin jossakin vaiheessa heräämön puolella, kyselin anestesialääkäriltä jo pikaisesti, mitä siinä tutkimuksessa oli selvinnyt. Anestesialääkäri kertoi, että kaipa siinä ihan kohtuustabiili se polvi oli ollut. Vaikka aika sekaisin vielä olinkin nukutusaineista, mietin jo silloin, että ei oo todellista...
Molemmat tutkimuksen tehneet ortopedit, sekä mun vastuuortopedi että tämä aamulla tavattu ortopedi, tulivat sitten vähän myöhemmin itse kertomaan tilanteen. He seisoivat mun sängyn molemmin puolin ja mä mietin, että no nyt tulee taas joku mielenkiintoinen keskustelu ei-niin-mielenkiintoisin kommentein... He sitten kertoivat, että olivat tehneet tutkimuksen molemmat vuorotellen ns. sokkona ja vasta lopuksi keskustelleet lopputulemista.
Pääpiirteittäin kertoen mun polvet yliojentuvat kyllä (liikelaajuus 10-100 astetta esim. vasemmassa ongelmapolvessa) mutta nivelsiteet olivat hyvät. Myöskään patellaa ei saatu sen enempiä luksoitua. Polvet kyllä ulkosyrjältä nivelestä "aukeavat." Koska tuo vasen polvi on kuitenkin näistä tutkimustuloksista huolimatta tosi oireinen ihan todistetustikin ja siinä on myös ne olemassa olevat vammat, oli tällä aamulla tavatulla polviortopedilla tyylillensä uskollisena selkeä käsitys mun nivelistä: "on nuo sun nivelet ja polvet kyllä ihan helvetin oudot!"
Kyllä todella tiedän, että mun nivelet ovat oudot.
Siinä sitten pohdittiin tilannetta ja lopputulema olisi nyt kuitenkin se, että nyt ei tehdä polvelle mitään. Luudutusta ei lähdettäisi miettimään, kun siinä pohdittiin, että rasitus kohdistuisi tuon jälkeen lonkkaan ja nilkkaan. Se aamulla puheissa ollut saranatekonivelkään ei olisi nyt sitten kuitenkaan vaihtoehto, koska siitä ei sitten kuitenkaan välttämättä tulisi hyvä, kun verrataan esim. mun oikean lonkan tekoniveltä, josta ei tullut niin hyvä leikkauksen jälkeen mitä toivottiin. Komplikaatioriskit mietityttävät. Nivelsiteiden kiristyksistäkään ei hyötyä tietysti olisi.
No, nämä kaikki pohdinnat kun kuulin, niin itkuksihan se meni. Olin jotenkin ollut toiveikas siitä, että ehkä tää polven kanssa temppuilu vihdoin loppuisi ja keksittäisiin jotakin uutta... Vaan ei. On jotenkin tosi lannistava ajatus, että yhä tämä sama kuvio jatkuisi, polvi seilailee omiaan kymmeniä kertoja päivässä ja yölläkin, enkä saa myöskään kivuilta hetkenkään rauhaa. Just tällä hetkellä ja tänään on polvi ollut niin hervoton ja letku sekä kipeä, että en pysty juuri painoa jalalle varaamaan eli joudun kulkemaan pyörätuolilla... Joudun myös jatkuvasti "poksauttamaan" polvea paremmin kohdilleen. En tiedä, pääsenkö huomenna edes vielä kotiin.
En voi ymmärtää, että tällainen polvi olisi ollut anestesiatutkimuksessa niin stabiili! Ja kyllä sen huomasi ortopedeista, että aika ihmeissään ja ymmällään hekin olivat...
Toinen iso mietityttävä asia tässä on myös tuo oikea olkapää. Kun heräsin tänään heräämössä, huomasin, että oikea olkapää tuntui jotenkin oudolta ja kipeältä. Tajusin, ettei se ollut ihan kohdillaan, eli kun oon ollut täysin rentona nukutuksen aikana, olkapää oli todennäköisesti ollut sijoiltaan tai subluksaatiossa... Heräämössä sitten itkin ortopedeille, miten tästä ei tule tällä tavalla mitään (eli nyt kun polvi on mitä on, rasittuu liikkumisessa vielä lisää tuon oikeakin olkapää eli vielä subluksaatiot ja kivut pahenevat eli kohta käy niin, että oon ihan liikuntakyvytön kun nivelten toiminta lumipalloefektinä huononee).
Sitten mietti polviortopedi, että onko tuo oikea olkapääkin niin hankala nykyään... Siihen vastuuortopedi tuumasi heti, että siinä on tosiaan vastaavanlainen tilanne ja subluksaatioita kuin mitä vasemmassakin olkapäässä oli ennen luudutusta... Toinen ortopedi hieroi silmiään ja naamaansa ja päivitteli siinä sitten sängyn oikealla puolella, että on kyllä vaikeaa, on kyllä vaikeaa. Tuosta eleestä tietää, miten neuvoton ja turhautunut hänkin on.
I know. Niin olen minäkin.
Nyt päivän aikana olkapääkin on siis ollut tosi kipeä ja hankala. Vasen polvi on ihan karmea, pystyn vaivoin pysymään pystyssä ja varaamaan oikeaan jalkaan mutta tuohon vasempaan en juurikaan. Mun on pakko liikkua pyörätuolilla, mitä en sitten kotona voi tilan ahtauden vuoksi käyttää vaan siellä on pystyttävä ottamaan myös askeleita jonkin verran. Kotiutus nyt siis mietityttää... Eli että en ehkä vielä huomenna ole kotiutuskuntoinen.
Huomenna on myöskin olkapääortopedin kontrolli, jossa aion kyllä myös ottaa puheeksi tämän koko tilanteen, että nyt ollaan kyllä isojen asioiden äärellä. Mulla on ihan aiheellinen ja perusteltu pelko siitä, että jos tilanne jatkuu tällaisena, käykö tässä niin, että esim. tuo oikea olkapää onkin kohta myös leikkauskunnossa? Joudun siihen käteen niin paljon nyt turvautumaan mm. siirtymisissä, liikkumisessa... Ja että miten tuo vasemman polven tilanne tähän kaikkeen suhteutuu. Entä jos tilanne vaan huononee ja huomataankin, että olis pitänytkin toimia jo paljon aiemmin, jotta olisi vältytty vaikeilta ongelmilta?
Tämä on lumipalloefekti. Ongelmia ongelmien perään, joille en itse voi yhtään mitään. Jos itseään ja tilannettaan katsoo jostakin yläpuolelta, niin tajuaa, miten voikaan olla näin haasteellinen tää mun nykyinen tilanne. Hyvällä motivaatiolla, huumorilla ja asenteella pääsee pitkälle mutta nekään eivät auta ihan kaikkeen. EDS tekee tuhojaan kehossa, vaikka se ei varsinaisesti etenevä sairaus olekaan.
Hoitovastuuasioistakin vielä puhuttiin. Eilen mulla oli tosiaan hoitoneuvottelukin, jossa oli kaikkiaan 11 henkilöä. Oli todella absurdi tilanne... Siitä nyt ei sen enempää tässä mutta jotenkin koin vähätteleväksi ortopedien "osuuden" neuvottelussa ja tämän sanoinkin mun vastuuortopedille tänään. Ikään kuin heillä ei olisi roolia mun hoidossa. Hän pahoitteli ja sanoi, että ei todellakaan tarkoittanut vähätellä vaan päinvastoin niin, että kuntoutusosastolla on nyt siksi kokonaisvastuu mun asioista, että täällä saadaan kaikki asiat yhteen pakettiin aina ja kuntoutusylilääkäri on oikea henkilö nyt vetämään tätä mun hoito-/kuntoutustiimiä. Kirurgialla toki on myös roolinsa ja tulee olemaan, "koska ongelmia varmasti on jatkossakin tulossa, ne eivät lopu tähän", totesi vastuuortopedi.
Totesinkin, että ei tämä ihmisistä olekaan kiinni. Porukka on osaava ja hyvä, ja hienoa, että tällainen tuki mulle on. Mutta sekään ei lohduta pelkästään, kun puhutaan tällaisista nivelongelmista vs. kokonaistilanne. Nämä eivät ole mitään pikkujuttuja eivätkä myöskään pelkästään kuntoutuksella ratkeavia asioita.
Kuntoutusta on ollut ja tulee olemaan, mutta nämä mun nivelet elävät myös ihan omaa elämäänsä.
Toinen ortopedeista tuli vielä myöhemminkin mua kertaalleen jututtamaan ja kyselemään, että kertoisinko vielä tarkemmin, miten se mun polvi nykyään käyttäytyy ja mitä siinä tapahtuu, kun polvi pamahtaa... Selkeästi on tilanne kyllä, joka mietityttää ja pohdituttaa paljon. Hän totesi siitä sitten lähtiessään käsi mun hartioilla, että "täällähän me ollaan kyllä" ja että ovat kyllä mua auttamassa tässä kuviossa. Arvostan tuota toteamusta, mutta se vaan ei nyt juuri tässä tilanteessa ja epätietoisuudessa välttämättä ihan hirveästi lohduta.
"Meidät on tehty toisia varten
Toistemme surujen siruja varten"
Toistemme surujen siruja varten"
Olipa kurja tulos tuosta tutkimuksesta. Sen olen kokemusperäisesti havainnut, että vaikka tiedetään potilaalla olevan erikoiset nivelet, niin silti ei päästä ulos niistä raameista, jotka on tehty normaalille keskimääräiselle ihmiselle. Päätöksiä mietitään terveen ihmisen kriteerien kautta eikä se vaan toimi.
VastaaPoistaSaranaproteesista sen verran, että sekin tuntuu vaativan hyvää lihashallintaa. Minulla heikomman jalan tekonivel käyttäytyy ihan eri tavalla. Sitä yritän siis sanoa, että jos saranaproteesi on todella vaihtoehto, niin olisi järjetöntä päästää jalkasi niin heikoksi, ettei sitä enää lihasten vuoksi voisi laittaa.
Luulisi tilanteessasi olevan ”tekemällä” vain voitettavaa… kun mitään spontaania ihmeparantumista ei kaiketi ole näköpiirissä. On aina vähän lannistavaa, kun lähetään matkoihinsa sanoilla ”on vaikea tilanne”. Se on niin tuttua. Tsemppiä ja jaksamista kuitenkin.
No niinpä, samaa on tullut ihmeteltyä, että nojaudutaan aina niihin terveen ihmisen kriteereihin. Tai esim. Käypä hoito -suosituksiin, joissa on tietysti paljon hyvää ja jota voidaan tietysti sovelletusti toteuttaakin harvinaisten hoidossa mutta ei niihin voi täysin pitäytyä. Ymmärrän myös hyvin sen, että komplikaatioriskejä pohditaan ja sitä, ettei tilanne mene vaan huonommaksi mutta nyt ainakin tuntuu, että varma reitti on mitään tekemättäkin taata mulle todella huono liikunta- ja toimintakyky. Eihän se niin voi olla - tai toki VOI olla mutta ei pitäisi olla - että kunto menee väistämättä siihen, ettei edes pysty itseään kuntouttamaan. Ihan järjetöntä...
PoistaMutta kiitos tsempeistä... Sinne tsemppejä yhä myös!