Jumissa

Palasin maanantaina kuntoutusosastolta kotiin. Sen jälkeen onkin tapahtunut yhtä ja toista, joskin viikko muutoin on ollut sellainen, että olen kirjaimellisesti jumittanut kotona lähinnä yöpuku päällä paitsi silloin, kun on käynyt vieraita. Eipä juuri mitään muuta ole kyennyt tekemään, sillä arki on valitettavasti ollut mulle selviytymistä. Mutta palataanpa vielä kuntoutusosastojaksolle ja sen lopputulemiin. Kaikki ei ole mennyt ihan putkeen...

Kuntoutussuunnitelman, tiettyjen apuvälineasioiden sekä sosiaalityön näkökulmasta asioitani saatiin hoitoneuvottelun perusteella hyvin eteenpäin. Hoitotyö sekä fysioterapeutin osaaminen ja paneutuminen mun hyvin monimutkaiseen ja hankalaan tilanteeseeni oli myös osastojakson aikana jälleen kerran erinomaista. Kuntoutusosasto onkin tältä osin ja muutenkin potilaslähtöisen ja moniammatillisen otteen kautta ehdottomasti keskussairaalan parhaimmistoa. On myös erittäin hyvä, että hoito- ja seurantavastuuni osalta sovittiin, että kuntoutusosasto ja kuntoutusylilääkäri ovat ne henkilöt ja tahot, joihin otan tilanteessani ilmenevissä yleisissä asioissa yhteyttä.

Alunperin oli sovittu, että oon kuntoutusosastolla vain huhtikuun ekan viikon maanantaista perjantaihin. Hyvin pian torstaina tehdyn vasemman polven narkoositutkimuksen jälkeen kävi kuitenkin ilmi, että tutkittu polvinivel on hyvin epävakaa, pois paikoiltaan ja erittäin kipeä. Jouduin viikonlopun aikana vääntämään ja pamauttamaan paikoilleen polvea useita kertoja tässä välillä onnistuen, välillä en, lähemmäs kymmenen eri hoitajan kanssa yhdessä. Jouduin liikkumaan pelkästään pyörätuolilla, vain oikealla jalallani potkutellen. Vielä ennen polven narkoositutkimusta mä olin pystynyt kuitenkin liikkumaan myös omin jaloin pienet siirtymiset ja myös n. 30-40 m välisen matkan kyynärsauvojen kanssa mutta nyt tämäkään ei mitenkään enää onnistunut...

Koska tuo mun vasen olkapääni on luudutettu ja oikea olkapää on yhtä huonossa kunnossa ja instabiili kuin vasen ennen luudutusta, oikea ranne subluksoituu usein ja mun oikeassa alaraajassani on ongelmatiikkaa sekä tekonivelleikkauksen jälkitilasta että EDS:stä johtuen, en pystynyt käyttämään liikkumisessa kyynärsauvoja. Kivut olivat vaikeita kokonaisuutena niin vasemmassa polvessa kuin noissa muissakin oireisissa nivelissä.

Oikea olkapää ja ranne kuormittuivat myös erittäin paljon siitä, että mä jouduin tekemään siirtymiset mm. sängystä, pyörätuolista, tuolilta, wc-pöntöltä, suihkutuolilta jne. eniten käsien ja oikean alaraajan varassa. Hoitajat joutuivat kuntiutusosastolla myös paljon auttamaan hiustenlaitossa (hiusten kuivaaminen, letitys) sekä välillä myös pukemisessa, missä en aina ole apua tarvinnut, kun oikea yläraaja on pysynyt vähemmän kuormituksen alaisena. Kotonakin pystyin ennen osastojaksoa kävelemään aiemmin myös hiukan tukea ja "seiniä pitkin", sillä alaraajojen ongelmista huolimatta pyrin säästämään tuon oikean yläraajan niveliä.

Kuten viimeksi kirjoitinkin, ortopedeille vasemman polveni nivelsiteet näyttäytyivät tuolloin narkoositutkimuksessa yllättäen melko tukevilta ja ehjiltä. Tämä on käsittämätön lopputulema, sillä on kuitenkin käytännössä ja kliinisesti arjessa ja kaikessa toimintakyvyssäni erittäin selkeästi kaikille nähtävissäkin, kuinka instabiili polvi on ja ortopedit tietävät tämän hyvin. Polvenkin tilannetta on kuitenkin seurattu usean vuoden ajan ja huonommaksi se on vain mennyt.

Tilanne oli siis tosiaan sitten tuolloin perjantaina 5.4., että sovimme erikoistuvan lääkärin kanssa yhteisymmärryksessä, että jään vielä kuntoutusosastolle lepäämään ja toipumaan polven narkoositutkimuksesta sekä koko viikon muustakin rasituksesta. Olin fyysisesti aivan loppu, ja vaikka vahva ihminen olenkin, henkisestikin todella turhautunut tilanteeseen. Koin, että en ole ensinnäkään kotiutuskuntoinen mutta myös kirurgian ja ortopedien puolelta tietyllä tavalla "heitteillä." Mut jätettiin selviytymään ja raahautumaan kuin taistelussa haavoittunut eläin.

Tuntui käsittämättömältä, että tällaisessa tilanteessa, jossa nivelten status muuttuu koko ajan huonommaksi sitkeästä kuntoutuksesta huolimatta ja polven tilanteen huononnuttua myös nyt viimeisen vuoden aikana radikaalisti, kirurgian puolen seuranta kuulemma loppuisi ja hoitovastuuni olisi pelkästään kuntoutuspuolella. Kerroinkin turhautuneisuuteni kyllä hyvin selkeästi sekä ortopedeille että myös erikoistuvalle lääkärille sekä kuntoutusylilääkärille sekä muullekin minua hoitaneelle henkilökunnalle.

Viikonloppu sujui polven tilanteen ja sen myötä huonontuneen muunkin liikunta- ja toimintakyvyn kanssa selviytyen. Olotila ja vointi oli hyvin epätoivoinen. Hoitajat tekivät parhaansa kuntoutusosastolla auttaakseen mua ja vointiani kipuineen ja he tekivät myös eräänlaista "lokikirjaa" polveni käyttäytymisestä. Maanantaina 8.4. kuulin lääkärikierrolla, että nyt täytyy lähteä osastolta pois. Tuntui lähes, että minut häädettiin. Syynä oli vain se, että mun paikalleni oli buukattu toinen kuntoutuspotilas, joka odotti vuoroaan. Olin hyvin hämilläni tästä päätöksestä, sillä vaikka tietysti halusin jo kotiin, kun muutenkin sairaalassa on niin paljon aikaa tullut vietettyä ja kaipasin rakkaiden luo, vointini oli hyvin kyseenalainen kotiutumisen onnistumiseksi. Ei kuitenkaan ollut vaihtoehtoja kuin lähteä. 

Kuntoutusylilääkäri lupasi kuitenkin keskustella mun tilanteesta vielä vastuuortopedin kanssa.

Kotona yritin sitten selviytyä hetkestä toiseen ja yrittää kyynärsauvojen kanssa liikkumista (vaikka en osastolla ollessa pystynyt edes kyynärsauvoilla lopuksi liikkumaan!), sillä meillä kotona pyörätuolin kanssa ei liikkumaan mahdu, asunto on sen verran ahdas. 

Kyynärsauvojen kanssa liikkuminen kotona oli heti alkuun hyvin hankalaa. Voi varmasti kuvitella, millä tavalla jo valmiiksi rikkinäinen olkapää ja toinen luudutettu olkapää käyttäytyvät, kun niihin kohdistuu äärimmäisen suuri rasitus erityisesti tuon mun vasemman polven jatkuvasta varomisesta ja myös muutoin huonoista alaraajoista nivelongelmineen. Purin hammasta ja sinnikkäästi vain liikuin ja koitin tehdä asioita... Vaikka apuakin kotona on ollut.

Sinnikkyys, asenne, motivaatio ja huumori eivät kuitenkaan riitä kaikkeen. Vahvinkin ja psyykkeeltään hyvin kestävä ihminen on joskus heikko. Tuo vasen polvi on todella ihan hirveässä kunnossa... Vaikka kuinka varoen 4.4. narkoositutkimus tehtiinkin (enkä ortopedeja todellakaan tässä mistään syytä vaan tottakai he tekivät parhaansa), niin jostakin syystä tuo polvi on nyt ollut kohta viikon jo todella holtiton ja todella kipeä koko ajan, kun koitan varata sille painoa. Tilanne on todella paha.

Polvi vaatii nyt sen, että joku on yhä vääntämässä niveltä paremmin kohdilleen, ja sittenkään kun on väännetty ja kuuluu pamahdus jostakin nivelen sisältä, ei polvi välttämättä pidä alla vaan tuntuu että nivelpinnat eivät kohtaa tai jumittavat. Mies ja läheiseni eivät uskalla niveltä oikein vääntää eikä se kyllä mielestäni heille kuulukaan.

Olen koittanut selvitä tuon polven kanssa, mutta ei tästä tule näin mitään. Jouduin jo kertaalleen käymään kotiutumisiltana päivystyksessä myös vasemman lonkan ison subluksaatiorusahduksen vuoksi, sillä tuo lonkkakin on niin kovilla polven jatkuvasta vääntämisestä ja muljauttelusta kohdilleen. Tänään puolestaan petti polvi taas alta kipeästi rusahtaen ja kun otin vaistomaisesti tiukemmin kiinni lähellä olevasta tasosta oikealla kädellä, kävi oikea ei-leikattu olkapääkin pahemmin pois paikoiltaan rusahtaen mitä koskaan tähän mennessä... Sinnittelin kotona muutaman tunnin mutta sitten perhe ja paikalla olleet sukulaisetkin jo olivat sitä mieltä, että mun on lähdettävä käymään ensiavussa.

En mä kuitenkaan mitään apua saanut niin maanantaina kuin tänäänkään... No tänään sentään sain kipulääkettä mutta suurempi ongelma on vielä tää koko liikunta- ja toimintakyky ja kyllähän tässä väistämättä huolettaa, että miten mulla nämä nivelet tätä menoa vaan hiipuvat koko ajan huonommiksi ja huonommiksi vaan tuon polven vuoksi.

Siis käsittämätöntä: tuon vasemman polven vuoksi menee koko liikunta- ja toimintakyky, kun ongelmat siirtyvät nivelestä toiseen kovan kuormituksen vuoksi!

Noh, kuntoutusylilääkäri soitti tällä viikolla aiemmin ja keskustelimne tilanteestani. Kaikki toki tietävät, että tilanteeni on erittäin vaikea. Kuntoutus olisi tilanteessani tärkeää ja sitä olen sinnikkäästi tehnytkin. On myös tottakai hienoa, että kuntoutusylilääkäri on ottanut "ohjat käsiinsä" ja hänellä sekä kuntoutusosastolla on vastuu kokonaistilanteestani. Olen myös yhä kiitollinen siitä, että hoitoneuvottelussani oli iso porukka pohtimassa sitä, miten minua voitaisiin auttaa ja asioita ja vointiani saataisiin paremmaksi.

Tästä huolimatta en voi välttyä pettymyksen ja turhautumisen tunteilta. Tuntuu, että hoitoneuvottelusta ja polven narkoositutkimuksesta ei ollut hyötyä nivelten tilanteen pohtimiseksi. Kuulin, että nyt vain seurataan ja kuntoutetaan yhä mutta kirurgialle ei olisi mitään kontrolleja, mikä ihmetyttää todella paljon, sillä olen ollut jo monta vuotta kirurgialla seurannassa jo lievemmistäkin niveloireista. Väkisinkin koen, että mut on tietyllä tavalla jätetty kirurgian puolelta heitteille.

Hirveää on kokea myös kerrasta toiseen se, että olen joutunut rautalangasta vääntämään, millainen vointini on juuri nyt ja silti tuntuu, ettei minua kuulla, vaikka kuinka selitän tilannettani ja näytän, miten mun nivelet käyttäytyvät. Niistä ei näy kuvien perusteella mitään outoa mutta kliinisestipä niiden tilanne onkin ihan muuta, todella vaikea! Tämä on EDS:lle tyypillistä; ei nivelissä välttämättä näy vaurioita kuvantamisissa, mutta muuten ne voivat silti olla huonossa kunnossa. 

Kuntoutusosaston hoitajien kirjauksia polveni käyttäytymisestä ja siitä, mitä polven suhteen on jouduttu tekemään ja mikä muu vointini on, ei myöskään katsottu tai jos katsottiinkin, näitä merkintöjä ei ole oikein noteerattu. Hoitajat olivat kuntoutusosastollakin aika tyrmistyneitä, kun kerroin, että mut kotiutetaan ja kehottivat antamaan tilanteesta palautetta.

Mitä mä sitten toivoisin tehtäväksi? No, olen sitä mieltä, että vaikka kokonaishoitovastuu tilanteessani on kuntoutusylilääkärillä ja kuntoutusosastolla, tarvitaan myös jokin reitti ottaa yhteyttä suoraan tilanteeni tunteviin ortopedeihin, sillä näitä akuutteja asioitakin on ilmennyt. Ei ole oikein, että akuutit avunpyyntöni pitäisi suodattaa ortopedeille yhden välikäden kautta, jolloin en pysty esittämään asiaani suoraan. Osaan kyllä ilmaista asiat asiallisesti keskustellen itsekin ilman välittäjää.

Jos polvelle ei suunnitella mitään hoitovaihtoehtoja, kehoni ei kestä enää kauaa vaan polven vuoksi myös muut vaikeasti oireilevat niveleni ovat kohta leikkauskunnossa tai joudutaan tekemään hätäisiä päätöksiä, jolloin juuri ne tilanteessani erittäin ei-toivotut komplikaatioriskit suurenevat radikaalisti. Sydän rasittuu myös kovista kivuista, jotka kotikipulääkitykselläni eivät ole hallinnassa, vaan koko ajan ollaan asteikolla VAS 8-9/10. Kipuja enemmän mietityttää kuitenkin toiminta- ja liikuntakyky.

Yritin esittää jo aiemmin hoitaville lääkäreille nivelkohtaista hoito- ja seurantasuunnitelmaa juuri nuo em. asiat perusteena mutta niinhän siinä tuntuu käyneen, että ei mua selkeästikään ole oikein ymmärretty. Esitin myös, että jos tai kun EDS on niin iso mörkö, voisivat ortopedit myös konsultoida muitakin sairaaloita tai ortopedeja.

Nyt koitan vain selviytyä kotona päivästä toiseen. Kuntouttaa pitäisi ja kävisinkin mm. Peurungassa allasterapiassa mutta nyt mun vointi on ollut niin vaikea, etten pysty altaalle menemään, enkä mene edes nyt sinnillä yrittämään hetkeen. Se on erittäin riskialtista. Ei näin pitäisi olla... Ja joudun niin paljon tuon vasemman polven kanssa temppuilemaan, että nyt jo oikea olkapääkin on käynyt muutamia kertoja tosiaan reilummin subluksaatiossa mitä ikinä tähän mennessä. Yhtään polvi ei ole rauhoittunut, menee vain pahemmaksi, vaikka kuinka tekisi tai olisi tekemättä mitään.

Tämä ei ole kyllä yhtään hyvä suunta. Perheellekin on kauheaa katsella tätä tilannetta. Mieheni ei myöskään kykene vääntämään kanssani polvea paikoilleen, sillä hänelle tekee pahaa. Lapset vaistoavat, miten minä kärsin, vaikka en kipua valitakaan ääneen. Mutta kyllähän he fiksuina lapsina näkevät, mikä tilanne on.

Ennemmin tai myöhemmin olen taas päivystyksessä, mikä tuntuu aivan käsittämättömältä! Haluttiin välttää pompottelu ja ravaaminen mutta nyt tämä vain lisääntyy. Tietyissä tilanteissa päivystykseen on pakko mennä. Mutta hullua on, etten kuitenkaan sairasta mitään sellaista etenevää neurologista sairautta, jota ei voida hoitaa ollenkaan potilaan voinnin hiljalleen hiipuessa vaan EDS:ää, jonka aiheuttamiin nivelvammoihin on kuitenkin hoitovaihtoehtoja olemassa, kunhan niitä pohditaan ajan kanssa, huolellisesti ja riskit minimoiden. Nyt tuntuu tästä huolimatta siltä, että pitäisi odottaa vaan sitä, että olen kohta vuodepotilas. Samalla pitäisi lähes tuntea syyllisyyttä ja pyytää anteeksi sitä, että sairastaa EDS:ää -harvinaista sairautta, jonka oirekuva itselläni sattuu vain olemaan tällainen - ja on vaikeahoitoinen potilas. 

Tuntuu niin mitätöidyltä ja laiminlyödyltä. Aivan liian usein kaikkein vaikeimmassa tilanteessa olevan potilaan täytyy pitää kaikkein suurinta ääntä asioistaan. Se on todella väärin.

Jos minä jämäkkänä tyyppinä joudun jo nyt taistelemaan ja selittämään hoidon tai seurannan tarpeesta tällä tavoin, miten heikommat pystyvät hoitamaan asioitaan vastaavassa tilanteessa, kysyn vain? Tai ehkä se on yksi syy siihen, että mutkin uskalletaan näin vaan jättää selviämään arjesta, kunnes telon itseäni...

"Kun se on vahva tyyppi ja on selvinnyt tähänkin saakka, niin kyllä se selviää jatkossakin."

Mikä on raja, jolloin vahvakin muuttuu heikoksi ja apua pikaisesti tarvitsevaksi? Kuinka paljon ihmisen ja hänen läheistensä tarvitsee kestää?