Mutta kuka osais vielä nauraa niinkuin huomista ei oliskaan

"Kuusi jätkää istuu saunassa 

Ja puhuu niinkuin joskus puhutaan 

Ensin puhuu rahat, sitten unelmat

Kaikki lopulta kertovat suruistaan..."

laulaa Matti Johannes Koivu soittimessa. Olen kuunnellut Koivun musiikkia eilisillasta lähtien. Tämä kappale kolahtaa erityisen paljon ja jotenkin se rauhoittaa mua. Silti jännittää aivan älyttömästi, niin paljon, että ihan tärisen. Ajatukset vaeltavat rauhattomina ympäriinsä ja olen todella levoton. 

Kuulen taksin hurinan etupihalta, tarkistan vielä tyylilleni uskollisena, että kahvinkeitin on pois päältä, otan keppini ja laukkuni ja kävelen varovasti ovesta ulos taksille. Polvi on tosi hankala ja kipeä, ollut nyt jo monta päivää, siitä lähtien erityisesti, kun lumpio kävi viime viikolla pois paikoiltaan. "Ai sulla on taas toi "Ortopedin ongelma" -paita, se on kyllä aivan mahtava!" nauraa taksikuski, ja toteaa, että olet vissiinkin ortopedin vastaanotolle taas menossa. "Joo, eikös se ole aika ilmeistä..." naurahdan ja istuudun autoon. Matkalla keskussairaalalle juttelemme niitä näitä mutta sisälläni ahdistaa. Entä, jos mulle sanotaankin nyt, että koita pärjätä, ei tälle polvelle voi tehdä mitään?

Taksin jätettyä mut keskussairaalan pääovien eteen mietin taas kerran, että on tämäkin yhtä sairaalalla ravaamista. Loppuisipa tämä ainainen täällä tutkimuksissa tai hoidoissa kulkeminen! En mitään muuta toivoisi nyt kuin sitä, että näistä tutkimuksista saisi rauhan, terveystilanne olisi vaikkapa edes puoli vuotta stabiili ja pystyisin keskittymään arkeen. Vaan ei puhettakaan. Tutkimukset sen kun jatkuvat. Mutta tätähän tämä on, mun arki.

Ilmoittaudun polille ja kävelen hitaasti kohti kirurgian polin aulaa. Hoitaja huomaa, että tulen paikalle, kävelee mun luokse ja toteaa: "Mulla on sulle ilouutisia... Ortopedi on joutunut yllättäen leikkaamaan, joten tässä kestää vielä. Sua ennen on viitisen potilasta, mutta voi olla, että muutamat saadaan siirrettyä tästä pois." No jes, niinpä tietysti. Mutta mulla on aikaa odottaa tietysti. Niin nyt kuin aina muutenkin, milloin mitäkin aikaa tai toimenpidettä.

Ihmeen nopeasti kuitenkin aika kuluu, tuttu käy jututtamassa mua, ortopedikin saapuu polille ja pian onkin mun vuoro. "Sullapa on hemmetin hyvä toi paita, mistäs näitä saa ostaa?" naureskelee tohtori ohjatessaan mut tutkimushuoneeseen sisään. "Kaveri teki... ...ootko nähnyt näitä muillakin?" Saan vastaukseksi muikean ilmeen. Ortopedi istahtaa rennosti työpöytänsä ääreen tuolille ja istuu siinä niin rennosti jalka toisen päällä, että mietin, että hänhän valuu tuosta kohta lattialle ;) Pikaisesti käydään läpi ensin tilanne sekä vasemman polven mutta koko mun muunkin tilanteen osalta. Ortopedi kyselee myös mun lonkista ja katsoo myös niistä aiemmin otettuja röntgenkuvia. 

"Siis tää sun oikea lonkkahan on ollut aivan paska ennen tekonivelleikkausta! Ihan hirveässä kunnossa! On varmaan ollut tosi kipeä", hän toteaa ja mua naurattaa tämä suora puhetyyli. Tykkään siitä, ettei asioita kaunistella, vaan puhutaan niinkuin ne ovat, huumorin kautta myös. "Niinhän se oli, tosi kipeä, ja pitkään leikkauksen jälkeenkin ihan kauhea... Nyt jo parempi kivun osalta mutta eipä tuo toiminnaltaan hyväksi tullut vaan jäi kaikesta kuntoutuksesta huolimatta spagetiksi koko jalka. Joo ja [erään mua tutkineen ortopedin nimi] sanoi, että on kyllä leikkaava ortopedi tehnyt niin hienoa jälkeä, että tätä voisi mennä esittelemään mihin tahansa konferenssiin..." "No just meinasin sanoa samaa! Mutta eihän se auta, jos oireet ovat hyvästä röntgenkuvasta huolimatta hankalat." vastaa tohtori. "No mites tuo vasen lonkka? Kuvissa se on ainakin siisti." Kerron, että se lonksuu ja paukkuu myös ja käy välillä pois paikoiltaan. "Eikä..." huokaa tohtori tuskastuneen kuuloisena. Näytän sitten myös pari kuntoutusosastolla ottamaani kuvaa luksoituneesta polvinivelestä.

"No otapas nuo sun pitkät housut pois ja näytäpäs nyt sitten, miten ortopedin ongelma seisoo ja kävelee." Minä teen kuten käsketään ja totean, että "No huonosti!" Tänään on jo pelkkä seisominen, saati kävely parin metrin päähän tutkimuspöydälle, todella vaikeaa. Vasen polvi metelöi ja muuten mun toiminta nyt on vaan järkyttävän näköistä ja tuntuista. Mun täytyy istua sitten tutkimuspöydän reunalle ja näyttää, miten saan nostettua jalat suoraan eteen. Samalla tohtori tarkkailee mun polvia. "Onko tuo sun vasen polvi kipeäkin?" hän kysyy ja totean, että onhan se, ja varsinkin kun pitäisi yrittää kävellä, seistä tai muuten liikkua. "Ja lapsesta asti on jo tuo polvi vaivannut...? Kyllähän sulla on ihan tosi vaikea tämä koko tilanne, se on selvä..."

Seuraavaksi hän tutkii mun molempia polvia niin, että makaan tutkimuspöydällä. Ensin oikeaa polvea ja sitten vasenta. Vasemman polven käsittely ja lumpion tutkiminen on kuitenkin niin kivuliasta, että säpsähtelen taas kerran kivusta ja kyyneleet tulevat väkisin silmiin. "Joo, ei tätä nyt kannata kyllä tutkia kunnolla, kun tämä sattuu niin paljon sua..." Tohtori miettii, että mut pitäisi ehkä nukuttaa, jotta tutkimus voitaisiin tehdä kunnolla, mutta hän ei haluaisi mua nukuttaa. Kyselen, että miten se tutkimus sitten tehdään? Eikä tähän osaa tohtorikaan nyt tällä kertaa vastata.

"Olethan sä kyllä iso ortopedin ongelma mutta on tämä kyllä iso ongelma sulle itsellekin. Ja sitten sulla on vielä nuo jalkojen lihakset noin huonosti toimivat..." "No todellakin on iso ongelma!!" puuskahdan tähän ja sanon suoraan, että eihän tästä tule näin yhtään mitään!! Painoakin pitäisi saada pudotettua ja muutenkin pidettyä yllä kuntoa, niin enpä ole edes altaalle päässyt tämän polven vuoksi. "Painoa pitää tosiaan saada vielä pudotettua", sanoo tohtori, ja mä sanon että tämän todellakin tiedän ja näinhän tässä on koko ajan tehtykin. "Asenteesta ei ole tämä tilanne kiinni ja kaikkeni teen, että mua voidaan hoitaa siten, kuten on mahdollista hoitaa!" puuskahdan taas. "En epäilekään kyllä, kyllä mä sen tiedän", vastaa ortopedi.

Sitten puhutaan hoitovaihtoehdoista ja jatkosta. Mun täytyy kuulemma varautua siihen, että tämän polven hoitaminen ja seuraaminen on pitkä projekti, puolesta vuodesta vuoteen ainakin. Mulla on kuulemma myös anatomista poikkeavuutta polvissa ja molemmat polvilumpiot myös liian ylhäällä, se näkyi kuvistakin. "Kyllä tämä leikata täytyy ennemmin tai myöhemmin mutta ei ihan vielä, pitää vielä miettiä, miten." Ylimääräisiä riskejä ei voida eikä haluta ottaa, tietenkään. Puhumme myös ystävästäni, jolla on vastaavanlaisia polvien ongelmia. Hyvin tuntee tämä ortopedikin nämä vaikeat vaivat ja on selvä, että kukaan ei halua, että mitkään leikkaukset ja toipuminen epäonnistuisivat.

Ortopedi puhuu MPFL-leikkauksen mahdollisuudesta, jossa polvilumpio kiristettäisiin ankkurein paremmin paikalleen. Mutta hän puhuu myös reisiluun katkaisusta (osteotomiasta), jossa saatettaisiin saada koko jalan linjausta ja asentoa paremmaksi? Samalla hän huokaa tuskastuneena ja hieroo silmiään antaen tällä eleellä mun ymmärtää, että haastetta piisaa. Yhtäkkiä muistankin, kuinka tämä sama ortopedi puhui mun lonkkaleikkauksen jälkeen osastokiertovuorossa ollessaan siitä, että mulla on vasemman jalan reisiluun ja reisiluun nupin välinen kulma vääränlainen eli jotenkin liian pystyssä on reisiluun nuppi verrattuna reisiluuhun. Ilmankos tällaista reisiluun osteotomiaakin nyt hän mietti. Puen housut takaisin jalkaan. 

"Eli tehdään niin nyt, että sulla tuo painonpudotus jatkuu ja 6 viikon päästä tulet tänne uudestaan, silloin otetaan sun vasemmasta jalasta pitkä röntgenkuva (eli kuva, jossa näkyy koko jalka lonkasta nilkkaan) ja sitten tulet tähän mun vastaanotolle uudestaan. Mietitään sitten taas asioita lisää... Niin ja pahoittelut, että mä puhun näin suoraan, en ole mikään psykologi..." naurahtaa ortopedi kun kättelemme vielä vastaanoton lopuksi. "Ei kun hyvä vaan että puhutaan asioista suoraan mutta huumoria unohtamatta, mä kyllä arvostan sitä!" hymyilen vastaukseksi. "Tsemppiä hirveesti sulle!" huudahtaa tohtori mun perään, kun menen vielä hoitajan vastaanotolle jatkosta sopimaan. 

Olo on hämmentynyt, kun hoitovaihtoehdot ovatkin ainakin tässä vaiheessa erilaisia, mistä on aiemmin puhuttu, mutta kuitenkin siten tyytyväinen, että asioita saadaan eteenpäin.

"...Me emme muistele maanantaita 

Emmekä kaipaa tiistaita 

Ei sillä ole nimeä 

Minne kuljettaa iltapimeä 

Tähtikirkkaan taivaan alla 

On elettävä huolella..."

Mietteitä vielä eilisestä ym.

Kotona ollaan taas! Eilen iltapäivällä palasin tänne omiin ympyröihin ja arkeen. Tuntui hyvältä päästä noinkin pitkään yhtäjaksoisesti jatkuneesta sairaalamaailmasta pois, vaikka tuo pariviikkoinen rupeama olikin omalla tavallaan aivan erilainen kokemus kuin se, että olisi toipumassa jostakin leikkauksesta tai vastaavasta. Vointi oli siis "normaali" koko ajan, eli mulle siis tavanomaista olotilaa kuitenkin, ja se teki sairaalassa olosta vähän omituista. Mutta toki tuo pariviikkoinen todellakin tuli täysin tarpeeseen, hoito oli kaikin puolin todella hyvää osasto 27:lla ja oli hyvä olla yötkin osastolla. En olisi kyllä jaksanut noin intensiivistä tutkimus- ja testauspätkää, jos vielä arkiasiat olisivat olleet mukana tässä parin viikon jaksossa ja olisin kulkenut osastolla vaikkapa päivittäin ja ollut yöt kotona. Huh...

Eilen mulla ei ollut enää muuta ohjelmaa osastolla kuin yksi fysioterapiakerta. Jalkojen (erityisesti taas vasemman polven) ollessa hankalat harjoitettiin pelkästään vain yläkroppaa. Siinä ohessa ja vielä myöhemmin fyssarin käydessä mun juttusilla tuumittiin, että mun pitäisi keksiä joku laji, jossa pystyisin harjoittamaan yläkehoa sopivalla vastuksella (noin 40-50 % normaalitehosta, en voi rasittaa liikaakaan itseäni, koska siitä seuraa nivelten ikäviä kipuja ja muljahduksia ja rusahduksia esim. ranteissa ja olkapäissä) ja pitkäkestoisesti, jotta saisin sitä kautta edes vähän hengästymistä aikaiseksi. Muuten en tällä toimintakyvyllä hengästy enkä saa vastaavaa aikaiseksi yhtään missään mun liikkumisessa kun en pysty jalkojen vuoksi tekemään mitään sellaista liikuntaa, jossa hengästyisin ja aerobinen + kestävyyskunto kehittyisi. Uinnissa ja vedessä muutenkin hengästyisin kyllä joo, mutta nyt kun en ole päässyt tuon polven vuoksi altaaseen, niin... Hmm. 

Pallonheittely-/kopittelutyylinen harjoittelu tiettyjen yläkehon kuntosalilaitteiden ohella kyllä onnistuu, se huomattiin nyt, joten täytyy jatkossa ehdottaa tällaista mun oman kunnankin fysioterapeutille (tarkoitus siis on, että jatkaisin kunnan kautta fysiossa ainakin niin kauan kunnes olen hakenut Kelalta uudestaan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta ja siitä tulee päätös) ja koittaa kopitella itseni kanssa (heh :D) vaikka niin, että istun ja mäiskin jotakin sopivan kokoista palloa seinään hallitusti. Mutta nimenomaan kaiken harjoittelun täytyy olla hallittua ja huomioida oma rasituksensieto, ei yrittää yli ja varoa sitä, että menen niin letkuksi tai vapisevaksi, että aiheutan sillä itselleni vaaratilanteita tai muita nivelten ongelmia.....

Eilen erikoistuva lääkäri kävi vielä kerran mun luona tuomassa päivitetyn lääkelistan ja kysyin vielä tässä yhteydessä muutamia tarkennuksia mun hoitoon liittyen. Esim. Helsinkiin tehtävästä lähetteestä/konsultaatiopyynnöstä. Se laitetaan menemään eräälle "EDS-gurulääkärille" suoraan, henkilölle, joka nimenomaan tuntee hyvin tämän oireyhtymän ja sen alatyypit. Kyseinen henkilö ei ilmeisesti enää toimi juurikaan potilastyössä mutta toivotaan nyt, että juuri hän nyt sitten vielä ottaa tilanteeseeni kantaa eikä siirrä asiaa ainakaan kenellekään muulle, EDS:stä tietämättömälle lääkärille. Muutaman kuukauden sisällä täytyisi Helsingistä kuulua - joko sieltä tulee konsultaatiovastaus tai vielä pyyntö käydä paikan päällä vastaanotolla. Odotellaan rauhassa. Ei tuo mun hoitoa Jyväskylässä muuta mutta ainakin tulisi kunnollinen, "vahva" kannanotto kaikkeen.

Eilen juttelimme osastolla myös suht pitkään erään todella kivan hoitajan (yksi osaston kaikista kivoista hoitajista! :)) kanssa siinä samalla kun hän petasi huoneessa sekä mun että kämppiksen sänkyjä. Puhuimme mm. mun tulevasta ensi viikon ortopedin vastaanotosta ja siitä, mitä tuleman pitääkään. Pohdittiin mun tilanteen hankaluutta ja ylipäätään mun polven hoitomahdollisuuksien hankaluutta ja hän kysyi: "oletko sä ihan varma, että olisit valmis polven jäykistykseenkin? Kuulostaa niin hurjalta... Sellaisen polven kanssa voi olla aika hankalaa toimia ja kävellä..." Totesin, että no se on hyvä kysymys ja onhan se hurjaa ja kyllähän se omat rajoitteensa tietysti sekin toisi mutta jotenkin mä oon kuitenkin kääntynyt sille kannalle, että jäykkä polvikin mahdollistaisi paremman kävelyn mitä polvi, joka on tällainen kuin nyt eli jatkuvasti pois paikoiltaan milloin mitenkin, epävakaa, epäluotettava, kipeä ja aiheuttaa niin paljon ongelmia sekä liikkumiseen että myös siihen, etten pääse vaikkapa altaalle treenaamaan tai edes allasterapiaan, jotta edes nykyinen toimintakyky ja fyysinen kunto säilyy ja tietysti mieluusti olisi tarkoitus että paranisikin. Ja mä todella HALUAN sinne veteen, rakastan vesielementtiä ja vesiharjoittelua, mutta kun en pysty siellä käymään... Ja jos on mahdollista tehdä jokin muu polvea korjaava leikkaus, esim. se mun oman ortopedinkin miettimä saranatekonivel, olisin siihenkin kyllä valmis mutta entä jos se polvilumpio luksoituu sittenkin ja jouduttaisiin kuitenkin uusintaleikkaukseen ja lopulta jäykistykseen? Ja se kun vaan on tiedossa, että ei EDS-ihmisen keho kestä näitä leikkauksia siten kuin terveen ihmisen keho kestää, on komplikaatiovaaroja ja toipumishankaluuksia ym. riskejä. En ainakaan yhtäkään ylimääräistä leikkausta halua! Eikä kukaan muukaan täysjärkinen ihminen halua, yhtään ainutta leikkausta, jos ei ole pakko. 

En mä tiedä. Täytyy vielä ennen tätä ortopedin vastaanottoa miettiä asioita. Ja ortopedit saavat esittää mulle kaikki plussat ja miinukset näistä harvoista leikkausmahdollisuuksista. Mutta se on varmaa, että ei tällainen nykyelämä vaan ole tällaisenaan niin hyvää kuin mä kuvittelisin sen voivan olla, jos polvelle keksittäisiin joku mun tilanteeseen sopiva korjausleikkaus ja toipuisin siitä hyvin. Ei tämä polvi mene enää paremmaksi millään lihasvoimaharjoittelulla, se on kyllä nähty jo, kaikkeni oon tehnyt. Jos polvi luksoituu, se luksoituu vaikkapa ihan levossa. Niin yksinkertaista ja v****maista se on. Ja aivan todella paljon sekä mun että samalla koko perheen elämää ja elämänlaatua huonontavaa. Mihinkään täysin pyörätuolikuntoonkaan en ole valmis tässä vaiheessa, sen mä tiedän. Toki näitä liikkumisen ja muitakin apuvälineitä nytkin jo tarvitsen jos jonkinlaisia mutta silti toivon ja uskon, että mun kävelyä olisi mahdollisuus polvileikkauksen avulla myös parantaa.

Tällaisilla mietteillä tänään. Oon tosi uupunut ja mulla on välillä inhottavaa huimausta (ilmeisesti vaan ylirasituksen vuoksi) mutta hyvillä tunnelmilla muutoin kyllä. Lepäilyllä ja perheen seurassa jatkuu tämä viikonvaihde, ulkona puhaltavaa kovaa myrskytuulta ja eilen mieheltä saamiani ihania ruusuja ihmetellen :) 

Onni on tässä, pienissä mutta isoissa asioissa. "Kolme sanaa vaan, perusasiaa, ne mielenrauhan jälleen palauttaa..."

http://youtu.be/UQ4XqsGJ7zw

Summa summarum

Viikko on hujahtanut vauhdikkaasti, osastolla on omat aikataulut ja rutiininsa ja niiden mukaan mennään. Pari kertaa päivässä on ollut fysioterapiaa nyt 30 min kerrallaan ja lisäksi on ollut myös toimintaterapiakertoja niin, että esim. yhtenä päivänä katsottiin, miten mä toimin päivän rasituksen jälkeen suihkussa. Saadaan ihan oikeaa faktaa asioista, tosin eihän täälläkään sama ympäristö ole mitä kotona, mutta ainakin vähän kattavampaa kokonaistilanteen tarkasteluja voidaan täällä kuitenkin tehdä verrattuna lyhyisiin polikäynteihin ym.

Tänään mun asioista palaveroitiin heti aamusta. Koko mun kanssa työskennellyt porukka oli siinä koolla, eli erikoistuva fysiatri, kuntoutusylilääkäri, hoitaja (sekä hoitajaopiskelija), sosiaalityöntekijä sekä fysioterapeutti. Täällä tapahtuneita asioita ja huomioita käytiin läpi ja muutenkin mun koko kuviota. On todettu mm. että mulla on selkeästi rasituksen sieto huonoa ja on ollut vaikeaa mitään kovin raskasta fysioterapiaharjoituksia tehdä. Jaloilla tosi heikkoa on tekeminen, vasen polvi rajoittaa myös tekemisiä paljon, mutta muutenkin. Jalat menevät helposti spagetiksi. Kädet jaksavat paremmin ja niitä + yläkroppaa on pystynyt paremmin treenaamaan.

Työkykyasiasta ei puhuttu vielä sen enempiä muuta kuin että seuraava kontrolli tästä - ja muutenkin taas koko tilanteen kartoitus - on ensi vuoden keväällä. Kyselin sitä, missä/kenellä on mun hoitovastuu, ja se tulee jatkumaan nyt sekä kirurgian pkl että fysiatrian pkl. Kokonaisvastuun ollessa fysiatrialla samalla fysiatrilla, jota mun aiempi "oma" fysiatrikin suositti. Eri asia on sitten, jos mulla tilanne stabiloituisi mutta nyt kaikki asiat ja polvi- ym. selvitykset ja leikkausharkinnat ovat yhä niin kesken, että hoitovastuu selkeästi on erikoissairaanhoidossa. (Joskin kyllä nämä ovat sen verran harvinaisia ongelmia muutenkin, että mä kyllä itse ainakin toivon, että seuranta on tilanteen toivottavasti joskus vakiintuessakin erikoissairaanhoidossa...)

Mulle suositellaan kuitenkin vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, jota haen taas kerran Kelasta ja tämä sisältäisi sekä fysioterapiaa että allasterapiaa, molempia kerta viikkoon. No tuon polven vuoksi en altaalle välttämättä nyt pääse, mutta koska mulla itsellänikin olisi hinku allasterapiaan ja ylipäätään altaalle niin pian kuin mahdollista, jos vaan kinttu sallii, sitä kuitenkin nyt suositellaan. Keväällä mietitään sitten uudestaan, miten toimitaan laitoskuntoutuksen suhteen, kun mulla kuitenkin nyt on vielä yksi Peurungan jaksokin tulossa ja koska ei vielä polven tilanteen osalta tiedetä, miten asiat etenevät. Jos joku leikkaus tulee, sen jälkeen varmaan vasta on uusi laitoskuntoutus ajankohtaista. Ihan järkeviä mietintöjä.

Palaverissa käsiteltiin myös sitä HUSiin liittyvää lähetettä/konsultaatiopyyntöä, joka musta tehdään. Asia tarkentui myöhemmin vielä kun erikoistuva fysiatri kävi täällä mun luona, tutki mut vielä uudelleen, testasi myös vasemman polven ja tarkensi omaa aiemmin tekemää epikriisiään. Helsinkiin lähtee musta koko tämän kuntoutusosastojakson epikriisit ja muitakin tarkentavia tekstejä sukulaistenkin oireista ja teksti tulee olemaan sellainen, että siinä kysytään tarkennusta tähän EDS-muotoon/EDSään ennusteenkin osalta ja lisäksi myöskin voivat halutessaan pyytää mut myös vastaanotolle.

Polvesta täytyy kirjoittaa vielä erikseen. Ensimmäistä kertaa koskaan polvilumpio luksoitui eilen illalla :( Siirsin vaan vasenta jalkaa tosi vähän sängyssä ja lumpio vaan lonksahti vasemmalle sivuun, koko jalka kiertyi sisäänpäin ihan oudosti ja polven kohdalla näkyi kuoppa. Sattuihan se, mutta sen verran järkevästi siinä toimin kuitenkin, että otin pari kuvaa lääkäreille todistusaineistoksi enkä edes soittanut ketään hoitajia paikalle vaan sain lumpsautettua lumpion paikalleen itse. Tämä oli ihan erilainen tilanne kuin miten tuo polvi lonksuu muutoin... 

Tänään kun sitten näytin polven kuvia sekä hoitajille, lääkärille että fyssarillekin, totesivat kaikki, että olisi ollut hyvä soittaa joku hoitajakin varmaan paikalle. Lääkäri sanoi kuvia katsottuaan, että luksaatiohan tuo todellakin on. Oon vähän turhankin sinnikäs tässä kaikessa, "minä ite." Ehkä vähän liian ankarakin siinä, että mun täytyy itse niin paljon yrittää suoriutua asioista itse (täälläkin oon ollut ahkera fysioterapiassa ym.) ja olla niin toimelias. Se on tietysti hyväkin mutta liika on liikaa... Keho ei kestä. Fyssari oli itse asiassa polvesta jo melko kauhuissaankin, ja mietti, että pitäisikö mun hommata myös jonkinlainen tukeva rollaattori tällaisiin tilanteisiin, koska jos vaan keppien kanssa sinnikkäästi kävelen "kolmipistekävelyä" oikeaa letkujalkaa keventäen, on vasen polvi tosi suurella rasituksella ja lisäksi myös on vaarana, että kaadun, jos polvi rusahtaisikin yhtäkkiä vaan alta. Olihan kaatuminen lähellä viime viikollakin jo kerran. "Jätä tuo rollaattoriasia hautumaan vielä", sanoi fyssari. No, haudutetaan... Ensi viikolla ortopedi miettiköön sitten taas lisää polven kohtaloa.

Kaiken kaikkiaan kuitenkin tästä kuntoutusosastosta jää mulle kyllä todella positiivinen fiilis, kyllä täällä on todella hyvä hoito, tutkimukset, ihania, rempseitä ja empaattisia hoitajia ja koko muukin henkilökunta ja jotenkin positiivisen toiveikas ilmapiiri. Täällä ollaan isojen ja vakavienkin asioiden äärellä, mutta kuitenkin niistä huolimatta päällimmäisenä leijuu sellainen lempeä ja leppoisa olotila itselläkin.

Uusi viikko aluillaan

Täälläpä sitä puoliksi maataan taas sairaalasängyllä "tyylikkäässä" vihreässä pyjamassa vihreän peiton päällä vaaleanvihreiden tennareiden pilkottaessa lattialla mun vieressä. Joku voisi sanoa myös mun turkoosien keppien ja kännykän kotelon sopivan hyvin tähän mahtavaan merelliseen tyyliin, mutta eivät ne nyt ihan samaa sävyä kyllä ole. Voi voi, kauhea ongelma ;)

Uusi kuntoutusosastojakso siis alkoi tänään, tulin aamukymmeneksi suunnilleen tänne mopoineni ja kamppeineni. Meinasi olla sen verran lentävä lähtö, kun taksikuski olikin tosi ajoissa, että unohtui sähkömopon laturikin kotiin. Sen sain sitten kyllä myöhemmin päivällä, kun se tuotiin mulle pääaulan infopisteelle ja huristelin sen hakemaan.

Viikonloppu oli aika hankala, erityisesti lauantai - en edes omin voimin sängystä päässyt, vaan siipan piti  auttaa mut sieltä. Olin muutenkin todella uupunut, "kävin puoliteholla", joka paikkaa särki, kroppa ei totellut enkä jaksanut tehdä koko päivänä oikein mitään muuta kuin maata sohvalla. Viime viikko vaati veronsa, oli se kuitenkin tosi rankka jakso, vaikka täällä osastolla ollessa kuitenkin aika hyvin tsemppasinkin. Muuten kyllä kotiloma oli tosi tarpeeseen ja oli ihanaa olla rakkaiden kanssa ja ympäröimänä, vaikka olinkin niin puhki. Sunnuntaina oli jo vointikin parempi ja jaksoin esim. pestä illalla pyykkiä ja laitella niitä sitten kuivuriinkin ja sieltä kaappeihin. 

Tänään oli sitten jo aika hyväkin päivä, ja jaksoin suht hyvin fysioterapiat. Vasen polvikin oli nyt aika kiltisti päivällä, joten kävelykin oli helpompaa. Tänään oli myös lääkärikierto, ja mun luona kävivät taas kuntoutusylilääkäri sekä erikoistuva fysiatri. Molemmilla, erityisesti kuntoutusylilääkärillä, vaikutti olevan aika selkeä näkemys taaskin mun fyysisestä tilanteesta. Olivat ottaneet lisää selvää EDS:stä eri ilmenemismuotoineen ja nyt on EDS joka tapauksessa se diagnoosi, jota mulle vahvimpana mietitään eli tätä diagnoosia nyt "vahvistetaan" oireiden perusteella mutta mikä alamuoto olisi kyseessä, sitä on mietitty. 

Puhuttiin mm. mun monista oireista siitä, miten mulla on luustossa ongelmia ja epämuotoisuutta + varhain tullutta nivelrikkoa, lihasheikkoutta ja rasituksesta palautumisen selkeää poikkeavuutta ja sitten myös suvun jutuista. Mainitsin lääkäreille artrokalaktisen muodon, johon liittyy mm. lonkkien poikkeavuutta, vaikeaa yliliikkuvuutta ja lihasheikkoutta mutta puhuin siitäkin, että EDS:n diagnosointikriteerit ovat uudistumassa ja voi olla, että näistäkään tyypityksistä ei jatkossa olla kriteerien osalta enää ihan samaa mieltä mitä aiemmin on oltu. 

Lääkärit halusivat myös testata, miltä mun iho tuntuu, tutkivat ja venyttivät ihoa ja katsoivat arpia. Nyt loppuviikon tarkoituksena on yhä testata mun kehon rasituksensietokykyä ja torstaina on myös tulossa palaveri, jossa mun asioista puhutaan ja johon menen itsekin mukaan. Luulin, että se olisi ollut jo tänään, mutta se onkin vasta myöhemmin mutta samapa tuo mulle on... Yhä on suunnitteilla, että mut lähetetään Helsinkiin vielä jatkotutkimuksiin, jotta saataisiin varmuus alatyyppiin ja koko tilanteeseen.

Huomenna hommat jatkuu...

Meitsi aiemmin tänään.

Mitä jää

Nyt on tullut oltua iltapäivästä saakka kotosalla. Tulin sairaanhoitopiirin piikkiin invataksilla, johon mopo saatiin kyytiin. Sama kuljettaja hakee mut ja mopon taas takaisin maanantaiaamuna. 

Oon ollut aivan älyttömän väsähtänyt ja koko keho tosi hankalana, jotenkin hallitsematon kokonaisuutena, mutta silti samalla käyn jotenkin ylikierroksilla, en osaa vieläkään oikein rauhottua. Siksi nytkin vielä kirjoitan. Tällaista se on aina, kun on vaikka Peurungastakin kuntoutusjaksoilta tulossa.

Tänään ei ollut ohjelmassa muuta kuin heti aikaisin aamusta tapahtunut toimintaterapeutin vierailu mun ja kämppikseni huoneeseen, toimintaterapeutti tarkkaili, miten mulla sujuu aamutoimet. Ne menivät ihan ok mun toimintakykyyn nähden ja kädet toimivat ihmeen hyvinkin aamulla. Tämän jälkeen ohjelmassa olikin enää fysioterapiatreeni ja muun ajan päivästä laittelin hiljalleen tavaroitani kasaan, kävin syömässä normaalisti ja kahvilla.

Ei ollut kyllä todellakaan mikään mahtava loppuhuipennus tälle ekalle tutkimusjaksolle. Fysioterapiassa onnistui ihan hyvin yläkropan treenaaminen, mutta sitten... Mulla on ollut nyt loppuviikosta ongelmia hallita jalkojani, ne ovat olleet välillä ihan hirveät... Fyssarini seurasi tänään mun keppikävelyä, joka vaati tosi tarkkaa keskittymistä ja vasen jalka välillä lähes petti alta polven pamahdellessa joka askeleella. 

Mun kävely on kuulemma "hybridimallista", mikä kai kuvaa sitä, etten kävele niin kuten tavallisesti kävellään, jos yhdessä jalassa on vamma... Eli kepit aina eteen yhtäaikaa kipeän jalan kanssa. Mutta mun pitää varoa molempia jalkoja, joten mulla on tässä oma tyyli ja se on kai huteran näköistä kun vasen jalka on välillä tyhjän päällä. Vaikka vain hetken, on se silti, ja siinä juuri polvi pääsee kipeästi välillä lonksahtamaan. Mutta oikeaa jalkaakaan en voi tukijalkana pitää, koska se on niin letku. Niinpä oli tarkoitus kokeilla nelipistekävelyä eli kepit kulkisivat hiukan samaan tyyliin kuin mitä ihan tavallinen sauvakävelyliikunta on. Eipä tästä kävelystä kuitenkaan tullut juuri mitään, kun heti lähes ensiyrittämällä mulla oikea polvi (joka on terveempi tai ei kipeä ainakaan yleensä) lonksahti ihan ennalta arvaamatta todella, todella paljon yliojennukseen, jolloin tunsin polven takana sisäreunassa jonkinlaisen rusahduksen ja tuntui viiltävä kipu hetken aikaa.

Tämän jälkeen en oikein osaakaan sanoa, mitä siinä tapahtui, mutta itkuhan mulle tuli ja fyssari sai mut istumaan lähimmälle tuolille. Säikähdettiin molemmat, mä vielä enemmän tietysti, olin ihan varma, että kaadun siihen lattialle. Pelottavaa, että tällaisia tilanteita pääsee tulemaan... Todettiin siis, ettei se nelipistekävely mulle sovi ja siihen loppui se fysioterapiakerta. Polvi kuitenkaan ei turvonnut tai kipeytynyt enempää vaan pääsin siitä kuitenkin hitaasti liikkeelle ja omaan huoneeseen sängylle. Fyssari kävi vielä myöhemmin kyselemässä, miten polvi jaksaa ja oli huojentuneen oloinen, kun sanoin, että vaikuttaisi olevan kohtalaisen ok... Mutta kyllä mua suututti se, että mulla on tosiaan tällaiset jalat! Ihan fyysisesti terve yksilö joo. Not.

Mutta eivätpä ne ongelmat tuohon loppuneet. Osastolta kotilomalle lähtöä odotellessa ajoin mun mopon huoneeseen, jotta olisin pakannut tavarani mopon kyytiin. Olin kääntämässä mopoa, mutta yhtäkkiä mulla ei vaan oikea käsi, jolla nopeutta säätelen, toiminut hallitusti, vaan törmäsin melko kovaa patteriin. Etulokasuojasta lähti iso pala ja loppuosa lokasuojasta halkesi. Olin tosi vihainen ja pettynyt itselleni... Ilmoitin asiasta apuvälineasiantuntijan vastaajaankin. Mutta minkäs teit. Et mitään. Yksi hoitajista tuli katsomaan, luuli ryminän kuultuaan, että olin kaatunut. Lohdutti sitten, että näitä sattuu ja että koita nyt levätä viikonloppu, että jaksat ensi viikonkin... Kyllähän tuon lokasuojan korjauksen sairaanhoitopiirin vakuutus korvaa ja heppoista muoviahan nuo ovat, mutta kuitenkin. Ihan oli tunne, että olisi oman auton kolaroinut!! 

Näistä kaikista sitä vaan huomaa, että on ollut iso rasitus koko keholle tämä viikko. Mutta on samalla myös sitten ainakin selkeästi nähty, miten mä toimin eri tilanteissa ja nämä kaikki asiat on kirjattu mun tietoihin ylös. Huomaa kyllä, mikä 

toimintakyky on, ei mikään hyvä. Ja miten mulla jalat toimivat. 

On vaadittu luopumista joistakin monille itsestäänselvistä asioista mutta samalla myös sen hyväksymistä, että tätä tämä on, tällainen mä olen nyt. Jotkut asiat tulevat mulle jo luonnostaan kuitenkin, ajattelematta niitä sen enempää, kun olen oppinut toimimaan tällaisenkin kehon kanssa. 

Kaiken menetetyn ohella jäljelle jää kuitenkin ihminen, minä. Arvokas kuitenkin näinkin riisuttuna, tutkimusten ja tarkkailun kohteena, kaikkine fyysisine ongelmineen.

"Opettelen luopumaan ja lähtemään."

http://youtu.be/dDk1_GbBl9c

Neljäs kuntoutusosastopäivä - torstai on toivoa täynnä

Tänään on ollut taas päivä täynnä jos jonkinlaista tekemistä. Aamu alkoi sillä, että tein itselleni aamupalaa kuten tekisin kotona ja toimintaterapeutti tarkkaili, miten asioita teen. Siinä lomassa myös juttelimme monista asioista myös. Lopputulemana nähtiin, että vaikka mulla oli esim. käsien ja sormien toiminta hiukan kömpelöä ja voimissa heikkoutta, se ei näkynyt kuitenkaan näissä tekemisissä mitenkään erityisemmin, mikä tietysti on hyvä juttu. Ei näytä se keittiötouhuaminen ihan hirveeltä kuitenkaan käsien osalta :D Jalat nyt ovat mitä ovat, välillä istuskelin ja välillä taas jatkoin, välillä kepin kanssa ja välillä tukeuduin kaappeihin kuten kotonakin teen. 

Fysioterapiassa testattiin puolestaan tänään kahtena eri kertana vähän eri juttuja, ensin koitettiin aamulla melko pian "keittiöhommien" jälkeen mm. lähteä kävelemään tuonne käytävälle, mutta eipä siitä tullut paljoa mitään kun jalat olivat taas niin veltot ja Rakas Ystäväni Polvi aivan vinksin vonksin. Järkyttävää raahautumista. Ei se kävely ollut myöhemmin päivälläkään mitään yksinkertaista puuhaa ja kun polvi oli taas niin hirveä, keskityttiin toisella kerralla kopittelemaan kahdella eri kokoisella ja eri painoisella koripallotyyppisellä pallolla. Tuntui ihan tarpeeksi rankalta mun käsille.

Lääkärikierrosta täytyy kertoa ihan erikseen. Koko tämän kuntoutusosaston vastaava ylilääkäri tuli mua silloin erikoistuvan fysiatrin kanssa tapaamaan. Oli hyvä keskustelutuokio - kuntoutusylilääkäri kyseli paljon mun voinnista ja tilanteesta muutenkin ja erikoistuva kirjasi ylös asioita näppis sauhuten. Käytiin läpi niin taustoja kuin tämän hetken tilannettakin, muiden erikoislääkäreiden tekemiä tutkimuksia ja diagnooseja ja otin myös puheeksi sen, etten todellakaan tule hyväksymään sitä tekstiä, mitä eräs tämän sairaalan henkilökunnan edustaja oli musta ja mun tilanteesta kirjoittanut. Sanoin, että se on aivan järkyttävää vähättelyä ja että miten voi olla mahdollista, että tämä henkilö kumoaa toisten erikoislääkäreiden tekemät tutkimukset ja lausunnot? 

Noh, oli hienoa huomata, että kuntoutusylilääkärillä oli melko selvä oma näkemys mun tilanteesta ja hän sanoikin, että muistaa kyllä, miten kattavasti olin kuvannut mun omat sekä suvussa ilmenneet oireet ja vammat papereihin (jotka ovat mun potilaskansiossa) sekä muutenkin mun taustat. Mulla on kuulemma monimutkainen tämä terveyskokonaisuus (no juu-u) ja hän ehdottaisi, että jos mut vielä lähetettäisiin käymään Helsingissä harvinaisten sairauksien yksiössä, jotta saataisiin kunnolla selvyys tähän kaikkeen ja ettei tässä nyt mene esim. eri sairauksia/oireyhtymiä päällekkäin. Lihasheikkoudet ovat mulla sellainen asia, että niitä on nyt lisäksi mietitty ja kun mulla on ollut aiemminkin verestä mitattu lihasten rasituksen sietoon liittyvä pyruvaattiarvo koholla, tämä arvo sekä laktaatti-pyruvaattisuhde otettaisiin uudestaan. On kuulemma sellaisiakin äärimmäisen harvinaisia lihasten aineenvaihduntaan vaikuttavia mitokondriosairauksia, joiden vuoksi lihakset eivät kestä rasitusta kuten tavallisesti kestävät (ylilääkäri on neurologi koulutukseltaan). Ylilääkäri puhui myös geenitestauksesta ja siitä, että jos voitaisiin johonkin tiettyyn kaikki oireet sisältävään yhtenäiseen selkeään diagnoosiin päästä. Ilmeisesti juuri HUSissa. Tällä ymmärsin, että hän jäi miettimään esim. eri EDS-alatyyppejä, näitäkin kun on monia, jotkut tosin todella, todella harvinaisia.

Sekin varmistui tällä lääkärikierrolla, että mun "testaaminen" jatkuu myös ensi viikolla, tulen maanantaina tänne vielä viikoksi. Huomenna menen iltapäivällä kotiin viikonlopuksi mutta heti maanantaina (?) on myös tulossa kuntoutustyöryhmän palaveri, johon itsekin osallistun ja jossa mietitään vielä lisää mun asioita ja mitä kaikkea luvassa on ja miten kaikkia näitä mun hoitoon ja kuntoutukseen liittyviä asioita edistetään ja suunnitellaan ja miten seuranta jatkossa tapahtuu. Lisäksi kuulemma ennen mun kuntoutussuunnitelman laatimista vielä odotetaan, että polviortopedin näkemys mun polvesta saadaan siihen mukaan. Oikein hyvä, että se voidaan odottaa :)

Täytyy vielä kertoa myös siitä, että tulipa päivällä lauleskeltua myös karaokea! Biisilista ei ollut mikään kummoinen, kolme karaokelevyä eri biiseineen täältä löytyi mutta kyllä siitäkin mulle sopivia biisejä löytyi. Paula Koivuniemeä, Riki Sorsaa jne... Kyllähän siitä ihan hyvät laulut saatiin aikaiseksi, muitakin laulajia löytyi :) Ja saatiinpa suunnilleen koko osaston kynnelle kykenevät ihmiset kuuntelemaan, tanssimaan tai laulamaan. Eipä taida muualla keskussairaalan osastolla karaokelaitteita olla!

Kolmannen päivän aamufiiliksiä

Tässä on nyt sopivasti n. tunnin verran aikaa, joten käytän aikaa musaa kuunnellen ja nyt vähän blogiakin kirjoitellen. Äsken kävin ajelemassa mopolla myös ulkona, pakko saada happea, kun ei täällä osastolla ole edes parveketta... Sitä hoitajatkin harmittelevat, kun itsekään eivät välttämättä ehdi ulos työpäivän mittaan paitsi ehkä ruokalaan mennessä.

Eilen oli aika lailla henkisesti ja fyysisesti uuvuttava päivä, niin en kirjoitellut mitään tänne blogiin. Oli paljon testausta ja treenausta toimintaterapiassa ja fysioterapiassa ja lisäksi mä tapasin myös sosiaalityöntekijän, joka kokosi paperille kartoitusta mun ja perheen koko tämänhetkisestä elämäntilanteesta mun kaikkine avun- ja kuntoutustarpeineen. 

Toimintaterapiassa todettiin mm. mulla olevan todella huonot puristusvoimat sormissa, erityisesti peukalo-etusormiotteessa, minkä kuuluisi olla vahvin ote ihmisellä, koska peukalossa on kämmenen vahvimmat lihakset. Oikea käsi on merkittävästi huonompi kuin vasen. Lisäksi mulle tehtiin "palikoiden noukkimistesti", mikä kertoi, että mulla on tässäkin tulos huonontunut viime vuoden marraskuusta. En ihmettele yhtään tätä tulosta, kyllä mä tämän olen huomannut. Syytä ei ole tiedossa, miksi näin käy, koko ajan kuitenkin mulla on tullut käsille kuitenkin treeniä jo kepeistä ja myös fysioterapiasta ym. eikä muutenkaan terveen ihmisen käsivoimat ja käsien ketteryys tällä tavalla häviä. 

Fysioterapiassa puolestaan treenattiin lähinnä samantyylisesti ylä- ja alakroppaa mitä oman kunnankin fysioterapiassa + on myös kävelty täällä käytävillä, tosin vasen polvi on ollut niin älyttömän hankala, eilen mm. koko päivän tosi vaikeasti pois paikoiltaan, että kävely ei ole todellakaan ollut sen enempää mitään kävelytreenausta. Eilen fyssari jo ehdotti, että otanko pyörätuolin illaksi käyttöön mutta eiii, en suostunut vaan sanoin että kävelen kyllä itse. Ei voi sanoa muuta kuin sen, että ottaa älyttömän paljon päähän, että tuo polvi hankaloittaa niin paljon kaikkea, ja kävelykin on koko ajan sellaista ihmeellistä "tötteröintiä", ihan kuin olisin kännissä ja sitten vielä kivut ja nivelten lonksumiset päälle. Ei pysty luottamaan jalkoihin. Täälläkin kuitenkin oon todella sinnikkäästi vaan tehnyt kaikkea ja varoitinkin fyssaria, että mulla on vähän taipumusta ylisuorittaa "en anna periks!" -tyyliin, joten mua pitää vähän tarkkailla, miten teen ettei mene yli ja siitä ei seuraa mitään hyvää...

Henkilökunta täällä osastolla on tosi mukavaa ja sympaattista, rempseääkin :) Se sopii mulle hyvin. Asenteella ja huumorilla vaan täytyy asiat ottaa :) Tästä huumorista ja asenteesta mulle muuten sanoi sosiaalityöntekijä eilen, että "on se hyvä että pystyt ottamaan nämä asiat huumorilla ja asenteella, moni ei pysty." Hän oli tosi napakka ja jämäkkä, selvitti mun asiat ja kerroin, miten mm. tutkimukset, kuntoutuksen hakemiset ja kaikki nämä byrokratiat ja yhteydenpidot eri tahoihin ovat sujuneet (tai eivät aina ole sujuneet) ja miten paljon olen itsekin saanut matkan varrella asioita vaatia. Sosiaalityöntekijä totesi, että hänestä mun kokonaishoito kaikkine asioineen on viivästynyt kyllä pahasti ja kuntoutussuunnitelmakin olisi pitänyt laatia jo aiemmin paljon tarkemmin ja selkeämmin. Tällaisessa pyörityksessä moni ei selviä. Mitäpä muuta tästä voi sanoa kuin että olen samaa mieltä. Monella muillakin on sama tilanne, kokonaiskartoitusta ei saa oikea-aikaisesti ja se on aivan järkyttävää!

On myös todettava, että eräs henkilökunnan edustaja, josta jo aiemmin olen tehnyt muistutuksen, koska hän niin pahasti vähätteli mun tilannetta viime vuonna, on taas päässyt kuin päässytkin mun tilanteeseen ottamaan kantaa muutaman tekstirivin verran. On pakko todeta, että teksti oli niin pöyristyttävää ja törkeää luettavaa mun mielestä, että en tule tuota tekstiä hyväksymään todellakaan. Henkilö mitätöi toisten huippuerikoislääkärin tekemät tutkimukset ja diagnoosit ja oli muutenkin niin käsittämättömiä paikkaansa pitämättömiä asioita kirjoittanut tekstiin, että huh huh! Tulen keskustelemaan asiasta tämän osaston lääkäreiden kanssa, että teksti on mitätöitävä, koska se on niin valhetta, ja täällä osaston henkilökunta on myös sitä mieltä, että mun täytyy olla tiukkana ja ovat täysin mun puolella tässä asiassa. Muistutuskin olisi varmaan taas paikallaan. Mähän en periksi anna, mä taistelen aina ja kaikessa oikeudenmukaisuuden puolesta ja tämä on taas yksi tällaisista asioista. 

Ottaa kuitenkin ihan älyttömästi päähän, että miten yksi henkilö voi tällä tavalla päästä sähläämään sellaisen potilaan asioihin, jota hän ei edes hoida eikä ole hoitanut, pari kertaa aikoinaan pikaisesti nähnyt eikä ole kaikkiin mun epikriiseihin ja tutkimuksiin edes perehtynyt? Eikä nytkään ole mua edes nähnyt (enkä kyllä haluaisi nähdäkään). Ja miten voi mitätöidä toisten huippuerikoislääkäreiden osaamista? Tällaiset henkilöt käyttävät valtaansa väärin, mustavalkoisesti, mutkat suoraksi oikoen! Ja tiedän etten ole ainut tässä asiassa. Kieltämättä tämä sähläys on vaikuttanut muuten tämän osastolla olon fiiliksiin, vaikka tiedänkin, että kyse on vain yhden henkilön mielipiteistä ja täällä osastolla on kuitenkin ihan oma työryhmänsä, joka mun asioitakin yhdessä pohtii. Mutta nokka vaan pystyyn, tuo henkilöhän ei mun elämää ala pilaamaan eikä fiiliksiä myrkyttämään... Tulen pitämään siitä huolen, että mua kohdellaan asiallisesti ja oikeudenmukaisesti. Huvikseni en ole näihin fyysisiä vammoja ja vikoja aiheuttaviin sairauksiin sairastunut.

Tänään päivällä ois täällä osastolla päivätanssit... :D Ja täällä on kuulemma karaokevehkeet! Kysyin fyssarilta, että mitäs biisejä siellä on laulettavaksi niin hyviä kuulemma, koska hän on biisit valinnut :D Jää nähtäväksi...

Äsken ajelulla nauratti, että kumpaankohan liikennemerkissä näkyvään ryhmään mä vehkeineni kuulun, mihinkähän suuntaan tästä olisi lähtenyt :D

Kuntoutusosasto, päivä 1

Eka päivä kuntoutusosastolla takana. Tulin tänne aamukymmeneksi ja vauhdilla meni päivä! Monenlaista ohjelmaa oli jo tänäänkin, ja homma jatkuu heti huomisaamuna kahdeksan jälkeen.

Päivä sisälsi yleistä infoa ja sitten erikoistuvan fysiatrin, toimintaterapeutin ja fysioterapeutin alkuhaastattelut. Erikoistuva lääkäri teki melko pikaisen kliinisen tutkimuksen ja muut tekivät sitten lähinnä kartoituksen tilanteesta sekä alkuhaastattelut. Huomenna onkin sitten jo enemmän fysioterapiaa (liekö myös testauksia tehdään? Tai sitten ne tehdään myöhemmin) ja toimintaterapiassa testataan puolestaan nyt käsien hienomotoriikkaa. Ihan hyvä juttu, että testataan - saadaan käsien tilanteestakin realistiset tiedot.

Osastolla vaikuttaa olevan ainakin tämän päivän perusteella mukavaa ja rempseää, huumorintajuista henkilökuntaa. Ammattitaitoistakin varmasti :D Tällainen ensivaikutelma ainakin tuli. Potilaat puolestaan ovat tosi vaihtelevan kuntoisia, on tosi huonokuntoisiakin potilaita, joilla on ollut esim. aivoverenkierto-ongelmia tai vastaavia, ja sitten on muitakin neurologisia potilaita. Mulla on puolestaan kämppiksenä mukava rouva, jolla on myös jalkojen kanssa ongelmaa omasta harvinaisesta sairaudestaan johtuen. Oli toivonut puheliasta ja huumorintajuista kämppistä ja sellaisen sai :D

Jäin hiukan miettimään kyllä kuntoutuslääkärin tapaamista, kun jotenkin tutkimus oli aika pintapuolinen (no toisaalta tutkimustekstejä löytyy kyllä mun aiemmalta fysiatriltakin sekä ortopedilta, jotka ovat tunteneet ja tuntevat mun tilanteen parhaiten) ja hän otti jotenkin hyvin korostuneesti (tai sitten mulle tuli vaan sellainen olo?) työasiat puheeksi. Kyseli mm. sitä, mihin ammattiin haluaisin. Tähän mainitsin kyllä, että en just tällä hetkellä oikein osaa sanoa, mutta kokemusasiantuntijaksi ryhtymistä kyllä olen miettinyt. Mutta että tällä hetkellä on kyllä sellainen olo, että kaikki työasiat ovat ihan toissijaisia ja ykkösenä mun prioriteettilistassa ovat nyt lähinnä vain ja ainoastaan se, että mun koko terveystilanne ja nämä nivelten, erityisesti tuon vasemman polven tilanne saataisiin stabiilimmaksi tavalla tai toisella ja että mun kuntoutus- ja hoitosuunnitelma tehdään, ja että mä keskityn nyt vain omaan kuntoutukseen, vointiin ja arjen jaksamiseen. Mainitsin myös, että mun aiempi oma fysiatri on todennut, etten ole työkykyinen enää.

Sanoin tälle lääkärille myös aika suoraan, että ottaisi vielä erikseen selvää EDS:stä ja siitä, mitä kaikkea tämä oireyhtymä voi aiheuttaa. Ja että mun tapauksessakin täytyy huomioida, että mulla ei todellakaan ole mitään hyvänlaatuista yliliikkuvuutta ja sanoin siinä samalla myös, että välillä tuntuu surulliselta ja epäoikeudenmukaiselta, että kun EDS:ää hyvin monioireisena oireyhtymänä eri ilmenemismuotoineen ei tunnisteta, sitä helposti terveydenhuollossa vähätellään ja potilaat voivat joutua kohtaamaan todella tylyä kohteluakin toisinaan. Pakko vähän toimia tällaisena sanansaattajana täällä ;) No, on täällä sitten muitakin lääkäreitä mua "vahtaamassa", kuntoutusylilääkäri ilmeisesti myöskin ja toivottavasti ortopedi käy osastolla mua tapaamassa myös.

Tän kuntoutusosastojakson pituus oli arvioitu 1-2 viikoksi, ja tänään ainakin toimintaterapeutti ja fysioterapeutti arvelivat, että mulla jatkuu tämä jakso vielä viikonlopun kotona vierailun jälkeen. On sen verran kuulemma monta "muuttujaa" tässä, ja haluaisivat tarkkailla tätä mun liikunta- ja toimintakykyä vähän pidemmältä ajalta. Tää sopii kyllä mulle, pääasia, että saan kaikki tarvittavat avut täältä ja hyvät lausunnot. 

Loppukevennyksenä on mainittava, että jälleen kerran mä sovin kuntoutuksessa sisustukseen (aiemmin sulauduin Peurungan väreihin) - täällä on nyt samaa sävyä sekä lakanoita, tyynyjä, pyjama että nuo mun kepit, tennarit sekä kännykän kotelo :D Turkoosia/vaaleanvihreää that is!

Ennen irrallaan, nyt yhdessä

Keskussairaalalle menoon liittyy yleensä aina jännitystä, odotusta, välillä pelkoakin. Kun taksi ajaa kohti pääovia, alkaa vatsan pohjassa kihelmöidä ja ajatukset lyödä tyhjää. Mitä tänään tapahtuu? Millaisia tutkimuksia mulle tehdään? Mitä asioita kuulen? Miten asiat etenevät?

Tänään tunne ei ollut samanlainen. Se oli outo, odottamaton. Tietyllä tavalla jännittynyt taas, koska ei sairaalalla koskaan yleensä mitään mukavaa ainakaan tapahdu, vaikka siellä yleensä asiantuntevia ja mukavia ihmisiä tapaankin. Mutta tänään mä olen menossa katsomaan ystävää. Kuvitella - kerrankin olen täällä muissa kuin omissa asioissa! Hyvällä, erilaisella asialla kuin yleensä. Ystävä on tukenut mua aiemmin kesällä, nyt on mun vuoro tukea puolestani häntä. 

"Hei ortopedin ongelma!" huutaa ääni kauempaa, kun köpöttelen aulassa - huudahdus viittaa mun paidan tekstiin. Kyllä, tänäänkin mulla on asiaankuuluva asennepaita päällä. Sukulainenhan se, joka työpäivänsä lomassa sattuu osumaan mun kanssa samaan aikaan aulaan. Hetken siinä höpistyämme lähden ostamaan vielä juomista kahviosta, ja sitten kohti osastoa, jossa ystäväni on hoidettavana.

Kuljen hitaasti kirurgian polin ohi hisseille. Pitkä matka keppien kanssa mentäväksi mutta selviän ihmeen hyvin juuri nyt. Ajatukset kulkevat muutaman vuoden taakse - kyllä, aula 2. Täältä mun tutkimukset alkoivat kolme vuotta sitten, ja nyt ollaan tässä. Muistan, miten olin sairaalassa lähes eksyksissä - eihän sinne mulla ollut aiemmin ollut juuri koskaan mitään menoa - ja nyt kuljen täällä käytävillä hyvin totutusti. Totutusti, tutussa ympäristössä, vaikka ei tähän sairaalalla käymiseen koskaan kai täysin potilaana totukaan eikä tarvitsekaan.

Saavun osastolle ja varmistan vielä osaston hoitajilta, missä ystäväni huone on. Hoitajat repeävät nauruun paitani nähtyään. Esittelen myös selkäpuolen tekstiä ja hoitajat kyselevät innoissaan: "Siis aivan mahtava paita, mistä noita voi ostaa?" :) Mua naurattaa, ja totean, että joo, yksi tuttu on näitä paitoja tehnyt tilauksesta ja tulin tänne sitä toista ortopedin ongelmaa tapaamaan, että me ollaan näitä sairaalan vähän hankalampia ja harvinaisempia potilaita... 

Ystäväni nukkuu, kun menen huoneeseen, tai ainakin torkkuu. Hän näyttää kovin kivuliaalta. Mullekin tuttu fysioterapeutti on auttamassa naapurin sängystä rouvaa ylös, ja hän hymyilee, kun mut näkee. Ystäväni havahtuu, kun istahdan tuolille hänen vierelleen, ja kyselen, miten hän jakselee. Vien pari pientä tuliaista tullessani. Hoitaja tulee jututtamaan häntä ja juttelemme myös muutenkin, häntä kiinnostaa, miten EDS meillä molemmilla diagnosoitiin, mistä se johtuu ja paljonko sairastuneita tiedämme olevan Keski-Suomessa ja muutenkin Suomessa. Hyvä, taas saatiin tietoutta edistettyä!

Olen pari tuntia ystävän luona. Ystävällinen hoitaja toi mulle myös toisen tuolin, kun näki, että mun oli hankalaa pitää jalkoja tavallisesti kohti lattiaa - sain välillä nostettua jalat ylös. Hiukan hankalaa on istua kovalla tuolilla ja nousenkin useasti myös seisomaan, mutta oma tilanne unohtuu, kun katson välillä kovissa tuskissa olevaa ystävää. Hän on kuitenkin niin sisukas ja reipas! Ja pyytää vielä multa anteeksi, että on niin poissaoleva välillä. Sanon monta kertaa hänelle, että älä todellakaan pyydä anteeksi, minä kestän kyllä, tulin sulle tänne seuraksi ja sillä ei ole mitään väliä, pystytkö mulle seurustelemaan. Pääasia, että tiedät mun olevan täällä.

Huoneen ovi humahtaa jännällä tavalla kiinni, kun hoitajia käy huoneessa. Se pitää sellaisen pehmeän äänen, tömähdyksen. Tästä ja koko huoneen valaistuksesta ja tietyistä yksityiskohdista mulle tulee yhtäkkiä deja vu maaliskuuhun 2014, kun itse olin lonkkaleikkauksessa. Kipuja en leikkauksesta enää kovin paljoa muista, onneksi, tästä juttelemmekin. Muistan vaan, että aluksi olin tosi kipeä. Mutta elämä on mennyt niin paljon jo tuosta eteenpäin, se oli silloin ja nyt on nyt. En halua liikaa miettiä kipuja, koitan aina keskittyä kaikkeen muuhun elämään ympärillä, sillä tiedän hyvin, ettei kivutonta tai terveysongelmatonta elämää tule mulla olemaan kuten ei ystävälläkään tule. 

Keskitymme hetkeen. Siihen, että vaikeistakin elämän taitekohdista pääsee eteenpäin, hiljalleen. Siihen, että me muutama harvinainen tiedämme, ettemme enää ole irrallaan ja yksin, vaan nyt yhdessä. Yhdessä me kestämme paremmin kaikkea, mitä tapahtuu.

Ihmisten elämäntilanteet ja kohtalot ovat välillä säälimättömän rujoja ja julmia. Mutta isojen asioiden äärellä ollessa sitä jotenkin vaan oppii ymmärtämään asioita laajemmasta perspektiivistä, näkemään varjojen takana aina kuitenkin myös pilkahduksen valoa. Tai välillä oikeastaan kunnollisia valomeriäkin. "Äiti, jos sulla ei ois tullut silloin se lonkka kipeeksi, sä et tuntisi sitä sun kivaa lääkäriä, Konstaa. Etkä kyllä niitä sun uusia kavereitakaan", sanoi tytär eräänä päivänä. "Ihan totta!" vastasin. 

Ei niin paljon huonoa kuin jotain hyvääkin. Kun lähden ystävän luota ja köpöttelen keskussairaalan aulaan odottelemaan taksia, mietin taas kerran, etten tuntisi näitä upeita ja tärkeitä ihmisiä, vertaisia, tämänhetkisessä elämässäni, jos en olisi sairastunut. On hienoa kuulua näiden kaikkien ihmisten lämpimään, läheiseen piiriin, olla tukena vaikeissa tilanteissa mutta saada sitä myös itsekin, kun sitä eniten tarvitsee. Inhimillisyys ja välittäminen vaikeissa tilanteessa koskettaa todella paljon, hyvällä tavalla.

"Tule siis, ota minut kiinni, olen ollut irrallaan..."

https://youtu.be/hXIn9cc4APM

Autolla ajetaan varo-varovasti (että se ei hyytyisi Tampereelle asti?)

Muutama viikko sitten kävimme miehen kanssa Ikeassa. Lapset olivat mökillä, joten mikä mainio hetki se tietysti olikaan viettää mukava aikuisten reissu ihmemaassa shoppaillen... ...tai sitten ei ;) Mukaan tarttui kenkäkaappia, olohuoneen pöytää ym. tarpeellista, koko auton takakontillinen. Takapenkitkin piti kaataa, että kaikki mahtui mukaan. Mulla oli mukana myös pyörätuoli, joka myös siis vei osan tilasta.

Reissu meni muuten hyvin, mutta auto hyytyi parikymmentä kilometria ennen kotia. Varsin mieltä ylentävää odotella tien varressa hinausta kaikkien tavaroiden kera... Joopa joo... Onneksi oli sentään hyvä sää ja ajoturva vielä voimassa, eli auto saatiin sitten tien varressa odottelun jälkeen huoltoon ja samalla saimme huollon ajaksi laina-auton, johon tavarat hinausauton kuljettaja ja siippa ostoksemme lastasivat ja pääsimme tavaroinemme kotiin. 

Tien varressa hyydyksissä...

Meillä on ollut tämän ko. auton kanssa todella paljon ongelmia ja vikoja, joten mitta tuli molemmille tuon hyytymisen jälkeen aivan täyteen taas kerran näitä vikoja. Mulla varsinkin on ollut koko elämäni aikana niin paljon ongelmia autojen kanssa, että hohhoijaa... Minä ja autot = huono yhtälö :D Toisaalta nuo kaikki autokokemukset jälkikäteen naurattavat, vaikka sillä hetkellä olisikin päreet palaneet ihan totaalisesti. Onneksi sentään tällä kertaa auto ei hyytynyt Tampereelle :D

Kun auto saatiin huollosta, lähdimme samantien koeajamaan muita autoja. (Tai siis mieshän meillä ajaa, en pysty itse ajamaan näillä jaloilla, en automaattivaihteisellakaan autolla. Tarkoitus ja fysiatrin suositus onkin saada kuntoutusosastolta lausunnot, jotka puoltavat käsihallintalaitteisen auton hankkimista. Käsihallintalaitteisella autolla ei ole nyt kuitenkaan vielä kiire, koska mahdollisen polvioperaation jälkeen en myöskään ajelisi yhtikäs mitään ennen toipumista.) Lopulta päädyttiinkin sitten aika nopeasti muutaman vuoden vanhaan vaihtoautoon, jonka eilen saimme. 

Eilen autoliikkeessä mietin, että ei tää nyt täsmää taaskaan, minä ja autot ;)

Eilen myytiin Lidlissä kokovartalotyynyjä ja tällainen tuli nyt vihdoin hankittua. Mulla on ollut viime aikoina ongelmia nukkua muuten kuin selällään, kun tuntuu, että aina on polvet sekä vasen lonkka vinksin vonksin ja olkapäät valuvat suuhun kyljellään ollessa... Ja on tullut voimakkaita puutumisia eri puolelle kehoa. Nyt viime yönä sitten testasin tätä kokovartalotyynyä ja se vaikutti kyllä hyvältä, on helpompi olla kyljellään, kun jaloille ja käsille saa paremman asennon tyynyä "halatessa." Suosittelen muitakin kokeilemaan tällaista tyynyä! 

Ihan tavalliset (not) shoppailut yhden päivän aikana - kokovartalotyyny ja auto :D

Iso osa tietysti sängylläkin on nukkumismukavuuteen vaikutusta, varsinkin heille, joilla on yhtään kipuja tai muita toiminta-/liikuntakykyyn vaikuttavia vaivoja. Meilläkin menee kyllä nykyinen sänky vaihtoon, jos mulle polvioperaatio tulee, sillä en pääse tässä nykyisessä sängyssäkään kunnolla vaihtamaan nukkumisasentoa. Sängystä on myös vaikeaa päästä ylös, se on liian matala ja upottaa liikaa ja nivelet menevät pois paikoiltaan tai huonoihin asentoihin, mikä aiheuttaa puutumisia ympäri kehoa kun hermot menevät puristuksiin. Mulle pitäisi olla reilusti korkeampi sänky ja mieluusti myös kovempi.

Polvesta tulikin mieleen, että reilun viikon päästä onkin jo meno kuntoutusosastolle. Täyttelin muutama päivä sitten laajaa kyselylomaketta osastoa varten ja on kyllä kysytty niin tarkkaan kaikki asiat, että hyvä ettei alushousujen väriä kysytty ;) Tosin hyvähän se on, että mun tilanteesta tiedetään niin paljon kuin mahdollista. Mielenkiintoista nähdä, millainen paikka tuo osasto on ja mitä siellä on ohjelmassa. Tutkimuksia ja testauksia ainakin... En nyt ole varma, tuleeko polviortopedi sinne mua vielä erikseen tapaamaan vaiko ei, sillä tänään sain kuulla, että mulle on tulossa hänelle vielä erikseenkin poliaika syyskuun alkuun. Mutta katsotaan, täytyy jututtaa sitten osaston henkilökuntaa, kun sinne menen. Päätin myös, että otan sähkömopon sinne ja pakkaan omia vaatteita mukaan myös. Pääseepähän iltaisin myös happea haukkaamaan lähiympäristöön ja vähän ajelemaan - ja sairaalavaatteita taas koitan nyt vältellä jos mahdollista, niistä tulee niin älyttömän raihnainen potilasolo. Varsinkin jos osastolla menee se parikin viikkoa, kun en vielä tiedä yhtään tarkempaa aikataulua (muuten kuin että viikosta kahteen siellä kuulemma menee).

Mutta sitä ennen on tiedossa vielä paljon muuta touhua ja puuhaa ihan omankin perheen kera :) Synttäreitä, koulun ja eskarin alku ym.