”And I'd do it if I had to walk”

Mitä syntyy, kun Ehlers-Danlosin oireyhtymää ja sen erityisesti luustoon, niveliin ja tukikudoksiin vaikuttavaa vaikeaa ilmenemismuotoa sairastava ihminen - potilas - ja häntä terveydenhuollon eri toimipisteissä hoitavat henkilöt kohtaavat kerta toisensa jälkeen aina vaan uusiutuvia vaikeita vaivoja ja vammoja? Oireilevia ja hajoavia niveliä toisensa perään? Hitaita leikkauksesta toipumisia, joissa hyvät ja huonot vaiheet vaihtelevat ja lopputuloskaan ei aina ole niin priimaa, vaikka kuinka kaikki henkilöt tekisivät parhaansa? Voiko tästä syntyä hedelmällistä yhteistyötä, jossa jokainen toimii yhtenä joukkueen osasena kohti yhteistä tavoitetta, potilaan mahdollisimman hyvää kokonaistilannetta ja vointia?

Liian usein tästä kaikesta syntyy hyvin monimutkainen, haasteellinen, ikävä, turhauttava ja negatiivinen kierre. Sekä potilaalle että häntä hoitaville eri henkilöille lääkäreistä fysioterapeuttien kautta vaikkapa sairaanhoitajiin. Miksi näin on? Olisiko jotakin tehtävissä toisin? Aika isojen kysymysten äärellä ollaan, kun tällaisia pohditaan.

Haluaisin palata tuohon turhautumisen tunteeseen, se kuvastaa jotenkin tällä hetkellä niin hyvin varmaan nyt juuri mun tilanteessa sekä mun omia että myös fysioterapeuttien ja lääkäreidenkin, erityisesti ortopedin/ortopedien tunnelmia. Sanonpa myös, että muutama vertaisystäväkin on sekä turhauttavassa että muutenkin negatiivisessa ja vaikeassa terveystilanteessa ja kokee myös turhautumista monin eri tavoin.

Mun oma tilanne kulminoituu varmaankin eniten nyt olkapään osalta tuohon turhautumisen tunteeseen. Tietty muutkin ongelmanivelet turhauttavat omilla tavoillaan mutta olkapää on nyt se läpitunkevin. En pelkästään mä itse turhaudu nyt siihen, että olkapää toipuu luudutusleikkauksesta niin hitaasti ja oudosti hyvän alkuvaiheen jälkeen vaan olen aistivinani turhautumista - mun puolesta ja ehkä muutenkin - myös fysioterapeuttien ja ortopedinkin puolelta.

Korostan nyt sitä taas kerran, että mulla on tällä hetkellä aivan ykkösluokan osaavat, mun tilanteen kaikin tavoin huomioivat, mun suuntaan yhteyttä pitävät fysioterapeutit ja lisäksi myös olkapääortopedi. Lonkkaortopedi on toki myös,  mutta hänen vuoronsa on ollut nyt viime kuukausina olla vähän sivummalla, kunnes näemme taas muutaman viikon päästä. Mutta kuitenkin - koen olevani hyvissä, turvallisissa käsissä, enkä voi tätä varmaan koskaan liiaksi korostaa, sillä on niitä huonojakin kokemuksia matkan varrelle aikoinaan osunut.

Siis olkapää & turhautuminen juuri nyt. Yhäkin olkapää on siis parempi kuin ennen leikkausta, tukevampi ehdottomasti. Mä en halua mennä asioiden edelle enkä maalailla piruja seinille mutta nyt kun olkapää on ollut kuitenkin viime päivät niin hankala, kivulias ja siihen on tullut yhä kummallisia kivuliaita muljahdus-/rusahdustuntemuksia, viimeksi tänään ihan sellainen outo tunne kuin olkapään nivelpinta pääsisi pikkiriikkisen liikkumaan hyvin pienesti, mun oma intuitio kertoo, ettei tilanne ole ihan niin hyvä mitä se voisi olla. Joku ei ole ihan hyvin tuolla nyt ja eilen kun näin olkapääeksperttifyssarini, hänkin oli tilanteesta vähän huolestunut. Ja turhautunut sekä harmistunut mun puolesta, kappas vaan...

Fyssari jäi miettimään, mikä nuo tuntemukset ja kivut nyt voisi aiheuttaa. AC-niveltä hän ensin vähän mietti, mikä olisi myös looginen metelin ja tuntemusten aiheuttaja myöskin ortopedin arveleman lapaluun ohella, mutta ei se oikein vaikuta nyt siltikään ongelman syyltä. Fyssari myös käsitteli varovasti solisluun/AC-nivelen aluetta. Hän jäi/jäimme sitten pohtimaan myös fiksaatioiden tilannetta, että toivottavasti mikään ei nyt sitten ole löystynyt! Sitä ei todellakaan kukaan toivo. Sekin mietitytti fyssaria, että luutuminen on ollut niin hidasta ja hän totesi aika jämäkästi, että luutumisen on tapahduttava! Sen on PAKKO! Sillä sitä ennen ei voi ottaa kättä enempää käyttöön mun liikkumisen apuvälineiden kannalta kuin arjessakaan ja toisaalta mä en voi myöskään aloittaa mitään isompia käsivarren heilutus-/nostoliikkeitäkään eli sitä seuraavaa askelta kuntoutuksesta, jos olkapää ei ole luutunut, sillä luutumattomaan olkapäähän ne liikkeet eivät tietysti mitään hyvää tee.

Allasterapiastakin fyssari sanoi, että ei hän kyllä suosittele sinne veteenkään menemistä niin kauan, kunnes olkapää on luutunut, sillä vesikin aiheuttaa nosteen olkapäähän ja kampeaa sitä ylöspäin ihan väkisinkin. Että parempi on ottaa tässä mun tilanteessa varman päälle, ettei vaan huononna tilannetta enempää... Kun kerroin nämä uutiset myös mun allasterapiasta vastuussa olevalle fyssarille, häntäkin harmitti ja varmasti mun puolesta myös turhautti, sen huomasi.

Otin sitten taas ortopediin yhteyttä "kuivafysioterapiakäynnin" lopputulemista. Ortopedi ehdotti, että yhä pitäydyttäisiin kuitenkin ensi viikon suunnitelmissa eli että silloin otetaan sekä röntgenkuva, josta nähdään sekä kiinnitysten tilanne että voidaan arvioida myös luutumistilannetta. Hän kehotti myös ottamaan kuntoutuksen kanssa rauhallisemmin mutta eihän tässä mitään olkapään ihmeempää kuntoutusta ole edes tehty... Ei mulla ole lupa ollut tehdä kuin kuutta eri isometrista lihasjännitystä ja muutenkin on vointi ollut sellainen, että tässä on nyt viime aikoina hissuteltu vaan ja koitettu lähinnä hoitaa arkijuttuja ihan tässä kotosalla ja vähän koittaa niistäkin lepuuttaa (?!), etten tekisi asioita liikaa. On sen verran hankalina nyt nämä kivut ja myös mm. vasen polvi ja lonkka temppuilevat ja kipuilevat niin paljon. Joten jepjep..... Noh, ensi viikolla sitten selviää, miltä olkapäässä rtg-kuvassa näyttää ja ortopedi varmaan haluaa myös muutenkin tutkia olkapään tilanteen.

Otan puheeksi kyllä olkapääortopedinkin kanssa mm.  tämän turhautumisasian. Sen, että ymmärrän, että en ole mikään helppohoitoinen potilastapaus.

En ole niitä kivasti ja suht rutiinisti hoidettavia perusterveitä tekonivelpotilaita Rapid Recovery -hoitoprotokollan piiriin mukavasti osuen ja hyvin, jopa nopeastikin toipuen. En ole niitä potilaita, joita ei tarvitse kohdata leikkauksen jälkeen montaakaan kertaa (paitsi vuosien päästä ehkä kontrolleissa tai ehkä uusintaleikkauksissa vasta sitten, kun tekonivel tulee elinkaarensa päähän), kun lopputuloksena on hyvin toipunut nivel. En ole potilas, joka kuntoutuu taas täysin omaksi entiseksi itsekseen, palaa ehkä töihin tai opiskeluihin, joka tapauksessa melko lailla siihen ihan entiseen omaan arkeensa, josta leikkaukseen tulikin. On tyytyväinen lopputulokseen, ortopedi on tyytyväinen lopputulokseen. Kiva juttu, kiitti, hei.

Sen, että tiedostan erittäin hyvin olevani aika vaikeahoitoinen potilas koko loppuelämäni. Potilas, joka ei toivu mistään leikkauksista helposti, nopeasti ja joka ei istu mihinkään tiettyyn toipumis- tai hoitoprotokollaan, ehkä vähiten Rapid Recovery -protokollaan. Potilas, josta ortopedit (ja muut lääkärit) tai fysioterapeutit eivät koskaan tule pääsemään kokonaan eroon vaan tulen tarvitsemaan heitä kaikkia erityisosaamisineen kipeästi ja aivan  välttämättä koko loppuelämäni. Potilas, jonka kipujakin voi olla haasteellista hoitaa ja ymmärtää. Potilas, jota ei voi parantaa koskaan ja jonka vaativat nivelongelmat vaativat myös pitkin elämää isoja, erikoisia ja vaativia leikkauksia, joiden lopputulokset eivät ole aina hyviä ja joihin voi liittyä erilaisia komplikaatioita, vaikka sekä ortopedit, potilas että häntä kuntouttavat ja hoitavat fysioterapeutit tekisivät kaikkensa sen eteen, että tilanteeseen saataisiin parannusta, ei pahennusta. Silti leikkauksia on välillä tehtävä, jotta elämänlaatu pysyisi edes kohtuullisena. Potilas, jonka sairauksista täytyy ottaa selvää hyvin ja huolellisesti, osata ja ymmärtää käyttää luovuutta ja sitä tietotaitoa, mitä vain ikinä Ehlers-Danlosin oireyhtymästä yhdistettynä lonkkadysplasiaan voi kokonaisuutena olla.

Potilas, joka on kuitenkin ihminen.

Vaikka eri henkilöiden turhautuminen vaikeaoireista ja vaikeasti invalidisoivaa Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavan elämänpolun varrella on ymmärrettävää, ei koskaan voi sekä potilaana että potilaiden läheisenä korostaa sitä, kuinka äärimmäisen suuri arvostus meillä on tilanteitamme ymmärtävien ja meitä auttavien terveydenhuollon ammattilaisten työtä kohtaan. Samalla kuitenkin muistutan, että vaikka turhauttaisikin, ymmärrättehän, miten vaikeita eri tilanteet haasteineen ovat myös meille. 

Kuunnelkaa meitä ja yrittäkää kokonaisuutena ymmärtäkää sitä kaikkea, mitä arkipäivässämme kohtaamme ja käymme läpi, vaikka se helppoa ei ehkä olekaan. Teemme aivan satavarmasti parhaamme oman vointimme ja tilanteemme eteen ja huolehdimme myös perheistämme, läheisistämme ja toisistammekin. Ehlers-Danlosin oireyhtymä on kuitenkin pahimmillaan erittäin julma elinikäinen seuralainen, joka tekee tuhojaan koko kehossamme. Meidän tiettyjen keskisuomalaisten sairastuneiden tilanteessa eniten nivelissä ja pehmytkudoksissa, vaikka kuinka tätä koittaisimme estää.

Kiitos, että autatte.

Ne linkkaa kel on lommoja

Aurinkoinen, rauhallinen tiistai-iltapäivä. Oon juuri nyt sohvannurkassa puolittain makaamassa/istumassa. Aloittelin tätä kirjoitusta jo aamulla mutta sen verran oli väsähtänyt ja kipuinen olotila etten jaksanut oikein pitää puhelinta/padia tässä käsillä, ja teksti jäi kesken...

Olkkarin ikkunoista näkyy terassi, jossa kävin jo tänään viettämässä aikaani, auringossa heiluvat haavan lehdet, vasta kynnetty, äestetty ja kylvetty naapurin pelto. Puiden ja pensaiden ihana vihreys - vaikkakin sataakin saisi, jotta siitepölyistä päästäisiin myös eroon ja luonto saisi tarvitsemaansa nesteytystä. Anyway, on ollut aivan ihanaa viettää aikaa jonkin verran myös ulkona päivisin ja nauttia näistä lämpimistä loppukevään/alkukesän säistä! Siitepölykauden hankaluuksista huolimatta.

Oon myös muutenkin pyrkinyt löytämään jokaiseen päivään jotakin positiivista ja jos se ei oo ollut jotakin älytöntä ja huumoripitoista esim. ystävien kanssa kirjoitellen/soitellen tai meemien, somejuttujen, sarjakuvien tai huumorisarjojen muodossa, niin sitten oon vaan kuunnellut musaa ja nauttinut ulkona oleilusta sen verran, mitä kulloinkin pystyy. Perhe ja läheiset ovat toki nytkin keskiössä ja koko ajan rinnalla kulkijoina tietysti. Pääsinpä jopa viikonloppuna veljen ja ystävänsä duon keikkaa vähän kaupungille katsomaan mun ystävän kanssa ex tempore -meiningillä, uu! Se kotoa poistuminen ja rento, hauska mutta rauhallinen illanvietto tuli myös tooosi tarpeeseen! Oon ollut niin paljon vain kotona, en oo päässyt täältä oikein mihinkään muualle paitsi muutaman kerran fysioterapiaan ja sukulaisten luo käymään, joten kyllä todellakin piti jo päästä muuallekin, ettei täysin mökkihöperöidy.

Superkärsivällisyyttä on muutenkin vaadittu tässä viime viikkoina. Ollaan nyt sellaisessa vaiheessa tässä olkapään toipumisessa, että kun on leikkauksesta kulunut jo hmm... Huomenna tasan 11 viikkoa, ei jaksaisi yhtään enää tuota ortoosia tai ylipäätään koko hankaluuksia käden käytössä. Tai kipuja ja muita hankaluuksia. Tai vaikka sitä, että nukkuminen on yhäkin mahdollista vain ja ainoastaan selällään napakasti tyynyillä tuettuna, eikä siinäkään löydä oikein hyviä asentoja, vaikka kuinka on aputyynyä ja pyyherullaa ja muuta viritelmää auttamassa asennon löytymisen kanssa.

Korostan yhä, että olkapää tuntuu tässäkin tilanteessa paremmalta ja tukevammalta kuin mitä se oli ennen leikkausta. Ehdottomasti. Oon myös oppinut toimimaan kohtalaisesti ja liikkumaan jo vähän paremmin ja pidempään vasen käsi ortoosissa ja oikeassa kädessä keppi, vaikka esim. ulkona liikkuminen näin on erityisen vaikeaa (ja pidemmille matkoille pitää olla yhäkin pyörätuoli tai mopo, tosin enpä missään sairaalaa pidemmällä reissulla oo ollutkaan). Mutta ristiriitaista kipujen ja olkapään tietyn tukevuuden suhteen kuitenkin on se, että samaan aikaan kun olkapää on tukeva, sen sisällä jossakin on tuntunut yhä niitä samoja omituisia tuntemuksia, risahduksia ja niksahduksia kuin mistä kirjoitin aiemminkin ja minkä vuoksi olkapää kuvattiin muutama viikko sitten ylimääräisesti.

Noiden lisäksi tuossa yhtenä päivänä, toissapäivänä itse asiassa se taisi olla,  suihkun jälkeen puin päälle vasemmallakin kädellä varovasti auttaen (eli ilman ortoosia tuossa kohtaa tietysti, käsi roikkui vapaana) ja yhtäkkiä jostakin olkapään seudulta tuli pari isompaa muljahdusta ja kunnollista rusahdusta, jotka sattuivat paljon. Näiden jälkeen, kun sain vaatteet ja ortoosin taas päälle, kivut yltyivät ihan kunnolla ja piti ottaa taas reilummin vahvempaa kipulääkettäkin jatkuvasti menevien peruskipulääkkeiden ohella. Kivut jatkuivat eilenkin myös. Jossakin vaiheessa havahduin viime yönä, että olin unissani avannut ortoosin eli käsi oli ortoosin "kaukalon" ulkopuolella. Varmaan ne kiputuntemukset laittoivat mut alitajuisesti avaamaan käden vapaaksi... Ja mies kommentoi, että yritin myös unissani nostaa kättä oudosti ilmaan.

Tänäänkin olkapään alue on tuntunut kummalliselta ja sen verran oon alueen lihaksia nyt myös jotenkin jännittänyt väkisinkin, että hartiat, niska, kallonpohja, rintakehä ja lavan aluekin on ihan tönkkönä. Inhottava olotila. Huomasin myös tuolla sängyllä tänään selälläni lepäillessäni, että kun liikutan kättä vähänkään sivulle ortoosista, tuntuu tai ainakin silloin tuntui olkapään kohdalla kummalliset rusahdukset kaksin kappalein. Ihan tulee muistoja aiemmista subluksaatioista kun vertaa myös oikeaan olkapäähän, joka lonksahtelee myös, mutta eihän tuo vasen voi subluksoitua! Eikä se tunnu niin isolta liikahdukselta mitä subluksaatiot mulla pahimmillaan mutta kuitenkin sellaiselta, että joku siellä nyt olkapään kohdalla liikkuu, mikä se ikinä sitten onkaan. Ja se liikahtelu sattuu.

Olin ortopediinkin toki yhteydessä näihin uusimpiin rusahduksiin liittyen. Tai en tämänpäiväisiin rusahduksiin vaan niihin toissapäiväisiin suihkun jälkeisiin kipeisiin tuntemuksiin. Ortopedi reagoi nytkin mahtavan nopeasti ja sovimme, että odotellaan ensi viikon kontrolliin ja rtg-kuviin saakka mutta hän myös pyysi ottamaan yhteyttä, jos jotakin huolestuttavaa ilmenee. Hänen arvelunsa on samantyylinen mitä aiemminkin, että mahdollisesti nuo tuntemukset johtuvat siitä, että lapaluuhun tulee nyt sellaista liikettä, mitä siihen aiemmin ei ole tullut...

Hmm. En vaan jotenkin lapaan yhdistä tuota rusahtelua vaan juurikin olkapään kohdalle, mutta eihän mulla ole omakohtaista kokemusta tällaisesta leikkauksesta enkä voi tietää, miten just mun keho tähän toipumiseen kulloinkin reagoi. Varmasti monia outoja tuntemuksiakin piisaa ja on piisannut. Tottakai lapa on myös kovilla, kun se tavallaan eniten nyt liikuttaa jatkossa koko käsivartta tai liike tulee käsivarteen lavan/rintakehän kautta epänormaalilla tavalla ja olkavarsi liikkuu koko ajan lapaluu mukanaan ja päinvastoin, mutta siltikin. Sekin on mietityttänyt, että luutuminen on kestänyt näin pitkään, kun puolestaan pari vertaisystävää pääsi jo 6 viikon jälkeen ortoosista eroon ja muutenkaan heillä ei juuri tällaisia ihme rusahdusmuljahduksia ole ilmennyt toipumisen aikana. Ja että mikä on se tilanne, jolloin mun pitäisi huolestua ja ottaa ortopediin yhteyttä... Käden irtoaminen, kuten ystävä ehdotti? :D

Kipuihinkin on sen verran tottunut vuosien mittaan, että ei niitä säikähtele. Eikä luksaatioita tai subluksaatioita tai muita nivelten lonkseita ja rusahteluja myöskään. Niiden kaikkien kanssa vaan koittaa pärjäillä päivästä toiseen. Eihän vaihtoehtoakaan ole :) Joskus joutuu aina väistämättä ensiapuun mutta sinnekään ei mene kuin aivan pakon edessä tietenkään, enkä nyt osaa oikein ajatella, että nämäkään kivut ja rusahdukset mitään ensiapua kuitenkaan vaatisivat. Tietty, jos tästä pahenisivat nuo kivut ja tietty "irtonaisuuden tunne" niin sitten ehkä, mutta sitäkin ennen ottaisin kuitenkin ortopediin joka tapauksessa yhteyttä. On muitakin huomioitavia vammaniveliä kuin tuo olkapää.

Eipä tässä auta kuin seurailla tilannetta ja toivoa sekä uskoa, että kaikki tuntemukset kuuluvat vaan asiaan eikä mikään ole vialla. Toivotaan ainakin. Huomenna onneksi on myös olkapääeksperttifyssarille aika, hänkin voi sitten omalta osaltaan pohtia, mistähän lie nyt kyse.

"Ne rykii kel on räkää
Piirtää kel on liituu
Ne linkkaa kel on lommoja
Ne rykii kel on räkää
Korkeella ne flygaa
Ne maksaa kel on laskuja..."

Stand By Me

When the night has come
And the land is dark
And the moon is the only light we'll see
No I won't be afraid, No I won't be afraid
Just as long as you stand, stand by me

Aurinko painuu mailleen ja tämäkin toukokuinen päivä on pian ohi. Päivä on ollut mulle rauhallinen, oon saanut lepäillä. Lepo on tarpeen, herkästi taas pyrin tekemään asioita itse liikaa ja vointi menee takapakkia. Mutta lapsilla on ollut vauhdikasta; he ovat olleet aktiviteettipuistossa monta tuntia mun vanhempien kanssa ja sitä ennen yökylässä miehen vanhempien luona ja eilen vielä sitä ennen sukulaispojan synttäreillä. Mies on kertausharjoituksissa ja tämä aiheuttaa vähän ylimääräisiä järjestelyitä arkeen mutta on onni, että isovanhemmat, varsinkin mun vanhemmat, ovat nyt auttamassa mua arjen pyörityksessä.

Oon koko päivän jotenkin tosi herkässä mielentilassa. Tulee paljon mietittyä elämää, kaikkia niitä upeita ja arvokkaita, pieniäkin asioita, joita se päivittäin tarjoaa. Vaikka olisi kuinka vaikeaa, kunnioitus ja arvostus elämää kohtaan on niin suurta, että silti näen kaikki arkeen ja elämään kuuluvat asiat hyvin tärkeinä ja merkityksellisinä. Arjen ärsyyntymisetkin vaikkapa kotona ovat aika pieniä asioita kuitenkin isossa kuvassa ja ne hyvät asiat menevät näidenkin edelle. Pikkuasioista ärsyyntyminen tai kinaaminen on oikeastaan aivan turhaa!

Oon menettänyt muutaman vuoden sisään monen mielestä paljon, mm. liikunta- ja toimintakykyä aika radikaalisti. Silti olen myös saanut paljon ja luulen, että näin ei olisi käynyt ilman sairastumista. Esimerkiksi toivottavasti ainakin suuremman empatiakyvyn, taidon pysähtyä ainakin välillä pienienkin hyvien asioiden äärelle. Myös arvostus omaa perhettä, läheisiä ja ylipäätään hyväsydämisyyttä ja hyviä, pyyteettömiä ja vastapalveluksia kaipaamattomia tekoja tekeviä ihmisiä kohtaan on noussut. Lääketieteestä ja kuntoutuksesta puhumattakaan. Haluan olla myös itse tekemässä hyvää ja tuottaa iloa muille tavalla tai toisella, jos mahdollista.

If the sky that we look upon
Should tumble and fall
Or the mountains should crumble to the sea
I won't cry, I won't cry
No I won't shed a tear
Just as long as you stand, stand by me

Päivällä katson prinssi Harryn ja Meghan Marklen kuninkaallisia häitä. Upea pari, upea häätunnelma sekä kaikki järjestelyt. Erityisesti gospelkuoron esitys "Stand By Me" on aivan erityisen upea ja se saa kyllä kylmät väreet aikaan ja mut todella liikuttuneeksi. Kappaleen sanomakin on erittäin hieno - jokainen tarvitsee toisia ihmisiä aina välillä tuekseen elämän myrskyissä ja huonommissa hetkissä. Yksin ei kukaan ole mitään. Ilman muita ihmisiä en minäkään pärjäisi.

Kappaleen myötä jään miettimään yhä enemmän taas elämää ja niitä kaikkia asioita, joiden merkitystä ihmiset eivät aina ymmärrä, ennen kuin he menettävät jotakin. Ihmiset unohtavat itsensä ja toisensa. Saattavat kadottaa itsekunnioituksensa ja oman arvostuksensa, tunteen siitä, että jokainen on tärkeä ja arvokas omana itsenään, juuri sellaisena kuin on. Liian usein ihmisestä tulee myös itsekäs eikä nähdä kuin oma napa, ja muita ihmisiä ja vaikkapa läheisiäkin kohdellaan kuin heitä ei olisikaan tai kuin heillä ei olisi minkäänlaista arvoa, kuin roskia tai kertakäyttötavaroita.

Surullista. Näin käyttäytymällä saadaan aikaiseksi vain hajonneita ja murenevia ihmisiä.

Elämässä on kuitenkin niin paljon kaikkea kaunista ja upeaa, minkä vuoksi kannattaa pysähtyä ja miettiä, miten käyttäytyy itseään ja muita kohtaan, millä elämänasenteella eri asioihin suhtautuu ja miten elämäänsä elää. Täytyy vain löytää se tietty elämänlanka, tietty elämän nälkä ja polte, mikä auttaa näkemään kaiken arvostuksella ja elämän kunnioituksella negatiivisuuden, kaunan, itsekkyyden ja katkeruuden sijaan.

"Äiti... Mulla on isiä ikävä", itkeskelee nuorimmainen hetken omassa sängyssään illalla. Toinenkin lapsi kertoo ikävöivänsä isiä. "Mäkään en saa unta kun mietin vaan koko ajan, mitä kaikkia kivoja asioita oon isin kanssa tehnyt", hän sanoo hiljaisella äänellä. Lohdutan ensin erikseen ja myöhemmin yhtä aikaa kumpaakin. "Hei me pärjätään tosi hyvin täällä! Kerrankin mä oon täällä nyt teidän kanssa enkä oo itse jossain kuntoutuksessa tai sairaalassa. Aatelkaapa miten hienoa! Isi tulee taas kotiin ennemmin kuin huomaattekaan. Paljon kivoja juttuja ehditte tehdä ennen sitä ja kouluakin on arkipäivisin, aika menee nopeasti. Miettikää vaikka jotain tosi kivoja asioita nyt, uni tulee kyllä nopeasti, kun ootte koko päivän niin paljon touhunneet kaikkea siellä aktiviteettipuistossa."

Lapset jo rauhoittuvat ja olen hetken hiljaa. Jatkan kuitenkin vielä lapsille puhumista.

"Ja tiedättekö... Joskus se ikävän tunne voi olla ihan hyväkin tunne. Se vaan kertoo siitä, että se ihminen, jota ikävöi, on teille tosi tärkeä ja rakas. Ja se on ihan älyttömän tärkeä ja hieno asia huomata."

Whenever you're in trouble, won't you stand by me
Oh stand by me,
Oh won't you stand now?
Stand by me

Elämä

Kirjoittelutauko venyi mulle harvinaisen pitkäksi näköjään. Ei tähän eloon ole kyllä mitään ihan valtavan isoja ihmeellisyyksiä nyt sinänsä kuulunutkaan, joten ajattelin, että kirjoittelen sitten kun on ehkä jotakin kerrottavaakin. Kirjoittajalla säilyy kirjoitusilo ja lukijoilla ehkä lukuilo paremmin :)

Kuntoutusosastolta kotiinpaluun jälkeen meni kyllä taas pitkään toipuessa. Kummitytön synttäreille jaksoin tsempaten raahautua (joskaan en ollut mitään maailman parasta seuraa mutta onneksi paikalla oli muitakin vieraita) mutta sen jälkeen iski taas sellaisella voimalla uupumus ja kivut päälle, että huh huh. Leikattu vasen olkapää tuntui ihan karmealta ja lisäksi mun muut pahat nivelet eli vasen polvi, molemmat lonkat joista vasen pahempi ja oikea ranne. Myös oikea olkapää otti itseensä paljosta (mun mittapuulla paljosta) keppikävelystä keppi oikeassa kädessä.

Mutta onneksi peruskipuhallintamenetelmin ja lepäämällä päästiin taas tavalliseen arkeen kiinni. Kotona oloon piti taas totutella jonkin verran mutta muutoin tuntui hyvältä olla rauhassa perheen luona, kotona. Mitään ihmeempää ei sinänsä nyt heti viime viikolla arkeen kuulunut, lähinnä juuri sitä perheen kanssa oleilua ja hetkessä elämistä.

Mulla kuitenkin kipuili sekä kuntoutusosastolla että myös sen jälkeen leikattu olkapää aika paljon, kipu tuntui kovempana mitä aikoihin erityisesti luukivun tyyppisenä ikävänä jomotuksena ja aaltomaisina hermokipuina ja tämän lisäksi kipuun yhdistyi myös kummallinen niksahtelu/risahtelu, mikä tuntui jossakin olkaluun ylä- tai alapäässä mun tuntemusten mukaan. Joskin hiukan hankala oli paikantaa tarkkaa kohtaa, missä nuo tuntemukset tulivat. Niitähän on ollut leikkauksesta lähtien jonkin verran, enkä ole niistä osannut mitenkään huolissani olla, oon vaan iloinnut kuitenkin niin tukevasta olkapäästä. Nyt jäi kuitenkin mietityttämään, mikähän nuo tuntemukset aiheuttaa, kun niihin liittyi myös kovempi kipu mitä hetkeen.

Laitoin sitten olkapääortopedille meiliä, hän soittikin heti seuraavana päivänä ja päätti, että otetaan ylimääräiset rtg-kuvat olkapäästä ja palataan sitten asiaan. Hän arveli, että tuntemukset voivat olla ihan harmittomiakin mutta on hyvä kuitenkin ottaa kuvat, että siellä on kiinnitysmateriaali paikoillaan. Tänään olin sitten heti aamusta rtg-kuvissa ja ortopedi soitti hyvin nopeasti jo takaisinkin. Onneksi kaikki näytti kuvissa olevan ennallaan, mitään irtoamisen merkkejä ei ollut. Ortopedi arveli, että ne naksahtelut tulisivat lapaluusta.

En itse osaa lapaluuta yhdistää niihin tuntemuksiin suoraan mutta se on totta kyllä, että lapaluun ympäristö on ollut kyllä tosi kipeä välillä, onhan se nyt tosi kuormittunut, kun on koko ajan niin paljon töissä kaikista liikkeistä (joita ei hirveästi ole sallittua tietty vielä tehdä mutta käden käytöstä kuitenkin), kun olkapää ei liiku mihinkään. Ihan looginen selitys sinänsä kipuiluun kyllä - ja toisaalta myös se, että kuntoutusosastolla tuli oltua paljon pystyssä ja levättyä vähän, rasitus oli sitä kautta isoa ja olisihan se ihme, jos olkapäässä ei tätä peilaten mitään tuntemuksia olisi. Eikä pidä ymmärtää väärin - oon tästä kaikesta huolimatta todella tyytyväinen olkapään tukevuuteen nyt ja nämä kivut ymmärrän, ne instabiliteetin aiheuttamat kivut olivat ihan omanlaisiaan vielä ja niihin kun yhdisti sen, että kättä ei paljoa silloinkaan pystynyt käyttämään, niin onhan tää ihan huippu tunne tietää ja tajuta, että ei tuo olkapää nyt mihinkään tuosta enää irtoile!

Kyselin ortopedilta pikaisesti tänään myös luutumisen tilannetta. Hän arvioi, että yhdessä kohdassa olisi hiukan luutumisen merkkejä mutta saattoi olla myös, ettei olisi - varma siitä ei voinut olla, tämä selviää kuulemma vasta myöhemmin. Eli nyt mennään aiemmalla suunnitelmalla; kesäkuun puolella on seuraava kontrolli rtg-kuvineen ja fyssarin tapaamisineen. Ärsyttää vaan tässä vaiheessa jotenkin tää toipuminen, kauhean hidasta on joka suhteessa sekä olkapään paraneminen että myös mun muun toiminta- ja liikuntakyvyn paraneminen mutta tässä kohtaa on vaan todettava, että ei auta kuin odotella ja pyrkiä pitämään vaan itsestä niin hyvää huolta kuin mahdollista. Ja koitettava kestää tuota ortoosia... Vaikka nyt hellesäällä se aika tukala on kyllä ollutkin! (Alla olevassa kuvassa hetkellisesti ortoosi on pois ja haavan suojana tyttären sukka :D :D)

Vasemman polven osaltakin mulle tuli tänään mun varsinaisen "vastuuortopedin" aika rtg-kuvineen kesäkuun loppuun. Näiltä osin asiat etenevät siis kyllä. Ei tähän tilanteeseen mitään polvioperaatiota vielä - tarkkaa aikaa miettien ainakaan siis - voi suunnitella mutta kannattaahan tuostakin asiasta ryhtyä pohdintoja myös jo tekemään, jos ja kun tarve on. Nyt olkapääleikkauksesta ja sen suunnittelusta oppineena voin kyllä sanoa suoraan, että tästä huolellisesta suunnittelusta on nyt mulla tosi hyvät kokemukset ja yhtä huolellista suunnittelua soisin myös polven ja ylipäätään kaikkien muidenkin nivelten operaatioiden kohdalla tehtävän. Ei mitään pikapäätöksiä, joissa ei huomioida kuin se yksi nivel kerrallaan vaan niin, että koko mun keho ja toimintakyky huomioidaan mahdollisimman hyvin.

Kesän alkua on ollut ihana seurata ja vaikka onkin nyt mun mittapuulla aivan liian kuuma, oon pyrkinyt joka päivä nauttimaan luonnosta ja auringosta edes vähän aikaa meidän terassilla. Näistä aurinkoisista päivistä ja luonnon vihreydestä täytyy nyt nauttia, kun on mahdollisuus! Ei sitä tiedä, milloin täällä taas mennään johonkin +6 asteeseen ja saadaan hytistä vesisateessa ;) Kovasti mä myös nauttisin, jos pääsisin jo Peurunkaan altaalle, mutta tuossa fyssarin kanssa meilejä on taas vaihdettu ja vaikka välillä olin jo että nyt on päästävä jo vaikka väkisin veteen, nyt musta tuntuu nämä kivut ja metelit olkapäästä sekä huonohko kävelymatka ja muutenkin kävely huomioiden, että ehkä kuitenkin ois nyt hyvä vielä vahvistaa liikkumista muuten ja pyrkiä enemmän olkapään kivuttomampaan tilanteeseen. Tuntuu vaan siltä, että nyt oikeasti en kyllä yhtään riskeeraa tätä toipumista. On opittu kantapään kautta kyllä, miten herkästi olkapää kipuilee... Mutta vähintään seuraavan ortopedin kontrollin jälkeen kyllä on pakko sinne altaalle kuitenkin jo päästä...!

Kelassa on käsiteltävänä yhä mun hoitotuki- ja kuntoutushakemukset. Kuntoutussuunnitelma ei Kelaan varmaan vielä ole ehtinyt, ei se oo tullut mullekaan vielä. Mutta heti kun se on tullut, soitan Kelaan ja hoputtelen asioiden käsittelyä, jotta saadaan ajoissa kesäkuun puolella jo päätökset näistä ettei kuntoutus välillä katkea. Fysioterapioita mulla on nyt joka viikko ainakin kolmena viikkona peräkkäin, sentään sinne kuitenkin pääsen.

Ai niin, avustaja-asiasta täytyy vielä pikaisesti kirjoittaa. Jos hyvin käy ja suunnitelmat ja sopimukset menevät kaikkien kannalta jouhevasti, mulle järkkääntyy avustaja nyt vielä varmaan lähiaikoina lähempää kuin arvaankaan ❤ Oon tähän nyt täysin valmis ajatuksena, vaikka nämä vähän byrokratiaa ja järkkäilyä vaativatkin. Mutta sit saa apua tiettyihin mahdottomiin juttuihin niin kotona kuin vapaa-ajallakin, joissa en vaan yksin pärjäisi tai joissa tarvitsen apua. Ehkä elämänpiirikin tämän myötä nyt sit taas laajenee, kun uskaltaakin enemmän kodin ulkopuolelle tietäen, että saa apua eikä tarvitse miettiä, pärjääkö ihmisten ilmoilla varmasti yksin. Aika hieno juttu sitten kuitenkin lopulta! Nyt vaan vielä palaveeraillaan asioista meillä vielä tässä parin viikon päästä ja ehkä asiat sitten sen myötä etenevät.

Onnekas olo?! Niin kai sitä voisi kuvailla. Ja jotenkin hirmu onnellinen olo kaikista ihanista läheisistä ja huolehtivista ihmisistä tässä ympärillä ja tuolla terveydenhuollossakin. Nämä asiat eivät ole itsestäänselvyyksiä, joten näistä on syytä kirjoittaa julkisestikin ja olla kiitollinen - ylipäätään elämästä.

On tämä aika hieno juttu kuitenkin. Elämä.

Kuntoutusosastolta kotiin

Kuntoutusosastojakso on nyt ohi ja pääsen ehkä taas paremmin kiinni ihan tavalliseen arkeen. Kotiuduin tuossa illansuussa. Oon jälleen todella uupunut ja kipuja on ympäri kehoa, kävely on hyvin vaivalloista mutta tiedän ainakin antaneeni oman itseni ja kuntoutukseni eteen kaikkeni. Ja sen, että kuntoutusosaston moniammatillinen henkilökunta näki realistisesti, millainen vointi ja toimintakyky mulla on ja saivat nämä kirjattua sekä kuntoutus-/hoitosuunnitelmaan että muutenkin mietittyä jatkokuvioita.

En kertonut aiemmin mitenkään kovin tarkasti, mitä osastolla tehtiin. Olihan siellä monenlaista... Hoitajat tietysti keskittyivät hoitajien työhön ja lääkärit lääkäreiden. Fyssaria näin muusta henkilökunnasta eniten, kahdesti päivässä ja hänen kanssa tultiinkin hyvin juttuun, oli sekä hauskaa että haastetta. Lisäksi näin kerran sosiaalityöntekijän ja toimintaterapeutti testaili mm. käsien toimintakykyä ja tarkkaili, miten mä toimin koekeittiössä ja kuinka pystyn pukemaan itsenäisesti.

Jakson aikana testailtiin fyssarin kanssa muutamaankin otteeseen eri asioita, mm. kävelymatkaa, kävelyn hallintaa ja tekniikkaa (jotka ovat mulla aika hakusessa nyt olleet varsinkin olkaleikkauksen jälkeen, kun koko kehon asento ja asentotunto sekä tasapaino ovat muuttuneet), ihan seisoma-asennon ja tasapainon hallintaakin (äärivaikeaa varsinkin sitten, kun mulla keho väsyy; nivelet menevät jaloista sitten ihan omille teilleen, lihakset eivät enää jaksa ja on pakko istua), erilaisia alaraajaharjoitteita HUR-paineilmajalkaprässin kautta istuen, seisten ja selällään tehtyihin lantion, lonkkien ja lihasten hallintaharjoituksiin ja tasapainoa testaaviin/parantaviin harjoituksiin seinän kaiteen luona jne jne. Kävelymatka sisällä ilman suurempia pysähdyksiä, rauhallisesti joka askeleeseen keskittyen on mulla nyt yhden kepin kanssa n. 30 m. Huteraa on ja jalat menevät aivan spagetiksi kävelymatkan lopussa mutta oon tosi tyytyväinen jo tuostakin matkasta!

Hyvin luovasti kokeiltiin fyssarin kanssa muutenkin erilaisia asioita. Jumppapallon päälläkin olin yhtenä päivänä ja tänään kokeiltiin mun yläniskan kipuongelmiin myös kuminauhaharjoituksia varovasti. Niin ja jakson aikana vahvistettiin myös mun pyörätuolikelausta, mikä on ollut lähinnä vain nyt peruuttamista oikealla jalalla potkien... Mutta etuperinkin on hyvä päästä ja sitäkin harjoiteltiin, tuolla mun tuolilla vaan etuperin kelaaminen on tosi hankalaa, tuntuu, kuin menisi ylämäkeä ja tuoli kääntyy koko ajan vasemmalle kun on vaan oikea käsi ja jalka siinä apuna... (Niitä kelauksen keventäjiä ja vasemman käden käyttölupaa/parempaa kiputilannetta odotellessa!)

Pariinkin kertaan myös käytiin rappuskävelyä harjoittelemassa. Pääsin hyvin vaivalloisesti muutamat rappuset ylös alas... Nyt ei kyllä lähdettäisi vielä mihinkään esim. tietyn karaokekuppilan rappusiin! Kyllä olisin mennyttä kalua, jos sellaisia yrittäisin nyt urheilla ;) Nyt ehkä just pääsisi kuitenkin jo Peurungassa parit rappuset altaaseen ja pois... Mutta ihan niin paljon mulla ei oo vielä voimia ja kroppa hallinnassa, että lähtisin altaalle. Odotellaan vielä muutama viikko, näin sovittiin Peurungan fyssarin kanssa. Mutta sitten saan muuttua taas merenneidoksi!! ❤❤

Mielenkiinnolla odotan, millaiset paperit osastolta tulee... Mutta sitä ennen on nautittava siitä, että olen nyt taas kotona perheen luona ❤

P.S. Teksti saattaa olla sekava nyt kun olen niin puhki kuntoutuksista... Älkää välittäkö :D Ja kirjoitusvirheitä korjaan myöhemmin :)

Uusi kuntoutussuunnitelma

Eilen saavuin taas loppuviikoksi takaisin osastolle. Eli perjantaina kotiin iltapäivällä. Melkoista ravaamistahan tää on ollut nyt mutta mieluusti olin kotona kuitenkin vappuaattoillan ja vappupäivän, vaikka ei meillä mitään ihmeempää ohjelmaa nyt perheenä ollutkaan. Grillata piti mutta ei nyt sää kuitenkaan eilen ihan sallinut tätä suunnitelmaa :)

Tänään oli taas lääkärikierto ja mun asioista oli palaveerattu moniammatillisessa kuntoutuspalaverissa ennen tätä. Mulle tullaan nyt kuntoutussuunnitelmassa suosittelemaan allasterapiaa 2 x viikossa, fysioterapiaa 1 x viikossa ja myös laitoskuntoutusta ja näitä haen Kelasta.

Itse asiassa nyt viikonloppuna jo kotona  väsäsinkin totaalilepäämisen lisäksi sekä kuntoutus- että hoitotukihakemukset Kelaan, ovatpa sitten valmiina, kun täältä osastolta Kelaan kuntoutussuunnitelma lähetetään. Hirveä homma, kun perustelee ja kirjoittaa tarkasti kaikki asiat ja kertoo eri kohdissa, mitä mun arki on ja missä tarvitsen apua... Mulla tulee väkisinkin aina monia lisätietosivuja hakemuksen liitteeksi. Ja kun siinä joutuu kököttämään tietokoneen edessä + kun mulla nyt ei ihan helppoa ole myöskään nyt näillä käsillä kirjoittaminen, niin oli melkoinen työ noissa kyllä. Mutta tein ne, koska oli vaan pakko, muuten mulla loppuisi hoitotuki ja kuntoutus myös.

Kuntoutussuunnitelma kirjoitetaan nyt seuraavaksi vuodeksi. Ei pidemmäksi aikaa, koska mun tilanne on sellainen, että se elää jo vuodenkin aikana usein aika paljon - ainakin, jos miettii, miten aiemmin on mennyt. On siis epästabiili tilanne... Jatkohoito oli nyt mietitty niin, että kun nivelten tilanne on mitä on ja mulla useampikin ortopedi seuraa ja miettii tai tulee miettimään eri nivelten kuvioita, niin seuranta on jatkossa lähinnä kirurgialla.

Fysiatrian polille ei nyt fysiatrille tule erikseen käyntejä, ellei tilanne sitä vaadi, vaan sitten vuoden päästä täällä kuntoutusosastolla taas laaditaan uusi kuntoutussuunnitelma lyhyen jakson aikana. Tämä on kyllä mun mielestä todella hyvä asia, koska aina on parempi, että monisyistä kokonaistilannetta ja koko liikunta- ja toimintakykyä tarkkaillaan useamman päivän aikana eri tilanteissa kuin että yksi lääkäri kirjoittaisi koko suunnitelman lyhyen vastaanottokäynnin perusteella, jossa potilaan kokonaistilanteesta saattaa pahimmassa tilanteessa selvitä vain pintaraapaisu, jos oikein huonosti käy. Kuntoutusylilääkäri on itsekin fysiatri ja erikoistuvakin erikoistuu fysiatriaan, joten fysiatrit täällä osastollakin mun tutkimisesta ovat vastanneet :) Erittäin asiantuntevia ja potilaslähtöisiä, inhimillisiä ja mukavia ihmisiä molemmat, täytyy sanoa. (Kuten on muukin osaston henkilökunta ja fyssarin ohjauksessakin on ollut nyt taas sopivan haastavaa ja hauskaa :))

Olen nyt siis hyvissä käsissä joka suunnalla, niin lääkäreiden kuin fysioterapeuttienkin osalta ja mulla on luottavainen, hyvä olo tulevasta, kunhan Kela nyt vain jatkaa mun kuntoutusta. Toivotaan, että haettavat asiat menevät läpi. Mua kannatellaan ja pyritään auttamaan ja tukemaan tässä ympärillä niin paljon kuin on mahdollista. Olen toki itsekin pitänyt mun motivaatiosta, asenteesta, hoidosta ja kuntoutuksesta huolta ja tuonut koko ajan esiin omia toiveita, tarpeita ja tavoitteita, mikä on auttanut mun ja hoitavien henkilöiden välistä vuoropuhelua myös mutta tästä huolimatta ympärillä on myös hyvä tiimi.

Perhe ja läheisimmät ihmiset myös auttavat ja tukevat mua kaikin tavoin, mikä on äärimmäisen tärkeää ja hienoa. Erityisesti mies ja isovanhemmat, erityisesti mun äiti ja isä eli mummi ja ukki, ovat auttaneet arjessa nyt koko kevään aivan valtavasti ja hienosti. Lapset ovat rakkaita ja läsnä, ja osaavat hekin jo olla avuksi, ovathan he tottuneet näihin mun kuvioihin ajan mittaan, ne ovat heillekin arkea. Kiitän näitä kaikkia edellä mainittuja ihmisiä aivan erikseen. Samoin tietyt vertaiset... Kiitos teille, kaikki rakkaat ❤ Tukenne ja apunne on ollut ja on yhä korvaamatonta.

Vaikka epäselvyyksiä onkin ja vaikka koko ajan tuntuu riittävän kipuja ja vaikeita nivelten ongelmia, elän elämää koko ajan eteenpäin, päivä kerrallaan. Mahdollisimman hyvällä fiiliksellä, itsestä ja sitä kautta myös muista huolta pitäen, oikeudenmukaisuuden puolesta taistellen.