Mitä syntyy, kun Ehlers-Danlosin oireyhtymää ja sen erityisesti luustoon, niveliin ja tukikudoksiin vaikuttavaa vaikeaa ilmenemismuotoa sairastava ihminen - potilas - ja häntä terveydenhuollon eri toimipisteissä hoitavat henkilöt kohtaavat kerta toisensa jälkeen aina vaan uusiutuvia vaikeita vaivoja ja vammoja? Oireilevia ja hajoavia niveliä toisensa perään? Hitaita leikkauksesta toipumisia, joissa hyvät ja huonot vaiheet vaihtelevat ja lopputuloskaan ei aina ole niin priimaa, vaikka kuinka kaikki henkilöt tekisivät parhaansa? Voiko tästä syntyä hedelmällistä yhteistyötä, jossa jokainen toimii yhtenä joukkueen osasena kohti yhteistä tavoitetta, potilaan mahdollisimman hyvää kokonaistilannetta ja vointia?
Liian usein tästä kaikesta syntyy hyvin monimutkainen, haasteellinen, ikävä, turhauttava ja negatiivinen kierre. Sekä potilaalle että häntä hoitaville eri henkilöille lääkäreistä fysioterapeuttien kautta vaikkapa sairaanhoitajiin. Miksi näin on? Olisiko jotakin tehtävissä toisin? Aika isojen kysymysten äärellä ollaan, kun tällaisia pohditaan.
Haluaisin palata tuohon turhautumisen tunteeseen, se kuvastaa jotenkin tällä hetkellä niin hyvin varmaan nyt juuri mun tilanteessa sekä mun omia että myös fysioterapeuttien ja lääkäreidenkin, erityisesti ortopedin/ortopedien tunnelmia. Sanonpa myös, että muutama vertaisystäväkin on sekä turhauttavassa että muutenkin negatiivisessa ja vaikeassa terveystilanteessa ja kokee myös turhautumista monin eri tavoin.
Mun oma tilanne kulminoituu varmaankin eniten nyt olkapään osalta tuohon turhautumisen tunteeseen. Tietty muutkin ongelmanivelet turhauttavat omilla tavoillaan mutta olkapää on nyt se läpitunkevin. En pelkästään mä itse turhaudu nyt siihen, että olkapää toipuu luudutusleikkauksesta niin hitaasti ja oudosti hyvän alkuvaiheen jälkeen vaan olen aistivinani turhautumista - mun puolesta ja ehkä muutenkin - myös fysioterapeuttien ja ortopedinkin puolelta.
Korostan nyt sitä taas kerran, että mulla on tällä hetkellä aivan ykkösluokan osaavat, mun tilanteen kaikin tavoin huomioivat, mun suuntaan yhteyttä pitävät fysioterapeutit ja lisäksi myös olkapääortopedi. Lonkkaortopedi on toki myös, mutta hänen vuoronsa on ollut nyt viime kuukausina olla vähän sivummalla, kunnes näemme taas muutaman viikon päästä. Mutta kuitenkin - koen olevani hyvissä, turvallisissa käsissä, enkä voi tätä varmaan koskaan liiaksi korostaa, sillä on niitä huonojakin kokemuksia matkan varrelle aikoinaan osunut.
Siis olkapää & turhautuminen juuri nyt. Yhäkin olkapää on siis parempi kuin ennen leikkausta, tukevampi ehdottomasti. Mä en halua mennä asioiden edelle enkä maalailla piruja seinille mutta nyt kun olkapää on ollut kuitenkin viime päivät niin hankala, kivulias ja siihen on tullut yhä kummallisia kivuliaita muljahdus-/rusahdustuntemuksia, viimeksi tänään ihan sellainen outo tunne kuin olkapään nivelpinta pääsisi pikkiriikkisen liikkumaan hyvin pienesti, mun oma intuitio kertoo, ettei tilanne ole ihan niin hyvä mitä se voisi olla. Joku ei ole ihan hyvin tuolla nyt ja eilen kun näin olkapääeksperttifyssarini, hänkin oli tilanteesta vähän huolestunut. Ja turhautunut sekä harmistunut mun puolesta, kappas vaan...
Fyssari jäi miettimään, mikä nuo tuntemukset ja kivut nyt voisi aiheuttaa. AC-niveltä hän ensin vähän mietti, mikä olisi myös looginen metelin ja tuntemusten aiheuttaja myöskin ortopedin arveleman lapaluun ohella, mutta ei se oikein vaikuta nyt siltikään ongelman syyltä. Fyssari myös käsitteli varovasti solisluun/AC-nivelen aluetta. Hän jäi/jäimme sitten pohtimaan myös fiksaatioiden tilannetta, että toivottavasti mikään ei nyt sitten ole löystynyt! Sitä ei todellakaan kukaan toivo. Sekin mietitytti fyssaria, että luutuminen on ollut niin hidasta ja hän totesi aika jämäkästi, että luutumisen on tapahduttava! Sen on PAKKO! Sillä sitä ennen ei voi ottaa kättä enempää käyttöön mun liikkumisen apuvälineiden kannalta kuin arjessakaan ja toisaalta mä en voi myöskään aloittaa mitään isompia käsivarren heilutus-/nostoliikkeitäkään eli sitä seuraavaa askelta kuntoutuksesta, jos olkapää ei ole luutunut, sillä luutumattomaan olkapäähän ne liikkeet eivät tietysti mitään hyvää tee.
Allasterapiastakin fyssari sanoi, että ei hän kyllä suosittele sinne veteenkään menemistä niin kauan, kunnes olkapää on luutunut, sillä vesikin aiheuttaa nosteen olkapäähän ja kampeaa sitä ylöspäin ihan väkisinkin. Että parempi on ottaa tässä mun tilanteessa varman päälle, ettei vaan huononna tilannetta enempää... Kun kerroin nämä uutiset myös mun allasterapiasta vastuussa olevalle fyssarille, häntäkin harmitti ja varmasti mun puolesta myös turhautti, sen huomasi.
Otin sitten taas ortopediin yhteyttä "kuivafysioterapiakäynnin" lopputulemista. Ortopedi ehdotti, että yhä pitäydyttäisiin kuitenkin ensi viikon suunnitelmissa eli että silloin otetaan sekä röntgenkuva, josta nähdään sekä kiinnitysten tilanne että voidaan arvioida myös luutumistilannetta. Hän kehotti myös ottamaan kuntoutuksen kanssa rauhallisemmin mutta eihän tässä mitään olkapään ihmeempää kuntoutusta ole edes tehty... Ei mulla ole lupa ollut tehdä kuin kuutta eri isometrista lihasjännitystä ja muutenkin on vointi ollut sellainen, että tässä on nyt viime aikoina hissuteltu vaan ja koitettu lähinnä hoitaa arkijuttuja ihan tässä kotosalla ja vähän koittaa niistäkin lepuuttaa (?!), etten tekisi asioita liikaa. On sen verran hankalina nyt nämä kivut ja myös mm. vasen polvi ja lonkka temppuilevat ja kipuilevat niin paljon. Joten jepjep..... Noh, ensi viikolla sitten selviää, miltä olkapäässä rtg-kuvassa näyttää ja ortopedi varmaan haluaa myös muutenkin tutkia olkapään tilanteen.
Otan puheeksi kyllä olkapääortopedinkin kanssa mm. tämän turhautumisasian. Sen, että ymmärrän, että en ole mikään helppohoitoinen potilastapaus.
En ole niitä kivasti ja suht rutiinisti hoidettavia perusterveitä tekonivelpotilaita Rapid Recovery -hoitoprotokollan piiriin mukavasti osuen ja hyvin, jopa nopeastikin toipuen. En ole niitä potilaita, joita ei tarvitse kohdata leikkauksen jälkeen montaakaan kertaa (paitsi vuosien päästä ehkä kontrolleissa tai ehkä uusintaleikkauksissa vasta sitten, kun tekonivel tulee elinkaarensa päähän), kun lopputuloksena on hyvin toipunut nivel. En ole potilas, joka kuntoutuu taas täysin omaksi entiseksi itsekseen, palaa ehkä töihin tai opiskeluihin, joka tapauksessa melko lailla siihen ihan entiseen omaan arkeensa, josta leikkaukseen tulikin. On tyytyväinen lopputulokseen, ortopedi on tyytyväinen lopputulokseen. Kiva juttu, kiitti, hei.
Sen, että tiedostan erittäin hyvin olevani aika vaikeahoitoinen potilas koko loppuelämäni. Potilas, joka ei toivu mistään leikkauksista helposti, nopeasti ja joka ei istu mihinkään tiettyyn toipumis- tai hoitoprotokollaan, ehkä vähiten Rapid Recovery -protokollaan. Potilas, josta ortopedit (ja muut lääkärit) tai fysioterapeutit eivät koskaan tule pääsemään kokonaan eroon vaan tulen tarvitsemaan heitä kaikkia erityisosaamisineen kipeästi ja aivan välttämättä koko loppuelämäni. Potilas, jonka kipujakin voi olla haasteellista hoitaa ja ymmärtää. Potilas, jota ei voi parantaa koskaan ja jonka vaativat nivelongelmat vaativat myös pitkin elämää isoja, erikoisia ja vaativia leikkauksia, joiden lopputulokset eivät ole aina hyviä ja joihin voi liittyä erilaisia komplikaatioita, vaikka sekä ortopedit, potilas että häntä kuntouttavat ja hoitavat fysioterapeutit tekisivät kaikkensa sen eteen, että tilanteeseen saataisiin parannusta, ei pahennusta. Silti leikkauksia on välillä tehtävä, jotta elämänlaatu pysyisi edes kohtuullisena. Potilas, jonka sairauksista täytyy ottaa selvää hyvin ja huolellisesti, osata ja ymmärtää käyttää luovuutta ja sitä tietotaitoa, mitä vain ikinä Ehlers-Danlosin oireyhtymästä yhdistettynä lonkkadysplasiaan voi kokonaisuutena olla.
Potilas, joka on kuitenkin ihminen.
Vaikka eri henkilöiden turhautuminen vaikeaoireista ja vaikeasti invalidisoivaa Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavan elämänpolun varrella on ymmärrettävää, ei koskaan voi sekä potilaana että potilaiden läheisenä korostaa sitä, kuinka äärimmäisen suuri arvostus meillä on tilanteitamme ymmärtävien ja meitä auttavien terveydenhuollon ammattilaisten työtä kohtaan. Samalla kuitenkin muistutan, että vaikka turhauttaisikin, ymmärrättehän, miten vaikeita eri tilanteet haasteineen ovat myös meille.
Kuunnelkaa meitä ja yrittäkää kokonaisuutena ymmärtäkää sitä kaikkea, mitä arkipäivässämme kohtaamme ja käymme läpi, vaikka se helppoa ei ehkä olekaan. Teemme aivan satavarmasti parhaamme oman vointimme ja tilanteemme eteen ja huolehdimme myös perheistämme, läheisistämme ja toisistammekin. Ehlers-Danlosin oireyhtymä on kuitenkin pahimmillaan erittäin julma elinikäinen seuralainen, joka tekee tuhojaan koko kehossamme. Meidän tiettyjen keskisuomalaisten sairastuneiden tilanteessa eniten nivelissä ja pehmytkudoksissa, vaikka kuinka tätä koittaisimme estää.
Kiitos, että autatte.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.