Olla silti rakas

Facebook muistutteli tänään neljä vuotta sitten tapahtuneesta tilanteesta. Tuolloin olin ollut jo lähes vuoden pois työelämästä mutta tapasin silloin uuden esimieheni - jonka alaisuudessa en ehtinyt tehdä töitä kertaakaan varsinaisesti - työterveydessä työterveysneuvottelussa. Absurdi tilanne sinänsä, josta tuli kuitenkin ja joka on yhä näin neljä vuotta myöhemminkin muisteltuna aika huvittava asioiden (eli mun silloisen terveystilanteen, joka puolestaan oli silloin vielä paljon parempi mitä nyt) hankaluudesta huolimatta. Tämän ihmisen kanssa synkkasi hirmu hyvin. Hän oli myöhemminkin pahoillaan, että tilanne ja mun terveys muutenkin eteni ajan mittaan siihen, että mun työura päättyi. Sanoi, että olisi ollut innokas tekemään yhteistyötä oikeastikin töissä, mutta ei voi mitään, niin vain nyt meni...

Jäin tänään miettimään näitä kuluneita vuosia vähän enemmänkin. Kohta tulee jo viisi vuotta siitä, kun elämä muuttui työkeskeisyydestä, ura edellä kuljetusta, itsekeskeisestä ja kiireisestä elämästä hiljalleen ihmiskeskeisemmäksi ja verkkaisemmaksi. Kuka sen kiireen tunteen muuten edes loi? Aika paljon varmaan minä itse kuten muutkin uraihmiset herkästi luovat. Arvot ovat muuttuneet kai aika paljon muutenkin matkan varrella. Tosin itse en varmaan ole ihan paras tähän vastaamaan vaan tätä voisi kysäistä läheisiltä.

Tietyissä asioissa oon varmasti aika jämäkän ärhäkkä edelleen enkä siedä "häsläystä", ylimääräistä vöyhkäämistä, kiireellä tehtyjä asioita tai keskeneräisiä/levällään olevia asioita. Hommat pitää tehdä hyvin, ajatuksella ja sydämellä, olivatpa ne mitä vaan. Viihtyisin parhaiten esim. aina siistissä ja kauniissa kodissa... Jolloin nämä tilanteet tai epäsiisteys saa mun tunteet kiehahtamaan aika nopeastikin, ja tämän saa tietysti perhe kuulla, ketkäpä muutkaan. Samoin se saa mun tunteet kuumenemaan, jos mun oletetaan automaattisesti pystyvän tekemään jotakin asioita ja jätetään esim. lojumaan tavaroita tai astioita ympäriinsä. Mutta lopultahan nämä ovat aika pieniä asioita, ja ihan jokaisen perheen tuttuja juttuja :)

Se on sen sijaan olennaisinta, miten yhteen hiileen perhe ja läheiset muuten tiukoissakin tilanteissa yhteen puhaltavat. Täytyy sanoa, että kyllä mä oon äärimmäisen onnellinen, miten meillä kuitenkin asiat sujuvat, millainen hyvin toimiva neljän hengen tiimi meidän perhe on ja että läheiset myös ympärillä ovat apuna ja tukena. Ei tätä voi liikaa koskaan korostaa, eikä kaikilla ole saatavilla esim. isovanhempien apua arkeen, minkä hyvin tiedän ja ymmärrän. En jaksaisi näin hyvin ilman tietoisuutta ja ymmärrystä siitä, miten hyvin kaikki asiat ympärillä on. Vaikka en aina näytäkään sitä ja saatan olla kipujeni kanssa välillä myös läheisille aika sietämätönkin, niin tiedän ja tunnen, että mua kannatellaan kaikin tavoin. Se on niin hieno tunne. Oon ennenkin kirjoittanut ja todennut, että oon etuoikeutettu. Nytkin tiedän, että kotona kaikki järjestyy ihan varmasti, kun olkapään uusintaleikkaus luusiirteen ottoineen on viikon päästä luvassa.

Kommunikointi on meillä myös avointa, meillä puhutaan asiat läpi. Se on tosi tärkeää, ettei jätetä asioita mieleen vaivaamaan. Parhainta on iltaisin, kun ollaan iltapalalla tai lapset sohvalla mun vieressä vuorotellen tai yhtäaikaa ja jutellaan ja keskustellaan vaikka mistä asioista. Parhaat keskustelut syntyvät spontaanisti ❤ Ja kyllä - kouluikäisetkin viettävät vielä aikaa äidin ja isän vieressä ja kainalossa, kun siihen löytyy mahdollisuus ❤

Vaikka oonkin menettänyt näiden kuluneiden viime vuosien aikana mm. nivelten osasia lonkasta polven repaleiden kautta olkapään toimivuuteen ja näiden ohella kaikkien muidenkin isojen nivelten tukevuutta niiden muuttuessa purkaksi, samoin ylipäätään terveyttä liikunta- ja toimintakyvyn muuttuessa huonommaksi, enkä enää muista, miltä tuntuu olla täysin kivuton, olen kuitenkin myös saanut paljon. Oon oppinut myös huomaamaan arjessa paljon iloa tuovia asioita. 

Vaikeat tilanteet tuovat usein mukanaan ihan väistämättä pakollisen pysähtymisen. Yhtäkkiä löytääkin itsensä pohtimasta elämää kaikkine eri vivahteineen ja katsomasta itseään peiliin.

Mikä oikeasti mulle on tärkeää? Mitä minä arvostan ylipäätään elämässä, itsessäni ja muissa ihmisissä? Jos mun elämä on tällainen kuin se on, mitä mä haluan tehdä silloin, kun mulla on vointia tehdä asioita?

Kaikki ylimääräinen, turha ja merkityksetön unohtuu elämästä pois. 

Tilalle tulee asioita, jotka oikeasti merkitsevät ja tuovat mahdollisimman hyvää oloa sekä itselle että muille. Muita haluan tukea ja auttaa voimieni mukaan, koska tiedän, miltä kohtalotovereista ja vertaisista varsinkin sairastumisen alkuvaiheissa ja isoissa, vaikeissa kohdissa tuntuu. Toivottavasti mun kokemuksista ja "casesta" hyötyvät myös lääketieteen ammattilaiset osaamisen ja sairastamieni sairauksien ymmärryksen karttumisella, jotta myöhemmin muitakin osataan hoitaa ja kuntouttaa ehkä taas hiukan paremmin. Mua ennen on myös ollut tienraivaajia.

Lopulta millään muulla ei ole merkitystä kuin rakkaudella ja välittämisellä, mikä huokuu niin omista läheisistä kuin tietyistä ammattiinsa täysillä, kutsumuksella omistautuneista terveydenhuollon ammattilaisista. Mua tällä hetkellä hoitavat ja kuntouttavat lääkärit ja fysioterapeutit sekä kaikki mut hyvin kohdanneet muutkin terveydenhuollon ammattilaiset ovat helmiä. Mulle on myös aivan sama, mitä musta muutoin ajatellaan mutta toivon, että oon pystynyt ja pystyn antamaan voimaa ja ajattelemisen aihetta omakohtaisten kokemusten kautta myös itsestäni muille. Haluan uskoa, että avoimuudella ja aidolla välittämisellä sekä oikeudenmukaisesta kohtelusta taistelemalla muutetaan maailmaa.

Lisäksi on todella tärkeää, että vaikeissakin tilanteissa, suurissa kivuissa ja ongelmissa silti tietää, että itsellä on kuitenkin aina sisäinen rauha ja samalla asenne sekä tunne siitä, että tästäkin selvitään ja noustaan. Pieni hetki ja askel kerrallaan. Minä itse lopulta väritän elämänasenteeni sellaiseksi kuin se kussakin tilanteessa voi olla.

Mä en pelkää olla tarpeeksi auki ja avoin kaikessa haavoittuvuudessanikaan, sillä vain tällä tavalla sopivan auki olemalla pystyy antamaan itsestään ja omista kokemuksistakin muille. Auttava käsi on aina ojennettuna; me selviämme yhdessä kyllä. On kuitenkin muistettava myös omat rajat ja se, ettei anna eri asioiden ja tilanteiden viedä kaikkea hyvää energiaa ja tunnetta itsestä.

Näissä asioissa ei kuitenkaan koskaan ole valmis eikä tarvitsekaan olla. Onneksi oppimismatka, elämä, on tässä ja nyt.

Hoidin itseni kuntoon

Jos jonkinlaisia asioita on ehtinyt viime päivinä taas risteillä mielessä. On ihan pakko sanoa, että on tämä kyllä melkoista meininkiä - vähän niinkuin kaikkien asioiden suhteen. Ei kuitenkaan vain ikävien kuulumisten osalta vaan vähän valonpilkahdustenkin muodossa.

Maanantain lopputulemat ovat toki paljon mietityttäneet yhä. Nyt jälkikäteen on tullut mietittyä mm. sitä HERKO-toimintaa vähän laajemminkin kuin vain mun yksittäisenä kokemuksena. On hyvä, jos mahdollisimman moni potilas tai läheinen antaisi palautetta saamastaan hoidosta, jotta asioihin voidaan puuttua ja toimintaa kehittää rakentavasti. Tärkeää myös olisi, että henkilökunta itsekin nostaisi asioita esille ja antaisi palautetta ylemmille tahoille, jos he kokevat tympääntymistä, ovat kyllästyneitä, resursseja ei esim. ole tarpeeksi tai olosuhteet oman työn tekemiselle eivät toimi. Lähtökohtaisesti varmasti kaikki pyrkivät tekemään parhaansa mutta tietyissä tilanteissa se ei riitä, kun kyseessä ovat leikkauksista ja toimenpiteistä toipuvia ja kotiutuvia potilaita, jotka voivat tarvita intensiivistäkin hoitoa.

On myös syytä kysyä, miten ja millä perustein potilaiden oletetaan sopivan HERKO-toimintaan? Millaisessa kunnossa HERKO-potilaan tulisi olla? Entä milloin ja missä vaiheessa HERKO-potilas muuttuukin osastohoitoa tarvitsevaksi potilaaksi?

Mietin myös paljon sitä, millä tavalla HERKO-tiloissa mua ja muitakin heikompikuntoisia kohdeltiin ja miten mut esim. kotiutettiin - aika hatarien tietojen varassa. Tai siis itse kotiutustilanne oli lämminhenkinen ja hyvä, kotiuttaneelle vuodeosastolta kiireapuna olleelle hoitajalle tästä pisteet mutta... ...siis eikö ole aika älytöntä, että tulevasta ykköskiireellisestä leikkauksesta tiesivät mun kotiutuessa lähinnä vain minä ja ortopedi mutta kukaan hoitajista ei tiennyt mitään? Entäpä jos olisinkin ollut ihan lääkepöllyissä ja sekaisin (siis olin kyllä mutta jos olisin ollut vielä niin sekaisin, että muistikin menee) ja olisin vaikka unohtanut myöhemmin kokonaan, mitä minä ja ortopedi keskustelimme ja sovimme? 

Tai jos vaikka olisinkin kaivannut vielä sitä, että tuleva uusintaleikkaus ja tähän liittyvät asiat olisi vielä päästy keskustelemaan läpi jonkun hoitajan kanssa... Jos olisinkin ollut vaikka näistä ikävistäkin käänteistä niin yllättynyt ja alavireinen, että olisin tarvinnut siis asian käsittelyyn vielä keskustelua ja tukea. En tällaista itse nyt sinänsä kaivannut, olin näihin uutisiin jo henkisesti valmistautunut ja asiat ovat sinänsä mulle (valitettavasti) jo niin tuttuja, että en hätkähdä ihan pienistä mutta moni arempi ihminen varmasti olisi jäänyt tällaista asioiden läpikäyntiä vielä kaipaamaan.

Ei se mikään ihan pieni leikkaus ole, mikä olkapään luudutusleikkaus on ja ei ole myöskään mikään uusi luusiirreleikkaus, kun siinä otetaan lantiostakin luuta, vaikka toimenpiteenä se ei yhtä iso olekaan kuin eka leikkaus oli. Mutta asiana tällaiset ovat isoja ja kyllä moni varmasti nämä uutiset ja päätökset ottaisi tosi raskaasti. Mietityttäväthän nämä asiat nyt muakin, ei sillä, mutta koko HERKO-meininki oli niin mekaanista ja tympeää ja asiat jäivät aika ilmaan kun kotiuduin, että jos mullakin asiat ovat mietityttäneet niin jollakin enemmän tukea kaipaavalla ihmisellä vieläkin enemmän olisi näin käynyt!

Nyt sitten oon parina viime päivänä soitellut sekä toimenpidesuunnitteluun että kirran polille asioista. Ortopediinkin otin jo yhteyttä eilen ja sainkin jo joitakin lisätietoja kysymyksiini, joita jälkikäteen tuli mieleen. Asiat olivat kuitenkin ihan levällään ja niitä ei oltu vielä edes käsitelty sen enempää suunnitelmien osalta, joten tänään soitin vielä uudelleen toimenpidesuunnitteluun ja nyt onneksi sain kiinni sairaanhoitajan, jolla mun asiat ovat käsittelyssä. Eniten toki mua kiinnostaa leikkauksen ajankohta nyt tässä vaiheessa, jotta sekä minä että läheiset pystymme varautumaan taas mun sairaalassaolo- ja toipumisaikaan muutenkin. Mulle lähetetään tekstari, kun asioista tiedetään lisää mutta nyt kuukauden sisään leikkauksen on oltava.

Tuosta HERKO-toiminnasta vielä... Mietin muutaman päivän ajan, pitäisikö mun antaa palautetta kokemuksistani. Pari hoitajaa pyysi jo maanantaina palautetta antamaankin. Tämä kannusti mua palautteen antamisessa ja se, että eihän näistä kokemuksista ja ihmisten kohteluista kukaan saa tietää eikä mitään asioita voida kehittää tai parantaa ilman rakentavaa palautetta. Niinpä lopulta lähetinkin palautetta ja tällä hetkellä olen saanut jo tietää, että asia tullaan käsittelemään ylilääkäreiden kesken muistutuksena ja tulen saamaan tästä myös kirjalliset vastaukset. Yllättävä, positiivinen käänne!

En odota ihmeitä ja ylimääräinen sanahelinä ja pahoittelut eivät enää hirveästi lämmitä jälkikäteen, kun asiat ovat jo tapahtuneet. Silti on hyvä tietää, että ehkäpä talon (siis keskussairaalan/sairaanhoitopiirin) sisäisiä prosesseja voidaan kenties miettiä ja viilata tällaisenkin yksittäisen kokemuksen myötä.

Periksi ei vaan pidä antaa! Ei ikinä. Prkl!

Ei ainakaan silloin, jos tietää ja huomaa, etteivät asiat suju ihan kuten pitää ja saa epäoikeudenmukaista kohtelua osakseen. Ymmärrän, ettei tällaiseen aina löydy voimia, mutta jostakin jos niitä mitenkään löytyy, niin kannustan: viekää epäoikeudenmukaisesta kohtelusta asioita eteenpäin. Minäkään en turhasta ja pienestä valita tai nosta huvikseni kissaa pöydälle, tätä painotan aina ja pyrin esittämään asiat aina perustellusti ja jäsennellysti. Mutta nyt taas kerran on nähty, että kukapa muukaan omista asioista huolta pitää kuin minä itse. Minähän se itseni ja tilanteeni parhaiten tunnen.

Omiin tuntemuksiin pitää myös aina luottaa, sen olen taas oppinut tämän kesän aikana. Jossittelu on vihoviimeistä mutta onpa tullut sitäkin pohdittua, että jos olisin mies, olisiko mun olkapään tilanne otettu jämäkämmin selvitykseen jo aiemmin...? Onko mua pidetty vaan hysteerisenä naisena ja harvinaissairaana, joka vaan kuuntelee kaikkia kehon tuntemuksia liikaa? En tiedä mutta mikään hysteerinen ja turhista valittava eukko en todellakaan ole. 

Harvinaissairas, kyllä. Valitettavasti. 

Valitettavasti siksi, että perinteisempiä sairauksia olisikin niin paljon helpompi ja selkeämpi hoitaa tiettyjen ennalta tiedettyjen hoitosuositusten, -polkujen tai käytäntöjen mukaan...

Ei tämä maailma ja maa varmaan paremmaksi nykymeiningillä ainakaan muutu, ellei jotakin radikaalia tapahdu yhteiskunnan tilanteessa, taloustilanteessa, terveydenhuollon arvostuksessa ja resurssoinnissa, varojen kohdentamisessa. Siinä, millaiseksi ihmisen arvostus ja kohteleminen, inhimillisyys ja empatia nähdään myös laajemmassa kuvassa. 

Hyvinvoinnin ja pahoinvoinnin välinen viiva on veteen piirretty.

P.S. Jos joku kysyisi juuri nyt multa, että miten saan päiväni kulumaan niin vastaisin varmaan, että soittelemalla kaiket aamut eri hoitajille ja sihteereille ja kirjoittelemalla meilejä ylilääkäreiden kanssa ;) Välillä vähän leikellään, hoidetaan ja kuntoutetaan, höpsäytellään ja leikellään vähän lisää. Eihän tässä muuta elämää toki olisikaan... ;)

Ykköskiireellinen

Makaan puoli-istuvassa asennossa sairaalan sängyssä. Mut on kärrätty heräämöstä jo aiemmin sänkyineni minusta hyvin omituiseen tilaan, joka on uuden HERKO-käytännön eli Keski-Suomen keskussairaalan "heräämöstä kotiin" -protokollan potilaille tarkoitettu. Tila on käytännössä päiväkirurgian eteisaula, jossa ei ole mitään yksityisyyttä. Sängytkin ovat aivan vieri vieressä vain verhoin erotettuina ja viereisellä käytävällä ravaa henkilökuntaa sekä potilaita.

Olen tosi kipeä, lääke- ja humautustokkurassa vieläkin ja ajatukset pyörivät mun päässä. Mietityttää, vaikka asia sinänsä ei yllätäkään. Olen kuullut jo heräämön hoitajalta sekä anestesialääkäriltä olkapään kuulumisia aamulla nukutuksessa tehdystä vääntely-läpivalaisututkimuksesta ja myös ortopedi on käynyt vielä heräämössä kertomassa tilanteen. Että olkapää ei ollut yhäkään luutunut ja nyt on lähdettävä pohtimaan, mitä seuraavaksi tapahtuu, sillä ihan yksiselitteinen ei tilanne ole. Ruuvit ja levy ovat paikoillaan mutta kiertoliikkeissä on ollut hiukan myötäävyyttä. Vain arpimuodostusta, fibroottista liitosta, on syntynyt johonkin kohtaan.

Protokollan käsitys/oletus HERKO-potilaista lienee sellainen, että potilaiden tulisi olla tässä vaiheessa jo suhteellisen omatoimisia ja virkeitä, aika pian kotiutuskuntoisia. HERKO-tilaan on mahdollisuus jäädä yöksi mutta selkeästi on nähtävissä, että mitään hoidollisia toimenpiteitä tai isompia apuja eri toimintoihin tässä ei potilaan oleteta enää tarvitsevan. Hoitajat tuntuvat tympääntyvän, jos potilas tarvitseekin enemmän apua tai hoidollisia toimenpiteitä, tämä ei ilmeisesti ole HERKOssa yleistä. Tai ehkä hoitajilla on vaan kiire resurssien vähyyden vuoksi tai tietyt hoitajat ovat vain työhönsä kyllästyneitä... Tai ehkä tämä uusi toimintamalli hakee vähän vielä toimintatapojaan ja joudutaan siksi säätämään tai nämä hoitajat ovat tehneet lähinnä paperitöitä viime vuosina... En tiedä.

Ruuat pitäisi melkeinpä pystyä itse hakemaan kotiutusheräämön keittiöstä ja koko ajan mullekin toitotetaan, josko pukisin vaikka omat vaatteet päälle. Mun kipujenkin oletetaan olevan hyvin hallinnassa, eikä oikein uskota, että olen oikeasti kipeä. En ymmärrä, miksi? Siksikö, etten ulise ja valita kipujani suureen ääneen?

Luutumaton, väännelty ja tutkittu olkapääkö ei ole kipeä? Jokainen voi miettiä omalle kohdalle, miltä tuollainen olkapää voisi tuntua. Ja olen myös elänyt tällaisen olkapään kanssa viimeiset 5 kk, joista pari viimeisintä kuukautta varmaankin 98 % ajasta ilman ortoosia, käsi vapaana ollen ja monessa tilanteessa hammasta purren. Että onkohan se ollut jo aiemmin tai onko nyt kipeä? 

En koskaan ulise kipujani suureen ääneen ja dramaattisesti. Siitä, että naurankin tai heitän typerää huumoria, ei voi kiputilanteestani välttämättä myöskään päätellä mitään. Mä olen vain sellainen luonteeltani. Tästä puhuin mieshoitajan kanssa jo heräämössäkin.

HERKOn petipaikat tuntuvat olevan kuin joku potilaiden epämääräinen säilytyspaikka. Omalta kohdaltani potilasvalinta HERKOon ei ehkä ole ollut kaikkein sopivin, mun kokonaisvointia ei ole otettu nyt tarpeeksi hyvin huomioon. Omatoimisuus- ym. vaatimukset eivät ihan äkkiä toteudu nyt aamun toimenpiteen jälkeen mun kohdalla, vaikka kuinka haluaisinkin. Esitiedoista varmaankin kyllä selviävät mm. liikunta- ja toimintakykyrajoitteet ja mulla on kepin lisäksi pyörätuolikin mukana. Silti hoitaja selkeästi olettaa, että olisin omatoimisempi, mikä ihmetyttää suunnattoman paljon. En pärjää esim. edes vessassa täysin yksin, kun en saa nostettua ja laskettua housuja. Sänkykin on vanhanaikainen, jota ei voi itse säätää sähköisesti. Tarvitsen tähänkin aina hoitajan auttamaan samoin kuin mm. tyynyjen asetteluun vasemman käden alle...

Heräämössä kaikki toimi erittäin hienosti, kiputilannetta ja vointia seurattiin tiiviisti ja kipulääkitys oli riittävää. HERKO-tilassa sen sijaan kohtelu on jotenkin kylmää. Ihan kuin pyytäisin kipulääkettäkin turhaan. Vihaan lääketokkuraisuutta, ja se myös hankaloittaa entisestäänkin hankalaa liikkumista ja toimimistani. Hoitajia ei kiinnosta kysellä kenenkään vointeja muutenkaan sen enempää, he hoitavat vain kaikkein välttämättömimmän hyvin mekaanisesti ja jopa vastahakoisesti. Mietin siinä touhua seuratessani ja maatessani, että ehkä heidän itsekin pitäisi antaa palautetta eteenpäin siitä, jos kokevat, ettei työ ole mielekästä, asiat eivät suju ja heillä on liian kiire...

Heräämössä mua hoitanut mieshoitaja käy vielä iltapäivällä moikkaamassa ja kyselemässä kuulumisia. Kerron asioiden laidan ja HERKO-kokemuksistani, joista hän on vähän harmissaan. Kiitän kuitenkin häntä hyvästä hoidosta ja meiningistä heräämössä sekä siitä, että hänellä - heräämössä yleisestikin - asiat hoituivat tosi hyvin. Leikkurissakin muuten tunnelma oli aiemmin aamulla tosi hyvä. Henkilökunta oli oikein mukavaa ja kaikki hoitui jälleen tosi hyvin, empaattisesti mutta huumorillakin. Ei mitään moitittavaa.

Ortopedi ilmestyy jossakin vaiheessa iltapäivää myös mun sängyn viereen vielä uudestaan keskustelemaan jatkokuvioista. "Olen miettinyt tätä asiaa koko päivän..." hän huokaa mietteliäänä. "Ei tässä oikein ole kuin kaksi vaihtoehtoa. Joko vielä odotellaan eikä tehdä mitään tai sitten mä laittaisin pari luusiirrettä uusintaleikkauksessa. Luusiirteet otettaisiin sitten lantiosta." Näemme jo kolmatta kertaa päivän aikana. Kerron, että on muakin tottakai mietityttänyt tilanne pitkin päivää mutta on tätä koko kuviota tullut tietysti selvitettyä ja mietittyä jo aiemminkin... Ei ole mikään yksinkertainen eikä helppo ratkaisu niin mulle kuin ylipäätään kenellekään.

Keskustelemme ja pohdimme tilannetta jonkin aikaa yhdessä. Muitakaan vaihtoehtoja kuin nämä kaksi ei ole. Päädyn/päädymme yhdessä lopulta siihen, että uusintaleikkaus tehdään, koska nyt tällä tavallakaan ei päästä asiassa eteenpäin. En tarvitse enempää mietintäaikaa, sillä olen muutenkin nyt niin tuskastunut näihin nykyisiin kipuihin ja olkapään tilanteeseen, elämänlaatu kärsii valtavasti.

Leikkaus tehdään ykköskiireellisenä ja siinä otetaan varalta myös bakteeriviljelyt. Tulehdusta ei kai ihan suoraan ole epäilty mutta kun olkapää on ollut nyt niin kipeä, niin varmuuden vuoksi tuokin... Itse en kyllä usko, että mulla mitään tulehdusta olkapäässä on.

Mua HERKOssa päivän hoitanut hoitaja käy vähän myöhemmin mun luona muissa asioissa ja kysyn, joko hän kuuli ortopedin kuulumisista. "Ei sieltä mitään kuulu vielä, nämä asiat on niin pitkissä kantimissa, että ortopedit siellä vasta asioita miettivät!" hän tuhahtaa. "Ööh... Niin siis tarkoitan, että kuulitko, että ortopedi kävi tässä mun luona juttelemassa?", vastaan. Hoitajan ilme on näkemisen arvoinen. "Ai öööh... kä-kävi ...ortopedi täällä juttelemassa?" Sanon, että kyllä vaan!! 

"Uusintaleikkaus. Ykköskiireellinen. Että silleen." 

Hoitajan silmät ovat kuin lautaset tässä vaiheessa. Mietin mielessäni, että jokohan nyt alkaa joku käsitys olla mun kiputilanteesta ja ylipäätään siitä, mikä vointi mulla on. Hoitaja oli kuitenkin hyvin nähnyt myös mm. sitä, miten sain polven kanssa temppuilla aina, kun nousin sängystä/istumasta ylös... Mutta ei hän siihen mitään kommentoinut, katseli aina vaan ihmetellen.

Jossakin vaiheessa iltaa pääsin jopa päiväkirurgian lepo-/keittiötiloihin vähän syömään muutakin kuin vain leipää. Olin aivan lääkepöllyssä ja kipeä. Tästä tunnin-parin päästä mä totesin, että vaikka en nyt ihan kotiutuskuntoinen välttämättä ole, mähän lähden täältä kotiin. Kotiinlähtösuunnitelmistani ensimmäisenä kuullut hoitaja - eri kuin mun omahoitaja - oli myös vähän silmät selällään. "Ai haluat ko-kotiin...? Jo nyt...?" Totesin näin olevan. En vaan enää jaksanut katsella sitä meininkiä... En, vaikka olinkin vähän tai ehken ihan niin vähänkään semikuntoinen.

Lopulta mut sitten kotiutettiin. Ekstraoxynormin vielä sain ennen kotiin lähtemistä. Kotiuttava hoitaja olikin sitten aivan erilainen kuin aiemmat - hänellä oli sellainen oikeasti "hoitava, potilaslähtöinen ja auttavainen asenne" mutta kävikin ilmi, että hän olikin vuodeosastotyöstä kiireapuna tuolla... Mutta hyvä niin, jotenkin jäi parempi fiilis lähteä, kun oli vähän empaattisempaa menoa.

Taksinkuljettaja sen sijaan aiheutti vaaratilanteen, kun pyörätuolin kera lähes valuin hissin tasolta alas sivulle, jonne ränkkä yksipilarihissin nostotaso oli kallellaan! Mutta se on sitten jo eri juttu... Onneksi mä sen verran kuitenkin pääsin tuolista ylös, etten ehtinyt tuolin kera olla maassa! Kyllä ärähdin kuljettajalle ihan huolella!!

Tällainen oli tämänkertainen "Päivä Keski-Suomen keskussairaalassa." Näitähän tulee vielä piisaamaan.

Nyt vaan täytyy kaivaa esille tyhjä taulu ja koittaa aloittaa taas puhtaalta pinnalta. Tässä tullaan kysymään taas paljon voimaa, sisua, lujaa tahtoa, asennetta, positiivisuutta ja kaikkia mahdollisia hyviä asioita mitä ikinä mieleen tulee. Mutta ei auta, näin mennään nyt.

P.S. Mieheni muuten totesi eilen hymähtäen: "HERKO - hymy herkossa!" Tämä kun ei pitänyt mun kohdalla yhtään paikkansa, niin tälle lausahdukselle lähinnä kyllä kotona naurettiinkin ;)

Joku järki

Send in your skeletons

Sing as their bones go marching in again

They need you buried deep

The secrets that you keep are ever ready

Are you ready?

Tässä lähes viikon aikana on ehtinyt tapahtua jo vaikka mitä! Kuntoutusosastojakso loppui ja arki alkoi taas. Ja melkoisella rytinällä alkoikin/alkaa mulla, sillä tämä viikko on kyllä tosi intensiivinen, joka päivä on jotakin tapahtumaa. Ja jotta ei liian helppoa olisi, niin tähän sisältyy myös ne pari allasterapiaa... Eilen oli myös fysioterapiakerta, joka sisälsi eniten varovaisia faskiakäsittelyjä ja tilannekatsausta.

Kirjoittelen just nyt tätä aika ikävien, kovien olkapääkipujen häiritessä. Allasterapiaan meno yhtäaikaa tuntui tosi ihanalta, jännältä mutta vähän mietitytti ja pelottikin, mitä olkapää tykkää vedestä. Avustaja oli myös mukana, mikä oli kyllä tosi hyvä asia, hän auttoi monessakin asiassa, mm. joissakin pukemisissa, altaan jälkeen kuskasi mut pyörätuolilla altaalta suihkutiloihin ja myös sitten pukuhuoneesta aulaan ym. 

I'm finished making sense

Done pleading ignorance

That whole defense

Menin siis tosi letkuksi altaan jälkeen, mikä oli odotettuakin pitkän tauon jälkeen. Silti jotenkin olin itsekin vähän ehkä epärealistisissa odotuksissa, sillä olin aikonut kävellä kepin kanssa altaalta suihkuun. Mutta nyt ei otettu mitään riskejä mistään rymyämisistä, ylimääräisistä luksaatioista tai muusta itsensä telomisesta... Fyssarikin oli pyörätuolin kannalla ja katseli välillä merkitsevästi avustajaa, joka heti myös näki ja ymmärsi yskän ja haki mun pyörätuolin altaan reunalle.

Itse allasterapiakerta otettiin tosi varovaisesti ja kuulostellen sekä siinä samalla fyssarin kanssa jutustellen ja tilannekartoitusta tehden. Tätä ennen olin altaalla puoli vuotta sitten, huh!! Kyllä aika rientää... Toki ollaan tässä välilläkin yhteyttä pidetty mutta silti käytiin asioita läpi vähän vielä tarkemmin.

Jalkojen osalta kävelin vedessä eri tavoin ja tein muutamia askelluksia + varpaille ja kantapäille nousuja myös portaissa. Tämä kaikki onnistui ihmeen hyvin, mitä nyt tosiaan menin letkuksi ja perinteiset lonkan/polven muljuamiset olivat kehissä. Voimaa oli kuitenkin ihan kohtuuhyvin näitä harjoituksia tehdä, mistä olin kyllä itsekin tyytyväinen, vaikka nivelten tilanne on mitä on. Purkkaa.

Leikattu olkapää sen sijaan ei tykännyt kyllä vedestä. Ei se tykkää nyt mistään...! Tai lämmin vesi tuntui muuten hyvältä mutta veden noste oli kyllä tosi voimakas, paljon voimakkaampi, mitä olin osannut edes kuvitella. Noste ei tehnytkään hyvää vaan mulla oli täysi työ yrittää pitää lihaksilla olkapää "paikoillaan" niin, ettei vaan mitään klonkseita ja poksahduksia tule. Silti niitä tuli. Varovasti, testiluonteisesti, testattiin paria isometrista jännitystä myös tehdä mutta ei, ei tullut oikein mitään.

Spinning infinity

But the wheel is spinning me

It's never ending, never ending

Same old story

Sain mm. "vaahtomuoviräpylän" käteen ja sen kanssa yritettiin tehdä vähän jotakin. Mun oli ensinnäkin tarkoitus vain suoristaa käsi kohti pohjaa. Ei onnistunut oikein kunnolla, heti tuli tosi epämukava tuntemus "jonkun kohdan löysyydestä" ja isosta kivusta, varsinkin siinä kohtaa, kun mun piti palauttaa käsi kohti pintaa. Mulla oli myös vaikeuksia pitää käsivarsi räpylän kanssa pinnan tasolla 90 asteen kulmassa ja varsinkin yrittää niitä isometrisia harjoitteita altaan reunatankoa vasten. Ei onnistunut, kuten ei myöskään se, että olisin yhtään liikuttanut räpylän kanssa kättä veden alla muutoin.

Niinpä otettiin räpylä pois ja annettiin olkapään olla ilman sitä. Ilman räpylää pystyin kyllä koukistamaan ja ojentamaan kyynärpäätä veden alla paremmin mutta heti kun mentiin varsinkin sivuttaissuuntaa hakeviin yrityksiin, isometrisestikin puhtaasti, ei tullut mitään. Säpsähtelinkin yhtäkkiä, kun klonkseita tuli.

Jos kuitenkin nämä olkapääkuviot unohtaa, oli kuitenkin ihana päästä veteen noin pitkänkin tauon jälkeen. Ja kuten oon ennenkin kirjoittanut, mulla on myös tosi kokenut ja huippu fyssari myös ohjaamassa, mikä myös on tärkeä juttu. Ja se, että on hauskaakin, kaikesta hankaluudesta huolimatta - tai ehkä juuri siksi. Lopuksi myös ihan vaan lilluin vedessä... Istuma-asennossa kelluin, jalat suorana, varpaat pinnalla :) Tämä ei tuota vaikeuksia edes nykyvoinnilla eikä edes niin, etten pysty tuossa "tasapainoilemaan" kuin keskivartalon ja oikean käden avulla. Vesi on vaan niin parasta... ...mun paras elementti! Mutta tuo olkapää vaan on ärsyttävä, turhauttava ja ihan kauhea eikä oikein salli nyt näköjään oikein mitään tekemisiä.

Tästäpä taas aasinsiltana eteenpäin kuin Timo Jutila konsanaan ja päästään siis olkapään suunnitelmiin. Viime viikolla kuntoutusosastolla ollessani ja kivuissa ja klonkseissa kärvistellessäni kerroin olkaortopedille taas meilitse, missä mennään ja etten kestä tätä meininkiä enää. Hän sitten soitti ja ehdotti juteltuaan asioista myös toisen leikanneen ortopedin kanssa, että mitäpä jos mut "höpsäytettäisiin" (tämä sanonta tulee kai  "höpsismistä", ja ortopedi kertoikin lukeneensa paljon Aku Ankkaa, josta tuo on :D) eli sedatoitaisiin leikkuriolosuhteissa ja siinä läpivalaisun avulla sitten tutkittaisiin ja väänneltäisiin olkapäätä ja tutkittaisiin, mistä olkapään meteli tulee ja mikä on muutenkin deesauksen tilanne ja luutumisen tilanne. Olihan tähän suostuttava, että päästään ihan oikeasti edes jotenkin eteenpäin tässä kuviossa. En mä voi elää näin, elämänlaatu kärsii niin paljon.

Olkapää on kertakaikkiaan pakko saada sellaiseen kuntoon, että mä pystyn tekemäänkin tuolla vasemmalla kädellä jotakin ja että pääsen eroon siitä, että koko ajan tuossa tuntuu kipua ja noita ihan järkkyjä klonkseita. Pahinta on sekin, etten saa hetkeksikään ajatuksia kokonaan suunnattua olkapäästä muualle ja yöunet ovat tosi surkeita, kun kipu jäytää unen läpi tai en vaan saa nukuttua. Hirveän kuluttava on tämä tilanne, vaikka kipuun ja vaikka minkälaisiin nivelten ongelmiin valitettavasti tottunut oonkin.

Noh, vaikeasta tilanteesta ja asiasta huolimatta ortopedi sai kuitenkin puhelun tunnelman niin huvittavaksi, että jälkeenpäin on vaan tuo höpsäytys naurattanut. Niin nauratti kuntoutusosaston henkilökuntaakin kyseinen sana ja se oli kai johonkin tekstiin kirjattukin :D Hauska yksityiskohta. Mutta tällä tavalla, kun lääkäritkin laittavat omaa persoonaansa likoon, moni tosi ikäväkin asia saattaa saada potilaan silti tuntemaan, että kyllä nämä asiat järjestyvät ja että päällimmäiseksi kuitenkin jää jotenkin leijumaan hyvä mieli. Niin nytkin. Tietysti tämä edellyttää myös sitäkin, että potilaan persoona tunnetaan. Mulle uppoaa kyllä aina hölmö huumori, tilannekomiikka ja musta huumori, vaikka keskustellaankin myös avoimesti ja ollaan samalla viivalla... Mutta näillä huumorikuvioilla mut saa useimmiten rentoutumaan ja nauramaan :)

Nyt sitten heti maanantaina höpsäytellään. Mitä se toimenpide lopulta sitten ikinä sisällään pitääkään. Mun pitää vielä hoitajallekin tällä viikolla soittaa soittoajalla ja vielä on ortopediltakin kuulematta, onko varauduttu siihen, etten tuon toimenpiteen jälkeen välttämättä ihan kotiutuskuntoinen hetkeen ole... Mieluusti myös ennen toimenpidettä haluaisin hänellekin klonkseet demota, vaikka ne ovatkin tosi kipeitä. En tiedä, laitetaanko tuossa toimenpiteessä plexuspuudutus esim. kivunhallinnaksi mutta siitä huolimatta voin vaan kuvitella, miten kipeä olen toimenpiteen jälkeen, kun jo nytkin olen... Joten ei mikään demoaminen sitten enää tunnu missään, kun joka tapauksessa sattuu!

Ei siinä tarpeettomasti väännellä ja kudokset sekä luusto varmasti otetaan mulla huomioon mutta ihan satavarmasti olen todella kipeä. Varsinkin sitten, jos puudutus laitetaan ja kun se haihtuu. Jos mun vasen käsi on ihan käytöstä pois ja kipulääkkeet laittavat ihan sekaisin, en kyllä kotona ihan heti pärjää vuodepotilaana. 

Mutta tämä jää nyt sitten nähtäväksi. Sinällään tuo toimenpide ei välttämättä perusterveelle ihmiselle ole mikään iso juttu mutta tämä mun kokonaistilanne & EDS aiheuttavat tähän ihan omat huomioitavat asiansa. Parempi, että varautuvat kaikkeen.

Toivottavasti tällä kaikella saadaan nyt kuitenkin asioita parempaan suuntaan. En jännitä ainakaan vielä toimenpidettä, sairaala on niin tuttu paikka mulle. Mutta mietityttää, että löydetäänhän nyt oikeasti syy tälle kaikelle. Mä haluan sellaisen käden ja olkapään, jota ei koko ajan tarvitse miettiä ja varoa, ihan on muissakin nivelissä kestämistä ja lisäongelmia. Oon valmistautunut kaikkeen - myös siihen, että hoitolinja muuttuisi tästä seurantalinjasta astetta kovemmaksi (=uusintaleikkaus), jos se tarpeen olisi. Pääasia, että joku järki tähän tilanteeseen saadaan.

What if I say I'm not like the others?

What if I say I'm not just another one of your plays?

Menen tähän tuuleen

Tämänkertainen kuntoutusosastojakso lähenee jo loppuaan. Vielä pari päivää ja sitten koti taas kutsuu. Viikonloppu menee varmasti totaaliuupuneena ja kipeänä tehden-ei-mitään mutta ensi viikolla onkin täysi tohina päällä, mikä yhtä aikaa jännittää, pelottaa ja tavallaan sitä odotankin. Siitä myöhemmin...

Paljon asioita on tällä jaksolla testattu, kokeiltu, mietitty, pohdittu ja kuntoutustyöryhmän kanssa yhdessä keskusteltu. Päällimmäisenä murheena on ollut tuo olkapää, joka ei tahdo antaa rauhaa. Kipuja on koko ajan, samoin jatkuvia yhtäkkisiä pokseita sekä klonkseilta, joista kivut nousevat aina moninkertaisiksi kaikista eri kivunhallintakeinoista huolimatta. Olkapää häiritsee näin käyttäytymällä monia asioita ihan koko käden peruskäytöstä liikkumiseen, yöuniin ja kaikkea tältä väliltä.

Tilanne on hankaloitunut nyt varsinkin sen jälkeen, kun kokeiltiin fysioterapeutin kanssa kuminauhan kanssa stabiloivia harjoitteita, mutta kyllä jotenkin kokonaisuutenakin nyt on junnattu luutumattomuuden ym. kanssa paikallaan ja menty huonompaan tässä viime viikkoina, vaikka kuinka mulla onkin hyvä asenne, motivaatio, huumoria ym. Mutta ei tämä hyvä tilanne nyt ole ja musta tuntuu, että olkapää on jotenkin nyt viime päivinäkin ollut "irtonaisemman tuntuinen" ja vieläkin hankalampi kuin vaikkapa viime viikolla. Laittelin tästä ortopedillekin meilin eilen, katsotaan nyt, mitä hän tuumaa.

Kuntoutuslääkärit eivät tuon olkapään tilanteeseen sen enempää puutu, sillä se on niin paljolti ortopedin heiniä nyt kuitenkin. Mutta noin muuten he ovat kyllä pyrkineet kaikkia keinoja miettimään tähän mun tilanteeseen liittyen ja kokonaisuutta ajatellen pohtineet kaikkea, miten suinkin tilannetta saataisiin paremmaksi. 

Olkapäähän on kokeiltu fyssarin toimesta mm. kinesioteippausta. On mietitty myös mm. painetekstiiliä vasempaan alaraajaan (erityisesti polven alueelle) niin turvotuksen- kuin kivunhallintanakin ja tästä painelahkeesta toimintaterapeutti kävikin ottamassa eilen mitat ja lahkeen sovitus on myöhemmin. Testataan, onko tuosta lahkeesta mitään apua. Lahje tulee olemaan reidestä nilkkaan saakka mitaltaan.

Mulla on myös vasemmassa nilkassa virheasento, eli nilkka tilttaa paljon sisäänpäin eli jos kantapäätä katsoo takaa kun seison, se ei ole suora vaan kallistuu paljon ikään kuin oikeaa jalkaa kohti. Nilkka on siis jotenkin romahtanut... ihan kallellaan. Lisäksi mulla on joku Mortonin jalkaterä, sekin on joku rakenteellinen juttu. Nämäkin vaikuttavat vasemman polven hallintaan. Näitä ongelmia puolestaan yritetään korjata niin, että mulle tullaan tekemään yksilöllinen pohjallinen tuohon vasempaan jalkaterään. Katsotaan tätäkin...

Sitten on puhuttu mm. lääkityksistä (joita ei viilata muuten kuin ehkä lisätään yksi lisätabletti päivään) ja eri kivunhallintakeinoista (jotka ovatkin toki mulle jo tuttuja ennestään) ja pyörätuoliasiaa eli sitä, millaisia sähköisiä apuja olisi mulle pyörätuoliin, jos käykin niin, että kelauksen keventäjät eivät olekaan mulle ykkösasia jos en oikein saa vasenta kättä käyttöön. Tekevät kai lähetteen apuvälinekeskukseen tästä asiasta.

Kyselin myös, miten nyt sitten vasemman polven suhteen tehdään, jos/kun tilanne yhä huononee ja kun mulla ei ole siihen liittyen nyt mitään kontrolleja sovittu - pallo asiasta heitettiin nyt vähän tänne kuntoutusosaston suuntaan. Täällä kuitenkaan ei polvelle mitään polvitukiakaan testailtu, kun todettiin, että ne on jo aiemmin testattu ja hyödyttömiksi todettu ja ennemminkin asia kääntyi parin muun asian miettimiseen, esim. liiallisen pystyssä olemisen/kävelyn rajoittamiseen ja pyörätuolin lisääntyvään käyttöön. Painonhallinta on myös tärkeää. Kuntoutusylilääkäri tuumi sitten, että ortopedienhan se on sitten mietittävä, jos tilanne oikein hankalaksi ja tästä vaan vaikeammaksi menee. Puhuttiin, että asia varmasti etenee/sitä voidaan miettiä ja tieto viedään eteenpäin sitten olkapääortopedin kautta, jos niikseen tulee, koska hän nyt kuitenkin onneksi varsin tiiviisti tätä tilannetta olkapään osaltakin seuraa ja aiemminkin teki polvesta erikseen konsultaatiopyynnön mun vastuuortopedille.

Muutoin nyt sitten pyrin ainakin tämänhetkisen ohjeistuksen mukaisesti siihen, että vaikka olkapää onkin mikä on ja luutumatta, menen luvan ja suosituksen kanssa kokeilemaan allasterapiaa monen kuukauden tauon jälkeen ensi viikolla. Katsotaan, mitä koko keho altaasta tykkää. Hienoahan se olisi, jos kaikki sujuisi hyvin, mutta jos ei suju, niin sitten siitäkin olisi näyttöä myöskin... Mutta kuten alussa kirjoitin, odotan tuota allasta yhtä aikaa jännittäen ja vähän pelokkaana mutta samalla ajatus vedessä olemisesta tuntuu ihan huikean ihanalta! Vesi on vaan niin mun oma elementti. Viikottainen fysioterapiakin tietysti jatkuu ja fyssarit ovatkin tietysti monellakin tavalla mun tämän hetken tilanteen tuki ja turva. Kuntoutuslääkärit pohtivat nyt tänään myös niin, että 1-2 viikon seuranta-, kuntoutus- ja kartoitusjakso täällä kuntoutusosastolla olisi taas ensi vuoden keväällä.

Monenlaiset asiat nyt tässä sitten tällä hetkellä mietityttävät, tuo olkapään tilanne erityisesti, se kun vaikuttaa nyt ihan kaikkeen. Mutta katsotaan nyt, miten tässä asiat etenevät. Tälläkin hetkellä mä kirjoitan tätä tekstiä kylmäpussit olkapään päällä ja ylimääräisiäkin tarvittavia kipulääkkeitä otettuna, niin inhottava tuo luukipujomotus on... Kättä ei tarvitse kuin pikkusen liikauttaa, niin heti klonksahtaa jossakin olkapään sisällä... Karmea tunne kipuineen.

Nyt on vaan kestettävä tätä tilannetta, kun muutakaan ei voi. Hetki ja päivä kerrallaan. Asenne, huumori, asioiden käsittelyn avoimuus ja sinnikkyys pysyvät mussa kyllä, perusluonne on tuo, mutta joskus on kuitenkin myös niitä hetkiä, että käydään myös toisessakin tunneskaalassa. Mutta kuten mulle tänäänkin ovat sekä lääkärit, fyssari kuin hoitajatkin sanoneet, se on ihan ymmärrettävää tässä tilanteessa. 

Onneksi mulla on kuitenkin nyt ympärillä tätä moniammatillista tukea, hienot hoitavat lääkärit, fyssarit, hoitajat ja kaikki - ja vaikka välillä turhaudun ja vähän hermostunkin, totean nyt tässäkin, että se ei johdu teistä vaan tästä koko tilanteesta. Tiedän, että te yritätte kaikkenne auttaaksenne. 

Tietysti myös oma rakas perhe ja läheiset sekä tietyt vertaiset ovat kaikin tavoin mukana tukemassa. Heistä kaikista olen todella kiitollinen ❤

Ortopedin kontrollista kotilomaviikonlopun viettoon

Kotisohvalle siirrytty kotilomaviikonlopun viettoon. Virta on aika vähissä ja kivut valtaavat "yllättävästi" taas alaa, mikä oli odotettavissa tämän koko viikon tekemisten ja tapahtumienkin perusteella. Tänään aloitti kuitenkin avustaja myös työt, joten heti jo oli huippua, ettei tarvinnut kotiintulon jälkeen alkaa kaikkea tavaroiden järkkäilyä + pojan synttäreiden valmisteluja tekemään itse vaan näihin sai apuja. Muutenkin saan nyt viikonloppuna vielä apuja, mikä on huippua!

Tuo avustajajuttu on tosi hieno asia, kun nyt vaan totun ajatuksena siihen, että en koita itse tehdä kaikkea siinä ohessa. En selkeästi vielä osannut tätä kaikilta osin mutta ehkä tähän rooliin - siis olla yrittämättä ihan kaikkea itse ja antaa enemmän hänen touhuta - tottuu ajan mittaan. Ekaksi päiväksi kuitenkin hyvin sujunut kokemus :)

Tämä kuntoutusosastoviikko oli kaiken kaikkiaan hyvä. Alkuviikon jännän hämmennyksen ja tiettyjen asioiden mietityttävyyden jälkeen loppuviikko sujui paremmissa merkeissä ja fysioterapia-ajat esim. sujuivat ihan mukavasti ja tehtiin mm. erilaisia asennonhallinta- ja tasapainotehtäviä. Kipuja tosin oli suht paljon... Niin olkapäässä kuin polvessa ja muuallakin. Tietyt asiat aika paljon mietityttivät myös, nyt erityisesti eilen ja vielä tänä aamuna tämänpäiväinen olkaortopedin kontrolli.

Sinänsä kontrolli meni hyvin ja oli hyvähenkinen. Ehkä mulla ollut perinteinen ortopedin ongelma -teemapaita antoi jo ymmärtää, että vaikka asiat ovat pitkissä kantimissa ja hankalia, niin kyllä silti mulla riittää huumoria ja hyvää asennetta jaksaa tätä kaikkea, vaikka turhaudunkin ja kivut ja nivelten ongelmat ovat vaikeita. Ortopedi oli muutenkin rento ja hyväntuulinen, selkeästi loma oli tehnyt hyvää, uskoisin :)

Olkapään tilanne on vähän ristiriitainen ja "löydökset ovat ristiriitaisia." CT-kuvaus kertoi luutumattomuudesta, tosin hyvin vähän näkyi yhdessä kohdassa tietynlaisia luusiltoja, joka kielisi siitä, että luutuminen voisi olla käynnissä tästä kohdasta. Muualta tosin nivel ei ollut luutunut. Samaten tämän päivän röntgenkuvia verratessa leikkauksen jälkeiseen tilanteeseen näytti siltä, että olkanivelen yläosassa olisi merkkejä luutumisesta mutta alempana puolestaan ei.

Toisaalta taas ortopedi sanoi, että kivut ja klonkseet sekä poksahdukset johtunevat juurikin luutumattomuudesta, jokin kohta/jotkut kohdat pääsevät liikkumaan. Taaaaas kerran ortopedi puhui myös siitä, että nämä tuntemukset voisivat johtua lavasta mutta sanoin tähän kyllä hyvin jämäkästi mutta sillä tavalla hyvähenkisesti, että aina sä sanot noin mutta kun ei, eivät ne tule todellakaan lavasta vaan ihan selkeästi ne tulevat sen olkanivelen sisältä/ympäriltä... Tämä mun jämäkkyys kai jo vähän naurattikin ortopedia ja hän sanoi, että noh, onhan sitä niinkin käynyt että on välillä itsekin osunut harhaan niin, että on luullut tiettyjen nivelten oireiden tulevan tietystä kohtaa mutta ovatkin tulleet ihan muualta...

Sen ortopedi sanoi ihan suoraan, että kyllä tämä luutumisprosessi on hidastunut. Hän oli olettanut itse, että nyt olkapää olisi jo luutunut. Keskusteltiin sitten siinä, miltä tämä tämänhetkinen tilanne vaikuttaa hoitolinjan suhteen. Ortopedi tuumasi, että jos olkapää näyttäisi olevan ja tuntuvan nyt selkeästi luutumattomalta, on selvää, että hän tekisi uuden leikkauksen jo nyt. Mutta nyt kun on ehkä pieniä merkkejä siitä, että luutuminen ehkä sittenkin voisi olla käynnistynyt, niin hän mietti, että ehkä kuitenkin seurattaisiin vielä, jos tilanne eteneekin parempaan suuntaan. Näin siksi, että kun mulla oli muutenkin varsinkin alku hankalaa ja leikkaus oli iso, ei tekisi mieli nyt vielä mennä koskemaan olkapäähän, ettei päädytä taas hankalaan alkutoipumisvaiheeseen jne. ja toimintakyvyn heikkenemiseen leikkauksen jälkeen varsinkin, jos nyt kuitenkin tämä tilanne tästä vaikka etenisikin. Nyt sitten vielä seurattaisiin ja seuraava kontrolli olisi syksymmällä.

Ortopedi kyseli, miltäs tämä suunnitelma kuulostaa ja että olenko mä tähän tilanteeseen nyt ihan masentunut ja tuskastunut. Sanoin, että en mä mitenkään masentunut ole, en oo luonteeltani sellainen (ja se luonteen peruspositiivinen vire, huumori ja jalat maassa -meininki paljon tässä tilanteessa varmasti nyt auttaakin, vaikka välillä onkin tosi vaikeita tilanteita), mutta kyllähän se on ihan fakta, että onhan tää ollut tosi vaikeaa, varsinkin niiden kovimpien klonksahdusten ja niistä aiheutuvien tosi kovien luujomotuskipujen vuoksi ja että kyllähän sen voi sanoa, että tää on jopa perseestä. Oon ollut aika lailla jumissa kotona koko kesän lukuunottamatta lähinnä Sataman Yötä, fysioterapiakäyntejä, Suomipoppeja ja perheen kesäreissua... Sanoin ihan suoraan näin. Jotakin kertoo tilanteesta myös se, että viime kerralla olin antanut olkapään tyytyväisyyslukemaksi 60 (100 on paras lukema) mutta nyt tänään vain 45... Että näin...

Samalla mä totesin, että tästä huolimatta oon silti yhä sitä mieltä, että leikkaus kannatti tehdä, kunhan tästä nyt vaan toipuisikin sellaiseen kuntoon kuin pitää, koska ei näinkään voi olla. Mutta annoin kuitenkin ymmärtää, että en ikään kuin syyllistä tästä tilanteesta ketään, sillä ei tässä mitään syyllisiä haeta vaan pyritään kuitenkin pääsemään hetki kerrallaan parempaan suuntaan.

Kerroin myös lukeneeni ajan mittaan aika paljon kaikkia luutumattomuusongelmiin liittyviä tutkimuksia ja julkaisuja, nonunion ja malunion -asioita ym. "No hyvä", totesi ortopedi ilmeisen tyytyväisen oloinen ilme naamallaan - hän varmasti tutkijana ja tutkimusten johtajana arvostaa kyllä, että potilaskin arvostaa lääketieteen julkaisuja ja muutenkin haluaa pysyä kärryillä omasta tilanteestaan. Kerroin myös, että aihepiiri kiinnostaa mua siksikin ja muutenkin tutkin ja luen erilaisia tutkimuksia ym., koska oon hakenutkin lääkikseen joskus aikanaan... Tämäkin oli varmasti ortopedille uutta tietoa mutta se ehkä helpottaa siten, että tietää, että mun kanssa voi aina puhua aika lailla siten samalta viivalta, että tiedän suht hyvin, mitä hoitovaihtoehtoja ym. näissä kuvioissa voi milloinkin olla. Jotkut sanovat, että tieto lisää tuskaa, mutta kyllä mulle tieto kuitenkin on näissä aina a ja o ja mä haluan olla aina hyvin kärryillä siitä, mitä milloinkin kenties tulee tapahtumaan.

Se mua mietityttää ja ärsyttää kyllä yhä, että taaskaan en saanut selkeitä ohjeita tai rajoja siitä, mitä saan tai en saa olkapään kanssa tehdä esim. kuntoutuksen suhteen vaan niin, että saan tehdä asioita siten kuten vain pystyn, kivun sallimissa rajoissa. Nyt sitten on kysymysmerkki mm. kaikille mun fyssareilleni sekä mulle, miten ja kuinka vaikkapa olkapäätä voidaan kuntouttaa... Kun jo pelkästään arjen toiminnot ja käden rentouttaminen aiheuttavat näitä koviakin kipuja ja klonkseita?! Ei mitään käsitystä. 

Noh, tästä nyt sitten ehkä kuntoutuslääkärit miettivät vielä asioita ja keskustelevat ehkä vielä ortopedinkin kanssa. Altaallehan mä hinkuan mutta sitä en tiedä, miten allas vaikuttaisi olkapään kipuihin ja klonkseisiin. Olisi tärkeä saada koko ajan enemmän ja vähemmän suojajännityksessä olevat olkapään ja hartian alueen lihakset rennommiksi mutta se mietityttää myös, miten tämä käytännössä onnistuu, koska rennoilla lihaksilla sitten niitä klonksahduksiakin tulee hyvin herkästi. Tosi haasteellinen kuvio!

Mutta nyt ei auta kuin odotella. Ensi viikolla kuntoutusosastolla varmaan taas pohditaan asioita lisää... Ja ortopedi myös sanoi, että hänelle voi laittaa viestiä, jos tulee kysymyksiä tässä matkan varrella. Hän ei kuulemma meileistä häiriinny ;) Ilmeisesti ei ole sitten kokenut mua häiriköksi, vaikka aika paljon oon häntä ajan myötä meilitse "pommittanut" :) Mutta se on hienoa ja tärkeää, että en ole näiden asioiden kanssa yksin! Ihan ensiarvoisen tärkeää.

Kuntoutusosastolta, hyvää iltaa

Kuntoutusosastolta iltatervehdys! Täällä on majailtu nyt kolme päivää ja vielä on jäljellä seitsemän. Viikonlopuksi meen kotiin mutta sunnuntai-iltana on tänne paluu taas. Maanantaiaamunakin olisin voinut tänne tulla mutta on parempi, että pääsen rauhoittumaan ja asettumaan tänne jo edellisenä iltana, se on ollut ihan selkeä juttu.

Odotukset tätä kuntoutusosastopätkää olivat jotenkin jännät, ristiriitaiset. En oikein tiennyt, mitä odottaisin, kun tilanne on niin paljon elänyt... Osastohan on aivan huippu ja samoin tämä täällä oleva ilmapiiri ja osaaminen kaiken kaikkiaan, tämä ei ole muuttunut ajan myötä miksikään. Mutta muuten mä ehkä mietin etukäteen vähän, että mitähän täällä ylipäätään nyt kokeillaan ja tehdään ja olin kyllä vähän turhautunut siitä, että polvitukiakin tultaisiin testaamaan taas vasempaan polveen.

Noh, ensinnäkin noiden polvitukien suhteen näyttää siltä, että en tule niitä testaamaan... Siihen lopputulokseen ilmeisesti tuli kuntoutustyöryhmä sen jälkeen, kun ovat nyt nähneet tätä tämänhetkistä tilannetta taas kokonaisuutena ja kun näkivät ja lukivat Kannasta tulostamani tekstit aiemmista polvitukitestauksista. Tulostin myös kuvat mm. niistä testaamistani polvituki- ja ortoosimalleista, joista kuvat löytyivät. Niistä mistään ei ollut instabiliteettiin mitään hyötyä, ja ei täälläkään oikein ole tarjota sen ihmeempiä vaihtoehtoja. Jonkinlaiseen vasemman alaraajan painehousuun/-sukkaan kuitenkin päädyttiin mm. koko tuon alaraajan asentotunnon parantamisen, kivunhallinnan ja turvotuksen poistamisenkin näkökulmasta.

Vasemman polven ja ylipäätään molempien jalkojen monien vaivojen ja myös yläkropan toimintakyvyn kannalta tänään mulle sanottiin aika suoraan, että nyt on sellainen tilanne, että mun pitää jatkossa rajoittaa hiukan tuota yhtäjaksoista pystyssä olemista ja kävelyä. Eli toki on hyvä kävelläkin mutta ei niin, että yritän sinnillä ja sisulla vaan kävellä, pyrkiä mahdollisimman pitkään kävelymatkaan tai pystyssä oloon... Vaan niin, että liikkuminen omin jaloin tulisi pienemmissä matkoissa ja ajoissa ja sitten esim. muutaman kymmenen metrin  kävelymatkan jälkeen on vaihdettava liikkumisväline pyörätuoliin tai sähkömopoon. Näin siksi, että en hajota ja riko sekä oikean käden että jalkojenkaan niveliä yhtään enempää tuolla meiningillä, vaan että ne pysyisivät edes jossakin kuosissa mahdollisimman pitkään, kun ne nytkin jo ovat tällaiset purkat ja/tai vaurioituneet.

Pyörätuolista myös puhuttiin, että mun oikea käsi ei kestä kyllä yksinään pitkiä matkoja pyörätuolin kelausta, jos tai kun vasemmasta kädestä ei oikein ole pyörätuolia kelaamaan. Kelauksen keventäjiinkin tarvittaisiin molemmat kädet. Kuntoutusylilääkäri puhui sitten myös jo astetta sähköisemmistä pyörätuolin ohjauslaitteistakin... Mutta näihin ei sen enempää nyt varmaan vielä kuitenkaan (kai?) pureuduta, ykkösjuttu on nyt olkapään kuntoon saaminen ja ylipäätään tän koko tilanteen seuranta.

Painonhallintakin on yhä oleellinen juttu - ja tässä nyt sitten liikunnan ja aineenvaihdunnan suhteen on kyllä vesi isossa roolissa, kun en kuivalla maalla pysty tekemään mitään sellaista liikuntaa, mikä oikeasti olisi mm. aineenvaihdunnan ja koko kropan kunnon kannalta sellaista tasaisesti ja tarpeeksi kuormittavaa. Mutta nyt vaan pitäisi sinne veteen saada/pystyä menemään ensin... Muuten sinne pääsisin, mutta nyt on tuo olkapää sellainen, että en ole pystynyt ja tästä olkapään tilanteesta odotellaan ortopedin kannanottoa kaikilta osin.

Olkapää siis ei ole yhäkään luutunut. Sain maanantaina heti tänne osastolle tultuani kuulla lääkärikierrolla, mitä olkapäälle kuuluu ja vaikka otin tulokset ihmeen tyynesti siinä hetkessä vastaan ja todettiin vaan, että kyllä ne mun tuntemukset kipujen ja muiden osalta ihan oikeita ovat olleet, niin sittenpä illalla varsinkin ne iskostuivat tajuntaan ihan huolella. Olkapäässä on kyllä ruuvit ehjinä mutta luutumattomuuden lisäksi olkalisäkkeen alla on "joitakin irtokappaleita", mitä lie ovatkaan, ja myös olkaluun päähän on tullut "kystistä degeneraatiota." Sitä en tiedä, ovatko nuo muutokset kuinka merkittäviä, mutta eihän tuo kaiken järjen mukaan kokonaisuutena kovin optimi tilanne ole, kun tähän vielä liittyy kovia kipuja ja niitä paukahteluita ja rusahteluita, joita tulee miten sattuu ja nyt täällä osastollakin on pari hoitajaa kuullut/tuntenut omiin käsiin nuo.

Kun siinä oli sitten maanantai-iltana vielä kipuja ym. ja oli suunniteltu vähän kipulääkemuutoksiakin, niin yöhoitajan kanssa sitten käytiin ihan kunnon ja hyvät keskustelut siitä, mikä tämä tilanne onkaan ja tulevatko nuo kipulääkemuutokset nyt hyvään saumaan tässä tilanteessa... Kovasti mua olkapääkuvio ym. mietitytti tuolloin. Ja lopulta tiistain aamuhoitaja oli sitten käynytkin lääkärin juttusilla asiasta ja päädyttiin aiempaan tilanteeseen eli ei tehtykään mitään ihmeempiä lääkemuutoksia. Hyvä niin... Nyt tänäänkin on ollut tosi kovat kivut, kun kuntoutusylilääkäri tänään tutki olkapäätä ja väänteli vähän eri asentoihin. Tokihan on hyvä, että tutki, mutta kyllähän se sattui aivan mielettömästi ja jälkikäteen on kovasti jomotellut.

Nyt sitten kaikki odottavat olkapään osalta tarkempaa kannanottoa olkapääortopedilta. Vielä ei ole mitään tietoa siitä, mikä tulee olemaan nykytiedon ja noiden CT-tulosten valossa hoito- ja kuntoutuslinja. Se jää nähtäväksi ja toivottavasti perjantaina tästä kaikki ovat viisaampia.