Niskalaukaus

Mies ihmetteli tänä aamuna, että mihin olen taas lähdössä, kun keitän jo aamuvarhaisella kahvia. Totesin, että "No sinne Rautiaiselle!" Sain vastaukseksi: "Ai kuuntelemaan Niskalaukausta?" :D No sitä en sentään mennyt kuuntelemaan (enkä myöskään saamaan niskalaukausta, heh) vaan tapaamaan Jyväskylän Fysioterapiaan mun "uutta vanhaa" fyssariani (Jari Rautiaista), jonka viimeksi olin nähnyt v. 2015. 

Oli hyvä käynti ja jäin hyvälle fiilikselle kuten arvelinkin. Käytiin pääpiirteittäin läpi mun melkoiset läjät papereita, mitä oli Kelasta tullut mutta mitä myös itse vein mennessäni, ja juteltiin kuulumisia muutenkin sekä tehtiin alustavaa suunnitelmaa jatkofysioterapian ja muiden käsittelyiden/hierontojen jne. osalta. Tulee tosi luottavainen fiilis siitä, että tietää olevansa osaavissa ja monipuolisissa käsissä ja että mun kokonaistilanne todellakin ymmärretään eikä takerruta vaan johonkin yhteen niveleen, oireeseen tai vammaan kerrallaan. Tässä kun on ongelmana koko Hannastiina ja sen liikunta- ja toimintakyky sekä myös muu jaksaminen hankalasta tilanteesta huolimatta, ei pelkästään yksi pintaraapaisu koko tyypistä :) Huvitti fyssarin kysymys lähes heti kartoituskäynnin alkuun: "No paljos sulla olikaan ne Beightonit, menikö 9/9?" :D Se kertoo jo sen, että tiedetään, mistä puhutaan, vaikka ei olekaan ainut asia, mikä kunkin ihmisen yksilölliseen EDS:n oirekuvaan vaikuttaa.

Fyssari halusi lisäksi nähdä parilla tavalla, miten mulla mm. toimii alaraajojen hallinta tiettyjä toimintoja testaamalla kuten esim. varpaille nousu, seisominen ja kävely ja lisäksi miten pystyisin harjoittelemaan fysioterapian salilla olevalla kahdella erilaisella jalkaprässillä. Melko onnettomia yrityksiä kummastakin jalkaprässistä, nuo laitteet olivat liian hankaliin asentoihin mulle säädettävissä, vaikka niissäkin on muutamia eri asentovaihtoehtoja. Joko niveliin kohdistui liian suuri paine/kipu/subluksaatio-/luksaatiotuntemukset tai sitten en vaan saanut esim. pidettyä edes fyssarin antaman manuaalisen tuen avulla jalkojani aisoissa niin, että ne olisivat edes pysyneet kunnolla prässiä vasten. Oikea jalka oli tietysti kaikkein vaikein hallita kuten se on ollut aina... 

Tulihan siinä sitten tällekin päivälle oma treeninsä, varsinkin, kun mulle käytävien kävely oli jo sinänsä ihan hyvä treeni ja harjoitus. Olin aika puhki eilisestä allasterapiastakin, sekin vaikutti osaltaan. Pyörätuoli oli kyllä matkassa nytkin varalta, mutta en käyttänyt sitä vaan itse kävelin. Nyt vielä hiukan jäätiin miettiväiselle kannalle, mitä mun kanssa "voi tehdä" että päästäisiin eteenpäin tässä tilanteessa eikä ainakaan taaksepäin, mutta ihan hyvä tiimi vaikuttaisi tähän ympärille muodostuvan kuitenkin. Tämä fyssari itse seurailee vähän taustalta mun tilannetta ja tapaa välillä mua, ja lisäksi kuvioihin tulevat ainakin myös enemmän Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen asiakkaiden kanssa toimiva fyssari/lymfaterapeutti sekä toinen fysioterapeutti/hieroja. Fyssari haluaa kuulemma "mielenkiinnosta" seurata, miten mun tilanne tästä etenee, ja mä puolestaan ilmoitin, että jos on tarve, voin kyllä ilmoittautua olemaan esimerkkinä, jos tarvitsee ihmetellä tai "esitellä" tällaista EDS-tyyppiä vähän enemmänkin :D Fyssaria huvitti...

Mulle on tarkoitus tehdä myös piakkoin uudet toimintakykytestit (kävelytesti ja ilmeisesti soveltuvasti myös lihaskuntotestit, näitä Kela vaatii ja onhan se tietysti muutenkin hyvä, että nykytilanne taas kartoitetaan noiden testienkin avulla, viimeksi niitä on tehty joskus yli puoli vuotta sitten tarkemmin). Eiköhän tämä tästä taas lähde sujumaan, kun kaikki alkukartoitukset ja -testit ja muut suunnitelmat on tehty.

Eilen tosiaan oli mulla myös ensimmäinen allasterapiakerta piiiiitkään aikaan Peurungassa. Jännitin ja pelkäsin sitä altaalle menemistä aivan hirveästi! En oikein edes tiedä miksi, vaikka samalla olin myös todella innoissanikin, kun vesi on vaan niin ihana ja rakas elementti mulle. Ehkä mulla kummitteli taustalla se viime vuoden kesäkuun viimeinen itsenäisesti käymäni allaskäynti, jossa sain itseni ja niveleni aika pahasti pois paikoiltaan, hirveät kivut, spagettijalat ja mut piti lopulta nostaa ylös altaasta ja talutella suihkuun ja kauheat, kauheat kivut sitten jälkikäteen... Huh huh. 

Mutta ihan hyvinhän "olosuhteisiin nähden" mulla tuo eilinen allas sujui sitten kuitenkin. Mulla oli pyörätuoli odottamassa pukuhuoneessa varalta, mutta itse kuitenkin varovasti kävelin keppien kanssa suihkuun ja altaalle ja myös muutamat askelmat itse nousin altaaseen varovasti. Hissikin olisi ollut käytettävissä, mutta mä halusin jääräpäänä yrittää itse ;) Tuli sitten tuokin testattua... Tuttu "oma Peurungan fyssari" oli koko ajan siinä kannoilla varmistamassa, että pääsen varmasti turvallisesti veteen. Fyssari oli itsekin sitten vedessä mua ohjaamassa ja varmistamassa, että kaikki sujuu ok.

Sujuihan se siis ihan ok. Varovaisesti, kuulostellen kokeiltiin erilaisia harjoituksia. Kävelin vedessä ja sitten tehtiin muita kevyitä vesijumppaliikkeitä. Polvet mulla poksahteli ja vasen olkapää myöskin, mutta mikään ei onneksi mennyt sijoiltaan. Nopeasti kyllä keho väsyi ja oikea käsi ja oikea jalka välillä vatkasivat ja vapisivat ihan älyttömästi, mikä on kyllä ihmeellinen tunne, kun sitä ei voi hallita itse yhtään mitenkään. Vedessä ei kuitenkaan tuntunut isompia kipuja, mikä on tosi hyvä juttu, mutta sanoinkin, että jännitys ja innostus tästä ekasta allasterapiakerrasta pitkään aikaan varmaan nyt vetää kiputuntemusten yli ja kivut sitten yllättävät jälkikäteen... (Ja näin todella kävikin, hoh.)

En ollut vedessä koko tunnin allasterapia-aikaa, koska se olisi ollut aivan liian pitkä aika ekalle yrittämälle ja raskasta, ja piti vielä varmistaa sekin, että pääsin altaasta pois ja suihkuun, pukemaan ym. Olihan se mielenkiintoista sitten nousta altaasta pois (taas olisi ollut mahdollisuus hissiin, mutta en silloinkaan halunnut hissillä mennä, vaan itse :D Fyssari sanoikin, että "uhmaikä" :D Totesin, että "jooo, 38-vuotiaan uhmaikä, minä ite... ;)), mutta taas varmistettiin, että varmasti pääsin turvallisesti ja varovasti pois  ja mihinkään ei ollut kiire. Jaloista tuli kyllä melko mielenkiintoiset lyijynraskaat spagetti-betonisäkit ja fyssari varmisti vielä senkin mun vieressä koko ajan kulkien, että pääsin myös suihkuunkin turvallisesti. Suihkun ja pukemisen jälkeen otinkin sitten suosiolla pyörätuolin alleni, en luottanut jalkoihin yhtään.

Tuosta jalkojen lihasheikkoudesta (ja käsistäkin, erityisesti oikeasta kädestä, mutta erityisesti jaloista) vielä... Ei sitä voi edes kuvailla, miten voimattomaksi jalat menevät. Ne eivät tottele niinku yhtään tuossa tilanteessa ja ovat melko lailla hallitsemattomat - sillä tavalla, että kävellä kykenee hyvin hitaasti keppien kanssa "raahautumalla" mutta tosi tarkkana täytyy olla, että pysyy pystyssä ja jaksaa. Tuollainen lihasheikkous ei todellakaan ole mitään terveen ihmisen rasituksen jälkeistä lihasten heikkoutta tai sellaista tervettä treenin jälkeistä "hapotusta" tai fiilistä siitä, että nyt on tehty hyvä, kova treeni! Ei. Tuo on jotakin niin inhottavaa, että toivottavasti sitä ei kukaan joutuisi kokemaan. On epäluonnollista ja todella ikävä tunne, ettei ihan oikeasti hallitse omaa kehoaan tai omia jalkojaan tai käsiään, vaikka mitä yrittäisi. Mulla on muutenkin jalat hankalassa kunnossa aina erityisesti iltaisin, kun päivän aikana tullut rasitus tuntuu, mutta tuon altaan jälkeen vielä erityisesti. Sehän on (monen muun asian ohella) ollutkin outoa, että vaikka kävin altaalla säännöllisesti parikin kertaa viikossa fysioterapian lisäksi vielä viime vuoden keväällä, ei lihasvoimat parantuneet jaloissa yhtään, päinvastoin. Mutta elättelen toiveita, että niitä vielä saataisiin takaisinkin...

Allasterapia nyt sitten jatkuu myös suunnilleen viikottain. Ensi viikolla on luvassa sitten sekä fysioterapiaa Jyväskylän Fysioterapiassa että myöskin allasterapiaa Peurungassa, tässä järjestyksessä sitten :) Hyvillä fiiliksillä mennään. Ja se on vielä sanottava muuten, että mulla onkin nyt tulossa ortopedille aika myös jo huhtikuun puoltaväliä ennen - eilen soittelin kirurgian polille, ja sieltä saatiin järjestymään mun lonkkaortopedille aika sattumalta tuonne jo muutaman viikon päähän. Poliaikaa ennen on sitten lantion/lonkkien rtg-kuvaus myöskin. Saas nähdä, mitä tuolla vastaanotolla sitten keskustellaan. Se on pääasia, että tuolloin voi keskustella kun on henkilö vastassa, jonka kanssa ei tarvitse vääntää eikä kääntää, vaan voi olla samalla viivalla, ihminen ihmiselle! Se on NIIN tärkeää...

Ja laitetaanpa lopuksi nyt sitten sitä Timo Rautiaista Niskalaukauksineen... Kyllähän tätä bändiä toki mieluusti myöskin kuuntelee ;) Muutenkin arvostan Timoa persoonana ja erityisopettajanakin erittäin paljon!

Vähän valoa

Jännä viikko taas takana. Tai jännä on väärä sana, mitään jännää tässä ei kyllä ole :) Mutta sellainen varovaisen toiveikas ja positiivinen tunnelmaltaan, hyviä fiiliksiä kaiken keskellä ja tunteita siitä, että askeleita eteenpäin otetaan ja suunta on ehdottomasti eteenpäin eikä ainakaan taaksepäin!

Tällä viikolla sain nyt sitten sen kuntoutuspäätöksen Kelasta, ja se on päivätty nyt kuluneesta maanantaista eteenpäin aina ensi vuoden maaliskuun loppuun. Peurungassakin on päätös ainakin jo tiedossa, sain heidänkin suunnastaan puhelun mutta soitan vielä maanantaina kertaalleen sinne toisaallekin ja varmistan, että tieto on heillä joka paikassa tiedossa. Torstaina onkin sitten eka allasterapiakerta hyvin hyvin pitkän, lähes vuoden mittaisen tauon jälkeen. 

Odotan allasta yhtäaikaa innolla mutta samalla hiukan pelollakin noiden mun kinttujen vuoksi - mutta ainakin on rautaista ammattitaitoa sitten mua vahtimassa ja ohjaamassa, joten siltä osin fiilis on luottavainen :) Mietityttää hiukan siirtymiset altaalle ja erityisesti sieltä pois, mutta... no, katsotaan. Jotenkin ärsyttää, jos pitäisi pyörätuoliakin sinne altaalle roudata, mutta täytyy nyt sitten katsoa, miten toimin. Hmm. Vähintäänkin on oltava joku (siis ihan tavallinen) tuoli altaan lähellä, missä voi lepuuttaa, ennen kuin keppienkään kanssa koitan lähteä suihkuun sitten siitä. Ihan satavarmasti mulla on holtittomat spagettijalat sitten, sen nyt vähintäänkin tiedän...

Soittelin viikolla myös Jyväskylän Fysioterapia dbc:hen, missä kävin jo aiemminkin työterveyden lähetteellä (viimeksi n. 1,5 v sitten). Oon todella hyvilläni ja jotenkin huojentunut siitä myös, että vaikka tosiaan kunnan fyssarikin on huipputyyppi, pääsen kuitenkin nyt taas takaisin Suomen yhden rautaisimman fyssarin ja OMT-ammattilaisen ohjaukseen. Ja kun tuossa vielä meilattiin viikolla, tuli jo vahvistus siitä, että ymmärrystä Ehlers-Danlosin oireyhtymän suhteen löytyy ja luovuutta myös erilaisiin hoito-/kuntoutustapoihin. Hienoa, hienoa... Ja Jyväskylän Fysioterapiassa on muutenkin monipuolista fysioterapiaa mahdollista saada ja varmasti myös mulle parhaimmat ja soveltuvimmat kivunhoitometodit ym. 

Perjantaina menen sitten tuonne juttelemaan tämän hetken voinnista ja jatkosuunnitelmista. Saas nähdä, mitä fyssari tuumaa mun tämän hetken tilanteesta... ...keskusteltavaa riittää kyllä paljon! Mutta hänen kanssaan kun aiemmin koitettiin vaikka mitä keinoja ja jippoja ja siltikään ei saatu tekonivellonkasta oikein toimivaa peliä, niin kyllähän hänellekin tuo mun EDS-dg selittää nyt paljon. Varsinkin, kun tietouttakin on tullut nyt jatkuvasti lisää. (Uudet/päivitetyt EDS:n diagnosointikriteeritkin julkaistiin juuri eilen! Joten toivoa tietouden leviämiseen on :))

Eilen puolestaan oltiin ystävän kanssa kuuntelemassa Mikko Kuustosen konserttia Jyväskylän Paviljongissa. 

Liput oli ostettu jo viime vuoden lokakuussa, mutta eipä tuostakaan konsertista voinut oikein hirmuisesti etukäteen hehkutella, kun ei tiennyt vointia (kummankaan, kun on näitä vaivoja jos jonkinlaisia) ja muutenkaan niitä sen hetken olosuhteita ympärillä, mutta päästiinpäs sitten kuitenkin. Apuvälinekerho :D Ja mahtava elämys olikin taas kaikin puolin, upea orkesterikin Mikkoa komppaamassa. Konsertin jälkeen vielä käytiin Mikkoa pikaisesti jututtamassa ja ottamassa muutamat selfiet. Kyllä nauratti!! Mikkokin totesi, että on kyllä omituinen uusperhepotretti :D 

Mutta kaiken kaikkiaan tämä viikko: valoisaa, toiveikasta meininkiä monellakin saralla! Tuntuu luottavaiselta. Luottavaisemmalta ja jotenkin henkisesti paremmalta kuin pitkään aikaan, vaikka ihan hyvä fiilis sinänsä on ollutkin, mutta... Tuntuu, että asiat järjestyvät pala palalta! Ja se on erittäin, erittäin hieno fiilis. Se "tukitiimi" tähän multisysteemisen oirekuvan - ja ihmisen nimeltä Hannastiina - ympärille muodostuu. Soisi, että muodostuisi kaikkien muidenkin vastaavia oirekuvia potevien eddyjen ympärille!

Olette kauniita

Erikoinen viikko takana. Täynnä monenlaista energiaa: musiikkia ja sen tuomaa kivunhallintaa ja henkistä voimaa, asennetta ja sopivaa tsemppailua fysioterapiassa, selviytymistaistelua kipujen kanssa, angstimotivaatiota ja kirjoittamisen flow-tilaa, yhteenkuuluvaisuutta ja "yksi kaikkien ja kaikki yhden puolesta" -fiilistä ja loppujen lopuksi myös mieletön "Jes!! Mä tein sen!!" -fiilis. Huhhuh...

Viime viikonlopusta voidaan lähteä liikkeelle. Silloin tuli lähdettyä ex tempore kuuntelemaan Happoradiota Himokselle. Oli aivan tosi onnistunut ilta ja mielettömän upea keikka kyllä - Happoradio on aivan huikean hieno bändi ja livenäkin kuulostavat erittäin hyvältä! Tuosta keikasta sai kyllä hyvää energiaa pitkäksi aikaa.

Pari päivää meni tietysti sitten keikasta ja reissusta toipuessa ja kivuissa, mutta henkinen huippufiilis meni kaiken muun edelle ehdottomasti kuten musajutuissa aina! :) Fysioterapiassa puolestaan olin tiistaina ja siellä taas perinteistä itsensä haastamista. Olin aika puhki viikonlopusta vielä sielläkin, mutta jotain sentään sielläkin sai asenteella aikaiseksi.

Viikon keskivaihe tiistain jälkeen oli hankala, taas kovia kipuja ja repaleisia öitä. Ajatukset pyörivät päässä. Olin bongannut vihdoin tiistaiaamuna Omakantaan päivittyneen erikoistuvan ortopedin kirjaaman tekstin mun muutaman viikon takaisesta ortopedin kontrollista. Lupailtua B-lausuntoa ei ollut kotiin tullut vieläkään. Luin tekstiä Omakannasta ensin kertaalleen silmät aamusikkarallaan, toisen kerran uudestaan ja kolmannen kerran vielä silmät jo lautasen kokoisena... ...ja fiilis oli että mmmitä?! Sekava teksti ja virheellistäkin tietoa sisältävä. Ajattelin, että olkoon. Mun fyssarin kanssa kuitenkin juttelin sitten ja hän mietti, että kyllä nuo selkeät virheet ainakin kannattaisi korjatuttaa...

Silloinkin mietin, että olkoon, en jaksa vääntää näistä asioista enää yhtään. Myöhemmin viestittelin kuitenkin vielä EDS-ystäväni kanssa aiheesta ja hän jotenkin omilla sanoillaan sai mut vakuuttumaan, että kyllä mun täytyy korjatuttaa virheet ja muutenkin viestittää tilanteesta eteenpäin. Kyse on ensinnäkin mun omasta terveydestä ja siihen liittyvistä asiakirjoista, joiden virheelliset tiedot saattavat paljonkin vaikuttaa hoitooni, minkä pitäisi olla mun ykkösasia! Siis mahdollisimman hyvä terveystilanne ylipäätään, johon vaikuttaa sekä hyvä hoito (johon myös oikeat ja todenmukaiset asiakirjamerkinnät vaikuttavat) mutta myös omat tekemiseni. Ja kukapa muu kuin minä itsekään voisin tekstien asiavirheitä tai puutteita pyytää korjattavaksi?

Niinpä. Vain minä itse!

Siinä hetkessä mulla naksahti mielessä jokin. Tuntui kuin idealamppu olisi syttynyt. Hemmetti sentään!! Päätin, että kirjoitan sairaanhoitopiirille muistutuksen sekä siinä yhteydessä myös kehitysehdotuksia.

Tajusin nimittäin yhtäkkiä, että vaikka kyse on mun hoidosta, on kyse myös yksittäisen EDS-potilaan hoidosta. Ja siinä samalla myös kaikkien muidenkin EDS-potilaiden hoidosta kokonaisuutena sekä EDS-oireiden ja vammojen ymmärryksestä ja niihin liittyvästä tiedonkulusta ja tiedotuksesta Keski-Suomen keskussairaalassa. Erityisesti siis ortopedisella puolella tässä tapauksessa.

Erikoistuvan ortopedin tekstistähän paistoi myös ilmi joko se, että se oli kirjoitettu ajatuksenvirtana, hämmentyneenä mun tilanteesta (koska joutui kyllä hankalaan paikkaan) isolla kiireellä tai sitten se, ettei mun oireiden ja vammojen, ylipäätään koko voinnin kokonaiskuvaa ollut kunnolla siinä hetkessä, lyhyen yhden polikäynnin aikana ymmärretty eikä mun aiempiin potilasasiakirjoihin ollut kunnolla perehdytty. Erikoistuva on kyllä persoonana erittäin miellyttävä ja empaattinen (tämänkin mainitsin muistutuksessa kyllä) mutta tuo teksti ei ollut kyllä huolellisesti kirjoitettu.

Ja jos näin käy mulle EDS-potilaana, niin käy valitettavasti muillekin - oireyhtymän monisyisyys ja huono ymmärrys tietäen... Ja koska tiedän myös sen, että EDS-potilaita verrataan liikaa keskenään (varsinkin jos heitä on samassa sairaalassa samantyyppisistä vammoista ja oireista hoidettavana muutamia), eikä heidän yksilöllisiä oirekuvia oikein oteta huomioon tarpeeksi kokonaisvaltaisesti.

Samaan aikaan kun flow-tilassa tekstiä syntyi, kärvistelin kovissa kivuissa. Lopulta teksti oli yön pimeinä tunteina valmiina. Tulostettuna neljä sivua! Hykertelin mielessäni ja totesin, että tämä teksti on todellakin kaiken kivun ja vaivan arvoinen! Sillä jos mulla on tällä tavalla edes pieni mahdollisuus vaikuttaa siihen kohteluun ja hoitoon, jota EDS-potilaat keskussairaalassa saavat, olen tehnyt ainakin jotakin hyvää.

Liian paljon me kohtaamme hyvästäkin hoidosta ja empaattisista hoitavista henkilöistä huolimatta vähättelyä - eikä ainoastaan terveydenhuollossa mutta myös esim. Kelan, vakuutus- ja eläkeyhtiöiden ja jopa omien läheisten ihmisten ja ystävien suhteen. Tällaiseen kohteluun on tultava loppu!! 

EI KUKAAN kestä vaikeissa terveystilanteissa vähättelyä, huonoa kohtelua tai muutenkaan mitään ylimääräistä taakkaa. Ihmiset ovat jaksamisensa äärirajoilla ja kun tähän vielä otetaan mukaan EDS:ää sairastavan hauras keho, ollaan jo hyvin pitkällä suossa! Mutta mä päätin, että revin näitä ihmiskohtaloita yleisluontoisesti esille sieltä suosta vaikka väkisin ja kerron asiallisesti mutta kaunistelematta siitä, miten asiat ovat.

Kehitysehdotuksena ehdotin uuden poliklinikan perustamista Keski-Suomen keskussairaalaan. 
Siis poliklinikkaa EDS-potilaille ja vastaavia oireyhtymiä sairastaville/muille jatkuvaa eri erikoisalojen erikoissairaanhoidon seurantaa vaativille harvinaissairaille potilaille. Tuolta poliklinikalta käsin voisi eri erikoisalojakin  konsultoida helposti ja nopeasti sekä matalalla kynnyksellä. Polilla olisi aina samat lääkärit ja hoitajat hoitamassa, jolloin kokonaiskuva kunkin potilaan tilanteesta säilyisi eikä tarvitsisi aina selittää alusta saakka stooria uusille lääkäreille eikä tulisi mitään väärinkäsityksiä tms., mitä nopeilla vastaanotoilla usein voi käydä. Ja potilas säästyisi jatkuvalta poukkoilulta erikoisalalta toiselle, kun missään ei seurata kokonaiskuvaa... Fysiatriakin kun on vain TULES-vaivoille... Ja ortopedia ortopedisia leikkauksia ja niiden suunnittelua varten. Kyllähän tarvetta tällaiselle poliklinikalle olisi ja sitä on hyvä aika nyt miettiä, kun uutta sairaalaa kehitetään ja rakennetaan. Jään mielenkiinnolla odottamaan, millaisen vastineen muistutukseen ja kehitysehdotuksiin saan. Keskustelua toivottavasti ainakin viriää ortopedialla vähintään... :)

Tänään puolestaan sain puhelun Kelasta. Mun kuntoutusasioita käsitellyt henkilö soitti. Vasta ihan nyt lähipäivinä - eilenkö? - oli mun kuntoutusasiat taas otettu käsittelyyn, kun sain fysiatrin lausunnon toimitettua Kelaan (asia oli odottanut fysiatrin lausuntoa työjonossa). Henkilö oli kuulemma jutellut pitkään asiantuntijalääkärin kanssa mun tilanteesta ja olivat päätyneet myöntämään vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena 30 + 30 fysio- ja allasterapiakertaa nyt vuodeksi eteenpäin!! En ollut uskoa korviani ja vain vaivoin sain hillittyä itseni puhelimessa etten ihan hihkunut :D Hieno tunne kyllä saada vihdoin nuo kuntoutukset läpi... Kyllä sitä piisasikin vääntöä, valituksia ja uusia hakemuksia! Mutta tämä henkilö näki kyllä hienosti mun kokonaistilanteen. Ja VIHDOIN oikeus voitti tässäkin asiassa... ❤️

Laitoskuntoutusta ei tällä kertaa myönnetä, koska mulla on sen verran heikohko vointi ollut (ja viime vuonna olin laitoskuntoutuksessa) mutta jos liikunta- ja toimintakyky paranee, voivat myöntää sitten myöhemmin kuntoutuksen tehostamismielessä laitoskuntoutustakin. Vielä ei kuitenkaan ole oikea aika ja tottahan se on.

Entä mitä sille ortopedian puolen lausunnolle sitten kävi? En tiedä :D Yhä tähänkään päivään mennessä sitä ei ole näkynyt, vaikka parikin kertaa kyselin lausunnon perään. Enkä mä sitä nyt juuri edes tarvitse, Kelan kannalta ainakaan :D

Mutta sitä oikeastaan tällä kaikella haluan nyt sanoa, että älkää ikinä, ikinä, ikinä antako periksi!Asioilla on tapana järjestyä ja joskus tulee sekin hetki, kun uusi lehti kääntyy. Uskokaa itseenne ja omiin vaikutusmahdollisuuksiinne! Sinnikkyydellä ja sisulla pärjää pitkälle ja jos ei pärjää, loput hoidetaan vaikka sitten asenteella ja apuvälineillä! :)

Keski-Suomen keskussairaalassa hoidettavien EDS-potilaiden puolesta. Te olette vahvoja. Me olemme vahvoja.

"Peilit särjetty, kirkkaat pinnat peitetty

Kumarassa kuljemme heikkouksia peitellen

Odotukset petetty,
kaikki keinot käytetty
Humalassa huidomme herjauksia heitellen

Nouskaa ja nostakaa kätenne, te olette vahvoja noin
Nouskaa ja näyttäkää itsenne, te olette kauniita noin

Poika pelkää tyttöään,
tyttö kaipaa äitiään
Haparoiden riisuvat he lapsuutensa toisiltaan
Kiire olla jotakin,
pakko pistää pakka sekaisin
Satumaahan kaukaiseen opetettiin kaipaamaan

Nouskaa ja nostakaa kätenne, te olette vahvoja noin
Nouskaa ja näyttäkää itsenne, te olette kauniita noin

Olette vahvoja noin
Olette kauniita noin

Nouskaa ja nostakaa,
te olette vahvoja noin
Nouskaa ja näyttäkää itsenne, te olette kauniita noin

Olette vahvoja noin

Olette kauniita noin..."

Kiitoradanpää (altaalle)!

Keväthän on usein muutoksen tai jonkinlaisen "uudestisyntymisen" tai minkä lieneekään "elämänsiivouksen" ajankohta, hyvässä ja pahassa. Mulla on usein keväisin tarve uudistaa omaa elämääni jollakin tavalla, olipa se tapa sitten esim. kodin ylimääräisestä rojusta tai vaikkapa lasten pieneksi jääneistä vaatteista eroon pääseminen tai sitten edes joku sisustuksen vaihtaminen pienillä asioilla (joskus isoillakin, ja mies päivittelee auttaessaan, että mikä ihme tarve nyt on joku isompi huonekalu kääntää tiettyyn kulmaan tai asentoon tai siirtää paikkaa kokonaan :D Naiset ja kevät...?!?).

Joskus tyhjennän voimieni mukaan kaappeja rojusta ja joskus muuten vaan järjestelen paikkoja. 

Tyylinsä kullakin. Kevätmasennusta tai mitään alakuloisuutta mä en pode; ennemminkin mulla syntyy keväällä tarve nimenomaan uudistumiseen tai tulee tunne, että "tarttis tehdä jotakin", mitä se sitten ikinä onkaan esim. perustekemisestä vaikkapa johonkin reissuun tai tapahtumaan osallistumiseen. No nyt tässä päivänä muutamana iski tajuntaan vahvasti kova kaipuu veteen, altaalle. Haaveilin vedestä, sen äänestä, kevyestä tunteesta altaalla. 

Kyllästyttää sekä nämä kivut että vaikea liikkuminen sekä huono toimintakyky ja tuntuu myös siltä, että "tavallinen" ja melko lailla suoraviivainen fysioterapia terveyskeskuksessa ei ole mulle riittävää/täysin oikeanlaista, vaikka fyssari onkin ihana. Ja niinhän tosiaan todettiin erikoislääkäreidenkin toimesta viime viikolla keskussairaalalla, että tarvitsisin vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta Kelan kautta ja mm sellaista, jossa olisi mahdollisuus keskittyä myös erilaisiin kipuhoitoihin, rentoutukseen, faskiakäsittelyyn ja esim. sähköakupunktioon.

Anyway, tuo vaativa lääkinnällinen kuntoutus on ihan oma kuvionsa. Allasterapiaan liittyen päätin laittaa mun Peurungan fyssarille meiliä, kertoilin mun tämän hetken voinnista ja tilanteesta ja siitä, että vaikka olen kovasti halunnutkin, en ole päässyt altaalle. Tiedän ja tunnen varsin hyvin että mulla on vaikea tilanne molemmissa alaraajoissa ja niiden nivelissä, mutta jotenkin tuntuu, että olisin kuitenkin valmis taas yrittämään allasterapiaa, varsinkin kun mulla on tuo 10 kerran maksari olemassa ja se menee kesäkuun puolivälissä vanhaksi. Ja olisipahan tuokin nyt kokeiltu sitten ja olisi siitäkin näyttöä hoitaville lääkäreilleni, miten vedessä toimin ja kykenen siellä asioita tekemään...

Eilen sitten fyssari soittelikin ja juteltiin jonkin aikaa siinä puhelimessa. Hän oli hiukan hämmästynyt polven ylläritähystyksestä tietäen hyvin mun taustatilanteen ("no siitähän varmaankin tuli vieläkin instabiilimpi.....?") ja muutenkin siinä höpöteltiin. Hän tuumasi, että ei muutakun aikaa varaamaan sitten, kun oon miettinyt asiat valmiiksi ja olen henkisesti valmis, että uskallan kokeilla allasta. Sanoin, että kyllä tässä alan siihen suuntaan jo olla menossa että todellakin kokeilen, on niin iso kaipuukin jo veteen! Ekalla kerralla ainakin on tarkoitus, että fyssari on mun kanssa mukana vedessä ja vähän katsoo, etten saa itseäni ihan solmuun siellä/niveliäni ihan sikinsokin ja irti. Lienee järkevää. Sitä vähän mietittiin, että miten pääsen veteen tai varsinkin sieltä pois rasituksen jälkeen, mutta onhan niitä eri tapoja ja apuvälineitä siirtymisiin tällaisissa kuntoutuspaikoissa, joten katsotaan sitten.

Ainut mikä tässä vähän mietityttää on se, että onko liian uhkarohkeaa yrittää allasterapiaa, kun tiedän millaiset nivelet on ja kun polvi ei ainakaan parempi ole mitä aiemmin ja ei altaalle ole mitään ortoosiakaan tms. mulle pystytty tekemään avuksi kuten tiedossa on, mutta jos sitten vaikka vaan kellun altaalla... Sitähän HUSissakin suositeltiin ja varsinkin altaan palauttavaa mekanismia. Nuo allasterapiat on 60 min aikoja kerrallaan, joten ei siinä kyllä ainakaan todella koko aikaa jotain voi tehdä jos pystyn paljoa muutenkaan tekemään, musta tulee muuten mutiseva ektoplasmamutanttispagetti ja varmasti myös äärimmäisen vapiseva, tärisevä, kipuileva ja nivelet pois paikoiltaan oleva sellainen.

Kun viimeksi oon altaalla ollut, olin niin huonossa kunnossa altaalta lähtiessäni n. 15-20 minuutin jälkeen, että on tarvittu mm. uimavalvojan apua, että oon päässyt altaasta ensinnäkään ylös ja että olen päässyt edes suihkuun saakka. Ja polvi oli holtiton ja kipeä, kävi jatkuvasti luksaatiossa/subluksaatiossa jälkikäteen varsinkin. Mutta nyt täytyy ottaa kyllä pyörätuolikin altaan lähelle, sillä nykytilanne on taas jotain ihan muuta, mitä se oli silloin viime vuoden kesäkuussa. Onpahan todistettu sitten sekin hoitaville lääkäreille, että minä todellakin teen KAIKKENI oman hyvinvointini eteen ja käytän todellakin kaikki ne kuntoutusmahdollisuudet mitä on! Tänään varasinkin jo kolme allasterapia-aikaa - eka aika olisi parin viikon päästä.

Tällaisilla suunnitelmilla nyt siis kevättä kohti ja muutoin vaan päivä kerrallaan mennään, kulloisenkin voinnin mukaan :) Fysioterapia jatkuu myös viikottain ja kun saan vaan viimeviikkoiset ortopedin ja fysiatrin B-lausunnot itselleni, toimitan ne Kelaan, ja sitten vaan pidetään sormet ja varpaat ristissä niin, että VIHDOIN saisin myöntävän päätöksen vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta! Jos niin käy, on syytä olla todella iloinen ja tyytyväinen ja todeta vaan lopuksi, että sitkeys, päämäärätietoisuus ja oikeus lopulta voittaa kaikessa. Katsotaan, kuinka käy. Keväällä on myös sitten tiedossa taas ortopedin kontrolli ja lonkkien röntgen ym. Toivottavasti ei tarvitse vaivata ortopedeja ennen sitä.....

Toivon, että mun muukin vointi saataisiin  parempaan jamaan ja että näille mun nivelillekin löytyisi sellaisia hoitomahdollisuuksia, että saisin vielä paremmaksi tätä kävely- ja toimintakykyäni. Jatkan tietysti myös painonhallintaa, siihenkin on onneksi tsemppiä saatavilla. Näillä mennään - tai yritetään mennä - eikä meinata! :)

"Kunhan eteenpäin mennään, ei oo kiire mihinkään, aina mä pärjään..."