Kuva

Kuva

maanantai 26. elokuuta 2019

Hetkestä hetkeen



Jos edellistä tekstiä vertaa tähän tilanteeseen, niin hetkessä on kyllä eletty. On ollut pakkokin ajatella asioita vain hetki kerrallaan, sillä viime viikkokin oli niin tapahtumatäyteinen, että ei sitä isommin halunnut ajatella varsinkaan alkuviikosta. Mutta viikko päättyi ihanaan hääjuhlaan, joten vaikka se tiesikin keholle jos jonkinlaista koetusta aiempien päivien tapahtumiin (lähinnä allasterapiat jne) verraten tai niihin lisänä, niin kaikki oli todellakin sen kaiken arvoista. Harvoin on häitä ja muita ihania ilon ja onnen sekä rakkauden juhlia. Soitin myös häissä pianolla Stand By Me sekä Hetken tie on kevyt. Onnea vielä hääparille tätäkin kautta!

Oli muutenkin mukava nähdä myös sellaisia sukulaisia, joita mä itse näen todella harvoin. Erityisesti tiettyjen sukulaisten kanssa juttelin paljon ja pitkäänkin, mikä oli tosi mukavaa. Eräältä heistä sain vielä myöhemmin hänen kirjoittamansa kirjankin, mikä oli hieno yllätys. Kirja sisälsi mm. paljon erilaista terveydenhoidon ja vanhustenhoidonkin pohdintaa mutta muutenkin hienoja tekstejä luopumisesta sekä kielikuvia, runojakin.

Luin kirjan jo eilen loppuun ja täytyy sanoa, että tajusin oikeastaan nyt, että kyllähän meitä kirjoittajia, kirjallisesti ja ylipäätään monipuolisesti tekeväisiä ja lahjakkaita, luovia henkilöitä tässäkin suvussa on useita! Tietää hyvin, mistä tämä omakin kirjoittamisen tarve ja muut kuviot luovuudesta luonteeseen juontavat juurensa. 

On mielenkiintoista pohtia sitä, kuka minä olen ja miksi olen juuri minä sekä millaiset juuret minulla sekä vanhemmillani on ollut - ihan siis muutenkin taustoja ja elämänhistoriaa muutenkin kuin esim. genetiikan osalta, mitä paljon tässä itse muutenkin pohtii näiden omien sairauksien muodossa. Mutta EDS-geenit eivät tule tästä suvustani kuitenkaan, vaikka täälläkin on monenlaista sairautta ihmisillä ollut. EDS periytyy toisen vanhempani suvusta.

Nyt tässä parin viikon aikana arkipäivät ovat sujuneet tutulla rutiinilla perhearki keskiössä, jossa jokaisella on omat tekemisensä. Mun tehtävä on toki isolta osin äidin ja puolison rooli, joka huolehtii monista arjen asioista (avustaja toki myös suurena apuna). Lisäksi nuo mun tutut kuntoutuskäynnit ovat taas rytmittämässä arkea. Välillä on ollut kyllä myös vähän sellainen olo, että onko mun kuntoutus ja hoito tällä hetkellä sellaista mitä kuuluisi olla... Taas kerran pohdin tätä ja se johtuu ehkäpä siitä, että monesti keho on heikoimmillaan, kivut kovat ja ongelmallisimmat nivelet pahimmillaan esim. öisin allasterapioiden jälkeen ja esim. oikean olkapään kanssa on todella kivuliasta nykyään hyvin usein, eikä tuota niveltä voi hetkeksikään unohtaa mielestä.

Yksikin pieni väärä liikahdus ajattelemattomasti ja klonks, taas on olkapää sijoiltaan. Sama juttu on polvien kanssa mutta eniten vasemman polven, oikean polven kanssa pärjään pohjeluun ongelmien ohella kuitenkin ihan kohtuuhyvin kuitenkin. Tuo oikea jalkahan on tätä nykyä ihan kohtuullisesti toimiva tukijalka, jos hermojuttuja ja vähän sellaista ”hitaasti syttymistä ja nykinöitä” ei lasketa. Allasterapiassakin oikea jalka on mun parempi jalka. Mutta jalat tietysti väsyvät, uupuvat totaalisesti hyvin äkkiä, mikä kuuluu mun oirekuvaan. Sellaisten letkujen tukkien kanssa, joiden nivelet ovat heti sijoiltaan osittain tai kokonaan, ei tietystikään liikuta paljoakaan ja se mitä liikutaan, huterasti. Mutta nyt lauantaina häissäkin mä kuitenkin kävelinkin vähän, ja siitä olin kyllä tyytyväinen, että pystyin siihen ja että pärjäsin muutenkin niin hyvin tilanteeseen nähden koko päivän ajan. Tsemppasin ja sain kyllä voimaakin ihanasta tunnelmasta ja kaikista avuliaista ihmisistä ympärillä. Ilma oli täynnä hyvyyttä ja rakkautta, hyvää fiilistä. Oli ihanaa! Ja näiden kahden onnesta ja taipaleesta myös iloitsen valtavasti kuten muukin hääväki iloitsi. Se tuli ilmi päivän ja illan aikana hyvin monin tavoin.

Oikea olkapää on juuri nyt mun hankalin ja vaikein nivel. Se hankaloittaa kaikkea eniten tässä ja tuli kyllä entistäkin huonommaksi, kun yritin huterasti pitää lauantainakin siinä kädessä keppiä... Perjantain allasterapiassakaan en voinut tehdä oikein mitään olkapääjuttuja paitsi isometrisesti mutta sekään ei oikein enää onnistu, mikä ärsyttää mua aivan suunnattomasti. Vihaan ja inhoan tuota jatkuvaa irtonaista tunnetta olkapäässä, osittaisia ja kokonaisia sijoiltaanmenoja, raastavaa kipua, jomotusta ja käden sekä sormien tunnottomuutta, mitä olkapää saa aikaan. Mutta eihän sille mitään voi, tuo olkapää on vaan mitä se on, teki jotakin tai oli tekemättä.

Olkapään suhteen tässä on ollutkin ärsyttävää ja ikävää se, että odotan tosiaan aikaa olkapääortopedin polille mutta se aika on tähän tietoon vasta lokakuun alussa... Tiettyjen juttujen vuoksi, sillä vaikka mulla olisi ollut mahdollista päästä vastaanotolle jo aiemmin syyskuussa, osuu siihen samaan syssyyn tietysti mun tuurilla myös sellainen juttu, etten pääse tuolloin vastaanotolle. Olen aivan muissa maisemissa silloin ;) Jos näin nyt voi sanoa. Edelleenkään en tästä kerro sen enempää mutta tämä liittyy hyvin vahvasti siihen mun tänä vuonna hyvin vahvasti huomaamaani asiaan, että hetkiin on tartuttava nyt, sillä sitä ei tiedä, mitä huomenna tapahtuu. Mun vointi on niin arvaamaton... 

E, D ja S - hyvin omituinen, arvaamaton ja ikävä kirjainyhdistelmä. Pahimmillaan ihmisen täysin invalidisoiva, vaikka ihminen pitäisi itsestään niin hyvää huolta kuin vaan ikinä voi. 

Ehlers-Danlosin oireyhtymä. 

No, nyt on vaan kestettävä jotenkin sinne lokakuun alkuun, ellei peruutusaikoja muille polipäiville tule. Toivon, että kestän ja toivon, ettei tule mitään ylimääräisiä ensiapukäyntejä tässä välissä. Niillekään kun ei aina voi mitään... Enkä mä nytkään tiedä, mitä olkapääortopedin polilla tullaan puhumaan. Oon tässä välillä myös lähettänyt pitkän meilin ortopedille, jossa pohdin erilaisia hoitovaihtoehtoja. Omatkin ajatukseni kaikesta ovat vielä sekaisin, enkä oikein tiedä, miten pitäisi edetä tai mitä tehdä... Mutta pääasia on, että tilanteen hankaluus on hoitavien lääkärien tiedossa ja pääsen yhdessä pohtimaan olkapääortopedin kanssa tilannetta. 

Mutta on tässä vielä muutakin. Viikon päästä tähän aikaan olen Helsingissä. En ole asiasta juuri puhunut julkisesti mutta olen hyvin nöyrän kiitollinen siitä, että mulle on tarjoutunut nyt mahdollisuus päästä sellaisen paikkaan n. viikon jaksolle, jossa ymmärretään ja tunnetaan EDS:n haasteet paremmin kuin missään Suomessa. Näin on ollut ainakin aiemmin, mutta vaikka ko. paikassa on muutoksia ollutkin viime vuosina, uskon ja toivon, että osaamista on edelleen. 

Kela ei siis hyväksynyt mulle laitoskuntoutuksia tähän nykyiseen kuntoutussuunnitelmaan, vaikka niitä hain kahteen kertaan kahdella kuntoutusosaston kattavalla kuntoutussuunnitelmalla ja lausunnoilla. Siksipä tällainen toisenlainen mahdollisuus nyt... Viikon aikana ihmeitä ei saada aikaiseksi mutta eniten mä toivon, että tämä kyseinen paikka ottaa ja tekee mun tilanteesta nyt EDS:ää asiantuntevan paikan näkökulmasta täysin uusin silmin kokonaisvaltaisen arvion. 

Ennen kaikkea mä odotan sitä, että mua ennestään tuntemattomat ihmiset näkevät mun tilanteen kokonaisvaltaisesti täysin uusin silmin ja huomaavat ja huomioivat ehkä sellaisia asioita, joita Jyväskylässä ei ole syystä tai toisesta huomioitu. Odotan näkökulmaa kuntoutustavoista ja siitä, millaista mun kuntoutuksen pitäisi heidän mielestään olla. Samoin sitä, miten he näkevät mun kokonaistilanteen hoitolinjoineen tällä hetkellä. On hyvä, että nyt tilannetta nähdään vähän ulkopuoleltakin, jotta tilanteeseen voitaisiin ehkä saada jotakin uutta. Toivottavasti näin... 

En odota kuitenkaan liikoja. Avoimin mielin ja silmin menen paikkaan kuitenkin. Nyt perjantaina selvisi, että tulen yöpymään siellä ortopediselta osastolla, jossa on tarvittaessa henkilökuntaa paikalla koko ajan. Aluksi oli mulle mietitty vähän itsenäisemmille ihmisille kaavailtua osastoa mutta sitten juttelin asiakassihteerin kanssa mun voinnista... Ja totesimme yhdessä, että vaihdetaan mun paikka toiselle osastolle ihan suosiolla. 

Olisin muuten ollut alkuperäisen suunnitelman mukaan yhden yön yksin huoneessani täysin tyhjällä käytävällä! Siellä ei olisi ollut muita kuin mä, kunnes porukkaa tulee sinne alkuviikosta. Vanhassa rakennuksessa... Moni kysyikin, oisko mua pelottanut :) Sitä en usko mutta avuntarve mua epäilytti eniten, jos jotain sattuisi siellä. Mulla kuitenkin on tai saattaa olla erilaista avuntarvetta milloin vaan, ei se ois alkanut vasta sitten arjen alkaessa maanantaiaamuna! Mutta hyvä näin.

Odotan mielenkiinnolla, mitä tuleman pitää. Asia ja hetki kerrallaan...

Häälook - keppi taitavasti piilotettu :) 



lauantai 10. elokuuta 2019

Eteenpäin



Kirjoitustaukoa on piisannut taas lähes parin viikon verran. En viitsi aloittaa kirjoittelua ihan päivittäisistä meiningeistä, joissa ei yleensä mitään kovin ihmeellistä tapahdu. Kirjoittelen joko silloin, kun iskee (usein suihkussa ollessa, kuten oon kertonutkin) jonkinlainen flow-tila päälle tai sitten, kun on muuten enemmän mielen päällä asioita. Nyt ei kunnollista flow-tilaa ole mutta muuten on kyllä kerrottavaa.

On ärsyttävää aina pyöriä samojen aihepiirien ympärillä, mutta mikäs teet... Tässä on ollut kaikenlaista kremppaa kehossa, yllätys yllätys. Henkinen fiilis on ollut ihan hyvä ja toiveikas mutta on ollut ongelmia tietysti näiden jo aina temppuilevien nivelten kanssa - molemmat polvet ja oikea olkapää - ja myös alaselän kanssakin oli viikko sitten ihan järkyttävät kivut... 

Lannerangassa jossakin vaan napsahti perjantain ja lauantain välisenä yönä, kun kurottelin jotakin huonosti. Sen jälkeen levisi ihan todella totaalisen kuuma, intensiivinen ja polttava kipu erityisesti kämmenen kokoiselle alueelle lanneselkään keskelle. En tiedä, mitä siinä tapahtui. Tuossa vaiheessa ei ollut vielä säteilykipua, mutta sitäkin ilmeni myöhemmin ja säteilytys tuntui mm. ikävänä poltteena takapuolen kautta vasempaan reiteen ja lopulta myös jalkaterään. Ihan kuin hermovauriokipu on ollut mutta vielä paljon intensiivisempänä.

Mun vahvemmatkaan kipulääkkeet eivät auttaneet tähän kipuun mutta en lähtenyt ensiapuun kuitenkaan. Mieskin oli vähän huolestunut tästä, vaikka hänkin on kyllä ajan mittaan tottunut siihen, mitä kaikkea mun nivelten kanssa aina tapahtuu... Soitin kylläkin sitten myöhemmin päivystysapuun, josta käskettiin seurailla tilannetta mutta pyydettiin tarvittaessa kyllä matalemmalla kynnykselläkin hakeutumaan lääkärin juttusille, jos en pärjää kotona tai jos tulisi caudaoireita jne.

Mulla peruuntui tuon selän vuoksi myös sitten viime viikonlopulta tärkeä ja odotettu sukulaisen ihan spesiaali juhlapäivä mutta samalla myös toisetkin kesäkekkerit, kun en pystynyt tuolloin muuta oikein tekemään kuin makaamaan. Istuminen ja liikkuminenkin oli melkoista tuskaa... Aluksi makuulla olokin oli ihan järkkyä mutta lopulta se pahin terä ONNEKSI väistyi ja pystyin olemaan parhaiten selälläni vähän vinoittaan maaten. Enpä ole hetkeen tuollaista koko kehon ihan lukkoon laittavaa kipua kokenut! Huh huh.

No, tilanne on tuosta onneksi paaaaaljon jo rauhoittunut. Alaselkä on jäykän rautakangen tuntuinen ja arka, hyvin väsynyt ja välillä tulee hermokipusäteilyjä vasempaan jalkaan, mutta kipua ei selässä nyt ole viikon takaiseen verrattuna enää silti paljoakaan. Tämän olotilan selässä sietää kyllä. Koputan nyt puuta mutta ehkäpä pääsin tältä osin nyt säikähdyksellä.

Olin jutuissa myös kuntoutusylilääkärinkin kanssa tästä alkuviikosta ja hän arveli, että kyseessä olisi mahdollisesti oirekuvan perusteella ollut ns. noidannuoli (lumbago) mutta että mukana olisi ollut hermoärsytystäkin, kun säteilykipuun eivät ne mun vahvat kipulääkkeetkään auttaneet yhtään. Myös mun Peurungan toinen fyssareista arveli allasterapiassa ollessani samaa. Lääkärin näytille olisi ollut suositus mennä tilanteen mahdollisesti pahentuessa sekä kuntoutusylilääkäriltä että fyssariltakin mutta onneksi oon nyt tältä osin välttynyt lääkäreiltä.

Tän viikon torstaina, toissapäivänä, alkoi lapsilla taas uusi kouluvuosi. Oon tyytyväinen ja lapsetkin tuntuivat olevan tyytyväisiä siitä, että koulu taas alkoi ja arkirytmi palaa. Jokaisella on perheessämme omat hommansa, harrastuksensa ja arkitouhunsa ja se on hyvä asia. Arki rytmittyy kivasti näiden tekemisten ympärille tai toisinpäin ja on mukava kuitenkin, että arki erottuu selkeästi lomasta. Arkeakin tarvitaan :)

Mulle puolestaan takoi torstaina rytmiä oikein sanan varsinaisessa merkityksessä magneettikuvauslaite, eli olin oikean polven magneetissa. Nyt kuvattiin jo kesäkuun puolella sovitusti mm. kierukoiden ja nivelen tilannetta ja myös pohjeluun osalta haluttiin tietää, näkyykö siinä mitään ongelmia. Nyt tuo polvi ei kuitenkaan oo ollut niin iso ongelma kuin mitä vasen polvi ja oikea olkapää ovat... Ensi viikolla kuntoutusylilääkäri soittaa näistä magneetin tuloksista. Tosin voi olla, että siinä on muutakin keskusteltavaa ja epäilenpä, näkyykö kuvissa muutenkaan sen kummempaa. 

Eilen oli sitten vielä olkapääortopedin vuoro ottaa kantaa mun oikean olkapään tilanteeseen. Olin siinä käsityksessä jonkun kirran polin sihteerin aiempien puheiden perusteella, että kyseessä on vaan joku kirjallinen aika, eli ortopedi vaan tutkisi mun potilasasiakirjoja. Arvelin vieläpä vähän pessimistisesti tämän vuoden tympeiden kokemusten perusteella, että tuskinpa mun asiat etenevät ortopedien puolelta yhtään mihinkään, vaan mulle varmaan lähetetään vaan kotiin joku paperi, jossa lukee, että "asiaanne hoitaa kuntoutustutkimuspoliklinikka/ kuntoutusosasto." Siis että ortopedit pesisivät tästä kokonaistilanteesta vaan kätensä pois.

Olin yllätyksekseni väärässä. Hyvällä tavalla tällä kertaa! 

Mulle tuli eilen iltapäivällä puhelu jostakin oudosta numerosta. Tunnistin kyllä numeron keskussairaalan numeroksi mutta se ei ollut mikään mulla puhelimessa tallessa oleva. Soittaja oli olkapääortopedi. Olin hyvin hämilläni alkuun, kun en odottanut puhelua yhtään! Varmasti kuului läpi puhelustakin... Kävi ilmi, että toinen ortopedi oli ilmeisesti pyytänyt mun aiemman ensiapukerran/ kiirehtimislähetteen perusteella, että kun olkapääortopedi palaisi lomalta, hän soittaisi mulle. Ja niinpä hän siis tekikin, mitä arvostan kyllä todella paljon.

Ortopedi kyseli ylipäätään kuulumisia ja sitä, millainen vasen, luudutettu olkapää nyt on ja kerroin sen olevan hyvä, vaikka tiettyjä rajoituksia kädessä onkin tietysti. Lisäksi hän kyseli vielä tarkentavia kysymyksiä mun oikeasta, nyt tosi hankalasti oireilevasta oikeasta olkapäästäkin ja pyrin vastaamaan parhaani mukaan, mahdollisimman tarkasti. Kun ortopedi kysyi, mitä sitten mahtaisin olla mahdollisesta oikean olkapäänkin luudutuksesta mieltä (peilattuna toimintakykyyn jne), menin kyllä ihan hämilleni!

Onhan tätäkin olkapään operaatiota sivuttu matkan varrella eri vaiheissa mutta kaukaisissa puheissa kuitenkin. Että niin kauan kuin ei ole pakko, ei tätä vaihtoehtoa pohdita, eniten sen vuoksi, että sen on nähty ainakin tähän saakka rajoittavan niin paljon toimintakykyä, samalta kantilta kuin vasemman polvenkin suhteen on pohdittu. Noin suoraa kysymystä, mitä eilen, ei ortopedien suunnalta ole mulle osoitettu.
Vastasin sitten eilen jotenkin niin, että en oikein pysty tähän vielä nyt vastaamaan vielä... Että näin ei voi jatkaa pidemmän päälle, kun tuntuu, että tulee koko ajan niin ennalta-arvaamattomasti vaikka minkälaista vaikeaa oireilua niveliin tai tukirankaan, jolle en vaan voi mitään, mutta silti täytyy kyllä niin mun kun lääkäreidenkin pohtia tätä asiaa ja ylipäätään koko mun kokonaistilannetta tosi tarkasti. Ja että mitä tapahtuu, jos olkapää luudutettaisiin? Miten mun toimintakyvyn kävisi, miten pärjäisin, liikkuisin, toimisin? Kun nuo jalatkin vaivaavat. Tai jos jaloille pitäisi tehdä jotakin ensin, miten sitten tuo oikea olkapää kestäisi, jos sitä ei ole luudutettu?

Sanoin myös, että vasen polvi on aivan ehdottomasti myös enemmän vaivaa aiheuttava kuin oikea polvi, joka kuvattiin torstaina. Otin puheeksi myös sen, että jos sitten johonkin toimenpiteeseen ryhdyttäisiin, on pohdittava koko hoitoketju tosi hyvin eli että suunniteltaisiin asiat niin hyvin, että vältyttäisiin myös komplikaatioilta, olisi pohdittu myös jatkohoito (missä ja kuinka kauan), toipumisvaihe kuntoutuksineen ym. Että ei tulisi mitään ylimääräisiä ongelmia ja sähläyksiä, joita on tullut aiemmin.

Olkapääortopedi ymmärsi hyvin mun näkökulmat asioihin. Varmasti myös vähän kantapäänkin kautta tavallaan, sillä hänen kohdalleen osui viime vuonna mun vasemman olkapään kanssa kohdattuja useampiakin komplikaatioita, jotka tulivat yllätyksenäkin. Mutta silti, vaikka oon ollut ja olen vaikeahoitoinen potilas (enkä ole ainut täällä ortopedisena EDS-potilaana, on meitä muitakin), arvostan juuri tällaista lääkärin otetta ja tekemistä ihan mielettömästi. Sitä, että kun tiedetään, että potilaalla on monenlaisia vaikeita terveysongelmia, häneen otetaan suoraan yhteyttä ja hänen kanssa yhdessä kuitenkin keskustellaan ja pohditaan, miten asiassa edettäisiin. Ja vasta tämän yhteydenoton jälkeen lääkärit ehkä lähtevät pohtimaan isommalla porukalla asioita sairaalassa... Ja olisihan joku toinen lääkäri varmasti voinut toimia myös niin, ettei hän olisi ottanut muhun ensin yhteyttä ollenkaan ja tehnyt päätelmän: ei tämä potilas tarvitse ortopedien kannanottoa yhtään mihinkään.

Onneksi ei näin ei käynyt. On kuitenkin ihan eri asia keskustella asioista potilaan kanssa aluksi edes puhelimitse kuin tehdä päätelmiä suuntaan jos toiseenkaan esim. jonkun toisen, ennalta potilasta tuntemattoman lääkärin kovassa kiireessä tekemästä muutaman rivin potilasjärjestelmän kirjauksesta. Nyt sovittiin, että mulle tulee olkapääortopedin polille aika. Lisäksi olkapääortopedi aikoo myös "istua alas" pohtimaan näitä mun asioita ja tilannetta myös kuntoutusylilääkärin kanssa, sillä kokonaisuus on monimutkainen. 

Vaikka asiat ovat taas kerran niin isoja, ettei niitä välttämättä oikein edes kunnolla käsitä, tulee sellainen tunne, että susta potilaana oikeasti välitetään. Välittyy se fiilis, että me olemme tässä myrskyssä yhdessä mutta tästäkin taas kyllä selvitään selkeämmille vesille, kun luotamme toinen toisiimme.

Luotamme. 

Mitä luottamus on ja mitä sen rakentumiseen vaaditaan? 

Ei se paljoa vaadi lääkäriltä: tuollainen pelkkä puhelukin jo on iso juttu tietyissä tilanteissa. Harva toimii näin, ja äärimmäisen harva ortopedeista varsinkaan. Aidosti potilaslähtöiset ja potilaaseen itsekin yhteyttä pitävät lääkärit voin minäkin laskea yhden käden sormilla!

Ja olen kuitenkin tavannut tässä vuosien aikana lukemattomia eri alojen lääkäreitä.



P.S. On tässä kaikkea (muutakin) hyvääkin tapahtunut ja myös syksyn aikana tapahtumassa... Mutta niistä kerron sitten aikanaan :) Sanotaan vaikka niin, että hetkeen täytyy tarttua ja elää joka päivä täysillä. Sillä tavalla, että jos seuraava päivä toisikin yllättäviä muutoksia tullessaan, on ainakin tiennyt elävänsä elämäänsä nauttien joka hetkestä!